L'oeuf ou la poule

Très jeune, on avait décelé que mon coeur avait des battements irréguliers. J'ai cherché vainement comment obtenir le dossier médical de l'époque, archivé dans je ne sais quel hôpital. Toujours est-il que cette arythmie a été décelée à l'âge adulte, et je prenais du bisporolol pour régulariser le tout. J'avais remarqué que je me sentais un peu moins épuisée par les changements de rythme irréguliers de mon coeur. 

Depuis ma récente visite chez le pneumologue, ce dernier a recommandé de cesser ce médicament, car selon lui, la prise de bisoprolol fatiguerait trop mon coeur.  

Pour le moment, j'en suis à la dernière étape de sevrage. Il y a du positif et du négatif.

Mes constats sont que:

  

-Je me fatigue plus vite

-Si je marche dehors, je dois m'asseoir sur le chemin du retour pour me reposer. 

-L'irritabilité est plus forte

-Augmentation des périodes de repos pendant la journée 

-Augmentation de l'essoufflement

Je m'adapte à ressentir de nouveau les arythmies: pas très plaisant, mais je m'y fais. Le coeur s'emballe puis revient à un rythme normal. 

Ce que je trouve difficile par contre, c'est qu'en cours de journée, mon rythme cardiaque augmente beaucoup, les battements moyens passent de 65 à 95 bpm, ce qui est trop pour moi. 

Mon coeur cogne alors comme un fou dans ma poitrine, et je dois absolument aller m'allonger pour me reposer.  Typique de l'EM.

En fait, j'en suis à me demander si la prise de certains médicaments ne contribuent pas à "masquer" la fatigue ou l'épuisement que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) vivent?  

L'oeuf ou la poule?

Je dis cela, car les battements cardiaques élevés sont un signal clair de mon corps: repos, repos! 

Je me reposais bien avant, sauf que maintenant je sens davantage cet épuisement, ou alors je suis davantage en contact ou à l'écoute de mon corps. Pourquoi choisir? 

Peu importe, le résultat est le même. Nous sommes malades, et nous nous épuisons facilement, rapidement.

Les PAEM ont des choix personnels à faire entre arriver à vivre avec des douleurs et autres symptômes invalidants de cette foutue maladie -ET/OÙ- souvent, vivre avec les effets secondaires de l'arsenal de médicaments que nous avalons pour tenter de vivre "confortablement".  

Et vous, que choisissez-vous?

Ce médicament m'a aidé, je l'admets. Je me rends aussi compte que l'évaluation de mon énergie prend une autre tournure avec ce sevrage.   Ces derniers temps, j'ai ralenti davantage la cadence de mes activités. C'est parfois sinon souvent frustrant, mais c'est comme ça pour le moment. 

J'ai choisi de me faire plus fine observatrice de mon corps.  Après tout, il le mérite bien...

Bon samedi à vous, 

Mwasi

Réalité

Je ne pense pas me tromper en affirmant que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique à travers le monde semble partager une difficulté commune concernant le sommeil: il varie en longueur selon les personnes mais par contre, c'est un sommeil non réparateur. 

Souvent, je vous ai parlé de la relation ambigüe que j'entretiens avec mon lit, ce lieu où nous sommes supposés refaire ses forces, dormir quoi.  Je reviens avec ce thème, car aujourd'hui je suis vidée.  

Hier, je m'installe pour la nuit vers 19:30, épuisée. J'espérais m'endormir et partir bien loin. Vers 21:00, je me réveille en sursaut. Mes filles rentraient de leur journée, et parmi le groupe, une des leurs a une voix particulièrement aigüe. 

C'en était fait de mon dodo :(  

Me retournant à gauche puis à droite, dérangée par les discussions joyeuses de la bande, je me demandais s'il fallait me lever avec un air renfrogné, frippé, et d'y aller -encore- d'un discours sur la fragilité de mon sommeil,de  mon état de santé.

C'est un état de situation: il est plus que temps que je vive seule, dans le calme. Si la plupart du temps mes filles sont dehors à travailler et à étudier, reste que parfois, la cohabitation est difficile, comme hier soir. Pour le moment, la réalité est celle-là: nous avons à "durer" encore quelques mois ainsi, à cohabiter ensemble. Il me tarde d'y être déjà, mais pour le moment, ce n'est pas ainsi que ça se passe. J'ai finalement décidé de ne pas me relever, d'essayer de reprendre là où j'étais, et de me rendormir tant bien que mal. Ouf, ce fut un rude combat, et je n'ai même pas voulu jeter un seul petit regard à mon radio-réveil...

J'ai fini par me relever ce matin. Fortement courbaturée, faible comme un petit pou, des larmes prêtes à exploser à tout moment, pas d'appétit. Je me aussi sentais brisée de toutes parts, misérable, le moral en berne,

Moi qui avais prévu aller marcher ce matin. Pas assez d'énergie au compteur.  Pourtant, j'ai un urgent besoin d'air frais. Alors j'ai trouvé quoi faire, mais dans ma cour. 

Grains de roquette du jardin

 Le jardin s'étiole doucement et il est temps de faire le plein de semences abondamment fournies par les plants mûrs.  Assise pour ménager mon énergie, et ayant directement à portée de main des tiges séchées de la roquette montée en graines, j'ai pesé légèrement sur les petites coques contenants les grains, et qui tombaient dans un large pot posé sur mes genoux. 

Pour 30 minutes, mon esprit s'est concentré ailleurs. Je n'ai pas pensé au manque de sommeil, à l'épuisement physique, à ma situation.  J'ai juste ramassé ce que je pouvais, sans rien faire d'autre. 

J'avais prévu de voir une amie en après-midi: dommage, je devrai reporter. C'est ainsi. Je ne peux plus forcer la dose. Je ne peux plus me permettre de ne pas tenir compte de ce que mon corps a besoin.  Foutue maladie quand même :(

Il est temps de vous laisser par ici.  Je mange un morceau, et je plongerai à nouveau vers mon lit, ce lieu ambigüe de ma vie dont je ne saurais pourtant me passer.

À bientôt,


Mwasi

En perte de vitesse

J'aurais aimé vous écrire des poèmes ou quelque chose de drôle, de comique, de distrayant, d'amusant.

Aujourd'hui, c'est toute ma personne qui est en perte de vitesse.
Fa-ti-guée.
Et fatiguée d'être fatiguée, comme de raison.
Mais je suis plus que fatiguée en réalité.

C'est vraiment...au-delà.

Je me suis levée avec un corps et un esprit de plomb.
Un corps lourd, lourd.
Me réveillant comme si j'avais passé la nuit debout à festoyer.
Pas d'énergie, indicateur à zéro.
Rien à faire pour requinquer ce corps qui ne veut pas, ne peut pas faire quoi que ce soit.
Peu d'appétit. Pas d'humeur.
On dirait que tout mon corps est sensible de la tête aux pieds.
Maux de tête, nausée.
Faible comme un petit pou...

Il est 14:53 et je me lève de ma deuxième sieste de la journée.

Quant à l'esprit de plomb, ce sont des pensées négatives, aussi lourdes que moches.
Pas étonnant avec un contexte pareil.
J'ai le moral écrabouillé.

Je n'ai envie de rien.
Chaque bruit venant du dehors et qui dépasse un peu ma propre norme m'irrite, un autre signe évident que j'ai "busté" mes limites.

Le défaut sur lequel je mets le doigt est le suivant: ce n'est parce que je me sens "bien" (style énergie de 6-7/10), que je peux me permettre d'aller faire des courses et ramener les achats en panier roulant.
C'est ce que j'ai fait hier et je le paye lourdement aujourd'hui. Mon allure actuelle m'indique que je ne suis pas encore arrivée à mesurer avec justesse ce que j'ai entre les mains. Là, je suis vraiment à une seul degré d'énergie sur 10, et je suis même "généreuse".

La réalité est que je serais plutôt sous zéro.

Vous êtes fatigué de lire cela?
Ne vous en faites pas, moi aussi.

L'impression de retomber dans les mêmes pièges comporte... justement un piège: celui de s'emporter contre soi-même, et se croire incapable de le réaliser, se croire incapable d'arriver à mieux calculer mon énergie.

Eh bien non, je ne tomberai pas dans le piège de me dénigrer et de me fâcher contre moi-même.

Pour le moment, mon coeur bat très lentement et je termine d'écrire ce billet pour aller rejoindre mon divan. Même rester assise devant l'ordi me demande trop, alors j'arrête.

Repos.

J'espère vous revenir en meilleure forme sous peu.

Mwasi Kitoko

Acceptation

Bonjour chers lecteurs,

Nous sommes dimanche, au lendemain d'une fête de famille dont j'avais lancé l'invitation au printemps dernier. Durant la belle saison, il y a toutes sortes d'événements: des anniversaires, des promotions de carrière, des diplômes terminés avec brio, des petits qui montent en grade à l'école, de nouveaux bébés qui s'invitent dans la famille.

L'idée de cette fête était de souligner toutes ces belles raisons de célébrer, et de se réjouir tous ensemble. Et ce fut une belle fête! Mes filles, gendre et petits-enfants étaient presque là -sauf un gendre malade :(  et une fille en voyage- ainsi que quelques amis proches de la famille.

Une belle abondance de toutes sortes de plats cuisinés, de breuvages concoctés spécialement pour l'occasion. La fête a débutée vers l'heure du dîner pour se poursuivre doucement dans l'après-midi dans notre cour arrière.

Vers 14:00, je n'étais plus "de ce monde", si je puis dire. Je crois qu'environ une heure avant, je me sentais "partir" et mon énergie n'y était pratiquement plus. À 14:00, mon cerveau carburait comme il pouvait et tentait de trouver un scénario de sortie de la table. 

Est-ce que j'annonce mon retrait pour le dodo ou bien je me faufile discrètement? Les deux questions tournaient dans ma tête mais aucune réaction dans mon corps: tracé plat énergétique, confusion cognitive au max et je n'arrivais à me décider ni à bouger. Figée sur ma chaise.

Ma fille-soleil a croisé mon regard et elle a compris que j'étais épuisée. Elle m'a donc en quelque sorte tirée de ma léthargie avec son beau sourire et ce fut l'étincelle qui m'a finalement décollée de ma chaise pour me hisser jusqu'à mon lit.

Une fois étalée, j'étais frustrée: mon esprit regimbait royalement et y allait fort: "non mais ça n'a pas d'allure!! Toujours dormir, dormir et se coucher à tout moment alors que la fête est là"!!. 

TOUT LE MONDE EST LÀ.

"Et moi je n'en peux plus", de dire mon corps, avec sa toute petite voix. Et c'est ainsi que je me suis endormie, avec ce drôle de dialogue. 

J'ai dormi une heure, très profondément je crois, car à mon réveil en sursaut, j'étais mélangée,  perdue. Quel jour sommes-nous, on est le jour ou la nuit? Ah oui c'est vrai il y a une fête ici, allez hop sors de ce lit...!!

Et me revoilà debout, un peu mélangée, comme éméchée, sonnée. Pourtant, pas une goutte d'alcool. J'ai retrouvé le reste des invités car quelques uns étaient partis. 

J'étais plus ou moins présente, prise dans une sorte de brouillard cognitif déplaisant. 

Je suivais à moitié les conversations.

Et à 18:30, rebelote: je n'ai même pas pu attendre le départ de mes petits-enfants, trop épuisée. 
Je ne pensais même pas que je pourrais m'endormir, et pourtant, si. J'ai dormi 12 heures en ligne.

Ce matin, il y a les courbatures habituelles mais aussi une sensation d'épuisement é-nor-me.

Tellement que je ne peux pas aller accueillir ma fille à l'aéroport, moi qui voulait tant y être à la fin de son long séjour. 

Je ne peux tout simplement faire quoi que ce soit aujourd'hui. 

Je me sens impuissante, vidée de toute énergie, crevée, vannée, claquée.

Je sens à l'intérieur, ce "tremblement" qui m'indique que j'ai dépassé mes limites.

Alors il me reste l'acceptation. Oui, ça me dérange de ne pas/plus avoir l'énergie pour organiser un rassemblement familial ou me rendre à l'aéroport dans la foule et le bruit car mon corps ne peut pas, ne veut pas. 

Bien sûr, mon esprit trépigne, tape du pied! Je l'entends, je le vois. 

Mais son mon corps, mon esprit ne peut rien.

Il a besoin d'un exécutant qui lui, dit NON.

J'ai pris une décision aujourd'hui qui part de ce constat, justement. J'ai décidé de ne plus organiser de rassemblement de famille.  Mon corps ne me permet plus d'en être l'instigatrice. C'est maintenant au-dessus de mes forces physiques. De plus, ça me sape le moral de dépasser mes limites car mon esprit me fait bien remarquer que je ne suis plus celle d'autrefois, celle qui organisait à tous moments des fêtes, des rencontres de famille etc.

C'est une décision basée sur le gros bon sens, comme on dit au Québec. Me retrouver faible comme un petit pou, sans jus, sans énergie est devenu trop difficile à vivre pour moi. Je me traîne littéralement alors, non. 

Le prix énergétique est trop élevé.

J'accepte que je ne peux plus faire ces rencontres même si j'en ai envie. 

Peut être que les membres de la famille prendront le relais, je leur passe le tout avec le sourire :)

Bon dimanche à vous et profitez bien des belles journées ensoleillées.

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Je suis là.

Bonjour à vous,

Après une petite pause d'écriture, me revoilà sur le web. 

Je reviens tout juste d'une balade à pied, que j'ai beaucoup aimé. Le temps s'adoucit, on enlève quelques vêtements d'hiver (pas trop quand même), les oiseaux pépient et un léger vent de printemps est perceptible à son odeur délicate.

J'ai marché lentement, portant attention aux petits détails: tiens, on installe déjà une terrasse de restaurant sur l'avenue principale de mon quartier. Ah ici, une éducatrice de CPE avec ses petits loulous, tous agrippés à une corde commune pour ne pas s'égarer. Pour cette balade, j'ai suivi à la seconde près mon énergie et j'ai rebroussé chemin dès que j'ai senti que c'était assez. J'en suis contente. Je suis davantage à l'écoute, plus respectueuse de mes limites. 

En tout cas, du moins pour aujourd'hui!

Volet juridique

Comme je vous le disais, mon avocat m'a fait parvenir la défense de l'assureur la semaine dernière et hier, j'ai eu enfin la chance de lui parler pour savoir la suite des choses.

Il y a près de deux ans, je voyais bien qu'un conflit m'opposant à l'assureur se profilait à l'horizon. Par la loi de l'accès à l'information, j'avais fait venir les notes internes à mon dossier chez l'assureur: cette intuition s'est révélée bonne car j'ai fait parvenir ces documents à mon avocat et dans les faits, ces documents servent bien ma cause. En effet, certaines notes des employés se révèlent être subjectives, et peuvent démontrer un certain degré de mauvaise foi de leur part face aux maladies neurologiques qui m'affectent...

La suite? D'ici quelques temps, un interrogatoire avec un ou des représentants de l'assureur aura lieu, question d'aller chercher des éléments supplémentaires pour mon dossier. 

Mon avocat s'est dit confiant plus que jamais de remporter cette cause qui pour lui, ne fait aucun doute quant à son issue positive. C'est vous dire mon soulagement et surtout ma joie tranquille, après avoir discuté avec lui hier. 

"Faites-vous confiance, madame".  Tel a été les mots de mon avocat quand je lui exposais mes doutes sur l'utilité des notes internes pour ma cause. Contre toute attente, j'admets sans problème que je doute souvent de moi, de mes idées ou intuitions. J'en ai conscience! 

Mais là, je peux vous dire que je suis vraiment fière de moi :) 

C'est savoureux de se faire confiance...

Et la santé?

Depuis la semaine dernière, je sens un épuisement plus profond que d'habitude. J'en ai trop fait (ma marque de commerce je dirais), et je me suis retrouvée le jour de Pâques dans un état de fatigue profonde.  

Petite gâterie pascale....

Mes filles et moi recevions la tribu au complet et heureusement, elles se sont débrouillées comme des chefs. Elles avaient préparé pas mal de choses. 

Exceptionnellement, j'ai dû faire deux siestes ce jour-là. Une sieste d'une heure 30 en matinée et je me suis relevée complètement "mêlée" mais heureuse de voir les miens. Comme la fête s'est étirée en pm, une deuxième sieste de deux heures cette fois, a été nécessaire; je ne tenais plus debout et dès que j'ai touché l'oreiller je suis partie en orbite...

Je l'avoue, j'étais si épuisée que le lâcher prise est venu de lui-même...

Je ne suis plus celle qui peut recevoir les gens, être complètement en charge et totalement présente pour eux: j'en suis tout simplement incapable. J'ai passé toute la journée avec mes bouchons dans les oreilles pour réduire le bruit. 

Mais j'ai eu un plaisir fou à voir tout le monde s'amuser, se raconter toutes sortes d'histoire et dévorer toutes les bonnes choses cuisinées. En outre, nous avons réduit l'achat de chocolat au profit de petites douceurs un peu moins sucrées. On ne s'en porte pas plus mal et réduire la consommation de sucre est meilleur pour la santé de tout le monde.

Pensant à cette belle journée, peut être est-il temps de me laisser aller, de me laisser gâter par les miens? Outre que mon corps ne me donne pas beaucoup de choix, je pense que j'arrive à lâcher prise de mieux en mieux. À force de le pratiquer, j'y arriverai... Ça sonne vraiment très doux à mes oreilles!

Cette semaine, je me consacre à prendre mieux soin de mon énergie, à y faire plus attention. Pas de folie prévue dans mon plan, croyez-moi...Un peu de couture, de lecture sur le balcon et doucement, je commence à penser jardin: qu'est-ce que j'aimerais faire pousser cette année? J'y réfléchis.  Je sais que j'aurai l'aide de mes voisins et amis pour m'aider à retourner la terre, à préparer le terrain etc. Heureusement, je suis bien entourée par mes amis, ma famille. Je leur en suis très reconnaissante. 

Ces derniers jours, le sommeil est difficile: j'ai très mal aux deux hanches. Quel que soit le côté sur lequel je m'appuie, j'ai mal et le seul moyen que j'ai trouvé, c'est d'augmenter mes antidouleurs, et de tourner encore et encore dans mon lit. C'est dur. Les nuits sont très agitées, je ne vous le cacherai pas et j'ai la nette impression que je lutte contre mon propre corps, drôle de dire cela. C'est pourtant bien le cas: les douleurs sont fortes, me réveillent et là, impossible de me rendormir. Je regarde le plafond de ma chambre à la noirceur. Je me parle, je m'organise pour ne pas regarder l'heure, respirer doucement....Mais le sommeil tarde à revenir une fois réveillée. Douleurs. Douleurs lancinantes, profondes jusque dans les os.

Mon lit est un endroit que je considère avec une certaine ambiguïté.
D'une part, c'est l'endroit où je suis supposée me reposer, dormir, me refaire. D'autre part, les fortes douleurs et l'absence de sommeil vraiment réparateur, profond et vrai provoque une grande frustration chez moi. J'y mets du mien pour dormir, vous n'avez pas idée. Je ne me rappelle plus de cette merveilleuse sensation d'un bon sommeil que l'on ressent dans son corps. J'en viens à être jalouse de mes amis qui me racontent comment ils dorment bien. Je les envient tellement!

Ah ce lit......! 

Il est temps pour moi d'aller vers mon lit et faire ma sieste :)

 

Je vous souhaite une bonne journée,

Mwasi Kitoko