Parmi les nombreux défis auxquels font face les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, celui de se nourrir en est un de taille pour différents aspects.
Tout d'abord, le faible niveau d'énergie dont nous disposons "mange" une partie de cette précieuse énergie ne serait-ce que pour s'approvisionner en nourriture dans les épiceries dont les surfaces sont immenses pour les personnes affectées par l'EM. Un vrai parcours du combattant, physiquement, alors que nous sommes épuisés, mais qui ne s'arrête pas là pour autant: ajoutons une situation financière de pauvreté, et c'est le stress qui s'ajoute. En effet, comment arriver à bien se nourrir quand on vit avec un petit budget, et qu'on est malade de surcroit? Petit budget égale aussi souvent la fréquentation des banques alimentaires, voilà un autre défi: faire la file debout (!!!), attendre son tour, charger ses paquets et retour à la maison :( La demande énergétique est énorme dans ce cas, et les personnes affectées par l'EM en seront quitte pour plusieurs jours d'épuisement d'affilée et le cortège de symptômes qui suit: nausée accrue, douleurs augmentées, insomnie etc. Un épuisement profond franchement difficile à vivre physiquement, pour ceux qui l'ont déjà expérimenté.
Bon, ce n'est pas tout: encore faut-il maintenant avoir un peu d'énergie pour arriver à se préparer à manger, et pour manger....quoi au juste? Lorsque j'écoute les personnes affectées par l'EM autour de moi, elles mangent souvent ce qu'elles peuvent pour mettre quelque chose dans le ventre et survivre. Une se contente d'un bol de gruau au micro-ondes, une autre grignote de petites choses à gauche et à droite par manque d'énergie et souvent aussi il le faut le dire, d'appétit. Ce ne sont pas toutes les personnes affectées par l'EM qui ont un problème d'appétit mais ça semble être chose courante lorsque j'étire l'oreille pour suivre ce que les PAEM vivent.
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| Couper une patate avec les moyens du bord....ouf. |
Cette photo a été partagée par une PAEM qui cherchait à couper une patate: un moyen particulier mais probablement efficace pour obtenir une patate en dés ! J'ai demandé à partager cette image, car je la trouve évocatrice de ce que plusieurs d'entre nous vivent: se débrouiller avec les moyens du bord pour arriver à cuisiner. Je suis convaincue que plusieurs PAEM vivent de telles genre de scènes dans leur cuisine....La faiblesse musculaire, les fortes douleurs et l'épuisement profond tout cela est désarmant à vivre.
Pour ma part, j'adore cuisiner des soupes en tout genre, et j'ai justement réussi à m'en faire une aujourd'hui. De gros morceaux de légumes, de l'orge perlé, des épices du jardin et un peu de pâte de curcuma, à consommer sans ménagement avec un bout de pain, c'est du vrai bonheur. Pour ajouter un peu de protéines, j'ajoute parfois une poignée de légumineuses. Quand je peux, je cuisine un gros chaudron et je congèle ensuite cette denrée précieuse. Je l'avoue, c'est un de mes plats chouchou en tout temps, mais encore davantage quand je suis trop épuisée et en manque d'appétit sérieux pour manger. Et en période plus creuse sur le plan énergétique, ces soupes sont une sorte de "life saver" qui m'aident à bien me nourrir.
Et vous, que mangez-vous lorsque vous êtes en manque d'énergie?
Un symposium sur l'EM en 2018
La nouvelle est tombée il y a quelques temps: le Dr. Alain Moreau a obtenu une subvention fédérale pour la tenue d'un symposium sur l'encéphalomyélite myalgique en 2018 à Montréal. Le symposium se tiendrait pendant trois jours et regrouperait des chercheurs, des médecins et des personnes affectées par l'EM. À noter dans votre agenda...L'AQEM fait partie du comité organisateur, et certainement que d'ici peu, nous aurons davantage d'informations à nous mettre sous la dent à ce sujet.
Compte tenu des avancées dans le monde de la recherche sur l'EM depuis quelques années, il sera certainement intéressant d'en savoir un peu plus. Pour ce qui est des médecins au Québec, il est à souhaiter que ceux qui ne connaissent aucunement l'EM soient sollicités pour assister à ce symposium, une bonne opportunité de faire le point sur les résultats de recherche actuels et ceux attendus sous peu. Aussi, il est à souhaiter que les PAEM puissent participer à la planification de cet événement à venir afin de faire entendre leur voix et leurs préoccupations face à une maladie qui jusqu'à ce jour, ne bénéficie d'aucun traitement.
Compte tenu des avancées dans le monde de la recherche sur l'EM depuis quelques années, il sera certainement intéressant d'en savoir un peu plus. Pour ce qui est des médecins au Québec, il est à souhaiter que ceux qui ne connaissent aucunement l'EM soient sollicités pour assister à ce symposium, une bonne opportunité de faire le point sur les résultats de recherche actuels et ceux attendus sous peu. Aussi, il est à souhaiter que les PAEM puissent participer à la planification de cet événement à venir afin de faire entendre leur voix et leurs préoccupations face à une maladie qui jusqu'à ce jour, ne bénéficie d'aucun traitement.
À bientôt :)
