Nuit "sexy" à l'hôpital :)

Cette semaine, j'ai passé une nuit d'observation dans un hôpital. Je m'amusais en disant aux miens que je m'en vais passer une nuit "sexy" à l'hôpital. 

Évidemment, rien de sexy là-dedans, bien au contraire :)

Mon pneumologue avait demandé à ce que je subisse de nouveau une polysomnographie pour réévaluer mon apnée, après neuf années d'utilisation de la CPAP. La première avait révélée que je faisais de l'apnée du sommeil, et que j'avais également le syndrome des jambes sans repos. 

Je me suis donc rendue avec mon petit sac sur l'épaule, et je me suis assise pour attendre. J'y ai trouvé une autre femme qui devait aussi passer une nuit d'observation. En l'observant du coin de l'oeil, j'ai vue qu'elle était nerveuse: je me suis dit que c'était probablement sa première fois. Je n'avais pas tort. Je me suis mise à parler avec elle, tentant de la rassurer sur les tests. Elle a posé quelques questions, mais j'ai senti que mes réponses ne la rassuraient pas vraiment. Je lui ai souhaité une "bonne nuit".

J'ai complété le questionnaire qu'on m'avait remis et quelques minutes plus tard, on m'installait dans ma chambre pour débuter l'installation des électrodes, qui dure environ 45 minutes. Comme c'était ma troisième polysomno, je savais à quoi m'attendre. 

L'inhalothérapeute a installé tous les fils, dont un paquet dans le fond de la tête, au coin des yeux (détection des mouvements oculaires éveil/sommeil), le menton (mesurer grincements de dents), la gorge, près du coeur, et au niveau des muscles des jambes (jambes sans repos), etc. À tout ce bazar de fils colorés sur mon corps, on ajoute également deux grosses ceintures, une entourant la poitrine et l'autre le ventre. Enfin, pour compléter ces mesures, on ajoute également un oxymètre pinçant un doigt (franchement détestable car le doigt engourdi facilement). 

Et on porte tout cet équipement pour la durée de la nuit.

Ma console d'électrodes bien colorés

Une fois l'installation complétée, l'inhalothérapeute fait une vérification minutieuse de chaque électrode, à savoir si tout est bien branché et fonctionnel à son écran. Ensuite, je prends mes médicaments habituels et c'est parti pour la première partie de ma nuit, qui se déroule sans mon masque pour l'apnée. 

Ce fut difficile. Et il y a de quoi: ça fait 9 ans que je dors avec ce masque où l'oxygène est poussé dans mes poumons qui s'ouvrent, ce qui me permet ainsi de dormir. Ce fut un très loooong endormissement avant que je ne parte au pays des rêves. Puis vers 3:00, l'inhalothérapeute m'a réveillée pour que je porte alors mon masque de CPAP. L'idée est de comparer avec et sans masque, pour que le pneumologue soit en mesure de voir où en est exactement mon apnée.  

À 6:00, les lumières de ma chambre s'ouvrent: le test est terminé, et il temps de se lever et de tout enlever. Je suis tellement "sonnée" par le manque de sommeil, que je fais tout avec automatisme, et je me retrouve finalement dehors pour retourner à la maison. je ne sais même pas comment je suis arrivée dehors! Je n'ai qu'une hâte, c'est enlever l'espèce de glue placée sur mon corps pour les électrodes.

Les impacts

De retour à la maison, une douche brûlante m'a fait le plus grand bien. J'ai mangé un peu puis j'ai dormi de 9:00 à midi. Je me réveille, perdue. Faible comme un petit pou. Une fois debout, je tremble sur mes jambes. Ouf...........................................................

J'ai le moral à plat, et je pleure facilement.  Je reconnais bien là ce qui se passe: cette nuit m'a coûté cher en énergie, et mon corps réagit et le moral suit la tendance. La journée d'hier fut terne, sombre pour vrai car la température est à la pluie et grise, tout comme mon corps et mon moral l'étaient hier. Je suis allée au lit vers 18:30 pour dormir 12 heures :) 

Aujourd'hui, j'ai repris un peu du poil de la bête, mais l'énergie reste basse.  

Ce qui me surprend encore, c'est comment le fait de vivre avec l'encéphalomyélite myalgique influence à peu près toute situation qu'on vit: le simple fait de passer cette nuit à l'hôpital me met physiquement et moralement sur les genoux.

Je n'ai pas/plus de "réserve" physique pour vivre la moindre petite chose qui sort de l'ordinaire. Que ce soit sur le plan physique ou moral, ce qui me demande de l'énergie me vide facilement et rapidement.  Pourtant, ce n'est pas d'hier que j'ai mes diagnostics en main. Je reste encore surprise de voir à quel point mon corps ne veut pas ou ne peut pas "suivre".

C'est un constat difficile pour moi. Car inévitablement, je ne peux que me rappeler que je n'étais pas comme cela auparavant. Je pouvais en prendre pas mal physiquement, et ce n'est plus le cas maintenant. Il faut calculer, mesurer, peser, soupeser chaque geste.....Pas le choix.

Le constat revient souvent, mais il est difficile à digérer et à actualiser au quotidien.

Pour ce qui est de cette nuit d'observation, je devrais obtenir les résultats d'ici quelques semaines. Nous aurons ainsi un portrait de ma situation quant à l'apnée, et le syndrome des jambes sans repos et quoi d'autre encore.

Je vous souhaite une bonne journée,

Mwasi Kitoko

Dernière heure: j'ai tenté d'aller marcher un peu. Je ne suis même pas arrivée au bout de la rue que j'ai senti mes jambes se mettre à trembler: j'ai dû rebrousser chemin. Je me suis assise tranquille sur mon balcon. Je ne savais pas que j'étais aussi épuisée.

Reine des neiges

Bonjour à vous,

Ce drôle de titre de billet m'est venu alors que j'étais assise sur une chaise de jardin sur le balcon arrière de mon appartement, il y a quelques minutes.

Bien que je n'ai pas beaucoup d'énergie pour la marche aujourd'hui, une envie d'air frais m'a saisie. Ça tombe bien car cette nuit, nous avons eu une belle bordée de neige toute légère et je me suis dit que je pourrais aller la voir de près. 

Avant l'arrivée de l'EM dans ma vie, j'adorais pelleter, dégager les bancs de neige, déneiger les voitures. Je pense que cette activité d'hiver si chère aux Québécois vient de mon enfance, alors que nous avions des tempêtes de neige monstres qui nous laissaient tant de neige que les écoles étaient fermées pendant 2 ou 3 jours.  Bien sûr, il s'en trouvera pour dire que les souvenirs de neige de notre enfance sont des légendes urbaines, déformées par le fait que nous étions petits et que les perspectives de nos paysages d'alors ne sont pas tels que nous les voyons aujourd'hui. 

Je me rappelle en particulier d'une de ces tempêtes alors que j'avais 11 ans. Il avait tant neigé, que nous avions dû sortir par une fenêtre située au deuxième étage pour aller dégager les fenêtres et portes du rez-de-chaussée de la maison. Ça, c'était de la neige mes amis! Comme de fait, nous étions une famille équipée en pelles à neige de toutes sortes et nous nous amusions à pelleter, à se fabriquer des constructions de neige en tout genre. 

De là le plaisir de pelleter cette belle manne blanche...

Donc l'envie de pelleter m'a pris ce matin, et je me suis habillée chaudement pour enlever les quelques centimètres et me faire un tout petit chemin jusqu'au trottoir pour y placer les ordures et le recyclage. J'y suis allée très dou-ce-ment, en poussant la neige avec la pelle par terre, et en soulevant à peine la neige légère au dernier moment. 

Comment faire ce que l'on aime tant, sans tout donner, sans y mettre tout son jus? En tout cas, je pense y être arrivée ce matin, et j'ai pu le faire pour environ 10 minutes maxi. Après, j'ai tout arrêté, car je sentais que c'était assez. J'étais bien réchauffée mais je l'avoue, j'ai été tentée de poursuivre: je voyais la voiture d'un ami recouverte d'une montagne de neige, c'était tentant je vous jure. 

Non, retiens-toi!!!!

Au lieu de cela, j'ai appliqué à la lettre un conseil de mon rhumatologue, qui me disait que lorsque l'énergie n'est pas suffisante, de prendre l'air sur mon balcon, ne serait-ce que 10 minutes. Je me suis donc assise sur mon balcon pour continuer à prendre l'air. 

J'aime cet air frais qui régénère mon sang, mon cerveau. Je me suis mise à penser au confort, au plaisir de prendre tout simplement l'air, bien emmitouflée.   

Ce qui reste de la sortie de la "reine des neiges" :)

Et c'est aussi là que je me suis prise pour la reine des neiges, qui du haut de son balcon, admirait sa cour royale recouverte d'un beau manteau tout blanc. En tout cas, on peut dire que je ne manque pas d'imagination pour un lundi, n'est-ce pas?

Je vous souhaite une belle journée, et de profiter de l'hiver si vous le pouvez :)

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Suivre son corps

Bonjour,

Depuis mon dernier billet, il s'en est passé des choses...

Tout d'abord, parlons du Neupro.

À partir des observations et de ce que je ressentais dans mon corps, j'ai pensé que le neupro n'est peut être pas bon pour moi.

Voici ce que j'ai écris dans mon journal ces derniers jours.

Samedi 19 septembre: 

"Nuit agitée, je ne comprends pas. 3 heures de sommeil profond et mes jambes font super mal. Bizarre. Sieste en pm plus ou moins réussie. Me sent très fatiguée. Point de douleur côté gauche, zone douloureuse et sensible".

Mardi 22 septembre:

"Peu écrit ces derniers jours mais quelques constats s'imposent depuis la prise du neupro. État de fébrilité et d'agitation intérieur fatiguant et très demandant: me sens comme un pot de café, fébrile, nerveuse, agitée. Plus d'insomnies, douleurs augmentées et plus fortes aux jambes qui apportent des sensations et un mal être déplaisant. Incapacité ou difficulté à baisser le système nerveux, donc de me reposer d'où un sommeil pire qu'avant la prise du neupro. Désavantage: le neupro sembler donner une "fausse énergie" qui me pousse par en avant, style "adrénaline" qui illusionne mon corps vers un comportement énergétique ex "on se donne à fond, faut libérer l'énergie", une énergie qui en réalité n'est pas là.  En fait, c'est comme si on branchait mon corps sur un courant de 220 volts alors qu'il est trop faible et au plancher pour réagir à ce courant beaucoup trop fort pour ses capacités. C'est comme de vouloir faire subir un autre électrochoc à un corps qui en déjà subit un paquet, et qui n'est tout simplement plus capable d'en prendre...

Médicament qui "camoufle" les sensations réelles de mon corps, qui brouille les pistes de ma fatigue, laquelle doit être écoutée, et non tassée du revers de la main. Un genre d'effet "Redbull". Fouetter un corps qui ne peut pas se relever de toute manière car cloué au sol par l'épuisement".

Décision  

 

Lundi, ma décision était prise à 95%: plus sage et réaliste de cesser la prise de neupro. J'en ai discuté avec le pharmacien, et nous en sommes venus à la même conclusion: il valait mieux le cesser.  Au lieu de m'aider, le neupro avait plutôt tendance à me nuire: douleurs et mouvements des jambes augmentés, sensation d'agitation et de fébrilité difficile à gérer le jour (et même la nuit), et augmentation de la mauvaise qualité de sommeil.

Hier par hasard, j'ai découvert un article fort intéressant sur le phénomène d'augmentation du mouvement des jambes sans repos avec la prise de médicaments: http://www.rls.org/about-rls/publications.

Ce site américain consacré au syndrome des jambes sans repos est rempli d'informations utiles. Cliquez sur la section publication puis sur l'article en anglais intitulé "Understanding augmentation", qui explique justement le phénomène d'augmentation des mouvements des jambes du syndrome en lien avec l'utilisation de médicaments supposés aider le patient. L'article répond à plusieurs questions sur ce phénomène qui semble répandu et qui semble s'appliquer à ma situation. J'en parlerai avec le neurologue à notre prochain rendez-vous.

Et l'EM dans tout ça?

 

J'ai eu la chance de discuter avec une connaissance hier, qui connaît bien l'EM car il vit avec depuis plusieurs années. 

J'avais un peu perdu de vue que l'EM peut influer de toutes sortes de manière sur les autres problèmes de santé que je vis: ainsi, il n'est pas rare que les personnes vivant avec l'EM ait la fibromyalgie, le syndrome des jambes sans repos, des problèmes cardiaques, des problèmes digestifs etc. Je crois que je recommençais à percevoir mon corps comme étant en "pièces détachées" alors ce fut un rappel que mon corps a besoin d'être vu dans son ensemble, une vision plus globale que mécanique.

Ça le dit: le cerveau est en état d'inflammation et ne fonctionne pas comme il le devrait. Aussi, il faut garder à l'esprit que les corps réagissent différemment aux médicaments, et que l'on peut ressentir des effets inattendus à la prise de ces derniers. 

L'important je crois, c'est d'être attentif aux réactions du corps, de compiler ces observations, et de combiner tout cela à notre expérience personnelle de la fibromyalgie et de l'EM.  Bien que nous ayons tous des symptômes ou un vécu corporel qui se ressemblent, il reste que chaque personne vivant avec ces maladies doit se faire observateur vigilant de sa propre santé, en association avec un médecin traitant qui est aussi à l'affût, pour savoir ce qu"il est mieux de faire pour prendre soin de nous. J'en conviens, ce dernier n'est pas facile à dénicher, voir même d'avoir un médecin tout court!  

C'est la personne qui vit avec l'EM qui sait le mieux ce qui se passe dans son corps car après tout, c'est elle qui habite ce corps  :)    

Vivre avec l'EM, vivre avec des différences

Aujourd'hui, c'est la reprise des rencontres de groupes d'entraide de l'AQEM qui reprend pour la région de Montréal. J'aimerais m'y rendre, et je suis en train d'évaluer si j'ai l'énergie pour y participer.  

Si vous souhaitez vous joindre au groupe, voici les informations:

"Le volet des groupes de soutien et d’entraide a pour objectif principal de favoriser des moments d’échanges et d’entraide pour des personnes atteintes et leurs proches. Les personnes y participent selon leur énergie soient pour en aider et encourager d’autres par leur expérience avec la maladie ou encore d’aller chercher un peu d’encouragement. Dans le respect, l’écoute, l’empathie et l’ouverture d’esprit. La prochaine rencontre aura lieu le jeudi 24 septembre de 13h à 15h, au Loblaws Angus situé au 2925 rue Rachel Est à Montréal, H1W 3Z8. La rencontre sera une belle occasion de se retrouver après l’été et de discuter de la façon dont nous avons vécu celui-ci."

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko