Légèreté et espoir

 

Je crois toujours que c'est la légèreté qui nous sauve -Philippe Besson

Il me semble que l’année 2022 a été intense sous plusieurs aspects. 

Ne serait-ce que sur le plan de l’actualité mondiale, nous en avons eu largement l'expérience : guerres, catastrophes naturelles et humaines, etc., ont occupé le devant de la scène, sans compter ce que nous vivons dans notre pays, ville puis notre quartier. Ici, au Québec, nos hôpitaux débordent d’enfants, d’aînés malades et de personnel fortement épuisé. Brassez le tout dans un climat d’inflation élevé tant ici qu'ailleurs dans le monde. 

 

Je ne sais pas pour vous, mais moi,  je ressens une grande envie de légèreté. Je ne sais pas encore comment cela se traduira, mais c’est ce dont j’ai besoin.

J’aimerais bien être une fée clochette et hop! je mettrais une touche de légèreté ici, une autre par là. 

 

Si je pouvais, je donnerais du silence où il y a trop de bruits, que ce soit des bruits physiques ou ceux plus discrets, de la tête ou du cœur. Question d’avoir une pause. 

 

Si je pouvais, je mettrais des sons très doux pour ceux et celles qui n’en peuvent plus de ce silence trop lourd à porter. Ça pourrait mettre un peu de vie. 

 

Si je pouvais, je déposerais des touches de douceur là où il y a trop de rudesse. Ça aiderait à reprendre son souffle et nourrir le coeur.

 

Si je pouvais, j’injecterais une bonne dose d’espoir dans le cœur de ceux qui en manque. Ça aide à tenir le coup pour avancer demain, même si c'est difficile. 

Si je pouvais, j’aimerais que les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique de par le monde soient entourées de joie, de calme, de douceur et de bons soins pour les soulager, les supporter. Ça donnerait foi en la vie et en ses lendemains. 

 

Comme je n’ai que mes mots, alors j’en profite pour souhaiter aux PAEM de ce monde une période des Fêtes avec de douces surprises et surtout, beaucoup de légèreté. 

Parce que nous n’avons jamais de congé de la maladie, Fêtes ou pas.

Que ces moments soient sous le signe de la lumière, de la joie et de l’espoir. Que la santé de chacun soit une priorité avec des soins et un encadrement professionnel approprié et personnalisé.

 

Après l’espoir, il y a encore de l’espoir. 

 

Pour 2023, je nous souhaite des résultats de recherche sur l’encéphalomyélite myalgique qui seront aussi éclatants et convaincants que notre patience l’est depuis toutes ces années.

Au plaisir de vous retrouver bientôt 

🌻

P.S. Psitttt....ce n'est pas une révolution, mais j'adore allumer des bougies, même le matin :) 

 

 

Quelques changements en 2022

Je me suis amusée à faire un petit bilan non exhaustif de quelques changements survenus ou que j'ai fait en 2022. Je mets la loupe sur des choses ou des personnes qui ont contribué à mon bien-être et amélioré mon quotidien. Certains changements sont de mon fait, d'autres non. 

Si parfois l'idée d'apporter des changements apportent son lot d'anxiété, ça vaut parfois la peine de s'y mettre pour améliorer ne serait-ce qu'un peu sa vie. Et qui sait, d'avoir de belles surprises?

Je trainais la décision depuis deux ans, mais j’étais dû pour changer de dentiste! Situé près de mon ancien lieu de travail (mais vraiment trop loin), m’y rendre me demandait une énergie folle, et c'est sans compter que le dentiste « oubliait » souvent mon hypersensibilité. J’ai finalement changé pour un dentiste dans mon quartier, à quelques rues de chez moi. Le bonheur, rien de moins. Nouveaux professionnels sensibilisés, nouveaux lieux, on aime. Pourtant, même si je souhaitais ce changement, j’étais nerveuse à l’idée de changer. Ce fut un changement positif et payant pour moi. Tellement contente de m'être lancée, finalement...

L'ostéopathe est une nouvelle professionnelle dans mon paysage bien-être depuis avril dernier. Ce n’est pas la première fois que je consulte en ostéopathie, mais celle-ci est une professionnelle particulière. Ça clique vraiment bien entre nous:  elle est très ouverte, attentive et réceptive. Elle ne connaissait pas l’encéphalomyélite myalgique, mais qu’à cela ne tienne, elle a appris assez rapidement. Après lui avoir apporté différents documents tels le consensus, des articles sur l’EM, documents sur le malaise post-effort, etc., mon ostéopathe sait bien maintenant ce qu’est l’EM. À un point que je ne soupçonnais pas lorsqu’elle m’a rappelé, dernièrement, certains déclencheurs de malaise post-effort que j’avais oublié. Impressionnant. Elle est aussi une excellente vulgarisatrice pour expliquer les fonctions du corps, et en toute douceur, elle prend le temps de vraiment répondre à mes questions. Elle m’encourage dans mes ressentis, ce que je trouve positif et encourageant, surtout quand on vit avec des maladies chroniques. Un beau plus dans mon quotidien avec la maladie. L'autre bonus? Mon ostéo est à quelques rues seulement de chez moi :) 

 

Ma thérapie en psychologie se poursuit. J'avoue être très fière du chemin parcouru. Je fais d’étonnantes découvertes sur moi, ma vie, qui me bouleversent et me ravissent à la fois. Il m’arrive souvent de me dire que ces séances sont de véritables cadeaux. Mieux comprendre qui l’on est à travers ses choix et sa vie est une démarche stimulante et positive. Douloureuse aussi parfois. C’est comme si je me donne à moi-même des clés -avec du soutien-, pour ouvrir certaines portes barricadées. J’avais débuté ces séances en présence, mais depuis mars, nous sommes passées au mode virtuel. Ce passage au virtuel m’a aidé à économiser ma précieuse énergie. Je termine une session Zoom avec ma psy et je retourne à ma vie, sans déplacement. Que demander de mieux? C’est un bonheur d’être chez soi et d’avoir accès à une professionnelle pour me soutenir dans mon cheminement personnel. Un bon changement en ma faveur.

Avec mes voisins de cour, nous sommes devenus plus proches au cours de l’année. Entre autres, René offre gentiment et régulièrement des aller-retour à mes rendez-vous médicaux et pour les courses.  C’est généreux, sympathique, toujours dans la bonne humeur et le sourire. Nerveuse avant ces rendez-vous (y en a trop!!), René a le don, par sa seule présence, de m’apaiser avant que je ne saute dans l’hôpital ou la clinique. C’est tout un bonus que je ne tiens pas pour acquis, loin de là. Tous deux retraités, mes voisins sont d’incroyables épicuriens qui ont beaucoup voyagé. Les sujets de discussion ne manquent pas, et je me trouve incroyablement chanceuse de les compter parmi mes amis. Leur présence est rassurante et plaisante. Je sais que je peux compter sur eux tant pour jaser que pour des de l'aide et même en cas d'urgence. 

 

Cette année aussi, l’achat de mon déambulateur aura été une de ces bonnes idées dont je suis particulièrement fière. D’abord un peu craintive, j’avais l’impression d’exposer une certaine vulnérabilité en l'utilisant. Toujours est-il que maintenant, je ne m’en passerais plus : il est devenu essentiel. Quant à ma perception de vulnérabilité, eh bien ça me préoccupe vraiment plus : moi je roule et j’ai du plaisir à prendre l'air dans mon quartier. De toute manière, je ne vais pas très loin.  Très vite, j’ai senti comment mon outil stabilisait ma marche et m’aide aussi à épargner mon énergie. D’autant plus utile dans le contexte de pénurie de personnel dans les commerces actuellement au Québec: dans une file de personnes à la caisse, moi je m’assois dans mon déambulateur et j’attends patiemment mon tour. Mon corps ne s'en porte que mieux! C’est vraiment un grand plus qui m’aide beaucoup au quotidien.

 

 

Une amie a créé un tableau similaire, avec ma photo et mes "heures d'ouverture", c'est à dire les heures de disponibilité pour parler ou une recevoir une visite planifiée. Pour les besoins de la cause, j'en ai créé un ici avec la photo de Barack pour vous donner une idée. Comme si Barack Obama était d'EM....C’est tout simple, mais c’est fort utile. Je m’en sers pour mes amis, ma famille, je l’affiche chez moi, et je l'envoie à ceux qui veulent connaître mon horaire. Ça aide tout le monde à se situer dans cet horaire, et les commentaires positifs confirment son utilité.

Au fil du temps en vivant avec cette maladie, j'ai compris qu'un horaire régulier m'aide à mieux gérer mon énergie.  

Bien sûr, si mon état change, on s’adapte et on reporte. Mine de rien, c'est une très bonne contribution à mon quotidien. Merci encore, Carmen, pour cette idée qui aide à ma gestion énergétique. 

 

Des changements moins "plaisants"… 

 

Ben oui, il y en a toujours! En janvier 2023, je perds mon médecin de famille, comme bien des Québécois. Je suis sur une liste d’attente pour en avoir un autre, mais d’ici là, je devrai compter sur le sans rendez-vous pour être vue, du moins en médecine générale. Au moins, je conserve mon neurologue que je vois depuis 2007. C'est déjà ça.

 

Cet été, je me suis décidée d’être traitée en fasciathérapie. Il y a des années, je me ces séances me faisaient un bien incroyable, je fondais littéralement de détente sur la table de massage. Or ce retour vers la fascia ne s’est pas déroulé comme je l’espérais : au lieu de détendre mon corps, ce fut plutôt en malaise post-effort que je me suis retrouvée. Ce qui me faisait du bien il y a des années a plutôt maintenant pour effet de créer de l’inflammation dans mon corps. Pour en être certaine, j’ai essayé deux séances distancées dans le temps, mais rien à faire : le malaise post-effort apparaît, même avec si la thérapeute y est allée avec le minimum de « force ».  Bref, un essai non concluant...

L'année 2022 fut riche en changements qui ont eu de bons effets et d'autres un peu moins. Mais somme toute, je suis contente de constater comment ces changements ont apporté des bienfaits, même si parfois je pouvais ressentir de la nervosité pour les mettre en oeuvre. Certains changements ont été payants d'autres moins, mais somme toute je suis contente de ce que l'année 2022 a pu apporter.  

Je me sens reconnaissante d'être aussi bien entourée tant sur le plan professionnel de santé que personnel, une chance que je savoure. 

On dit que ça prend tout un village pour faire grandir un enfant, moi, j'aurais tendance à dire que ça prend toute une équipe pour soutenir les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. Médicalement et socialement....

Et vous, avez-vous vécu de ces changements qui ont été bénéfiques pour votre bien-être?

🌻

 

 

La force des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique

Plus le corps est faible, plus la pensée agit fortement-Shakespeare

L'encéphalomyélite myalgique est une maladie invalidante qui touche le système nerveux, endocrinien et immunitaire. 

Jour après jour, les symptômes et les comorbidités de cette maladie se manifestent dans le corps des personnes affectées par cette maladie.

Il faut être fait forts pour souvent avoir à...

reporter, annuler

négocier

re-négocier

se tenir debout

comprendre

expliquer

dire non

mettre son pied à terre

se protéger

arrêter

éteindre

effacer

défaire

refaire

neutraliser

raturer

casser

résilier 

reculer

se plier

se retenir

exposer

parler

convaincre

déménager

changer

valider

invalider

....même se taire parfois, peut quasiment demander de la force.

Il faut être fait forts pour faire face aux propos de médecins exhortant à l'activité physique, voire même de s'entrainer alors que nous savons pertinemment, nous les personnes affectées par l'EM, qu'il ne faut pas suivre ces recommandations sous peine de nous retrouver en malaise post-effort pour des jours/semaines, et certains pour des années.

Il faut être faits forts pour faire face aux retards, aux imprévus, aux reports de rendez-vous de toutes sortes. Ou carrément à l'absence de rendez-vous...et de cliniques pourtant promises par le gouvernement du Québec depuis des années.

Il faut être fait forts pour ne pas se mettre à "hurler" quand on voit comment la covid longue draine l'attention de certains chercheurs et médecins, tout en tassant du revers de la main l'existence de l'encéphalomyélite myalgique qui est pourtant une maladie reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis des années*.

Il faut être faits forts pour faire face à l'absence de traitements, de diagnostic clair ou juste obtenir un diagnostic tout court. 

Il faut être faits très forts quand on se retrouve face à des personnes qui ne comprennent pas ce qu'est l'EM ou bien pire, quand elles nient son existence et les impacts si importants sur notre corps.

Il faut être fait forts pour chercher à améliorer et soutenir sa santé en l'absence ou avec peu de soutien médical accessible et approprié ou avec le manque de ressources financières pour le faire.

Nous sommes peut être faibles et malades, et pourtant, nous sommes forts et fortes, chacun et chacune, à notre façon. 

Pourtant, nous sommes encore là, malgré et contre tout.

Nous réfléchissons, nous vivons. 

Notre corps est en constante recherche d'équilibre et cherche à survivre, à vivre au jour le jour. Juste ça, c'est un défi énorme. 

Il nous faut nous accorder le droit de nous sentir faibles, épuisés, découragés. 

Reconnaître ces états est une force sur laquelle nous pouvons nous appuyer.

Pour demain, car il y aura un demain...

*Dans la Classification internationale des maladies (CIM-11 ou, en anglais, ICD-11) entrée en vigueur en 2022, le syndrome de fatigue post-viral (qui est une autre appellation du syndrome de fatigue chronique), porte le numéro 8E49 dans les maladies du système nerveux. Cette classification inclut aussi l’encéphalomyélite myalgique (source:https://aqem.ca/la-maladie/faq/)