Relais avec le billet de Toni Bernhard

Force tranquille de la nature: un symbole qui m'inspire.

Au moment où j'écris ce court billet, je me prépare pour me rendre à l'hôpital pour rencontrer mon rhumatologue. J'ai l'air d'en faire tout un plat, et c'est un peu le cas dans un sens: je ne le vois qu'aux 6 mois, j'ai donc tout intérêt à bien me préparer et surtout, de faire le tour de ma santé et d'en oublier le moins possible. Même si je me prépare, il m'arrive d'en "échapper" comme on dit si bien.

Je ne sais pas si vous avez lu le dernier billet de Toni Bernhard où elle relate comment s'en sortir quand, en tant que personne vivant avec l'encéphalomyélite myalgique, on doit parfois composer avec des situations imprévues à gérer émotivement/physiquement. 

Si ce n'est pas le cas, je vous encourage à le lire, car c'est très inspirant (en anglais): https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201603/secret-surviving-rough-day.

Les conseils de Toni sont et seront éclairants pour les prochaines semaines à venir. 

Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Tranche de bonheur

Aujourd'hui, je vous livre en images une belle grosse tranche de bonheur vécue hier avec presque toute ma famille. Un de mes filles a lancée l'idée d'une rencontre familiale au jardin botanique de Montréal où se tient l'évènement annuel papillons en liberté.

Ma dernière visite remontait à six années déjà, alors ce fut un moment quasi historique de mon point de vue. Bien préparée, aller visiter les papillons et les serres du jardin est possible pour les personnes vivant avec l'EM: j'ai utilisé des bouchons pour les oreilles (le niveau de bruit peut être dérangeant) et il y a possibilité d'emprunter une chaise roulante pour circuler, et différents endroits aménagés pour s'asseoir au gré de notre visite. J'ai marché lentement pendant un temps, et j'ai également utilisé une chaise roulante, ce qui s'est avéré très précieux quand l'énergie est devenue plus basse. J'en ai pour des semaines à me rincer les yeux de toute cette belle tranche de bonheur  :)

Mes petits enfants étaient sous le charme, et j'ai remarqué combien presque toutes les personnes se "détendaient" lentement dans l'ambiance humide et chargée de parfums des serres chaudes remplies d'arbres et de plantes tropicales dès plus incroyables. 

Un des pavillons est spécialement aménagé pour accueillir spécifiquement des papillons merveilleux, grands voyageurs car ils sont en quelque sorte "importés" pour cet évènement dont on ne se lasse jamais à Montréal, car très...beau. Tout simplement.  Les papillons volaient un peu partout, tout légers. On aurait dit des petits mouchoirs colorés et bien vivants qui au gré de leurs mouvements, se posaient sur les arbres, sur les gens etc.

Les odeurs et la chaleur des serres m'ont enveloppé et j'ai vécu une sorte de mini-printemps savoureux pour le coeur et le corps.  Et que dire d'avoir presque tout mon petit monde avec moi :) 

Voici quelques photos croquées au jardin botanique et ses merveilleux papillons, très beaux et si majestueux avec différentes couleurs toutes plus vivantes les unes que les autres. 

Bon samedi à vous,

Mwasi Kitoko 

Entourés de beautés et d'odeurs paradisiaques du jardin botanique

Beauté bleue calmement posée sur le feuillage

  

Le restaurant des papillons. Fascinant!

Papillons nacrés: on voit même au travers des ailes :)

Un pamplemousse. Vu car j'étais en chaise roulante :)

Préparation aux rendez-vous médicaux

Journal où je consigne mes notes...

Depuis la semaine dernière, j'ai passé plus de temps à la maison que d'habitude.

Il y a le fait que le cercle "douleurs/épuisement/douleurs" est présent et plus fort. J'ai pu aller prendre un peu d'air, limité à mon balcon, mais j'ai quand même pu le faire. Forcée de ralentir un peu plus.

Pourtant il y a deux jours, on m'a prêté une voiture et j'ai donc pu aller faire quelques achats alimentaires avec une de mes filles. Mais quand j'ai quand même constaté que la conduite a quelques petits défis: tourner la tête pour visionner ce qui m'entoure fait MAL aux trapèzes, au dos. Attraper la ceinture de sécurité du conducteur pour s'attacher? Je dois replier le bras sur moi-même puis le pousser vers le haut...ouch.......

J'ai tellement apprécié qu'elle soit là, je n'arrêtais pas de la remercier! Mes étudiantes sont en semaine de relâche, elles sont donc davantage présentes à la maison, ce qui peut s'avérer avantageux pour obtenir de l'aide. Tiens, justement, elles en ont profité lundi, pour faire une super "tornade blanche" dans la maison, et elles ont nettoyé des endroits que l'on nettoient rarement. Par exemple, dégager un garde-robe trop rempli, nettoyer le sol en profondeur (impossible pour moi) etc. 

Je ne sais pas ce que je ferais sans elles....en tout cas du moins ces jours-ci.  Et ça me pose question sur le comment-je-ferai-ça-une-fois-seule, c'est inévitable. On verra "dans le temps comme dans le temps", disaient les vieux au Québec.

Je suis à relire mon journal où je consigne mes réflexions/observations sur ma vie, ma santé: j'ai quelques rendez-vous médicaux à venir en mars.  Probablement que je me répète, mais l'écriture de ce journal au jour le jour, me permet de me relire et d'avoir une vue d'ensemble des dernières semaines, et de voir les constantes qui s'en dégagent. Comme vous pouvez le constater, j'achète un cahier bien ordinaire pour écrire.

Ainsi, j'ai pu constater que les douleurs qui se produisent la nuit, me réveillent et me causent de plus en plus de difficulté: c'est un point majeur, je fais beaucoup d'insomnies. Diminution du rythme sur le plan physique, et plus spécifiquement cognitif: le traitement de l'information est plus lent qu'avant. Ainsi, si on me donne des consignes à suivre, je dois souvent faire répéter la personne, et prendre aussi des notes.  

Un passage en particulier, m'a frappé. "Je me demande ce que je dois faire de moi, de ma vie. Comme si je suis encore dans un élan, dans une lancée, et que j'ai perdu l'inspiration en m'envolant? Je ne sais pas. C'est long, lent, calme, silencieux, et c'est fort probablement ce dont j'ai besoin pour vivre maintenant."

Je suis restée à relire ce petit passage. J'y sens l'expression d'un deuil de ma vie "d'avant", vie dans laquelle je bougeais beaucoup, où j'avais des tonnes d'idées, de projets et des montagnes d'énergie vitale pour TOUT faire. Ou presque. Le constat comme quoi ma vie se déroule plutôt sur un petit sentier bien calme est un constat frileux, fragile. Mais il me plaît, ce constat. Je sens pointer une forme d'acceptation de ce nouveau rythme imposé mais que je finirai bien par embrasser, finalement. Je sens aussi un certain lâcher prise....

Il me faut du temps. Encore et encore du temps.

Bien que je sois en arrêt de travail depuis presque 4 années, je suis encore à apprivoiser et à actualiser ce nouveau rythme de vie,  qui n'a pas l'air d'être temporaire. Je crois bien que ce rythme sera LE rythme "normal" de ma vie présente et future. 

Tout ça grâce à ce journal où je griffonne quelques mots au passage, passant un ou 2 jours, pas plus. Même télégraphique, ces notes -j'y reviens toujours-, sont importantes à tenir. En outre, j'ai de gros problèmes de mémoire. Une vraie blague....Alors ces notes sont le reflet de ce que je vis, de ce qui se passe dans ma tête et dans mon corps. 

Chaque fois que j'ai l'occasion de relire mes notes, je suis impressionnée par ce qu'elles me révèlent sur moi-même: mes angoisses, les nuits blanches, des douleurs fortes, des humeurs joyeuses/irritables, des pensées plaisantes tout autant que frappantes par leur lucidité, des bons coups, de bonnes idées, des bravo etc. 

Je n'ai pas encore terminé de relire mes notes -je remonte à septembre 2015 jusqu'à maintenant-, mais déjà, j'ai deux pages de notes manuscrite et écrites à gros traits. Bons sujets de discussions avec mes médecins dans les prochains jours. 

Je vous laisse sur ces quelques lignes chers lecteurs.

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

 

Spontanéité

Bol d'air de balcon aujourd'hui :)

En prenant un de mes bols d'air quotidien récents, j'ai réfléchi sur le thème de la spontanéité. Je me disais que bien avant l'apparition de l'encéphalomyélite myalgique (EM), la spontanéité prenait une grande place dans ma vie. Par exemple, quand mon emploi du temps me le permettait, il m'arrivait de décider à la dernière minute de faire une activité plaisante ou bien de lancer une invitation improvisée pour un repas entre amis.

En y regardant de plus près, je ne m'étais pas rendue compte que peu à peu, cette spontanéité est de moins en moins présente dans ma vie, et pour cause: il m'est difficile de prévoir mon état de santé au jour le jour.  Il arrive des moments où mon état peut changer pratiquement d'une minute à l'autre, ce qui ne cesse de m'étonner, même après tout ce temps. 

Cet aspect soudain et imprévisible de mon énergie et du niveau des douleurs fait en sorte qu'il est préférable -même si ardue-, de développer une sorte d'antenne d'évaluation personnelle énergétique fonctionnant en permanence: je crois intimement que c'est possible de le faire, mais que cela demande beaucoup de temps, certainement pas mal de patience, d'essais et erreurs, et surtout, beaucoup d'amour envers soi-même. 

Hier soir, je me réjouissais de mon rendez-vous avec le travailleur social du CLSC de mon quartier. Ce matin, la réjouissance a plutôt cédée la place à une évaluation de ma batterie énergétique: j'ai eu une nuit d'insomnie peuplée de rêves étranges, mais surtout de plusieurs réveils par les douleurs un peu partout. Ayaye!  L'espace de quelques minutes, j'ai été tentée de "forcer" et de m'y rendre, malgré tout. Remarquez le mot utilisé: forcer....ouch. Ça en dit long! Heureusement, la partie sage de ma personne a insisté gentiment mais fermement: "pas raisonnable, ma grande. Pas d'énergie suffisante. Problèmes en vue sur plusieurs jours si tu vas à ce rendez-vous....ça te dit quelque chose? Aujourd'hui, ce sera un bol d'air de balcon. Point." 

La batterie énergétique n'est pas au rendez-vous, et cette dernière est la base première de ma vitalité. 

Spontanéité

La spontanéité est-elle encore possible quand on vit avec l'EM? Je persiste à crois que oui. Cependant, je crois qu'elle ne peut prendre place qu'avec une ampleur différente de celle d'avant l'apparition de la maladie, au risque de se retrouver sérieusement "au plancher" physiquement et inévitablement aussi sur le plan moral. Un autre ingrédient s'avère important aussi: c'est la compréhension de notre entourage. Je sais que pour plusieurs personnes vivant avec l'EM, cet ingrédient essentiel n'est pas présent, et cela me désole pour eux. Si nous n'avons pas cette empathie de l'entourage, la personne qui vit avec l'EM sera plus portée à dépasser ses limites pour "répondre" à son milieu, mettant ainsi sa santé en danger. Car oui se forcer, se dépasser physiquement peut avoir des conséquences importantes voire même graves pour la personne vivant avec l'EM: elle puise dans quelque chose qu'elle n'a pas, et son corps réagira avec force à ce dépassement. Je sais, je l'ai déjà vécu à plusieurs reprises.

Pour ma part, je suis entourée de membres de ma famille qui comprennent ma réalité, et d'une poignée d'amis qui en font tout autant. J'ai de la chance en la matière, et je le reconnais.

 

Il subsiste en moi, une partie "d'avant" EM qui s'enthousiasme pour une idée, un projet d'activités ou autres: je bats des mains, j'aime alors discuter parler, suggérer etc. Cependant j'admets qu'avec le temps, l'évolution de mon état de santé et l'énergie disponible, mes réactions sont un peu moins spontanées et enthousiastes, ce qui est normal.  Ma vie est maintenant différente. Elle se passe beaucoup dans les calculs en tout genre :)   Calcul de l'énergie, de ce que je peux accomplir ou non, dans quelles conditions, etc. 

Comme le disait Héraclite, "rien n'est permanent sauf le changement".

Alors je nous souhaite de développer nos "muscles de l'adaptation": c'est salutaire en autant que l'on respecte notre rythme personnel :)

À bientôt,

Mwasi Kitoko

 

Neige et repos quotidien

                En voulant trouver un titre pour ce billet, je me suis rendue compte combien la météo est un sujet ou une donnée quotidienne importante pour moi: elle détermine en grande partie ce que je ferai de ma journée, en conjugaison avec mon niveau d'énergie. Je m'intéresse de près à ces deux données, en vérifiant où j'en suis (énergie), et si j'ai droit à mon bol d'air quotidien. 

Après la vague de froid qui s'est terminée hier, j'avais suivi de près météo média et je savais qu'une bonne bordée de neige suivie de pluie verglaçante s'annonçait.

Le plaisir de prendre l'air....J'adore.

Évaluation énergétique du matin: oui, un peu d'énergie disponible pour marcher, faire quelques petits achats, pour un maximum d'une heure tout inclus (on dirait presque la description d'un forfait vacances!). 

En premier lieu, je planifiais marcher plus loin, mais une fois que j'ai vu l'état des trottoirs -peu ou pas déblayés-, j'ai dû réviser mes plans et rétrécir la zone de marche. C'est ce que j'ai fait. 

Dieu merci, mon évaluation s'est avérée juste: marcher dans la neige demande bien plus d'énergie que si les trottoirs sont bien nets. Partie vers 9:00, j'ai marché, suis entrée dans deux commerces pour prendre ce dont j'avais besoin, puis ce fut le retour vers la maison à 9:50.

Ouf! Les hanches faisaient mal mais j'ai continué à marcher plus lentement.

La neige qui tombait s'est peu à peu transformée en petites billes de verglas, puis une fois dans ma cour, en pluie verglaçante. 

Voici quelques images croquées pendant ma petite marche quotidienne...

Typique de Montréal: le vélo 4 saisons!

Ça vous dit de passer le balai? Tentant, non?

De retour dans ma cour, j'ai déposé mon sac puis je me suis payée un petit plaisir que vous connaissez déjà: j'ai repoussé la neige pour me faire un petit chemin. Dans mon édifice, je semble être la seule locataire qui utilise les escaliers de derrière. 

Je me suis lancé le défi de ne pas soulever la neige, mais juste de la pousser pour me ménager. Et ça semble fonctionner si j'en crois mes derniers essais en la matière. 

J'ai vraiment aimée ma sortie du jour  :)    

Ah la la, que ferais-je sans mon bol d'air quotidien? Quand je ne peux pas prendre l'air ne serait-ce qu'une journée, j'ai la sensation d'étouffer, de manquer d'oxygène. Je peux même me contenter de mon balcon, en autant que je prends de l'air. J'aime être dehors, et même si c'est un temps court, j'achète! 

Repos quotidien

J'entame la suite de mon programme habituel après ces quelques lignes, comme si je démarre quasiment une autre journée. J'ai pris une bonne douche, et je viens de terminer mon dîner. Au moment où j'écris, mon petit tapis chauffant est en action dans mon lit, car il prépare ma venue (pieds congelés). Je lirai quelques pages d'un livre puis je ferme tout. 

C'est ma période de repos sacrée. Que je réussisse à m'assoupir ou non, je serai dans mon lit pour un minimum d'une heure et plus, si possible. C'est ce que je dois faire impérativement, et m'y tenir que ça me plaise ou non. 

Quand je ne peux me reposer comme prévu, les problèmes se font sentir tout de suite: battements cardiaques accélérés, sensation de faiblesse et d'épuisement comme si je vais m'évanouir, hausse de la pression etc. Inutile de vous dire que je fais tout mon possible pour NE PAS sauter ma période de repos, car la facture est trop élevée. Et les conséquences ne s'arrêtent pas à la description des symptômes qu'un manque de repos provoque: les conséquences s'étirent sur des heures, des jours à cause du système nerveux qui n'arrive plus à "redescendre". Ça provoque carrément de l'insomnie :(

Bon, assez parlé pour aujourd'hui, je vais prendre soin de moi tout de suite...

Je vous souhaite une journée aussi belle que la mienne :)

Mwasi Kitoko

Indécision et "comment être"

J'ai constaté qu'au fil des derniers mois, je me sens plus fragile et plus vulnérable.  En outre, j'ai remarqué aussi que devant certaines décisions à prendre, je vis beaucoup d'hésitation. oh, ce n'est pas que je prends des décisions qui entraîne l'avenir de mon pays, parfois juste décider de ce que je ferai de ma journée me semble complexe!

Je ne sais pas si cette difficulté à se décider sont reliés à cette vulnérabilité ou s'il faut l'attribuer au cortex préfrontal latéral, "qui nous aide à choisir un comportement en nous permettant d’évaluer mentalement différentes alternatives" (http://lecerveau.mcgill.ca/flash/i/i_08/i_08_cr/i_08_cr_dep/i_08_cr_dep.html), mais reste que c'est sérieusement plus lent que c'était.

Ce n'est pas une grande surprise de constater qu'en vivant avec l'encéphalomyélite myalgique, il y a un ralentissement des fonctions cognitives et corporelles qui s'installent peu à peu.  Ça reste cependant déstabilisant de le vivre au quotidien.

Toni Bernhard

Ce matin, j'ai lu le dernier billet de Toni Bernhard, très pertinent, et j'avoue que je m'y suis retrouvée, surtout concernant les dilemmes auxquels nous faisons face au quotidien nous les PAEM. Si j'avais un peu de courage, je vous le traduirais. Mais voilà, j'ai 0 courage pour le faire alors il vous restera à le lire par vous-même.

Je m'arrêterai sur un seul point que l'auteur aborde: c'est celui de parler ou non de notre maladie avec la famille et les amis proches, au quotidien. Je me suis justement posé cette question récemment: comment faire avec cette réalité de ma vie, quand je discute avec eux? J'aborde ce sujet ou non? C'est une réalité qui est lourde,  non plaisante à vivre et encore moins à décrire. Il est tout aussi vrai que mes amis ou membres de ma famille peuvent également vivre des moments difficiles, c'est ce que je me dis.

Par exemple, j'ai un ami qui a démarré son entreprise de fabrication de meubles: quand il me parle de ses journées, évidemment il me parle des défis de son entreprise. J'ai une amie qui travaille dans l'administration. Bien sûr, elle me parle de son vécu au travail, car c'est ce qui occupe ses journées. 

Et moi, qu'est-ce qui occupe mes journées?  Eh bien ce sont des activités sur mesure avec mon état de santé: marche quotidienne si mon énergie le permet, puis du repos, de la lecture etc., quand ce n'est pas un rendez-vous médical ou des nouvelles juridiques qui me parviennent. Il y a mes questionnements, mes craintes etc. C'est ma réalité. Je ne saurais parler d'autres réalités, car ce sont celles avec lesquelles je vis. Gestion quotidienne de l'énergie disponible, selon ce qui se passe dans mon corps et dans mon esprit. 

Parfois, je me restreins de parler ouvertement ou profondément de ce que je vis. Pourquoi? Parce que je tente de me mettre à la place des personnes qui m'écoutent, et je me dis que ça doit donc être ennuyant de m'entendre raconter mes bobos ou faire le récit de mes rendez-vous médicaux! En fait, je décide un peu pour eux,  et je change de sujet pour m'informer de ce qu'eux ont fait dans la journée....Bien plus intéressant!  Et surtout, je crains de les ennuyer, de les emmerder avec mes histoires de maladies....

J'aimerais tellleeeemeeeent raconter quelque chose d'autre, de mieux, de plus palpitant, de glamour! Oui je sais, c'est un peu bizarre mais c'est ainsi que ça se passe dans ma vie pour le moment. Si l'on en croit les propos de Toni, lorsque nous ne parlons pas de nos réalités comme PAEM, nous ne donnons pas accès à ce que nous vivons vraiment aux autres. 

Comme elle le dit si bien: "Sharing my life with others brings me closer to them."

Oui, je veux être plus proche des miens :)  Il y a du travail à faire de ce côté, et des ajustements à réaliser avec mon entourage. Je ne veux pas me couper d'eux, et il y a moyen de trouver comment faire.

Je pense que je suis en train de chercher "comment être", et ce n'est pas si évident que cela. Pourtant....une voix se lève pour me dire que c'est quand même depuis 2011 que je sais que je vis avec l'EM, et depuis 2008 pour le syndrome des jambes sans repos, l'apnée etc. Ce n'est pas d'hier. Mais c'est comme ça, et je cherche.

Y a pas de recette toute faite à suivre. La première étape est au moins de réaliser ce qui se passe, et de faire un petit pas...

Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Une saint-Valentin sibérienne

Jolie glace dans ma fenêtre de chambre

Drôle de Saint-Valentin au Québec: nous sommes sous le coup d'un froid très intense, à un point qu'on se croirait en Sibérie!

Du rarement vu dans ma maison: de la glace dans le bas des fenêtres, même en plein soleil. C'est dire qu'on est dans une période particulièrement difficile en terme de météo. 

Ce qui ne m'a pas empêché de mettre mon nez dehors, mais en voiture cependant. 

Tôt ce matin, je suis allée déjeuner au restaurant avec un ami, une gâterie que je m'offre rarement vu le budget limité: c'était d'autant plus plaisant parce que rare! Un bon déjeuner tout chaud, avec un café brûlant, quoi de mieux?

J'ai toujours eu l'habitude de souligner la saint-Valentin non pas avec les amoureux que j'ai eu dans ma vie, mais plutôt avec des amis et mes enfants. Je ne sais pas si c'est parce que les relations que j'avais étaient plus ou moins stables, reste que je me suis toujours organisée pour que ce soit la fête de l'amour au sens large. Avec mon ami de ce matin, nous échangions sur nos parcours respectifs, et sur le comment nous avons vécu toutes sortes de moments doux ou plus difficiles, et combien nous apprécions la présence de l'un et de l'autre dans nos vies.

Pour moi, c'est l'occasion idéale de dire à ceux que j'aime à quel point je suis reconnaissante de les avoir dans ma vie. Et je nous passais la réflexion à savoir que nos amitiés respectives passaient l'épreuve du temps, bien plus que nos histoires d'amour! L'ayant perçue ainsi, la saint-valentin n'est pas une fête qui me donne le cafard -je n'ai pas d'amoureux dans ma vie-, mais plutôt une occasion de se rappeler qui nous entoure et qui nous aime. 

Bref, le petit déjeuner fut plaisant, léger et rigolo :)   

Nous sommes partis juste à temps, car les familles et couples entraient à pleines portes, et le bruit montait en flèche. L'ami qui m'accompagnait est devenu sensibilisé aux décibels qui me dérangent, au point où lui-même s'est rendu compte combien nous vivons dans un monde très bruyant. Depuis, il surveille où sont placés les hauts-parleurs diffusant la musique pour ainsi me faciliter un peu les choses. Au retour, une petite sieste m'a fait beaucoup de bien. 

Mon Nemo!

Voici une photo d'un poisson fait en verre Murano. J'adore cet objet. Je l'avais trouvé si beau que je me le suis procuré pour me rappeler combien j'aime l'eau, et nager. Il est vrai que pour le moment la natation ne fait plus partie de mes activités mais je garde espoir qu'un jour je pourrai m'y remettre non sans avoir procédé par petites étapes. Pour le moment, je n'ai aucun courage ni force pour faire cela. Rien ne sert de forcer. 

J'y reviendrai un jour.  

Physiquement, je suis super congelée et couverte de couches d'habits, comme un oignon. Côté douleurs, ça va alors je ne vais pas m'en plaindre pour une fois :)

Il est rare que j'écris aussi tardivement dans la journée. En principe, je m'organise pour ne plus être sur internet vers la fin de l'après-midi afin de donner une chance à mon système nerveux de redescendre, de se poser en douceur pour le reste de la journée.

Je vous quitte sur ce billet tout doux, en espérant que votre saint-valentin s'est bien déroulée :) 

Au plaisir,

Mwasi Kitoko