1 an déjà!

C'était il y a un an, jour pour jour. Le 26 novembre 2014, je démarrais ce blogue pour les raisons que j'ai évoqué quelque part.


Un an plus tard, voici un petit bilan :)

 

4 807 pages ont été lues pendant ces douze mois. Quant aux lecteurs, la photo indique que le Canada et les États-Unis sont bons premiers lecteurs.  Parlant des billets, celui-ci est le 135 ième. Ah la la, le moins qu'on puisse dire, c'est que j'ai des choses à dire.

Blague à part, j'ai l'impression que ça fait fort longtemps que j'écris alors que dans les faits, il ne s'est écoulé qu'une année.

L'écriture m'a fait du bien, et continue à me faire du bien. Pourquoi? 

Parce que je raconte ce que je pense, ce que je vois, ce que je vis, au travers de ma vie de "retraitée" avant le temps. Parce que je me défoule, en toute "sécurité". Parce que je partage mon vécu.

Écrire me demande d'aligner mes pensées, de prendre davantage conscience de ce que je ressens au quotidien face aux maladies avec lesquelles je compose chaque jour.

Écrire permet aussi d'en apprendre sur soi-même: parfois, c'est dans le mouvement de l'écriture que l'on réalise pleinement certaines choses. Je me creuse la cervelle pour illustrer mon propos avec un exemple, mais pour une raison qui m'échappe, cet exemple ne me vient pas maintenant. Pas grave, je pourrai toujours y revenir. 

Et vous, chers lecteurs? Comment vous êtes-vous retrouvés à lire ce blogue?

Cela reste une question à réponse large et ouverte à laquelle vous seuls pouvez répondre.

J'imagine que si vous me lisez, c'est que vous y trouvez votre compte: sinon, vous seriez en train de faire bien d'autres choses.

Alors voilà une année que nous sommes ensemble. 

L'année 2015 en aura été une de plus grande visibilité de l'encéphalomyélite myalgique dans les médias et le monde médical. 

Il faut continuer à se rendre de plus en plus "visible" dans nos sociétés où le rythme de vie effréné ne correspond pas aux personnes malades et vivant avec la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique. Nous, les PAEM, avons aussi la possibilité de parler de notre vécu, de nos besoins, de nos réalités en respectant notre niveau d'énergie et notre personnalité. 

Si vous êtes atteint d'EM comme moi, j'espère que vous avez de l'aide et de l'écoute pour vous soutenir. C'est mon souhait le plus cher pour chacun d'entre vous.

Bonne journée à vous,


Mwasi Kitoko


P.S. Un article fort intéressant sur les anomalies visuelles des PAEM: http://www.psychomedia.qc.ca/syndrome-de-fatigue-chronique/2015-11-25/anomalies-visuelles

Misérable et pardonnable.

Que je vous raconte pourquoi je me suis sentie misérable aujourd'hui. 

Je me suis levée et j'ai vu que la première neige avait tombé pendant la nuit.

Ah que c'est beau! J'adore.

Déjà, cette petite blancheur m'a fait sourire.

Une heure plus tard je sortais pour me rendre à pied à la pharmacie pour chercher mes médicaments.

Ma fille m'offre d'emprunter une voiture, ce que je refuse car je ressens le besoin de marcher, de prendre de l'air.

Et c'est là que ça commence....

Je marche doucement. 

Une fois sur la rue, je me rends compte que c'est glissant. 

Assez glissant...

Ne serait-il pas mieux de rebrousser chemin?

Mais non.

Je continue.

Je marche comme un pingouin, comme un funambule.

Démarche périlleuse!

J'ai peur de glisser, de tomber. 

Ah la la, jamais ce trajet ne m'a paru aussi loin!

Marchant avec une prudence top 10, j'ai finie par arriver à ma destination.

Je ne sais pas comment j'ai pu me rendre.

Oufffff........

Je paie ma prescription. Puis je réalise combien cette marche de pingouin crispée m'a carrément é-pui-sée. Je me sens vidée de toute énergie.

 

Je réalisais que j'aurais pu retourner à la maison, mais que je m'étais entêtée à continuer.

J'aurais même pu prendre la voiture....

J'aurais pu, j'aurais dû! 

Il y en a tant de ces "j'aurais".

Voilà, je me suis sentie misérable, l'espace de quelques instants.

En réalité, je crois que je suis trop dure avec moi-même.

Trop exigeante aussi.

 

Puis sur le champ, je me suis pardonnée mon entêtement. Je me suis pardonnée aussi d'être aussi crevée alors que je voulais tellement prendre de l'air frais. Mais j'avais tout donné pour me rendre ici. Plus d'énergie pour rentrer à pied.

J'ai résolu la question en prenant l'autobus pour rentrer à la maison.

Quel bonheur de rentrer....

Et que dire de la sieste qui m'a un peu requinquée? 

Le bonheur.

Je me suis peut être sentie misérable :(     mais je suis pardonnable :)  alors tout n'est pas perdu.


Bonne fin de journée,

Mwasi Kitoko

L'amitié et l'océan

Bonjour chers lecteurs,

J'ai été occupée à prendre soin de moi ces derniers temps. Le brassage émotionnel a fait tanguer mon bateau un peu plus qu'à l'ordinaire. J'ai compris que lorsqu'il y a des jours plus difficiles à vivre, physiquement/émotivement et quoi d'autre, alors il me faut prendre davantage soin de moi. Je redouble d'attention à mon égard. C'est une nouvelle habitude ou réflexe qui se met plus consciemment en place depuis quelques temps. Une bonne chose.

De la visite!

Vendredi dernier, j'ai eu la visite d'une amie que j'aime beaucoup. Quand on est dans la cinquantaine, se faire des amis est plus rare que lorsqu'on est plus jeune. Enfin, c'est ce que je pense. 

Josée est une nouvelle amie, un cadeau qui est venue au travers de mes maladies. Difficile d'imaginer si nous nous serions rencontrées dans un autre chemin ou un autre contexte de vie, qui sait? Ce fut une rencontre fortuite, grâce en partie au fait que nous vivons toutes les deux avec des maladies chroniques, mais différentes cependant. Ça nous fait une base de compréhension et de respect mutuel, mais c'est plutôt le plaisir d'être ensemble qui nous réunies de temps à autre.

Nous avons papoté, discuté, refait le monde et nos mondes!

Nous avons mangé lentement, en intercalant des photos de ses voyages à différents endroits: j'adore particulièrement voir les photos des voyageurs. Comme si je voyageais dans ces images.

Quand Josée est partie avec son amoureux aux Etats-Unis, je lui avais demandé une faveur., celle de filmer l'océan, ne serait-ce que quelques minutes. Je voulais voir les vagues, leur mouvement incessant, voir ce qu'elle avait vue. C'est sublime et hypnotisant de regarder ces images! J'en suis vraiment très contente. Quel beau cadeau.

Mais a surprise ne s'est pas arrêtée là....

Mon amie a eu la brillante idée de reconstituer cet univers unique dans un bocal, juste pour moi :)

Mon bocal contient l'océan, rien que ça :)

N'est-ce pas joli et tout doux?
Le sable est si fin qu'on dirait de la farine.
Et les coquillages sont tous merveilleux et uniques, comme de raison. 

J'ai un microcosme dans ma chambre à coucher, et qui a été fait avec beaucoup de soins et d'amour.

J'en ai de la chance, d'être aussi bien entourée...

J'adore mon "bocal des rêves et des possibles",  comme mon amie l'a surnommé.

Ce cadeau fait ma joie et dès que j'entre dans ma chambre, je le regarde et mes yeux savourent sa douce présence. Très inspirant et ça appelle le calme, les rêves...Dieu seul sait que j'en ai, des rêves.

En somme, je peux dire que l'océan est venu jusqu'à moi. Et avec lui, l'air marin, le vent, et le soleil que je peux m'imaginer réchauffant doucement ma peau...Puis l'amitié de Josée, comme une autre couche de bonheur.

Ce microcosme tout mignon m'appelle à me brancher sur la latitude de l'espace intérieur et des rêves. Car oui, rêver est essentiel même si mon corps ne peut me permettre de voyager pour le moment.

Qui sait vraiment de quoi sera fait l'avenir? Alors je rêve avec mon bocal océanique, d'horizons lointains et d'eau à l'infini.

Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Je suis humaine

Bonjour chers lecteurs,

Depuis vendredi, le monde semble avoir changé de couleur.

De ton, d'allure aussi. 

Je ne suis pas une stratège politique pour expliquer, analyser, conclure.

De toute manière, le monde regorge de tous ces spécialistes de tant de domaines pour le faire. 

Je sais cependant que ce qui s'est passé m'affecte. 

Cette soirée parisienne qui a tourné au drame, à la violence, aux pertes de vie humaines me touche. 

J'ai suivi les bulletins de nouvelles à la radio, sur le web.

Et quand je n'en pouvais plus alors j'ai tout arrêté.

Car à un certain moment, c'est trop. En tout cas pour moi, du moins.

J'ai pensé aux familles et amis français autour de moi. 

J'ai fais quelques coups de fil, envoyé des messages pour leur dire que je suis là, et vérifier si les leurs sont sains et saufs.

Je ne suis pas parisienne.

Je ne suis pas non plus Charlie Hebdo

Je ne suis pas Ottawa ni Saint-Jean-sur-le Richelieu

Je suis humaine.

Et quand les humains s'entredéchirent comme c'est le cas actuellement (et bien d'autres pays dont on ne parle pas), alors nous sommes tous affectés.

Par la violence, la guerre, l'horreur qui se déploient. 

Nous sommes tous liés parce que nous sommes humains. 

Ça vaut pour tous, Français comme Syriens. 

Car tous souffrent. 

Et par le fait même, "nous" également, qui faisons partie de ce monde. 

Il est si facile de se dissocier: ça se passe bien loin de Montréal. 

Et pourtant...

Je m'arrête ici.
Je ne pouvais passer sous silence ce qui se passe.

Je suis humaine, après tout.


Mwasi Kitoko

Voulez-vous rêver avec moi?

Bonjour,

Il semble que ces jours-ci, je sois dans le domaine du rêve. Et je continue dans la même veine.

J'ai une idée, un rêve auquel je pense depuis quelques semaines.

J'aimerais mettre sur pied une fondation qui viendrait en aide à ceux qui viennent d'apprendre qu'ils sont malades. Employés ou non, ceux qui sont malades sont parfois sinon souvent laissés à eux-mêmes pour faire tout un tas de démarches administratives lourdes, parfois complexes et drainantes pour avoir droit à de l'argent, à des services et quoi d'autre encore. 

J'ai remarqué que ces personnes sont déjà "assommées" par le diagnostic qu'ils viennent de recevoir, et tout ce que cela entraîne sur le plan motif, physique etc. Le tout cumule pour contribuer à un état de vulnérabilité encore plus grand pour la personne malade. Quand on est malade faible et bouleversé, c'est déjà beaucoup à vivre. Ajoutons à cela le reste, alors là on se sent carrément perdu et tout petit devant la masse de démarches administratives déroutantes par lesquelles il faut passer.

Et c'est là que cette fondation pourrait faire quelque chose de bien: son mandat serait d'accompagner et d'aider ces personnes malades et en perte de vitesse.

Je vois toute une équipe d'intervenants spécialisés prête à aider cette personne: travailleurs sociaux, spécialistes en formulaires à remplir de tout genre, conseillers juridiques et conseillers en démarches administratives. Non seulement ces intervenants qualifiées seraient humains, empathiques et professionnels, mais ils auraient à coeur d'accompagner ces personnes vulnérables au travers des dédales administratifs et médicaux par lesquels elles doivent absolument passer. Pas le choix.

Vous l'aurez compris, ce rêve prend ses racines dans mes expériences de vie. J'ai vécu deux congés maladie, j'ai fait de nombreuses démarches administratives gouvernementales, sans compter celles pour obtenir de l'aide, faire des demandes de révision, et j'en passe. 

Quand on est malade, c'est déjà une situation difficile à vivre. Ajoutons-y les démarches administratives pour être capable de continuer à avoir de l'argent et vivre, puis se soigner. Il y a la CSST, la RRQ, la RAMQ, les assureurs etc.  ouf!

Il y a peu ou pas d'aide et on se débrouille comme on peut, en contactant des bureaux à gauche et à droite pour obtenir des informations ou des renseignements qu'on ne comprend pas toujours quand l'aspect cognitif est faible ou tout simplement parce qu'on n'a pas d'énergie.

Ça, c'est un autre défi auquel les malades font face: essayer de comprendre le charabia administratif d'un employé ou de déchiffrer ce qui est écrit sur papier...Trop c'est trop.  Et quand on y ajoute une petite dose de problèmes cognitifs, alors là c'est insupportable: on a l'impression qu'un employé nous parle en mandarin ou qu'il parle trop vite et on ne comprend à peu près rien.

Ces employés seraient d'abord et avant tout embauchés pour leur humanité ET leurs compétences. Ils seront chaleureux, respectueux des personnes, capables de cerner les besoins de ces dernières, capables de déceler la détresse pour ainsi les soutenir adéquatement. 

Cette fondation serait dans un lieu calme, serein et empreint de bonne humeur. Je veux des locaux ensoleillés, peints avec des couleurs chaudes et accueillantes, à l'image de ceux qui y travailleront. Je veux qu'à la fin de la semaine, les employés de cette fondation soient satisfaits du travail accompli et que les commentaires des personnes aidées les valorisent. 

Il y aurait même un espace prévu spécifiquement pour le repos. Ainsi, si un visiteur ne se sent pas bien, il aura la possibilité de s'allonger dans nos locaux et de bénéficier d'un suivi infirmier léger, le cas échéant.

Puis il y aurait une bibliothèque avec des documents de référence les plus à jour sur une foule de sujets reliés au congé maladie, l'invalidité etc.

Bref, un beau projet à réaliser.....par étapes, avec des gens convaincus et compétents. Avec des bailleurs de fonds responsables et respectueux du mandat de la fondation....

Voilà un des rêves que j'aimerais bien voir se concrétiser!

Je continue à y penser jour après jour, ajoutant des détails, des couleurs, des idées, des exigences aussi.  Ce serait super d'avoir une telle fondation qui aiderait les malades dans la prise en charge de cette bataille de démarches dans une société où il y a tant de ressources qu'elles sont souvent éparpillées et non regroupées pour les malades.

Que pensez-vous de ce rêve?

Merci d'avance de me donner votre avis si le coeur vous en dit :)


À bientôt,

Mwasi Kitoko

Ma maison de rêve

Bonjour,

Alors, le titre de ce billet vous étonne-t-il, chers lecteurs? 

Moi, il m'amuse follement. Car depuis un peu plus d'une année, je pense de temps à autre au prochain endroit où je vivrai une fois que ma cause sera gagnée en Cour. 

On sait à peu près tous que les rêves jouent un rôle important dans nos vies car ils nous permettent de divaguer un peu et de se projeter dans l'avenir. 

Rien ne m'interdit de "travailler" déjà à mes rêves pour façonner doucement mon futur.

Combien de fois dans ma vie, ais-je mis sur papier des "demandes" ou des rêves, parfois très précis, et qui se sont concrétisés par la suite? Oh, je ne vous dis pas que tous mes rêves ou demandes lancées dans l'univers ont tous été entendus, loin de là. Mais plusieurs l'ont été...Faites l'expérience d'écrire très précisément ce dont vous rêvez ou ce que vous aimeriez réaliser en terme de projets, d'objectifs. C'est étonnant.

Alors je m'y mets:  faut rêver ma vieille!

Alors je rêve, je rêve!

Au départ, j'aime mieux vous dire qu'il y a une tonne de contradictions dans ce projet "maison de rêve", aussi on va bien s'amuser   :)

Bon, assez de bla-bla.

J'aimerais vivre en ville, et à la fois en "campagne". 

Eh oui, j'ai besoin des deux, je pense.

Je ne vois pas trop comment je ferais ça, mais c'est ce que je ressens.

Commençons par la ville: pratique pour ses trucs tels que l'accès aux médecins, bibliothèques,  certains commerces spécialisés (par exemple produits en vrac, produits naturels, etc.), ambiance, petits cafés sympathiques, nouveautés etc. J'aime marcher dans les rues et ruelles de mon quartier de Montréal, j'aime voir les gens,mais à petites doses cependant.

Une maison...? 

Vraiment?

C'est étrange car toute ma vie, j'ai refusé d'envisager cette éventualité. Je ne sais même pas d'ailleurs les vraies raisons de penser à cette éventualité car financièrement, je ne vais pas devenir riche du jour au lendemain d'une part. D'autre part, j'ai tendance à penser que mes capacités physiques en déclin ne sont pas tout à fait alignées avec le fait d'être propriétaire d'une maison! De plus, mes compétences en réparations et entretien de maison avoisinent le degré zéro. À moins d'être suffisamment riche pour l'embauche de personnel qui ferait l'entretien pour moi.

Bon, pas grave, on continue. Les obstacles ne manquent jamais de toute façon.

Disons que si j'ai un paquet d'argent, alors oui, j'aimerais avoir une petite maison qui ressemblerait à celle-ci: https://www.maisonsbonneville.com/nos-maisons/nano-97

Jolie, hein? 

Ce que j'aime de cette micro maison, c'est qu'elle est faite en longueur, mais assez compacte. Ainsi, on peut s'isoler dans la chambre du fond ou celle à l'étage, que j'adore.  Le balcon à l'étage supérieur me plaît beaucoup. Par contre, je vois dorénavant les escaliers d'un autre oeil depuis que je suis malade: ça demande de plus en plus d'énergie de les grimper :(

Devant cette maison de poche, je vois un lac ou un cours d'eau puis des montagnes majestueuses tout le tour.  Oui, je veux des montagnes!  Et de la forêt aussi. 

Je ferais planter des arbres fruitiers, puis un paquet de vivaces, avec un potager qui ferait le tour de ma maison. Je sens quasiment ce vent qui descend des montagnes et qui fouette mes cheveux en tout sens!  Le sentez-vous?

Je veux être environnée de nature, de verdure et d'eau.

Je veux du calme, de la solitude.

Je veux suivre de près les humeurs de dame nature.

Je veux me faire un petit feu de bois. 

Je veux lire jusqu'à plus soif,  et écrire tout ce qui me passe par la tête.

Je veux m'entendre respirer, vivre.

Dans ma maison de rêve, pas de télé. 

Il y a internet, une radio à pile, et ma musique du monde favorite.

Une bibliothèque garnie avec quelques nouveaux titres.

Un ordinateur pour écrire et communiquer.

Pas de voisin collé sur ma maison, mais il est prêt à m'aider en cas de besoin :)  Et il est sympathique en plus!

Et ce nouveau chez moi accueillera à bras ouverts mes filles, gendres, petits enfants et amis chers pour papoter, se raconter nos vies, se visiter de temps à autre, se faire une petite bouffe en famille. Mais pas de surprise: on m'avertit d'abord svp :)

Alors voilà, ce sont les grandes lignes de ma maison de rêve en lieu vert. 

Autre version du rêve: le logement

L'autre version de ce rêve est que j'habite un logement en ville, mais pas dans mon quartier actuel. Pour le moment, je ne sais pas quel autre quartier pourrait m'intéresser mais je commence à y penser tranquillement.  Les points communs avec la version "maison de rêve", c'est que le logement de rêve est situé dans un quartier plus calme, moins bruyant et que mes besoins de solitude et d'un environnant où le bruit est moindre demeure, bien entendu.  

Super....

J'avance dans mon rêve et je verrai à peaufiner les détails tels que les couleurs des murs, le tri des choses que j'emporterai et celles dont je me débarrasserais, etc. J'y pense un peu chaque jour et mentalement, je note, je fais des ajouts de ce que je veux, de ce que je ne veux pas aussi. 

Je ne peux pas mieux dire que Christophe Colomb: 

 "On ne va jamais aussi loin que lorsqu'on ne sait pas où l'on va"

Ça tombe bien!  C'est exactement comme ça que je me sens.

On verra où tout cela me mènera d'ici quelques temps, n'est-ce pas?

Je vous laisse sur ce beau rêve en pleine construction, comme devant chez moi :) 

Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Zénitude dans le bruit.....aoum :)

Bonjour,

C'est bien connu des médecins et de ceux qui souffrent d'encéphalomyélite myalgique, plusieurs d'entre nous ressentons les bruits environnants (gens qui parlent, bruits de camion, tondeuse, avion etc.) comme s'ils retentissent à des décibels impossibles dans notre tête.

Pour ma part, il m'a fallu plusieurs années avant de comprendre que je vivais cette intolérance. 

Il m'a fallu un mini drame pour m'en rendre compte. 

Ma grande amie était en visite chez moi et dans la foulée de plaisir d'être tous ensemble avec mes filles, elle s'est mise à chanter. Tous les bruits telles que les discussions entre nous etc., avait fait en sorte que sans m'en rendre compte, mes nerfs étaient  tellement "crinqués" par le niveau de bruits, que j'ai pété les plombs et j'ai parlé sur un ton très désagréable à ma copine, pour la faire taire! Eh oui....Immédiatement, je me suis sentie vraiment mal à l'aise de ma réaction impulsive et je lui ai présenté mes excuses. 

Cet épisode "pétage de plomb" m'a donné un véritable choc, car je ne me reconnaissais pas...Je n'ai pas pour habitude de lever le ton et le fait que ce soit envers mon amie que j'adore ET à cause du bruit m'a vraiment déstabilisée. J'avais soudain l'impression que j'abritais un monstre ou pire, j'étais ce monstre qui crie sur les autres parce qu'il y a du bruit.

Évidemment, mes recherches et lectures m'ont amené à comprendre que j'étais devenue intolérante aux bruits environnants, du moins quand ils atteignent un certain niveau. C'est un des éléments cognitifs qui sont atteint par l'EM, entre autre. Depuis, j'ai découvert les vertus de l'utilisation de toutes sortes de bouchons et j'arrive à mieux gérer les bruits, et à protéger mon cerveau.

Coin de rue à l'allure d'un champ de mines

Depuis hier, des travaux majeurs ont débuté juste devant l'édifice où j'habite, et en fait, la circulation est complètement interdite. C'est tout le carrefour qui est sens dessus dessous, et ce pour six semaines. 

Hier, je m'amusais en pensant comme c'est étrangement comique: des travaux majeurs, du bruit à revendre car tout le tour de l'édifice (ou presque) est entouré de pelles mécaniques, de marteaux-piqueurs, de camions qui transportent terre et asphalte détruits etc. 

En temps normal, je serais d'humeur irritable. Mais j'ai décidé que la situation était plutôt comique. Oui, il y a beaucoup de bruits. Et quand tout ce monde s'agite autour de ma maison, je sens même les fondations qui tremblent. Mais dans le fond, je m'amuse parce que dans les faits, non seulement je n'ai pas de contrôle sur la situation, mais au moins, j'ai le plaisir de choisir quelle attitude adopter face à cette situation, j'insiste, assez comique. 

Mise à part la justification de ces travaux de la ville, comment expliquer que tout ce barda encercle l'édifice d'une personne vivant des troubles du sommeil, et souffre des bruits environnants forts?

Eh bien c'est ainsi. Je n'arrive tout simplement pas à me fâcher :) 

J'accepte, c'est tout. Et puis je m'organise. J'ai mes bouchons 29 décibels pour les dodos.  

Aujourd'hui, il a fallu faire des provisions d'eau car il y avait coupure de service. Avec ma fille, nous avons rempli un paquets de contenants d'eau et depuis ce matin, c'est un peu la vie de camping, si on peut dire. 

Je me suis dépêchée de prendre ma douche, moi qui ne peut vivre sans une douche bouillante quotidienne qui masse mes muscles endoloris. Mon moral quant à lui est en bonne forme, mieux que mon corps, qui se traîne un peu. J'avoue que je suis assez fatiguée ces jours-ci.

Pour le moment, je dirais que c'est davantage le changement d'heure qui me cause des petits problèmes: mon sommeil qui n'est déjà pas très bon, a tendance à l'être encore moins depuis dimanche. Je me rappelle qu'au changement d'heure du printemps, j'ai vécu une situation similaire..

Pendant que j'écris ces dernières lignes, je vais de ce pas réchauffer mon sac magique car mes épaules sont très courbaturées puis je file vers mon lit pour ma sieste sacrée. 

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko