Rire

Suite à mon billet pas très jojo d'hier, j'ai pensé vous donner de courtes nouvelles avant mon dodo (un peu de culpabilité, non?). 

Premier point: l'invention de l'avatar. Je m'explique.

Hier, je discutais avec une femme atteinte d'EM qui m'expliquait qu'en pm, elle n'arrive plus à fonctionner et qu'elle doit dormir. Je lui ai dit: "Je suis comme toi. En fait tu me vois là maintenant, mais c'est mon avatar que tu vois! Je devrais être au lit maintenant". Nous avons bien ri de l'histoire de l'avatar :)   C'est tout à fait ainsi que je me sens: je me promène avec un avatar et le vrai moi est étendue dans un lit, épuisée...

2e élément:  rire des réparties que l'on entend ou lit sur l'EM. 

Rire ironique, rire franc ou rire jaune?

Pour vous payer une sourire ou un rire diabolique, je vous invite à cliquer sur ce lien et lire tout ce qui a été compilé en la matière, sur ce site français: http://www.sfc-em.com/forum/viewtopic.php?f=21&t=28&start=10.

On pourrait s'amuser à voir les réponses ou conseils des gens, et comparer avec celles que l'on entend au Québec: certainement qu'il y a des points communs et quelques différences culturelles typiques d'ici. 

Quelle est la "pire" répartie, question ou commentaire que vous ayez entendu en lien avec l'EM? Je serais curieuse de savoir :) 

Pour ma part, deux tristes commentaires. 

Une connaissance a dit à une amie: "c'est dans sa tête" (en parlant de ma maladie). C'est triste. Choquant aussi. D'autant que je ne peux rien dire sans trahir la confiance de cette amie. Pas besoin de vous dire que je ne vois plus cette connaissance de la même façon! 

Mon neurologue qui un jour a dit: "Je n'y crois pas" (EM). Même en lui rappelant que l'EM a été classée parmi les maladies neurologiques depuis 1969 par l'Organisation mondiale de la santé. Il m'a juste regardé et a répondu: "c'est peut être parce que je suis jeune". Je n'en reviens toujours pas de ces réponses jusqu'aujourd'hui. Bof. Je le garde que pour soigner la petite case syndrome des jambes sans repos, la seule dont il veut s'occuper.

Temps court pour le moment, car trop épuisée.

Merci à ceux d'entre vous qui m'avez écrit pour m'encourager suite au billet d'hier. 

C'est très gentil et délicat de votre part  :) 

Mwasi