Campagne de sensibilisation sur l'encéphalomyélite myalgique # EMTOO initiée par Caroline Ballereau

CAMPAGNE DE SENSIBILISATION À L’EM/SFC #Emtoo

Voici une campagne mise sur pied par Caroline Ballereau

Vous pouvez la suivre sur Facebook et Instagram

"Voici mon 1000e post depuis que j’ai décidé de publier une photo par jour sur Instagram tant que je n’étais pas guérie.

Et je ne suis pas guérie puisque je souffre d’Encephalomyelite Myalgique (EM/SFC).

C’est une maladie post-infectieuse chronique invalidante (post Covid dans mon cas mais elle peut survenir après une grippe, une mononucléose, un herpès, Ebola...)

C’est une maladie multi-systémique complexe sans traitement à ce jour.

C’est une maladie très et mal connue.

Cette méconnaissance est une souffrance pour les malades.

totalement invisibilisés

IL FAUT QUE CA CHANGE !

Alors j’ai décidé de me lancer à « corps perdu » dans une campagne de sensibilisation.

De donner de moi sans souci du qu’en-dira-t-on.

Ma devise depuis toujours : « Qui ne tente rien n’a rien ! »

J’ai lu « Le Prince » de Machiavel, et comme lui je pense que la fin justifie les moyens quand la cause est noble.

Ce corps qui ne peut plus faire grand chose faute d’énergie j’ai décidé de l’utiliser autrement. Pour attirer l’attention. Tenter le tout pour le tout. Oser.

C’est mon côté Marie S'Infiltre

Alors demain « j’enlève le haut ? » (référence à la campagne d’affichage qui avait fait le buzz dans les années 80)

Chiche !

Si jamais ça peut faire avancer la cause et faire avancer davantage la recherche.

N’HESITEZ PAS À RELAYER

EN SAVOIR PLUS SUR L’EM/SFC via ce lien de l’Open Medicine Foundation of Canada :

https://www.omfcanada.ngo/quest-ce-que-lem-sfc/?lang=fr

#emsfc #mecfs #handicapinvisible #invisibledisability #maladiechronique #chronicillness #maladiepostinfectieuse #postinfection

https://aqem.ca/la-maladie/

Caroline Ballereau

France

https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=796001890029460&id=100088589686217&mibextid=wwXIfr&rdid=EcUYZ47lHulPdJog

Appel à participation mondial pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique

APPEL À PARTICIPATION

Exposition "Territoires de l’EM" –

Galerie à Reims en France, en novembre et décembre 2025

Nous, Laure Tillion et Marie Lacotte (alias Marie Clem sur Facebook), vous invitons à découvrir notre exposition photographique :

"Territoires de l’EM"

À travers nos images, textes et une installation, nous explorons les lieux de vie imposés par la maladie :

le lit, la salle d’attente, les espaces silencieux et contraints.

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Le lit comme territoire

Dans l’EM, le lit devient parfois le seul espace habitable.

On y passe les heures, les jours, les saisons.

Mais il peut aussi devenir un lieu d’idées, d’attention, de présence.

> "On y dort, on y crée, on y pense, on y fait des plans, on s’y recharge."

Privé·es de travail, de liens sociaux, d’intimité, nous devons tout réinventer, dans l’immobilité et le silence.

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VOUS POUVEZ PARTICIPER À L'EXPOSITION :

Nous lançons un APPEL À PARTICIPATION PHOTOGRAPHIQUE pour que d’autres lits, d’autres vécus, puissent être partagés dans cette œuvre collective.

Ce que vous pouvez photographier :

Vous-même avec un masque de repos (obligatoire)

Casque audio, machine à oxygène, objets personnels, instruments…

Plantes, livres, collections

Proches, animaux, soignants (yeux ouverts, comme s’ils veillaient sur vous)

Autoportrait possible

Plusieurs photos bienvenues (angles différents)

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Et si vous êtes en état très sévère ?

Une simple photo dans la pénombre suffit.

Ce que vous traversez a toute sa place. Il est essentiel que cette réalité soit visible.

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Merci d’ajouter à votre envoi :

Prénom

Profession ou activité passée

État actuel de la maladie

Ce que vous aimiez faire

Vos 5 chansons préférées

Prénoms + liens des personnes ou animaux sur la photo

Envoyez vos photos par mail à : laureguelle@9online.fr

De préférence via SwissTransfer (valable 1 mois)

Vous avez 2 mois pour participer — prenez votre temps, sans pression.

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POURQUOI CETTE EXPOSITION ?

« Le contact des vêtements contre ma peau m’a fait m’évanouir dans mon lit. »

Notre travail artistique part de l’intime, du quotidien entravé, des espaces contraints par l’EM.

Du lit à la salle d’attente, nous montrons une réalité fragmentée, parfois figée, souvent silencieuse.

Cette exposition est une prise de parole visuelle.

Pour dire ce que la maladie rend invisible.

Pour faire exister ce qui est tenu caché.

Pour dessiner ensemble les contours d’un territoire vécu,

celui de l’Encéphalomyélite Myalgique post-Covid ou non.

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Merci à tous pour votre participation et de faire circuler largement cet appel.

#TerritoiresDeLEM #MEAwareness #CovidLong #longcovid #photo #photography #MillionsMissing #MillionsMissingFrance #appelaprojet #EncéphalomyéliteMyalgique #EMSFC #VieInvisible #Expositionphoto

Microscopique

 

Après une courte balade dans le quartier, je décide de passer par le petit parc près de chez moi. 

Je m’assois sur mon déambulateur, directement dans la pelouse. 

Doucement, je regarde autour de moi.

Je lève la tête.

J’aperçois les canopées des arbres qui se balancent dans le vent chaud de cette fin d’été, et où s’entremêlent les rayons du soleil.

Mon corps se détend, lentement.

Lentement…

C’est microscopique, et pourtant…

Je ferme les yeux.

Je savoure ce micromoment de bien-être dans mon corps. 

Oui, un micro-moment…

Un rare sentiment d’harmonie avec mon corps tendu et en douleurs quasi en permanence. 

 

Je me laisse emporter par les bruits ambiants

Des voitures circulent

Les enfants piaillent dans les aires de jeux

Ces micromoments d’arrêts sur image me permettent de savourer ma vie, même en vivant avec des maladies chroniques.

Tout ce qui reste de macroscopique dans ma vie, c’est l’énorme quantité de repos dont j’ai besoin pour arriver à être minimalement fonctionnelle. 

Mon corps n'arrive plus à tolérer l'intensité: de grandes joies ou de grande peines sont comme des poisons. Mon corps est envahi d'adrénaline et lutte pour rétablir son fragile équilibre. 

Vivre avec l’encéphalomyélite myalgique demande des ajustements constants: c’est mon corps qui dicte de quoi seront faites les heures de la journée. 

Comme je ne saurais prévoir son degré d’énergie, le niveau d’inflammation ou les douleurs à venir, il me faut être à l’écoute. 

C’est ma grande priorité : être à l’écoute de ce corps, une minute à la fois. 

Dans mon esprit, je mets la loupe sur tout ce qui est microscopique et qui peut combler mon cœur de plaisir, ne serait-ce quelques instants, ou soutenir mon corps qui lutte chaque heure de sa vie avec tout le cortège de malaises et de tensions. 

Microcospique ne veut pas dire inutile ou inefficace, loin de là. Car, en additionnant les micromoments, mine de rien, l’effet de cumul se fait sentir en moi. 

Je collectionne ces micromoments dans mon esprit. 

Quand ils se produisent, je mets en branle cet esprit afin qu'il se concentre sur les détails tels que les sons, les odeurs, les sensations dans mon corps. 

Pour s'en rappeler..

Je me crée ainsi un livret de ces tous petits souvenirs à se remémorer et qui font du bien à l’âme, quand ça va moins bien. 

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique vivent à l'envers du monde actuel où tout va à grande vitesse. Ce qui est microscopique semble mieux nous réussir.

Mais qu'on ne se trompe pas: ce n'est pas parce que le microscopique nous réussit mieux que nous n'avons pas de besoins macroscopiques. 

Nous avons des besoins macroscopiques en termes de soins, de suivi médical approprié et efficace. De reconnaissance médicale, aussi, bien entendu.

Nous avons des besoins macroscopiques d'amour, de compréhension, de tendresse, de sécurité et d'affection. 

Nous avons des besoins macroscopiques d'être compris et soutenus autant par nos familles, les conjoints ainsi que les médecins. 

Je nous souhaite à tous du microscopique pour arriver à vivre et survivre, mais aussi du macroscopique pour nous soutenir dans la maladie.

🌻