Que diriez-vous d' un nouveau nom ou appellation pour désigner l'encéphalomyélite myalgique?
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| Un nouveau nom pour remplacer l'EM? |
En date d'hier, des spécialistes de l'Institut de médecine situé aux États-Unis ont proposé un nouveau nom et critères diagnostic pour identifier cette maladie.
Dans un article publié hier dans le New York Times (http://well.blogs.nytimes.com/2015/02/10/chronic-fatigue-syndrome-gets-a-new-name/?_r=0), David Tuller mentionne qu'un panel de cet institut recommande que cette maladie soit renommée en “systemic exertion intolerance disease.” J'en reperds passablement en anglais et depuis tout à l'heure, je regarde cette expression sans arriver à la traduire correctement.
Alors je ne me casse plus la tête et je la laisse en anglais.
Pourtant, je comprends bien de quoi il s'agit.
Dans le document "Encéphalomyélite myalgique Adultes et enfants, Manuel du consensus international à l'usage des médecins", on fait référence à l'"épuisement neuro-immunitaire post effort", un des symptômes des plus invalidants de cette maladie. "Le terme reflète ce que les patients, les cliniciens et
les chercheurs ce sur quoi ils sont tous d'accord pour dire que c'est un des symptômes de base (de la maladie) : une diminution soutenue de l'énergie suivant
une activité minimale, appelée malaise après l'effort" (NYT-traduction libre).
C'est justement la raison qui sous-tendrait le changement de nom de cette maladie selon les participants au panel de cet Institut. Le nouveau nom décrirait davantage et plus directement cet élément-clé de la maladie, qui est une incapacité à tolérer à la fois l'effort physique et cognitif, typique des personnes souffrant d'encéphalomyélite myalgique.
Pour rappel, cette maladie porte également le nom de syndrome de fatigue chronique, expression encore utilisée de nos jours mais qui semble être également de plus en plus délaissée pour toutes sortes de raison, un peu comme je vous mentionnais dans un autre billet. Souvent, quand une personne malade rapporte à ses proches "qu'elle est très fatiguée", plusieurs personnes réagiront en disant "ah, moi aussi je suis bien fatiguée". Bien sûr, la fatigue et l'épuisement profond que les personnes vivant avec l'EM expérimentent n'a rien à voir avec la fatigue ressentie après une journée de travail ou une activité physique. C'est pourquoi plusieurs PAEM et médecins délaissent de plus en plus cette expression en faveur de l'encéphalomyélite myalgique
C'est une expression qui dessert bien mal cette maladie qui au fond, est plus que l'épuisement en soi: il y a aussi des niveaux de douleurs et de malaises qui s'y mélangent et qui font que le tableau de la maladie est assez large.
Outre un nouveau nom, ce comité a aussi établi des critères diagnostic pour établir la maladie tels que:
- Six mois de fatigue profonde, continue et inexpliquée
- Présence de malaise post-effort (activité physique ou cognitive)
- Sommeil non réparateur
Toujours selon ce comité, les patients doivent également démontrer des problèmes cognitifs (déficit d'attention, mémoire etc.) ou une intolérance à la station debout.
Mon idée sur le sujet
Je n'arrive pas à me faire une idée pour le moment...
Étrange, hein?
Je vais prendre le temps d'évaluer les différentes réactions des personnes vivant avec l'EM et celles du monde médical pour me faire une tête sur le sujet. Je vous reviendrai avec des idées le cas échéant.
En attendant, je vous invite à lire l'article sur le site du New York Times.
Et vous, qu'en pensez-vous?
Bonne journée,
Mwasi Kitoko
