Faire les courses et travailler

Bonjour,

Je ne sais pas si vous faites partie de ces lecteurs qui ont tenté de m'écrire via "demande de contact" situé sur ce blogue, mais j'ai cru comprendre qu'il ne fonctionne peut être pas bien. Aussi, si vous souhaitez m'écrire, n'hésitez pas à le faire par le courriel suivant: mwasikitoko07@gmail.com. 

Faire les courses

J'aimerais vous raconter ma journée d'hier, qui a été un peu trop compacte en nombre d'activités.

Tout d'abord j'ai pu emprunter la voiture de ma jeune voisine: ça, j'aime! Ma fille et moi sommes donc parties en direction d'une épicerie où sa soeur travaille. Nous avons faits quelques achats, traîné un peu dans le rayon vêtements. Intérieurement, je commençais à me sentir nerveuse et je cherchais à comprendre ce qui se passait.

Finalement, je me suis rendue compte qu'en passant du temps plus que nécessaire dans les rayons (malgré notre liste d'achats), que ma jauge à énergie baissait de minute en minute alors que j'en avais bien besoin pour le reste des courses, nettement plus essentielles. Dès que j'ai compris cela, j'en ai fait part à ma fille qui a tout de suite réagi en accélérant le pas vers la sortie. 

Ouf! 

2e arrêt: autre épicerie où les rabais sont meilleurs. Nous divisons les achats à faire et nous voilà prêtes pour partir. Je n'ai pas minuté, mais je me rappelle que nous sommes allées directement aux achats prévus sans traîner, cette fois.

En passant les portes vers le stationnement, je sens mes jambes de plus en plus "molles" et la réserve d'énergie est en forte baisse. 

CPAP et apnée du sommeil

Pourtant, il reste encore un arrêt :(  

Je dois profiter de la voiture car à pied, ce n'est pas toujours évident ni facile pour mon corps. Faut penser aux objets pesants à transporter.

Effectivement, il me fallait impérativement acheter de l'eau déminéralisée pour ma CPAP. Mine de rien, je suis un Némo qui a besoin de son eau...!

Par chance, ma fille a soulevé ces lourds contenants de 10 litres. 

Je n'ai plus de force dans les bras et mes muscles inutilisés sont fondus, peu efficaces

Bénédiction du retour à la maison :)

Ma fille a transporté tous les sacs mais ce n'est pas terminé: il faut ranger. Je m'assois et je respire un peu. Je finis par reprendre mes esprits et je range quelques items. 

Depuis plusieurs jours, un ami devait venir me donner des photos et il vient finalement pour quelques minutes. Il me parle, mais je suis de moins en moins présente: mon cerveau n'est plus là, je suis dans le brouillard. Heureusement, il "sait" et il part.

Après quelques bouchées, je m'enfile vers ma chambre, station repos!

Étendre le "costume"

Se reposer

Respirer doucement

Ralentir l'esprit

Réduire mes attentes

S'étendre, réduire le rythme du corps et de l'esprit

Mes siestes demeurent une discipline ou disons plutôt un mode de vie, à conserver.

C'est une des raisons qui m'a fait réaliser combien j'aime ma vie: j'ai la chance de pouvoir suivre à la minute près ce que mon corps ET mon esprit ont besoin.

Travailler?

Je pense à tous ceux qui ont la même situation de santé que la mienne, et qui sont au travail. J'en connais: je les écoute me raconter comment ils s'accrochent à chaque jour, chaque minute, à leur travail. Comment ils "poussent" un peu plus chaque jour leur corps à accomplir ce qu'ils désirent.

Je ne les jugent pas, d'ailleurs, qui suis-je pour le faire?

Mais je me demande....comment font-ils? Je ne sais vraiment pas. Je les regarde aller et je ressens un mélange d'admiration, d'envie, et à la fois un sentiment de soulagement de ne plus faire partie du lot des travailleurs qui chaque jour, sortent gagner leur pitance et refont le chemin inverse pour recommencer le lendemain.  Juste d'écrire cela, je sens quasiment la fatigue gagner mon corps. Pourtant je l'ai aussi fait...

Pas simple comme sentiments, je vous l'accorde.

Il est vrai que je vis une situation de pauvreté, une situation de combat juridique qui entraîne des dommages collatéraux importants pour moi et ma famille.  Pourtant, malgré tout cela, j'ai des possibilités de prendre soin de moi, de me refaire une santé (justement) et de pouvoir expérimenter et m'adapter à ce qu'il y a de mieux pour retrouver mon équilibre. Pour être honnête, je ne sais pas si j'aurais pu arriver à réaliser cet équilibre au travers d'une vie au travail...Je me le demande sérieusement.

De toute façon la question ne se pose plus, car à moins d'un changement majeur - ce qui peut quand même se produire-, il reste que ma santé actuelle ne me permet pas d'occuper un emploi, ne serait-ce qu'à temps partiel. 

Épuisement. Énergie imprévisible. Douleurs.
Le trio est là, jour après jour.

Pour tout de suite, je vous laisse par ici pour faire ma petite balade quotidienne, malgré des douleurs aux hanches qui se manifestent depuis la nuit dernière et ce matin. J'irai doucement jusqu'à la bibliothèque pour y prendre une réservation et remettre les livres déjà lu.

Je vous souhaite une belle journée :)

Mwasi Kitoko

Passage réussi!

Bonjour à vous,

Voilà deux jours que je réfléchis à ce que je pourrais écrire aujourd'hui.

Puis je me suis rendue compte que je réfléchissais un peu trop, et que je m'étais plutôt promise d'être spontanée, d'écrire comme ça vient. 

Alors voilà, je suis là.

J'ai survécu aux Fêtes 2014!

Ok, ça a l'air assez étrange de dire cela, mais pour les gens vivant avec la fibro et l'encéphalomyélite myalgique, les Fêtes sont réputées être un passage difficile, car il y a beaucoup de choses  à gérer: on veut faire bonne figure, participer aux repas de famille ou d'amis, offrir des cadeaux, préparer des petites douceurs etc.  Comment faire ce qu'on veut faire sans se brûler, sans se vider de son énergie? 

Si la mission semble impossible, pour ma part je pense qu'il y a moyen d'y arriver même si ce n'est pas parfait. Cette année, je suis fière de moi. 

J'ai nettement mieux géré mon énergie que l'an passé, même ce n'était pas parfait. 

J'ai délégué davantage: préparer de la bouffe, trucs à acheter....Même la déco des Fêtes, je n'y ai pas touché. Ce qui a aussi fait une bonne différence, c'est de tenter de garder le cap sur mon horaire habituel. Je me suis fixée une certaine discipline pour le jour et là encore, j'ai tout fait pour garder le cap et faire attention à ma santé. Ce qui veut dire concrètement: je ne saute pas de siestes dans la journée, même s'il y a de la visite à la maison ou que je sois en visite ailleurs. Les siestes sont primordiales si je ne veux pas me brûler!

Et je l'ai déjà essayé, croyez-moi. Voici l'expérience: je ne fais pas de sieste de la journée. Vers 18:00, je n'en peux plus et je me couche. Comme je suis trop fatiguée et que j'ai dépassé mes limites, je ne peux pas m'endormir facilement: j'ai les yeux grands ouverts et le système nerveux ne veut pas "descendre". Je finis pas m'endormir, mais la nuit, je me réveille plus souvent que d'habitude, si ce n'est pas carrément de l'insomnie. Conclusion: sauter une sieste coûte cher car les conséquences s'étalent la nuit et le jour suivant, sinon plus parfois. C'est le rattrapage d'énergie qui devient difficile dans ce type de situation.

Bref, retour en rafale sur les Fêtes:

• 24 décembre: nous recevons à la maison. Mes filles se sont occupées des achats, de monter la table, de s'occuper des invités etc. Pas d'alcool pour moi (ça augmente les douleurs), et j'ai annoncé vers 20:00 que ma "batterie d'énergie" avait une durée d'environ 30-40 minutes. J'ai découvert ce petit truc il y a de cela quelques années: j'annonce ce qui me reste d'énergie en terme de temps de batterie. Et ça marche, c'est même amusant à la limite. car les gens autour de moi savent combien de temps il me reste pour une activité. Donc j'ai annoncé mon temps de batterie et nous avons déballé les quelques cadeaux....ouf! À 20:45 j'étais couchée.....J'avais des doutes à savoir si j'arriverais à m'endormir rapidement mais ce fut vraiment le cas: j'ai à peine touché l'oreiller que je partais dans un autre monde.
• 25 décembre: je me lève courbaturée, fatiguée. L'habituel, quoi. Dur de me mobiliser, mais j'y arrive doucement car je pars vers la campagne rejoindre ma fille et sa famille. Je saute dans le métro puis l'autobus et j'arrive chez eux en matinée, où mon monde m'accueille à bras ouverts. C'est le gros bonheur! Je serre mes petits loulous dans mes bras, dîne et....dodo! Je suis toujours ma discipline. J'y passe deux jours où le bonheur d'être ensemble est à son comble. On prend un bol d'air avec les petits, on papote sur tous les sujets possibles, on mange léger et savoureux. 
• 31 décembre: j'ai fait un effort à la hauteur de la grosseur de l'oiseau en cuisinant une dinde! Remarquez que je l'ai fait le matin, moment où j'ai un peu plus d'énergie. Mais laver la dinde, la soulever etc., m'a demandé une énergie hors du commun. Dès que je l'ai envoyé au four, ce fut la sieste! Peu de gens pour le repas, ce qui fait mon affaire. Je me couche tôt, bien avant le changement d'année, au désespoir de mon entourage qui voudrait bien que je sois debout à minuit....:)

Pour être honnête, je voyais venir cette période avec pas mal d'appréhension, me demandant comment j'arriverais à garder ma discipline. Je suis contente car malgré mes craintes, j'ai réussi "le passage" des Fêtes et j'en suis fière.

Un ami m'a fait remarqué que je prends soin de moi de mieux en mieux: je suis assez d'accord avec lui. Je m'étais également passé la remarque, mais rien de tel que d'avoir des commentaires de son entourage pour valider ce qu'on constate. Alors oui, je le fais de mieux en mieux: il y a place à l'amélioration bien sûr, mais je suis sur la bonne voie.

J'aimerais vous parler d'un petit quelque chose que je suis en train d'explorer: j'ai commencé à faire un peu de yoga. Je devais m'y mettre depuis longtemps mais cette fois, j'ai débuté pour de vrai. J'ai fait quelques asanas avec ma fille, en respectant ce que je sentais dans mon corps. Au bout de trois asanas seulement, j'étais vidée! J'ai vraiment été très attentive aux réactions de mon corps et dès que j'ai senti la limite, je me suis arrêtée. Il y avait de la douleur, mais je ressentais aussi une certaine détente musculaire agréable. Le lendemain? Je vous donne dans le mille: les douleurs sont fortes! C'est donc dire que j'avais un peu trop dépassé ma limite et depuis, je réduis les mouvements et j'écoute encore mieux les réactions de mon corps. Quand je dépasse ma limite énergétique, je sens une sorte de "tremblement" du corps: c'est le signal que mon corps me donne, une sorte de drapeau blanc brandit dans les airs. Je continue à faire quelques asanas à la maison et je pense faire du yoga environ aux 3 jours, pas plus. Et c'est seulement si je suis bien...

Pour faire du yoga, je ne peux utiliser que mon lit pour le moment car j'ai trop mal aux articulations pour utiliser un tapis de sol. Et même dans mon lit, j'ai parfois mal aux genoux en faisant du yoga et je dois ajuster la répartition du poids, diminuer l'asana. Je ne sais pas si j'arriverai un jour à passer à un tapis de sol mais dans le fond ce n'est pas si important: ce qui importe, c'est de faire avec ce qu'on a en main et avec le corps qu'on a, bien entendu. Je reste prudente dans mon essai du yoga, question d'y aller en douceur avec mon corps de porcelaine!

Je suis retombée en enfance: j'ai emprunté toute une pile de Garfield! Je me bidonne sérieusement car ces bandes dessinées qui ont l'air fait pour des enfants, est selon moi, pour les adultes. Il suffit de lire un peu les dialogues ou monologues de Garfield pour déceler les subtilités. En tout cas, ça m'amuse et j'en lis à certains moments de la journée.

Je vais bien dans l'ensemble. Je me sens positive et sereine, bien que l'année s'annonce corsée en mouvements dans ma vie. Mais j'ai confiance que j'arriverai à passer à travers les défis que je rencontrerai.

Là, je surveille l'évolution de la tempête qui vient de débuter sur Montréal.

J'adore les tempêtes! 

Je ne peux vous laisser sans vous souhaiter une belle année 2015.

Qu'elle soit sous le signe de la SANTÉ car il y a tout dans ce mot: santé émotive, physique, financière....

C'est presque à l'infini!

Au plaisir de vous retrouver bientôt,

Mwasi