L'oeuf ou la poule

Très jeune, on avait décelé que mon coeur avait des battements irréguliers. J'ai cherché vainement comment obtenir le dossier médical de l'époque, archivé dans je ne sais quel hôpital. Toujours est-il que cette arythmie a été décelée à l'âge adulte, et je prenais du bisporolol pour régulariser le tout. J'avais remarqué que je me sentais un peu moins épuisée par les changements de rythme irréguliers de mon coeur. 

Depuis ma récente visite chez le pneumologue, ce dernier a recommandé de cesser ce médicament, car selon lui, la prise de bisoprolol fatiguerait trop mon coeur.  

Pour le moment, j'en suis à la dernière étape de sevrage. Il y a du positif et du négatif.

Mes constats sont que:

  

-Je me fatigue plus vite

-Si je marche dehors, je dois m'asseoir sur le chemin du retour pour me reposer. 

-L'irritabilité est plus forte

-Augmentation des périodes de repos pendant la journée 

-Augmentation de l'essoufflement

Je m'adapte à ressentir de nouveau les arythmies: pas très plaisant, mais je m'y fais. Le coeur s'emballe puis revient à un rythme normal. 

Ce que je trouve difficile par contre, c'est qu'en cours de journée, mon rythme cardiaque augmente beaucoup, les battements moyens passent de 65 à 95 bpm, ce qui est trop pour moi. 

Mon coeur cogne alors comme un fou dans ma poitrine, et je dois absolument aller m'allonger pour me reposer.  Typique de l'EM.

En fait, j'en suis à me demander si la prise de certains médicaments ne contribuent pas à "masquer" la fatigue ou l'épuisement que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) vivent?  

L'oeuf ou la poule?

Je dis cela, car les battements cardiaques élevés sont un signal clair de mon corps: repos, repos! 

Je me reposais bien avant, sauf que maintenant je sens davantage cet épuisement, ou alors je suis davantage en contact ou à l'écoute de mon corps. Pourquoi choisir? 

Peu importe, le résultat est le même. Nous sommes malades, et nous nous épuisons facilement, rapidement.

Les PAEM ont des choix personnels à faire entre arriver à vivre avec des douleurs et autres symptômes invalidants de cette foutue maladie -ET/OÙ- souvent, vivre avec les effets secondaires de l'arsenal de médicaments que nous avalons pour tenter de vivre "confortablement".  

Et vous, que choisissez-vous?

Ce médicament m'a aidé, je l'admets. Je me rends aussi compte que l'évaluation de mon énergie prend une autre tournure avec ce sevrage.   Ces derniers temps, j'ai ralenti davantage la cadence de mes activités. C'est parfois sinon souvent frustrant, mais c'est comme ça pour le moment. 

J'ai choisi de me faire plus fine observatrice de mon corps.  Après tout, il le mérite bien...

Bon samedi à vous, 

Mwasi

S'accrocher à sa discipline

Bonjour à vous,

L'essai du nouveau médicament se poursuit et pour le moment j'ai en main quelques observations préliminaires et des réflexions que je vous partage. 

Sur le plan physique, voici ce que j'ai remarqué:

-première nuit: réduction de la douleur au niveau des hanches pendant le coucher de nuit. Par contre, comme je dois porter le timbre que la nuit (je l'enlève en me levant), les douleurs aux hanches pour la sieste de jour sont présentes.

-sensation d'une légère augmentation d'énergie corporelle, et par conséquent, un moral un peu plus positif. 

-je ne suis pas encore en mesure de sentir une amélioration remarquable au niveau des mouvements des jambes pendant la nuit: au réveil, mes jambes sont encore et toujours douloureuses pour le moment. Pas non plus de sensation de "ah, quel bon dodo" satisfaisant.

La sagesse du bonsaï

Discipline

Cette semaine, j'ai eu à travailler sur un petit projet intéressant. J'ai remarqué que le petit surplus d'énergie physique de la semaine a produit un effet particulier au niveau de mon corps et de mon moral. 

Je m'explique.

Avant l'apparition de la fibromyalgie et de l'encéphalomyélite myalgique, j'étais une personne avec mille et une idées et projets en cours, et bien sûr, avec une énergie folle et "inépuisable" à revendre. Si j'avais été une chandelle, je n'aurais pas brûlé les deux bouts mais les 4 bouts :)

Cette semaine, j'ai réalisé que la plus minime énergie ressentie dans mon corps semble déclencher les habitudes de l'ancien moi: carburer, ne pas compter son énergie, ne pas trop y accorder d'importance car oui, y a du plaisir, des choses à faire et à produire...Ou la la!

Attention! Achtung! Keba!  

La sagesse et la prudence sont nécessaires, et j'ai bien cerné ce qui se passe, je crois.

J'ai eu de la difficulté à me tenir à ma discipline habituelle, ce qui s'est traduit par des retards à faire mes siestes, difficulté à baisser le système nerveux, et difficulté à relâcher tout le corps. 

C'est comme s'il y a en moi une ancienne piste ou sentier creusé dans mon corps (le cerveau?), et qui ressentant cette subtile énergie, a tendance instinctivement à faire en sorte que mon corps veut foncer par devant et se donner à fond. 

Oui, c'est cela: un ancien sentier creusé très profond, et dans lequel les roues de mon 4 x 4 retombent facilement car c'est un chemin si connu!

Pas une bonne idée.  Ma petite voix m'indique que la prudence est non seulement de mise, mais que je dois vraiment me tenir à la discipline que j'ai réussis à instaurer, et cela après tant d'années d'efforts, d'essais et erreurs durement apprise. Cette discipline est faite de balises pour m'aider à fonctionner avec ce que j'ai en main, et également pour me protéger tant sur le plan énergétique que moral. Car il faut bien se rendre compte que ces deux sont étroitement liés.

Je dois continuer de miser sur cette discipline chèrement instaurée: prendre soin de mon énergie physique et morale, protéger mon corps. Si je le fais pas, je connais très bien les conséquences: un épuisement très profond qui dure des jours et des jours. Je déteste me retrouver dans cet état car là, c'est carrément le campement à demeure dans mon lit ou à la maison, et rien d'autre.

Et le bonsaï dans sa sagesse millénaire, m'inspire justement d'être prudente et de respecter ce que je me suis fixé. 

Trop raisonnable, hein? Non, je ne crois pas. 

C'est juste le gros bon sens qui parle.

Voilà où j'en suis pour le moment :) 

Je profite du ciel bleu magnifique sur Montréal et des derniers chauds rayons de l'été pour aller prendre mon bol d'air quotidien.

Bon samedi à vous,

Mwasi Kitoko

Faire les courses et travailler

Bonjour,

Je ne sais pas si vous faites partie de ces lecteurs qui ont tenté de m'écrire via "demande de contact" situé sur ce blogue, mais j'ai cru comprendre qu'il ne fonctionne peut être pas bien. Aussi, si vous souhaitez m'écrire, n'hésitez pas à le faire par le courriel suivant: mwasikitoko07@gmail.com. 

Faire les courses

J'aimerais vous raconter ma journée d'hier, qui a été un peu trop compacte en nombre d'activités.

Tout d'abord j'ai pu emprunter la voiture de ma jeune voisine: ça, j'aime! Ma fille et moi sommes donc parties en direction d'une épicerie où sa soeur travaille. Nous avons faits quelques achats, traîné un peu dans le rayon vêtements. Intérieurement, je commençais à me sentir nerveuse et je cherchais à comprendre ce qui se passait.

Finalement, je me suis rendue compte qu'en passant du temps plus que nécessaire dans les rayons (malgré notre liste d'achats), que ma jauge à énergie baissait de minute en minute alors que j'en avais bien besoin pour le reste des courses, nettement plus essentielles. Dès que j'ai compris cela, j'en ai fait part à ma fille qui a tout de suite réagi en accélérant le pas vers la sortie. 

Ouf! 

2e arrêt: autre épicerie où les rabais sont meilleurs. Nous divisons les achats à faire et nous voilà prêtes pour partir. Je n'ai pas minuté, mais je me rappelle que nous sommes allées directement aux achats prévus sans traîner, cette fois.

En passant les portes vers le stationnement, je sens mes jambes de plus en plus "molles" et la réserve d'énergie est en forte baisse. 

CPAP et apnée du sommeil

Pourtant, il reste encore un arrêt :(  

Je dois profiter de la voiture car à pied, ce n'est pas toujours évident ni facile pour mon corps. Faut penser aux objets pesants à transporter.

Effectivement, il me fallait impérativement acheter de l'eau déminéralisée pour ma CPAP. Mine de rien, je suis un Némo qui a besoin de son eau...!

Par chance, ma fille a soulevé ces lourds contenants de 10 litres. 

Je n'ai plus de force dans les bras et mes muscles inutilisés sont fondus, peu efficaces

Bénédiction du retour à la maison :)

Ma fille a transporté tous les sacs mais ce n'est pas terminé: il faut ranger. Je m'assois et je respire un peu. Je finis par reprendre mes esprits et je range quelques items. 

Depuis plusieurs jours, un ami devait venir me donner des photos et il vient finalement pour quelques minutes. Il me parle, mais je suis de moins en moins présente: mon cerveau n'est plus là, je suis dans le brouillard. Heureusement, il "sait" et il part.

Après quelques bouchées, je m'enfile vers ma chambre, station repos!

Étendre le "costume"

Se reposer

Respirer doucement

Ralentir l'esprit

Réduire mes attentes

S'étendre, réduire le rythme du corps et de l'esprit

Mes siestes demeurent une discipline ou disons plutôt un mode de vie, à conserver.

C'est une des raisons qui m'a fait réaliser combien j'aime ma vie: j'ai la chance de pouvoir suivre à la minute près ce que mon corps ET mon esprit ont besoin.

Travailler?

Je pense à tous ceux qui ont la même situation de santé que la mienne, et qui sont au travail. J'en connais: je les écoute me raconter comment ils s'accrochent à chaque jour, chaque minute, à leur travail. Comment ils "poussent" un peu plus chaque jour leur corps à accomplir ce qu'ils désirent.

Je ne les jugent pas, d'ailleurs, qui suis-je pour le faire?

Mais je me demande....comment font-ils? Je ne sais vraiment pas. Je les regarde aller et je ressens un mélange d'admiration, d'envie, et à la fois un sentiment de soulagement de ne plus faire partie du lot des travailleurs qui chaque jour, sortent gagner leur pitance et refont le chemin inverse pour recommencer le lendemain.  Juste d'écrire cela, je sens quasiment la fatigue gagner mon corps. Pourtant je l'ai aussi fait...

Pas simple comme sentiments, je vous l'accorde.

Il est vrai que je vis une situation de pauvreté, une situation de combat juridique qui entraîne des dommages collatéraux importants pour moi et ma famille.  Pourtant, malgré tout cela, j'ai des possibilités de prendre soin de moi, de me refaire une santé (justement) et de pouvoir expérimenter et m'adapter à ce qu'il y a de mieux pour retrouver mon équilibre. Pour être honnête, je ne sais pas si j'aurais pu arriver à réaliser cet équilibre au travers d'une vie au travail...Je me le demande sérieusement.

De toute façon la question ne se pose plus, car à moins d'un changement majeur - ce qui peut quand même se produire-, il reste que ma santé actuelle ne me permet pas d'occuper un emploi, ne serait-ce qu'à temps partiel. 

Épuisement. Énergie imprévisible. Douleurs.
Le trio est là, jour après jour.

Pour tout de suite, je vous laisse par ici pour faire ma petite balade quotidienne, malgré des douleurs aux hanches qui se manifestent depuis la nuit dernière et ce matin. J'irai doucement jusqu'à la bibliothèque pour y prendre une réservation et remettre les livres déjà lu.

Je vous souhaite une belle journée :)

Mwasi Kitoko