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vendredi 7 avril 2017

Partager ses douleurs en quelques secondes


 "Parler est un besoin, écouter est un art" -Goethe 

 


Aujourd'hui, je me suis lancée un petit défi:  sortir de la maison, prendre l'air. Et tiens pourquoi pas, me rendre au commerce de récupération en tout genre du quartier où on annonçait une vente de 50% sur les livres. Les livres usagés, j'adore. Je me tâte et je m'évalue, question de savoir si j'ai assez d'énergie. Ma fiche technique interne m'indique: "ok, une heure aller-retour". 

Je marche lentement jusqu'au commerce, et je fouine dans les livres usagés passant d'un pied à l'autre car il n'y a pas de quoi s'asseoir. Je trouve deux petits bouquins intéressants puis je me rends à la caisse où une ligne de clients attendent.  Ah non, surtout pas ça......😓. Les files d'attente sont mes bêtes noires!

Je cherche des yeux où je peux m'asseoir, je ne peux pas attendre debout.
J'aperçois un divan à vendre et je fonce m'y asseoir.

Ouf............
Aucune importance que la file de clients s'étire. 
J'ai -presque- tout mon temps. 

Un homme qui attendait aussi à la caisse quitte la file et vient s'asseoir à côté de moi sur le divan. Sans plus attendre, il me demande comment ça va. 

Évaluation rapide: je ne le sentais pas envahissant. Ni en train de me draguer non plus.
Juste besoin de parler...

Et il se met à me raconter sa vie. Dans la quarantaine, il me racontait qu'il vient de subir une épidurale en lien avec les disques de sa colonne vertébrale. 
Il souffre de douleurs dorsales, prend des antidouleurs, dont de la morphine entre autre.
Il vient de se séparer de sa femme. Il a trois enfants qu'il adore. 
Il a fondé sa propre compagnie de déneigement-construction.

J'écoutais, tout simplement. 
Je sentais qu'il fallait seulement être présente, écouter.

Quand il a cessé de parler, je lui ai demandé s'il conduisait des véhicules actuellement. Il m'a regardé avec un air piteux, et m'a répondu que oui, il conduit malgré la prise d'antidouleurs. 

Sentant que le commentaire passerait, je lui ai dit de faire attention à la conduite de véhicules pour sa propre sécurité et celle des autres. Le fera -t-il? Je ne sais pas. 
Cependant, j'ai senti que ça touchait quelque chose chez lui.

Le court moment s'est achevé lorsque son ami avait terminé ses achats. L'homme s'est soulevé à grand peine du divan,  m'a salué en me serrant la main. Je lui ai dit de prendre soin de lui.

À peine si j'avais dit quelque chose et le tout n'a duré que quelques minutes.
Ça m'a fait penser que les personnes affectées par la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique ne sont certes pas les seules à souffrir de douleurs. 
Nous sommes plusieurs à vivre avec des douleurs.

Et parfois, la pression est si forte sur nous, qu'on a urgent besoin d'en parler, voire même pour certains à des inconnus. C'est dire comment les douleurs peuvent prendre beaucoup de place dans une vie.

Vivre avec la douleur n'est pas facile. Mais vivre avec la douleur et y ajouter l'isolement social, c'est une douleur supplémentaire qui s'ajoute à celles ressenties dans son corps. Après tout, qui voient ces douleurs invisibles?

À tout le moins, j'espère que cet homme trouvera comment faire pour améliorer sa santé et sa situation en général. 

Partager ses douleurs physiques et morales est un geste important tant pour celui qui parle que celui qui écoute. La situation ne change pas pour autant dans les minutes qui suivent, mais le temps du partage devient un espace où on projette ce qui se passe, où on se dépose quelques minutes auprès d'une oreille à l'écoute. 

Nous avons tous besoin d'une oreille de temps à autre, de silence ou de bien peu de mots pour dire, pour nommer. Après tout, Lao Tseu n'a-t-il pas dit:  "c'est ce qui manque qui donne la raison d'être"?

Je suis repartie avec mes bouquins sous le bras en pensant à ce père de famille souffrant...

Le bonus du jour est que j'ai respecté mon énergie et le temps limite que je m'étais fixé. 
J'aime ça 😌


Bonne journée  :)

jeudi 24 septembre 2015

Suivre son corps

Bonjour,

Depuis mon dernier billet, il s'en est passé des choses...

Tout d'abord, parlons du Neupro.

À partir des observations et de ce que je ressentais dans mon corps, j'ai pensé que le neupro n'est peut être pas bon pour moi.

Voici ce que j'ai écris dans mon journal ces derniers jours.

Samedi 19 septembre: 

"Nuit agitée, je ne comprends pas. 3 heures de sommeil profond et mes jambes font super mal. Bizarre. Sieste en pm plus ou moins réussie. Me sent très fatiguée. Point de douleur côté gauche, zone douloureuse et sensible".

Mardi 22 septembre:
"Peu écrit ces derniers jours mais quelques constats s'imposent depuis la prise du neupro. État de fébrilité et d'agitation intérieur fatiguant et très demandant: me sens comme un pot de café, fébrile, nerveuse, agitée. Plus d'insomnies, douleurs augmentées et plus fortes aux jambes qui apportent des sensations et un mal être déplaisant. Incapacité ou difficulté à baisser le système nerveux, donc de me reposer d'où un sommeil pire qu'avant la prise du neupro. Désavantage: le neupro sembler donner une "fausse énergie" qui me pousse par en avant, style "adrénaline" qui illusionne mon corps vers un comportement énergétique ex "on se donne à fond, faut libérer l'énergie", une énergie qui en réalité n'est pas là.  En fait, c'est comme si on branchait mon corps sur un courant de 220 volts alors qu'il est trop faible et au plancher pour réagir à ce courant beaucoup trop fort pour ses capacités. C'est comme de vouloir faire subir un autre électrochoc à un corps qui en déjà subit un paquet, et qui n'est tout simplement plus capable d'en prendre...

Médicament qui "camoufle" les sensations réelles de mon corps, qui brouille les pistes de ma fatigue, laquelle doit être écoutée, et non tassée du revers de la main. Un genre d'effet "Redbull". Fouetter un corps qui ne peut pas se relever de toute manière car cloué au sol par l'épuisement".

Décision  

 

Lundi, ma décision était prise à 95%: plus sage et réaliste de cesser la prise de neupro. J'en ai discuté avec le pharmacien, et nous en sommes venus à la même conclusion: il valait mieux le cesser.  Au lieu de m'aider, le neupro avait plutôt tendance à me nuire: douleurs et mouvements des jambes augmentés, sensation d'agitation et de fébrilité difficile à gérer le jour (et même la nuit), et augmentation de la mauvaise qualité de sommeil.

Hier par hasard, j'ai découvert un article fort intéressant sur le phénomène d'augmentation du mouvement des jambes sans repos avec la prise de médicaments: http://www.rls.org/about-rls/publications.

Ce site américain consacré au syndrome des jambes sans repos est rempli d'informations utiles. Cliquez sur la section publication puis sur l'article en anglais intitulé "Understanding augmentation", qui explique justement le phénomène d'augmentation des mouvements des jambes du syndrome en lien avec l'utilisation de médicaments supposés aider le patient. L'article répond à plusieurs questions sur ce phénomène qui semble répandu et qui semble s'appliquer à ma situation. J'en parlerai avec le neurologue à notre prochain rendez-vous.

Et l'EM dans tout ça?

 

J'ai eu la chance de discuter avec une connaissance hier, qui connaît bien l'EM car il vit avec depuis plusieurs années. 

J'avais un peu perdu de vue que l'EM peut influer de toutes sortes de manière sur les autres problèmes de santé que je vis: ainsi, il n'est pas rare que les personnes vivant avec l'EM ait la fibromyalgie, le syndrome des jambes sans repos, des problèmes cardiaques, des problèmes digestifs etc. Je crois que je recommençais à percevoir mon corps comme étant en "pièces détachées" alors ce fut un rappel que mon corps a besoin d'être vu dans son ensemble, une vision plus globale que mécanique.

Ça le dit: le cerveau est en état d'inflammation et ne fonctionne pas comme il le devrait. Aussi, il faut garder à l'esprit que les corps réagissent différemment aux médicaments, et que l'on peut ressentir des effets inattendus à la prise de ces derniers. 

L'important je crois, c'est d'être attentif aux réactions du corps, de compiler ces observations, et de combiner tout cela à notre expérience personnelle de la fibromyalgie et de l'EM.  Bien que nous ayons tous des symptômes ou un vécu corporel qui se ressemblent, il reste que chaque personne vivant avec ces maladies doit se faire observateur vigilant de sa propre santé, en association avec un médecin traitant qui est aussi à l'affût, pour savoir ce qu"il est mieux de faire pour prendre soin de nous. J'en conviens, ce dernier n'est pas facile à dénicher, voir même d'avoir un médecin tout court!  

C'est la personne qui vit avec l'EM qui sait le mieux ce qui se passe dans son corps car après tout, c'est elle qui habite ce corps  :)    


Vivre avec l'EM, vivre avec des différences

Aujourd'hui, c'est la reprise des rencontres de groupes d'entraide de l'AQEM qui reprend pour la région de Montréal. J'aimerais m'y rendre, et je suis en train d'évaluer si j'ai l'énergie pour y participer.  

Si vous souhaitez vous joindre au groupe, voici les informations:
"Le volet des groupes de soutien et d’entraide a pour objectif principal de favoriser des moments d’échanges et d’entraide pour des personnes atteintes et leurs proches. Les personnes y participent selon leur énergie soient pour en aider et encourager d’autres par leur expérience avec la maladie ou encore d’aller chercher un peu d’encouragement. Dans le respect, l’écoute, l’empathie et l’ouverture d’esprit. La prochaine rencontre aura lieu le jeudi 24 septembre de 13h à 15h, au Loblaws Angus situé au 2925 rue Rachel Est à Montréal, H1W 3Z8. La rencontre sera une belle occasion de se retrouver après l’été et de discuter de la façon dont nous avons vécu celui-ci."


Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

 

mardi 27 janvier 2015

Réflexion du jour






Écouter son corps

 

Écoutez votre corps, car il vous parle.

Donnez-lui l'occasion de se faire entendre.

Apprenez à connaître les signes, à écouter vos sensations, à comprendre les messages, bons ou mauvais. 

Respectez la voix de votre corps.


(Tiré du livre "Il n'est jamais trop tard-172 idées pour changer sa vie", Patrick Lindsay, Marabout)


"Nous ne sommes pas seulement corps, ou seulement esprit, nous sommes corps et esprit tout ensemble" -Georges Sand


Je nous souhaite d'être à l'écoute de nos corps: après tout, nous n'en avons qu'un seul...


Bonne journée à vous,


Mwasi Kitoko