lundi 22 décembre 2025

Avec ou sans paillettes, encore et toujours le PACING...

 


L’encéphalomyélite myalgique ne prend pas de pause pendant les Fêtes. La pratique du pacing peut vraiment aider à gérer la rare et précieuse énergie. 
 
Avec ou sans paillettes, pratiquons le pacing. Ces temps de récupération rechargent la batterie du corps, même si c’est imparfait! C'est notre "mode" à nous, les personnes affectées par cette maladie.

Pour en savoir plus:

 
https://www.aqem.ca/_files/ugd/b98dbd_a8647e0ee51942ca8e1e080b83f2e71b.pdf

lundi 15 décembre 2025

Le plus beau cadeau à s'offrir...


La première personne qui devrait pouvoir bénéficier de notre compassion et notre bienveillance est, d'abord et avant tout, nous-mêmes."  -Carole Laurendeau



Il faudrait habiter sur la lune pour ne pas savoir que nous entrons dans la période des Fêtes. 

Excès d’annonces publicitaires de cadeaux et de bouffe partout : radio, télé, internet, réseaux sociaux, etc., sans oublier les commerces tels que grandes surfaces, épiceries qu’on visite. 

On ne peut pratiquement pas y échapper, même si on est confinés à la maison.

Si cette ambiance -disons-le, plutôt commerciale-, qui se veut festive est plaisante pour certains, elle peut aussi apporter son lot de stress et de tensions pour d'autres, dont les personnes malades.

Ces dernières n'ont pas toute la possibilité de quitter leur demeure pour fêter ou à l'inverse, recevoir des gens chez eux. 

Même si ce sont des décisions prises avec le réalisme de la maladie, il n'empêche que ces dernières peuvent se sentir seules, isolées, tristes...

Dans ce contexte, pratiquer l’autocompassion peut être un outil simple, mais puissant pour se concentrer sur le fait que ce qu’on vit est difficile. C'est un magnifique cadeau à s'offrir et pas besoin de le commander sur Amazon. 

Ça ne règle pas tout, mais ça aide...



Ça se passe comment, l'autocompassion?...


Quand quelque chose fait mal en moi, je m’arrête un instant

Je reconnais ce qui est là, sans le minimiser : oui c’est difficile en ce moment. 

Je peux être douce avec moi-même, maintenant. Je respire lentement. Je n’ai rien à régler tout de suite. 

C’est dur… Je suis humaine. Je me fais du bien.


Je me rappelle que je ne suis pas la seule à vivre cela. 

D’autres personnes ressentent la même chose, même si leurs histoires sont différentes. 

Ma souffrance n’est ni étrange ni honteuse : elle est humaine. 

Je m’adresse ensuite à moi avec douceur. Je choisis des mots qui apaisent plutôt que des mots qui blessent. 

Je n’ai rien à prouver, rien à réparer tout de suite. 

Je m’autorise à ressentir ce qui est présent, sans me juger. Je respire, je laisse passer. Je prends soin de moi comme je le ferais pour quelqu’un que j’aime.

Une journée est plus difficile? Aujourd’hui, je choisis de me traiter avec respect et douceur. Je reconnais ce que je ressens, sans me juger. Je me rappelle que je fais de mon mieux avec ce que je vis.

Je m’autorise à avancer à mon rythme. Et, pour aujourd’hui, je me suffis.

L’important, c’est de choisir ses propres mots et de les prononcer tout bas, en soi ou tout haut. 

On peut aussi accompagner ces mots avec un geste corporel, tel que poser la main sur son coeur, sur son ventre, etc., selon ce qui nous fait du bien. 

Je ne suis pas médecin, mais je parierais que cette pratique pourrait avoir un impact positif sur le corps humain. Je pense ici au niveau de cortisol et d'adrénaline dans le sang.  

Quoiqu'il en soit, la pratique de l’autocompassion est un outil à la portée de tous, malade ou non. 

Pour les personnes affectées par l’EM, je crois que cette pratique est d’autant plus importante : les souffrances sont présentes sur le moyen/long terme. 

Pas de pause parce que c’est Noël ou la nouvelle année. 


Nous en avons tous lourd sur les épaules avec cette maladie invalidante. 

Offrons-nous cette auto-douceur, cette compassion dont nous avons tant besoin au quotidien...On le mérite tous très fort.


Je vous souhaite de pratiquer l'autocompassion comme cadeau!

Que la période des Fêtes soit pour vous propice à la douceur et à la tendresse.

🌻



Pour ceux qui aimeraient en savoir davantage sur la pratique de l'autocompassion:



Oh Dio de Radio-Canada: "Les bienfaits de pratiquer l'autocompassion" Capsule audio (c'est gratuit!) 

vendredi 21 novembre 2025

Une bête insatiable

 




Vivre avec l’encéphalomyélite myalgique (EM), c’est comme vivre avec une bête insatiable. 

Cette maladie invalidante a tout pris : 

o   ma santé physique, mon énergie vitale
o   une carrière prometteuse
o   des amis, des membres de ma famille
o   une vie sociale et culturelle riche
o   plus de sorties : cinéma, bibliothèque, café, etc.
o   plus de voyages ou de vacances nulle part

 
L’EM a pris ma liberté, mon autonomie.

Cette bête insatiable a même pris mes rêves et mes espoirs.

Trop de pertes, de deuils...

La maladie gagne du terrain

D’autres pertes surviendront…c’est inévitable.

Je m’éteins peu à peu, sous mes propres yeux.

Mère et grand-mère, je vois mes filles et mes onze petits-enfants s’épanouir au loin ou sur les réseaux sociaux.

Je les vois rarement en personne, trop éprouvant pour mon corps

L’encéphalomyélite myalgique est une bête insatiable

Elle frappe et te prend tout ce que tu es, et tout ce que tu as

Mais je me suis juré qu’elle ne prendrait pas mon âme

C’est tout ce qui me reste...




dimanche 19 octobre 2025

S'entourer de beauté



"La beauté n'est pas une qualité inhérente aux choses elles-mêmes, elle existe seulement dans l'esprit qui la contemple, et chaque esprit perçoit une beauté différente" - David Hume


S’il y a une chose qui est importante à mes yeux, c’est bien de s’entourer de beauté. 

La beauté, c’est subjectif et bien personnel à chacun. D’ailleurs, ce que je trouve beau peut fort bien ne rien susciter de tel chez une autre personne. 

La beauté est un sujet assez vaste et comportant de multiples facettes. Ici, j’aborde la beauté sous l’angle de l’environnement immédiat dans lequel je vis. 

Pour les personnes affectées par des maladies chroniques vivant avec un cortège de symptômes et de malaises, s’entourer de beauté par un décor à son image peut contribuer à réduire le stress et l’anxiété.

Contempler du beau peut susciter de la joie et de la sérénité. Dans les bons moments comme dans les moins bons. 

Nul besoin d’en faire trop : parfois, juste un petit quelque chose bien placé peut entrer dans la catégorie de « beauté ».
 
Au fait, qu’est-ce qui est beau pour moi? 

Et surtout, qu’est-ce que cela m’apporte?


La beauté, c’est ce qui me parle. C’est aussi ce qui provoque un sourire, une pensée agréable. Ou le rappel d'un souvenir précieux. 

La beauté, c’est ce petit quelque chose qui m’interpelle pour des raisons bien personnelles. C’est ce qui me fait vibrer, me fait me sentir vivante. 

Dans les moments où je ne me sens pas bien, le décor que j’ai créé m’apporte une forme de réconfort. Ça m’aide à me reconnecter à mon bien-être en m’apportant ne serait-ce qu’un petit peu de soulagement. 

Même quelques minutes de soulagement, on le prend...

Et ce qui nous plait va bien sûr varier d’une personne à l’autre, et même d’une période de vie à une autre. 


Vue de ma chaise zéro gravité...Un bonheur quotidien de voir cette belle jungle


Dans mon cas, j’ai toujours eu des plantes dans les différents lieux ou villes où j’ai habité, et ce, dès mes études universitaires. Un espèce de melting pot qui crée une jungle dont je raffole.

J’ai contemplé une vieille photo de mon logement d’étudiante alors que j’étais dans la vingtaine. Il y avait déjà tout un paquet de plantes. Ça n’a pas changé, des décennies plus tard.

Je me suis aussi davantage intéressée à des encadrements de certaines photos ou affiches significatives pour moi. Des images qui m’interpellent, me rejoignent.




"LEAF SPIRIT"  PHOTO: @JKR, 2024


Cette photo a été agrandie et encadrée en début d’année.

C’est la photo d’une sculpture géante qui trône aux jardins botaniques de Kew à Londres, créée par l'artiste Simon Gudgeon 

Cette photo a été prise par ma fille qui visitait ces lieux. Dès que j’ai vu cette image, j’ai ressenti un véritable coup de cœur. J’ai attendu quelques semaines pour voir si l’effet allait perdurer…Vous connaissez la suite!

J’y ai vu mon visage, en premier lieu. 
J’y ai aussi vu les visages de millions de personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique de par le monde, et qui souffrent en silence. 

J’y ai vu aussi un être serein, 
Ou une personne qui se recentre en toute douceur sur sa vie. 
On peut y voir bien des choses! 

C’est ce qui fait tout l’intérêt de la beauté et de ses nombreuses facettes. 

Ça se trouve dans l’œil de celui qui le perçoit. 

La présence de livres, fait aussi partie de ma définition de beauté de mon chez moi. Je suis parmi les chanceuses qui arrivent encore à lire, même si c’est plus lent qu’avant. Mes livres et mes plantes sont mon oxygène mental. 

Je ne conserve que certains livres de référence et quelques classiques. Pour les autres livres, je les empruntent en version numérique. 


La question à se poser est : qu’est-ce qui embellit mon quotidien? 

Qu’est-ce qui m’apporte un sentiment de joie, de paix...?





Cette belle assiette colorée m'a fait de l'oeil dans un commerce de récupération. Parfois, on trouve de ces petits trésors pour une pognée de dollars. 

Accrochée au mur de l'entrée, elle me réchauffe de ses couleurs joyeuses. Une toute petite touche de beauté..

Et vous, qu'est-ce qui vous touche?


Les rares fois où j’accueille une personne pour un repas, j'aime miser sur de petits détails, tels qu’une jolie nappe, de la vaisselle colorée, etc. 

Ça crée un petit quelque chose qui me plaît. Pas besoin d’en faire beaucoup pour se sentir bien, et avoir le sentiment d’avoir créé un peu de beauté.




Une affiche rapportée de voyage d'une de mes filles, transformée en laminé
Ça me fait voyager, moi qui ne l'a pas fait depuis....des années.


L’environnement dans lequel on vit a un impact sur nous. Que ce soit sur le plan émotionnel ou physique. D'ailleurs je n'ai rien inventé, plusieurs recherches font état de l'influence et des bienfaits de la beauté sur nous. 

Alors imaginez comment les bienfaits peuvent être encore plus nombreux pour les personnes malades ? Pour ma part, je crois que cela contribue même à soutenir un certain équilibre...

« La contemplation de la nature ou du beau stimule une zone de notre cerveau dénommée cortex préfrontal, qui est liée au calme et à la connexion. L'observation de la beauté nous fait nous sentir plus confiants, joyeux et sereins, car elle réduit le stress, stimule la production d'ocytocine et apaise le système nerveux. Le contact avec la beauté stimule l'hémisphère droit de notre cerveau, le côté créatif et symbolique, et renforce l'intelligence émotionnelle. La beauté nous incite à plus de sérénité et bienveillance.

De plus, des études récentes montrent que la visite de musées stimule les zones du plaisir du cerveau et, dans certains cas, fait baisser la tension artérielle des visiteurs.

De nos jours, les connaissances scientifiques démontrent les énormes bienfaits pour notre organisme que procure toute expérience esthétique : ; visiter des musées, écouter de la musique, aller au théâtre ou lire ne sont pas seulement des divertissements ou des loisirs : ils constituent également une source majeure de santé physique et émotionnelle. » Anselm Kiefer, Les célèbres ordres de la nuit (Die berühmten Orden der Nacht, 1997) 1

Qu'est-ce qui relève du domaine de la beauté pour vous dans votre maison/logement? 

Quelles sont les objets ou autres qui vous font vous sentir bien ou qui contribuent à votre mieux-être? 

Comme personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique ou une autre maladie, qu'est-ce qui vous apporte un sentiment de beauté? 


🌻

 

1 https://www.guggenheim-bilbao.eus/fr/le-saviez-vous/les-bienfaits-physiologiques-de-la-beaute-et-de-la-nature


vendredi 3 octobre 2025

Campagne de sensibilisation sur l'encéphalomyélite myalgique # EMTOO initiée par Caroline Ballereau

CAMPAGNE DE SENSIBILISATION À L’EM/SFC #Emtoo

Voici une campagne mise sur pied par Caroline Ballereau
Vous pouvez la suivre sur Facebook et Instagram


"Voici mon 1000e post depuis que j’ai décidé de publier une photo par jour sur Instagram tant que je n’étais pas guérie.

Et je ne suis pas guérie puisque je souffre d’Encephalomyelite Myalgique (EM/SFC).
C’est une maladie post-infectieuse chronique invalidante (post Covid dans mon cas mais elle peut survenir après une grippe, une mononucléose, un herpès, Ebola...)
C’est une maladie multi-systémique complexe sans traitement à ce jour.
C’est une maladie très et mal connue.
Cette méconnaissance est une souffrance pour les malades.
totalement invisibilisés

IL FAUT QUE CA CHANGE !
Alors j’ai décidé de me lancer à « corps perdu » 😉 dans une campagne de sensibilisation.
De donner de moi sans souci du qu’en-dira-t-on.
Ma devise depuis toujours : « Qui ne tente rien n’a rien ! »
J’ai lu « Le Prince » de Machiavel, et comme lui je pense que la fin justifie les moyens quand la cause est noble.
Ce corps qui ne peut plus faire grand chose faute d’énergie j’ai décidé de l’utiliser autrement. Pour attirer l’attention. Tenter le tout pour le tout. Oser.
C’est mon côté Marie S'Infiltre


Alors demain « j’enlève le haut ? » (référence à la campagne d’affichage qui avait fait le buzz dans les années 80)

Chiche !

Si jamais ça peut faire avancer la cause et faire avancer davantage la recherche.

N’HESITEZ PAS À RELAYER

EN SAVOIR PLUS SUR L’EM/SFC via ce lien de l’Open Medicine Foundation of Canada :