Visible et belle abondance

Bonjour,

Vous avez vu le billet d'hier, intitulé "invisible"? 

Si vous n'avez rien lu ou vu, c'est normal.

Car il n'y avait rien à voir.

Je voulais ainsi symboliser que les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique sont invisibles. Invisibles socialement. 

Et quand nous parlons du syndrome de fatigue chronique, les gens vont souvent réagir en disant "ah oui, moi aussi je suis très fatigué". Et là, vous hésitez à expliquer plus avant que c'est plus que de la fatigue, c'est carrément de l'épuisement. Un épuisement dont on ne voit pas le fond. 

Mais est-ce que ça vaut le coup d'ajouter quelque chose, quand on sent parfois, qu'on est en présence d'une compétition de maladies ou de symptômes? Car oui, ça arrive ce genre de situation. Les gens parlent entre eux de leurs bibittes, de leurs j'ai-mal-ici-et-là, et se comparent à l'autre. Aye! Quand je sens ce type de situation, j'ai tendance à me taire ou à fuir. Pas envie de faire une compétition de maladies, moi.

Abondance

J'ai profité de la longue fin de semaine de l'Action de grâces pour accompagner un ami et faire un saut au marché Jean Talon. Il y avait si longtemps que je n'étais allée à ce marché, que je me sentais comme une enfant, sautillant de gauche à droite pour m'extasier devant les étals remplis à craquer de légumes et de fruits des plus colorés et stimulants pour la vue et les papilles. 

Un douce température, un soleil avec des rayons tout chauds et feutrés conférait une ambiance toute spéciale à cette balade au marché. Étonnamment, il y avait moins de gens que d'habitude, et ce fait m'a étonné, même si j'avais emporté mes bouchons pour les oreilles.

Et il faut ce qu'il faut: mon ami avait emporté un gros diable de métal pour transporter les boites de légumes et fruits achetés en bonne quantité.

Poivrons rouges croquants du marché pour quelques $$

  

En marchant cote à côte, mon ami a pris soin de vérifier si j'étais bien, si mon niveau d'énergie tenait le coup. Je me sens bien entourée et grande chance, on est attentif à ma condition. Dans ces temps-là, je ne suis certes pas invisible, loin de là. 

Je suis visible pour les miens et pour certains amis :)

Heureusement, mon entourage me comprend et respecte mon rythme de vie.

Toujours est-il que cette balade du lundi m'a ravie car vous l'avez compris je crois, je fais peu de sorties hors de chez moi, du moins pour me rendre aussi loin. J'ai adoré cette balade qui dans les faits, a duré environ 60 minutes. Mais c'était exactement ce dont j'étais capable physiquement, drôle de hasard. Et au retour, j'ai fais une sieste.

Mon coeur d'enfant a fondu devant cette citrouille immense, une des attractions du marché. Des oh! et des ah! fusaient de partout devant cette dame très digne, reine des citrouilles!

Je vous laisse sur ces quelques lignes, et je me promets de profiter du temps doux qui perdure pour me payer un super bol d'air d'automne tout frais :)  

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

P.S. J'ai presque terminée ma demande de révision RRQ. Je fais relire mon brouillon à un aidant et j'attends son avis.

Invisible

Trois passions le même jour

Bonjour,

Je me suis rendue compte qu'aujourd'hui, j'ai eu la chance de vivre trois passions parmi toutes les autres que je peux bien avoir dans ma vie.

Première passion: les bébés

Une amie avait besoin de gardiennage pour son petit garçon, un nouveau-né qui n'a pas encore atteint un mois de vie. J'ai dit oui car j'adore les bébés! Bébé Samuel a absolument tout pour plaire: un poids plume (très bon pour mes bras faibles), un petit format car nouveau-né alors il se niche facilement au creux de l'épaule, puis un grand besoin de dormir après avoir bu son biberon (donc pas toujours dans mes bras). Ah la la, quel bonheur ce fut d'avoir ce petit bonhomme à la maison pour quelques heures! Ses yeux sont noirs de jais et ses bouclettes de la même couleur lui font un minois unique et il faut bien le dire, c'est un bébé très calme. Quelle douceur et quelle belle innocence...C'est si beau un bébé.  

À ma sieste de l'après-midi, je me suis même inspirée de mes observations du sommeil de Samuel: j'ai vidé mon esprit de toute idée ou préoccupation, et je me suis imaginée être un nouveau-né qui a bien besoin de dormir...Remarquez le "sérieux" du sommeil d'un bébé: il a l'air si loin qu'on le croirait en voyage cosmique! Et il est très très concentré sur son principal boulot: dormir pour se réparer, pour grandir. 

Deuxième passion: la popote

Au travers du gardiennage, j'avais démarré le découpage de plusieurs légumes pour nous concocter un immense chaudron de sauce à spaghetti. J'avoue que ça en faisait pas mal à gérer mais heureusement, une de mes fille était là pour prendre le relais. J'adore cuisiner quand j'ai de l'énergie, et l'envie de le faire, bien entendu. Il est vrai que cuisiner en grande quantité demande pas mal d'énergie! J'ai minimisé le plus possible les coûts énergétiques de mon corps, en découpant les légumes assise et en minimisant aussi le temps passé debout pour faire cuire la viande et ajouter les condiments. Oui, c'est du boulot mais une fois terminée et empotée, cette sauce spaghetti rempli à craquer de plusieurs légumes frais et d'épices choisies est une véritable mine d'or pour se concocter des repas. On décongèle facilement les contenants et hop! on a un repas bon, nutritif et fait maison en bonus. Quand on a de l'énergie, c'est plaisant de cuisiner. Pour être honnête, je me sens quand même passablement fatiguée mais heureuse d'avoir pu faire cette sauce maison...

Troisième passion: les bazar 

Dans mon entourage, ce n'est un secret pour personne: j'adore les friperies et bazar de ce monde et pour mon bonheur, mon quartier regorge de ces endroits. Ce n'est pas juste une question d'économie mais aussi une question d'unicité: je trouve des trucs uniques que je ne trouverais pas dans des commerces grandes surfaces. De plus, c'est un véritable bonheur pour moi de trouver des petites choses pour le plaisir ou par besoin qui existent déjà, et dont je n'ai pas nécessairement besoin à l'état neuf. J'ajouterais l'aspect écolo car on fait ainsi échec à la surconsommation...

Bref, après ma sieste, je suis partie au bazar le plus près de la maison, avec ma fille. J'ai déniché une grosse paire d'aiguilles à tricoter, parfait pour la saison froide qui commence car le tricot nous appelle! Quant à ma fille, elle s'est trouvée une jolie robe pour 3$...Wow. D'aussi loin que je me rappelle, j'ai toujours aimé ces endroits, quelle que soit ma condition sociale. Argent ou pas argent, j'aime ces lieux et bien souvent, je n'achète pas nécessairement quelque chose: je regarde beaucoup, j'observe les objets, les examinent etc. 

Alors voilà, vous savez tout de ma journée.  J'ai "relativement" suivies mes limites (ou presque).  Ça fait du bien d'avoir un peu de plaisir de temps à autre, il faut bien l'admettre.

C'est l'heure du repas du soir alors je vous laisse ici, il est temps de m'occuper de moi après toutes ces belles passions du jour. 

Il est vrai que je me sens épuisée. Mais je suis très contente de ma journée.

On verra ce que le corps racontera demain  :)

Bonne fin de journée à vous,

Mwasi Kitoko

Où trouver le courage?

Bonjour chers lecteurs,

Je suis toujours aussi étonnée de vous voir nombreux, de par le monde, venir lire les différents billets de ce blogue.

Étonnée et intriguée: j'essaie d'imaginer les traits de vos visages. Que pensez-vous?
Que ressentez-vous à lire ces billets? Et surtout, qu'y trouvez-vous? Est-ce que cela vous aide, vous questionne, vous interpelle?

Courage

Selon le Larousse, la définition du courage est la suivante:

• Fermeté, force de caractère qui permet d'affronter le danger, la souffrance, les revers, les circonstances difficiles : Avoir du courage.
• Ardeur mise à entreprendre une tâche : Travailler avec courage.
• Force, énergie et envie de faire une action quelconque : N'avoir pas le courage de se lever.

J'aime bien aller voir ce que les dictionnaires racontent parfois.


Et c'est cette citation de Sénèque qui m'inspire aujourd'hui:  

Tirons notre courage de notre désespoir même. 

Ok, elle est un peu étrange, mais si on ne s'arrête pas au premier degré, ça peut être inspirant. 

Dosssiers, dossiers à compléter......:(

On le voit bien avec Larousse, le courage demande une certaine forme d'énergie, de l'ardeur, une certaine fermeté. 

Et si je parle de courage ces jours-ci, c'est que j'ai des dossiers administratifs à compléter qui occupent mon esprit et mon temps. Il y a d'abord eu l'aide sociale, avec son cortège de documents à fournir pour prouver que patati et patata, nous sommes en règle avec le gouvernement. Puis il y a le formulaire de révision de la régie des rentes du Québec.

La panique!  Et surtout, où trouver le courage? 

Dans ces circonstances, j'ai tendance à me sentir stressée, déstabilisée, incertaine et ouf......j'essaie de respirer par le nez, comme on le dit si bien. Et pas le choix, faut les remplir ces formulaires si on veut obtenir ce qui nous revient de droit. 

Alors j'ai ressorti un vieux truc oublié pour ce type de situation: je me recule un peu, je regarde le tout avec un regard un peu plus calme: on respiiiiiiire un bon coup, puis je sépare les dossiers dans ma tête.  Ensuite, questions logiques: lequel est prioritaire en terme de date d'échéance? Alors je me concentre que sur ce dossier et j'oublie l'autre momentanément, pour me concentrer sur celui prioritaire.

Vous vous dites peut être: mais elle nous raconte quoi, là? C'est trop bébé, évident. Et vous auriez probablement raison si ce n'était de l'EM: pour moi ce n'est pas évident, car je stresse beaucoup (plus qu'auparavant), et j'en perds même mes moyens, parfois. Je fige, je paralyse et rien n'avance.Je mets cela sur le compte de l'EM car je gère vraiment moins bien ce type de situations. Et je soupçonne mon cognitif d'être particulièrement touché et facilement perturbé par des papiers!

D'où la solution de revenir à des choses toutes simples qui m'aident comme je viens de le décrire.  Ou d'imaginer qu'une bouchée à la fois, je vais en venir à bout! Drôle d'image que de manger du papier, mais cette pensée fait effet, étrangement.

Et pourtant, c'est bien une ancienne fonctionnaire "gratteuse de papier" qui vous parle! Je mesure la grande distance qui me sépare de cette femme qui travaillait 40 heures semaines il y a de cela 3 ans déjà. Elle n'existe plus celle qui pouvait mener de front une carrière, gérer dix mille trucs à la fois, proposer des projets audacieux, partir à l'autre bout de la planète, sauver l'univers et quoi encore...

Revenons à nos moutons. 

Après avoir réglé celui de l'aide sociale, je me suis laissé une journée de libre et ce matin, je me suis "attaqué" à mon 2e dossier administratif. La régie des rentes du Québec a récemment refusée ma demande de prestations d'invalidité. J'ai décidé de m'y consacrer un petit peu chaque jour, et ainsi, de faire avancer "bouchée par bouchée", cet autre dossier à compléter. Car non, je n'en resterai pas sur cette décision.

Oh ne croyez pas que j'en suis à siffler de plaisir, loin s'en faut. Mais du moins ais-je réussie à reprendre un certain contrôle sur mon stress et ça a l'air de fonctionner.  D'où le titre "courage".

Ça prend du courage, du temps et de la patience pour soi et envers soi afin de venir à bout de toute cette paperasse. Et une fois que j'ai consacré quelques minutes à ces papiers, je m'accorde un petit plaisir pour me récompenser: un circuit de marche différent, me choisir un livre dont j'aime bien l'auteur etc. 

J'oublie souvent de me récompenser, je m'en rends compte. Je crois que lorsqu'on fait des "bons coups", on devrait avoir davantage ce réflexe de se récompenser, de s'offrir une belle petite tape dans le dos à soi-même. Après tout, la satisfaction de ce qu'on accomplit est importante...

J'espère de tout coeur que vous faites de même, car la vie n'est pas toujours un jardin de roses, n'est-ce pas? S'auto récompenser me semble être une action essentielle à s'accorder, surtout quand on accomplit des choses moins gratifiantes telles que de compléter des formulaires du gouvernement.  

D'ici là, je vais aller tirer du courage de mon désespoir, comme le propose si gentiment Sénèque!

Bonne fin de journée et à bientôt :)

Mwasi Kitoko

Vérification automobile versus vérification CPAP

Bonjour,

Aujourd'hui, c'est jour de vérification de ma "machine à dodo" ou plutôt ma CPAP, c'est à dire mon appareil qui fournit une ventilation spontanée en pression positive continue. 

Il y en a qui ont une automobile à faire vérifier, et la mienne, c'est ma CPAP.

C'est lors de mon premier congé maladie en 2007 que je découvre que j'ai des problèmes d'apnée du sommeil. Ma médecin diagnostique une dépression: je pleure beaucoup (dès le matin), je lui mentionne que j'ai des problèmes de sommeil, que je ne me sens pas bien, et que j'ai mal partout...

Pendant mon congé, une de mes filles me raconte qu'elle m'a entendu arrêter de respirer pendant mon sommeil! Pour en avoir entendu parler, j'ai tout de suite pensé à l'apnée du sommeil. 

Chic, non?! mais nécessaire...

Après une nuit d'observation à l'hôpital, c'est confirmé: apnée du sommeil avec une cinquantaine d'arrêts respiratoires par heure...ouf! 

Depuis, je change ma CPAP à chaque 7 ans. Je suis une de ces chanceuses qui arrive à bien tolérer de dormir avec un masque, bien qu'évidemment je m'en passerais.

Donc ce matin, c'est le rendez-vous annuel auprès de mon fournisseur de services afin de vérifier que tout va bien, et de lire les données informatiques de la carte à puce de l'appareil. 

Cette carte à puce contient une masse d'informations telles qu'oxygène consommée, fuites d'air dans le circuit, nombre d'heures de sommeil par nuit/mois et j'en passe. De plus, il faut vérifier l'étanchéité du masque car s'il y a relâchement de la bande de silicone autour du masque, la poussée d'oxygène se perd, et ainsi être moins efficace pour le dormeur. Rappelons que l'apnée du sommeil est un problème mécanique: ce sont les voies respiratoires qui se ferment, et l'oxygène poussée par la machine à travers le et concentrée au niveau du masque permet "d"ouvrir" ces fameuses voies respiratoires pour arriver à dormir. Habituellement, ce silicone a une durée de vie d'une année et il faut le renouveler. 

Petite anecdote: dernièrement, il y a eu une panne de courant à Montréal, en pleine nuit.

Imaginez comment ça réveille brutalement: d'un seul coup, plus d'oxygène qui arrive dans le masque...! Waouh ça sort du plus beau rêve qui soit.

Je me suis réveillée et j'ai attendu que l'électricité revienne. Ça m'a fait réfléchir. Je suis bel et bien à la merci de l'électricité pour dormir, et ça m'a fait penser aux personnes du 3e âge qui peut être, en sont dépendantes comme moi ou bien les petits prématurés. Nous sommes plusieurs à dépendre de la précieuse électricité pour dormir Zzzzzzzzzzz.

Il y en a qui font vérifier leur automobile mais moi, c'est ma CPAP que je fais vérifier, comme une sorte de "véhicule" :)

Je termine ce billet en soulignant que les problèmes de sommeil font partie intégrantes du tableau global de l'encéphalomyélite myalgique, comme étant une des conséquences de l'EM. La plupart des documents médicaux sur ce sujet souligne cet élément important. Évidemment, l'inverse n'est pas nécessairement vrai, c'est à dire que d'avoir l'apnée du sommeil ne signifie pas que l'on vit avec l'EM. 

 

Je vous souhaite une belle journée d'automne :)

Mwasi Kitoko

Pour ceux qui vivent au ralenti

Bonjour,

Je vous ai raconté que ces derniers jours, le moral et le corps -pour une fois au diapason-, sont au ralenti et  passablement "lourds".

J'ai d'abord cru qu'une petite session jardinage de dimanche dernier était le résultat de mon état actuel. À bien y penser, il faut chercher plus loin que ça.

Nous sommes en plein changement de saison.
Qui dit changement de saison dit changements imposé au corps: douleurs plus fortes, difficilement gérables même avec les antidouleurs. Être en état de douleurs diminue les forces et sape beaucoup les énergies physiques et mentales.
Ça ressemble pas mal à une crise de fibro...

Parfois je me dis que je rationalise trop. 
Cependant, les faits sont là, et je ne me sens pas bien du tout dans mon corps.
J'en changerais bien, mais...

 

Tendresse

 

Ma fille que j'appelle "richesse", m'a prise dans ses bras alors que je pleurais à chaudes larmes, chose que je me refuse souvent de faire devant mes filles. 

Parce que je suis la mère.  

Parce que j'ai toujours mené ma barque seule. 

J'ai élevé mes filles, et j'étais le parent sur lequel on pouvait compter en tout temps. Alors pas de place pour les larmes (la faiblesse quoi),.

Je dois être "forte". 

N'importe quand, n'importe où.

C'est fou hein, de penser comme ça? 

Même une fois que mes filles sont devenues adultes, je continue à penser et agir ainsi.   

Il est grand temps que je revois tout cela de près.

En attendant, je vous partage ce texte que ma richesse m'a lu. 

Il est bon pour les personnes du troisième âge, tout autant que pour les personnes vivant avec la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique. 

Car oui, nous nous répétons, nous n'allons pas vite et oui, on en perd des grands bouts! 

Il est vrai que je ne suis pas en train de mourir.

Tout juste en train de vieillir plus vite. 

C'est ce que je vois dans mon miroir, c'est ce que je sens dans mon corps.

"Ma fille, le jour où tu trouveras que j'ai vieilli, aie de la patience envers moi et essaie surtout de comprendre ce que je traverse, de me comprendre.

Si lorsque nous parlons, je répète la même chose des dizaines de fois, ne m'interromps pas pour me dire: "tu as dit la même chose il y a une minute". Écoute moi s'il te plaît. Souviens-toi quand tu étais petite, tu voulais que je te lise la même histoire, soir après soir, jusqu"à ce que tu t'endormes. 

Si je ne souhaite pas prendre un bain, ne te mets pas en colère et ne me mets pas mal à l'aise en disant que c'est une honte. Souviens-toi combien de raisons je devais inventer pour te faire prendre un bain quand tu étais petite.

En voyant mon ignorance vis-à-vis des nouvelles technologies, ne te moque pas de moi, mais laisse-moi plutôt le temps d'assimiler tout ça et de comprendre. 

Je t'ai appris tant de choses: comment te tenir à table, t'habiller, te coiffer comment appréhender les défis de la vie....Le jour où tu trouveras que j'ai vieilli, aie de la patience envers moi et essaie surtout de comprendre ce que je traverse, de me comprendre. 

S'il m'arrive à l'occasion d'oublier ou de ne pouvoir suivre une conversation, laisse-moi le temps nécessaire pour me souvenir et si je n'y parviens pas, ne te montre pas irritée, impatiente ou condescendante: le plus important pour moi, c'est d'être avec toi, de partager des moments avec toi. 

Quand mes jambes ne me permettront plus de me déplacer comme auparavant, tends-moi la main comme je te l'ai tendue pour t'apprendre à faire tes premiers pas. Quand ces jours approcheront, ne sois pas triste. Sois tout simplement avec moi et comprends-moi alors que je m'approche de la fin de ma vie, avec amour et gratitude.

Je te chéris pour les moments passés ensemble et la joie éprouvée. Avec un soutire et tout l'amour que je ressens pour toi, je souhaite juste te dire ma fille: je t'aime".

Malgré les moments difficiles que je traverse présentement, je me sens tout de même entourée, aimée, écoutée. Cela n'enlève pas les douleurs ou l'épuisement: mais l'affection de mes proches a pour effet de me tenir la main un peu plus fort que d'habitude.

Et puis je me dis que tout passe...

Je vous laisse sur ces quelques lignes.

Bonne fin de semaine à vous,

Mwasi Kitoko

Découragée

Aujourd'hui, ça ne va pas.

Alors si vous avez le moral bas comme le mien et que votre coeur est sensible, ne lisez pas ce billet.

J'ai le moral en dessous de zéro pour être franche.

Douleurs. Douleurs. Et encore des douleurs.

J'ai si mal -même en avalant les antidouleurs- à tellement d'endroits de mon corps que je ne sais plus à quel saint me vouer.

Ras le pompom d'avoir mal partout, d'être constamment fatiguée, épuisée, au bord des larmes pour un rien.

Je ne sais pas si c'est l'alignement des planètes, la campagne électorale, la météo ou bien rien de tout cela, mais j'ai tellement pleuré hier que j'en suis encore plus épuisée.

Larmes de peine, de dépit, de découragement, de lourdeur de vivre dans un corps de douleurs. J'ai tenté de dormir, de faire une sieste pour me reposer mais rien à faire. J'ai mal.

Mal du côté droit, je tourne sur le gauche. Puis sur le gauche, je reviens au côté droit.

Je ne sais plus comment arriver à dormir sans être dérangée par ces douleurs, élancements, coups de couteau dans les jambes, flancs, mollets, les mains...

Je me suis relevée en larmes, écoeurée de n'avoir pu dormir, m'assoupir.

Ma fille m'a pris dans ses bras et j'ai pleuré longuement, racontant en pagaille pourquoi je suis à bout.

J'ai parlé de ces douleurs que personne ne voient.

Je lui ai confié que j'aurais préféré avoir un cancer car au moins, ça se verrait. Je suivrais une chimio et puis hop! on passe à d'autre chose, la vie continue. Il faut souffrir pour en arriver à dire ce genre d'affirmation qui je le sais, est fortement teintée d'un négativisme sans pareil. 

J'ai conscience des énormités que je suis en train d'écrire, ne vous en faites pas.

Depuis hier, c'est mon moral tout autant que mon corps qui sont lourds.

Je n'ai pas le goût de faire semblant que ça gaze. Car non, ça ne gaze pas pour le moment.

Alors je vous laisse ici, avec rien de bien réjouissant à proposer. 

Pour le moment, j'ai ressorti mes polars et vêtements de flanelle. Je m'embobine dans ces tissus tout doux.

Je vais tenter de me distraire un peu. 

Et je vous retrouve bientôt.

Mwasi Kitoko