Encépha....quoi??

Voici ma petite histoire de la fête des mères.  Je me suis blessée à l'index gauche en voulant couper en deux une brochette de bambou, un accident bête.  C'est la brochette qui a gagné 1-0 :) Après avoir essayé de faire cesser le flot de sang (pas tellement réussi), j'ai emballé l'index coupé dans un linge froid, me disant que ça ferait l'affaire pour arrêter le flot et que tout rentrerait dans l'ordre. 

Après quelques minutes, je me rends compte que la coupure est trop profonde pour NE PAS aller à l'hôpital 😑...Avec le covid pourtant....

Pas le choix: j'appelle un fidèle ami à ma rescousse, et il me dépose à l'urgence de l'hôpital Notre-Dame. Au pré-triage dehors, on me dirige ensuite vers le triage où je suis reçue rapidement. Tout le monde est masqué, comme de raison. 

Au triage, je réponds aux questions sur l'accident, et j'en profite pour mentionner que je ne peux pas recevoir d'injection contenant de l'épinéphrine, un composé contre indiqué pour les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique. L'infirmier note, puis on me dirige vers la salle d'attente. 

J'attends moins de trente minutes, et on m'amène dans une salle où, -oh bonheur!-, je peux m'étaler....ouf. Pour les personnes EM, s'étaler est prioritaire: nous avons peu d'énergie et encore moins quand on a un accident comme celui-ci. 

J'attends. Je reprends mon souffle. Une résidente entre dans la salle et se présente.  

Elle m'explique qu'elle va s'occuper de mon index lacéré et le recoudre. 

Voici notre dialogue:

Résidente (R): Est-ce que vous avez des maladies, madame? 

Moi (M) : Oui, je vis avec l'encéphalomyélite myalgique.

R: Euh.....encépha....quoi?? 

M: L'encéphalomyélite myalgique. 

R: Ah. C'est une nouvelle maladie? 

M: Non. C'est une maladie neurologique qui a été classifiée en 1969 par l'Organisation mondiale de la santé.

R: Ah ok..... (silence) 

M: C'est une maladie inflammatoire qui affecte les système nerveux, immunitaire et endocrinien. 

R: Je n'ai pas entendu parler de ça...

M: Le syndrome de fatigue chronique, peut être que ça vous dit quelque chose?  (on se rabat sur ce qu'on peut, en désespoir de cause....)

R: Euh non.....(silence)...........Avez-vous d'autres maladies? 

M: oui fibromyalgie etc. 

R: Ah ok. Blablabla.....(elle avait l'air soulagé...ou j'interprétais?)

Et la conversation s'est passée ainsi, vers d'autres sujets pendant que mon index gauche se faisait recoudre (sans épinéphrine, merci). Après les soins et un vaccin de tétanos, je suis repartie avoir passé environ deux heures à l'urgence. 

Je n'ai pas la force mentale pour m'indigner, hurler et arracher ma chemise, mais il reste que je trouve passablement inquiétant qu'une jeune résidente (fraichement sortie des cours de médecine ou en voie de les terminer), ne sache pas ce qu'est l'encéphalomyélite myalgique....en 2020. Pire encore, elle est train de terminer son diplôme...Pire encore, ses collègues en médecine sortent aussi de l'université sans savoir ce qu'est cette maladie. 

Comment serons-nous diagnostiqués et traités? Comment les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique peuvent être correctement prises en charge par un système de santé ayant à son bord un personnel non formé ou informé ne serait-ce que minimalement, de l'existence de cette maladie invalidante?

C'est d'autant plus inquiétant, considérant que l'actuelle pandémie de covid-19 risque de laisser dans son sillage des personnes qui pourraient probablement être affectées par l'EM: 

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1701011/covid-19-autres-maladies-soins-intensifs-sante-coronavirus?fromApp=appInfoIos&partageApp=appInfoiOS&accesVia=partage

Le Dr. Alain Moreau, chercheur et directeur du Réseau canadien de recherche concertée interdisciplinaire sur l’encéphalomyélite myalgique, explique: 

"Il n’y a pas une journée qui passe où je n’ai pas des appels de cliniciens, de patients et même d’organisations qui nous demandent d’aller investiguer cette situation-là parce que plusieurs anticipent le risque de développer l’encéphalomyélite myalgique." 

Faudrait-t-il que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique qui se présentent dans les urgences, cliniques ou autres, se promènent sous le bras avec le Manuel du Consensus international à l'usage des médecins?  Pour en avoir parlé avec plusieurs PAEM, ce n'est souvent pas la solution, car le personnel médical semble souvent rechigner à y jeter ne serait-ce qu'un oeil. Quelles que soient les raisons, ça passe rarement et le document n'est pas accepté. Même mon propre médecin de famille dit que j'ai une encéphalite...Pourtant, ce n'est pas du tout la même maladie. Cette dernière se guérit, contrairement à l'EM. 

À la veille du 12 mai, journée Journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, j'avoue que mon constat n'est pas reluisant, et vous savez déjà ce que je peux en dire: les personnes affectées par l'EM ont encore bien du boulot à faire pour éduquer, sensibiliser, expliquer la maladie avec laquelle on vit. Bien sûr, on peut choisir ses batailles, et ne pas s'éparpiller et s'épuiser. 

Pour ma part, je tape moins du pied (pas de force les amis), mais du moins, je suis vigilante sur ce qu'on me propose pour m'occuper de ma santé, et faire attention aux recommandations et résultats de recherches sur l'EM. Mes médecins ne savent pas ce qu'est l'EM ou comment me soigner? Il me revient d'être au courant, malgré moi d'une certaine façon, car je dois protéger ma santé du mieux possible.

Ainsi, la contre-indication concernant l'épinéphrine par exemple, est un élément de vigilance important pour moi, ayant eu à expérimenter les effets sur mon corps. Ça, c'était avant que je n'ai eu vent de ses effets. *D'ailleurs à ce sujet, vous trouverez deux articles sur ce sujet en bas de page pour votre information. 

En terminant, un petit mot pour vous dire que je vais bien malgré un gros épuisement dont je vais me remettre en une semaine. Cet événement m'a fait réaliser, une fois de plus, que j'ai bien peu de réserve émotive et physique devant ce genre de "petit événement" somme toute banal pour monsieur et madame tout-le-monde, mais pas pour une personne vivant avec l'EM.

Quoiqu'il en soit, j'ai réintégré ma maison avec soulagement, et je savoure d'autant plus le calme et le silence qui m'entoure  :)  

🌻

*Un article sur l'anesthésie et l'EM: 

Voir la traduction en français plus bas. Voici le lien original en anglais: https://www.hfme.org/topicanaesthesia.htm

Anesthésie et Syndrome de fatigue chronique/Encéphalomyélite Myalgique

Source de la traduction : 

Anaesthesia_and_ME.pdf de The Hummingbirds'Foundation for ME

Chirurgie pour les personnes affectées par l'EM 

 

Pour le patients EM, lachirurgie devrait être évitée le plus possible

• Les patients EM doivent avertir leur médecin des problèmes qu'ils ont face à l'anesthésie (et du fait que leur corps ne réagit pas normalement à l’anesthésie) pour que le médecin soit préparé (et informé à ce sujet).

• Les patients devraient aussi informer leurs médecins au sujet de leurs problèmes orthostatiques pour que les médecins évitent des les placer dans des positions qui vont affecter leur tension artérielle ou leur pouls pendant et après l’intervention

• Les patients EM doivent s’hydrater avant l'intervention et une solution saline administrée si besoin.

• Moins de produits d'anesthésie sera nécessaire pour les patients EM. Les médecins devraient commencer par la dose la plus petite que la normale et ensuite en rajouter seulement si nécessaire.

• Il faut faire attention aux relaxants musculaires avec les patients EM.

• Les patients EM peuvent avoir besoin de doses plus importantes de médicaments contre la douleur. 

• Certains médicaments seront peut être à éviter par les patients EM (par exemple, médicaments qui libèrent de l'histamine, l'adrénaline dans les injections dentaires).

• Certains médicaments communs peuvent être remplacés par d'autres plus adaptés. Par exemple, des anesthésiants dentaires contenant de l'adrénaline peuvent être remplacés par Prilocaine HCLs sans adrénaline et sans conservateur . Les fonctions respiratoires des patients EM sont à surveiller pendant l'intervention, en plus de la fonction cardiaque (ceux-ci sont les plus problématiques chez ces patients).

• Des suppléments de magnésium et de potassium peuvent être nécessaires avant l'intervention, ainsi que des suppléments à haute dose de vitamine C peuvent être utiles avant et après l'intervention (à noter que la vitamine C devrait être évitée le jour même).

• Une récupération plus longue doit être planifiée pour les patients EM car une rechute causée par l'intervention ou l'anesthésie peut être courante.

Marcher

Parmi les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, j'ai la chance d'avoir encore la capacité de marcher une certaine distance. Il est vrai que je marche beaucoup moins loin qu'il y a quelques années, mais j'y arrive encore. 

Je marche par plaisir. Et chaque jour, autant que possible. 

À Montréal, nous avons des milliers de parcs où nous balader, quel que soit l'arrondissement où nous habitons. Je me fais un petit circuit de marche chaque jour en tenant compte de l'énergie disponible. Parfois, je ne marche que dix ou quinze minutes et parfois, un peu plus.

Pandémie ou pas, la marche est essentielle pour moi. Je marche pour oxygéner mon corps, mon cerveau. Même mon mental s'oxygène aussi 💜...

À force de vivre dans ma tête -confinement de pandémie ou non-, faire bouger mon corps devient alors thérapeutique, et ça me fait beaucoup de bien.

En marchant, mes organes internes "travaillent" aussi: un jour, un infirmier m'avait expliqué que la marche a pour effet que les organes "se massent entre eux".  J'ai retenue l'info, et ça m'aide même à me motiver parfois. 

Autre raison pour marcher? La marche aide à réduire l'inflammation dans mes hanches causée par les bursites avec lesquelles je vis. 

Un exercice en soi, et il y a tout un paquet de bienfaits, même la marche lente.  L'idée n'est pas de se transformer en athlète, mais juste de marcher un peu, chaque jour si possible, pour obtenir son comptant de petits bonheurs, ici et là.

Mais il n'y a pas que l'exercice qui compte...

En marchant, j'observe tout et rien à la fois: un voisin qui répare sa clôture, de nouvelles pousses de printemps apparues dans les parterres ou une nouvelle construction dans le quartier. Marcher me permet aussi de réfléchir d'une autre façon, ou même de méditer.  

La marche me permet de me connecter aussi à la vie de mon quartier, et voire même de découvrir des endroits que je connaissais pas. 

À deux sauts de puces de chez moi, j'ai découvert une ruelle verte que je connaissais pas encore (pour en savoir plus sur les ruelles vertes: https://habitermontreal.com/la-ruelle-verte-a-montreal-un-oasis-et-un-terrain-de-jeux-dans-la-ville). 

Les ruelles vertes de Montréal sont de véritables milieux où foisonnent la vie, les jeux des enfants et des jardins urbains des plus merveilleux. 

Dans cette ruelle, j'ai découvert la présence d'un hôtel à insectes. Je ne connaissais pas ça, et je me suis arrêté pour lire et comprendre ce que c'est.

Chaque petits casiers de l'hôtel est rempli de matériaux qui attirent des insectes spécifiques

C'est quoi, un hôtel à insectes?

"C'est un endroit où les insectes peuvent s'installer confortablement pour y passer le jour et la nuit, se protéger du mauvais temps, s'abriter pendant la longue période d'hiver et se reproduire au printemps. Certains insectes sont souhaités dans un écosystème où la biodiversité et la pollinisation sont recherchées (potager, verger etc.) Certains insectes permettent de lutter contre les parasites des plantes. L'hôtel permet aussi de sensibiliser les gens et surtout les enfants à la richesse de la faune sauvage" (texte tiré de l'affiche).

Cet hôtel à insectes est conçu pour attirer les carabes, guêpes solitaires, osmies, coccinelles, perce-oreilles et chrysope.  Et pourquoi une brique dans cet hôtel? C'est pour la chaleur! Imaginez, les insectes ont même leur chauffage central...  :). Bien pensé! 

Je reviens justement d'une marche en ce samedi: le temps est froid, et j'ai dû ajouter des couches d'habits pour être au chaud. J'ai marché avec la belle musique d'Ibrahim Ferrer...La chaleur cubaine à mes oreilles!

Pause au parc du quartier. Je vois au loin les gens qui font la file devant les différents commerces, distanciation oblige.

Partie il y a presque une heure, le retour à la maison s'est fait tout en douceur....

Mes muscles ont bien travaillé, et je me sens -presque- bien dans mon corps, à tout le moins bien oxygénée pour la suite de la journée  :)   

Je souhaite un beau et bon printemps à chacun de vous 

🌻

*Pour en apprendre davantage sur les bienfaits de la marche: 

https://www.cchst.ca/oshanswers/psychosocial/walking.html

Le confinement dans mon coin de pays

Source: pixabay

Dans mon petit coin de pays, je vis le confinement covid-19 comme je peux. 

Un jour à la fois, comme chacun d'entre nous j'imagine...

Pensez-y un peu: il y a à peine quelques temps, les mots comme covid-19, confinement, distanciation sociale, décès de masse, ne faisaient tout simplement pas partie de nos univers et encore moins de nos propos. La vie a soudainement tournée sur un "dix cents", comme on dit au Québec.  

Comme quoi la vie est faite parfois de changements si radicaux que la banalité du quotidien d'avant la pandémie me semble quasiment avoir un caractère "merveilleux". Une pandémie planétaire fulgurante, du jamais vue. Exit le quotidien normal. La normalité maintenant, c'est de suivre les points de presse quotidiens du premier ministre du Canada et de celui du premier ministre du Québec. En réalité j'en suis un sur deux, car celui de Legault tombe dans ma période de repos. De toute manière, les chaînes fiables telle que Radio Canada ou la Presse reprennent les informations importantes à retenir. Impossible de tout suivre, et en plus pour moi, ce n'est pas souhaitable: il faut préserver sa santé mentale en cette période de stress social intense. 

Au moment d'écrire ces lignes, le Québec en est à 2840 personnes infectées par le virus, et 22 décès. Nous sommes vraiment en pleine guerre, et Montréal remporte la palme des cas élevés de covid-19 dans toute la province.

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) sont sensibles aux émotions, et pire encore lorsqu'elles sont intenses. Pour ma part, les émotions -qu'elles soient positives ou négatives-, me demandent énormément d'énergie. C'est simple, ma batterie corporelle baisse très rapidement et je me retrouve en très mauvaise posture, au point parfois, de me retrouver en crash pour quelques jours. 

La tension sociale vive qui règne présentement n'est pas facile à vivre pour tous -même ceux en santé-, mais pour les PAEM, c'est une situation hautement sensible qui nous demande d'être vigilant pour soi-même en cette période difficile. Attention à l'adrénaline suite aux mauvaises nouvelles, elle est difficile à vivre moralement et physiquement pour les PAEM. L'adrénaline est utile, mais pour les PAEM, c'est dommageable pour notre corps qui a peu d'énergie. L'adrénaline ouvre grande les portes du peu d'énergie qu'on a et on se retrouve vidé pour plusieurs jours. 

Pour ma part inutile de le nier, je suis plus nerveuse et plus fébrile qu'en temps normal. Je réajuste le tir à chaque jour, et je révise mes propres mesures d'équilibre quotidien pour vérifier qu'elles sont toujours au point, question de garder l'énergie mentale et physique à un bon niveau. 

Va prendre ton bol d'air ma chérie...

C'est ainsi que je me parle ces derniers temps! Ben oui, pourquoi ne pas être affectueux en se parlant? 

Tôt hier matin, j'ai marché dans mon quartier à peu près désert. Marcher tôt se révèle moins complexe pour "calculer" un distance approx de deux mètres à respecter entre les citoyens-marcheurs. J'ai pris de longues et profondes respirations de cet air frais, comme si je pouvais emmagasiner tout ça dans mes poumons et en rapporter à la maison. Avec ma vision qui portait au loin sur les trottoirs, je pouvais voir venir d'autres piétons et voir s'ils respectaient ou non la consigne: s'ils ne bougent pas, c'est moi qui le fait.

Voilà ma pause mi-balade. Je m'assois sur un bloc de marbre dans une petite place publique du coin. J'adore observer les gens, la circulation.

Les gens marchent avec de jeunes enfants, et il y a aussi des aînés qui boitillent avec leur canne, tout comme moi. Les itinérants connus du quartier souffrent, ça se voit: la tête penchée vers le sol, ils cherchent des tops de cigarettes jetés là en temps normal en bonne quantité. Mais voilà, rien n'est normal présentement avec cette pandémie: ils sont plusieurs, des hommes et des femmes à tourner er chercher leur pitance quotidienne de tabac qui n'est plus au rendez-vous. Les fumeurs sont en confinement chez eux.  

Je respire à fond, toujours assise. Un petit soleil tout maigre se fait voir entre les nuages échevelés d'un ciel pâle. Je me demande comment, quand et surtout dans quel état nous arriverons collectivement à se sortir de cette crise sanitaire incroyable. Beaucoup d'inconnus, de peurs, d'incertitudes et de on-ne-sait-pas. 

Le froid a gagné mes muscles, il est temps de partir. Mon corps répond  lentement, et je me mets en train vers la maison. J'ai quand même réussi à être en dehors de chez moi pour une heure, tout un exploit compte tenu du contexte! J'y tenais tellement, on annonce trois jours de pluie. Prendre l'air était une absolue nécessité, et ça le restera pour des années à venir. Marcher? Un must quotidien pour moi, même avec une canne...

On popote?

Comme bien des gens de mon entourage, je popote. Je ne manque de rien chez moi, je suis un écureuil avec mes réserves de nourriture. Je me reproche souvent mon côté écureuil, mais étrangement, ces jours-ci, je ne me blâme tellement pas: il m'est assez utile dans le contexte actuel, car je n'ai pas besoin de me déplacer vers les épiceries ou c'est exceptionnel. Quand l'énergie est au rendez-vous, je me cuisine des petits plats, des soupes de légumes, des muffins santé. Je fouille mes livres de recette ou bien je visite mes sites de popote favoris, que je vous partage: 

https://www.ricardocuisine.com

https://savourer.ca

https://www.kpourkatrine.com/fr/recettes/

Relaxation....et verdure!

Ma dose quotidienne de relaxation se fait avec quelques moyens que vous connaissez déjà: la méditation, la musique et....le silence. Ben oui, le silence! Surtout qu'avec les bulletins de nouvelles fréquents, j'en arrive à oublier que le silence est important de temps à autre, ça aide vraiment à calmer mon système nerveux. Je limite maintenant l'écoute des bulletins.

La méditation quotidienne demeure un outil important pour gérer mon stress mais aussi pour continuer à entraîner mon corps et mon esprit à ses bienfaits. Ces jours-ci, les méditations guidées me conviennent moins, alors je vais plutôt du côté des sons de la nature tels que le vent, l'eau, les oiseaux. Si la concentration est difficile, je raccourcis le temps de méditation mais j'augmente la fréquence dans la journée. J'ai remarqué qu'un peu de méditation avant le sommeil m'aide à obtenir un effet plus rapide de détente. 

Et bien sûr, la verdure est au rendez-vous, toujours :)  

Mes semis de tomates, petits poivrons, piments fort et de lavande sont sous surveillance étroite: chaque matin c'est un plaisir de juger de leur croissance. Bien sur, on est loin d'un sandwich aux tomates!  Mais je suis assez fière de ma petite production personnelle. 

Covid ou pas, le printemps va arriver. Covid ou pas, j'aime jardiner chez moi et dans ma petite cour. Dans quelques jours, je mettrai en terre des semences d'épinards qui eux, aiment le temps frais de printemps que nous avons présentement sur Montréal. Juste à y penser, ça me met déjà en joie! Et bien sûr, ma grande famille de plantes intérieures a toute mon attention en ces temps de confinement...

Aux PAEM de ce monde, faites attention à vous autant que possible! Bien que nous n'ayons pas d'indications précises sur les PAEM et le covid, nous savons quand même que notre système immunitaire n'est pas au point: il faut donc être très vigilant et surtout, ne pas prendre de risque. Ian Lipkin, bien connu dans le monde de la neurologie et de l'épidémiologie aux États-Unis a affirmé "c'est le virus le plus transmissible que j'ai jamais rencontré", lui-même atteint de la covid-19.

Pour ceux qui aimeraient en savoir plus à ce sujet, voici le dernier article de Cort Jonhson: 

https://www.healthrising.org/blog/2020/03/29/coronavirus-v-lipkin-bateman-and-klimas-talk-plus-treatment-updates/

Et vous, comment vivez-vous le confinement dans votre secteur ou dans votre pays? 

Qu'est-ce qui est le plus difficile pour vous en ce moment, et que faites-vous pour y remédier? 


Au plaisir de vous lire ici ou sur ma page Facebook 

Prenez soin de vous

🌻

P.S. Au moment de conclure ce billet, j'ai décidé d'aller marcher sous la pluie, ne serait-ce que quinze minutes. Un bol d'air frais -même mouillé-, ça ne refuse pas, n'est-ce pas?  :) 

La planète est en crash

https://www.quebec.ca/sante/problemes-de-sante/a-z/coronavirus-2019/

Nous vivons un "shut down" de planète incroyable et assez imposant. 

En fait, la Terre est en crash...

Il n'y a pas de chance à prendre...

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique doivent être prudentes et prendre toutes les précautions nécessaires pour se protéger, et tenter de maintenir un système immunitaire le plus solide et le plus fort possible. 

Nous avons un "petit avantage" sur les autres: les PAEM ont l'habitude de se retrouver à la maison car notre énergie est faible. N'est-ce pas vrai? Nous savons comment nous occuper, comment passer le temps! Nous vivons l'isolement à l'année longue, alors oui, on a de l'expérience en la matière. 

Qui sait, on pourra peut être inspirer des personnes de notre entourage, sur nos moyens de distraction au quotidiens? 

De mon côté, je m'occupe ainsi: 

-j'ai fait mes semis de tomates hier :) 

-j'en profite pour réunir mes papiers d'impôt. Ouin je sais, pas passionnant!

-j'écris, je lis. Comme d'habitude quoi

-je trie mes habits d'hiver et je range un peu. Je ne suis pas encore au point de sortir les vêtements d'été;

-je popote

-rangement des différentes armoires que je repousse TOUJOURS à plus tard. C'est le bon moment de s'en occuper... 

-je garde le contact avec la famille, les amis;

-netflix et tou.tv regorge de séries, films à voir. C'est le temps des mises à jour? 

-je prends ma petite marche chaque jour. M'oxygéner contribue à renforcer mon système immunitaire
-petits projets de couture pour le printemps, pourquoi pas? 

Si possible, tentez de maintenir votre routine de vie pour garder votre équilibre mental et physique au point. 

Sinon, comment passez-vous le temps? 

Comment vivez-vous ce "shut down" de planète? 

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Pour obtenir toutes les informations et les mises à jour sur le covid-19, visitez le site du ministère de la santé du Québec:Extrait du site:  https://www.quebec.ca/sante/problemes-de-sante/a-z/coronavirus-2019/

Pour tout le monde

• Lavez-vous les mains souvent à l'eau tiède courante et au savon pendant au moins 20 secondes.
• Utilisez un désinfectant à base d'alcool si vous n'avez pas accès à de l'eau et à du savon.
• Observez les règles d'hygiène lorsque vous toussez ou éternuez :
  • Couvrez-vous la bouche et le nez avec votre bras afin de réduire la propagation des germes.
  • Si vous utilisez un mouchoir en papier, jetez-le dès que possible et lavez-vous les mains par la suite.
• Si vous êtes malade, évitez le contact avec les personnes plus vulnérables, dont les personnes âgées et les personnes ayant une maladie chronique. Par exemple, évitez de rendre visite aux personnes hospitalisées, aux personnes hébergées dans les centres d’hébergement de soins de longue durée ou dans les résidences privées.
• Éviter le contact direct pour les salutations, comme les poignées de main, et privilégier l’usage de pratiques alternatives.

Chaque personne a un rôle à jouer afin de diminuer les risques de propagation des virus.

Les masques ne constituent pas un outil de protection efficace pour la population générale. Leur utilisation est plutôt indiquée pour les patients chez qui une infection est suspectée ainsi que pour les professionnels de la santé qui les soignent.

Si vous éprouvez de l’inquiétude ou de l’anxiété par rapport au coronavirus, vous pouvez composer, sans frais, le 1 877 644-4545.

Symptômes et traitements

Les principaux symptômes de la COVID‑19 sont les suivants :

• Fièvre
• Toux
• Difficultés respiratoires

Les symptômes peuvent être légers (similaire à un rhume) ou plus sévères (tels que ceux associés à la pneumonie et à l’insuffisance pulmonaire ou rénale).

Dans de rares cas, la maladie peut mener à un décès. Les personnes les plus à risque de complications sont les personnes immunodéprimées, celles qui sont atteintes de maladies chroniques, ainsi que les personnes âgées.

Traitement

Il n'existe pas de traitement spécifique ni de vaccin pour la COVID‑19. Des traitements de support peuvent toutefois être offerts.

La plupart des personnes atteintes de COVID‑19 se rétablissent par elles-mêmes.

Pour obtenir des informations plus générales sur la COVID‑19, il est possible de consulter la page COVID‑19 – Informations générales.

"J'ai trouvé ce qui me fait du bien". Un témoignage de Céline Nightingale

J’ai terminé cette semaine deux livres et un film. « Brida » de Paulo Coelho, « Salina » de Laurent Goudé, « Djam » de Tony Gatlif. Qui traitent des émotions, de la place dans le monde, de magie ou de poésie. Trois hymnes à la vie, trois héroïnes sans masques, libres et lumineuses.

Ces histoires ont trouvé un écho en moi. Je suis ouverte aux hasards de la vie qui me les ont fait découvrir ensemble. J’ai la chance de pouvoir lire et écouter des histoires, d’avoir du temps pour moi… car je suis atteinte d’encéphalomyélite myalgique (EM). Comme toutes les personnes atteintes d’EM, dites PAEM, j’ai appris au fil des années à vivre avec une maladie qui a considérablement réduit ma réserve énergétique. Voir une exposition, visiter un quartier, manger dans un restaurant et voir un spectacle le soir, je pouvais le faire avant… c’est toujours envisageable à 75 ans, pas avec un EM.

Ce n’est pas une dépression, ni de la feignantise, c’est une maladie neurologique. Car j’ai bien toujours l’envie, je n’ai plus les forces pour le faire.

J’ai la chance d’aller mieux et d’avoir appris à voir la vie sous ses bons aspects. Mais lorsque l’état grippal, la nausée, les courbatures, l’extrême épuisement et maux diverses reviennent, c’est nettement plus difficile. Quand j’en fais trop, mon système immunitaire s’emballe, je l’appelle mon général en chef. 

J’ai perdu mon travail, de l’argent, j’ai souvent pleuré face à l’incompréhension. Je ne peux plus suivre le rythme des autres et j’ai mis longtemps à le comprendre. Accepter de vivre avec un handicap est un long cheminement.

Car, vu de l’extérieur, j’ai l’air d’aller bien. J’ai même pu avec plaisir retravailler un an à mi-temps lorsque je me suis sentie mieux une première fois. Sauf que vous n’avez pas idée des conséquences qu’une maladie chronique provoquent. Retravailler m’a épuisée, j’ai dû lutter tous les jours pour le faire contre l’avis de mon général en chef, bref je n’ai pas suffisamment respecté mon corps. Et les fameux malaises post-effort ou « crashs » sont revenus. Une PAEM ne peut plus faire comme si tout allait bien. Mon contrat s’est terminé et je ne l’ai pas renouvelé.

Je consacre désormais mon énergie disponible à prendre soin de moi. Vivre à mon rythme, pratiquer des activités de bien être en groupe ou en solo (Feldenkrais, Do In, peinture, méditation…), marcher trois fois par semaine dans la nature. Je commence mes journées avec ma petite gym du matin. Sans muscles, je ne pourrais pas tenir assise ou tenir ma tête. C’est ce qui m’est arrivé après avoir été terrassée durant plus d’un an par les symptômes.

Mon objectif aujourd’hui est de me rétablir à 100 %. Pour une PAEM, on ne parle pas de guérison mais de rémission. Cela me parle, je ne souhaite plus retourner à la vie que je pouvais mener avant, je maltraitais en permanence mon corps en en faisant bien trop. Non j’améliore mon état de santé. J’ai compris aujourd’hui qu’il fallait que je ralentisse, autant mes gestes que mes pensées. Détends-toi mon général, je gère !

Je n’ai pas trouvé de recette miracle, je ne suis pas encore rétablie ; j’ai trouvé ce qui me faisait du bien, accompagnée par une thérapeute qui connait cette pathologie. Ces personnes sont rares mais elles existent ! Je suis un peu comme Alice au pays des merveilles, je peux grandir et rapetisser d’un coup, je vis cela tous les jours, même en allant mieux. 

J’ai accepté de vivre ainsi pour progressivement reconstituer mes réserves d’énergie, je lâche prise. Je ne culpabilise plus de moins en faire. Le plus dur pour moi a été d’arrêter de me mettre la pression et d’accepter de ne pas savoir, de ne pas être en contrôle. Être humble… Je ne sais pas combien de temps va me prendre cette pause, j’ai choisi de me donner le temps nécessaire. Je vis désormais avec des ressorts différents : plus zen, plus ancrée dans la nature, avec une conscience ouverte et contemplative. L’amour a une grande place désormais dans ma vie.

Amoureuse de la littérature, je m’identifie à tous les héros qui se dépassent dans les épreuves. Progressivement, j’ai accepté l’idée d’oser vivre mes rêves. Je rêve depuis longtemps de voyager, de voyage itinérant où le voyage devient destination. En étant malade, j’ai déjà commencé un cheminement, intérieur bien entendu... 

Pourquoi attendre que je sois guérie pour concrétiser mon rêve de voyage ? Parce que ce n’est pas sérieux ? Qu’on n’a pas les moyens de partir ? Parce que je ne peux suffisamment marcher pour entreprendre un voyage ? Que mon état de santé est inégal ? Que je manque d’énergie ?

Je crois au contraire, qu’entreprendre un voyage me débarrassera du stress inhérent à une maladie chronique et me ressourcera. Que j’aurais plus d’énergie après qu’avant. Un voyage pour rajeunir. Un voyage qui me permettra de marcher tous les jours, pas très longtemps, le temps de trouver un beau point de vue à contempler ou à méditer… Me baigner, pas très longtemps, pour faire le plein de soleil et contempler la mer.

Nous avons avec mon chéri concrétisé notre rêve, nous avons trouvé notre combi, notre maison roulante. Pour enfin oser aller à la découverte et moi regagner une mobilité perdue. 

Je m’appelle Céline, je suis française et mère de deux enfants de 13 et 14 ans. Je n’ai pas envie d’avoir 80 ans à 42 ans, c’est trop tôt ! J’ai encore de belles années devant moi et j’ai envie de les vivre et non plus de les subir.

Céline Nightingale

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