Vivre avec l'EM: nous ne sommes pas seuls.

Une des rares activité que les personnes affectées par l'EM peuvent parfois se permettre, c'est de voyager sur le web, et heureusement: plusieurs sont confinées à la maison et n'ont que peu ou pas de contact avec le monde extérieur. 

Je vous recommande ce site, que j'ai découvert:  https://vivreaveclesyndromedefatiguechronique.wordpress.com/2016/05/10/sfc-prise-de-tete/

J'aime lire les billets de cette personne, car bien que les PAEM aient des symptômes similaires, certains vivent d'autres difficultés et symptômes. 

J'apprécie particulièrement le franc parler de cette personne: elle dit les choses sans détour. Bien que nous ne sommes pas au paradis au Canada pour ce qui est de la reconnaissance de la maladie, je suis à même de constater combien c'est différent en Europe.

Nous ne sommes pas seuls à vivre avec l'EM. Nous sommes des milliers aux 4 coins de la planète à vivre avec l'EM, et nous pouvons nous entraider, et dire aussi tout haut ce que nous vivons: les malaises, injustices, parcours de combattant, recherches, essais, médecines douces, médicaments, désespoir, espoir....

Exprimons-nous!

Nous ne nous tairons pas, car le monde doit savoir.

Bonne lecture,

Mwasi

Faire ses courses et vivre avec l'EM.

Stimulation extrême: formes, couleurs, hauteur, nombre......Ah la la!

J'arrive de temps à autre à faire l'épicerie, mais de moins en moins toute seule cependant. Même si j'adore le faire, je me rends compte combien faire les courses est devenu de plus en plus énergivore pour mon corps. Dans mon ancienne vie,  j'ai toujours adoré faire les courses pour ma famille, comparer les prix, trouver les meilleures aubaines.

Depuis que je vis avec l'EM, ma façon de faire les courses s'est considérablement transformée. Par exemple:

-je ne me rends dans ces commerces que tôt le matin voire à l'ouverture, période de la journée où mon énergie est  "meilleure". Autre avantage: il y a moins de clients,  et par conséquent moins de bruits et de mouvements, difficile pour moi.
-je ne vais pas dans ces commerces la fin de semaine: trop bondé de gens, de poussettes et de chariots!

-je consulte préalablement les circulaires des épiceries et je prépare ma liste d'avance, bien entendu, pour perdre moins de temps et d'énergie.
-autant que possible, je concentre mes courses dans un seul endroit: on conserve l'énergie. 

-pour les achats plus lourds tels que gros sacs de riz, sacs de pommes de terre, etc.:  mes filles s'en chargent. Elles sont jeunes, en pleine forme et heureuses de le faire  :) 

-si j'ai une voiture prêtée, je stationne le plus près possible des portes du commerce.
-les jours où je me lève avec des vertiges: sortie interdite, bien entendu.

Cognitif

Dernièrement, j'ai remarqué que mes réactions cognitives sont différentes, selon l'endroit où je me trouve sur la surface de l'épicerie. Souvent, l'entrée de ces commerces est un espace à aire ouverte où se trouve le rayon des fruits/légumes. Dans ce cas, tout est étalé, alors je vois tout et j'arrive à choisir ce dont j'ai besoin. 

Là où ça se corse, c'est quand j'entre dans les allées :0

Pourquoi? Parce que les allées se transforment en deux murs constituées d'étagères en hauteur, et chargées de produits.

Quand j'entre dans ces allées, mon cognitif a tendance à ramer, car il est surstimulé: mon cerveau capte le festival de couleurs, de formats, de marques, de grosseur de boites, de sacs etc.

Je me poste devant des centaines de marques de craquelins!

Dans ce cas, je fige devant l'étagère, liste à la main,  et mon esprit part à la dérive...

Trop de stimulations...

Et ensuite, c'est comme si je ne vois plus rien du tout tellement c'est TROP.

OUF!

Je pars dans la lune, dans la brume....

J'essaie alors de reprendre ma concentration pour continuer les courses. 

Pas évident. 

Des sièges dans les épiceries: pourquoi pas?

S'asseoir dans les épiceries?

Je sais bien que je ne suis pas dans un salon de thé, mais je me demande pourquoi il n'y a pas de sièges ou de bancs un peu partout dans les épiceries?  Je sais que parfois en on trouve à l'entrée de certains commerces, mais ce n'est pas la majorité, et dans le reste du magasin, il n'y en a pas.

Pourtant, j'en aurais bien besoin pour m'asseoir, et pouvoir continuer mes courses. Comme il n'y a pas de siège, j'essaie de faire rapidement, car l'intolérance orthostatique se met de la partie. Mon coeur se met à battre comme un fou, et je cherche la sortie. 

Comme personne affectée par l'EM (PAEM), je me prend à rêver que les épiceries aient des fauteuils pour que nous puissions nous y asseoir et prendre une pause, et refaire un peu l'énergie, si cela se peut. 

Dernièrement, j'ai vu un homme âgé assis sur le siège de sa marchette, en plein milieu d'une allée d'épicerie. Ah que je l'ai envié!!...

Comme mon rêve n'est pas réalité, je fais en sorte de limiter le temps de présence dans ces commerces pour préserver l'énergie.

J'ai des envies de "normalité", d'être comme (presque) tout le monde, et de faire mes courses, quoi.
Enfin, pour le moment, j'arrive à en faire un peu.

C'est déjà ça. Je compte cette bénédiction, si je puis dire :)

Je vous souhaite une agréable journée :) ....et bonnes courses si c'est votre journée!

Mwasi

Rire

Suite à mon billet pas très jojo d'hier, j'ai pensé vous donner de courtes nouvelles avant mon dodo (un peu de culpabilité, non?). 

Premier point: l'invention de l'avatar. Je m'explique.

Hier, je discutais avec une femme atteinte d'EM qui m'expliquait qu'en pm, elle n'arrive plus à fonctionner et qu'elle doit dormir. Je lui ai dit: "Je suis comme toi. En fait tu me vois là maintenant, mais c'est mon avatar que tu vois! Je devrais être au lit maintenant". Nous avons bien ri de l'histoire de l'avatar :)   C'est tout à fait ainsi que je me sens: je me promène avec un avatar et le vrai moi est étendue dans un lit, épuisée...

2e élément:  rire des réparties que l'on entend ou lit sur l'EM. 

Rire ironique, rire franc ou rire jaune?

Pour vous payer une sourire ou un rire diabolique, je vous invite à cliquer sur ce lien et lire tout ce qui a été compilé en la matière, sur ce site français: http://www.sfc-em.com/forum/viewtopic.php?f=21&t=28&start=10.

On pourrait s'amuser à voir les réponses ou conseils des gens, et comparer avec celles que l'on entend au Québec: certainement qu'il y a des points communs et quelques différences culturelles typiques d'ici. 

Quelle est la "pire" répartie, question ou commentaire que vous ayez entendu en lien avec l'EM? Je serais curieuse de savoir :) 

Pour ma part, deux tristes commentaires. 

Une connaissance a dit à une amie: "c'est dans sa tête" (en parlant de ma maladie). C'est triste. Choquant aussi. D'autant que je ne peux rien dire sans trahir la confiance de cette amie. Pas besoin de vous dire que je ne vois plus cette connaissance de la même façon! 

Mon neurologue qui un jour a dit: "Je n'y crois pas" (EM). Même en lui rappelant que l'EM a été classée parmi les maladies neurologiques depuis 1969 par l'Organisation mondiale de la santé. Il m'a juste regardé et a répondu: "c'est peut être parce que je suis jeune". Je n'en reviens toujours pas de ces réponses jusqu'aujourd'hui. Bof. Je le garde que pour soigner la petite case syndrome des jambes sans repos, la seule dont il veut s'occuper.

Temps court pour le moment, car trop épuisée.

Merci à ceux d'entre vous qui m'avez écrit pour m'encourager suite au billet d'hier. 

C'est très gentil et délicat de votre part  :) 

Mwasi  

Espoir

Il fait un temps superbe à Montréal depuis quelques jours. Les fleurs et feuilles des arbres explosent et embaument l'air. La photo de ces lilas pétulants croquée au détour d'une ruelle me rappelle la mini balade à pied d'hier matin. 

Mon moral se situe dans le bas de l'échelle. 

Malgré le beau temps, la verdure et tout le reste, je sens une grosse vague de larmes de tristesse qui menace d'exploser. Je tente de comprendre ce qui se passe. 

Peut être que je suis en train de mettre la loupe sur ce que je n'ai pas...?  Par exemple la santé, l'énergie suffisante pour m'attaquer aux toiles d'araignée qui pendent du plafond ou l'énergie suffisante pour entreprendre un projet qui demande un bon investissement mental ou physique. 

Il y a de la tristesse en moi. 

De la frustration aussi.

Frustration de me tenir constamment dans "les limites" physiques requises, et de calculer.

J'en ai sérieusement ras le bol de vivre avec l'EM.

Je me sens désespérée, découragée.

J'entends les chants des oiseaux qui entrent par mes fenêtres ouvertes. 

C'est beau et plaisant.

Voilà: que je culpabilise de ressentir de tels sentiments aussi lourds et moches, alors que la température si merveilleuse appelle à la légèreté.

Je rajoute une couche, quoi.

Je crois qu'en fin de compte, j'ai aussi mal à l'espoir.

Cet espoir que ma santé s'améliore.

Pour aujourd'hui, je vais vivre un moment après l'autre.  

Oui, juste ça, si cela se peut.

Laisser aller ces sentiments-nuages au dessus de ma tête. 

Tourner mon attention vers les sensations de mon corps. 

Ce sera déjà pas si mal comme programme.

Je vous souhaite une bonne journée :)

Mwasi

 

25 mai, manifestation virtuelle pour la recherche sur l'encéphalomyélite myalgique.

Manifestation virtuelle pour l'EM/SFC le 25 mai 2016: y serez-vous?

Source: Reuters

Je vous partage cette invitation spéciale lancée par l'Association Québécoise de l'EM (AQEM) il y a quelques jours. Il faut savoir que cette manifestation virtuelle n'aura pas lieu qu'au Canada seulement, mais un peu partout à travers le monde. Le manque criant de fonds de recherche est une réalité mondiale, bien que certains pays y accordent davantage de budget que d'autres.

Si vous souhaitez suivre ce qui se passe aux États-Unis (ailleurs dans le monde aussi), et lire sur 7 propositions pour manifester virtuellement en faveur de l'EM/SFC (en anglais seulement): http://millionsmissing.meaction.net/virtual/. 

En outre, ce site propose de faire parvenir des chaussures aux députés, chercheurs, représentants du gouvernement pour faire comprendre que les absents sont des personnes affectées par l'EM, et représentent aussi le manque de financement de recherches qui conduirait à la découverte de traitements. D'où l'image des chaussures. 

Pour en savoir davantage pour des idées concrètes de participation virtuelles en français, je vous invite à lire le site web basé en France sur l'EM: http://www.sfc-em.com/millionsmissing-comment-participer/
  

"L'AQEM collabore avec le MEFMBC society pour un événement de masse  le 25 mai en faveur de l'EM/SFC en vue de manifester virtuellement en faveur de l'augmentation des fonds de recherche accordés par les autorités concernées. Nous avons révisé la version française de l'invitation destinée entre autres aux personnes du Québec.

L'AQEM encourage ses membres et leurs proches à participer pour ceux qui le peuvent. Pour le moment vous n'avez qu'à vous inscrire et inviter votre réseau à s'inscrire en suivant les liens ci-après. Par la suite les instructions vous serons donné par courriel. 

La manifestation #MillionsMissing pour l’EM/SFC 

Pourquoi ? Besoin urgent d’augmenter le financement pour la recherche sur l’EM/SFC 

Où ? Sur Internet

Quand ? Le 25 mai 2016 

Vous pouvez signer en envoyant un courriel avec comme sujet: SIgn me up" 

 mefmbcsociety@gmail.com

OU joignez la page facebook de l'événement: 

https://www.facebook.com/events/242819009412913/

Plus d'information sur le site: http://millionsmissing.meaction.net/locations/canada-virtual/  (info en anglais, et un résumé en français) 

Le manque de recherche sur l’EM/SFC (L’encéphalomyélite myalgique/ syndrome de fatigue chronique) a entrainé une absence de traitement et un manque de compréhension par rapport à cette maladie dévastatrice et invalidante. Pour l’année 2016-2017, par exemple, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont investi 0,11 $ par patient, pour un financement total de  

45 000 $. En comparaison, la sclérose en plaques, une maladie entrainant une invalidité semblable, reçoit en moyenne 54,11 $ par patient, pour un financement total de 5 870 426 $ annuellement. Ça fait presque 500 fois la somme allouée par patient qui souffre d’EM/SFC, une maladie que l’on connaît encore très peu, une maladie pour laquelle il n’y a aucun traitement, une maladie qui empêche des millions de personnes de vivre pleinement.

Nous vous invitons à vous joindre à nous afin d’inonder nos députés canadiens de courriels, dans le but de demander : 

1. La fin de la discrimination menée par les gouvernements canadiens successifs qui a entrainé un tel manque de financement pour la recherche sur l’EM/SFC 
2. Un engagement concret et immédiat en ce qui concerne l’allocation de financement pour l’EM/SFC et ce dans les mêmes proportions que ce qui est attribué aux maladies comparables 
3. L’égalité de traitement pour les centaines de milliers de citoyen(ne)s canadien(ne)s qui vivent avec l’EM/SFC et qui par conséquent ne peuvent plus participer pleinement à la société 

Pour participer et afin de rester informé du progrès de notre campagne:  

Veuillez envoyer un courriel ayant comme objet “m’inscrire à #desMillionsManquent — Canada” à l’adresse suivante :
mefmbcsociety@gmail.com 

Ou rejoignez et partager l'évènement  sur Facebook:

https://www.facebook.com/ events/242819009412913/

Horaires régionaux de la manifestation : 

heure de Terre-Neuve : 15:30 – 16:30 
heure de l’Atlantique : 15:00 – 16:00 
heure de l’Est : 14:00 – 15:00 
heure centrale : 13:00 – 14:00 
heure des Rocheuses : 12:00. – 13:00 
heure du Pacifique : 11:00 – 12:00

L'équipe de l'AQEM

Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM)

Comment se mettre dans le trouble en moins de deux heures.

Y a des jours où je me demande si je ne suis pas en train de régresser dans mes façons de composer avec l'encéphalomyélite myalgique.

Ma fille m'avait informé qu'un collège du centre-ville de Montréal offre une vente annuelle de cactus au public pour je ne sais quelle collecte de fonds. Sachant que j'aime les plantes, elle m'offrit de l'argent pour que je m'en choisisse. Comme elle travaillait, elle n'a pu m'y accompagner.

Bien sûr, la décision m'incombait: j'essayais de faire un petit calcul dans ma tête avec le transport, le "comment se sera sur place", un temps court pour l'aller-retour. 

Évaluation rapide: j'y vais. Il est vrai que j'adore les plantes. Mais un autre élément a pesé dans ma décision. J'ai des petits soucis qui tournent dans ma tête, et dans ce cas, je ne suis pas tout à fait "présente": j'ai tendance à planer, à ne pas être concentrée sur ce que je suis en train de faire. 

Bref, j'étais dans ce genre d'état quand j'ai finalement attrapé l'autobus vers 10:15. 

Ouf, ça commence pas trop bien: pas de place assise, je dois donc me tenir comme je peux. Finalement une place se libère et en moins de 20 minutes, j'arrive à destination. 

En marchant vers le collège, j'ai pris conscience que ça n'avait pas de sens de faire ce que j'étais en train de faire! Je sentais déjà la fatigue, les jambes molles, les nombreux mouvements autour de moi me donne le vertige etc.

J'y suis, j'y reste!
Comme j'y étais déjà,  j'ai "forcé" et je suis entrée. 

Niveau de bruits:  force 1 000! Bien sûr, c'est un milieu étudiant très vivant et mouvementé.

J'attrape mes écouteurs de cellulaire pour bloquer les sons puis je suis les indications pour la vente. Que vois-je?  Une file d'attente :(   

Ah non.
L'horreur pour les personnes affectées par l'EM.

Il est 10:38 et les portes ouvrent à 11:00.

Le débat fait rage intérieurement: comment vais-je faire pour tenir debout jusqu'à l'ouverture des portes?

Je prends rapidement ma place dans la file derrière une vingtaine de personnes. 

Je m'appuie sur les casiers, jambes étendues. 

Pas même cinq minutes que je suis là, et mon coeur bat comme un fou. 

Comment tenir malgré et avec les malaises ? 

J'ai l'impression que je vais m'écrouler tellement je me sens faible, pas bien.

Comme si je coule.

Je mets de la musique pour essayer de me changer les idées. 

Ouf. 

J'observe les jeunes autour de moi, ça parle facebook, examens, copains etc.

J'évalue qu'il me reste à m'asseoir par terre comme les étudiants que je vois faire, avec leurs cellulaires, si jamais je n'arrive plus à tenir.

Tout à coup, la file avance: les portes s'ouvrent.
Enfin.

Je reprends espoir malgré la fatigue, que dis-je, l'épuisement grandissant. 

Je pense aux cactus, une ancienne passion. 

On avance. 

Je me dis que je suis vraiment folle d'être venue ici, et d'attendre debout en file pour acheter des f........cactus.

Bon, on avance....mais par tranche de 5-6 personnes à la fois.

La torture que je m'impose moi-même se poursuit.

Je suis près de la porte!

Dur dur de tenir le coup.

Finalement j'entre.

Des tables avec plein de cactus...................

Oui.

Mais pour être honnête, j'ai été un peu déçue, car les cactus les moins chers étaient....minuscules :) et à 5$. Qu'à cela ne tienne, les voilà.................

J'ai payé puis je suis sortie rapidement pour reprendre le chemin du retour. 

Oh joie! Un abribus avec un siège où je me suis empressée de m'asseoir. 

Je ne peux pas exprimer tout le soulagement que j'ai ressenti.........................

Une dame âgée (enfin, plus que moi) est entrée dans l'abribus.
En temps normal, je me serai levée à toute vitesse pour lui céder ma place.

Pour ajouter une petite couche sur mon état, je me suis sentie coupable de ne pas lui offrir ma place, trop épuisée.
Je me suis choisie, et je suis restée assise jusqu'à l'arrivée de l'autobus à 11:20. 

J'étais renversée de constater qu'il s'était écoulée à peine 1 heure 30 depuis que j'étais partie de la maison. 

L'épuisement dans lequel je me trouvais était beaucoup trop élevé. 

Je sais que je suis allée trop loin, que j'ai dépassé mes limites. 

Mais voilà: ce n'est pas parce qu'on le sait qu'on le fait! 

Ces temps-ci, je suis plus vulnérable émotivement, plus préoccupée, moins sereine. 

Et dans ces cas-là, j'ai tendance à me perdre de vue. 

Quand je suis dans cet état où je plane, où mes idées sont ailleurs, j'évalue alors moins bien mes limites. J'ai tendance à escamoter ma propre évaluation des énergies.  Et dans ce cas-ci, cela m'a conduit à me mettre dans le trouble comme on dit au Québec, et ce, en moins de deux heures.

Faut le faire quand même.

Il est vrai que c'est un triste exploit, mais je tenais à le partager. 

Je ne suis pas madame-perfection, loin de là. 

Et c'est aussi pour dire que même si l'on vit avec l'EM depuis des années, on peut encore vivre ce type de situation. 

On enseigne ce que l'on a besoin d'apprendre, parait-il.  

Alors s'il en est ainsi, je n'ai vraiment pas fini d'enseigner :)

Bonne fin de journée,

Mwasi Kitoko

P.S. Nous sommes samedi matin à Montréal. La nuit fut atroce, rien de moins. J'ai diminué les activités en fin d'après-midi afin de calmer mon système nerveux. Malgré cela, la nuit n'a pas été réparatrice, bien au contraire. Un endormissement très laborieux (plus de deux heures), puis une fois le sommeil qui se pointe, mes yeux ne cessent de s'ouvrir, et dès 4:00, impossible de me rendormir. Grosse dette de sommeil que je lie à mes cactus d'hier, ainsi que ma vulnérabilité émotive accrue. Aujourd'hui sera une journée de compassion et de ralentissement. Promis.