10 ans plus tard...

Les plus belles fêtes sont celles qui ont lieu à l'intérieur de nous

-Frédéric Beigbeder

Ce blogue fête ses dix années d'existence et ses 391 billets. Vous êtes de plus en plus nombreux à lire ces courtes publications. 

Merci à vous, chers lecteurs et lectrices! En 2014, je démarrais ce blogue, malade et frustrée d'être coincée à la maison. Une fois la poursuite juridique lancée, je me suis mise à chercher des témoignages de personnes affectées par l’EM. 

J'en trouvais peu ou en anglais. Où étaient donc les personnes affectées par l’EM issue de la francophonie ?

Alors j’ai démarré ce que je voulais lire, en commençant par partager moi-même ce que je vivais. J’ai publié mon premier billet le 26 novembre 2014 : https://vivreavecem.blogspot.com/2014/11/mon-corps-nen-fait-qua-sa-tete.html

Il est vrai que la plate-forme blogger offre peu de souplesse et d’alternatives en termes de look, mais je crois que ça peut aller. 

Aussi, je fais en sorte d’écrire seulement lorsque j’ai en vraiment le goût de le faire ou lorsque je me sens inspirée. Je me dis que l’EM est une maladie qui apporte tant de contraintes, pourquoi me mettre la pression ? Être libre d'écrire, c’est important. 

Voici un top onze des billets du blogue le plus lus entre 2014-2024 

1.Le témoignage de Maka :

https://vivreavecem.blogspot.com/2021/01/le-temoignage-de-maka-pensez-vous-quun.html

2. Vivre avec l’EM à 16 ans 

:https://vivreavecem.blogspot.com/2020/12/vivre-avec-lenephalomyelite-myalgique.html

3. L’EM et moi : 

https://vivreavecem.blogspot.com/2017/12/lem-et-moi-un-temoignage-de-julie.html

4.   Témoignage : l’EM très sévère

https://vivreavecem.blogspot.com/2023/08/temoignage-encephalomyelite-myalgique.html

5.   Le témoignage de Laetitia :

https://vivreavecem.blogspot.com/2022/06/le-temoignage-de-laetitia-mes-envies.html

6.Cette maladie m’a tout pris: :https://vivreavecem.blogspot.com/2022/06/cette-maladie-ma-tout-pris-le.html

7.      Ma relation au repos:

 https://vivreavecem.blogspot.com/2023/11/ma-relation-au-repos.html

8. Le témoignage de John: https://vivreavecem.blogspot.com/2022/03/le-temoignage-de-john-mon-experience-en.html

9. Une amitié de 40 ans : https://vivreavecem.blogspot.com/2021/06/une-amitie-de-quarante-ansqui-resiste.html

10. Le déambulateur,ma nouvelle liberté? 

https://vivreavecem.blogspot.com/2022/03/le-deambulateur-ma-nouvelle-liberte.html

11. De la vue des Champs Élysées aux ruelles de Montréal  https://vivreavecem.blogspot.com/2017/12/de-la-vue-sur-les-champs-elysees-aux.html

Au fil des ans, j'avoue m'être questionné souvent sur l'utilité et la pertinence d'écrire ces billets. N'avais-je pas tout dit ce que je pensais de l'EM ou de ce que je ressens de vivre avec cette maladie? 

Franchement, il semblerait que non. Je sens que j'ai encore de quoi écrire, entres autres sur mes découvertes, au fur et à mesure que j'avance. J'ai encore des choses à dire, et surtout, des expériences à partager. 

Le top 11 semble démontrer que les témoignages de personnes affectées par l'EM (PAEM) remporte encore haut la main les records de lecture. Ça ne m'étonne pas: les gens veulent savoir comment les autres vivent avec cette maladie, qu'ils soient en santé ou pas. C'est humain, c'est normal.

Je suis encore étonnée, même après dix ans, de voir s’afficher le nombre de lecteurs. Dans mon quartier de Montréal où je vis tranquillement, je me demande qui lit ces billets, ce qu’ils en pensent, ce qu’ils ressentent…Du bout de mon clavier, j'essaie de vous imaginer, ici au Québec ou aux États-Unis, sans oublier l'Europe. 

Ces billets ont leur propre vie, indépendamment de moi. Un blogue, c'est un peu comme une sorte de maison où on se pose, et où est accueilli. On prend le temps de lire, et de réfléchir...Si ces billets vous inspirent, j’en suis ravie. 

N'est-ce pas ainsi qu'on avance chacun sur son chemin? 

On regarde à gauche et à droite comment les autres vivent.

Puis on fait encore un bout de chemin...

Je lève ma tasse de tisane à votre santé ainsi qu'à la mienne, cheers!

 

Merci

🌻

 

Deux nouveaux outils pour mon quotidien

Vivre avec des maladies chroniques implique souvent de chercher des outils pour nous aider à vivre avec les handicaps auxquels nous faisons face. Dans ce billet, je vous parle de deux nouveaux outils fort utiles dans ma vie quotidienne avec l'encéphalomyélite myalgique.

Ma chaise zéro gravité 

J’ai longtemps pensé que les bienfaits de la chaise zéro gravité relevaient de la légende urbaine. J’entendais dire une foule de choses, mais sans m’y intéresser sérieusement. 

Récemment, je me suis décidé à revoir de près ce qu’était cette fameuse chaise. Comme de fait, ma perception n’a plus été la même, à partir du moment où je me suis assise dans une de ces chaises. Chaise que j'ai finalement achetée.  

Les bienfaits de la chaise zéro gravité sont réels, du moins pour moi. En fait, c’est un véritable coup de cœur que j’éprouve pour cet outil incroyable. 

D'où ça vient? 

La chaise zéro gravité vient de découvertes et de recherche de la NASA, en fait. La NASA effectue une multitude de recherches et de tests avec ses équipes de santé humaine sur les différents facteurs impactant la santé et la productivité des astronautes, incluant l’analyse de la posture corporelle. 

"La posture corporelle neutre est le terme utilisé pour désigner la position détendue qu'un corps humain assume naturellement en apesanteur. Sur Terre, les sièges qui imitent la posture peuvent faciliter la circulation et soulager le stress sur les articulations. Voici la gamme de telles postures trouvées chez les astronautes à bord d'une mission de navette spatiale de 1993 qui a étudié le phénomène. "[1]

Image tirée du site de la NASA

Les effets sur mon corps

Quand je m’allonge dans ma chaise, je sens rapidement mon cœur décélérer. Cela est probablement dû au fait que les jambes sont légèrement surélevées comparativement à la position du cœur. Moi qui n'arrive plus à aller nager sous peine de malaise post-effort, me voilà en tout confort chez moi comme si je suis dans l'eau. Je me sens légère, en apesanteur. 

Cette sensation unique que je n’ai plus ressentie depuis longtemps est vraiment plaisante et je sens comment mon corps se détend, et se laisse aller aisément. En quelques minutes à peine, je peux m'y assoupir. Étrangement, c’est même mieux que si j’étais allongée dans mon lit. Mes muscles et articulations endoloris bénéficient aussi de cette posture.

Depuis l’achat de cette chaise, je m’y allonge chaque jour, et je suis à chaque fois surprise des effets positifs sur mon corps. Je me sens plus légère, plus connectée à mon corps. Mon seul regret est de ne pas l’avoir acheté il y a de cela des années...J'aurais pu en bénéficier depuis tout ce temps.

Dernier détail concernant les chaises zéro gravité au Québec. Il y en a pour tous les goûts et tous les prix. Pour ma part, je voulais m’assurer d’avoir un produit durable et de qualité. 

Je vous recommande la compagnie Lafuma qui offre une garantie de 5 années sur ses produits (Note : je ne suis pas payée par la compagnie).

https://www.lebalconier.com/fr/categorie/lafuma/page/2/

Pour aller plus loin : https://www.humantouch.com/blog/how-do-zero-gravity-chairs-work.html

Photo: JKR

Mon fauteuil roulant électrique

En juillet dernier, j’ai demandé à ma médecin de famille si elle pouvait me prescrire l’achat d’un fauteuil roulant. Elle m’a répondu que j’avais l’air de bien fonctionner avec mon déambulateur…Bien sûr, la médecin n’est pas avec moi tous les jours pour savoir que souvent, je n’ai pas même de forces d'utiliser le déambulateur. 

Bref, je me suis procuré un fauteuil après plusieurs recherches sur le web. 

Finalement j’ai opté pour celu-ci: https://www.sunrisemedical.ca/power-wheelchairs/quickie/folding-power-wheelchairs/q50-r-carbon

Une fois que je me suis familiarisé avec mon fauteuil chez moi, j’étais plus à l’aise de l’utiliser à l'extérieur. Je m’en sers à l’occasion quand je n’ai pas assez d’énergie pour utiliser mon déambulateur ou pour aller plus loin dans mon quartier. En fait, la chaise me donne une autre option de transport, tout simplement. Les bénéfices sont pratiquement immédiats : mon cœur ne monte plus jusqu’à 145 battements. Aussi, je sens comment le fauteuil m’aide à conserver de l’énergie, et de ne pas me "vider" rapidement. Un beau plus que j'apprécie vraiment beaucoup. 

Je me suis aussi procuré une veste fluo, question d'être visible dans le flot de circulation, car je dois parfois traverser des intersections achalandées. Je l'installe sur le dossier du fauteuil à chaque sortie. 

Les bémols...

1) Le poids du fauteuil. Sa manipulation en termes de poids n’est pas facile pour moi: il y a des jours où je n’ai pas la force de sortir. sortir avec mon fauteuil. Le fauteuil pèse environ 32 lb.  Sous peu, j’aurai une rampe légère pour m’aider à monter et descendre mon petit palier de logement. 

2) L'accessibilité universelle....ouf. Plusieurs portes de commerces de mon quartier ne sont pas automatisées. Je me retrouve parfois à devoir cogner dans la porte pour demander à entrer. En gros, je comprends mieux maintenant le combat de certaines personnes quant à l'accessibilité universelle: plusieurs endroits ne sont pas équipés pour les fauteuils roulants. Comme si nous sommes tous sur nos deux jambes, voyons donc...

Photo: CR-M

Le regard des autres...

Quand on vit avec l’encéphalomyélite myalgique ou des maladies chroniques, le regard des autres peut parfois nous peser. 

Pour ma part, je me dis que mon fauteuil roulant électrique est un outil pour vivre au quotidien. C’est tout. Et ce n'est pas la fin du monde. Après tout, le regard des autres n’est pas là quand mon énergie est très basse ou que les douleurs sont trop intenses dans mon corps. Ou quand je ne peux pas sortir prendre l’air pendant des jours, car trop faible et sans énergie.

Ma chaise zéro gravité et mon fauteuil sont des aides au même titre qu’une paire de lunettes, que des bas de compression ou un dentier, etc. Après tout, ce ne sont que des outils. Mais des outils fort utiles qui contribuent concrètement à ma santé physique et mentale. 

Le plus important, je crois, c’est mon propre regard sur moi, sur ma vie. Je veux pouvoir me déplacer et avoir des options pour vivre une vie la plus normale possible. 

La préservation de la rare et précieuse énergie de mon corps méritent d'être soutenue et respectée, avec les meilleurs outils possibles. 

Il en va de mon bien-être quotidien. 

 
🌻

 

 

---

[1] https://spinoff.nasa.gov/Spinoff2020/cg_5.html

"Plénitude" par Hélène F.

La sophrologie m'aide beaucoup

Je suis confortablement installée, détendue. Chaque muscle est détendu, mon corps est relâché. Je suis en harmonie avec mon environnement, consciente des sons, odeurs et mouvements autour de moi. Je suis à l’écoute de ce qui se passe profondément ici, maintenant. Je suis dans un état de semi-conscience. 

Je suis allongée dans une prairie montagneuse, sur un replat. La tête posée contre mon sac à dos. 

C’est l’été, il fait beau. La température est idéale, je sens la fraicheur de la terre sous mon corps. Cela adoucit la force des rayons du soleil. Il est 16 heures, je profite des dernières chaleurs avant que la température ne s’atténue. Les odeurs de terre, de végétations et d’humidité de la montagne viennent à moi. Mes sens sont grands ouverts. 

Je vois un lac en contre-bas. Les nuages qui passent jouent avec les reflets. La montagne se mire à la surface de l’eau. Au loin, je vois l’eau qui fait des légers clapotis sur les bords. Il y a sans doute des bancs d’alevins qui jouent avec les reflux de l’eau.

Devant moi, des dégradés de verts et de bleus me fascinent et m’émerveillent. Je réfléchis un bref instant, comment les dessinerai-je ? Comment faire apparaitre les reliefs du paysage ? 

Je sens l’herbe qui bouge au rythme d’un léger souffle de vent. Il y a des fleurs des champs et des fleurs sauvages qui poussent ici ou là. Les herbes m’effleurent et me chatouillent doucement mes jambes nues. Des insectes volent et passent d’un endroit à l’autre, disparaissant parfois pour réapparaitre un peu plus loin sur la terre ou accrochés à un brin d’herbe. J’entends leurs bourdonnements qui m’assaillent un instant, le temps d’un vol, ou d’une pollinisation. 

Avec l’altitude, les plantes s’ancrent plus largement et se développent un peu moins en hauteur. Les orchidées n’en sont pas moins belles. Il y a encore quelques arbustes à certains endroits, mais la végétation commence à se faire rare.

Je vois un sentier qui passe près de moi, et qui s’enfuit vers le haut de la montagne en ondulant entre des rochers posés en contre-haut. Des randonneurs passent, me saluant au passage. Leurs pas entrainent de petits cailloux qui roulent à chaque fois, descendant toujours un peu plus la montagne, entravés par le relief des lieux. 

En levant la tête, tout en haut, le vert de la végétation s’est arrêté, tout devient minéral : les parois pierreuses, des éboulis, quelques plaques de neige qui ne fondent jamais, des crêtes rocheuses qui serpentent entre les nuages. Des dégradés de gris argentés et de bleus. 

Des Gypaètes barbus volent très haut et se détachent sur le ciel bleu, cherchant probablement de leur vue perçante une proie. La vie et son cycle éternel… 

Moment de calme, et de contemplation face à l’immensité. Je sens pleinement mon corps, je vais bien. Je suis bien, je me sens en accord avec la nature, comme si je ne faisais qu’une avec l’univers. J’existe pleinement et je respire à fond, l’air de la montagne rentre dans mes poumons et alimente mon corps. Je me visualise avec un beau corps, en forme, intègre. Je sais que je peux avoir parfois mal, mais là je suis dans une sensation de plénitude que j’aime et qui me restaure. 

Je reste là sans bouger, un long moment, contemplative. Je suis transportée de bonheur dans la montagne que j’aime tant. Je ne veux pas me lever, je savoure le moment. 

Et puis je choisis de revenir, je reprends doucement contact avec les bruits autours de moi. Je retrouve le contact de la surface des draps. Les bruits extérieurs de la rue d’abord atténués, me reviennent de plus en plus forts. Je retrouve ma chambre. Mes douleurs se rappellent à moi, un peu atténuées. 

Une prochaine fois j’irai rechercher d’autres sensations et émotions : l’absence de douleur, la désinflammation, l’intégrité corporelle, la mentalisation de mon nouveau schéma corporel, le sommeil, le calme, la joie, le plaisir, l’apaisement…

Mais aujourd’hui, j’ai fait un beau voyage, j’avais besoin de ressentir ce sentiment de plénitude. Je suis heureuse et totalement détendue pour aborder ma journée. 

Hélène F.
Massy, France

 

Molécules d'énergie

 

Il faut faire les petites choses comme si elles étaient grandes -François Truffaut

Depuis juillet, j’ai débuté des rencontres avec une ergothérapeute. 

En toute franchise et en toute humilité, j’en apprends encore beaucoup, même si ça fait au-delà de vingt années que je vis avec l’encéphalomyélite myalgique (EM). 

J’apprends sur les différents moyens de m’aider à préserver ma précieuse énergie. 

Et cela va jusqu’à pointer ne serait-ce que de petites molécules d’énergie à aller chercher. Le cumul de ces petites molécules aide vraiment. 

Bien sûr, je ne pars pas de zéro pour ce qui est de faire attention à mes activités et à l’organisation de ma maison en fonction de mes besoins. 

J'avais bien besoin de me rafraîchir sur tout ce qui entoure la gestion de l'énergie avec l'EM.

Ce qui m’étonne, c’est comment il est possible d’aller chercher ne serait-ce qu’un très petit peu de répit pour aider à dégager de l’espace dans mon enveloppe énergétique mince. 

Un exemple ? Je n’ai jamais pensé que de me brosser les dents en étant assise pouvait m'aider dans la préservation d'énergie. J’ai beau utiliser un banc de douche depuis plus de dix années-préservation d’énergie en tête -, je n’aurais pas pensé à ce détail de m’asseoir pour le brossage de dents. 

Évidemment, l’idée est d’appliquer cette petite économie dans d’autres situations…Quelle autre activité mériterait les mêmes égards? 

Une autre économie d’énergie qui m’a frappée, c’est celle d’allonger ou de surélever  les jambes pendant une rencontre internet, voire même d’être inclinée ou couchée. Il y a là aussi une surprenante économie d’énergie pour l’avoir constaté moi-même. Mon cerveau rame nettement moins avec cette position.

Je ne vais pas bouleverser le monde de l’encéphalomyélite myalgique avec ces propos et ma courte expérience en ergothérapie, mais je tenais à en parler quand même. On peut aller chercher du bonus en se faisant aider par des professionnels qui connaissent bien la maladie, ça en vaut vraiment la peine. 

J’aimerais souligner que le fait de parler avec une professionnelle qui connait la maladie est d’un tel bonheur. Comment dire ? Avant même d’aller bien loin dans la matière à couvrir, j’ai senti comment mon corps se détendait. Nul besoin de chercher si la personne sait ce qu'est l'EM et comment cela affecte ma vie. 

Et ça m’a fait réaliser que lorsque je suis en présence de professionnels de la santé qui ne connaissent pas l’EM, mon corps se crispe. Il se crispe d'anticipation à l'idée qu'on ne me comprendra pas, si on ne connait pas la maladie. Comme s’il y avait une menace, tiens. En prendre conscience est déjà un premier pas. 

Comment me détendre dans ce contexte ? Je ne sais pas. 

Bref, j’aime beaucoup mes rencontres en ergothérapie, même si des crash s’ensuivent.  

Il est clair pour moi que j’ai du pain sur la planche pour mieux cerner et respecter mes limites, même si rester à l’intérieur de ces limites relève quasiment d’une discipline athlétique rigoureuse. 

Je m'y mets, lentement, doucement. Une minute à la fois, "j'économise".

Je sens déjà que cela me demandera de mettre en place une nouvelle façon de vivre avec l’EM et les limites importantes qu'elle impose. Le mot qui me vient est 

« rénovations ».  Tiens, c’est ça : je suis en état de « rénovation » en revisitant ce que je sais, et en y ajoutant de nouvelles façons de faire et d’être, aussi. 

Rénover tout en habitant la maison, mon corps. Sacré défi.

Chaque molécule d’énergie que je peux acquérir vaut son pesant d’or. 

Chaque minute de repos cumulée aide et soutien mon corps à récupérer, à se réparer. 

Maintenant, je ne peux plus brosser mes dents sans penser à la suggestion de l’ergo. Alors je m'assois. Une nouvelle habitude, des changements à implanter en toute douceur. 

Dans mon esprit rêveur, j’imagine ces molécules d’énergie dans le compte-

épargne de mon corps, pour ses besoins énergétiques, au sens figuré et au sens propre du terme. 

Il n’y a rien qui presse, rien n’est urgent. Et même si ça l’est, je prends mon temps, tout mon temps. 

C'est une autre façon de vivre avec la maladie, en expérimentation. Je suis convaincue que ma route prendra une toute autre allure avec ces changements.

🌻

 

 

"Quand lutter sans cesse contre l’EM nous transforme" par Hélène F.

A toi le fort, j’apprendrai la fragilité,

A toi l’invulnérable, j’apprendrai la faiblesse, 

A toi le doux, j’apprendrai la violence des symptômes.

A toi l’immuable, j’apprendrai la brutalité des crashs. 

A toi à qui tout réussit, j’apprendrai d’autres petites victoires,

 

A toi le fragile, j’apprendrai la force. 

A toi le rapide, j’apprendrai la lenteur.

A toi le fougueux, j’apprendrai la patience.

A toi l’assuré, j’apprendrai la vulnérabilité.

A toi le solide, j’apprendrai le doute. 

A toi le fluctuant, j’apprendrai la ténacité.

A toi l’irritable, j’apprendrai la constance.

A toi le versatile, j’apprendrai la persévérance.

A toi l’attaquant, j’apprendrai la résistance.

A toi le fort, j’apprendrai le combat permanent. 

A toi l’inconstant, j’apprendrai l’obstination.

 

A toi le voyageur, j’apprendrai les voyages intérieurs. 

A toi le scientifique, j’apprendrai l’imagination. 

A toi le réservé, j’apprendrai le débordement de tes émotions.

 

A toi le tenace, j’apprendrai le lâcher prise.

A toi le distrait, j’apprendrai ta propre connaissance. 

A toi le rigide, j’apprendrai la souplesse.

A toi le patient, j’apprendrai l’enthousiasme.

A toi le superficiel, j’apprendrai l’authenticité.

A toi l’enfermé, j’apprendrai la liberté. 

A toi le recroquevillé, j’apprendrai à aimer. 

A toi le rêveur, j’apprendrai à redonner du sens à ta vie.

 

L’EM me transforme, mais elle n’aura pas le dernier mot : nous avons appris à cohabiter, et à grandir ensemble. Même quand je suis très mal physiquement, très dépendante, je garde mon espace psychique et mental. 

C’est ma force, et il en faut beaucoup. L’EM m’a rendu plus forte.

 

Photo de P. Rautureau

Hélène FOURRÉ 

Massy, FRANCE

Facture salée

"Tous les coûts sont dans la facture" -Jacques Pater

Ce silence s’explique par une facture salée. Une bien grosse facture à digérer.

À tort ou à raison, je perçois souvent les crash ou malaises post effort comme des factures à payer. Cette fois, la facture était élevée. 

Suite à ce magnifique séjour en forêt en avril, je me suis retrouvée en malaise post-effort, mais dix jours plus tard. C’est la première fois que je vivais un MPE différé aussi loin. 

Ce fut intense, difficile à vivre. 

Ce que je n’aime pas particulièrement quand je suis dans cet état, c’est non seulement la souffrance physique accrue qui s’exprime par une hausse importante des douleurs, mais surtout la souffrance morale qui l’accompagne. Quand je suis dans cet état, les idées sombres se pointent. Je pense à la mort, à la fin de ma vie, à cesser de souffrir de la sorte. Je ne pense pas au suicide, non. Je pense plutôt à l’aide médicale à mourir. Et je me demande comment il est possible d’endurer de telles douleurs et de se retrouver si mal en point? 

Dans ce tourbillon, je tente de garder le cap en me rappelant que j’ai déjà vécu cela. À de nombreuses reprises. Étant de nature optimiste en général, je tente de faire appel à ce stock de patience que j’imagine entreposé quelque part en moi. Stock de patience, et stock d’auto-compassion aussi. Je sais, c’est étrange de parler de « stock », mais c’est ainsi que je visualise ces qualités. J’imagine des collines verdoyantes, des fleurs, etc. : l’idée, c’est de mettre une image qui me parle…Ça m’aide à accepter ce malaise post-effort que je ne veux pourtant pas. Je lui laisse de la place. 

Je lui laisse de la place, même si ce n'est pas plaisant, même si je veux en sortir au plus vite. "Ce à quoi tu résistes, persiste." , disait je ne sais plus qui. Je ne veux plus résister, mais bien accepter que je suis mal en point. C'est ce qui coûte le "moins cher" pour moi, que de résister.

Je fais mon circuit lit-divan, divan-lit ou je m'assois quelques minutes dans ma petite cour. Je repense à ce qui me peut me faire du bien, me soulager, me soutenir. Ma table de nuit ressemble à une pharmacie: divers anti-douleurs à avaler, des gels anti-douleurs pour le corps, en passant par des crèmes et lotions en tout genre, selon les douleurs ressenties. Je m'accorde des petites douceurs si je peux, et c'est le moment idéal pour décongeler les petits plats que j'ai pu me concocter quand je vais mieux. Mais surtout, surtout.....j'ai un immense besoin de silence. De silence, de lectures.  

Aujourd’hui, je ne suis pas certaine d’être revenue à mon niveau initial, s’il y en avait un. 

Comme j’écrivais à une amie, les certitudes sont difficiles quand on vit avec l’EM. Je formule l’hypothèse que je ne suis pas revenue au niveau précédent, mais peut être n’est-ce pas le problème? Je l’ignore. 

Je peux seulement dire que ce voyage en avril a été merveilleux oui, ET qu’il a aussi été très coûteux à la fois, avec un gros malaise post-effort. 

La tentation serait grande de tout envoyer promener, et de ne plus rien surveiller, ce qui me mettrait encore plus dans les problèmes, n’est-ce pas? Cette vieille attitude rebelle ne me sers plus, et pire encore, elle ne me dessert pas, car cela irait fortement à l’encontre de ma santé dans tous ses aspects. 

J’ai décidé que suite à cette facture salée, qu’il n’était pas question de me reprocher ce séjour. J’ai aussi décidé, -même si j’ai des piles de document sur le sujet-, de me faire aider. J’ai fait appel à une ergo pour m’aider à mieux organiser mes activités pour ne plus me retrouver face à de grosses factures comme je viens d'en vivre une. 

J’en apprends encore sur l’EM. Même si cela fait près de vingt ans que je vis avec cette maladie. Cela n'empêche pas de me faire aider, cela va de soi.  

J’espère vous en parler davantage prochainement quand j’aurai débuté les rencontres le mois prochain. 

D'ici là, je vous souhaite un bel été rempli de doux moments de bonheur dans la nature si vous le pouvez. 

🌻

Escapade intergénérationnelle en forêt

 

"La nature n'est pas un endroit à visiter. C'est chez-vous"  -Gary Sneider

S’il y a une chose qui manque énormément à ma vie, c’est un plus grand accès à la nature, à la forêt. Parfois, j’ai l’impression de vivre à Montréal et la poussière de ville depuis mille ans. 

Il y a moins d’une semaine, j’ai eu la chance de vivre un magnifique séjour en Estrie, avec ma fille et ma petite-fille âgée de deux mois. Une belle escapade intergénérationnelle de 5 jours dans la forêt.

Le centre de villégiature où nous sommes allées est situé à 1 h 30 de Montréal. Ce fut un peu difficile en terme de fatigue pour moi, il a fallu récupérer. 

La citadine que je suis s’est émerveillée devant autant de sapins, de feuillus, des cèdres, pins et j’en passe. Comment dire ? Je me pinçais presque dans ce décor de rêve et de camaïeu de verts. 

Les chemins de terre et de gravier me permettaient de me déplacer avec mon déambulateur. C’est même lors de ce séjour que j’ai pu l’apprécier encore davantage : ma démarche était plus solide et assurée sur les sentiers à parcourir. Je ne me serais pas vu circuler en canne, ça aurait été difficile. 

Et ce calme bienfaiteur… Wow. Que le son du vent et les chants d’oiseaux dans mes oreilles. Les voitures sont interdites sur le site, ce que j’ai beaucoup apprécié.

Et puis ce fut la belle vie : pas de bouffe à préparer…imaginez! Nous n’avions qu’à nous déplacer vers le chalet principal où étaient servis les repas. Confortablement installées avec bébé dans sa poussette, nous n’avions qu’à nous servir et déguster notre repas en toute tranquillité. 

Nous avons marché dans les différents sentiers du site avec bébé, et nous avons eu de belles discussions avec ma fille. Ce genre de coeur à coeur est si rare précieux! La vie va très vite, et ensemble, nous avons pu arrêter le temps pour ces courtes vacances. 

Nous avons même joué au scrabble avec un bon feu de foyer, moi qui n’avais pas joué à ce jeu depuis des années. 

En regardant par les fenêtres du chalet, que voit-on? Que du vert, et encore du vert. Une forêt omniprésente, quel bonheur... 

Je suis de retour dans mon logement urbain. Je me sens un peu perdue, comme si mon corps et mon esprit cherchent la forêt disparue. Je ne savais pas jusque dans quelle mesure j’avais besoin de ce séjour. Je suis un peu plus au ralenti, et c’est tant mieux. Même s’il y a la fatigue du voyage, je sens que mon corps a profité des bienfaits de cette immersion dans la nature. Je n’ai qu’une envie, c’est d’y retourner dès que possible. Qui sait, peut-être cet été ? 

Ce n’est pas une question de pessimisme, mais je ne guérirai probablement pas de l’EM. À près de 63 ans, je ne verrai probablement pas de solutions ou de traitements effectifs pour en guérir. Je m’attèle plutôt à apprendre à mieux m’accueillir avec la maladie, et à respecter davantage cet état d’inflammation. 

J’ai beau habiter ma tête pour éviter de sentir inconsciemment et maladroitement les douleurs et symptômes, mon corps lui, continue de faire ce qu’il peut. S'accueillir coûte "moins cher" que de lutter en cherchant à gauche et à droite un traitement xy. Du moins pour moi, c'est ainsi que je le vis. 

Les deux extrêmes de la vie: poussette et un déambulateur...

Près de 63 années de vie me séparent de ma petite-fille :) 

Cette immersion dans la nature m’a fait réaliser encore une fois, combien l’environnement où l’on vit a des impacts sur nous, sur nos corps et nos esprits, que l'on soit malade ou en bonne santé.

Je me sens vraiment reconnaissante d’avoir pu vivre ces vacances printanières. Et je me fais la promesse de m’offrir d’autres séjours du genre, pour me faire du bien, pour me soigner avec et dans la nature. Parce que j’en ai besoin. Parce que c'est bon pour moi, un point c'est tout.

Et parce que je mérite le meilleur pour me soigner, les immersions du genre dans la nature sont nécessaires à mon équilibre, et à mon bien-être.  D’une manière ou d’une autre, je veux vivre davantage de ces moments calmes et bienfaisants pour mon corps malade. 

Il n’en tient qu’à moi d’en planifier bien d'autres, de ne pas attendre, et de provoquer le destin s’il le faut. 

🌻

 

*Depuis les années 1980, le Japon prescrit des bains de forêt à ses citoyens. Ils ont compris depuis longtemps les bienfaits entourant la fréquentation de forêts et de la nature (https://ici.radio-canada.ca/ohdio/premiere/emissions/les-eclaireurs/segments/chronique/34915/shinrin-yoku-foret-marque-pratique-therapeutique-stress-japon-sante)