Le courage de dire non.

Dans un monde idéal, on aimerait faire beaucoup de choses, faire des projets, courir d'une activité à l'autre. Je ne sais pas pour vous mais moi, c'est ainsi que je fonctionnais "avant".

Avant quoi....? 

Avant que l'encéphalomyélite myalgique ne prenne plus de place dans ma vie ou que j'accepte de comprendre ce qui se passe dans mon corps. Oh bien sûr, je pourrais passer outre et choisir de ne pas tenir compte de ce que je sens dans mon corps: il a peu d'énergie, s'épuise facilement et des douleurs corporelles qui ne lâchent peu ou pas. 

Un cheval de trait fringuant...

J'ai réfléchi sur la perception de mon corps. Et bizarrement, l'image symbolique qui m'est venue, était celle d'un cheval de trait...

Très parlant comme image, non? 
 Et ce cheval était à mon service, mes amis. Oh que oui!

Pas étonnant que ce type d'image me soit venu: j'ai toujours été une femme costaude et bien en chair, comme on dit au Québec. Et rien ne m'arrêtait physiquement, il me faut bien le concéder.  J'accordais peu d'égards à mon corps, lui accordant le minimum pour lui permettre de fonctionner. Après tout, j'étais une femme physiquement solide.

Un des premiers avertissement santé que j'ai ressenti, a commencé à fissurer cette fameuse perception de solidité, de quasi invincibilité de mon corps.

Vers 2001,  j'ai  ressenti un point de douleur situé juste au dessus de la région du coeur. Ce n'était pas la première fois, mais c'était plus fort que d'habitude. J'ai discuté avec une infirmière qui me suggérait d'aller aux urgences. J'assumais le choix de ne pas me rendre à l'hôpital, pas question. Ces douleurs revenaient à l'occasion et j'avais remarqué qu'elles survenaient quand j'étais plus fatiguée. Je consultais un cardiologue qui concluait que mon coeur était en pleine forme. Pas d'explication à ces drôles de douleurs au thorax.

Maintenant, je sais que ces douleurs thoraciques ne sont pas reliées comme tel au coeur: c'est une des nombreuses manifestations de douleurs ressenties par les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. Imaginez le soulagement quand enfin, on m'a expliqué cela...Je préfère savoir que de ne pas savoir. Je comprends mieux ces douleurs des deux côtés du thorax.

Alors, comment suis-je passé de la perception de "cheval de trait" de mon corps à une image plus adaptée à sa nouvelle réalité? 

L'ajustement et le changement de perception s'est faite par étapes au fil des mois où ma santé s'est davantage dégradée. Vers la fin 2012, je me suis mise à perdre du poids. Rapidement. Et en l'espace de quelques mois seulement, j'ai perdu quatre-vingt livres. Les douleurs étaient si vives que les anti douleurs prenaient toute la place. Me coupant l'appétit. Peu ou pas faim. Quelques bouchées me comblait. Je suis passée de la taille 3X à celle de médium. 

Un grand triage d'habits fut nécessaire, à la fois sur le plan physique et psychologique: les sacs de linge sortaient de la maison et en même temps, ma nouvelle perception se construisait, jour après jour. Une garde-robe complète à refaire....ouf.

Revenons plutôt au titre de mon billet. Apprendre à dire non.

Avant, je disais oui à quasiment tout: des projets, des invitations, des engagements, des nouvelles relations, activités, demandes de toutes sortes etc.

Et je ne dis pas que c'est mauvais de s'impliquer, de bouger! Loin de là.

La perception de cheval de trait a cédé sa place à une femme de plus en plus consciente de son corps, de l'énergie disponible et de ses limites.

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique m'a fait toucher entre autre, à mes limites physiques et psychologiques. Que je peux choisir d'ignorer ou d'écouter. 

Il m'aura fallu du temps, beaucoup de patience et de douceur envers moi-même pour arriver à prendre soin de moi. Et à apprendre à dire non à des invitations, des petits projets, des rencontres. Pas un non systématique, mais un non en fonction de ce que mon corps m'indique, en fonction de l'énergie disponible. J'ai appris que je peux m'en garder, sans culpabilité. 

Ma nouvelle vie sous forme de cosmos!

Le lent mouvement de changement de perceptions de soi-même et de changement de comportements ne se fait pas de façon linéaire, de A à B. Il il y a parfois des "rechutes", de la négation de son état de santé, ou bien on s'accroche à ce qu'on était "avant" par peur. Ou parce qu'on est en deuil et que parfois, il faut savoir reculer d'un pas pour en sauter trois un peu plus tard.  

Et que dire de la fameuse culpabilité? Ah la....Un autre aspect à travailler.

Aussi, on se butte parfois à l'incompréhension de notre entourage, il faut bien l'avouer. 

Et j'ai perdu des amis. C'est triste, mais ça arrive.

Le bonheur, c'est de voir les amis toujours présents dans ma vie sont non seulement attentionnés et compréhensifs, mais ils s'intéressent sincèrement à ce que je vis.  Ça, ça fait du bien! 

Apprendre à dire non est une étape importante pour prendre soin de soi quand on vit avec l'EM. C'est le premier "non" qui coûte! On arrive tranquillement à trouver un certain confort dans le fait de dire non à son entourage. C'est du moins mon constat.

Le cheval de trait est maintenant passé à de  jolis cosmos colorés. J'aime imaginer que je suis maintenant un cosmos fuschia qui se laisse balancer au vent, caressé par le soleil, nourri par la pluie et une bonne terre.

Je prends de mieux en mieux soin de moi, en douceur et à mon rythme.

Je vous en souhaite tout autant car prendre soin de soi, ça fait vraiment du bien!

Mwasi