La dualité corps-esprit et 4 ans plus tard....

J'ai un paquet de choses à vous dire aujourd'hui!

Une des choses les plus difficile à vivre pour moi, c'est cette fameuse dualité corps-esprit. Pourquoi? 

C'est comme si mon esprit fonctionne à 200 km/heure et que mon corps, lui, en est à environ 10km/heure. Comment concilier les deux? 

Mon cerveau produit milles idées tandis que mon corps est lourd, avec une énergie limitée et des douleurs qui ralentissent inévitablement le rythme de vie. Pas facile! Mais j'ai changé sur ce plan et je m'en réjouie. Ça m'a pris beaucoup de temps avant d'en arriver là, mais j'ai dû faire un effort considérable pour adapter ma vision de moi-même. 

Si mon cerveau continuait à carburer et à produire milles idées à la seconde, mon corps lui, ne pouvait plus suivre le rythme "d'avant". Mais comme cette paire-là fonctionne ensemble, il me fallait travailler le lien qui les unissait. Aussi, je réalisais que j'avais tendance à faire les mêmes demandes énergétiques à mon corps. Un exemple: "avant", je marchais à grande foulée et rapidement. Je me rendais à mon travail 3 fois par semaine en marchant pour un total de 12 km par semaine. Et j'adorais ça, c'était devenu un plaisir sans pareil (les endorphines y étaient certainement pour quelque chose!).

Comme je vous l'ai dit, je suis en congé maladie depuis 2012. 

J'ai eu pas mal de temps pour réfléchir sur mon rythme de vie et les adaptations à faire, mais non sans être passée par une phase de frustrations et de colère. Je ne peux dire que ce soit complètement chose du passé car l'acceptation de son état de santé n'est pas un processus linéaire, du point a à D et tout est réglé. Parfois on recule de deux pas et on avance de nouveau.

Je ne sais trop quand, mais j'ai pris conscience que je ne suivais pas le rythme naturel de mon corps, du moins pour la marche. Dans ce cas-ci, ça aura été de ralentir la cadence qui de toute façon, était nécessaire. Il est vrai aussi que depuis, mon état de santé s'est dégradé et que marcher vite n'est plus possible, du moins comme autrefois.  Il y a parfois des vertiges, une démarche en zig zag et parfois je marche comme si je saoule. Eh oui. 

Moi qui était reconnue être une bonne marcheuse, je peux dire que j'ai perdu mon titre! Autre détail:  quand on a une certaine démarche pendant au moins 40 ans, il faut admettre que ça ne se change pas du jour au lendemain, ça demande du temps et de la patience. Et surtout, de la délicatesse envers soi-même. 

Bref j'ai constaté que mon cerveau "machine à pensées" rapide avait une influence sur ma façon de sentir et de gérer mon énergie. Puis j'ai ralentie, ralentie encore. Maintenant, ma marche est vraiment adaptée à mon corps, à son rythme et j'écoute mieux ce que j'y ressens. Il peut même m'arriver en cours de marche de rebrousser chemin si mon corps envoie des signaux de fatigue plus rapidement que prévu. J'aime imaginer que ces deux-là (corps-esprit), ne sont pas tellement un duel mais plutôt une paire d'amis qui doivent apprendre à vivre et à négocier ensemble. Bref, ils ne sont pas tant des ennemis que des amis qui se côtoient, sur fond de fibromyalgie, d'encéphalomyélite myalgique, du syndrome de Willis-Eckbom ainsi que l'apnée du sommeil. En tout cas je suis rassurée! Mon cerveau fonctionne à plein régime mais je suis de moins en moins frustrée que mon corps ne suive pas le "beat" de son ami...Au mieux, j'écris, je note, je gribouille toutes ces idées qui tournent.

J'aime penser que le vrai "patron", c'est mon corps, bien que le cerveau en fasse partie.
Mais sans les "permissions" du corps, pas possible d'avancer.
C'est ce que je disais: il est le patron.
Alors je lui laisse de la place, lui que j'ai bousculé, trituré, fouetté, magané....!

Quatre années plus tard

Il y a exactement quatre ans jour pour jour,  j'apprenais de la bouche de mon spécialiste que je souffrais de fibromyalgie et d'encéphalomyélite myalgique. Je me souviens que j'étais la dernière patiente de la journée. J'ai d'abord rencontré une interne en rhumato qui m'a posé plein de questions auxquelles j'ai répondu. Comme d'habitude, je m'étais préparé en écrivant différents points à aborder, des questions, des symptômes observés. Je fais ça depuis des années, je n'allais pas changer cette fois-là. 

Puis le médecin est venu et a écouté l'interne, m'a posé des questions de précision et m'a montré la table pour faire son examen. Je n'avais aucune idée de ce qu'il allait faire. Et il a pressé ses mains à différents endroits du corps, les fameux "tender points".......aie! Je ne savais plus où donner de la tête car partout où il pressait, ça faisait un mal de chien! Je l'ai regardé et je lui ai dit qu'il avait une bonne "pogne". Il m'a regardé avec un petit sourire en coin, mais honnêtement je ne savais plus que dire pour l'examen s'arrête. Puis il m'a fait m'étaler sur la table, et la "torture" a continué: douleurs, douleurs, douleurs. Le médecin a pressé mes chevilles au travers de mes bottes d'hiver....aie! Même les bottes ne constituaient pas un obstacle, imaginez...Je me suis rassise et il a prononcé les diagnostics. Je l'ai regardé et je me suis mise à pleurer. Il savait très bien l'effet que cela faisait car il me l'a dit: "madame, ça fait des années que vous cherchez ce que vous avez, maintenant vous le savez et c'est ça que ça fait comme effet. Vous êtes en partie soulagée".

C'était exactement cela. 

Je pleurais de soulagement. Je savais enfin ce que j'avais depuis tout ce temps.

Mais je pleurais aussi de découragement.

J'avais lu sur ce sujet et je savais que de découvrir que l'on vit avec ces maladies à la cinquantaine, j'avais peu de chances que ma santé se remette.

Jje "sentais" ce qui allait m'arriver, c'était une question de temps.

Je savais que je me dirigeais vers un congé maladie car j'étais déjà si épuisée que j'avais peine à finir mes journées de travail. Et ce malgré le fait que j'avais le droit de travailler une journée par semaine à partir de la maison. Mais ce n'était pas assez, je le sentais bien. Je rentrais du travail et une heure plus tard j'étais couchée pour la nuit.

Quel bilan je fais, quatre années plus tard?

Ce que je craignais le plus est arrivé: congé maladie, problème avec l'assureur, embauche d'un avocat pour me défendre.

Pourtant, je ne reviendrais pas en arrière. Il n'y a rien que je changerais, sauf d'obtenir plus rapidement ces diagnostics. Je ne sais pas pour les autres, mais moi j'aime savoir ce qui m'arrive, je suis curieuse et intéressée. Bof, vous me direz qu'on est tous comme ça? Eh bien non, justement. Mais c'est tout ce que je changerais: avoir ces informations en main plus vite parce qu'ainsi, je peux m'adapter plus vite, comprendre plus et mieux etc.

Bon ceci dit, on ne réécrit pas le passé.

Autre bilan: depuis quatre années, j'ai changé, j'ai progressé. Je suis plus à mon écoute. Je perçois plus vite et mieux les signes d'épuisement, je sens mieux où en est ma "jauge à énergie". Je connais mieux les maladies avec lesquelles je compose. Je connais mieux les symptômes et les liens, je gère bien ma médication également.

Su le plan psycho-social maintenant:

J'ai perdu des amis :( 

Plusieurs ne comprennent pas ce qui m'arrive, ne cherchent pas ce que je deviens, ne posent pas de questions. Ils sont partis. Plus de nouvelles.

J'ai gagné des amis :)

Oui! J'ai rencontré des personnes fort intéressantes, prêtes à m'épauler, à me conseiller, et qui m'ont partagé des histoires incroyables. Plusieurs m'apprécient, me font signe pour qu'on se voient etc. 

 

Belles discussions sur une foule de sujets, très plaisant. 

C'est important d'être bien entourée, bien que ça ne se commande pas.J'ai rencontré aussi des gens qui sont comme des mentors pour moi et c'est aussi très précieux.

Aussi, des liens d'amitié se sont resserrés: ceux qui étaient de "grands amis" le sont restés. Ouf! C'est rassurant de savoir que des amis nous suivent quoi qu'ils puissent nous arriver. Non seulement les liens amicaux sont plus forts, mais en bonus, mes amis connaissent bien mon état, et ont même développé la capacité de "lire" mon état quand nous sortons ensemble et ils sont à l'affût de ce que j'ai besoin. Par exemple, un de mes amis a pris l'habitude de vérifier où sont placés les haut parleurs de restaurant quand nous allons déjeuner ensemble: il sait que le bruit me dérange et me nuit, alors il cherche une table où il n'y a pas de haut parleurs placés au-dessus. C'est super, non? Il me disait il y a quelques jours, que le dérangement du bruit l'a beaucoup sensibilisé sur le niveau de bruits trop élevé dans notre société...et que lui-même diminue les volumes, fait plus attention en général pour lui-même, imaginez.

Pour la famille, j'y reviendrai car j'écrirai un billet sur ce sujet bientôt.

Alors voilà, c'est ce que je dirais pour ce jour anniversaire particulier.

Je l'avoue, je suis fière de moi  :)

Que de chemin parcouru en quelques années....

À très bientôt,

Mwasi

Le courage de dire non.

Dans un monde idéal, on aimerait faire beaucoup de choses, faire des projets, courir d'une activité à l'autre. Je ne sais pas pour vous mais moi, c'est ainsi que je fonctionnais "avant".

Avant quoi....? 

Avant que l'encéphalomyélite myalgique ne prenne plus de place dans ma vie ou que j'accepte de comprendre ce qui se passe dans mon corps. Oh bien sûr, je pourrais passer outre et choisir de ne pas tenir compte de ce que je sens dans mon corps: il a peu d'énergie, s'épuise facilement et des douleurs corporelles qui ne lâchent peu ou pas. 

Un cheval de trait fringuant...

J'ai réfléchi sur la perception de mon corps. Et bizarrement, l'image symbolique qui m'est venue, était celle d'un cheval de trait...

Très parlant comme image, non? 
 Et ce cheval était à mon service, mes amis. Oh que oui!

Pas étonnant que ce type d'image me soit venu: j'ai toujours été une femme costaude et bien en chair, comme on dit au Québec. Et rien ne m'arrêtait physiquement, il me faut bien le concéder.  J'accordais peu d'égards à mon corps, lui accordant le minimum pour lui permettre de fonctionner. Après tout, j'étais une femme physiquement solide.

Un des premiers avertissement santé que j'ai ressenti, a commencé à fissurer cette fameuse perception de solidité, de quasi invincibilité de mon corps.

Vers 2001,  j'ai  ressenti un point de douleur situé juste au dessus de la région du coeur. Ce n'était pas la première fois, mais c'était plus fort que d'habitude. J'ai discuté avec une infirmière qui me suggérait d'aller aux urgences. J'assumais le choix de ne pas me rendre à l'hôpital, pas question. Ces douleurs revenaient à l'occasion et j'avais remarqué qu'elles survenaient quand j'étais plus fatiguée. Je consultais un cardiologue qui concluait que mon coeur était en pleine forme. Pas d'explication à ces drôles de douleurs au thorax.

Maintenant, je sais que ces douleurs thoraciques ne sont pas reliées comme tel au coeur: c'est une des nombreuses manifestations de douleurs ressenties par les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. Imaginez le soulagement quand enfin, on m'a expliqué cela...Je préfère savoir que de ne pas savoir. Je comprends mieux ces douleurs des deux côtés du thorax.

Alors, comment suis-je passé de la perception de "cheval de trait" de mon corps à une image plus adaptée à sa nouvelle réalité? 

L'ajustement et le changement de perception s'est faite par étapes au fil des mois où ma santé s'est davantage dégradée. Vers la fin 2012, je me suis mise à perdre du poids. Rapidement. Et en l'espace de quelques mois seulement, j'ai perdu quatre-vingt livres. Les douleurs étaient si vives que les anti douleurs prenaient toute la place. Me coupant l'appétit. Peu ou pas faim. Quelques bouchées me comblait. Je suis passée de la taille 3X à celle de médium. 

Un grand triage d'habits fut nécessaire, à la fois sur le plan physique et psychologique: les sacs de linge sortaient de la maison et en même temps, ma nouvelle perception se construisait, jour après jour. Une garde-robe complète à refaire....ouf.

Revenons plutôt au titre de mon billet. Apprendre à dire non.

Avant, je disais oui à quasiment tout: des projets, des invitations, des engagements, des nouvelles relations, activités, demandes de toutes sortes etc.

Et je ne dis pas que c'est mauvais de s'impliquer, de bouger! Loin de là.

La perception de cheval de trait a cédé sa place à une femme de plus en plus consciente de son corps, de l'énergie disponible et de ses limites.

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique m'a fait toucher entre autre, à mes limites physiques et psychologiques. Que je peux choisir d'ignorer ou d'écouter. 

Il m'aura fallu du temps, beaucoup de patience et de douceur envers moi-même pour arriver à prendre soin de moi. Et à apprendre à dire non à des invitations, des petits projets, des rencontres. Pas un non systématique, mais un non en fonction de ce que mon corps m'indique, en fonction de l'énergie disponible. J'ai appris que je peux m'en garder, sans culpabilité. 

Ma nouvelle vie sous forme de cosmos!

Le lent mouvement de changement de perceptions de soi-même et de changement de comportements ne se fait pas de façon linéaire, de A à B. Il il y a parfois des "rechutes", de la négation de son état de santé, ou bien on s'accroche à ce qu'on était "avant" par peur. Ou parce qu'on est en deuil et que parfois, il faut savoir reculer d'un pas pour en sauter trois un peu plus tard.  

Et que dire de la fameuse culpabilité? Ah la....Un autre aspect à travailler.

Aussi, on se butte parfois à l'incompréhension de notre entourage, il faut bien l'avouer. 

Et j'ai perdu des amis. C'est triste, mais ça arrive.

Le bonheur, c'est de voir les amis toujours présents dans ma vie sont non seulement attentionnés et compréhensifs, mais ils s'intéressent sincèrement à ce que je vis.  Ça, ça fait du bien! 

Apprendre à dire non est une étape importante pour prendre soin de soi quand on vit avec l'EM. C'est le premier "non" qui coûte! On arrive tranquillement à trouver un certain confort dans le fait de dire non à son entourage. C'est du moins mon constat.

Le cheval de trait est maintenant passé à de  jolis cosmos colorés. J'aime imaginer que je suis maintenant un cosmos fuschia qui se laisse balancer au vent, caressé par le soleil, nourri par la pluie et une bonne terre.

Je prends de mieux en mieux soin de moi, en douceur et à mon rythme.

Je vous en souhaite tout autant car prendre soin de soi, ça fait vraiment du bien!

Mwasi