mardi 18 mars 2025

Moi, mon ostéopathe et Hoover





Il y a de cela trois ans, je me suis mise à la recherche d’une ostéopathe dans mon quartier. Coup de chance : j’en ai trouvé une, à quelque minutes de marche de chez moi. 

Le coup de chance ne s’arrête pas là. Je suis tombée par hasard sur une professionnelle que j’ai appris à connaître avec le temps et que je considère maintenant comme une partenaire indispensable pour prendre soin de ma santé et de mon bien-être.

Au départ, nous avons discuté des maladies qui affectent ma santé, dont l’encéphalomyélite myalgique et autres syndromes.  

Croyant qu’elle ne connaissait pas l’EM, j’avais apporté plein de documents. Ce que je ne savais pas alors, c’était que mon ostéo connaissait déjà l’EM. 

Mieux encore : elle m’a finalement avoué avoir 6 autres clients affectés par la même maladie...Tout un hasard, non?

Je la consulte pour divers des problèmes : digestion, les douleurs musculaires et articulaires, maux de jambes etc. Les raisons ne manqueront jamais pour les vingt prochaines années.

Nos échanges sont très intéressants : toutes mes observations sur ma santé sont soigneusement notées, sans oublier les nombreux résultats de tests que je partage également avec elle. 


HOOVER : une expérience unique


Lors d’un rendez-vous, mon ostéo a placé doucement ses mains sur mes jambes. 
 
Comme pour les précédents rendez-vous, j’ai l’habitude de dire à haute voix ce que je sens dans mon corps pendant un traitement, que ce soit agréable ou non. 

Ce jour-là, j’ai senti quelque chose de différent. Même que je lui ai dit que je me sentais comme si mon corps était en état de « flottaison ». 

Moi qui aimais tant aller nager, j’étais aux anges sur la table de traitement...

Sans le savoir, j’avais exprimé exactement ce que les techniques de Hoover font à mon corps. 

Elle m’a ensuite expliqué que d’après ses expériences et observations des autres personnes affectées par l’EM de sa clientèle, l’application des techniques de Hoover seraient celles qui aideraient le plus nos corps malades pendant un traitement ostéopathe. 

La technique de Hoover appliquée consiste en quelque sorte à « mettre le corps en suspension », d’où mon impression de flotter sur l’eau pendant le traitement. Comme de fait, mon corps réagit positivement à ce flottement à chaque fois qu’elle utilise cette technique. 

Comme si cela repose mon corps de son propre poids…

Plus précisément, voici ce que mon ostéo m’a écrit concernant Hoover :

« Les techniques de Hoover désignent en effet une famille de techniques fonctionnelles. Celle à laquelle nous faisons principalement appel durant tes soins est une « technique d’aisance maximale » ou « technique d’aisance fonctionnelle » (c’est-à-dire qu’on cherche à amener les tissus du corps dans une position et un état où la tension est la plus moindre possible, autant localement et globalement, dans le but de parvenir à un relâchement physiologique. (…)  il s’agit de techniques qui demandent plus de temps et qu’on ne peut pas faire rapidement, la durée d’une même technique peut varier grandement d’une personne à l’autre avant d’arriver à un relâchement). 
 
Il existe aussi les techniques dites d’écoute tissulaire et d’exagération de la lésion qui font partie des techniques de Hoover. Hoover a trouvé inspiration pour son approche via celles d’Andrew Taylor Still (à qui on attribue l’invention de l’ostéopathie) et de William G. Sutherland (…).  Hoover était en effet un ostéopathe, on lui attribue ce courant de techniques qu’il a élaborées dans les années 1950 si je ne me trompe pas. Il existe en effet peu de documentation disponible en ligne, mais il est souvent cité dans le livre Traité d’ostéopathie d’Anthony Chila et dans d’autres ouvrages qui n’ont pas été traduits (à ma connaissance) comme The five osteopathic modèles and The history of functional technique. » 
 
Évidemment, l’idée ici n’est pas d'affirmer tout cela comme une vérité universelle et que cela conviendrait à toutes les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique.

Mon expérience est subjective. Il reste que ce qui me fait du bien peut ne pas convenir à une autre personne, mais le partager peut certainement aider. 

Reste que les observations de l'ostéopathe concernant ses sept clients affectés par l'encéphalomyélite myalgique et les bienfaits apportés par l'utilisation des techniques de Hoover sont fort intéressantes et prometteuses.

Si vous songez à obtenir des soins en ostéopathie, parlez de Hoover et de ses techniques avec votre ostéopathe. Peut-être que cela vous aidera comme cela m’aide actuellement. Dans tous les cas, je vous le souhaite sincèrement. D'ailleurs, mon ostéo m'a même déjà dit que si je consultais un autre ostéo, que ce serait pertinent de lui mentionner que les techniques de Hoover m'aident. 

Globalement, mes trois années d’expérience en ostéopathie sont très satisfaisantes. Elles m’ont aidé à soulager plusieurs maux, mais pas seulement. 

À travers les échanges avec mon ostéopathe, j’en apprends encore beaucoup sur le fonctionnement de mon corps. C’est aussi un aspect que j’apprécie beaucoup de ces rendez-vous : mon ostéopathe est une vulgarisatrice hors-pair qui ne se lasse pas de répondre à mes très nombreuses questions. 

Comme nous sommes toutes les deux très curieuses de nature, les échanges sont denses en informations. 

J’ai aussi découvert que mon corps est très réactif aux soins en ostéopathie. Je sens en temps réel les réactions de mon corps à chaque toucher. 

Je me rends même compte que souvent, l’ostéopathie m’aide parfois souvent et bien mieux que la médecine standard.

Dans tous les cas, moi, mon ostéopathe et Hoover, on forme une super équipe pour prendre soin de ma santé...


🌻
  

 
 

samedi 15 février 2025

Deuil






Lorsque le cœur reconnaît enfin la douleur de l'esprit, il se tourne comme une mère vers un enfant effrayé -Stephen Levine

Je suis en deuil. 

J’ai perdu une grande amie il y a de cela quelques jours.

C’est une femme exceptionnelle qui vient de disparaitre de ma vie. 
Et une amitié de 33 ans qui s’est éteinte aussi brutalement qu’un souffle de vent sur une bougie.

Je savais bien qu’elle n’était pas éternelle, et nous en avons parlé quelques fois. 
Malgré cela, je n’étais pas prête pour son départ...

L’est-on même jamais, quand on perd quelqu’un qu’on aime ? 

Depuis, c’est un tsunami dans mon corps. Un crash aussi énorme que mon amitié pour cette amie. Douleurs plus fortes, sommeil encore plus mauvais si cela se peut, ou carrément impossible de dormir. 

Repos, repos et repos....repos.

Compassion. 
S’allonger, tout le long de la journée. 
Relaxer. 

Pleurer un bon coup si besoin, mais j’avoue éviter pour conserver l’énergie. 

Avec ma fille aînée venue me réconforter, nous avons improvisé un petit rituel en l’honneur de mon amie. 

Quelques objets me la rappelant, et pour lesquels j’ai expliqué leur histoire, leur contexte. Le rappel de souvenirs heureux, tendres. 
Ça m’a aidé émotionnellement.

Ce deuil m'affecte beaucoup.

J’ai besoin de temps et de soins pour me remettre. 
Mon corps, lui, semble n'avoir pas terminé de vivre sa peine.

Besoins élevés de calme, de silence.
Besoins de douceur, de tendresse.

Ce qui m'attriste aussi beaucoup, c'est que je ne serai pas en mesure d'assister à ses funérailles. Ma santé ne me le permet pas, malheureusement. 


J'ai écouté un peu de violon ce matin, cette pièce unique d'Angèle Dubeau: https://www.youtube.com/watch?v=NcVhJ281bfM

Cette musique se marie à merveille avec l'image qui est apparue dans mon esprit: l'envol d'un joli papillon, l'envol de mon amie...


Bon vent à toi xxx



 
 

lundi 3 février 2025

Accommodements






Mon premier signe de vie de 2025 sera de vous partager la lettre que mon ergothérapeute a rédigée pour moi à l’intention des professionnels de la santé et du personnel des cliniques que je visite tout au long de l'année.

Ces accommodements sont devenus nécessaires pour soutenir mon corps lorsque je dois consulter. Je suis de plus en plus souvent en crash, et plus longtemps aussi. 

Avant même d’obtenir cette lettre, je m’étais mise en tête de privilégier les rendez-vous médicaux téléphoniques le plus possible pour éviter de me retrouver systématiquement en état de malaise post-effort. 

Bien sûr, je suis consciente que ce ne sera pas toujours possible au vu des examens physiques qui s’imposent parfois. 

Comme c’est tout récent, je n’ai pas encore testé une approche dans une clinique avec cette lettre. Aucune idée comment ce sera reçu, mais je ne perds rien à la présenter et demander à voir ce qu’il est possible de nettement faire pour me soutenir. Les déplacements pour ces rendez-vous sont devenus trop énergivores pour ma condition.

Depuis plus d'une année, je tombe facilement en crash. Je constate qu’une seule petite balade en déambulateur au coin de la rue fait monter ma fréquence entre  125 et 135  battements minute (BPM).  C’est beaucoup trop! Mon ergo a déterminé que mon seuil anaérobique est de 73 BPM. Je sais qu’il est difficile de demeurer à l’intérieur de ce seuil. Je dois tout de même me surveiller et faire de mon mieux pour diminuer ma fréquence. 

L’utilisation du fauteuil roulant électrique dans la neige est difficile, j’ai dû laisser tomber. Je me rabats sur le déambulateur, ce qui n’est certes pas l’idéal dans la neige. Dès qu’un peu de neige est présente sur les trottoirs, je peine à le pousser, et les articulations de mon corps se rappellent à mon bon souvenir le lendemain...Misère. 

Tout cela pour dire, aussi, que j’ai hâte au printemps pour ressortir ma chaise quickie : elle me manque. À moi les balades sans crash - ou presque -, à moi les petites tournées dans le quartier! D’ici là, j'en rêve...

Voici la lettre en question. J'espère qu'elle pourra inspirer des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique qui en ont aussi besoin. 

Si nous ne demandons pas ce dont nous avons besoin comme malade, je crois qu'il ne faut pas trop compter sur les autres pour deviner quels sont nos besoins. 

Si jamais vous auriez des questions au sujet de cette lettre, n'hésitez pas à m'écrire à mwasikitoko07@gmail.com





dimanche 22 décembre 2024

Un Noël pas comme les autres avec l'EM sévère/très sévère, par Hélène F.



J'ai travaillé avec ma psychologue et ma sophrologue en amont de ce Noël 2024. 

J'étais sûre de savoir comment je ferais avec mes enfants (ils viennent juste diner le 24 décembre et amènent tout), mais plus j'expliquais à Charlotte ma psychologue comment la soirée allait se passer avec mon pacing, plus je me rendais compte de l'aberration de ce que je lui disais par rapport à mes capacités et à mon pacing. Je le savais, mais je n'avais pas envie de l'entendre ni de faire autrement. 

J'ai repensé avec elle ce Noël 2024, avec peu de temps à passer auprès de mes enfants. Un renoncement très douloureux, mais je suis sûre de mon choix. 

J'ai travaillé ensuite avec Sandra, ma sophrologue, sur la notion de savoir s'enfermer dans une bulle protectrice au milieu de l'agitation, et de savoir juste savourer la présence de l'autre, même en étant à distance, sans interagir avec. 

Quand j'ai été prête, j'ai informé mes enfants (jeunes adultes) en amont par courrier pour que tout soit fluide, qu'ils sachent quand venir me chercher dans ma chambre, quoi me donner pour mon repas, etc, et ils comprennent, évidemment. 

Tout ce travail m'aide beaucoup dans mes renoncements, et Noël sera et restera un beau moment partagé avec les miens. 

Épilogue: Après avoir reçu mon courrier, ils m'ont ébahi. Aucun d'eux n'avait imaginé Noël autrement, c'est moi qui avait dû travailler sur des renoncements, pas eux, tout cela leur semblait naturel. Ils sont si forts! 



Massy, le 20 décembre 2024

Mes chers enfants, 

(Je compte Coline ma belle-fille, évidemment!) 

Cette lettre pour vous dire tout mon bonheur à être ensemble ce 24, pour un Noël tout simple et atypique comme toujours. 

C'est avec émotions que je vous écris. Avec mes forces actuelles, avec l'EM, il va me falloir nous adapter un peu, un peu plus que d'habitude. 

Je voulais vous faire parvenir cette lettre un peu comme un mode d'emploi, pour ne pas me fatiguer à vous expliquer le moment venu. J'ai mis du temps à l'écrire, le temps du cheminement. 

Ce sera un réveillon peu commun, différent, mais ce sera la maison du bonheur et des chamailleries éventuelles (pas trop j'espère!), juste une maison qui grouille de vie. 

Je dois tout anticiper pour le pacing, il faut inventer, parfois renoncer, faire autrement. C'est un chemin parfois douloureux, mais nous serons heureux. 

Le 24, laissez-moi circuler avec mon fauteuil électrique, je serai parfois avec vous, parfois dans ma chambre, mais mentalement au milieu de vous. Les liens forts et profonds qui nous unissent nous permettront de vivre très simplement ce moment de partage fort ensemble. Ce qui est essentiel pour moi/pour nous, c'est de sentir votre chaleur et me remplir de votre présence, que je sois dans la même pièce que vous ou depuis ma chambre. 

Très concrètement, pour respecter mes limites actuelles, je ne serai avec vous que deux fois de 20 à 30 minutes pendant la soirée. Peut-être un tout petit peu plus, mais pas sûr. C'est un renoncement très difficile pour moi, mais néanmoins important. 

Je serai avec vous pour l'apéro/entrée (le saumon). Quand vous serez prêts, venez autour de mon lit pour l'apéro, on s'échangera nos cadeaux. 

Je resterai ensuite seule au calme, au lit, dans ma chambre.
Je veux bien s'il vous plait, que vous m'apportiez mon diner et que vous me mettiez mon plateau sur ma tablette de lit: 

-3 tranches de pain (haut du congélateur) à faire très grillé (à 7 puis à 4);
-le guacamole de Linda (frigo),
-le bol de petites crevettes (frigo).
-du sel de céleri
-2 tranches de citron,
-et une verre d'eau pour mes médicaments. 

Ainsi, je dinerai dans le calme de mon côté, et vous dinerez tous les trois ensemble. 
Je compte sur vous pour revenir me chercher quand tout sera prêt pour votre dessert: j'irai dans le lit médicalisé de la salle à manger, avec mon casque antibruit pour être avec vous pendant 30 min max le temps de votre dessert: je mangerai ma salade orange/cannelle au milieu de vous. Puis je me reposerai définitivement dans ma chambre pour la soirée, remplie de votre présence. 

Je vis toujours 3 fois les moments heureux, et je les savoure à l'infini: je prépare et me prépare pour une visite, je dois l'anticiper, pacing oblige. Puis je la vis intensément le moment venu. Puis je me la remémore, et elle résonne longtemps encore comme un moment de pur bonheur. Ce sera pareil pour ce 24 décembre partagé avec vous. 

Les photos m'aident à prolonger ces moments de bonheur. 

Pour que Noël résonne encore plus fort et longtemps, j'ai besoin d'avoir des photos, de vous, mais aussi de nous quatre ensemble. 

Si on pouvait y penser, j'en serais très heureuse. 

Grâce à vous, je suis sûre que mes limites seront respectées, et que ce moment partagé se transformera en un souvenir fabuleux sans être coûteux. 

Je me remplirai de votre énergie, joie, bonne humeur, de vos liens fraternels et de votre amour, tout comme vous vous nourrirez de nos liens mutuels, et de notre affection infinie.

Je vous aime très fort,

Hélène



samedi 14 décembre 2024

Mon petit Noël

 




Cette année, ce sera un petit Noël.

Je crois que je n’ai plus fêté Noël en famille depuis 2015.

En vrai, ce qui me manque, c’est d’être en présence de toutes mes filles, de leurs conjoints et de mes petits-enfants. 

Dans les faits, je ne suis plus en mesure de tous les voir en même temps : nous serions autour d’une vingtaine de personnes, autant dire une foule.

Or les « foules » (relatif hein, ça peut être trois personnes et c’est une foule pour moi), je ne suis plus capable physiquement d’y être.  

Trop de mouvements, trop de bruits, trop de stimulations pour mon corps (joie, plaisir, déplaisir, ça stimule!), même si c’est ma famille que j’aime. Immanquablement un malaise post-effort monumental s’ensuivrait pour des jours et des jours.

L’encéphalomyélite myalgique se fiche complètement que ce soit la période des Fêtes. Il n’y a pas de répit de maladie. Jamais. 

Depuis un rendez-vous médical où j’ai été 4 heures en dehors de chez moi (catastrophe),  mon corps est encore dans la récupération, plus d’un mois plus tard. 

Ça me questionne...

Mon corps est-il en train d’évoluer vers un autre stade de la maladie? Je ne sais pas.
Je n’ai pas de médecin qui traite l’EM depuis la disparition de mon rhumatologue en 2022. 

De tous les médecins rencontrés en 2024, aucun ne connait cette maladie. J’essaie d’être mon propre médecin. Oui, c’est ce que j’essaie de faire.

Revenons à mon petit Noël. 

Il sera fait de calme, de silence. De temps à autre, quand l’énergie est ok, un peu de musique, tout bas. 

J'ai tout juste accrochée une guirlande de lumière blanche, et c'est tout. Ça me suffit comme décorations. 

J’allume des bougies. C’est apaisant, et ça réchauffe le cœur. 

Je vivrai Noël seule, c’est ce dont mon corps a besoin. 

Je ne serai pas isolée pour autant : mes amis et ma famille ne sont jamais bien loin, que ce soit au bout du fil ou pour une visite-éclair planifiée (pas d'improvisation) ou un court appel vidéo.

Est-ce que je m’ennuie? Pas vraiment. Je ne manque pas de quoi faire, si j’en ai envie...

-Je tricote des cache-cou : c’est tout ce que je sais faire. J’ai oublié les leçons de tricot de ma grand-mère, misère...

-J’écris un deuxième livre… J’en reparlerai prochainement;

-Je texte ma fille présentement en voyage outre-mer;

-Je travaille sur mon arbre généalogique;

-J’essaie de suivre une ou deux séries, mais c’est devenu difficile. Les dialogues sont trop rapides, je ne saisis pas toujours l’intrigue… Bref, pas évident avec un cognitif défectueux.

Mais toutes ces belles choses ne sont possibles que si je me repose. 
Beaucoup, souvent. 

Mon esprit propose, mais c’est bel et bien mon corps qui dispose. Parce qu’il est affecté par l’encéphalomyélite myalgique, une maladie neurologique invalidante. 

Mon énergie est très variable, les symptômes sont divers, forts et imprévisibles. Mes nuits sont loin d’être reposantes, et mes journées ne le sont pas plus. 

En 2024, j’ai « travaillé » à créer une nouvelle tendance, une autre façon de vivre. Auparavant, mon esprit turbinait royalement, et mon corps n’avait qu’à suivre. Son avis ne comptait jamais dans la balance. Il vivait sous dictature. J'étais la candidate idéale pour un milieu de travail: j'en donnais beaucoup, et mon ambition d'aller encore plus haut et plus loin était dévorante...Jusqu'à ce que l'encéphalomyélite myalgique débarque dans ma vie. La nouvelle tendance, c'est de prendre soin de moi, et de ra-len-tir.

Cette ancienne époque est désormais révolue. Mon corps malade a maintenant besoin de beaucoup de soins, et de beaucoup de repos. Les rencontres avec mon ergo spécialisée EM me fait plonger encore plus avant dans ce mode de vie nettement mieux adaptée à ma condition. 

Se reposer. Se reposer, encore et encore. 
Bouger….se reposer. 
Une activité courte, allez au repos.  
Ais-je dis repos? Oui, RE-POS. 



Alors, petit Noël 2024 sera sous ces réflexions, et bien d’autres. 

Je me suis déjà offert mon cadeau de Noël, de moi à moi:

j’ai -enfin!- embauché une personne de confiance qui vient faire mon ménage. Je suis très contente de cette décision qui m’aide encore une fois, à soutenir la mince énergie dont je dispose pour vivre. 

Petit Noël...

Oh, je ne manquerai pas de me gâter un peu, soyez sans crainte. Dans un petit commerce du quartier, je me suis procuré un panettone al limone pour célébrer. Ça va être trop bon! 

Je profite de cet billet pour vous souhaiter une belle période des Fêtes. Qu'elle soit remplie de jolies surprises, de joies et surtout de paix. 

Soyez doux avec vous-mêmes, n’attendez pas que ça vienne des autres. Accordez-vous cette douceur que vous aimeriez recevoir et dont vous avez tant besoin! 

Au plaisir de vous retrouver bientôt


🌻🌲


 

dimanche 3 novembre 2024

10 ans plus tard...



Les plus belles fêtes sont celles qui ont lieu à l'intérieur de nous
-Frédéric Beigbeder


Ce blogue fête ses dix années d'existence et ses 391 billets. Vous êtes de plus en plus nombreux à lire ces courtes publications. 

Merci à vous, chers lecteurs et lectrices! En 2014, je démarrais ce blogue, malade et frustrée d'être coincée à la maison. Une fois la poursuite juridique lancée, je me suis mise à chercher des témoignages de personnes affectées par l’EM. 

J'en trouvais peu ou en anglais. Où étaient donc les personnes affectées par l’EM issue de la francophonie ?

Alors j’ai démarré ce que je voulais lire, en commençant par partager moi-même ce que je vivais. J’ai publié mon premier billet le 26 novembre 2014 : https://vivreavecem.blogspot.com/2014/11/mon-corps-nen-fait-qua-sa-tete.html

Il est vrai que la plate-forme blogger offre peu de souplesse et d’alternatives en termes de look, mais je crois que ça peut aller. 

Aussi, je fais en sorte d’écrire seulement lorsque j’ai en vraiment le goût de le faire ou lorsque je me sens inspirée. Je me dis que l’EM est une maladie qui apporte tant de contraintes, pourquoi me mettre la pression ? Être libre d'écrire, c’est important. 

Voici un top onze des billets du blogue le plus lus entre 2014-2024 

1.Le témoignage de Maka :

2. Vivre avec l’EM à 16 ans 

3. L’EM et moi 

4.   Témoignage : l’EM très sévère

5.   Le témoignage de Laetitia :


7.      Ma relation au repos:






10. Le déambulateur,ma nouvelle liberté? 

11. De la vue des Champs Élysées aux ruelles de Montréal  https://vivreavecem.blogspot.com/2017/12/de-la-vue-sur-les-champs-elysees-aux.html


Au fil des ans, j'avoue m'être questionné souvent sur l'utilité et la pertinence d'écrire ces billets. N'avais-je pas tout dit ce que je pensais de l'EM ou de ce que je ressens de vivre avec cette maladie? 

Franchement, il semblerait que non. Je sens que j'ai encore de quoi écrire, entres autres sur mes découvertes, au fur et à mesure que j'avance. J'ai encore des choses à dire, et surtout, des expériences à partager. 

Le top 11 semble démontrer que les témoignages de personnes affectées par l'EM (PAEM) remporte encore haut la main les records de lecture. Ça ne m'étonne pas: les gens veulent savoir comment les autres vivent avec cette maladie, qu'ils soient en santé ou pas. C'est humain, c'est normal.

Je suis encore étonnée, même après dix ans, de voir s’afficher le nombre de lecteurs. Dans mon quartier de Montréal où je vis tranquillement, je me demande qui lit ces billets, ce qu’ils en pensent, ce qu’ils ressentent…Du bout de mon clavier, j'essaie de vous imaginer, ici au Québec ou aux États-Unis, sans oublier l'Europe. 

Ces billets ont leur propre vie, indépendamment de moi. Un blogue, c'est un peu comme une sorte de maison où on se pose, et où est accueilli. On prend le temps de lire, et de réfléchir...Si ces billets vous inspirent, j’en suis ravie. 

N'est-ce pas ainsi qu'on avance chacun sur son chemin? 
On regarde à gauche et à droite comment les autres vivent.
Puis on fait encore un bout de chemin...

Je lève ma tasse de tisane à votre santé ainsi qu'à la mienne, cheers!

 
Merci

🌻

 

lundi 7 octobre 2024

Deux nouveaux outils pour mon quotidien



Vivre avec des maladies chroniques implique souvent de chercher des outils pour nous aider à vivre avec les handicaps auxquels nous faisons face. Dans ce billet, je vous parle de deux nouveaux outils fort utiles dans ma vie quotidienne avec l'encéphalomyélite myalgique.


Ma chaise zéro gravité 


J’ai longtemps pensé que les bienfaits de la chaise zéro gravité relevaient de la légende urbaine. J’entendais dire une foule de choses, mais sans m’y intéresser sérieusement. 

Récemment, je me suis décidé à revoir de près ce qu’était cette fameuse chaise. Comme de fait, ma perception n’a plus été la même, à partir du moment où je me suis assise dans une de ces chaises. Chaise que j'ai finalement achetée.  

Les bienfaits de la chaise zéro gravité sont réels, du moins pour moi. En fait, c’est un véritable coup de cœur que j’éprouve pour cet outil incroyable. 

D'où ça vient? 

La chaise zéro gravité vient de découvertes et de recherche de la NASA, en fait. La NASA effectue une multitude de recherches et de tests avec ses équipes de santé humaine sur les différents facteurs impactant la santé et la productivité des astronautes, incluant l’analyse de la posture corporelle. 

"La posture corporelle neutre est le terme utilisé pour désigner la position détendue qu'un corps humain assume naturellement en apesanteur. Sur Terre, les sièges qui imitent la posture peuvent faciliter la circulation et soulager le stress sur les articulations. Voici la gamme de telles postures trouvées chez les astronautes à bord d'une mission de navette spatiale de 1993 qui a étudié le phénomène. "[1]

Image tirée du site de la NASA





Les effets sur mon corps

Quand je m’allonge dans ma chaise, je sens rapidement mon cœur décélérer. Cela est probablement dû au fait que les jambes sont légèrement surélevées comparativement à la position du cœur. Moi qui n'arrive plus à aller nager sous peine de malaise post-effort, me voilà en tout confort chez moi comme si je suis dans l'eau. Je me sens légère, en apesanteur. 

Cette sensation unique que je n’ai plus ressentie depuis longtemps est vraiment plaisante et je sens comment mon corps se détend, et se laisse aller aisément. En quelques minutes à peine, je peux m'y assoupir. Étrangement, c’est même mieux que si j’étais allongée dans mon lit. Mes muscles et articulations endoloris bénéficient aussi de cette posture.

Depuis l’achat de cette chaise, je m’y allonge chaque jour, et je suis à chaque fois surprise des effets positifs sur mon corps. Je me sens plus légère, plus connectée à mon corps. Mon seul regret est de ne pas l’avoir acheté il y a de cela des années...J'aurais pu en bénéficier depuis tout ce temps.

Dernier détail concernant les chaises zéro gravité au Québec. Il y en a pour tous les goûts et tous les prix. Pour ma part, je voulais m’assurer d’avoir un produit durable et de qualité. 

Je vous recommande la compagnie Lafuma qui offre une garantie de 5 années sur ses produits (Note : je ne suis pas payée par la compagnie).






Photo: JKR



Mon fauteuil roulant électrique


En juillet dernier, j’ai demandé à ma médecin de famille si elle pouvait me prescrire l’achat d’un fauteuil roulant. Elle m’a répondu que j’avais l’air de bien fonctionner avec mon déambulateur…Bien sûr, la médecin n’est pas avec moi tous les jours pour savoir que souvent, je n’ai pas même de forces d'utiliser le déambulateur. 

Bref, je me suis procuré un fauteuil après plusieurs recherches sur le web. 


Une fois que je me suis familiarisé avec mon fauteuil chez moi, j’étais plus à l’aise de l’utiliser à l'extérieur. Je m’en sers à l’occasion quand je n’ai pas assez d’énergie pour utiliser mon déambulateur ou pour aller plus loin dans mon quartier. En fait, la chaise me donne une autre option de transport, tout simplement. Les bénéfices sont pratiquement immédiats : mon cœur ne monte plus jusqu’à 145 battements. Aussi, je sens comment le fauteuil m’aide à conserver de l’énergie, et de ne pas me "vider" rapidement. Un beau plus que j'apprécie vraiment beaucoup. 

Je me suis aussi procuré une veste fluo, question d'être visible dans le flot de circulation, car je dois parfois traverser des intersections achalandées. Je l'installe sur le dossier du fauteuil à chaque sortie. 

Les bémols...

1) Le poids du fauteuil. Sa manipulation en termes de poids n’est pas facile pour moi: il y a des jours où je n’ai pas la force de sortir. sortir avec mon fauteuil. Le fauteuil pèse environ 32 lb.  Sous peu, j’aurai une rampe légère pour m’aider à monter et descendre mon petit palier de logement. 

2) L'accessibilité universelle....ouf. Plusieurs portes de commerces de mon quartier ne sont pas automatisées. Je me retrouve parfois à devoir cogner dans la porte pour demander à entrer. En gros, je comprends mieux maintenant le combat de certaines personnes quant à l'accessibilité universelle: plusieurs endroits ne sont pas équipés pour les fauteuils roulants. Comme si nous sommes tous sur nos deux jambes, voyons donc...


Photo: CR-M


Le regard des autres...

Quand on vit avec l’encéphalomyélite myalgique ou des maladies chroniques, le regard des autres peut parfois nous peser. 

Pour ma part, je me dis que mon fauteuil roulant électrique est un outil pour vivre au quotidien. C’est tout. Et ce n'est pas la fin du monde. Après tout, le regard des autres n’est pas là quand mon énergie est très basse ou que les douleurs sont trop intenses dans mon corps. Ou quand je ne peux pas sortir prendre l’air pendant des jours, car trop faible et sans énergie.

Ma chaise zéro gravité et mon fauteuil sont des aides au même titre qu’une paire de lunettes, que des bas de compression ou un dentier, etc. Après tout, ce ne sont que des outils. Mais des outils fort utiles qui contribuent concrètement à ma santé physique et mentale. 

Le plus important, je crois, c’est mon propre regard sur moi, sur ma vie. Je veux pouvoir me déplacer et avoir des options pour vivre une vie la plus normale possible. 

La préservation de la rare et précieuse énergie de mon corps méritent d'être soutenue et respectée, avec les meilleurs outils possibles. 

Il en va de mon bien-être quotidien. 

 
🌻