"Nothing Will be the Same Again" - Living with ME/CFS, un vidéo de Open Medicine Fondation

Ce vidéo est produit par Open medicine Foundation
Il se passe de mots...


Bonne écoute

🌻

Jalousie

😟😠

Oui, je suis jalouse

Je l’avoue, je l’admets

Je suis jalouse de ceux qui travaillent

De ceux qui font milles et une activité

De ceux qui mène une vie normale

Je suis jalouse des gens autour de moi

Ils sortent parfois le soir au restaurant avec des amis pour se détendre

Ils voyagent en Europe, en Asie ou sur la lune

Ils font même des plans pour le prochain voyage

Je suis jalouse de leurs capacités physiques, de leurs capacités mentales.

Pourtant, juste à les écouter raconter leur vie ou même juste leur journée,  je suis épuisée.

Tant pis, je suis jalouse quand même!

J’écoute les bulletins de nouvelles de la télé : ça y est, je suis maintenant jalouse de ces sportifs et de leurs exploits.

Je jalouse même les enfants!

Parce qu’ils sont spontanés, vivants.

J’envie leur folle énergie, leur fougue, leurs jeux, leur joie de vivre.

Et parce que je suis jalouse, je vis de la honte face à ce que je ressens.

Ben oui, pourquoi ne pas s'en rajouter un petit peu?

C’est fou comme je m’en impose.

Revenons à la jalousie.

Ce n’est pas tant qu’elle est si importante sauf si je la soulève comme une plante,  et que je regarde en dessous s’il y a des racines qui sortent du pot!

Je vous le dis, ça sort en dessous : les racines de la jalousie sortent bel et bien.

Je vis de la jalousie, car je me compare aux autres.

Et comment ne pas le faire, après tout?

Même si on est affectée par l’encéphalomyélite myalgique, on vit tout de même dans la communauté des vivants. Dans tous les cas, on essaie tant bien que mal...

On a beau être tous des fruits dans le même panier, reste qu’une pomme malade est une pomme malade. Elle n’a pas les mêmes capacités que les autres, point à la ligne.

À bien y penser, cette jalousie m’indique que j’ai probablement de la difficulté à accepter mon état de santé présent. L’acceptation est plus rude car mon état de santé s’est dégradé depuis décembre 2018.

L’intolérance aux bruits, aux mouvements est plus forte, plus dérangeante. Je fuis encore davantage les foules, les attroupements. Avant l’EM, j’étais franchement plus sociable que je ne le suis maintenant, et surtout, j’étais capable physiquement de me trouver dans un groupe de longues heures, de me coucher même très tard. 

Terminé ce temps.

Mon temps de sortie à l’extérieur est de plus en plus court, car l’énergie est faible, insuffisante. Mes périodes de repos doivent être plus fréquentes et plus longues.

Évolution normale de la maladie? Je ne sais pas.

J’ai peur de ce qui m’arrive là, maintenant.

Une piste de réflexion s’est quand même imposée à moi. 

Je crois que cette jalousie est peut être un leurre de mon esprit pour couvrir justement, cette peur.  La peur que mon corps ne me porte plus pour marcher –j'adore tellement marcher!- ou ne serait-ce que d’aller acheter mon pain au coin de la rue.

Et ce n’est pas parce que l’on sait que notre état de santé peut se dégrader que l’on n’a pas peur pour autant. Il me reste a voir comment gérer le tout.

Pour le moment, j’accueille cette découverte.

J’ai besoin de temps pour digérer tout ça..

Et vous, vivez-vous de la jalousie? 

🌻

Être une grand-mère affectée par l'encéphalomyélite myalgique

Le mot d'ordre....!

Je suis la "locomotive" d'une famille qui comportera, d'ici fin juillet, 20 membres, c'est à dire filles, gendres et petits enfants.  Inutile de vous dire qu'une telle foule ne peut entrer dans mon logement, et quand bien même: je ne suis pas en mesure d'être en présence de TOUT ce monde. Impossible sauf si je veux consciemment me mettre dans un crash profond. C'est tout récemment que j'ai réalisé ce fait.

Je suis devenue grand maman en 2007 alors que j’avais 45 ans. À ce moment là, même si je ne savais pas ce qui m’attendait, j’avais déjà des problèmes de santé mais pas encore de diagnostics, et surtout pas un épuisement aussi profond et aussi important comme je le vis aujourd’hui.

Que nous soyons malades ou pas, nous vieillissons tous. Mais qu’est-ce que ça fait d’être une grand-maman malade, d’être affectée par l’encéphalomyélite myalgique?

L’énergie que j’avais en 2007 n’est pas la même qu’en 2019. Au fil du temps,  je vieillis, et douze années plus tard –en y ajoutant des diagnostics cette fois-, il est évident que mon rôle de mamie est différent puisque ma vie et ma santé sont différentes. Je suis dans un processus de vieillissement, mais je vis aussi également dans un contexte de maladie chronique. Le vieillissement et le déclin de ma santé se mélangent, et je sens que l'usure de mon corps gagne du terrain. J'ai plutôt parfois l'impression d'être une ancêtre beaucoup plus vieille en réalité. Peut être est-ce le cas? Physiquement, je me sens plutôt comme si j'avais 80 ans.

Comme vous, je me demande si la diminution de mes forces est de nature temporaire ou bien si c'est la maladie qui suit son évolution. Comment savoir? Ce n'est qu'avec le temps que je serai en mesure de répondre.

Dernièrement, une de mes filles fêtait les deux ans de sa fille. Bien sûr j'étais invitée mais j’ai déjà mentionné à ma fille qu’il me serait difficile d’y être et pour cause :  il  y avait présence de plusieurs parents avec leurs jeunes enfants. Pour moi, cela signifie des montagnes de bruits très forts et de mouvements (bien sûr, le monde est vivant!) des personnes et ….beaucoup d’énergie pour sourire, discuter,  partager un repas etc., sans compter le temps de transport aller-retour.  Je n'ai pas le choix que de me transformer en comptable agréée, faire tous ces calculs pour arriver à me situer sur le plan énergétique. Ce que je trouve le plus difficile, en fait, c’est de ne pas pouvoir être présente à certains évènements où mes petits enfants, filles et gendres participent. Je pense, par exemple, à un spectacle d’école, à une remise de diplôme ou une cérémonie officielle: les bruits et les mouvements sont si intenses qu’y assister est impensable tellement ça siphonne mon énergie en un temps record. Si j'ai la mauvaise idée de forcer et de participer malgré tout à ce type d'évènement, je suis dans les problèmes pour plusieurs jours d'affilée: inflammation à la grandeur du corps (ça brûle!), et épuisement profond qui dure et dure, au point où je dois limiter les appels (on sauve eaucoup d'énergie en ne parlant pas), et me reposer en évitant les stimulations.

Un autre exemple. Une autre de mes fille vivait une situation d'urgence avec un de ses enfants, et il fallait l'aider rapidement, et aller la rejoindre chez elle. J'étais au bout du fil, et j'ai fais ce que j'ai pu pour aider mais ça m'a aussi mise devant la réalité de ce type de situation: je ne peux pas intervenir physiquement, je suis trop affaiblie. Ma fille s'est organisée bien entendu, mais ça illustre le genre de situation où je ne saurais pas être capable d'apporter mon aide. C'est frustrant, mais c'est la réalité!

Je me rappelle avoir tant poussé mon corps pour assister aux parties de soccer de mes filles. J’adorais les voir jouer et j’étais le genre de mère qui hurlait ses encouragements dans les gradins. Ce temps est passé, et avant même d’être grand-mère, on dirait que je suis déjà une ancêtre avec un pied dans un CHLSD.

Une autre de mes filles vient d’accoucher.  J’aurais aimé faire plein de petits plats pour sa famille, comme je l’avais déjà fait pour ses sœurs aînées. Je manque d’énergie. Parfois, ça me frustre tellement que je tourne en rond chez moi. Ma tête a beau savoir que je suis MALADE, mon esprit lui, se rappelle du passé, et il se rappelle très bien que ce corps en faisait pas mal plus avant l’arrivée de l’encéphalomyélite myalgique.

Jean Gastaldi a dit: « Une grand-mère, c'est une maman qui a trop grandi. » 

Je vis de la frustration, de la tristesse de ne pas pouvoir faire tout ce que je veux. J'aimerais être une mamie beaucoup plus présente physiquement que je ne le suis actuellement. Si j'en crois Jean Gastaldi, et si c'est vrai que j'ai trop grandi, il va donc falloir que je me raisonne un peu plus, et que je gère au mieux ces frustrations. Que je trouve le moyen d''apaiser le tout, et de continuer de profiter des petites occasions où je peux être présente à ma famille. 

Quand on est malade et qu'on ne bouge pas trop de la maison, le téléphone est un outil fort utile pour socialiser à distance. Je suis à l'écoute de mes filles, c'est déjà ça! C'est un des aspects que je trouve le plus formidable dans le fait d'être grand-maman: je peux écouter, conseiller si besoin est, et partager mes propres expériences soit avec mes filles ou mes petits-enfants.

Mamie virtuelle?

Même si certains jours je grogne après l’EM et après mon corps qui ne collabore pas comme je le voudrais, reste qu’il me faut faire ce que je peux avec ce que j’ai en main. J’ai beau ne pas avoir une santé du tonnerre, je souhaite être présente aux membres de ma famille. 

À ma façon, comme je peux. 

Ainsi, je suis un peu plus une mamie virtuelle par certains aspects. J’utilise Facetime, skype et autres applis de ce monde :  ça m’aide à suivre le quotidien de mes filles et de mes petits enfants. On peut parler en direct, et il m’arrive même de chanter pour mes petits enfants! Rien de tel qu’une petite poulette avant d’aller au dodo...

Dernièrement, ma petite fille de 12 ans s’est mise à me texter et depuis, on s’écrit de temps à autre. Elle me parle de son quotidien, de ses amis, de son école. J’adore nos échanges texto J et ça me permet de garder le contact.

Récemment, je suis devenue grand-maman pour le 9^e fois. Ma petite fille a maintenant près de trois semaines, et pour le moment, j’arrive à la prendre dans mes bras pendant 15-20 minutes. D’ici quelques mois, ce sera autre chose!

D’ici fin juillet, j’accueillerai mon dixième petit enfant. Pour être honnête, ma condition de santé ne semble pas aller dans le sens d’une amélioration depuis l'automne dernier. 

Je garde quand même espoir d'être en mesure de pouvoir continuer à suivre toute cette belle progéniture qui tel un beau champ semé, semble s'étendre à perte de vue!

  🌻