Un dimanche de canicule avec une bonne nouvelle

 Ce dimanche de canicule sur Montréal nous fait rêver d'eau, de sucettes glacées, et de vent frais.

Malgré tout pour le moment, je ne suis pas trop incommodée par la chaleur mais il faut reconnaitre que le nouvel endroit où j'habite est situé à l'ombre et bénéficie d'une fraicheur bienvenue.

Alors, où en suis-je? 

Sur la plan de l'adaptation à ma nouvelle vie -je suis passée d'un logement de deux étages à une chambre de coloc-, ça se fasse doucement et somme toute assez bien. Après un mois, je sens que je suis de plus en plus à l'aise, que je vis moins une attitude intérieure du genre "je longe les murs". Remarquez que c'est moi-même qui s'imposait cette attitude, comme si ne plus vivre avec ma famille me changeait du tout au tout....Bizarre mais finalement je me suis rendue compte que c'est peut être un peu normal mais non nécessaire. 

Je vis avec deux hommes dans la cinquantaine, comme moi. 

Le trio cinquantenaire, quoi.

Parmi ces deux hommes, X est un ancien collègue, et notre amitié date de seize ans déjà. J'ai la chance de connaître cet ami, qui connaît aussi également assez bien mon état de santé: il est le premier à faire attention aux bruits et il connait aussi assez bien l'EM. Il m'a même connu à une époque où j'en menais large, bref quand je n'étais pas malade. Il a assisté à la dégringolade de mon état de santé.

Imaginez comment cette amitié m'est précieuse?

Dans mon nouvel espace de vie...

• Mes deux colocs travaillent. J'ai donc des périodes où je suis seule, et j'adore ça. 
• Avec X qui a une voiture, nous faisons nos courses alimentaires ensemble dans un endroit que nous aimons tous les deux. Avouez que c'est plaisant et pratique!
• Toujours avec X, nous avons des goûts qui se rapprochent: bouffe végétarienne, jardinage, discussions philosophiques, approches alternatives en santé etc., et c'est sans compter tous les souvenirs cumulés d'une amitié de 16 ans :) 
• Ce que je ne peux déplacer ou soulever, cet ami s'en occupe. Pratique et fort gentil dans le cas qui m'occupe, car mes forces musculaires sont faibles.
• Mauvaise nuit? X le voit tout de suite le matin. Il connait ces troubles du sommeil et ne s'étonne donc pas de mon air fripé ou de mon silence...
• Si je me sens seule, j'ai un ami sous la main pour jaser, me confier. Dans le cas contraire où j'ai besoin de calme et de silence, il y a du respect de part et d'autre. 
• Bien sûr il y a quelques irritants mais rien qui ne me cause un désagrément trop élevé.

La bonne nouvelle

Une bonne nouvelle à partager, on est pour ça :) 

Récemment, j'ai appris que mon employeur a reconnu et approuvé mon invalidité permanente à travailler et ce, rétroactivement...

C'est majeure comme nouvelle, car cela m'ouvre des portes financières, et créera également une certaine pression sur l'assureur qui tarde toujours à régler cette cause. 

En gros, ce document me donnera droit à ma retraite pour invalidité comme ex-employée.

J'entre dans une période de changements administratifs importants suite à cette nouvelle. 

Une masse de papiers et formulaires ont déjà atterri chez moi, et je dois les compléter pour avoir accès à tout ce dont j'ai droit. 

Lorsque j'ai commencé à regarder de près ces documents, j'ai compris assez rapidement que je vais avoir besoin d'aide: mes capacités cognitives pour compléter tous ces formulaires ne sont plus au rendez-vous, comme si on a m'a amputé une moitié de cerveau 😕😓. À cela s'ajoute le stress, comme de raison.

Je ne comprends tout simplement pas ce que lis à 90%.

"Après tout, ce n'est pas pour rien qu'on t'a signé ta retraite médicale", de dire X lorsque je lui expliquais mes capacités face à ces papiers. 

J'ai donc lancé des "lignes à l'eau": j'ai demandé de l'aide auprès de 3 personnes-clés qui pourraient m'aider. On verra bien ce que ça donne cette semaine, mais à tout le moins je reconnais assez vite que j'ai besoin d'aide.

Les capacités de concentration, d'attention, la lenteur du traitement de l'information sont présents chez moi. Quand je pense à tout ce que je pouvais faire avant l'EM, je ne suis plus celle que j'étais, c'est évident. C'est comme si j'avais un très vieil ordinateur dont le disque dur tente tant bien que mal de "processer": il le fait, mais avec une lenteur incommensurable. S'il faut que ce soit mon avocat qui m'aide, eh bien ce sera lui, c'est tout.  

Cette reconnaissance, outre administrative et médicale, m'a fait tellement de bien, comme si on m'avait soudainement injecté une dose d'espoir. Pour tout vous dire, cette nouvelle est tombée à pic, car j'avais le moral assez bas. 

Comme me le disait une personne affectée par l'EM, c'est comme si on me donnait enfin la permission d'être malade. Dans une poursuite juridique la maladie est là bien entendu mais on la fait souvent passer au second plan sans nécessairement la négliger. 

Plus de combat dans un avenir rapproché, c'est possible......? 

Je continue à espérer que oui, même avec cette bonne nouvelle que je tenais à partager avec vous tous qui me lisez d'un peu partout dans le monde. 

 Je vous souhaite une agréable semaine à tous  :)

Une maladie silencieuse, des chiffres qui parlent.

Aujourd'hui, je vous livre quelques statistiques et informations liées à l'EM au Québec, au Canada et aux Etats-Unis: ces données ont été colligées par l'AQEM dans le cadre de la journée internationale de l'EM, le 12 mai et présenté dans un feuillet explicatif pertinent et bien fait.

Voici la transcription presque complète, de ce feuillet.

Quelques caractéristiques des personnes atteintes d'EM

• Elles sont privées d'énergie d'une façon qui n'a rien à voir avec la fatigue ordinaire.
• Elles souffrent de nombreux symptômes dévastateurs sur les plans cognitif et physique.
• Elles sont exclues totalement ou partiellement du marché du travail ou du milieu scolaire pendant des années voire même de façon permanente.
• Elles sont lourdement affectées dans leur vie amoureuse, familiale et domestique, ainsi qu'au niveau des interactions sociales et des loisirs.

Un rôle citoyen dénaturé

21% des Canadiens atteints rapportent un très faible sentiment d'appartenance à leur communauté. L'EM/SFC es une maladie invalidante qui entraine chez plusieurs personnes atteintes une incapacité à sortir de la maison, les empêchant ainsi de participer aux activités citoyennes qui leur permettraient de se sentir impliqué dans leur société.

Un impact économique majeur

→71 % des Canadiens atteints font partie de la population active âgée entre 18 et 64 ans.

→23% de tous les Caadiens âgés entre 18 et 64 ans déclarés inaptes à l'emploi de façon permanente sont atteints de l'EM/SFC&.

*Toutes les statistiques contenues dans ce document sont tirées de l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes de Statistiques Canada (données de 2014), à moins d'avis contraire. 

→Une étude de l'Académie Nationale de Médecine rapportait en 2015 que l'EM/SFC a un impact économique se situant entre 18 à 24 milliards de dollars par an, en perte de productivité et en coûts médicaux aux Etats-Unis (National Academy of Medecine (2015). Beyond Myalgic Enchephalomyetis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness).

→Au Canada, le coût de cette perte de productivité est estimé à 15 milliards de dollars par année (National MF/FM Action Network (2015). Quest. no. 104).

Une surutilisation des services de santé

• 21% des Canadiens atteints ont eu plus de 10 consultations avec leur médecin de famille au cours des 12 derniers mois.
• 14% des Canadiens atteints ont plus de 5 consultations avec des spécialistes au cours des 12 derniers mois.
• 34% de ces personnes rapportent malgré tout que leurs besoins en termes de soins de santé ne sont pas satisfaits et que les soins reçus sont inappropriés ou inefficaces pour leur état de santé.

 

Une maladie qui n'épargne personne

407 600 Canadiens avaient un diagnostic d'EM/SFC en 2014. Il n'existe pas de données statistiques quant à la prévalence de la maladie au Québec*. Néanmoins, en extrapolant les chiffres d'enquête canadiennes et américaines, il est possible d'estimer que plusieurs dizaines de milliers de personnes en seraient affectées. Hommes, femmes, adolescents et enfants de tous les groupes ethniques et milieux socio-économiques sont atteints.

(*INESSSS (2010). Le syndrome de fatigue chronique: état des connaissances et évaluation des modes d'intervention au Québec).

Un impact social significatif

↪La majorité des personnes atteintes sont à un âge ou elles devraient être en mesure de participer aux activités familiales et professionnelles et d'épargner pour la retraite.

 ↪25% des Canadiens atteints ont des revenus annuels de moins de 20 000$. Ce haut taux de pauvreté est lié notamment à l'incapacité de travailler et aux difficultés de se qualifier aux mesures de soutien du revenu.

 ↪26% des Canadiens atteints rapportent une insécurité alimentaire modérée ou sévère qui peut être causée par la réduction des ressources financières et l'insuffisance de l'énergie pour l'achat et la préparation des aliments, sans compter les intolérances alimentaires qui sont fréquentes et le coût élevé des produits de rechange.

*********************************************************************************

Le dictionnaire a "tourné"

Un sacré pan de ma vie qui vient de tourner....ouf.

J'écris ce billet de mon nouveau lieu de vie.

Un vent léger et chaud entre par la fenêtre.

Je peux sentir les odeurs de printemps et entendre les oiseaux qui pépient alors que le soleil décline doucement.

Mon déménagement est enfin terminé. Dans un de mes derniers billets, je disais que ce n'est pas une page de ma vie qui tourne mais bien un dictionnaire...

Des bras serviables ont fait le travail. J'avoue que parfois j'ai soulevé quelques boites, du moins les plus légères. J'ai abusé à certains moments, repoussant les signes évidents qu'il fallait ralentir, s'arrêter.  J'ai sauté des siestes, des périodes de repos. Mes nerfs sont trop à vif, étirés.

Au travers, ma fille a accouchée plus tôt que prévu. On lâche les boites et on se rend à l'hôpital question de voir la belle binette de ma nouvelle petite fille. Grosse tranche de bonheur que d'accueillir un bébé!  Ça me retourne les tripes, même si c'est le 6e. Impossible que ça devienne une habitude., car c'est trop merveilleux :)

Je suis au-delà de l'épuisement, mais je ne sais pas quel est le mot qui décrirait la profondeur de cet état. Je suis dans un épuisement "over", plus que plus.

Mon cerveau tente de s'adapter, tant bien que mal. 

Je me réveille la nuit et je me demande où je suis.

Puis je me rappelle "ah oui, j'ai déménagé" 😕

À cela s'ajoute une augmentation notable des douleurs.

Et comment. 

Au travers de tout cela, j'ai appris que j'ai une bursite aux deux hanches grâce à un échographie musculo-squelettique demandée par mon médecin de famille. Ça c'est fou car ça fait au-delà d'une année que j'ai très mal, et que j'attendais de passer ce test.

Ma réaction? 

Contente d'apprendre cela. 

Parce qu'avec l'EM on ne voit rien, à nulle part.

Là au moins, le spécialiste a vu immédiatement sur son écran l'état de mes hanches.

Il me reste à recevoir des infiltrations de cortisone en espérant que ce sera rapide.

Ça reste à voir, mais la demande est envoyée.

Dormir ces jours-ci -de toute manière mon sommeil est vraiment pourri-, relève encore davantage du défi si cela se peut.

J'ai piqué quelques crises de larmes au travers de toutes ces étapes, probablement une façon de relâcher la pression. 

Plus difficile aussi de prendre soin de moi, car je me perds beaucoup de vue avec tout ce qu'il a à faire: défaire les boites, placer le tout, informer les différents endroits de ma nouvelle adresse, problème de téléphone, bref les choses à faire ne manque pas.  Déménager est un des événements parmi les plus stressants dans la vie. 

Ça l'est pour les personnes en santé, alors imaginons ce que c'est pour les personnes comme nous qui vivent avec l'encéphalomyélite myalgique?

Je tente de donner un coup de main comme je peux auprès de la jeune accouchée: faire une brassée de lavage par ci, le bain du bébé par là, faire des courses urgentes si j'ai assez d'énergie. J'aime être présente à mes filles et à leur famille. Toutefois je suis consciente que ma santé de me permet pas de faire ce que j'aurais pu faire auparavant, c'est à dire de me donner à fond. 

Et ça, c'est vraiment rude à accepter pour moi.

Voilà dix ans que je suis une grand-maman. 

Il est clair que je ne peux être aussi présente à la vie de tous les membres proches de ma famille. 

Et ça me désole, me peine. 

Voilà sur quoi j'aimerais plancher.

Accepter que je ne peux plus "donner" autant qu'avant.

J'ai quand même une piste intéressante sur laquelle me pencher.

Récemment, une de mes filles me confiait quelque chose de personnel, et elle me demandait mon avis.

J'ai offert mes conseils, tout simplement.

Et elle m'a fait remarqué que j'étais de bon conseil, et qu'elle aimait beaucoup parler avec moi.

Ce n'est pas que j'en doutais, mais je me suis rendue compte que si je ne peux pas être présente physiquement en faisant des activités etc, du moins je peux partager mes expériences de vie, et si cela sert, eh bien c'est tant mieux :) 

Je ne vais pas m'éterniser pour aujourd'hui, car je veux me chouchouter. 

Je peux toujours attendre que ça vienne de quelqu'un mais le moyen le plus sûr et surtout le plus pertinent est que je m'en occupe moi-même :)

Je suis "vivante", certes.

Profondément épuisée, mais bien vivante.

🌻

 

Une expérience souvenir utile

🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 

J'ai souvent vécu des périodes intenses de stress dans ma vie, et au début des années 2000, je cherchais des moyens de faire baisser la pression. J'allais nager aux deux jours (sacré défoulement), puis j'ai suivi un cours de taï-chi Chuan. J'ai beaucoup aimé la pratique du taï-chi pour ses mouvements lents, pour le rythme différent imposé à mon corps, et surtout pour les bienfaits que je me rappelle avoir ressenti à l'époque.

Suite au diagnostic de fibromyalgie et d'EM, j'ai cherché un cours de taï-chi qui serait adapté à ma situation: un cours le matin, situé non loin de chez moi, et qui respecterait le rythme de mon corps (cours avec des pauses par exemple). Ce qui s'en approchait le plus était un cours offert aux aînés. Malheureusement, c'était trop loin de chez moi, et en après-midi. J'ai donc abandonné ce projet. 

Je vis actuellement une période plus intense, à plusieurs niveaux. Mon corps réagit fortement par l'augmentation des douleurs, sans égard aux endroits du corps. Sensations intenses de coup de couteaux dans les muscles, sensation de brûlures aussi un peu partout. Mes antidouleurs n'apportent pratiquement pas de soulagement. 

Je vis de l'anxiété face à ma nouvelle situation, peu de jours avant le déménagement final. Sur le plan logistique, j'ai l'aide physique qu'il faut pour déplacer mes effets personnels sans que je ne me casse la tête, et je reconnais que cette partie est ce qui compte le plus, pour ménager les forces physiques que je n'ai pas. Je me sens aussi angoissée car ce n'est pas une page de vie qui se tourne, c'est carrément un dictionnaire en entier. Ce changement est majeur pour moi, même s'il a été décidé en toute lucidité. Je me permets de lâcher la pression de temps à autre, de pleurer un bon coup ou d'en parler avec des amis.

Bref, je reviens au taï-chi. Ce souvenir me revient de temps à autre comme un moyen qui à l'époque, fut très utile. Dans mon état actuel, je serais probablement bien en peine d'exécuter les vrais mouvements de taï-chi, car je ne suis pas solide sur mes jambes, et j'ai peu d'énergie pour les propres besoins de mon corps. Aussi, je me rends compte que j'ai souvent des vertiges, et quand je dois me lever ou marcher, je dois y aller avec lenteur, douceur et précautions.

Improvisons le taï-chi : pourquoi pas?

 
Assise sous le jet de douche bien chaud, j'ai inventé à la façon taï-chi, de lents mouvements avec mes bras et mes mains, un peu à l'image de ce que vous pouvez voir dans ce vidéo:

Quand je vois ces gens qui bougent lentement, je me suis dit que certaines personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique pourraient exécuter de petits mouvements en position assise, en réduisant l'ampleur des mouvements à ce qu'ils sont capables de faire, sans avoir mal, et sans "forcer". Le détail le plus important de mon point de vue, c'est de bouger qu'en fonction de ce que nous ressentons dans notre corps malade: pas question de faire des centaines de mouvements, ni de viser une quelconque performance ou un but irréaliste.

Je m'égare un peu, là.

Je reviens donc à ma douche matinale. 

L'eau chaude a dénoué mes muscles douloureux, et c'est sous le jet que j'ai commencé à faire de très lents et petits mouvements des bras. Très len-te-ment, pour une minute, pas plus. L'avantage d'être assise, c'est que je n'ai pas eu à supporter le poids de mon corps, et je peux donc me concentrer sur de petits mouvements...💦 J'y suis allée en toute douceur.....J'ai bien aimé l'expérience :)

Pourquoi bouger? L'expression "Grouille avant que ça rouille" , une annonce populaire publicitaire au Québec, ressemble un peu à ce qui se passe avec nos corps épuisés par l'EM.

Bouger ne serait-ce qu'un petit peu, même en position assise, peut favorablement aider nos muscles et articulations à s'assouplir, et rester un peu plus mobiles, si possible. Si vous souffrez de fibromyalgie et d'encéphalomyélite myalgique, nous savons bien que nous ne serons jamais candidats aux jeux para olympiques :) Pas de compétition ni de but à atteindre, non. 

Juste bouger un peu, pour soi.  Il y a tant de bienfaits à bouger, et les résultats de recherche abondent sur le sujet. Pour ma part, ça m'a vraiment fait du bien. 

Pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, il importe d'évaluer individuellement et réalistement ce que nous sommes capables de faire en terme d'activités physiques, que ce soit sur une chaise ou dans notre lit. Vous aurez compris que je ne prône pas ici de grimper les montagnes, ni de se taper un marathon (la vie en est déjà un en elle-même, non?) ou même de se comparer à d'autres. Bouger oui, mais dans le respect de nos limites, avec ce que nous avons en main, rien de plus et rien de moins. Sans forcer.

Bref, le souvenir bien utile du taï-chi m'a donné l'idée de mouvements improvisés assise dans la douche, et j'ai pensé vous partager cette petite trouvaille toute simple. Vive l'impro et la créativité! 

Même en position couchée, il doit y avoir moyen de faire quelque chose...Tiens c'est une idée ça...

Bon samedi à vous 💙

Le 12 mai 2017, journée internationale de l'EM à Montréal.

Comme personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique depuis quelques années, je suis avec intérêt ce qui s'écrit au sujet de cette maladie. Que ce soit en terme d'expériences personnelles ou de recherches publiées sur le web, il est assez évident que ce qui entoure cette maladie ne fait toujours pas l'unanimité dans le monde de la recherche. Et que dire du monde médical? 

Il y a encore des femmes, des hommes, de jeunes garçons et fillettes qui sont malades de l'EM, et qui ne trouvent pas l'aide, le soutien médical et social dont ils ont besoin pour faire face au cortège de symptômes invalidants du quotidien que comporte cette maladie. Il y a aussi des adolescents et adolescentes qui n'arrivent plus à fréquenter l'école, perdent leurs amis, et deviennent si malades qu'ils sont alités, trop faibles pour tenir debout.

Quel avenir pour cette jeunesse affectée par l'encéphalomyélite myalgique, une maladie invisible mais pourtant bien réelle?

L'encéphalomyélite myalgique est une maladie "démocratique": elle frappe sans distinction les femmes, les hommes,  jeunes ou moins jeunes, peu importe l'origine ethnique. 

Et je me demande comment le monde, nos familles et amis peuvent-ils comprendre ce que parfois nous-mêmes, comme malades, peinons à comprendre mais surtout à vivre dans un corps faible et fortement affecté par l'EM? Comment sortir de ce brouillard cognitif qui nous affaiblit et nous enlève nos moyens pour arriver à fonctionner physiquement, socialement?

Je me demande....

À quand une véritable prise en charge médicale au Québec, dans le respect et la dignité des personnes affectées par l'EM?

À quand un soutien psychosocial adéquat et constant offert par des professionnels bien informés, compétents, et capables de réellement soutenir les personnes affectées par l'EM? 

À quand une société plus ouverte, qui va au-delà des apparences de "l'air en forme" afin que les personnes affectées par l'EM soient partie prenante, à leur hauteur, dans leur communauté?

À quand un gouvernement provincial qui prend véritablement position face à la gravité de cette maladie qui frappe ses citoyens qui pourtant hier étaient actifs?

À quand des compagnies d'assurance responsables qui respectent et honorent leurs obligations envers les assurés, dont les personnes affectées par l'EM?

À quand la fin de combats de milliers de personnes malades de l'EM dans le monde pour n'obtenir, parfois, que des miettes de compréhension et d'aide de leurs proches ou de professionnels?

À quand des recherches sur les divers impacts psycho-sociaux vécus par les personnes affectées par l'EM et leur entourage?

Et finalement, à quand des budgets de recherches conséquents pour cerner l'EM au Canada? 

Alors que d'autres maladies ont bénéficié d'enveloppes budgétaires, celle consacrée à l'EM est disproportionnellement faible.  Pourquoi?

Plusieurs activités sont organisées à travers le monde, pour souligner cette journée. Pour plusieurs personnes très malades, difficile de participer sinon en pensées, et encore.

À Montréal, l'Association Québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM) a émis un communiqué de presse dont je vous livre ici l'intégralité. 

Je profite de ces quelques lignes pour vous souhaiter un 12 mai où que vous soyez dans le monde, malade ou non. 

Journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique : la ville illuminée de bleu

MONTRÉAL, le 2 mai, 2017 -- Afin de souligner la Journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ainsi que le 25e anniversaire de l’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM), des personnes atteintes de cette maladie, d’autres qui supportent la cause ainsi que des représentants gouvernementaux, se réuniront le vendredi 12 mai à 20h30, devant l’hôtel de ville de Montréal. Pour l’occasion et afin de sensibiliser le public, celui-ci sera illuminé de bleu, couleur représentant la maladie, de même que la tour du Parc olympique de Montréal.  En soutien aux dizaines de milliers de québécois atteints de cette maladie invalidante, les participants arboreront le ruban bleu, symbole de l’EM/SFC.

« Cette journée est une étape importante dans notre lutte contre la stigmatisation qui entoure cette maladie », souligne Claudine Prud’homme, docteure en médecine vétérinaire, atteinte d’EM/SFC depuis 2007. « Les gens me disent souvent que je n’ai pas l’air malade ou que j’ai l’air en forme, mais ils ignorent que j’ai passé des heures étendues au lit pour être capable de les voir. Il y a malheureusement beaucoup d’ignorance face à cette maladie de la part de la population et de la communauté médicale. »

L’EM/SFC est une maladie insidieuse. Au premier regard, les personnes atteintes n’ont pas nécessairement l’air malade. Dans les faits, elles sont atteintes d’une maladie dont le symptôme principal est le malaise post-effort, soit une incapacité pathologique pour le corps, de produire au besoin, une quantité suffisante d’énergie, suite à un effort physique ou cognitif souvent très minime. Bien que l’épuisement extrême soit l’un des symptômes les plus connus, l’EM/SFC comporte de nombreux autres symptômes sur les plans cognitif, neurologique et physique.

« Depuis 25 ans, l’AQEM lutte d’arrache-pied pour faire connaître et reconnaître cette maladie auprès du grand public, des instances politiques et du corps médical », explique Annie Tourville, coordonnatrice générale de l’AQEM. « Encore aujourd’hui, les soins et services offerts ne répondent pas aux besoins des personnes souffrant de l’EM/SFC. Il reste beaucoup de chemin à faire ». Selon elle, une meilleure concertation entre les acteurs du milieu serait un point crucial dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes.

Dr Alain Moreau, directeur scientifique du laboratoire Viscogliosi en génétique moléculaire des maladies musculo-squelettiques du centre de recherche du CHU Sainte-Justine, abonde dans ce sens. « Si un processus de diagnostic efficace était établi, un médecin de famille pourrait suivre plus adéquatement une personne atteinte d’EM/SFC », conclut-il.

Madame Prud’homme espère que l’événement du 12 mai saura éveiller la population et la communauté scientifique concernant le fardeau qu’apporte l’EM/SFC sur la vie quotidienne des malades. « En tant que personnes atteintes, notre souhait est de changer l’image de l’EM/SFC et de pouvoir recevoir les traitements nécessaires dans la dignité. »

L’illumination de l’hôtel de ville et de la tour du Parc olympique sera précédée d’un cocktail de célébration qui se tiendra à l’Auberge Saint-Gabriel, à 19h. Celui-ci se déroulera sous la présidence d’honneur de Dr Fabrice Brunet, président-directeur général du regroupement CHUM – CHU Sainte-Justine.  De nombreux invités de renom seront présents dont Madame Diane Lamarre, députée de Taillon, Madame Monique Vallée, conseillère de ville et responsable du développement social et communautaire de la ville de Montréal, et le Docteur Alain Moreau.

À propos de l’EM/SFC

L’EM/SFC est une maladie multi-systémique affectant les systèmes énergétique, immunitaire, neurologique et neuroendocrinien.  Les personnes atteintes doivent composer au quotidien avec cette maladie qui affecte sévèrement leur vie personnelle et professionnelle, et qui engendre un fardeau émotionnel lié au deuil et à l’isolement. Bien que l’EM/SFC ait fait l’objet d’une entrée officielle dans la Classification internationale des maladies (CIM-10) de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), la maladie demeure méconnue et stigmatisée.
À propos de l’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM)

Fondée en 1991, l’AQEM a pour mission d’aider les personnes atteintes d’EM/SFC ainsi que leurs proches, à faire face à la maladie et à défendre leurs droits. De plus,  l’AQEM travaille sans relâche à faire connaître l’EM/SFC, ses contraintes et l’invalidité qui en résultent (https://aqem.org/ )

Plan de sorties & entrevue sur la douleur

"Stationnée" dans ma chaise roulante....ouf!

Parmi les centaines de choses que j'ai pu apprendre depuis que je vis avec l'encéphalomyélite myalgique, il y en a une sur laquelle je travaille davantage depuis quelques mois, et c'est celle de planifier mes sorties. 

Je parle ici du fait de planifier mes sorties sur les plans logistique et énergétique. L'idée est d'arriver à voir où je souhaite aller afin de mieux gérer mes sorties, et ma précieuse énergie.  

Allons-y d'un exemple. Dernièrement, je devais me rendre dans 3 endroits différents pour des courses. "Avant" l'EM, je ne me serais pas penchée sur ce fait,  mais maintenant je regarde de près où je dois me rendre, et je m'organise pour que les endroits soient regroupés ou que ce que j'ai à faire soit concentré en terme de lieu et d'énergie. Ça a l'air simple dit comme ça, mais ça ne faisait pas partie de mes habitudes de penser ainsi. Donc je planifie en fonction de la proximité et du regroupement de lieux pour ménager mon corps. Ainsi, si je dois remettre des livres à la bibliothèque du quartier, je sais que l'épicerie est à côté: si mon énergie me le permet, je peux y faire mes achats ensuite. 

Comme mon cognitif est fatigué et que j'ai tendance à oublier facilement,  je me fais même un "plan de sortie" écrit où je note sur un bout de papier les lieux et courses à faire, ne pas oublier où je dois aller exactement et dans quel ordre :)

Hier, mes filles et moi sommes allées chez Ikea, cette grande surface terrible pour toute personne dont l'énergie physique est fragile. Bien sûr, j'ai utilisé une chaise roulante pour y circuler, et limiter le temps de visite.  Arrivées à l'ouverture du commerce (beaucoup moins de monde), mes filles m'ont promené dans le dédale de marchandises exposées. J'ai été à même d'expérimenter encore une fois, combien l'utilisation d'une chaise roulante était agréable et reposante pour mon corps. Bien sûr, je ne suis pas confinée à cette chaise pour faire ce genre d'affirmation, mais toujours est-il que j'ai vraiment apprécié le bien être ressenti dès que je me suis assise dans cette chaise.

Cette rare visite chez Ikea m'a fait du bien. Je n'y étais pas allée depuis de nombreuses années. Je me suis sentie "comme tout le monde": me promener, voir de beaux objets, les tendances couleurs, les nouveautés etc. À un moment, j'ai dû utiliser des bouchons pour les oreilles, car le niveau de bruit est devenu trop élevé pour moi. S'il est vrai que mon budget ne me permet pas de faire bien des achats, toujours est-il que j'étais plutôt dans un état d'esprit de balade, d'observer et surtout, de savourer le moment présent. J'en ai eu plein la vue, et ce fut un moment plaisant aussi avec mes filles qui chacune leur tour, poussait ma chaise. Après une heure, nous en sommes ressorties joyeuses et fatiguées.

Une entrevue sur la douleur

Récemment, j'ai eu le plaisir de répondre aux questions de la journaliste Julie Leduc qui a réalisé un dossier intéressant sur la douleur http://www.coupdepouce.com/sante-et-vitalite/sante/article/3-pistes-pour-soulager-la-douleur-chronique). 

Je profite de ces quelques lignes pour remercier madame Leduc, qui a pris le temps d'écouter ce que j'avais à dire sur le sujet. 

De fait, les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique vivent avec un certain niveau de douleurs qui varie d'un individu à l'autre, et comporte des effets plus ou moins différents selon les personnes.  C'est une expérience personnelle qui ne se mesure pas.

Pour ma part, l'expérience quotidienne de la douleur a pour effet de me drainer passablement d'énergie physique, et d'augmenter la sensation d'épuisement quasi permanente que je sens dans mon corps. J'ai aussi constaté que lorsque les douleurs sont trop fortes, j'ai tendance à moins parler, comme si mon esprit fait une sorte de repli stratégique vers l'intérieur...

Aujourd'hui, la fatigue et les douleurs sont à la hausse.
La sortie d'hier a drainée plus d'énergie que je ne le croyais.
Pourtant, j'ai fais attention...

J'ai mal, mais je n'ai pas de regrets.
J'assume...
Mon esprit s'est rempli de couleurs et d'idées stimulantes pour le prochain endroit où je vivrai d'ici à peine quelques jours.

Bonne journée 😙

Mwasi

Ce qui me réussit bien pour m'alimenter

Un des grands défis que rencontre les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, c'est d'arriver à bien s'alimenter à moindre coût, en argent et en énergie.  Aujourd'hui, je vous partage mon expérience personnelle en ce qui a trait à l'alimentation.  

Jusqu'au diagnostic d'EM en 2011, ma façon de cuisiner et de manger n'a pas tellement changé. Je mangeais de la viande ou végétarien selon ce que j'avais envie de consommer. En 2013, une perte de poids importante est venue modifier mon appétit. Soudainement, je ne ressentais plus que rarement la faim. Les kilos ont fondus, et mon appétit aussi. Ce n'est que bien plus tard que j'ai appris que l'EM pouvait avoir pour effet de produire une perte ou un gain de poids.

Suite à cela, j'ai constaté que mon système digestif s'était aussi modifié, et j'en suis arrivée à tenter des expériences en terme d'alimentation pour voir ce qui me convenait mieux. 

À partir du fait que j'ai peu d'appétit en général, voici ce qui me réussit bien: 

• Pas d'appétit en général et encore moins en me levant le matin. Je "force" un peu quand même: je mange du pain grillé de grains entiers, avec un café.  
• Collation en am: environ deux heures plus tard, je mange un fruit frais ou un muffin maison. Je n'ai pas faim, mais je sens que cela m'aide à soutenir mon énergie.
• Le midi est le repas où la consommation de viande est ok pour moi. Cependant, j'ai remarqué que ma digestion demande une bonne quantité d'énergie à mon corps. Ça m'épuise.
• Après le dîner, période de repos pour environ deux heures.
• En pm, je prends rarement une collation, car j'ai remarqué que le souper devient problématique: mon estomac n'a vraiment pas de place pour un repas si j'ai mangé ne serait-ce qu'un petit quelque chose en pm.
• Le repas du soir doit être léger, car j'ai de sérieux problèmes de reflux gastriques et de digestion si je consomme plus lourd que ce que mon corps accepte. Je mange alors de la soupe, une salade, ou un petit repas végétarien. Surtout, pas de viande le soir.  J'ai encore vécu l'expérience récemment: j'ai mangé de la pizza le soir pour célébrer avec une amie, et je m'en suis mordue les doigts :(    À minuit,  je tournais et me retournais dans mon lit, incapable de trouver le sommeil, car mon estomac faisait des siennes. Tu parles...

Un autre point important concernant l'alimentation et les personnes affectées par l'EM, c'est le fait que cuisiner demande de l'énergie, et ce n'est certes pas tous les jours qu'on nous en avons suffisamment pour préparer des repas. Quand je suis trop épuisée, je pige dans le congélateur pour y trouver des plats surgelés ou alors je me rabats sur nos bonnes vieilles amies les céréales: je me fais un petit bol de gruau bien chaud, tout simplement ou bien un sandwich aux tomates accompagné d'un bout de fromage comme protéine.

Au fil du temps et quand je suis capable de cuisiner, j'ai développé quelques trucs et recettes. 

Super potage nutritif

J'adore me cuisiner des soupes lorsque j'ai de l'énergie pour le faire.  Ok, la couleur verte de celle-ci n'est pas très attirante mais pour ce qui est du goût, cette soupe est tout simplement imbattable et très nutritive, ce qui ne gâche rien.

Je suis nulle pour vous donner les quantités, car je cuisine au pif! Vous me pardonnerez de ne pas vous donner les quantités exactes, mais je vous explique en gros ce que je fais.

Dans un chaudron avec un fond d'eau ou un bouillon de poulet, je fais cuire des légumes verts tels que zucchini, épinards,  poivrons etc., auquel j'ajoute des pommes de terre pelées, et un ou deux oignons. J'ajoute des herbes ou épices: basilic séché, persil frais, ail en poudre etc.  Vous voulez un potage vert? Alors tout ce que vous avez de légumes verts peut servir. Si vous préférez un beau potage orange, alors il suffit de faire cuire des légumes de cette couleur telle que des carottes, courges jaunes etc.

Pour ajouter de la protéine à cette soupe, j'ajoute des lentilles oranges.

J'adore les légumineuses de toutes sortes, et celles-ci figurent parmi mes favorites puisque ces lentilles sont petites et cuisent rapidement. Je les incorporent pratiquement à la fin de cuisson du potage.

Une fois la cuisson terminée, je passe le tout au robot-mélangeur pour en faire une soupe plus ou moins lisse selon mon goût. J'éclaircis la consistance avec du lait et j'ajoute une petite noix de beurre, un petit crémeux qui s'ajoute à la soupe.

Pour moi, cette soupe est un "life saver", car elle contient ce dont mon corps a besoin en terme nutritif. Le deuxième avantage est que mon corps a moins de boulot à faire en terme de digestion: la soupe est consistante mais sans m'alourdir et me prendre trop d'énergie pour la digérer.

Une autre de mes recettes favorites, c'est ce spaghetti végétarien nutritif et vite fait. Je n'ai pas vérifié sur mon blogue, peut être vous en ais-je déjà parlé. C'est un de mes "best-of" en cuisine.

Spaghetti végé tofu-légumes

Après avoir fait cuire des spaghettis, je dépose une brique de tofu au robot-mélangeur pour la réduire en miettes. Je réserve. 

Je passe ensuite un paquet d'épinards frais au robot mélangeur puis j'ajoute de l'oignon rouge ou des échalottes,  au goût. Dans un chaudron avec un fond d'huile d'olive, je fais revenir le tofu à feu moyen puis j'ajoute les épinards hachés en remuant quelques 3 minutes. J'ajoute finalement les pâtes, avec un peu de citron au goût. Sur cette photo, j'ai agrémenté mon plat avec de gros morceaux d'avocat tranchés, un pur régal. J'aime bien ajouter du jus de citron et du sel de guérande à mon plat.  Ce repas est vraiment délicieux, nutritif et facile à réchauffer au micro-ondes. Quand j'ai suffisamment d'énergie pour cuisiner, ce plat peut me durer 2-3 jours en alternant avec autre chose. 

Pour moi, ce repas est une valeur sûre surtout quand notre énergie est limitée. 

Je suis consciente que ce ne sont pas toutes les personnes affectées par l'EM qui arrivent à avoir assez d'énergie pour cuisiner. Par contre, si jamais vous êtes une personne qui ne peut sortir de chez elle, j'espère vivement que vous avez l'aide d'intervenants ou de cuisiniers pour vous alimenter. 

Un autre défi que vivent des personnes affectées par l'EM, ce sont les problèmes de colon irritable. 

Pour ces personnes, consommer des fruits ou légumes peut les plonger dans des crises aigües qui les affaiblissent considérablement. Dans ces cas, une aide professionnelle serait souhaitable pour que ces personnes arrivent à manger et à ne pas trop souffrir de ces crises qui les laissent encore plus épuisées. 

Pour ma part, j'aime encore manger de la viande de temps à autre. Ma préférence va vers les viandes blanches telles que le poulet, la dinde. J'aime le poisson également, mais compte tenu de mon budget très serré, l'achat de poissons est rarissime. Quant aux légumineuses, elles sont peu chères, et j'en achète sous plusieurs formes: haricots rouges en gros sac, lentilles noires, oranges ou brunes. Elles sont économiques et nutritives, ce qui convient tant à mon budget qu'à mon corps, un 2 pour 1 appréciable. Quand l'appétit fait défaut, je me concentre sur la consommation de protéines pour aider mon corps à obtenir l'énergie dont il a besoin. 

De temps à autre, il arrive que j'ai des crises passagères mais de plus en plus rare de colon irritable. Je remarque que ce problème est de moins en moins présent, mais je ne saurais expliquer pourquoi.

Je rêve encore de manger un beau filet de saumon frais ou fumé....

Ah ce qu'il sera bon ce morceau une fois que je pourrai me l'offrir :)

 En attendant, bon appétit à vous :)