Manifestation virtuelle pour l'EM/SFC le 25 mai 2016: y serez-vous?

Source: Reuters

Je vous partage cette invitation spéciale lancée par l'Association Québécoise de l'EM (AQEM) il y a quelques jours. Il faut savoir que cette manifestation virtuelle n'aura pas lieu qu'au Canada seulement, mais un peu partout à travers le monde. Le manque criant de fonds de recherche est une réalité mondiale, bien que certains pays y accordent davantage de budget que d'autres.

Si vous souhaitez suivre ce qui se passe aux États-Unis (ailleurs dans le monde aussi), et lire sur 7 propositions pour manifester virtuellement en faveur de l'EM/SFC (en anglais seulement): http://millionsmissing.meaction.net/virtual/. 

En outre, ce site propose de faire parvenir des chaussures aux députés, chercheurs, représentants du gouvernement pour faire comprendre que les absents sont des personnes affectées par l'EM, et représentent aussi le manque de financement de recherches qui conduirait à la découverte de traitements. D'où l'image des chaussures. 

Pour en savoir davantage pour des idées concrètes de participation virtuelles en français, je vous invite à lire le site web basé en France sur l'EM: http://www.sfc-em.com/millionsmissing-comment-participer/
  

"L'AQEM collabore avec le MEFMBC society pour un événement de masse  le 25 mai en faveur de l'EM/SFC en vue de manifester virtuellement en faveur de l'augmentation des fonds de recherche accordés par les autorités concernées. Nous avons révisé la version française de l'invitation destinée entre autres aux personnes du Québec.

L'AQEM encourage ses membres et leurs proches à participer pour ceux qui le peuvent. Pour le moment vous n'avez qu'à vous inscrire et inviter votre réseau à s'inscrire en suivant les liens ci-après. Par la suite les instructions vous serons donné par courriel. 

La manifestation #MillionsMissing pour l’EM/SFC 

Pourquoi ? Besoin urgent d’augmenter le financement pour la recherche sur l’EM/SFC 

Où ? Sur Internet

Quand ? Le 25 mai 2016 

Vous pouvez signer en envoyant un courriel avec comme sujet: SIgn me up" 

 mefmbcsociety@gmail.com

OU joignez la page facebook de l'événement: 

https://www.facebook.com/events/242819009412913/

Plus d'information sur le site: http://millionsmissing.meaction.net/locations/canada-virtual/  (info en anglais, et un résumé en français) 

Le manque de recherche sur l’EM/SFC (L’encéphalomyélite myalgique/ syndrome de fatigue chronique) a entrainé une absence de traitement et un manque de compréhension par rapport à cette maladie dévastatrice et invalidante. Pour l’année 2016-2017, par exemple, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont investi 0,11 $ par patient, pour un financement total de  

45 000 $. En comparaison, la sclérose en plaques, une maladie entrainant une invalidité semblable, reçoit en moyenne 54,11 $ par patient, pour un financement total de 5 870 426 $ annuellement. Ça fait presque 500 fois la somme allouée par patient qui souffre d’EM/SFC, une maladie que l’on connaît encore très peu, une maladie pour laquelle il n’y a aucun traitement, une maladie qui empêche des millions de personnes de vivre pleinement.

Nous vous invitons à vous joindre à nous afin d’inonder nos députés canadiens de courriels, dans le but de demander : 

1. La fin de la discrimination menée par les gouvernements canadiens successifs qui a entrainé un tel manque de financement pour la recherche sur l’EM/SFC 
2. Un engagement concret et immédiat en ce qui concerne l’allocation de financement pour l’EM/SFC et ce dans les mêmes proportions que ce qui est attribué aux maladies comparables 
3. L’égalité de traitement pour les centaines de milliers de citoyen(ne)s canadien(ne)s qui vivent avec l’EM/SFC et qui par conséquent ne peuvent plus participer pleinement à la société 

Pour participer et afin de rester informé du progrès de notre campagne:  

Veuillez envoyer un courriel ayant comme objet “m’inscrire à #desMillionsManquent — Canada” à l’adresse suivante :
mefmbcsociety@gmail.com 

Ou rejoignez et partager l'évènement  sur Facebook:

https://www.facebook.com/ events/242819009412913/

Horaires régionaux de la manifestation : 

heure de Terre-Neuve : 15:30 – 16:30 
heure de l’Atlantique : 15:00 – 16:00 
heure de l’Est : 14:00 – 15:00 
heure centrale : 13:00 – 14:00 
heure des Rocheuses : 12:00. – 13:00 
heure du Pacifique : 11:00 – 12:00

L'équipe de l'AQEM

Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM)