Un monde nouveau pour les PAEM

Un long chemin...vers un rêve?

Je savoure mon 2e café du matin. Les oiseaux chantent dans le petit matin tout gris de Montréal. 

La nuit, j'ai fais de l'insomnie pendant quelques heures. 

Toujours du pareil au même: les douleurs me réveillent. 

Épaules dans le matelas, douleurs aux hanches, crampes aux mollet, mains douloureuses, etc. 

J'ai essayé de me concentrer pour que le sommeil revienne.
Puis je me suis mise à penser, à rêver...

Je rêvais d'un monde nouveau pour les personnes affectées par l'EM. 

Dans ce monde de rêve, des équipes de chercheurs provenant des quatre coins de la planète collaborent ensemble: ils cherchent et trouvent les causes et biomarqueurs de l'EM. À partir des résultats, différents traitements, médicaments et approches sont développés, proposés aux PAEM. Le plus gros des douleurs et de l'épuisement est réduit, et il y a peu ou pas d'effets secondaires. 

Dans ce monde, les PAEM sont écoutées et traitées avec dignité, respect et humanisme. Elles sont prises au sérieux quand elles parlent de leur état de santé: le personnel est empathique, compétent et offre un support approprié aux besoins des PAEM.

Dans les familles, ces personnes sont considérées comme des personnes à part entière, et non pas comme des personnes dont la maladie est dans la tête. La maladie a peut être son siège dans le cerveau, un cerveau qui réagit de façon anormale. Reste que c'est une maladie réelle, invalidante. On ne voit RIEN. Mais ce n'est pas parce qu'on ne voit rien qu'il n'y a rien....

Les souffrances physiques et morales des PAEM sont reconnues et mises en évidence, autant par des PAEM elles-mêmes que par des professionnels provenant de différents domaines. Les femmes, les enfants, les adolescents et les hommes affectés par l'EM sont considérés comme une priorité de santé auprès des gouvernements du monde. Les témoignages des PAEM sur leur état de santé et ce qu'elles vivent psychologiquement ne sont plus tourné au ridicule, ni banalisé, ni dénigré. On les écoute vraiment, sérieusement. 

Plus aucune personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique n'est FORCÉE de passer des tests épuisant ni d'expertises abrutissantes du monde médical ou des compagnies d'assurance.

Au Québec, le ministère de la santé met sur pied des centres de santé multidisciplinaires sur l'EM par et pour les PAEM à travers la province. Ces centres regrouperaient des professionnels aguerris, ayant une solide expertise psychosociale et médicale sur la maladie, et du vécu des PAEM.  Les PAEM très malades et alitées sont connues, identifiées et prises en charge efficacement par des professionnels qui effectuent des visites à domicile ou les personnes sont prises en charge par les centres de santé, avec leur consentement.

Ces centres offrent différents services conseil regroupés pour les PAEM: un secteur juridique qui accompagne dans les démarches administratives et juridiques complexes; un service de soins psychologiques respectueux du cheminement psycho-social des malades, un accès possible au secteur conseil financier pour des options et solutions aux situations personnelles des PAEM, et pourquoi pas, un secteur où la pratique de différents arts est encouragée et valorisée par et pour les PAEM.

Les personnes affectées par l'EM cessent de "courir" à droite et à gauche pour voir des spécialistes, intervenants de différents domaines, et préservent ainsi une précieuse énergie physique.

Ces centres auraient pour mandat principal d'accompagner, de conseiller en priorité les PAEM pour les soutenir, améliorer leur état de santé et leur qualité de vie. Les familles et les proches seraient aussi bienvenus et seraient soutenus selon leurs besoins. Les personnes affectées par l'EM ne vivent plus d'isolement, car elles ont dorénavant une vie sociale adaptée à leurs besoins et état de santé. Elles se sentent comprises et aimées pour ce qu'elles sont, et non pour un rendement de travail que certaines d'entre elles ne peuvent plus accomplir.

Et dans ce monde, les préjugés, injustices et inégalités envers les PAEM diminuent au fur et à mesure que les campagnes d'éducation sur l'EM sont diffusées auprès du grand public. Le public change peu à peu ses perceptions face à cette maladie insidieuse qui frappe les personnes de tout âge. Les mentalités évoluent graduellement, au regard de ce que vivent les malades de l'EM.

L'encéphalomyélite myalgique est de plus en plus connue et reconnue socialement, médicalement. Les PAEM du monde ne sont plus laissés pour compte, et leur voix est entendue, reconnue, respectée. Elles revivent.  Avec un pouvoir accru sur leur vie :)

Imaginez...

Ne cherchez pas trop la logique dans ce rêve éveillé!

Il n'en reste pas moins que j'aimerais voir tout cela arriver de mon vivant :)

Ce rêve n'est peut être pas si loin de se réaliser, qui sait?

Bon samedi à vous,

Mwasi Kitoko

P.S. Si d'autres idées vous viennent en lisant ce rêve, n'hésitez pas à m'en faire part en m'écrivant à:

mwasikitoko07@gmail.com 

La drogue de ma vie

Vous vous rappelez hier? Je devais partir prendre un bol d'air. Eh bien ce bol d'air s'est transformé en présence dans ma cour arrière, n'ayant pas assez d'énergie pour marcher.  Bien déçue, j'ai décidé de me reprendre aujourd'hui. Voici comment s'est passé ma matinée:

-Petit déjeuner
-Lecture des messages électroniques
-Douche
-évaluation de l'énergie: je sors ou pas?.....JE SORS
-préparation pour sortir. Je vérifie la météo, assez bordélique ces jours-ci. On passe de la canicule à 11 degrés à peine.
-je chausse mes espadrilles et j'y vais.

Pas tant d'énergie que ça, ma vieille, hein? 
Je marche lentement.
Len-te-ment.
Au coin de la rue, je vois un tournage de film en pleine action.
Je suis tentée de m'arrêter pour suivre un peu, trop curieuse.
Ma petite voix me dit que si j'arrête, mon budget énergie baisse pendant ce temps alors que mon objectif principal est de me rendre à la bibliothèque.

Je continue. J'arrive enfin à la bibliothèque....oh bonheur!
Sauf le secteur des livres pour enfants, où toute une bande de petits grouillent comme des fourmis, parlent fort et se chamaillent.

Zone à fuir au plus vite!
J'attrape mes livres plus loin....

Les livres: la drogue de ma vie 

 

Je ne saurais exprimer toute la profondeur de l'amour que je ressens pour les livres, les bibliothèques, la lecture. D'aussi loin que je me rappelle, les livres ont toujours été pour moi un refuge, un plaisir, une maison où j'entre volontiers pour me ressourcer, me libérer, me reposer, me distraire. Carrément une passion. Les livres occupent la même place en importance dans ma vie que de manger. Et encore. Bien que je n'ai pas le choix de manger pour vivre,  je pourrais me priver de bouffe pour lire. C'est dire.

Depuis que je suis malade, les livres sont encore plus importants qu'avant, si cela se peut.

J'en ai donc choisi trois, dont le pavé de gauche de 963 pages.....trop hâte de le commencer!

J'ai la chance d'avoir conservé mes capacités de lire, bien que je lise moins vite qu'avant. 

Je perds la mémoire, car j'emprunte souvent les mêmes livres. Avant, j'étais troublée par ces oublis. Maintenant, ça me fait rire sauf quand je n'ai plus rien à lire.

Pour ajouter à mon bonheur du jour, c'est qu'en été, les emprunts de livre durent plus longtemps à Montréal.  Je peux donc étirer le plaisir :)

Je suis donc reparti avec mes livres dans un sac d'épicerie sur l'épaule.
Je surveille l'heure, car je sens l'épuisement me gagner.
Il y a une heure que je suis sortie.
Je m'arrête pour manger un sandwich, et me reposer un peu. 
Je dévore le tout avec mes écouteurs aux oreilles, car les bruits de fond de l'endroit sont trop forts.
Je ne traîne pas, il faut ressortir.

Je suis revenue de peine et de misère :(
Ah la la......
Mes pieds sont lourds comme du plomb et mes jambes deviennent de plus en plus molles à force d'avancer.
C'est clair, je force.
Je force pour atteindre la maison.
Un observateur pourrait croire que j'ai l'air en forme, bien portante, sauf pour mes pieds qui trainent.
J'aimerais m'étendre au sol, là directement, et dormir...

J'arrête ici, mon lit m'appelle.
Au moins, j'ai pu mettre la main sur la drogue de ma vie.
Mais à quel prix....?


Mwasi Kitoko

En vrac

Il me semble avoir beaucoup de choses à dire, mais je n'arrive pas trop à savoir par quel bout les attraper pour en faire un récit. D'où le titre.

D'abord, ces jolies pivoines roses. Ces jours-ci, c'est la nature avec ses jolies couleurs et odeurs fraîches qui me fascine, me réconforte. Au hasard de ma petite marche à pied, j'ai croqué en photo ces pivoines qui ont l'air de porter des robes à froufrou, me rappelant mon enfance. Je me laisse emporter par ce déploiement généreux de dame nature, humant l'air, me gorgeant les yeux de ces merveilles. J'oublie pour quelques instants que je suis malade, pas bien etc. C'est ce qui me fait du bien, ce qui me "branche ailleurs".

Je continue de tenter de suivre le conseil de mon médecin traitant: "marchez chaque jour, la distance que vous pouvez, sans forcer, pour ne pas perdre vos capacités. Si vous ne pouvez pas, restez sur votre balcon ou autour de la maison".   Ce conseil me revient souvent en tête, et je fais mon possible pour marcher. Cependant, ces derniers temps j'ai remarqué que mes marches sont moins éloignées de la maison. Je sens moins de capacité, moins d'énergie, plus de fatigue. Je m'épuise plus rapidement, je le vois bien. 

Et ça me dérange. 

Le fait de me fatiguer plus vite crée en moi une certaine nervosité, car je me demande comment arriver à faire ce que j'ai prévu, quand je sors de la maison. Vais-je y arriver, et en combien de temps, avant que je ne doive mettre le cap vers la maison?  Aussi, je me demande si cette situation est temporaire ou si....ça restera ainsi? Est-ce une sorte d'évolution des maladies avec lesquelles je vis? Bien des questions. Peu de réponses. Qui vivra verra?

Douleur/épuisement

Le duo est toujours présent.  J'ai mal. Les douleurs que je ressens dans mon corps sont plus fortes. Je suis davantage dérangée dans mon sommeil par la DOULEUR, omniprésente. La nuit: les douleurs aux hanches, mollets, épaules dans le matelas etc. me réveillent, accompagnées de crampes musculaires dans les mains et pieds. Le jour: mal aussi aux hanches, que je marche ou pas. Douleurs aux bras, trapèzes, dos, jambes, mollets etc. J'essaie "d'endurer" un peu mon mal pour ne pas prendre la dose maximale d'antidouleurs, pour que mon corps ne s'y habitue pas trop. Je me garde une marge de manoeuvre en quelque sorte.

Au groupe d'entraide dernièrement, une personne demandait comment faire pour distinguer les sortes de douleurs selon les maladies? Une très bonne question, en fait. Les trois maladies avec lesquelles je vis comportent toutes de la douleur. La fibromyalgie, l'EM et le syndrome des jambes sans repos. Difficile cependant de les distinguer, car par exemple, le syndrome des jambes sans repos sévère peut faire en sorte que les douleurs aux bras et aux jambes ne se limiteraient pas qu'à la nuit mais seraient aussi présentes le jour.

Je ne sais donc pas distinguer quelle douleur est due à quoi. D'ailleurs, quelle en serait l'utilité?

Parfois, j'arrive à m'asseoir calmement, et suivre ma respiration pendant quelques minutes tout en vidant mon esprit. Sauf que mon corps réagit assez vite à cette position: éclairs de douleurs dans les jambes, les mollets, pieds qui brûlent, fessier douloureux....Un rappel un peu brutal de vivre le moment présent. Dans ce cas-là, je me lève, bouge, marche un peu ou je me balance sur mes jambes.  
Je me suis sérieusement demandé comment j'ai fais pour travailler, pour tirer sur la corde et continuer encore et encore à travailler... ? Comment ais-je pu "durer"? Bien que maintenant ma vie se déroule avec un manque cruel de revenus, je suis bien obligée d'admettre que je préfère encore cet état de pauvreté au fait de travailler tout en étant affectée par l'EM et la fibromyalgie. L'EM a tout bouffé. Je ne saurai plus travailler, mon corps ne tiendrait pas le coup. Je parle de mon corps, mais que dire de mon mental qui a forcé, forcé encore pour tenir le plus loin possible?

Après 4 années d'arrêt de travail, je suis là. À prendre soin de moi du mieux que je peux.

À attendre aussi que justice soit rendue.

Un dessin génial

Pour finir sur une note un peu plus légère, j'ai le plaisir de vous présenter ce dessin unique fait par mon petit fils ce matin, en collaboration avec sa maman. Comme vous le constatez, il se prépare à entrer à la maternelle bientôt, et le dessin en fait foi avec ses autobus scolaires volants! Mon petit fils est un petit garçon sensible, qui adore les bruitages, les costumes, et les constructions lego très complexes. Et le dessin, bien sûr.

Je trouve ce dessin passablement mignon et intéressant par ses couleurs, et tout le foisonnement de détails: c'est une scène pétante de vie, un peu folle, joyeuse, exubérante. Une étape de vie qui s'en vient dans la vie d'un petit homme.

Un délice pour l'oeil qui je l'espère, saura vous ravir autant que la mamie que je suis peut l'être devant le géni créateur de la prochaine génération.

Il est temps pour moi de lâcher l'ordi, et d'aller prendre mon bol d'air quotidien dans le quartier pendant que j'ai encore un peu d'énergie.


Je vous souhaite une agréable journée :)

Prenez soin de vous


Mwasi Kitoko

 

 

Vivre avec l'EM: nous ne sommes pas seuls.

Une des rares activité que les personnes affectées par l'EM peuvent parfois se permettre, c'est de voyager sur le web, et heureusement: plusieurs sont confinées à la maison et n'ont que peu ou pas de contact avec le monde extérieur. 

Je vous recommande ce site, que j'ai découvert:  https://vivreaveclesyndromedefatiguechronique.wordpress.com/2016/05/10/sfc-prise-de-tete/

J'aime lire les billets de cette personne, car bien que les PAEM aient des symptômes similaires, certains vivent d'autres difficultés et symptômes. 

J'apprécie particulièrement le franc parler de cette personne: elle dit les choses sans détour. Bien que nous ne sommes pas au paradis au Canada pour ce qui est de la reconnaissance de la maladie, je suis à même de constater combien c'est différent en Europe.

Nous ne sommes pas seuls à vivre avec l'EM. Nous sommes des milliers aux 4 coins de la planète à vivre avec l'EM, et nous pouvons nous entraider, et dire aussi tout haut ce que nous vivons: les malaises, injustices, parcours de combattant, recherches, essais, médecines douces, médicaments, désespoir, espoir....

Exprimons-nous!

Nous ne nous tairons pas, car le monde doit savoir.

Bonne lecture,

Mwasi

Faire ses courses et vivre avec l'EM.

Stimulation extrême: formes, couleurs, hauteur, nombre......Ah la la!

J'arrive de temps à autre à faire l'épicerie, mais de moins en moins toute seule cependant. Même si j'adore le faire, je me rends compte combien faire les courses est devenu de plus en plus énergivore pour mon corps. Dans mon ancienne vie,  j'ai toujours adoré faire les courses pour ma famille, comparer les prix, trouver les meilleures aubaines.

Depuis que je vis avec l'EM, ma façon de faire les courses s'est considérablement transformée. Par exemple:

-je ne me rends dans ces commerces que tôt le matin voire à l'ouverture, période de la journée où mon énergie est  "meilleure". Autre avantage: il y a moins de clients,  et par conséquent moins de bruits et de mouvements, difficile pour moi.
-je ne vais pas dans ces commerces la fin de semaine: trop bondé de gens, de poussettes et de chariots!

-je consulte préalablement les circulaires des épiceries et je prépare ma liste d'avance, bien entendu, pour perdre moins de temps et d'énergie.
-autant que possible, je concentre mes courses dans un seul endroit: on conserve l'énergie. 

-pour les achats plus lourds tels que gros sacs de riz, sacs de pommes de terre, etc.:  mes filles s'en chargent. Elles sont jeunes, en pleine forme et heureuses de le faire  :) 

-si j'ai une voiture prêtée, je stationne le plus près possible des portes du commerce.
-les jours où je me lève avec des vertiges: sortie interdite, bien entendu.

Cognitif

Dernièrement, j'ai remarqué que mes réactions cognitives sont différentes, selon l'endroit où je me trouve sur la surface de l'épicerie. Souvent, l'entrée de ces commerces est un espace à aire ouverte où se trouve le rayon des fruits/légumes. Dans ce cas, tout est étalé, alors je vois tout et j'arrive à choisir ce dont j'ai besoin. 

Là où ça se corse, c'est quand j'entre dans les allées :0

Pourquoi? Parce que les allées se transforment en deux murs constituées d'étagères en hauteur, et chargées de produits.

Quand j'entre dans ces allées, mon cognitif a tendance à ramer, car il est surstimulé: mon cerveau capte le festival de couleurs, de formats, de marques, de grosseur de boites, de sacs etc.

Je me poste devant des centaines de marques de craquelins!

Dans ce cas, je fige devant l'étagère, liste à la main,  et mon esprit part à la dérive...

Trop de stimulations...

Et ensuite, c'est comme si je ne vois plus rien du tout tellement c'est TROP.

OUF!

Je pars dans la lune, dans la brume....

J'essaie alors de reprendre ma concentration pour continuer les courses. 

Pas évident. 

Des sièges dans les épiceries: pourquoi pas?

S'asseoir dans les épiceries?

Je sais bien que je ne suis pas dans un salon de thé, mais je me demande pourquoi il n'y a pas de sièges ou de bancs un peu partout dans les épiceries?  Je sais que parfois en on trouve à l'entrée de certains commerces, mais ce n'est pas la majorité, et dans le reste du magasin, il n'y en a pas.

Pourtant, j'en aurais bien besoin pour m'asseoir, et pouvoir continuer mes courses. Comme il n'y a pas de siège, j'essaie de faire rapidement, car l'intolérance orthostatique se met de la partie. Mon coeur se met à battre comme un fou, et je cherche la sortie. 

Comme personne affectée par l'EM (PAEM), je me prend à rêver que les épiceries aient des fauteuils pour que nous puissions nous y asseoir et prendre une pause, et refaire un peu l'énergie, si cela se peut. 

Dernièrement, j'ai vu un homme âgé assis sur le siège de sa marchette, en plein milieu d'une allée d'épicerie. Ah que je l'ai envié!!...

Comme mon rêve n'est pas réalité, je fais en sorte de limiter le temps de présence dans ces commerces pour préserver l'énergie.

J'ai des envies de "normalité", d'être comme (presque) tout le monde, et de faire mes courses, quoi.
Enfin, pour le moment, j'arrive à en faire un peu.

C'est déjà ça. Je compte cette bénédiction, si je puis dire :)

Je vous souhaite une agréable journée :) ....et bonnes courses si c'est votre journée!

Mwasi

Rire

Suite à mon billet pas très jojo d'hier, j'ai pensé vous donner de courtes nouvelles avant mon dodo (un peu de culpabilité, non?). 

Premier point: l'invention de l'avatar. Je m'explique.

Hier, je discutais avec une femme atteinte d'EM qui m'expliquait qu'en pm, elle n'arrive plus à fonctionner et qu'elle doit dormir. Je lui ai dit: "Je suis comme toi. En fait tu me vois là maintenant, mais c'est mon avatar que tu vois! Je devrais être au lit maintenant". Nous avons bien ri de l'histoire de l'avatar :)   C'est tout à fait ainsi que je me sens: je me promène avec un avatar et le vrai moi est étendue dans un lit, épuisée...

2e élément:  rire des réparties que l'on entend ou lit sur l'EM. 

Rire ironique, rire franc ou rire jaune?

Pour vous payer une sourire ou un rire diabolique, je vous invite à cliquer sur ce lien et lire tout ce qui a été compilé en la matière, sur ce site français: http://www.sfc-em.com/forum/viewtopic.php?f=21&t=28&start=10.

On pourrait s'amuser à voir les réponses ou conseils des gens, et comparer avec celles que l'on entend au Québec: certainement qu'il y a des points communs et quelques différences culturelles typiques d'ici. 

Quelle est la "pire" répartie, question ou commentaire que vous ayez entendu en lien avec l'EM? Je serais curieuse de savoir :) 

Pour ma part, deux tristes commentaires. 

Une connaissance a dit à une amie: "c'est dans sa tête" (en parlant de ma maladie). C'est triste. Choquant aussi. D'autant que je ne peux rien dire sans trahir la confiance de cette amie. Pas besoin de vous dire que je ne vois plus cette connaissance de la même façon! 

Mon neurologue qui un jour a dit: "Je n'y crois pas" (EM). Même en lui rappelant que l'EM a été classée parmi les maladies neurologiques depuis 1969 par l'Organisation mondiale de la santé. Il m'a juste regardé et a répondu: "c'est peut être parce que je suis jeune". Je n'en reviens toujours pas de ces réponses jusqu'aujourd'hui. Bof. Je le garde que pour soigner la petite case syndrome des jambes sans repos, la seule dont il veut s'occuper.

Temps court pour le moment, car trop épuisée.

Merci à ceux d'entre vous qui m'avez écrit pour m'encourager suite au billet d'hier. 

C'est très gentil et délicat de votre part  :) 

Mwasi  

Espoir

Il fait un temps superbe à Montréal depuis quelques jours. Les fleurs et feuilles des arbres explosent et embaument l'air. La photo de ces lilas pétulants croquée au détour d'une ruelle me rappelle la mini balade à pied d'hier matin. 

Mon moral se situe dans le bas de l'échelle. 

Malgré le beau temps, la verdure et tout le reste, je sens une grosse vague de larmes de tristesse qui menace d'exploser. Je tente de comprendre ce qui se passe. 

Peut être que je suis en train de mettre la loupe sur ce que je n'ai pas...?  Par exemple la santé, l'énergie suffisante pour m'attaquer aux toiles d'araignée qui pendent du plafond ou l'énergie suffisante pour entreprendre un projet qui demande un bon investissement mental ou physique. 

Il y a de la tristesse en moi. 

De la frustration aussi.

Frustration de me tenir constamment dans "les limites" physiques requises, et de calculer.

J'en ai sérieusement ras le bol de vivre avec l'EM.

Je me sens désespérée, découragée.

J'entends les chants des oiseaux qui entrent par mes fenêtres ouvertes. 

C'est beau et plaisant.

Voilà: que je culpabilise de ressentir de tels sentiments aussi lourds et moches, alors que la température si merveilleuse appelle à la légèreté.

Je rajoute une couche, quoi.

Je crois qu'en fin de compte, j'ai aussi mal à l'espoir.

Cet espoir que ma santé s'améliore.

Pour aujourd'hui, je vais vivre un moment après l'autre.  

Oui, juste ça, si cela se peut.

Laisser aller ces sentiments-nuages au dessus de ma tête. 

Tourner mon attention vers les sensations de mon corps. 

Ce sera déjà pas si mal comme programme.

Je vous souhaite une bonne journée :)

Mwasi