Mon printemps

Une salade "miracle" qui repousse après l'hiver...

Lorsque l'encéphalomyélite myalgique fait son apparition dans la vie d'une personne, bien des activités cessent peu à peu et pour certains, voire même brutalement. L'épuisement rapide, les douleurs, la perte de capacités physiques prennent de l'ampleur, et les personnes affectées par l'EM (PAEM) constatent et vivent dans leur corps que bien des activités ne peuvent plus se faire comme "avant".

Affectée par l'EM depuis quelques années, j'ai vu combien j'ai perdu des forces, notamment pour ce qui est de jardiner. Pourtant, c'est une des activités que j'aime le plus dans ma vie. Si autre fois je pouvais attraper une fourche et retourner mon petit coin de terre urbain, cela reste maintenant un souvenir: impossible même de soulever un peu de terre avec une pelle, je n'ai plus de forces dans les bras, et de plus, je sais par expérience que mon coeur va s'emballer comme un fou. Non seulement cela: je me retrouverais en épuisement neuro-immunitaire en quelques minutes à peine.

Pourtant, j'adore jardiner. Je continue à le faire mais de façon beaucoup plus légère et surtout, pour de courts moments planifiés autant que possible. Et si parfois je m'aventure à jardiner plus de quelques minutes, la facture se pointe assez vite! J'ai les jambes qui tremblent, je n'arrive pas à m'endormir pendant des jours, et surtout, je suis faible et épuisée. Alors pour continuer à savourer le jardinage je n'ai d'autre choix que d'y aller quasiment à doses homéopathiques, c'est à dire un max de 5-8 minutes mais sans intensité cependant.

Comme j'ai la chance d'habiter dans un édifice où les voisins jardinent dans la cour, je peux obtenir de l'aide avec les sacs de terre à soulever, le déplacement d'objets lourds, creuser etc. J'admire Bien sûr, j'admire la super forme de ces derniers, tous bien portants. Bref, je jardine à hauteur de mes petites forces pour m'occuper de mes plants et de mes petits coins de verdure un peu partout.

Je surveille de près mon enthousiasme :) 

Pourquoi le jardinage est si important pour moi? Parce que j'aime regarder la vie s'épanouir, tout simplement. Je ne viens pas de naître, et pourtant je suis impressionnée à chaque printemps par la force de vie qui se cache sous terre et qui ne manque pas d'exploser, bon an mal an.  Quand je plonge mes mains dans la terre ne serait-ce quelques minutes, je suis dans l'instant présent, et plus rien ne compte: envolé les soucis, les tracas en tout genre. J'ai remarqué aussi que ça m'aide à régulariser mes battements cardiaques erratiques, et à m'aérer le corps et l'esprit, en somme. Parfois je me laisse prendre au piège du plaisir, et je dépasse le temps imparti pour jardiner: pas très bon, car le lendemain je ne peux rien faire du tout. Vaut mieux un petit temps au jardin un jour si je veux jardiner à nouveau le lendemain. Je considère avoir de la chance car j'arrive encore à semer, à transplanter de petits plants, à arracher quelques mauvaises herbes. C'est tout un art quand on vit avec l'EM, de devoir s'arrêter même quand il y a du plaisir à la clé: pour moi, ne pas le faire me plonge dans un état d'épuisement pour plusieurs jours d'affilée. 

Après ma super tournée médicale des dernières semaines, le symposium EM, je suis vraiment contente de pouvoir jardiner, de profiter du soleil et de la pluie de printemps, tout autant que de contempler l'explosion de verdure et de fleurs autour de moi. Ça calme le corps, l'esprit et on en profite pour bien s'oxygéner, un besoin essentiel pour tous, mais encore davantage lorsque l'on vit avec l'EM.

Le sentez-vous comme moi, ce besoin viscéral de s'oxygéner?

J'ai fais l'essai de démarrer ces semis de romarin. Ce n'est pas demain matin que j'en mangerai...

Mais ces plants à l'allure fragile ont déjà commencé à prendre du pic. Je les acclimatent sur la balcon avant toute chose. À transplanter bientôt quand la chaleur sera vraiment arrivée. 

Ma fierté: des pois mange-tout semés il y a environ 3 semaines. Ils adorent le temps frais de printemps, alors ils sont bien servis cette année. 

Pas trop d'efforts pour semer. Je m'asseois sur mon petit banc pliant de camping (un vestige bien sûr), et j'utilise une petite fourche pour gratter la terre, creuser un sillon et y déposer les semences. Temps requis: environ 5-7 minutes, un peu penchée tout de même. Attention, plaisir garanti! Rien qu'à voir ces plants en devenir, c'est déjà un plaisir assuré...

Ma fameuse mélisse adorée!

Voici une autre fierté: la mélisse. Quelle beauté! À mon sens, c'est la plante la plus magnifique de notre cour. Certainement que c'est dans mon oeil, car j'adore la mélisse,

J'ai déjà abordé ce sujet dans un autre billet, mais toujours est-il que j'aime la mélisse pour son odeur citronné et son goût également. C'est une plante légèrement sédative qui m'aide dans la gestion des douleurs, et qui favorise également la digestion. Évidemment, ce n'est pas qu'avec de la mélisse que je traite mes douleurs, mais elle y contribue doucement, à sa manière. J'en coupe régulièrement pour la faire sécher et la boire en tisane. On peut aussi faire de la tisane avec des feuilles fraiches. 

Un plant de myosotis sauvé in extremis par mon coloc: l'hiver a été si rude que c'est le seul plant qui est sorti ce printemps alors que d'habitude, la cour en est remplie. Il l'a donc transplanté dans notre section. C'est ça la vie: il y a parfois des sauvetages à faire même avec les plantes...

En terminant, je vous souhaite de profiter du printemps à votre façon. Je sais que plusieurs personnes sont incapables de sortir même de leurs lits ou de leur logis.

Si c'est possible, faites déplacer votre lit d'une fenêtre ou demandez qu'on vous emmène au balcon ne serait-ce que quelques minutes. Prendre l'air est essentiel pour notre corps. Et si vous avez un petit peu de forces, demandez qu'on vous achète un plant de tomates que vous pourrez voir pousser sur votre balcon. Vous serez étonné de constater comment cette vie peut vous apporter du réconfort, et je l'espère, un peu de joie dans votre vie. 

Comme le dit si bien un proverbe, "Restons ouvert aux petites choses, car souvent c'est là que les grandes se cachent"

🌻

 

P.S. Aux Etats-Unis, le Sénat a voté une résolution pour que l'EM bénéficie de fonds de recherche et d'éducation médicale. Si vous souhaitez appuyer cette résolution, cliquez ici:  https://www.meaction.net/us/congress/contact-your-senator-below/?utm_source=%23MEAction+Newsletter&utm_campaign=f978027145-EMAIL_CAMPAIGN_2018_05_23&utm_medium=email&utm_term=0_c4e623c366-f978027145-351635949&mc_cid=f978027145&mc_eid=41321dcff1

12 mai 2018

Un proverbe dit: "Interroge celui qui éprouve la maladie, n'interroge pas le médecin." 

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique supportent une multitude de symptômes et de manifestations physiologiques des plus difficiles à vivre au quotidien. Parfois sinon souvent, des symptômes se manifestent soudainement, sans crier gare. Là où ça se complique, c'est lorsque s'ajoutent d'autres conditions de santé telles que l'hypertension, problèmes cardiaques, problèmes de thyroïde, de foie, d'arthrose, sans compter des cancers etc. 

En plus de composer avec ces autres maladies, il revient souvent au malade de lever le doigt et de dire "euh...je vis aussi avec l'EM"....Ce n'est pas une mince une tâche d'être écouté. Ça comporte aussi un stress aussi. Pourquoi? Parce que souvent, les spécialistes n'ont pas le temps ni l'intérêt d'écouter ce que le patient a à dire au sujet de l'encéphalomyélite myalgique. Combien de fois m'a-t-on clairement signifié, parfois de façon polie et souvent agressive, qu'on ne veut pas en entendre parler? Et je ne suis pas la seule, loin de là. Plusieurs témoignages vont dans le même sens, que ce soit ici au Canada, aux Etats-Unis et en Europe.

Comment faire pour être écouté? Je ne sais plus trop...

Dans tous les cas, il faudra utiliser des ruses de sioux pour amener le sujet, si ce n'est un refus total d'être écouté par le personnel médical. Il nous faut convaincre d'être écouté, imaginez!

Des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique le vivent chaque jour aux quatre coins de l'univers. Pour cette édition 2018 de la journée internationale de la fibromyalgie et de l'encéphalomyélite myalgique, mon voeu le plus cher est que que les PAEM soient enfin écoutées par les médecins, spécialistes, personnel médical ou non médical etc.

ÉCOUTEZ-NOUS

ÉCOUTEZ CE QUE NOUS AVONS À VOUS DIRE!

Pas juste entendre, non, mais bien écouter pour saisir ce que nous vivons, ce que nous observons à chaque minute de notre existence dans ce corps épuisé. Après tout, nous vivons la maladie à plein, et nous avons beaucoup à dire pendant qu'il est encore temps. Nous en connaissons tout un rayon sur les réactions de ce corps malade, et nous pouvons en parler longuement:  nous savons bien ce qu'est l'EM et ce qu'il n'est pas aussi....

Si ce n'est cela, écoutez nos doutes, nos questionnements, ces interrogations sans fin, aussi. Car oui, les questions ne manquent pas pour cerner cette maladie trop invalidante. Si les chercheurs n'ont pas encore mis la main sur tout ce dont nous avons besoin pour comprendre cette maladie, rien n'empêche de nous écouter attentivement, car nous faisons partie de la solution.

Il nous faut parler, écrire, dessiner, exprimer ce qui nous vient face à une vie si réduite en ampleur et...en vie. Oui il nous manque un gros bout de vie...


Qui va nous écouter? 

🌻