mercredi 7 décembre 2016

Toujours là

Depuis mon dernier billet, les peurs sont encore là.  La différence, c'est que je leur parle, parfois même tout haut.

Je leur dis que je les voient bel et bien, un genre d'acte de présence.
Ensuite je m'organise pour occuper mon esprit à une tâche ou autre chose (ça ne manque jamais on dirait). En quelque sorte, je les tassent pour orienter mes pensées vers de toutes petites choses qui me font plaisir.

Telles que de continuer d'ouvrir les enveloppes mystère de mon amie A*  :)
Ou me calmer en ne faisant rien du tout.
Juste respirer lentement.
Voir de jolies images, écouter une émission préférée.

Mieux vaut avoir peur, que d'être trop confiant! C'est ce que je me dis.
En autant que la peur ne me paralyse pas, c'est ok.
En autant aussi que je suis consciente de ce qui se passe, ça va.

Hier, une amie m'a visité. Nous nous étions vues il y a une année. 
Du gros bonheur de midi à 15:00.
Outre que j'ai eu bien du plaisir à être en sa présence, j'ai réalisé que j'en avais perdu depuis l'an dernier au niveau cognitif.
Pour moi, mon amie parlait fort et vite: heureusement qu'il fallait manger de temps à autre :)
Dans les faits, mon amie est probablement égale à elle-même: c'est plutôt moi qui ai changé.

Après son départ, j'étais tellement épuisée.
C'est fou, ça m'a vidé de toute énergie.....
Pourtant nous n'étions que deux.
J'étais au lit à 17:00 pour la nuit.
Pas faim.
Juste é-pui-sée.
Sommeil très difficile, perturbé par les douleurs qui m'ont réveillées.
Il est clair que ce diner a pété mes limites, à nouveau.
Coût trop élevé pour mon corps et mon esprit aussi: je pleure d'un rien.
Il est sérieusement temps que je m'occupe de moi, là maintenant. 


Inspiration


Ceux qui me connaissent savent combien j'adore les citations. Pour moi, ce sont des mini perles de sagesse souvent inspirantes et remplies de sagesse. Voici celles qui me nourrissent ces jours-ci:

«Si tu ne prends pas le temps de créer la vie que tu désires, tu seras forcé de passer beaucoup de temps à vivre une vie dont tu ne veux pas.»

 «Ne laisse jamais personne juger ta vie et tes choix, car personne n’a traversé tes douleurs, tes joies et encore moins tes peines. »


La dernière citation est ultra inspirante, surtout face à un assureur qui refuse de reconnaître que je ne peux plus travailler.
Je suis malade.
Point.
Je ne suis pas une actrice mes amis.
Remarquez que j'aimerais l'être, à la limite.
Ça me ferait une carrière du tonnerre, non?




Les Fêtes approchent aussi à grands pas.

Cette année, je n'ai pas la force ni l'énergie pour installer mon faux sapin de Noël blanc et ses lumières, un petit caprice que je m'étais payée dans une autre vie, quand j'étais riche :)

Je me suis contentée d'installer quelques lumières un peu partout, et l'effet est génial. 
Ça illumine la maison et ça crée une ambiance calme.
Dieu merci, il semble que j'ai gardé quelques morceaux de mon coeur d'enfant!


En terminant, je souhaite à toutes les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique de par le monde qui lisent ce blogue, de garder espoir malgré les souffrances physiques et morales lourdes avec lesquelles nous vivons presque tous. Que la Vie vous accorde tout ce dont vous avez besoin pour que vous soyez entouré d'amour, et en meilleure santé physique et psychologique. Je crois au pouvoir de ces pensées invisibles qui voyagent et rejoignent les personnes concernées. 

Pendant mes sessions de calme et de réflexions, je penserai à vous...


À très bientôt,


Mwasi


samedi 3 décembre 2016

Où j'en suis

Par une nuit de mars 1991, j'étais dans un vol de nuit qui nous emportaient vers la Belgique, mon amoureux et moi. J'étais étudiante, et c'était mon premier long vol.

Peu de temps après le départ, j'ai commencé à avoir le mal de l'air, et avec mon petit sac de papier, je n'en menais pas large. Ouf....Les malaises se sont finalement estompés, j'étais soulagée. À un moment, le pilote a parlé au microphone pour nous indiquer les aurores boréales dans le ciel. C'était absolument magnifique. Les aurores illuminaient l'horizon avec des mouvements de vagues colorées incroyables.  

À ce moment précis, je me rappelle avoir pensé que je volais au-dessus de l'océan atlantique. Et que quoi qu'il puisse me passer par la tête, je ne pouvais pas revenir au point de départ, ni décider d'ouvrir la porte et de sortir là sur le champ.  La seule voie possible était de me laisser aller, de laisser le pilote faire son boulot et de me laisser emporter. Rien d'autre. 

Je ne pouvais qu'aller de l'avant.


À l'approche de la rencontre de négociation avec mon assureur, je vis des moments montagnes-russes.
Souvent, je me sens angoissée. 
J'ai peur, même si je sais que ma cause est juste et vraie.
J'ai peur...

Je me sens toute petite, comme roulée en boule. 
Vulnérable, et fragile aussi.  
Je pleure ces malaises à tout moment, je laisse couler.
Je tente de faire mes siestes et mon esprit produit mille pensées à la minute.
Difficile de le faire redescendre, de calmer le tout.
Respirations profondes, asmr, douches chaudes font leur effet, mais c'est limité.
Je persiste malgré tout.
Le corps donne des signes d'épuisement plus forts.

Ce voyage de 1991 m'est revenu en tête: je ne peux qu'aller de l'avant, rien d'autre.

Il y a un temps pour pleurer: je le prends!
Il y a un temps pour redresser les épaules et marcher vers le but fixé: je commence doucement.
Là, il est temps de faire face.


Une amie m'a offert un cadeau inestimable: à chaque jour, une enveloppe mystère à ouvrir d'ici le jour J. Avant même de commencer à les ouvrir, j'étais déjà ravie de cette magnifique surprise...




Voici ce que contenait la première enveloppe: un très beau signet fait main avec de délicates fleurs séchées...C'est très joli et ça me fait penser à de la dentelle naturelle.

Mon amie adore les jolies choses et la nature. Quand je l'ai appelé pour la remercier, elle m'a expliqué qu'avant l'événement, l'idée était d'avoir de petits plaisirs à chaque jour. Bien pensé! Ça pousse l'angoisse et les peurs sur le côté de la route, pour que je me concentre sur le paysage qui me conduit vers ce jour.  

Un gros merci à toi, chère amie :) 





La deuxième enveloppe contenant de délicates feuilles séchées: de fragiles beautés, toutes en finesse. J'ai hâte d'ouvrir l'enveloppe du jour 😍.


Lâcher prise.
Res-pi-rer
Accueillir le moment présent


Voilà mes mots d'ordre pour les jours qui viennent. Je me permets de vivre ces moments intenses, même si je me sens un peu perdue dans ces émotions fortes. Je me concentre sur ce que je peux faire chaque jour pour me sentir bien, en paix. 
Tout comme ce vol outre-mer de 1991, je ne peux qu'aller de l'avant. 

Je le ferai comme je le fais depuis toujours: je tremble, je pleure un océan de larmes puis je saute :)  
Je saurais faire face.


Mwasi








vendredi 25 novembre 2016

ASMR.....chuuuuuuut.


 💟👂



Il y a plusieurs semaines une amie qui vit avec l'EM m'avait parlé de l'asmr, un acronyme anglais pour autonomous sensory meridian response. Comme cela m'arrive souvent, j'entends ce dont on me parle, mais j'oublie pendant un bon moment avant d'aller voir ce dont il s'agit.  Bref, je suis allée voir sur youtube. Je vais surtout m'attarder à vous parler de l'expérience que j'en ai fait.  

Au départ un peu sceptique, j'ai écouté le premier asmr qui m'est tombé sous les yeux: https://www.youtube.com/channel/UCikebqFWoT3QC9axUbXCPYw.

L'expérience d'écoute a eu un certain effet sur moi que je n'aurais pas soupçonné.  Écouter la voix de cette jeune femme, ainsi que les différents sons et mouvements lents qu'elle produit dans le microphone a eu pour effet de me sentir plus calme: j'ai pris conscience que presque tout mon corps était vraiment très tendu, et je pense que les douleurs quasi en continue contribuent à cette tension.  Après quelques minutes d'écoute, mon corps s'est détendu pour vrai. Plus tard, j'ai également ressenti de légers frissons au niveau du cou, puis de la colonne. Tout dépendant des bruits produits, les frissons sont plus ou moins forts, un effet agréable que je n'avais pas ressenti depuis très longtemps.

J'ai écouté d'autres artistes asmr sur youtube car il y en a pour tous les goûts et les genres. Pour le moment, je suis cette chaine de temps à autre. J'ai essayé d'autres artistes, mais ils parlent trop vite ou bien les sons ne me rejoignent pas du tout. Ce que je trouve étrange, c'est que ce sont les chuchotements en anglais qui me font le plus d'effet :)  Pourtant francophone, il me semble que c'est le français qui pourrait me faire de l'effet, mais ce n'est pas le cas. 

ASMR: de vrais effets ? 

 

À lire sur le web à ce sujet, les réactions des utilisateurs sont diverses: certains prétendent que c'est de l'arnaque, d'autres diront que l'asmr leur font vraiment du bien.

Alors, de vrais effets ou pas du tout? 

Je crois que ça dépend du corps de chacun. Certaines personnes l'ont essayé et n'ont rien ressenti, peut être un peu déçu. Tandis que d'autres décrivent différents effets positifs.

Pour ma part, j'ai essayé sans me juger.  Je sais maintenant que cette technique de relaxation peut me faire du bien. Après tout, nous avons tous des sons ou des sensations qui nous plaisent ou déplaisent dans la vie de tous les jours, pensez-y. 

La différence avec l'ASMR, c'est qu'une personne a rassemblé des sons, mouvements et chuchotements qui peuvent soit produire des effets sur votre corps, soit ne rien vous faire du tout.  C'est une question de réaction ou d'absence de réaction, rien d'autre: nos corps réagissent différemment.

Rappelez-vous l'expérience auditive déplaisante d'ongles qui gratte un tableau de classe......grrrrrrr! À ce son, notre corps se ratatine et de gros frissons désagréables circulent :(   À l'inverse, pensez à une pluie d'été qui tombe sur le toit de votre maison, et qui a un effet apaisant.

Avec l'ASMR, il y a certains sons plaisants: par exemple, le son de la brosse à cheveux me fait beaucoup d'effet. Étrange hein? car j'ai les cheveux courts...Mais j'ai réfléchi là-dessus, et je me suis rappelé qu'adolescente, j'avais des cheveux longs et soyeux que j'aimais beaucoup brosser. Probablement que ce bruit dans mon cerveau doit probablement connecter avec de doux souvenirs. J'apprécie aussi un léger son de "tapping" sur une boite d'allumettes....J'ai découvert que les sons aigus me dérangent beaucoup: ils ont l'effet inverse de m'énerver.

Après une session d'écoute, je me sens détendue.....calme. Mon cerveau a moins tendance à "spinner" sur lui-même, et le flot de pensées ralenti pour la peine. D'après ce que j'ai lu, il est préférable de ne pas utiliser l'ASMR chaque jour car cela désensibiliserait le corps. De toute manière, je crois que de varier les techniques de relaxation est avantageux pour tous, que l'on vive avec l'EM ou pas.

Je ne suis pas spécialiste ni médecin, mais je crois que l'ASMR sollicite différentes parties du cerveau dont le cortex préfontal lié aux émotions, entre autre, même si plusieurs autres parties du cerveau sont également impliquées. Aussi, probablement que cela sollicite le système para-sympathique, celui qui met notre corps dans un état de calme en vue du repos.

Pour moi, c'est un outil supplémentaire pour m'aider à gérer les douleurs, l'épuisement ou tout simplement pour m'accorder un moment de douceur et de sérénité dans un monde de plus en plus rapide, trop rapide pour moi. Un petit plaisir pas cher, considérant que j'ai juste à m'installer devant un écran et me laisser emporter par cette magnifique jeune voix.

Pour les personnes vivant avec l'EM, cet outil de relaxation peut aider à faire une petite différence.
Faites-en l'essai si ce n'est déjà fait, et laissez-moi savoir ce que vous en pensez :)


Bonne écoute!

Mwasi


P.S. Pour ceux qui aimeraient en savoir un peu plus sur l'asmr, consultez ce site (en anglais seulement): https://asmruniversity.com/

dimanche 20 novembre 2016

Grosse semaine & prise de conscience




La semaine qui vient de s'achever a été une grosse semaine pour moi. Trop, trop de tout. En bonus, j'ai mis le doigt sur une prise de conscience qui m'a un peu troublée, et que j'aimerais vous partager.

En rétrospective, voici la semaine passée:  

Lundi: rien de prévu à l'agenda. Un ami m'appelle pour me rendre visite le lendemain en pm. Il connaît mon état de santé. Nous fixons un rdv pour le lendemain.

Mardi: la visite prévue arrive, et mon ami reste environ une heure. Parfait, pas énergivore pour moi. J'ai pu faire ma sieste habituelle avant la visite.

Mercredi: Rdv avec ma travailleuse sociale au Centre Local de Services Sociaux (CLSC). Je m'y rends en voiture (ouf, que ça fait du bien). Après le rdv, je me rends à l'épicerie et j'achète les essentiels qui manquent,  du lait et des fruits. Je ne ressors pas de la journée, épuisée. En pm, je fais quand même du tri dans les affaires de maison avec ma fille. Au bout de 30 minutes, je n'en peux plus et je la laisse continuer seule.

Jeudi am (là, ça se corse): Rdv à l'hôpital en o.r.l. où je reçois les résultats de différents tests effectués. Mes vertiges ne sont pas causés par un problème mécanique des oreilles (tympan défectueux, osselets etc.). Le médecin m'explique que j'ai des vertiges positionnels. J'avais déjà remarqué que lorsque je me penche sur le côté gauche, les vertiges sont plus forts. Exercices à faire, à revoir dans 6 mois.

Je repars en transport en commun. Arrivée au métro, c'est le chaos: plein de gens sur les quais, ah non! foutue panne. Et ces jours-ci, le métro de Montréal a sa ration quotidienne de pannes de métro.  Je plains les travailleurs et les étudiants...

La grogne parmi les usagers se fait sentir. Les autobus arrivées en renfort, sont bondés de gens dont les visages pratiquement écrasés dans les fenêtres, passent à toute vitesse sur les pieds des usagers ahuris du spectacle. Pendant ce temps, je sens la fatigue me gagner peu à peu, et je me demande comment faire pour rentrer à la maison. J'ai beau tenter de héler les nombreux taxi qui passent, ils ont tous des passagers. J'attends debout, et je bouge légèrement sur place pour essayer de me dégourdir, et je cherche une solution. Le métro finit par reprendre du service. Sortie de l'hôpital à 9:30, je rentre chez moi à 11:00. Épuisée. 

Le hic, c'est qu'il y a le groupe d'entraide pour les personnes affectées par l'EM en pm. Le mois dernier, je n'ai pas pu y aller, trop épuisée. Le mois prochain, je ne pourrai pas m'y rendre non plus. Alors vous connaissez la suite, je pense....?

PM: Malgré l'épuisement de la matinée, je décide d'aller quand même au groupe d'entraide. Je mange un morceau, et me voilà repartie à pied. Arrivée sur place, c'est la joie: je retrouve des personnes que je n'ai pas vues depuis longtemps, dont N*, qui n'est pas venue depuis une année, trop malade. 

Nous sommes une bonne quinzaine de personnes et les discussions vont bon train sur le thème de la gestion du stress quand on vit avec l'EM. Tu parles! Alors chacun y allait de ses trucs: pratiquer la cohérence cardiaque, faire de légers exercices, etc. Une rencontre très intéressante car les échanges étaient nombreux et riches. J'ai utilisé mes bouchons pour la rencontre, car le niveau de bruit était trop élevé. A la fin de la rencontre, je n'étais plus sur la planète terre, trop crevée. Je suis partie comme une flèche sans attendre qui que ce soit. Vite, on rentre à la maison  :(   Je ne sais même pas comment j'ai fais pour rentrer...

Retour vers 15:30: il n'est pas temps de me coucher, trop près du dodo de nuit. J'essaie de me détendre. Je mange un morceau, et à 17:30 je n'en peux plus: je me couche.....argggggggg enfin...
Je mets du temps à m'endormir: je ne regarde pas l'heure mais je sais que ça traine pour partir enfin en orbite.  Système nerveux étiré, trop épuisée.

La nuit, je me réveille. Mon corps est pourtant lourd, épuisé et douloureux de partout. J'ai dû déménager sans m'en rendre compte 😥

Vendredi: Je me réveille courbaturée, défaite en pièces détachées. Mes yeux rouges, chauffent. Crevée en me levant. Après un premier café, je lis mes courriels de la veille. Une amie propose de venir me voir vers 9:30, avec le petit déjeuner sous le bras. Ma première réaction est de refuser, en pensant au bassin de fatigue dans lequel je nage. Finalement, je me dis "pourquoi pas?". Mon amie est finalement venue et après une bonne jasette de filles, elle est repartie. J'étais contente de mon avant-midi :) 

Ce fut une grosse semaine pour moi. Je suis consciente que j'en ai trop pris, trop fait, trop, trop, trop tout. J'ai réfléchi sur les raisons qui m'ont conduite à trop pousser "la machine". En relisant le rapport d'une experte embauchée par mon assureur, il y avait ceci: "madame "acte" (douleurs, maladie etc), sevrez la médication et retournez-la au travail"  😶

Ouf. J'ai tellement mais tellement pleuré quand j'ai relu ce rapport. J'ai négligé les impacts pouvant résulter de la lecture de ce genre de commentaires, surtout lorsqu'on se sent vulnérable, faible. 

Je ne suis pas fière de m'être poussée à bout, mais je sais ce qu'il y avait en dessous de mes choix.


Je vérifiais si j'étais vraiment malade


Pourquoi?  À l'instar des foutus commentaires de l'experte qui tournaient en boucle dans ma tête, j'ai plus ou moins consciemment poussé mon corps pour voir ce qui se passerait....La peur et le doute s'étaient insinués en moi, créant de véritables brèches. J'en étais venue à NE PLUS ME CROIRE moi-même.

Je les voient, ces brèches. Avec compassion.  

J'écris à ce sujet, car je suis convaincue que je ne suis pas la seule personne affectée par l'EM à vivre ce genre de situations. 

La simple phrase d'une amie m'a aidée à déboucher vers cette prise de conscience, en me répétant que les rapports de contre-experts sont souvent faits pour susciter la peur chez les malades, et pour qu'ils abandonnent les poursuites juridiquesCe n'est pas que j'ignorais cela, mais plutôt que je l'avais oublié. 

En tout état de cause, ce qu'on lit et ce qu'on en retient peut s'avérer avoir des impacts inattendus sur notre façon de nous percevoir et d'agir.  S'épuiser de la sorte était insensé, j'en conviens. L'humain n'est pas toujours rationnel dans ce qu'il fait.  Je retiens aussi que lorsque je prends le temps de me poser, j'ai davantage accès à ce qui se passe en moi. Ce n'est pas encore tout à fait au point mais par contre, je sens que je suis sur la bonne voie 💫

Les experts et contre-experts de l'univers peuvent bien dire ou écrire tout ce qu'ils veulent, je vis avec l'EM. 

Et je pense que je n'ai plus besoin de m'auto défier et de grimper l'Everest pour le savoir :) 

Mwasi


lundi 14 novembre 2016

Ouvrir les portes

Je reviens d'une balade dehors où le temps très doux m'a pris par surprise. Le temps si froid et humides des derniers jours s'est transformé en une sorte de redoux qui ressemble étrangement à un été temporaire. Je suis allée remettre des livres à la petite bibliothèque près de chez moi, mon point de chute le plus près. 

Une des difficultés que je rencontre souvent, c'est d'arriver à ouvrir les portes, devenues trop lourdes à ouvrir. Je n'ai pas beaucoup de force dans les bras et mes muscles sont tout faibles. Résultat: je peine parfois à tirer ou à pousser un paquet de portes des commerces,  institutions ou celles qui me donnent accès au métro. Les portes du transport en commun sont parmi les pires: elles sont si lourdes que même en poussant de toutes mes forces, ça bouge difficilement. Dans ces cas, j'attends qu'une personne entre, et je me faufile doucement à sa suite...



Heureusement, certains édifices ont installé un système d'ouverture facile et automatisé de ces portes: je ne m'en prive pas, et à chaque fois que je m'en sers je bénis celui qui a eu cette idée de génie.

Ces dernières semaines, les douleurs habituelles se font sentir: bras, jambes, dos et les mains. J'ai aussi remarqué que plusieurs articulations m'élancent ou se manifestent comme une sorte de "pulsation", comme si mon coeur bat dans mes articulations. 

C'est cela: les genoux, coudes, poignets et les chevilles "pulsent", je ne sais quel autre terme utiliser. A cette drôle de sensation s'ajoute celle bien connue de la douleur, surtout lorsque je suis couchée: mes genoux et chevilles font mal. Ce que j'ai trouvé de mieux à faire, c'est de glisser un coussin entre genoux et chevilles pour réduire la douleur pendant le sommeil.  À l'oeil nu, pas d'enflure ou de rougeur: c'est déjà ça de gagné. 

Ma petite balade du matin m'a aussi menée jusqu'à mon "pusher légal", c'est à dire la pharmacie :)   Heureusement, les portes magiques m'ont facilité les choses, et je suis entrée sans pousser comme une folle. Sinon, difficile d'y entrer avec ma seule force. 

Malgré que je sais que je vis avec l'EM depuis 2011, je reste encore étonnée de voir comment j'ai perdue de la force pour arriver, entre autre, à ouvrir les portes des édifices. Et dire que je suis sur mes deux jambes! Et bien sûr, j'ai l'air en pleine forme, comme beaucoup de ceux qui vivent avec l'EM.
 
Je vous souhaite un bon début de semaine  :)

Mwasi
 

vendredi 11 novembre 2016

Se poser


Ma vie d'avant: une large autoroute..

Lorsque j'étais plus jeune, j'imaginais que ma vie était une autoroute à 4 voies. C'était grand, beau, large, vite et les projets de vie que je voulais accomplir s'additionnaient dans ma tête au fur et à mesure que mes intérêts et ma carrière se développaient. 

Maintenant, un des défis que je vis en tant que personne affectée par l'EM, c'est d'arriver à me poser, et d'être attentive à ne pas enchainer les activités sans m'être connectée avec l'énergie disponible dans mon corps.

Avec l'EM, je ne vois plus ma vie de la même façon: peu à peu, elle a dû se modeler, comme une sorte de pâte qu'on travaille quotidiennement. Vestige de mon ancienne vie, j'avais tendance à enchaîner les activités les unes après les autres, sans prendre de temps de me poser, et de me reposer. Je me faisais une liste de choses à faire, et tant que je n'étais pas passé au travers, je continuais. 

Cette façon de faire n'est certes plus en phase avec ce que je suis devenue: une personne affectée par l'EM dont l'énergie physique est fortement diminuée. Pour tout vous dire, je ne me reconnais plus avec la personne que j'ai déjà été!



Ma vie tend dorénavant vers le calme et la sérénité :)

Dorénavant, je vois plutôt ma vie comme un petit sentier de terre, où le calme, un rythme lent et le respect de mes limites sont mes marqueurs quotidiens. Ce petit sentier de terre me convient davantage en terme de mode de vie, et me ressemble davantage que l'autoroute à 4 voies. 

Ce chemin, ce lieu est tout en lenteur, ce qui permet de me poser, de mieux respecter ce que je suis devenue comme personne dont l'énergie physique et émotive est limitée.

Me poser, c'est être à l'écoute de mes envies tout en tenant compte de l'énergie disponible. C'est aussi choisir avec soin l'activité du jour et prévoir des périodes de repos quotidiennes. 

Les activités qui m'aident à me poser sont:

-la lecture -un bon vieux livre papier-
-tricoter
-faire des mots cachés
-méditer
-parler au téléphone à être cher
-faire de petits travaux manuels: bricoler, découper, planter etc
-m'étaler et respirer doucement
-dormir
-coudre 
-écrire etc.
-ne rien faire....oui, ça se peut!
-m'asseoir dans un parc, observer les passants et la nature


Me poser, c'est aussi décrocher de l'actualité, d'internet.
Oui, il est important d'être informé, j'en conviens. 
Par contre, je mesure, je dose pour ne pas être avalée sur le plan énergétique et émotif.
Car oui, ça peut nous prendre au coeur tout ce qui se passe dans le monde: l'actualité ne manque jamais de nouvelles qui nous interpellent à tout moment.

Sentez-vous cette pression sociale qui nous pousse à tout savoir, tout le temps, rapidement? 
Je pense que nous sommes plusieurs à le sentir et à le vivre, malades ou pas.

Pour les personnes affectées par l'EM qui ont peu d'énergie, suivre tous ces tourbillons à travers le monde peut causer de l'anxiété, de l'angoisse et creuser davantage l'épuisement.  

Pour ma part, je suis attentive à mesurer et doser ce que je veux savoir de l'extérieur. J'en prends et j'en laisse: l'énergie est rare. Alors non, je n'écoute pas les bulletins de nouvelles à chaque jour, et j'en laisse passer parfois, et même souvent.

Je passe de la parole aux actes et je vous laisse par ici. Il est justement temps pour moi de me poser, de donner ce repos bien mérité à mon corps épuisé.

Bon vendredi à vous,


Mwasi

mardi 8 novembre 2016

Tri thérapeutique





Mon histoire débute comme bien d'autre: c'est à partir d'un petit projet à réaliser d'ici quelques semaines, que ce fameux "tri thérapeutique" a débuté. Un de mes ami fêtera sous peu son anniversaire, et j'ai ouvert le grand coffre de métal contenant les précieuses photos de famille pour dénicher de vielles images. 

Installée sur mon petit siège pliant de camping, me voilà à regarder chaque photo. J'ai fais du classement dans des albums. Je me suis extasiée devant de vieilles reliques, tout autant que j'en ai jetées plusieurs qui m'apparaissaient soudainement sans intérêt, après tant d'années. Des photos datant de 15 ou 20 ans peuvent se révéler étranges et on n'en voit plus la pertinence. 

Ce ménage de photos a eu plusieurs effets sur moi. 
Tout d'abord, j'ai ressenti de la nostalgie. J'ai revu l'arrivée de chaque enfant,  me remémorant de doux moments qui m'ont ramené bien des années en arrière.

Ensuite j'ai trouvé un album de photos prises lors de nombreux voyages pour le travail à travers le pays.  J'ai feuilleté cet album, me remémorant mes anciens collègues que j'ai apprécié, d'autres moins.  J'ai refermé l'album, le sourire aux lèvres. Je me sentais satisfaite, et contente d'avoir vécu toutes ces années, d'avoir ou relevé des défis professionnels que j'ai adoré. Ce sourire prenait sa source dans le fait d'avoir eu une carrière appréciable, mais que j'ai dû quitter à cause de mon état de santé. Un autre effet inespéré de ce tri-photos: le deuil relié à mon emploi est bel et bien une chose réglée, ce que j'ignorais jusqu'à présent. Pas de regret, de larmes, rien.

Je n'ai pas terminé de faire le tour des albums, clés USB et ordinateurs pour dégoter les photos recherchées, mais je continue à mon rythme. 

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique, c'est apprendre à vivre avec ce que nous avons. C'est apprendre aussi que l'énergie dont nous disposons n'est pas infinie, et qu'elle est loin d'être un réservoir sans fond dans lequel on peut plonger sa louche tant qu'on veut! 

C'est ce que nous avons de plus précieux, à surveiller jalousement. Je dis cela, car d'avoir pu faire ce tri que je qualifie de "thérapeutique" m'a vraiment fait du bien moralement. J'ai revue ma vie, et j'ai gardé ce qui me fait encore du bien. J'ai jeté ou donné ce qui n'avait plus de sens pour moi.

Et dire que ce n'est pas terminé...

Effet d'entrainement?  Probablement.
Je me suis lancée dans un autre tri: les bouquins.
J'ai pris chaque livre, me posant des questions sur sa potentielle utilité.
L'exercice fut encore là bénéfique.
J'ai enlevé un bon paquet de livres, répartis en plusieurs sacs.
J'ai aussi rempli un immense sac de recyclage de papiers à jeter.
J'avais l'habitude de faire des dossiers sur des thématiques sociales qui m'intéressaient. 
Là encore, un tri s'imposait: ces thématiques ne me disent plus rien aujourd'hui.
Allez hop!  au recyclage :) 
Et dire que tout ce stock était dans ma chambre...
Visuellement, c'est déjà mieux car beaucoup moins chargé.
Mon cognitif -et mon moral- s'en trouvent amélioré  :) 

En voiture, je suis allée déposer tous ces livres dans une bibliothèque de ruelle ou souvent aussi appelée croque-livres. 

Les livres peuvent être précieux pour d'autres...
J'ai tout déposé, sans regret.
Je me sens plus légère.
Ma bibliothèque respire.
Et moi aussi :)


Mon état de santé

 

Depuis la semaine dernière, j'ai repris très len-te-ment un petit peu d'énergie. J'ai l'impression d'avoir été prise dans une spirale d'épuisement physique et morale. 

Ma médication n'est pas au maximum cette semaine, ce dont je me réjouis.  J'ai mal un peu partout, mais c'est "vivable", pas comme la semaine dernière. L'humidité par contre, me dérange sérieusement.

Contre toute attente, j'ai décidé de ressortir ma CPAP rangée en août dernier.  Suite à mon rendez-vous avec le pneumologue, les résultats indiquaient que mon apnée du sommeil était moins élevée, et je dormais sans machine depuis ce temps.

Le pneumologue me suggérait d'essayer de dormir sans machine, et voir comment je me sentais.   J'ai remis mon masque pour dormir, le temps de me donner une chance. Je ne sais pas combien de temps je vais utiliser ma CPAP, mais pour le moment je sens que c'est ce que je dois faire pour me donner une chance supplémentaire pour arriver à dormir.  Oui, encore ce mot, DORMIR. 

Que voulez-vous, c'est le nerf de la guerre, le sommeil pour les personnes affectées par l'EM.

Mon énergie est fragile, mince. 
Mis à part ma sortie de ce matin, je ne vais pas bien loin. 
Je suis à la seconde près ce que j'ai envie de faire, et ce que je PEUX faire surtout, sans me casser la tête. 

Hier, j'étais gelée jusqu'aux os. Je suis restée tranquille à la maison, couverte de couches d'habits pour me tenir au chaud. J'ai suivi des émissions sur le web. Mine de rien, j'ai réussi à suivre et à ne pas trop penser à ma santé ou d'autres sujets préoccupants.

Si jamais mon billet vous a donné l'envie de faire aussi un "tri thérapeutique", je vous souhaite bonne chance et de nombreux effets positifs :) 


Mwasi