Depuis mon dernier billet, il s'en est passé des choses...
Tout d'abord, parlons du Neupro.
À partir des observations et de ce que je ressentais dans mon corps, j'ai pensé que le neupro n'est peut être pas bon pour moi.
Voici ce que j'ai écris dans mon journal ces derniers jours.
Samedi 19 septembre:
"Nuit agitée, je ne comprends pas. 3 heures de sommeil profond et mes jambes font super mal. Bizarre. Sieste en pm plus ou moins réussie. Me sent très fatiguée. Point de douleur côté gauche, zone douloureuse et sensible".
Mardi 22 septembre:
"Peu écrit ces derniers jours mais quelques constats s'imposent depuis la prise du neupro. État de fébrilité et d'agitation intérieur fatiguant et très demandant: me sens comme un pot de café, fébrile, nerveuse, agitée. Plus d'insomnies, douleurs augmentées et plus fortes aux jambes qui apportent des sensations et un mal être déplaisant. Incapacité ou difficulté à baisser le système nerveux, donc de me reposer d'où un sommeil pire qu'avant la prise du neupro. Désavantage: le neupro sembler donner une "fausse énergie" qui me pousse par en avant, style "adrénaline" qui illusionne mon corps vers un comportement énergétique ex "on se donne à fond, faut libérer l'énergie", une énergie qui en réalité n'est pas là. En fait, c'est comme si on branchait mon corps sur un courant de 220 volts alors qu'il est trop faible et au plancher pour réagir à ce courant beaucoup trop fort pour ses capacités. C'est comme de vouloir faire subir un autre électrochoc à un corps qui en déjà subit un paquet, et qui n'est tout simplement plus capable d'en prendre...
Médicament qui "camoufle" les sensations réelles de mon corps, qui brouille les pistes de ma fatigue, laquelle doit être écoutée, et non tassée du revers de la main. Un genre d'effet "Redbull". Fouetter un corps qui ne peut pas se relever de toute manière car cloué au sol par l'épuisement".
Décision
Lundi, ma décision était prise à 95%: plus sage et réaliste de cesser la prise de neupro. J'en ai discuté avec le pharmacien, et nous en sommes venus à la même conclusion: il valait mieux le cesser. Au lieu de m'aider, le neupro avait plutôt tendance à me nuire: douleurs et mouvements des jambes augmentés, sensation d'agitation et de fébrilité difficile à gérer le jour (et même la nuit), et augmentation de la mauvaise qualité de sommeil.
Hier par hasard, j'ai découvert un article fort intéressant sur le phénomène d'augmentation du mouvement des jambes sans repos avec la prise de médicaments: http://www.rls.org/about-rls/publications.
Ce site américain consacré au syndrome des jambes sans repos est rempli d'informations utiles. Cliquez sur la section publication puis sur l'article en anglais intitulé "Understanding augmentation", qui explique justement le phénomène d'augmentation des mouvements des jambes du syndrome en lien avec l'utilisation de médicaments supposés aider le patient. L'article répond à plusieurs questions sur ce phénomène qui semble répandu et qui semble s'appliquer à ma situation. J'en parlerai avec le neurologue à notre prochain rendez-vous.
Et l'EM dans tout ça?
J'ai eu la chance de discuter avec une connaissance hier, qui connaît bien l'EM car il vit avec depuis plusieurs années.
J'avais un peu perdu de vue que l'EM peut influer de toutes sortes de manière sur les autres problèmes de santé que je vis: ainsi, il n'est pas rare que les personnes vivant avec l'EM ait la fibromyalgie, le syndrome des jambes sans repos, des problèmes cardiaques, des problèmes digestifs etc. Je crois que je recommençais à percevoir mon corps comme étant en "pièces détachées" alors ce fut un rappel que mon corps a besoin d'être vu dans son ensemble, une vision plus globale que mécanique.
Ça le dit: le cerveau est en état d'inflammation et ne fonctionne pas comme il le devrait. Aussi, il faut garder à l'esprit que les corps réagissent différemment aux médicaments, et que l'on peut ressentir des effets inattendus à la prise de ces derniers.
L'important je crois, c'est d'être attentif aux réactions du corps, de compiler ces observations, et de combiner tout cela à notre expérience personnelle de la fibromyalgie et de l'EM. Bien que nous ayons tous des symptômes ou un vécu corporel qui se ressemblent, il reste que chaque personne vivant avec ces maladies doit se faire observateur vigilant de sa propre santé, en association avec un médecin traitant qui est aussi à l'affût, pour savoir ce qu"il est mieux de faire pour prendre soin de nous. J'en conviens, ce dernier n'est pas facile à dénicher, voir même d'avoir un médecin tout court!
C'est la personne qui vit avec l'EM qui sait le mieux ce qui se passe dans son corps car après tout, c'est elle qui habite ce corps :)
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| Vivre avec l'EM, vivre avec des différences |
Aujourd'hui, c'est la reprise des rencontres de groupes d'entraide de l'AQEM qui reprend pour la région de Montréal. J'aimerais m'y rendre, et je suis en train d'évaluer si j'ai l'énergie pour y participer.
Si vous souhaitez vous joindre au groupe, voici les informations:
"Le
volet des groupes de soutien et d’entraide a pour objectif principal de
favoriser des moments d’échanges et d’entraide pour des personnes
atteintes et leurs proches. Les personnes y participent selon leur
énergie soient pour en aider et encourager d’autres par leur expérience
avec la maladie ou encore d’aller chercher un peu d’encouragement. Dans
le respect, l’écoute, l’empathie et l’ouverture d’esprit. La
prochaine rencontre aura lieu le jeudi 24 septembre de 13h à 15h, au
Loblaws Angus situé au 2925 rue Rachel Est à Montréal, H1W 3Z8. La
rencontre sera une belle occasion de se retrouver après l’été et de
discuter de la façon dont nous avons vécu celui-ci."
Bonne journée à vous,
Mwasi Kitoko
