Réaction politique et lune des fraises

Il y a de cela quelques semaines avait lieu une manifestation virtuelle qui mettait de l'avant le fait que les budgets santé du Canada accorde peu de place et de dollars pour les recherches sur l'EM comparativement au monde de la sclérose en plaques, par exemple.

Comme plusieurs, j'ai envoyé un message à une multitude de politiciens canadiens, et une SEULE réponse m'est revenue: il s'agit d'un message provenant de madame Élizabeth May, chef du parti vert.

Voici sa réponse en intégralité plus bas, et si jamais vous ne pouvez pas lire l'anglais, n'hésitez pas à utiliser le traducteur disponible sur la partie droite du blogue. Je l'ai testé et la traduction offerte m'a semblé correcte.

Thank you for your email about Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). I find it appalling that in a prosperous country like ours, many chronic diseases afflicting Canadians are still being misdiagnosed or not diagnosed at all. Canadians living with ME/CFS are too often stigmatized and left without the social and economic support they need to meet their unique needs. I support your call for stronger research, health, and social infrastructure to support Canadians living with ME/CFS. The fact that ME/CFS is poorly understood contributes to a lack of treatment and care options for those living with the illnesses. Moreover, a general lack of public awareness has contributed to the unfair stigma associated with these conditions, which, in turn, makes it more difficult for people living with ME/CFS to access the accommodation they are entitled to. For these reasons, I agree that improved funding and research, health care delivery, and public awareness that respects the realities and needs of Canadians living with ME/CFS is needed. I will work with the federal government to see if it can build a framework with the provinces and the medical community to ensure that general practitioners are properly equipped, and that there are enough specialists to provide appropriate treatment to Canadians with ME/CFS. With stronger support for improved research, health, and social outcomes, the federal government can ensure that Canadians living with ME/CFS are treated with understanding, justice and equity.

Thank you again for writing.

Sincerely,

Elizabeth May, O.C., M.P.

Saanich-Gulf Islands

Leader of the Green Party of Canada

https://www.greenparty.ca/fr/elizabeth/biographie

Réaction

Quand j'ai vu ce message la semaine dernière, je me suis dit "ah oui, réponse de politicien, bof...". Comme bon nombre de citoyens, je suis plutôt désabusée par ces derniers.  En y repensant,  je me suis rendue compte qu'aucun autre politicien ne m'a répondu suite au message que j'avais envoyé. Élizabeth May est la seule et unique qui ait répondu, dommage seulement qu'elle ne l'ai pas fait -ou plutôt son personnel- en français, langue dans laquelle j'avais écrit mon message. 

Bon. Il restera à voir ce que madame May fera concrètement par rapport à ses propos. Je crois que je vais faire circuler ce message auprès des politiciens, justement, pour mentionner que madame May est la seule à s'être manifesté!  

Surtout, je vais voir si je peux faire un suivi avec son équipe, et pourquoi pas, vérifier si son personnel a besoin d'informations pratiques ou documents sur l'EM. 

Météo 

Ouf, je respire un peu mieux depuis ce matin. Le Québec a été sous le coup de fortes chaleurs allant jusqu'à 35 degrés ces derniers jours. Résultat: douleurs augmentées, sommeil encore plus difficile, pieds douloureux au menu, avec prise d'anti-douleurs au maximum et annulation d'activités.

C'est plus fort que moi: quand je me sens plus mal en point que d'habitude, je cherche à aligner différentes informations qui m'aiderait à comprendre pourquoi ça va si mal ou que c'est pire.

En fin de semaine dernière, il y avait aussi eu la pleine lune, appelée lune des fraises, qui correspondait au solstice d'été (tiens, un autre élément à explorer?).

Si les plantes sont influencées par la lune, pourquoi les humains ne le seraient pas? Nous ne sommes pas des plantes, reste que nous sommes des êtres vivants qui subissent les effets et impacts de leur environnement. Bref, je ne suis pas une scientifique loin de là, mais je me demande jusque dans quelle mesure ces augmentations de douleurs et d'épuisement n'ont pas un lien avec les phases de la lune.  

L'heure de ma sieste est là, alors je ne tarde pas et j'arrête ici pour aujurd'hui.

 Je vous souhaite une agréable journée :) 

Mwasi Kitoko

Mesurer le temps

Avez-vous remarqué combien le temps passe super vite quand on est en bonne compagnie? 

Je ne suis pas la seule à constater que le temps passe à une vitesse folle quand je suis en présence d'amis ou des membres de ma famille ou que je fais une activité que j'aime.

Depuis que je vis avec l'EM, ma relation au temps s'est beaucoup modifiée pour toutes sortes de raisons. D'abord, il y a le fait que je ne travaille plus depuis quelques années. Les semaines et fins de semaine se confondent, et ce que je fais de mes journées est évidemment bien différent. 

Pour mieux gérer l'énergie, gérer le temps que je consacre aux activités est plus que primordial. Si j'en fais abstraction et que je ne tiens pas compte du temps, alors je me retrouve dans les problèmes: ne plus tenir compte du temps n'est donc plus une option, car je me retrouve épuisée pour de nombreuses journées. La "remontée" est alors longue, pénible et très difficile. J'ai dépassé mes limites et je n'aime pas me retrouver ainsi :( 

Une des astuces de gestion du temps que j'utilise parfois, c'est le chronomètre. Je sais, ça fait trop comptable, trop allure "sportive", mais sérieusement ça fait le boulot. Avec un cognitif facilement dérangé et pas trop concentré, je perds très vite de vue que le temps passe, d'où l'utilité du chronomètre. 

Il y a de cela quelques temps, j'ai décidé de procéder autrement lorsque je planifie recevoir de  la visite. Une fois que l'on s'entend sur le jour et l'heure qui me conviennent, j'ajoute aussi le temps limite de cette visite. Par exemple, une amie vient me rendre visite: je lui dis que je serai contente de la recevoir entre 15:00 à 17:00 ou de 9:00 à 10:30. 

Quand j'ai commencé à mettre une heure limite à une visite, je n'étais pas trop à l'aise avec ça. Mon amie a facilement compris et accepté cette façon de faire, ce qui m'a soulagé bien entendu. Le plaisir croit avec l'utilisation! Par la suite, c'est plus aisé à faire et je dirais même que c'est rassurant: on fixe déjà une limite à ce plaisir à venir, même si ça peut être difficile à respecter une fois la rencontre venue. Et je fais la même chose avec la famille.

Aussi, j'adapte le temps de visite au nombre de personnes présentes. Plus il y a de personnes, plus le temps de rencontre est court pour moi: mon énergie diminue plus vite dans ces cas-là, et je porte même parfois des bouchons pour atténuer les bruits.

Le chrono est utile à bien d'autres personnes! Ma fille, maman de trois jeunes bien grouillants de vie, utilise le chronomètre comme outil principal de gestion du temps et des permissions. Un exemple? Les sessions d'ordinateur de chacun sont minutées par un chrono: quand ça sonne, c'est fini. Pas besoin de se battre avec le jeune ou de négocier plus de temps: il a entendu lui-même la sonnerie. Je l'ai vu de mes yeux: pas de chialage, les enfants acceptent aisément de s'y conformer. La famille s'est habituée rapidement à respecter le chrono, et ça fait partie de la vie de la maison pour un bon nombre d'activités familiales.

Remarquez comment ça libère le cerveau que d'utiliser un chronomètre: vous le démarrez et hop! vous faites ce que vous avez à faire, sans plus vous soucier du reste. Le chrono est là pour veiller à la gestion du temps....Et ça favorise la démocratie en bonus, que demander de plus?  :)

Si je reçois la visite d'une amie, je calcule environ 2 heures, tout dépendant de mon niveau énergétique. Si la nuit précédente est parsemée de réveils de douleurs et d'insomnie, alors je reporte la visite une autre fois.

Eh oui, pas le choix. Parfois ça me dérange de devoir dire non ou d'annuler, mais c'est ce que je dois faire pour prendre soin de moi. 

Évidemment, l'utilisation d'un chrono est un outil qui aide à fixer des repères, et non pas pour se compliquer la vie. L'utilisation d'un chrono n'est peut être pas plaisante pour tous, mais moi j'aime bien, car je me laisse emporter par le flot et je perds mes repères.

Un chrono pour cuisiner, gérer les sessions internet, gérer rencontres ou sorties des personnes affectées par l'EM...pourquoi pas?  

Et vous, utilisez-vous d'autres trucs pour gérer votre temps?

Bonne journée à vous, 

Mwasi Kitoko

P.S. Je viens de lire le billet de Toni Bernhard et qui porte sur le "pacing" ou "sieste-repos", mot difficile à traduire en français. En outre, elle parle de l'importance de demeurer dans nos limites afin de ne pas augmenter les symptômes et mieux gérer notre énergie. Elle n'hésite pas à dire que même après tout ce temps à vivre avec l'EM, elle a encore des difficultés à mettre ses limites! Ça me rassure sérieusement de lire cela. À lire absolument: https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201606/pacing-the-chronically-ill-person-s-best-friend

Un monde nouveau pour les PAEM

Un long chemin...vers un rêve?

Je savoure mon 2e café du matin. Les oiseaux chantent dans le petit matin tout gris de Montréal. 

La nuit, j'ai fais de l'insomnie pendant quelques heures. 

Toujours du pareil au même: les douleurs me réveillent. 

Épaules dans le matelas, douleurs aux hanches, crampes aux mollet, mains douloureuses, etc. 

J'ai essayé de me concentrer pour que le sommeil revienne.
Puis je me suis mise à penser, à rêver...

Je rêvais d'un monde nouveau pour les personnes affectées par l'EM. 

Dans ce monde de rêve, des équipes de chercheurs provenant des quatre coins de la planète collaborent ensemble: ils cherchent et trouvent les causes et biomarqueurs de l'EM. À partir des résultats, différents traitements, médicaments et approches sont développés, proposés aux PAEM. Le plus gros des douleurs et de l'épuisement est réduit, et il y a peu ou pas d'effets secondaires. 

Dans ce monde, les PAEM sont écoutées et traitées avec dignité, respect et humanisme. Elles sont prises au sérieux quand elles parlent de leur état de santé: le personnel est empathique, compétent et offre un support approprié aux besoins des PAEM.

Dans les familles, ces personnes sont considérées comme des personnes à part entière, et non pas comme des personnes dont la maladie est dans la tête. La maladie a peut être son siège dans le cerveau, un cerveau qui réagit de façon anormale. Reste que c'est une maladie réelle, invalidante. On ne voit RIEN. Mais ce n'est pas parce qu'on ne voit rien qu'il n'y a rien....

Les souffrances physiques et morales des PAEM sont reconnues et mises en évidence, autant par des PAEM elles-mêmes que par des professionnels provenant de différents domaines. Les femmes, les enfants, les adolescents et les hommes affectés par l'EM sont considérés comme une priorité de santé auprès des gouvernements du monde. Les témoignages des PAEM sur leur état de santé et ce qu'elles vivent psychologiquement ne sont plus tourné au ridicule, ni banalisé, ni dénigré. On les écoute vraiment, sérieusement. 

Plus aucune personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique n'est FORCÉE de passer des tests épuisant ni d'expertises abrutissantes du monde médical ou des compagnies d'assurance.

Au Québec, le ministère de la santé met sur pied des centres de santé multidisciplinaires sur l'EM par et pour les PAEM à travers la province. Ces centres regrouperaient des professionnels aguerris, ayant une solide expertise psychosociale et médicale sur la maladie, et du vécu des PAEM.  Les PAEM très malades et alitées sont connues, identifiées et prises en charge efficacement par des professionnels qui effectuent des visites à domicile ou les personnes sont prises en charge par les centres de santé, avec leur consentement.

Ces centres offrent différents services conseil regroupés pour les PAEM: un secteur juridique qui accompagne dans les démarches administratives et juridiques complexes; un service de soins psychologiques respectueux du cheminement psycho-social des malades, un accès possible au secteur conseil financier pour des options et solutions aux situations personnelles des PAEM, et pourquoi pas, un secteur où la pratique de différents arts est encouragée et valorisée par et pour les PAEM.

Les personnes affectées par l'EM cessent de "courir" à droite et à gauche pour voir des spécialistes, intervenants de différents domaines, et préservent ainsi une précieuse énergie physique.

Ces centres auraient pour mandat principal d'accompagner, de conseiller en priorité les PAEM pour les soutenir, améliorer leur état de santé et leur qualité de vie. Les familles et les proches seraient aussi bienvenus et seraient soutenus selon leurs besoins. Les personnes affectées par l'EM ne vivent plus d'isolement, car elles ont dorénavant une vie sociale adaptée à leurs besoins et état de santé. Elles se sentent comprises et aimées pour ce qu'elles sont, et non pour un rendement de travail que certaines d'entre elles ne peuvent plus accomplir.

Et dans ce monde, les préjugés, injustices et inégalités envers les PAEM diminuent au fur et à mesure que les campagnes d'éducation sur l'EM sont diffusées auprès du grand public. Le public change peu à peu ses perceptions face à cette maladie insidieuse qui frappe les personnes de tout âge. Les mentalités évoluent graduellement, au regard de ce que vivent les malades de l'EM.

L'encéphalomyélite myalgique est de plus en plus connue et reconnue socialement, médicalement. Les PAEM du monde ne sont plus laissés pour compte, et leur voix est entendue, reconnue, respectée. Elles revivent.  Avec un pouvoir accru sur leur vie :)

Imaginez...

Ne cherchez pas trop la logique dans ce rêve éveillé!

Il n'en reste pas moins que j'aimerais voir tout cela arriver de mon vivant :)

Ce rêve n'est peut être pas si loin de se réaliser, qui sait?

Bon samedi à vous,

Mwasi Kitoko

P.S. Si d'autres idées vous viennent en lisant ce rêve, n'hésitez pas à m'en faire part en m'écrivant à:

mwasikitoko07@gmail.com 

La drogue de ma vie

Vous vous rappelez hier? Je devais partir prendre un bol d'air. Eh bien ce bol d'air s'est transformé en présence dans ma cour arrière, n'ayant pas assez d'énergie pour marcher.  Bien déçue, j'ai décidé de me reprendre aujourd'hui. Voici comment s'est passé ma matinée:

-Petit déjeuner
-Lecture des messages électroniques
-Douche
-évaluation de l'énergie: je sors ou pas?.....JE SORS
-préparation pour sortir. Je vérifie la météo, assez bordélique ces jours-ci. On passe de la canicule à 11 degrés à peine.
-je chausse mes espadrilles et j'y vais.

Pas tant d'énergie que ça, ma vieille, hein? 
Je marche lentement.
Len-te-ment.
Au coin de la rue, je vois un tournage de film en pleine action.
Je suis tentée de m'arrêter pour suivre un peu, trop curieuse.
Ma petite voix me dit que si j'arrête, mon budget énergie baisse pendant ce temps alors que mon objectif principal est de me rendre à la bibliothèque.

Je continue. J'arrive enfin à la bibliothèque....oh bonheur!
Sauf le secteur des livres pour enfants, où toute une bande de petits grouillent comme des fourmis, parlent fort et se chamaillent.

Zone à fuir au plus vite!
J'attrape mes livres plus loin....

Les livres: la drogue de ma vie 

 

Je ne saurais exprimer toute la profondeur de l'amour que je ressens pour les livres, les bibliothèques, la lecture. D'aussi loin que je me rappelle, les livres ont toujours été pour moi un refuge, un plaisir, une maison où j'entre volontiers pour me ressourcer, me libérer, me reposer, me distraire. Carrément une passion. Les livres occupent la même place en importance dans ma vie que de manger. Et encore. Bien que je n'ai pas le choix de manger pour vivre,  je pourrais me priver de bouffe pour lire. C'est dire.

Depuis que je suis malade, les livres sont encore plus importants qu'avant, si cela se peut.

J'en ai donc choisi trois, dont le pavé de gauche de 963 pages.....trop hâte de le commencer!

J'ai la chance d'avoir conservé mes capacités de lire, bien que je lise moins vite qu'avant. 

Je perds la mémoire, car j'emprunte souvent les mêmes livres. Avant, j'étais troublée par ces oublis. Maintenant, ça me fait rire sauf quand je n'ai plus rien à lire.

Pour ajouter à mon bonheur du jour, c'est qu'en été, les emprunts de livre durent plus longtemps à Montréal.  Je peux donc étirer le plaisir :)

Je suis donc reparti avec mes livres dans un sac d'épicerie sur l'épaule.
Je surveille l'heure, car je sens l'épuisement me gagner.
Il y a une heure que je suis sortie.
Je m'arrête pour manger un sandwich, et me reposer un peu. 
Je dévore le tout avec mes écouteurs aux oreilles, car les bruits de fond de l'endroit sont trop forts.
Je ne traîne pas, il faut ressortir.

Je suis revenue de peine et de misère :(
Ah la la......
Mes pieds sont lourds comme du plomb et mes jambes deviennent de plus en plus molles à force d'avancer.
C'est clair, je force.
Je force pour atteindre la maison.
Un observateur pourrait croire que j'ai l'air en forme, bien portante, sauf pour mes pieds qui trainent.
J'aimerais m'étendre au sol, là directement, et dormir...

J'arrête ici, mon lit m'appelle.
Au moins, j'ai pu mettre la main sur la drogue de ma vie.
Mais à quel prix....?


Mwasi Kitoko

En vrac

Il me semble avoir beaucoup de choses à dire, mais je n'arrive pas trop à savoir par quel bout les attraper pour en faire un récit. D'où le titre.

D'abord, ces jolies pivoines roses. Ces jours-ci, c'est la nature avec ses jolies couleurs et odeurs fraîches qui me fascine, me réconforte. Au hasard de ma petite marche à pied, j'ai croqué en photo ces pivoines qui ont l'air de porter des robes à froufrou, me rappelant mon enfance. Je me laisse emporter par ce déploiement généreux de dame nature, humant l'air, me gorgeant les yeux de ces merveilles. J'oublie pour quelques instants que je suis malade, pas bien etc. C'est ce qui me fait du bien, ce qui me "branche ailleurs".

Je continue de tenter de suivre le conseil de mon médecin traitant: "marchez chaque jour, la distance que vous pouvez, sans forcer, pour ne pas perdre vos capacités. Si vous ne pouvez pas, restez sur votre balcon ou autour de la maison".   Ce conseil me revient souvent en tête, et je fais mon possible pour marcher. Cependant, ces derniers temps j'ai remarqué que mes marches sont moins éloignées de la maison. Je sens moins de capacité, moins d'énergie, plus de fatigue. Je m'épuise plus rapidement, je le vois bien. 

Et ça me dérange. 

Le fait de me fatiguer plus vite crée en moi une certaine nervosité, car je me demande comment arriver à faire ce que j'ai prévu, quand je sors de la maison. Vais-je y arriver, et en combien de temps, avant que je ne doive mettre le cap vers la maison?  Aussi, je me demande si cette situation est temporaire ou si....ça restera ainsi? Est-ce une sorte d'évolution des maladies avec lesquelles je vis? Bien des questions. Peu de réponses. Qui vivra verra?

Douleur/épuisement

Le duo est toujours présent.  J'ai mal. Les douleurs que je ressens dans mon corps sont plus fortes. Je suis davantage dérangée dans mon sommeil par la DOULEUR, omniprésente. La nuit: les douleurs aux hanches, mollets, épaules dans le matelas etc. me réveillent, accompagnées de crampes musculaires dans les mains et pieds. Le jour: mal aussi aux hanches, que je marche ou pas. Douleurs aux bras, trapèzes, dos, jambes, mollets etc. J'essaie "d'endurer" un peu mon mal pour ne pas prendre la dose maximale d'antidouleurs, pour que mon corps ne s'y habitue pas trop. Je me garde une marge de manoeuvre en quelque sorte.

Au groupe d'entraide dernièrement, une personne demandait comment faire pour distinguer les sortes de douleurs selon les maladies? Une très bonne question, en fait. Les trois maladies avec lesquelles je vis comportent toutes de la douleur. La fibromyalgie, l'EM et le syndrome des jambes sans repos. Difficile cependant de les distinguer, car par exemple, le syndrome des jambes sans repos sévère peut faire en sorte que les douleurs aux bras et aux jambes ne se limiteraient pas qu'à la nuit mais seraient aussi présentes le jour.

Je ne sais donc pas distinguer quelle douleur est due à quoi. D'ailleurs, quelle en serait l'utilité?

Parfois, j'arrive à m'asseoir calmement, et suivre ma respiration pendant quelques minutes tout en vidant mon esprit. Sauf que mon corps réagit assez vite à cette position: éclairs de douleurs dans les jambes, les mollets, pieds qui brûlent, fessier douloureux....Un rappel un peu brutal de vivre le moment présent. Dans ce cas-là, je me lève, bouge, marche un peu ou je me balance sur mes jambes.  
Je me suis sérieusement demandé comment j'ai fais pour travailler, pour tirer sur la corde et continuer encore et encore à travailler... ? Comment ais-je pu "durer"? Bien que maintenant ma vie se déroule avec un manque cruel de revenus, je suis bien obligée d'admettre que je préfère encore cet état de pauvreté au fait de travailler tout en étant affectée par l'EM et la fibromyalgie. L'EM a tout bouffé. Je ne saurai plus travailler, mon corps ne tiendrait pas le coup. Je parle de mon corps, mais que dire de mon mental qui a forcé, forcé encore pour tenir le plus loin possible?

Après 4 années d'arrêt de travail, je suis là. À prendre soin de moi du mieux que je peux.

À attendre aussi que justice soit rendue.

Un dessin génial

Pour finir sur une note un peu plus légère, j'ai le plaisir de vous présenter ce dessin unique fait par mon petit fils ce matin, en collaboration avec sa maman. Comme vous le constatez, il se prépare à entrer à la maternelle bientôt, et le dessin en fait foi avec ses autobus scolaires volants! Mon petit fils est un petit garçon sensible, qui adore les bruitages, les costumes, et les constructions lego très complexes. Et le dessin, bien sûr.

Je trouve ce dessin passablement mignon et intéressant par ses couleurs, et tout le foisonnement de détails: c'est une scène pétante de vie, un peu folle, joyeuse, exubérante. Une étape de vie qui s'en vient dans la vie d'un petit homme.

Un délice pour l'oeil qui je l'espère, saura vous ravir autant que la mamie que je suis peut l'être devant le géni créateur de la prochaine génération.

Il est temps pour moi de lâcher l'ordi, et d'aller prendre mon bol d'air quotidien dans le quartier pendant que j'ai encore un peu d'énergie.


Je vous souhaite une agréable journée :)

Prenez soin de vous


Mwasi Kitoko

 

 

Vivre avec l'EM: nous ne sommes pas seuls.

Une des rares activité que les personnes affectées par l'EM peuvent parfois se permettre, c'est de voyager sur le web, et heureusement: plusieurs sont confinées à la maison et n'ont que peu ou pas de contact avec le monde extérieur. 

Je vous recommande ce site, que j'ai découvert:  https://vivreaveclesyndromedefatiguechronique.wordpress.com/2016/05/10/sfc-prise-de-tete/

J'aime lire les billets de cette personne, car bien que les PAEM aient des symptômes similaires, certains vivent d'autres difficultés et symptômes. 

J'apprécie particulièrement le franc parler de cette personne: elle dit les choses sans détour. Bien que nous ne sommes pas au paradis au Canada pour ce qui est de la reconnaissance de la maladie, je suis à même de constater combien c'est différent en Europe.

Nous ne sommes pas seuls à vivre avec l'EM. Nous sommes des milliers aux 4 coins de la planète à vivre avec l'EM, et nous pouvons nous entraider, et dire aussi tout haut ce que nous vivons: les malaises, injustices, parcours de combattant, recherches, essais, médecines douces, médicaments, désespoir, espoir....

Exprimons-nous!

Nous ne nous tairons pas, car le monde doit savoir.

Bonne lecture,

Mwasi

Faire ses courses et vivre avec l'EM.

Stimulation extrême: formes, couleurs, hauteur, nombre......Ah la la!

J'arrive de temps à autre à faire l'épicerie, mais de moins en moins toute seule cependant. Même si j'adore le faire, je me rends compte combien faire les courses est devenu de plus en plus énergivore pour mon corps. Dans mon ancienne vie,  j'ai toujours adoré faire les courses pour ma famille, comparer les prix, trouver les meilleures aubaines.

Depuis que je vis avec l'EM, ma façon de faire les courses s'est considérablement transformée. Par exemple:

-je ne me rends dans ces commerces que tôt le matin voire à l'ouverture, période de la journée où mon énergie est  "meilleure". Autre avantage: il y a moins de clients,  et par conséquent moins de bruits et de mouvements, difficile pour moi.
-je ne vais pas dans ces commerces la fin de semaine: trop bondé de gens, de poussettes et de chariots!

-je consulte préalablement les circulaires des épiceries et je prépare ma liste d'avance, bien entendu, pour perdre moins de temps et d'énergie.
-autant que possible, je concentre mes courses dans un seul endroit: on conserve l'énergie. 

-pour les achats plus lourds tels que gros sacs de riz, sacs de pommes de terre, etc.:  mes filles s'en chargent. Elles sont jeunes, en pleine forme et heureuses de le faire  :) 

-si j'ai une voiture prêtée, je stationne le plus près possible des portes du commerce.
-les jours où je me lève avec des vertiges: sortie interdite, bien entendu.

Cognitif

Dernièrement, j'ai remarqué que mes réactions cognitives sont différentes, selon l'endroit où je me trouve sur la surface de l'épicerie. Souvent, l'entrée de ces commerces est un espace à aire ouverte où se trouve le rayon des fruits/légumes. Dans ce cas, tout est étalé, alors je vois tout et j'arrive à choisir ce dont j'ai besoin. 

Là où ça se corse, c'est quand j'entre dans les allées :0

Pourquoi? Parce que les allées se transforment en deux murs constituées d'étagères en hauteur, et chargées de produits.

Quand j'entre dans ces allées, mon cognitif a tendance à ramer, car il est surstimulé: mon cerveau capte le festival de couleurs, de formats, de marques, de grosseur de boites, de sacs etc.

Je me poste devant des centaines de marques de craquelins!

Dans ce cas, je fige devant l'étagère, liste à la main,  et mon esprit part à la dérive...

Trop de stimulations...

Et ensuite, c'est comme si je ne vois plus rien du tout tellement c'est TROP.

OUF!

Je pars dans la lune, dans la brume....

J'essaie alors de reprendre ma concentration pour continuer les courses. 

Pas évident. 

Des sièges dans les épiceries: pourquoi pas?

S'asseoir dans les épiceries?

Je sais bien que je ne suis pas dans un salon de thé, mais je me demande pourquoi il n'y a pas de sièges ou de bancs un peu partout dans les épiceries?  Je sais que parfois en on trouve à l'entrée de certains commerces, mais ce n'est pas la majorité, et dans le reste du magasin, il n'y en a pas.

Pourtant, j'en aurais bien besoin pour m'asseoir, et pouvoir continuer mes courses. Comme il n'y a pas de siège, j'essaie de faire rapidement, car l'intolérance orthostatique se met de la partie. Mon coeur se met à battre comme un fou, et je cherche la sortie. 

Comme personne affectée par l'EM (PAEM), je me prend à rêver que les épiceries aient des fauteuils pour que nous puissions nous y asseoir et prendre une pause, et refaire un peu l'énergie, si cela se peut. 

Dernièrement, j'ai vu un homme âgé assis sur le siège de sa marchette, en plein milieu d'une allée d'épicerie. Ah que je l'ai envié!!...

Comme mon rêve n'est pas réalité, je fais en sorte de limiter le temps de présence dans ces commerces pour préserver l'énergie.

J'ai des envies de "normalité", d'être comme (presque) tout le monde, et de faire mes courses, quoi.
Enfin, pour le moment, j'arrive à en faire un peu.

C'est déjà ça. Je compte cette bénédiction, si je puis dire :)

Je vous souhaite une agréable journée :) ....et bonnes courses si c'est votre journée!

Mwasi