Deuil

Lorsque le cœur reconnaît enfin la douleur de l'esprit, il se tourne comme une mère vers un enfant effrayé -Stephen Levine

Je suis en deuil. 

J’ai perdu une grande amie il y a de cela quelques jours.

C’est une femme exceptionnelle qui vient de disparaitre de ma vie. 

Et une amitié de 33 ans qui s’est éteinte aussi brutalement qu’un souffle de vent sur une bougie.

Je savais bien qu’elle n’était pas éternelle, et nous en avons parlé quelques fois. 
Malgré cela, je n’étais pas prête pour son départ...

L’est-on même jamais, quand on perd quelqu’un qu’on aime ? 

Depuis, c’est un tsunami dans mon corps. Un crash aussi énorme que mon amitié pour cette amie. Douleurs plus fortes, sommeil encore plus mauvais si cela se peut, ou carrément impossible de dormir. 

Repos, repos et repos....repos.

Compassion. 

S’allonger, tout le long de la journée. 

Relaxer. 

Pleurer un bon coup si besoin, mais j’avoue éviter pour conserver l’énergie. 

Avec ma fille aînée venue me réconforter, nous avons improvisé un petit rituel en l’honneur de mon amie. 

Quelques objets me la rappelant, et pour lesquels j’ai expliqué leur histoire, leur contexte. Le rappel de souvenirs heureux, tendres. 

Ça m’a aidé émotionnellement.

Ce deuil m'affecte beaucoup.

J’ai besoin de temps et de soins pour me remettre. 

Mon corps, lui, semble n'avoir pas terminé de vivre sa peine.

Besoins élevés de calme, de silence.

Besoins de douceur, de tendresse.

Ce qui m'attriste aussi beaucoup, c'est que je ne serai pas en mesure d'assister à ses funérailles. Ma santé ne me le permet pas, malheureusement. 

J'ai écouté un peu de violon ce matin, cette pièce unique d'Angèle Dubeau: https://www.youtube.com/watch?v=NcVhJ281bfM

Cette musique se marie à merveille avec l'image qui est apparue dans mon esprit: l'envol d'un joli papillon, l'envol de mon amie...

Bon vent à toi xxx

 

 

Accommodements

Mon premier signe de vie de 2025 sera de vous partager la lettre que mon ergothérapeute a rédigée pour moi à l’intention des professionnels de la santé et du personnel des cliniques que je visite tout au long de l'année.

Ces accommodements sont devenus nécessaires pour soutenir mon corps lorsque je dois consulter. Je suis de plus en plus souvent en crash, et plus longtemps aussi. 

Avant même d’obtenir cette lettre, je m’étais mise en tête de privilégier les rendez-vous médicaux téléphoniques le plus possible pour éviter de me retrouver systématiquement en état de malaise post-effort. 

Bien sûr, je suis consciente que ce ne sera pas toujours possible au vu des examens physiques qui s’imposent parfois. 

Comme c’est tout récent, je n’ai pas encore testé une approche dans une clinique avec cette lettre. Aucune idée comment ce sera reçu, mais je ne perds rien à la présenter et demander à voir ce qu’il est possible de nettement faire pour me soutenir. Les déplacements pour ces rendez-vous sont devenus trop énergivores pour ma condition.

Depuis plus d'une année, je tombe facilement en crash. Je constate qu’une seule petite balade en déambulateur au coin de la rue fait monter ma fréquence entre  125 et 135  battements minute (BPM).  C’est beaucoup trop! Mon ergo a déterminé que mon seuil anaérobique est de 73 BPM. Je sais qu’il est difficile de demeurer à l’intérieur de ce seuil. Je dois tout de même me surveiller et faire de mon mieux pour diminuer ma fréquence. 

L’utilisation du fauteuil roulant électrique dans la neige est difficile, j’ai dû laisser tomber. Je me rabats sur le déambulateur, ce qui n’est certes pas l’idéal dans la neige. Dès qu’un peu de neige est présente sur les trottoirs, je peine à le pousser, et les articulations de mon corps se rappellent à mon bon souvenir le lendemain...Misère. 

Tout cela pour dire, aussi, que j’ai hâte au printemps pour ressortir ma chaise quickie : elle me manque. À moi les balades sans crash - ou presque -, à moi les petites tournées dans le quartier! D’ici là, j'en rêve...

Voici la lettre en question. J'espère qu'elle pourra inspirer des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique qui en ont aussi besoin. 

Si nous ne demandons pas ce dont nous avons besoin comme malade, je crois qu'il ne faut pas trop compter sur les autres pour deviner quels sont nos besoins. 

Si jamais vous auriez des questions au sujet de cette lettre, n'hésitez pas à m'écrire à mwasikitoko07@gmail.com