"Vivre avec l’EM, une histoire d’équipe" par Hélène F.

L’encéphalomyélite myalgique m’a pris une part de mon autonomie. J’étais toujours la première à donner un coup de main à mon entourage. Je savais l’importance de travailler avec et pour les autres, en collaboration. Mais il m’est plus facile d’aider que d’accepter d’être aidée. J’étais si fière d’être indépendante, de me débrouiller seule. Quelle illusion ! Il m’était même difficile de faire confiance. Mais j’ai appris à mettre ailleurs ma fierté. 

Je ne sors plus, les autres sont mes pieds, mes yeux, mes mains à l’extérieur. Ils sont aussi parfois mon cerveau quand je suis trop engluée. Je ne suis plus non plus capable de prendre soin de moi toute seule. Mais il faut continuer, avancer. 

Des auxiliaires de vie m’accompagnent au quotidien : elles m’aident pour la toilette, la cuisine, les courses, l’entretien du linge et de la maison. C’est très aidant, mais ce n’est pas suffisant, il y a tellement d’autres choses à faire : j’ai besoin d’aide pour des courses imprévues, pour du jardinage, pour des démarches bancaires, pour la poste, pour acheter des cadeaux pour mon entourage, pour m’accompagner à la dernière minute chez le médecin, pour aller en catastrophe à la pharmacie, pour m’acheter des vêtements, pour des conseils administratifs, pour m’aider à comparer des mutuelles quand je suis engluée…

Alors mes amis me sont essentiels. Ils complètent mes auxiliaires de vie, mais aussi ma fille, mon fils, mes voisins, mes proches. Leur regard soutenant m’a porté. Et il faut alléger la charge de ma fille avec laquelle je vis, l’aider à prendre son envol sans qu’elle ait peur de me laisser. La voir partir vivre sa vie sera ma fierté, tout comme son frère il y a quelques années. 

Moi qui ne savais pas solliciter de l’aide, j’ai appris à doucement demander. C’est peut-être finalement une preuve de maturité. La maladie m’a fait progressivement changer.  Et mes amis se sont mobilisés. Si certains se sont envolés, de simples connaissances se sont révélées des soutiens précieux et solides, et mes fidèles amis ont répondu présents. Tous sont aux petits soins !

Chacun a su doucement en toute simplicité trouver sa place, au rythme de mon aggravation, selon son temps, ses compétences, ses centres d’intérêt et sa disponibilité. Avec des personnalités variées : J’ai Dominique ou Roland qui m’accompagnent à des RV médicaux, parfois jusqu’à Angers. J’ai Fatima pour aller à la pharmacie en urgence. J’ai Fabienne qui me retire de l’argent au distributeur pour que mes auxiliaires puissent faire mes courses. J’ai la petite Zoé et ses parents qui me rapportent du bon pain bio de régime. J’ai Valérie ma fournisseuse attitrée de madeleines, mes petites gourmandises. J’ai Anita et Véronique pour des conseils douleurs ou d’ergothérapie si importants. J’ai Pédro qui vient jardiner. J’ai Claire et Philippe, mes spécialistes du bricolage. J’ai Jeanne pour ses conseils pour mon licenciement. J’ai ma cousine Anne-Dominique pour des avis financiers. Et je ne peux tous les citer. Partager la tâche pour alléger mon fardeau.

Ils ont su trouver une juste distance entre respect de mon intimité et de mon autonomie, et soutien précieux et aidant. Ils sont constants et biens présents. Je peux les appeler pour une aide matérielle ou juste pour échanger. Ils partagent mon intimité sans jamais rien révéler. 

Grâce à eux j’ai un jardin agréable, des courses nécessaires, des vêtements à ma taille, des conseils autour de la parentalité…J’évite de solliciter toujours les mêmes, j’essaie de faire tourner la nécessité de venir m’aider. Pour préserver et ne pas épuiser. Pour que toujours venir me voir reste un plaisir avec un lien d’amitié partagé. 

Cela a apaisé mes enfants et me rassure tellement. La présence fiable discrète de mes amis est un trésor si précieux ! Et ce ne sont pas seulement des aidants, ils sont bien plus que cela : Ce sont d’abord des Amis. Ils sont mes liens, ils sont ma liberté. Ils apportent l’extérieur à la maison. Ils sont ma bouffée d’oxygène. Ils me racontent leurs histoires, tout m’intéresse. Nous échangeons et ces liens me sont aussi précieux que leurs soins. Ils forment une équipe fidèle aux valeurs d’entraide, de solidarité, d’humanité que j’ai essayé de porter toute ma vie. 

Cette belle équipe s’organise, communique, et à mon grand étonnement les amis se coordonnent parfois même entre eux pour alléger ma tâche quand l’épuisement m’écrase, quand simplement parler m’est difficile, ou quand la charge émotionnelle devient trop lourde pour moi seule. Parfois ils se répartissent des tâches. L’équipe vit autour de moi, mais aussi sans moi, pour moi. C’est une chance infinie.

J’essaie d’entretenir l’amitié, de bien penser aux anniversaires, aux temps forts importants pour chacun. Toujours s’émerveiller et partager. Mes réflexions, mes lectures audios, mes contemplations, mes rêves. Surtout toujours remercier. Mais avec en tête que ce n’est pas totalement à sens unique. Je pense aussi leur apporter, d’une autre façon. Je me sens moins fragile à travers eux. Ils pallient ma vulnérabilité. Nous grandissons ensemble.

Cette équipe m’émerveille. Je voulais vous remercier.  Vivre l’EM est difficile, mais vous me l’allégez tellement ! Au fur et à mesure que la maladie m’atteignait, vous avez transformé ma vie. Je peux dire en tant qu’ancienne athlète que ma vie est devenue un sport d’équipe. Le sens de mes valeurs a changé. Mes amis, vous êtes de belles personnes. Vous m’avez fait grandir et je vous remercie.  C’est à vous et à mes enfants que je dédie ce texte. 

Je vous aime. 

Hélène F.

Massy, France

 

Rencontre d'expert pour une évaluation: quelques indications à retenir.

 

Pour faire suite au billet sur le partage d'expérience de rencontre avec un expert, je propose de partager avec vous quelques indications que l'on m'a donné pour ces rencontres d'évaluation. 

Dans les débuts de ma poursuite contre l'assureur (2013-2018), j'ai eu la chance de faire la connaissance d'une dame atteinte de sclérose en plaques qui venait de remporter son combat contre son assureur. Elle avait eu l'opportunité d'être conseillée par une psychologue pour la préparer aux rencontres d'experts. 

Je vous partage donc ici ces conseils dont j'ai pu moi-même profiter. 

Ces indications ne sont pas complexes ou difficiles à comprendre, mais les mettre en pratique dans une vraie rencontre avec un expert, c'est une autre paire de manches. Il est donc utile de se préparer en vue de ces rencontres, ne serait-ce que d'avoir quelques balises sur le "comment être" pendant ces évaluations qui peuvent s'avérer stressantes. 

 1) Lorsque l'on est fatigué ou nerveux, on a tendance à bouger plus des mains  pour expliquer. Or, cela peut donner une fausse impression, comme si on a plein d'énergie. En autant que possible, éviter de gesticuler inutilement.

Particulièrement à propos, ce conseil. Comme  ex-formatrice, ma tendance naturelle est justement de bouger des mains pour appuyer mon propos, épuisée ou pas. Faire attention à son non-verbal. À la limite, je suggère de se pratiquer à la maison soit seule devant son miroir ou mieux encore, avec quelqu'un.

2) Avoir une attitude neutre. Ne pas se forcer pour sourire ou avoir l'air gentil. 

*Après tout, on n'est pas dans un salon de thé! 

3) Attendre la question, ne pas la devancer. Répondre de façon courte. Ne pas élaborer sauf si l'expert le demande. Suivre, laissez aller. Évitez de prendre la direction de l'entrevue. 

5) Se concentrer sur les symptômes les plus pertinents (je sais, pas facile). Pas trop de détails sauf si demandé. Ne pas camoufler les limitations que l'on vit, ne pas les minimiser non plus. Il ne s'agit évidemment pas de feindre ou d'exagérer les problèmes de santé mais de se présenter avec le plus de transparence possible. 

7) Avant la rencontre, mémoriser le dossier. Si cela n'est pas possible, demander la permission de consulter ses papiers. Expliquer à l'expert de façon succincte, les problèmes de concentration et de mémoire affectées. Pour ceux qui ont travaillé en administration, il y a l'influence du travail (si pertinent), et l'habitude de monter des dossiers. Expliquez depuis combien de temps vous montez ce dossier. *J'ai entendu des commentaires de personnes qui ont vécu cela. Parfois, l'expert peut montrer sa surprise devant un dossier "épais". Vaut mieux être préparé à répondre.

8) Si on vous pose une question et que vous n'avez pas la réponse tout de suite, laissez aller. Si on est au ralenti, eh bien ce sera au ralenti. Respectez votre propre rythme, ne forcez pas. Si vous avez besoin de temps pour réfléchir, le demander. 

Comme tel, on peut penser que tout cela est banal et tombe sous le sens. Dans ce contexte d'évaluation, ces indications valent de l'or. Souvent, le stress monte et la tendance naturelle sera peut être d'oublier ces conseils ou les mettre de côté, inconsciemment. C'est à chacun de voir comment faire dans ce contexte particulier, mais pour moi, ces indications m'ont aidé. 

Je me suis aussi inventé un petit repère visuel pour m'aider pendant ces rencontres. En plaçant mes mains une dans l'autre comme en coupe sur mes genoux, ce geste protecteur me rappelait ces consignes, de rester calme et présente du mieux possible. Avec mes mains bien en vue, cela m'a aidé. Vous cherchez des idées? Ce pourrait être de porter une bague que vous aimez ou un bijou ou tout autre objet ou moyen pour vous soutenir pendant l'évaluation. 

L'idée ici n'est pas de se transformer en comédien-dienne. On essaie de rester soi-même dans un contexte d'évaluation où souvent, nous sommes scrutés à la loupe, du verbal au non-verbal. Une erreur que font aussi souvent les personnes malades en évaluation, c'est de vouloir discuter avec l'expert pour obtenir des conseils ou autres sur sa santé. Il faut se rappeler que l'expert n'est pas notre ami. Pas nécessairement notre ennemi, mais pas notre ami non plus. Son mandat est de vous évaluer, c'est tout. Alors on s'en tient à cela autant que possible. 

En terminant, je tiens à partager brièvement mon expérience d'évaluation avec Retraite-Québec en 2018. Contrairement à d'autres expériences difficiles, celle-ci fut intéressante et positive. L'expert a été respectueux envers moi et a pris tout le soin possible pendant l'examen physique. Même avec ses questions, il vérifiait si j'étais ok pour continuer. Du jamais vu. 

À un moment, l'expert m'a invité à m'étaler sur la table pour l'examen physique. Épuisée et en douleurs, je n'ai pu m'empêcher de dire comme un cri du coeur "je suis morte de fatigue." Il a ensuite procédé à l'examen et produit son rapport dont la conclusion était que j'étais une femme invalide, incapable de travailler de nouveau. Dans ce rapport, il a même ajouté mon commentaire sur la table d'examen, appuyant ainsi ses recommandations. Comme quoi, l'espoir est permis. Ce ne sont pas tous les experts qui sont à la solde des assureurs, c'est du moins ce que j'observe. N'empêche, nous devons nous protéger et trouver des moyens pour passer au travers de ces étapes obligées. 

Pour ceux qui sont actuellement dans ce processus d'évaluation, je vous souhaite bonne chance. 

🌻

Partage d'expérience: rencontre avec un expert embauché par l'assureur.

 

Parmi les expériences que peuvent vivre les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, dont celles qui poursuivent leurs assureurs, les rencontres avec des experts pour être évalué est une étape nécessaire pour pouvoir obtenir justice.  

J'ai vécu cette expérience à quelques reprises. J'ai pensé vous partager un de ces documents que j'ai rédigé à l'époque, suite à une rencontre avec un expert. Dans un deuxième billet à venir, je vous partagerai les conseils que j'ai obtenu pour ces rencontres.

Les faits saillants: 

1) diagnostic EM en 2011  

2) 2012: arrêt de travail

3) l'assureur verse quelques prestations, sous condition que je me soumette à des évaluations "d'experts". Une physiothérapeute et une psychologue diront que je suis "une comédienne qui acte ses maladies". Prestations coupées fin 2013. On me souhaite bonne chance pour la suite. 

4)  2014: dépôt de ma poursuite en cour. 

5) Je remporte ma cause en 2018 en règlement à l'amiable. Ça vaut la peine de mentionner que l'assureur a voulu régler 4 jours avant l'audience prévue en cour. Ce qui me fait dire que si je n'avais pas intenté cette poursuite, l'assureur aurait probablement continué à ne pas reconnaitre mon état et verser les prestations qui étaient dues. 

Dans la cadre de cette poursuite, l'assureur a demandé à ce que je sois évaluée par un rhumatologue.  Tout de suite après cette rencontre, je suis sortie du bureau et je me suis isolée pour écrire tout de suite le déroulement et les questions de la rencontre. Je voulais en profiter pendant que tout était frais à ma mémoire. Voici ce que j'avais rédigé à l'époque, le plus clairement possible. 

Cela peut donner une idée du genre de questions que des experts peuvent poser. Pour les PAEM qui sont actuellement dans un parcours de justice, cela pourrait peut être vous donner un coup de main.  

                                                    *****

Avril 2016

L’expertise s’est déroulée de 9 :00 à 10 :50, avec une pause d’environ 8-9 minutes. Je suis arrivée au bureau XXX vers 8 :30. On m’a demandé une pièce d’identité. J’ai signé le formulaire de consentement pour l’expertise puis je me suis assise dans la salle d’attente. 

 

J’ai vu le Dr. XXX qui est passé derrière le comptoir de la réception pour demander en anglais, si j’étais arrivée. La réceptionniste a fait un mouvement de tête pour indiquer que je suis en face du bureau. Le Dre XXX a relevé légèrement les yeux pour me situer, puis il a demandé tout bas si j’ai signé le formulaire de consentement, la réceptionniste a répondu oui.  Le Dr est reparti vers ses bureaux.

 

Quelques minutes plus tard, le dr. est venue me chercher dans la salle d’attente. Il m’a tendu la main pour la serrer. Je lui ai répondu que je ne serre plus les mains maintenant.  Il a semblé légèrement surpris (très court), puis il m’a indiqué le chemin vers son bureau.

 

Une fois installés, le Dr a commencé à expliquer qu’il ferait une collecte d’informations avec des questions et que la rencontre allait durer deux heures. J’ai été étonnée, mais je n’ai rien dit.  Alors qu’il allait parler, j’ai demandé s’il était possible d’éteindre les néons du plafond, trop fort pour mes yeux. Il semblait hésitant devant ma demande mais il s’est finalement levé et a fermé les néons. J’ai aussi demandé s’il était possible de fermer le calorifère, qui était très bruyant. Il a dit qu"il avait froid, et ne l’a pas fermé. Ce bruit m’a dérangé tout le long de la rencontre.

 

Il a débuté avec des questions. Il a demandé si j’avais des problèmes d’audition, car je lui ai fait répéter plusieurs fois des questions qu'il me posait. Il avait l’air contrarié par ces répétitions.

 

En vrac, voici les questions posées, avec certaines de mes réponses. À noter que les questions ne sont pas en ordre, mais selon mes souvenirs. 

 

Q : question sur mon enfance (maladies)

Q : Parcours scolaire à partir du CEGEP jusqu’à l’université. A demandé quel était le lien entre une maîtrise en sciences de l’éducation et ma spécialité développé au niveau communautaire. J’allais répondre, mais il a enchaîné avec une autre question.

Q : Parcours professionnel à partir de 1991

Q : Description de mes dernières fonctions à mon dernier emploi.

Q :Demande si j’ai un médecin de famille (nouveau médecin) et pourquoi j’ai ce médecin maintenant, mais il ne me laisse pas le temps de répondre à sa question et enchaîne avec une autre.

Q : La santé de mes parents, frères et soeur.

Q : question sur mes relations avec mes filles (si elles sont bonnes etc).

Q : A demandé à quel âge je me suis mariée. 

Comme je n’arrivais pas à faire le calcul mental (difficultés cognitives), j’ai pris mon cellulaire pour le faire et je lui ai répondu « 37 ans ». J’ai remis mon cellulaire dans mon sac à main. Le Dr m’a regardé et a dit d’un ton dur : « est-ce que vous n’êtes pas en train d’enregistrer, là? ». Calmement, j’ai repris le cellulaire et je l’ai déposé devant lui, en disant «vérifiez par vous-même, docteur ». Il n’a rien dit, n’a pas regardé mon cellulaire, et a continué à écrire. J’ai replacé mon cellulaire dans mon sac à main. Il a continué à poser ses questions comme si de rien n’était.

Q : Comment est mon moral ces jours-ci. A demandé si j’ai déjà fait des crises de panique, si j’ai déjà consulté pour des problèmes d’angoisse. 

Q : A demandé s’il y a un jardin dans ma cour. 

Q : Y a-t-il un animal à la maison, et à qui appartient-il ? 

Q : A demandé où est situé mon logement, quelle en est la grandeur, avec qui j’habite, si j’ai de l’aide pour les tâches de la maison. 

Q : Est-ce que je cuisine 

Q : A demandé si j’ai déjà voyagé, pris des vacances à l’extérieur du Canada. Il a dit «vous n’êtes pas le genre de personne qui prend des vacances et voyage à l’extérieur ». 

Q : Quels spécialistes je vois: fréquence de visites, ce qu’ils ont dit, qui a prescrit quels médicaments, pourquoi. A demandé qui avait signé le congé maladie actuel, et si c’est toujours le même médecin qui signe ce congé.

Q : Concernant le rhumatologue qui me suit: a demandé s’il a déjà proposé que je suive un programme de remise en forme. A-t-il conseillé des activités physiques? J’ai mentionné que mon médecin a augmenté un des antidouleurs, car douleurs plus fortes.  La Dr a dit : « Donc ce dr. vous donne seulement des pilules ». Je n’ai pas répondu (tentative de provocation?) 

Q : Question sur les symptômes actuels qui me dérangent le plus. Revient à plusieurs reprises sur cette question (ne semblait pas satisfait de mes réponses). J ‘ai demandé la permission de consulter un document sur mes symptômes qui était dans mon sac, en expliquant mes problèmes de mémoire. Il a refusé.

Q : Journée type : décrire ce que je fais toute la journée, heure par heure. Je faisais le récit, mais il avait l’air exaspéré, et il avançait plus loin dans ma journée pour poser d’autres questions avant même d’écouter la fin de ma réponse.

Q : est revenue à 3 reprises sur depuis quand je prends un antidouleur en particulier. 

 

Examen physique 

 

-Prise de pression, grandeur, poids

-Battements cardiaques, respiration

-Examen neurogologique (démarche, réflexes, yeux, joindre doigts, etc.)

-Examen rhumatolo (tender points, flexibilité des membres etc). Examen très douloureux, cependant je me suis retenue à plusieurs reprises de dire que ça faisait mal. Pour les points les plus douloureux, je me suis cependant exprimé avec des sons et en verbalisant (ex. cette région fait très mal etc).

 

Pour les examens, j’ai enlevé mes vêtements sauf les sous-vêtements et il m’a donné une chemise de papier pour me couvrir. Le Dre pliait mes membres d’une façon raide, sans douceur. J’ai mentionné à quelques reprises qu’il me faisait mal, ou je m’exclamais de douleur à certains moments. C’était un examen très pénible durant lequel j’étais très tendue. Le dr ne cessait de répéter « détendez-vous », à plusieurs reprises. 

 

Q : À la fin de l’entrevue, a demandé où je me voyais dans 30 ans (mais qui en est capable?!!), comment je vois mon avenir, et si j’avais un but. J’ai répondu que mon but est de prendre soin de ma santé, que je veux vivre auprès de mes filles et petits-enfants, et les voir évoluer. Que mes rêves ont beaucoup changés depuis que je suis malade.

 

Q : A demandé comment j’ai fait pour travailler entre 2005 jusqu’à 2012. J’ai répondu que je me suis accrochée du mieux que j’ai pu à mon travail, sauf qu’en 2012, l’épuisement est devenu trop profond pour continuer à travailler. 

 

A demandé pourquoi je ne serre plus les mains des gens, comme je l’ai fait en arrivant. J’ai expliqué que les gens ont différentes forces pour serrer les mains, et que ça me fait trop mal. Ai cité un exemple récent pour illustrer le propos. A demandé si j’avais d’autres intolérances. J’ai répondu intolérance aux parfums et aux bruits environnants que je traite avec le port de bouchons aux oreilles.

 

Il a déclaré la rencontre terminée et a écrit l’heure sur le coin de ses papiers. 

J’ai dit « je suis épuisée » et je suis partie.

 

Mes commentaires

 

Le Dr. posait les questions rapidement, beaucoup trop pour moi. Quand je commençais à donner une réponse, je n’avais pas le temps de finir qu’il m’interrompait souvent avec une autre question à répondre. Je me demande jusque dans quelle mesure il ne faisait pas cela pour « m’étourdir » (réussi en tk) ou tester mes réactions. Je suis restée calme et je l’ai laissé aller. J’ai sentie que ses questions étaient souvent dirigées ou contenaient des informations qui laissaient supposer qu’il connaissait déjà les réponses.  

 

Le fait que je ne lui ai pas serré pas la main en entrant a semblé le déstabiliser un court instant, car il est aussi revenu sur cette question à la fin de la rencontre.

 

À 9 :38, j’ai demandé une pause de quelques minutes. Je suis sortie environ 5-7 minutes des bureaux, puis je suis revenue. Avec du recul, j’aurais dû demander plus de pauses pour mon bien-être. J'étais vraiment trop fatiguée. 

 

J’ai remis l'historique médical que j’avais préparé. Le dr l’a pris, mais ne l’a pas regardé devant moi. 

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Avril 2022

Évidemment, je suis sortie de là épuisée. Il ne pouvait pas en être autrement!

Et sans surprise, le rhumatologue a conclu dans son rapport, qu'il fallait m'envoyer en réadaptation pour me retourner ensuite au travail. Dieu merci, mon avocat savait que ce médecin donnerait cette recommandation, et il m'en avait avertie. Paraît-il qu'il est reconnu pour promouvoir ces recommandations qui n'ont aucun sens face à l'encéphalomyélite myalgique, une maladie si invalidante. 

Quand je relis ce document et que j'ai été là pendant deux heures (sans compter le transport), je ne sais pas comment j'ai fait pour tenir le coup physiquement et émotivement. Aujourd'hui, je serais incapable de faire cette rencontre sans devoir me reposer ou m'étaler quelque part, et plusieurs fois...

Ces façons de faire sont inhumaines et dévastatrices pour ceux qui les subissent. C'est le moins qu'on puisse dire. Horrible quand on pense qu'il faut passer par là pour obtenir ce à quoi nous avons droit, les assurés malades. 

Aux PAEM qui luttent actuellement, je pense à vous, très souvent. 

Je suis de tout coeur avec vous.

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