Oser rêver :)

Ces derniers jours d'octobre ont été sous le signe d'une très douce météo sur Montréal, avant que le temps dit normal ne reprenne place depuis hier.

J'ai profité de la semaine dernière pour faire le plein de la belle lumière d'automne et du fait qu'enfin, on peut avoir chaud sans vivre -pas encore en tout cas- dans cette froide humidité, si difficile à supporter pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. J'ai déjà commencé à geler des pieds, mais pas encore à plein régime.

J'ai réussis à accomplir quelques petites tâches liées au jardin, un petit peu chaque jour. Évidemment, j'y allais avec l'énergie physique disponible, et je m'assurais de travailler très souvent assise.   

Graines de basilic extraites de leur petites coques

Une des tâches que j'ai beaucoup aimé, c'est de récolter les semences de certaines plants du jardin. 

J'ai adoré faire cette activité parce que ça demande peu d'énergie, peu de concentration, et on peut même s'installer dehors au soleil pour faire cela.

J'ai récolté plusieurs semences, fait sécher les feuilles de basilic, les feuilles de mélisse, celles d'eucalyptus, puis j'ai coupé les choux frisés pour les laver puis les congeler.

Je n'ai pas vu le temps passer. Je n'ai pas trop dépassé mes limites non plus: j'en ai fais un petit peu chaque jour, pour ne pas m'épuiser et brûler toute mon énergie.

J'ai adoré le côté zen de l'activité semences, qui me rappelle les corvées que je faisais enfant, avec ma grand mère. 
C'est régulier, lent, répétitif. Très plaisant.

Prendre soin de bien récolter ces mini pépites de vie m'a justement fait penser à l'été prochain.

Où serais-je, à l'été 2017? 

Que sera ma vie à cette période? Comment et où sera mon nouveau lieu de vie? En ville, en campagne? Comment sera mon état de santé à ce moment-là? Je me pose plein de questions, et j'ose rêver un peu plus avant ce que ma vie pourrait être.

Il y a bien des inconnues et le rêve en devenir en dépendra, c'est certain. 

Il y aura négociation avec l'assureur.

Qui peut vraiment prédire comment cela se terminera?

Bien sûr, nous sommes confiants de l'emporter: reste qu'il faut arriver à ce jour, le vivre, et voir ce qui se passera. Rien n'est acquis, il faut attendre.

Depuis quelques semaines, j'ose rêver à un lieu petit, chaleureux, lumineux, rempli de plantes médicinales. Un endroit calme, serein où je vivrai à mon propre rythme, en tout temps. Verdure, oh verdure tout plein!

Où est-cet endroit? Aucune idée.  

Je façonne cet endroit à vivre dans ma tête, jour après jour. 

Oui, j'ose rêver.

Je ne sais pas où cela me conduira, au vue de la galère juridique qui peut changer à tout moment. 

Mes graines de basilic dont j'ai pris soin la semaine dernière sont précieusement conservées pour l'été prochain: elles sont le gage de futurs plants qui ne demandent qu'à pousser dès que les conditions sont réunies.

Je rêve aussi de ces futurs plants qui pousseront, qui sait, dans mon nouveau chez moi l'été prochain.

Que c'est doux et bon de rêver, même si on vit avec l'EM.


Mwasi

Petit bulletin de nouvelles :)

J'adore le temps doux et gris qu'il fait sur la ville aujourd'hui. 

Il n'y a pas si longtemps que j'ai réalisé que j'aime beaucoup ce type de température. 

Tout d'abord, le soleil étant caché, je me sens moins incommodé par la forte clarté quand je suis à l'extérieur. Et puis le temps gris est apaisant, en quelque sorte. 

La semaine dernière, j'ai vu mon neurologue, spécialiste du syndrome des jambes sans repos. Ça me fait un peu sourire, car dans ma tête j'ai une image de mon corps en pièces détachées, comme des lego. Un spécialiste traite quelques morceaux, un autre en traite d'autres...

Je ne peux pas vous dire que ce fut un déplacement utile. On a fait le tour de ma santé: résultats de polysomnographie, médocs actuels et nouveau etc. Le neurologue lit les notes numérisées des autres spécialistes, mais à l'évidence, nous sommes en bout de piste pour traiter ce syndrome, du moins avec ce médecin. 

J'ai déjà essayé toute une foule de médocs pour traiter ce syndrome mais tous ont eu des effets secondaires néfastes. Le neurologue suggère qu'on les reprennent depuis le début....ouf. Pas envie du tout de refaire ce chemin. En plus, il m'expliquait qu'il faudrait sevrer les autres médicaments pour faire cela. Ah non!

Mais ce qui m'a dérangé davantage, ce sont plutôt certaines parties de ses propos, des lieux communs horripilants qu'il me ressort à chaque rendez-vous. 

Propos de médecins: ça vous dit quelque chose?

"Comment vous changez-vous les idées?"  Tricot, couture, internet, lecture, marche etc. Ok, mais la nuit quand j'ai mal, suis-je supposée me changer les idées pour me divertir de ces douleurs? C'est ça le point?

"Il faut retarder le sommeil, suivre un certain rituel....". Oui. Déjà tout essayé ça depuis belle lurette. Seulement je n'y arrive pas, mon coeur veut sortir de ma poitrine tellement je suis épuisée, je dois absolument me coucher tôt :(    De toute manière, ça ne donne strictement rien, sinon que je suis encore plus épuisée.

"Vous savez, vous n'êtes pas la seule à souffrir, les gens qui ont le Parkinson etc. souffrent aussi....". Ce propos ne passe pas du tout. J'ai horreur qu'on essaie de me "noyer" dans une foule de personnes souffrantes, soit en utilisant une technique de distraction ou une technique de "culpabilisation", ça me met hors de moi. Pas que je me prends pour quelqu'un de spécial, non.

Je ne suis pas la foule quand je suis dans un bureau avec un médecin. 

Je suis une patiente qui a des problèmes de santé.

J'ai compris depuis longtemps que je ne suis pas le centre de l'univers. Par contre, lancer un truc pareil, c'est franchement bas. Je me suis demandé dans quelle mesure ce médecin ne ressent pas carrément de l'impuissance ou une paralysie de la compassion du coeur à l'égard de ses patients? 

Je suis ressortie de là épuisée pour rentrer en vitesse manger une bouchée et me reposer. 

Je ne crois pas que je le reverrai dans quelques semaines, comme il l'a recommandé. Pour me dire quoi, de toute manière? Comme une amie me le faisait remarquer, j'ai obtenu plus de compréhension et de compassion de la part de mon pneumologue que de mon neurologue...

Hors de chez soi

Il y a quelques jours, j'ai eu la chance de passer d'agréables moments chez ma fille où elle vit avec son conjoint et mes trois petits loups d'amour.  Comme ils vivent en dehors de la ville, j'ai eu droit à une véritable bain de verdure car la nature est omniprésente dans ce secteur. 

J'ai réussis à décrocher de Montréal. Rapidement. Efficacement, aussi. 

Vivre le quotidien d'une famille est dense et intéressant pour une mamie comme moi.

Ainsi, nous avons eu droit à quelques doux moments mère-fille, avec des discussions stimulantes et riches. 

Énergétiquement, le lendemain de mon arrivée a été rude: vraiment à plat, pas beaucoup de jus. J'ai dû augmenter les périodes de repos, trop crevée. Quand les enfants rentrent, c'est la tornade de joie, de collations dévorées, de devoirs, de dictées auxquelles j'ai eu le plaisir de participer. 

À un certain moment, les décibels augmentent: il est temps de porter mes bouchons pour "diminuer les bruits pour mon cerveau", comme j'expliquais à ma petite fille, intriguée. Elle a voulu essayer: elle a trouvé ça drôle :) 

Je ne vous apprends rien si je vous dis combien la nature, et l'amour des miens ont eu des effets positifs et apaisants sur mon esprit et un peu sur mon corps. Je me sens un peu plus calme, sereine, apaisée en quelque sorte. 

J'adore cet effet, et si je pouvais en mettre en bouteille, je le ferais, et j'en distribuerais aux personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique afin qu'elles puissent aussi avoir accès à ces effets bienfaiteurs. Je rêve qu'un centre pour les PAEM s'ouvre en pleine nature et qu'elles puissent y séjourner pour refaire les énergies, vivre dans le calme...Pas si fou comme rêve!

Plants de fraises s'étalant avec bonheur :)

L'automne a beau être là, la nature continue à pousser et à produire. J'ai visité un aménagement particulier, avec ces plants de fraises bien implantés: il me faudra revenir l'été prochain pour goûter ces fruits et suivre la progression de cet aménagement que j'ai beaucoup aimé. 

Ah si je pouvais faire pousser tout un espace avec des fraises! 

Le retour à la maison s'est bien passé, mais un peu moins bon pour les impacts: grosses insomnies deux nuits consécutives, et impossibilité de dormir aussi de jour. Douleurs augmentées. Le corps réagit. Ouf. Je n'aime pas quand je suis ainsi, incapable de "partir en orbite". Nerfs étirés qui s'étirent encore davantage si je n'arrive pas à débrancher de la planète terre, et à dormir à poings fermés. Voilà un mois que je prends du silenor, mais je ne peux pas affirmer que ça m'aide beaucoup.

Je fais mon possible mais dormir est un manque important chez moi. 

J'entends quasiment le neurologue me dire que je ne suis pas la seule...

Ça, je le sais.

Alors à ceux qui vivent avec l'EM et qui ont aussi des problèmes de sommeil, je pense à vous, même si je ne vous connais pas. Pour vrai. Quand l'insomnie se pointe, je pense à tous ceux qui font la même chose que moi aux quatre coins de l'univers.

Si j'avais le choix entre un repas gastronomique dans un restaurant 5 étoiles avec des gens que j'aime OU dormir, quel choix je ferais, pensez-vous? 

Je vous laisse deviner Zzzzzzzzzzz

Mwasi

Changement de saison

Nous voilà aux portes de l'automne, déjà. 

Pourtant il y a à peine quelques jours, nous étions encore en plein milieu d'une canicule. Les changements de saison imposent certains effets corporels pour plusieurs personnes, mais plus fortement pour les personnes qui vivent avec des maladies chroniques.

Les personnes affectées par la fibromyalgie et l'encéphalomyélite vivent ces changements de saisons parfois difficilement: douleurs accrues, sommeil encore moins réparateur voire même plus d'insomnies, maux de tête. Nous sommes plusieurs à vivre une augmentation accrue des symptômes habituels, exacerbés par les changements de saison. Mes propos s'appuient davantage sur mes expériences personnelles et celles des autres, car les études scientifiques à ce sujet ne sont pas légion.

Ce que nous savons clairement par contre, c'est que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique vivent de l'incapacité à tolérer les températures extrêmes, comme le souligne le Manuel du consensus international à l’usage des médecins, Comité du consensus international. 

Au Québec, les écarts de météo deviennent de plus en plus grands, et il n'est pas rare d'avoir de fortes canicules qui avoisinent les 40 degrés ou alors des froids sibériens s'accompagnant d'une humidité crue qui traverse jusqu'aux os.

Si j'avais à choisir entre ces deux extrêmes, je serais bien embêtée de me prononcer! 

Quand je suis gelée de la tête aux pieds avec des couches d'habits pour me réchauffer, je jure sur tous les saints du ciel que je déteste l'hiver, et que je préfère les canicules :)   

Cet été, j'ai pourtant bien juré que je préférais encore geler. Oui oui.

C'est vous dire qu'entre ces deux extrêmes de météo, la réalité est que je n'aime aucun de ces extrêmes, car les deux m'affectent fortement. 

 

Lumière automnale merveilleuse...

Pour le moment, il y a cette belle douceur automnale, avec cette lumière typique à cette saison. Je prends de grandes respirations de temps à autre, pour m'imprégner de cet air frais.

Je "ferme" le jardin lentement, à mon rythme, car l'énergie est peu élevée. Je priorise certaines urgences, telle que rentrer quelques plantes dans la maison, surtout celles qui se font bouffer par les écureuils en mal de provisions. J'ai constaté que je ne peux pas m'activer plus de 20 minutes. C'est ainsi pour le moment.

Les dernières nuits et les périodes de repos de jour me donnent encore moins satisfaction que d'habitude. Je dors parfois douze heures et au réveil, c'est comme si je viens de me coucher. Épuisée en ouvrant les yeux. Endormissement très difficile à obtenir même si je tombe de fatigue. 

Le manque d'énergie m'a fait ressortir mon petit banc de salle de bain acheté pour une poignée de dollars, pour me faciliter la vie. Je l'avais rangé depuis quelques mois, mais je l'ai ressorti: très précieux présentement, car prendre une douche est énergivore. 

Je continue ma tournée des spécialistes à rencontrer régulièrement, dont un rendez-vous aujourd'hui. Je vous laisse donc sur ces quelques lignes.

Je vous souhaite une agréable semaine :)

Mwasi  

L'oeuf ou la poule

Très jeune, on avait décelé que mon coeur avait des battements irréguliers. J'ai cherché vainement comment obtenir le dossier médical de l'époque, archivé dans je ne sais quel hôpital. Toujours est-il que cette arythmie a été décelée à l'âge adulte, et je prenais du bisporolol pour régulariser le tout. J'avais remarqué que je me sentais un peu moins épuisée par les changements de rythme irréguliers de mon coeur. 

Depuis ma récente visite chez le pneumologue, ce dernier a recommandé de cesser ce médicament, car selon lui, la prise de bisoprolol fatiguerait trop mon coeur.  

Pour le moment, j'en suis à la dernière étape de sevrage. Il y a du positif et du négatif.

Mes constats sont que:

  

-Je me fatigue plus vite

-Si je marche dehors, je dois m'asseoir sur le chemin du retour pour me reposer. 

-L'irritabilité est plus forte

-Augmentation des périodes de repos pendant la journée 

-Augmentation de l'essoufflement

Je m'adapte à ressentir de nouveau les arythmies: pas très plaisant, mais je m'y fais. Le coeur s'emballe puis revient à un rythme normal. 

Ce que je trouve difficile par contre, c'est qu'en cours de journée, mon rythme cardiaque augmente beaucoup, les battements moyens passent de 65 à 95 bpm, ce qui est trop pour moi. 

Mon coeur cogne alors comme un fou dans ma poitrine, et je dois absolument aller m'allonger pour me reposer.  Typique de l'EM.

En fait, j'en suis à me demander si la prise de certains médicaments ne contribuent pas à "masquer" la fatigue ou l'épuisement que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) vivent?  

L'oeuf ou la poule?

Je dis cela, car les battements cardiaques élevés sont un signal clair de mon corps: repos, repos! 

Je me reposais bien avant, sauf que maintenant je sens davantage cet épuisement, ou alors je suis davantage en contact ou à l'écoute de mon corps. Pourquoi choisir? 

Peu importe, le résultat est le même. Nous sommes malades, et nous nous épuisons facilement, rapidement.

Les PAEM ont des choix personnels à faire entre arriver à vivre avec des douleurs et autres symptômes invalidants de cette foutue maladie -ET/OÙ- souvent, vivre avec les effets secondaires de l'arsenal de médicaments que nous avalons pour tenter de vivre "confortablement".  

Et vous, que choisissez-vous?

Ce médicament m'a aidé, je l'admets. Je me rends aussi compte que l'évaluation de mon énergie prend une autre tournure avec ce sevrage.   Ces derniers temps, j'ai ralenti davantage la cadence de mes activités. C'est parfois sinon souvent frustrant, mais c'est comme ça pour le moment. 

J'ai choisi de me faire plus fine observatrice de mon corps.  Après tout, il le mérite bien...

Bon samedi à vous, 

Mwasi

Réalité

Je ne pense pas me tromper en affirmant que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique à travers le monde semble partager une difficulté commune concernant le sommeil: il varie en longueur selon les personnes mais par contre, c'est un sommeil non réparateur. 

Souvent, je vous ai parlé de la relation ambigüe que j'entretiens avec mon lit, ce lieu où nous sommes supposés refaire ses forces, dormir quoi.  Je reviens avec ce thème, car aujourd'hui je suis vidée.  

Hier, je m'installe pour la nuit vers 19:30, épuisée. J'espérais m'endormir et partir bien loin. Vers 21:00, je me réveille en sursaut. Mes filles rentraient de leur journée, et parmi le groupe, une des leurs a une voix particulièrement aigüe. 

C'en était fait de mon dodo :(  

Me retournant à gauche puis à droite, dérangée par les discussions joyeuses de la bande, je me demandais s'il fallait me lever avec un air renfrogné, frippé, et d'y aller -encore- d'un discours sur la fragilité de mon sommeil,de  mon état de santé.

C'est un état de situation: il est plus que temps que je vive seule, dans le calme. Si la plupart du temps mes filles sont dehors à travailler et à étudier, reste que parfois, la cohabitation est difficile, comme hier soir. Pour le moment, la réalité est celle-là: nous avons à "durer" encore quelques mois ainsi, à cohabiter ensemble. Il me tarde d'y être déjà, mais pour le moment, ce n'est pas ainsi que ça se passe. J'ai finalement décidé de ne pas me relever, d'essayer de reprendre là où j'étais, et de me rendormir tant bien que mal. Ouf, ce fut un rude combat, et je n'ai même pas voulu jeter un seul petit regard à mon radio-réveil...

J'ai fini par me relever ce matin. Fortement courbaturée, faible comme un petit pou, des larmes prêtes à exploser à tout moment, pas d'appétit. Je me aussi sentais brisée de toutes parts, misérable, le moral en berne,

Moi qui avais prévu aller marcher ce matin. Pas assez d'énergie au compteur.  Pourtant, j'ai un urgent besoin d'air frais. Alors j'ai trouvé quoi faire, mais dans ma cour. 

Grains de roquette du jardin

 Le jardin s'étiole doucement et il est temps de faire le plein de semences abondamment fournies par les plants mûrs.  Assise pour ménager mon énergie, et ayant directement à portée de main des tiges séchées de la roquette montée en graines, j'ai pesé légèrement sur les petites coques contenants les grains, et qui tombaient dans un large pot posé sur mes genoux. 

Pour 30 minutes, mon esprit s'est concentré ailleurs. Je n'ai pas pensé au manque de sommeil, à l'épuisement physique, à ma situation.  J'ai juste ramassé ce que je pouvais, sans rien faire d'autre. 

J'avais prévu de voir une amie en après-midi: dommage, je devrai reporter. C'est ainsi. Je ne peux plus forcer la dose. Je ne peux plus me permettre de ne pas tenir compte de ce que mon corps a besoin.  Foutue maladie quand même :(

Il est temps de vous laisser par ici.  Je mange un morceau, et je plongerai à nouveau vers mon lit, ce lieu ambigüe de ma vie dont je ne saurais pourtant me passer.

À bientôt,


Mwasi

Le désert de nos vies

Assez régulièrement, je fais le tri dans mes messages reçus dans ma boite courriel, car ça s'accumule à une vitesse folle.  En faisant le ménage, j'ai mis la main sur un message que j'avais envoyé à un ami en 2007, et qui vivait des moments difficiles. Il remettait en question des engagements importants qu'il avait pris dans sa vie: il se sentait perdu, cherchait de nouveaux repères. Ceux dans sa vie ne lui convenait plus. Je me rappelle qu'il ne se sentait pas bien dans sa peau, car les nombreuses questions qu'il se posait ne lui donnait pas de répit. 

J'ai pensé vous partager ce que je lui avais répondu. Certainement que nous sommes tout un tas de gens à nous remettre en question sur cette planète, c'est le propre du genre humain. 

J'ose espérer que ce texte vous inspirera aussi, quel que soit ce que vous vivez :)

Au plaisir,

 Mwasi 

Merci à A pour cette photo

Le désert de nos vies

Bonjour cher ami,

Merci de ton message d'hier. Je ne sais expliquer comment je sens et ressens ce que tu vis...ça m'arrive parfois avec des personnes qui sont loin physiquement. Mais j'ai cessé de chercher à comprendre, c'est ainsi. Je vois tes questions, elles sont importantes, essentielles et je ne sais y répondre moi non plus, du haut de mes 46 ans.

Je n'ai qu'une envie, étrangement, et c'est de te parler du désert, si tu le veux bien.

Le désert est un lieu mais aussi un état d'être, un passage.
Il est d'abord terrifiant car on s'y sent seul, coupé du monde, des gens, de ce que l'on connaît. 

C’est un lieu, un état étrange.
On pourrait même croire que c'est la mort et c'est presque cela...
C'est en fait un passage vers autre chose.
Et si tu revois le film de ta vie, tu verras que le désert y a été présent, plus d'une fois et plus ou moins fortement, selon les âges et les étapes.
Le désert intérieur fait monter les peurs, les questions sur le ou les sens de la vie...
Le désert remet tout sur la table, à sa façon, et il est heureux qu'il en soit ainsi...bien que les soubresauts et l'angoisse que ça suscite ne sont pas de tout repos.

C'est dans le vent et l'intense chaleur inhabituelle, que l'âme et le coeur doivent se mettre à l'écoute de la souffrance, des douleurs, des questions. Écouter, regarder, voir et accueillir.

Accueillir les joies est facile, merveilleux.
Accueillir le mal-être, les montagnes de questions crée un malaise diffus ou intense et nous n'y sommes pas habitués.
Et pourtant...cette partie de nous contient sa part de cadeaux à partir du moment où nous acceptons de l'embrasser, de lui laisser sa place...
Et tout comme le reste, cette partie, une fois accueillie, laissera place à de nouveaux horizons, à de nouvelles motivations, à une personne régénérée, renouvelée...

Laisse le vent te secouer...laisse le vent plier le souple roseau que tu es.
Laisse le vent "ouvrir" le grain que tu es...
Laisse tes certitudes être ébranlées, "ouvertes", regardées, triturées...

A-t-on déjà vu une feuille d'automne colorée qui accrochée à sa branche, hurlait sa résistance, son non vouloir et refusait de partir dans le vent pour finalement enrichir le sol par sa décomposition?
A-t-on déjà vu un rocher qui sur la plage, a résisté à la continuelle danse des vagues sur ses flancs afin d'être transformé en sable fin, ces minuscules grains qui autrefois étaient ce rocher?

Le désert...

C'est aussi là que la peau du serpent craque et donne lieu à une nouvelle peau....
C'est aussi là que la chenille après tant d'efforts, donne naissance à un merveilleux papillon...
C'est aussi là que la femme, tordue de douleurs et de contractions, donne naissance à un nouvel être tout neuf...
C'est aussi dans l'apparente absence de sens, de réponses que surgira de nouveaux sens, de nouvelles directions, un nouveau Toi.

Tu y verras la VIE dans ce désert...
Soudain, tu verras qu'il y a une multitude d'insectes que tu n'avais pas remarqué, te croyant seul...
Un goutte d'eau tombée la nuit fera surgir une fleur merveilleuse qui la veille, n'existait même pas.
Tu seras différent...ce sera toujours TOI, mais à la fois différent.
Fais confiance à la VIE qui t'a créé...elle te donnera tout ce dont tu as besoin, comme elle l'a toujours fait depuis ta naissance...
Abandonne-toi à elle, cher ami. Laisse-toi bercer.
Un poète québécois Félix Leclerc disait: "C'est beau la mort, c'est plein de vie dedans"...

Je te laisse sur ces quelques lignes.
Sache que tu peux compter sur moi, en tout temps.  
Je suis là...

Mon été en quelques constats

Je fais un petit retour sur cet été qui s'achève tranquillement. Mon été 2016 se révèle être très différent de l'été dernier. En outre, je n'ai pas voyagé en dehors de Montréal comme j'ai l'habitude de le faire. 

Pas assez d'énergie pour me déplacer, mon corps trop épuisé par les douleurs ressenties de jour comme de nuit. Et le fait de rester sur place a beaucoup joué sur mon moral. Les bruits environnants (Montréal est bardée de cônes oranges!), la circulation plus dense dans mon quartier, et la chaleur infernale....ouf! on étouffe.

Quand je me relis, les problèmes de sommeil remontent à si loin que j'en perds le compte.  Après des mois d'attente, j'ai pu enfin voir mon pneumologue dernièrement, et obtenir certains résultats de la polysomnographie passée en mars dernier. 

J'avais très hâte de voir ce spécialiste, désespérée de mon état d'épuisement profond, et des nuits agitées. Je me suis levée si souvent en pleurant que je me suis sérieusement demandé ce qui allait m'arriver. Je manque de VRAI SOMMEIL. Vous savez? Celui qui vous fait vous étirer de bonheur, et sourire :)

La polysomno a révélée que mon apnée a diminuée. La pression d'air de ma CPAP baissera donc de moitié. Aussi pendant la nuit, mon coeur passe sous la barre des 40 bpm. Pas bon ça. 

Aussi, mon pneumologue a constaté que pendant la nuit, il y avait aussi de longues périodes d'éveils. Ces périodes d'éveils nocturnes sont causées par les douleurs, ce qui venait confirmer et reconfirmer ce que je m'acharnais à dire à tous les médecins et spécialistes que je vois depuis des mois: les douleurs me réveillent la nuit.  

Faites-moi dormir, docteur!!!!!

Voilà ce que j'ai dit au médecin, au travers des larmes qui coulaient et coulaient encore sur mon visage, et je m'en fichais à vrai dire. Quand on n'en peut plus, on n'en peut plus. 

Le pneumologue m'a proposé un médicament pour m'aider à dormir et à contrôler les douleurs. Je suis à faire l'essai de la doxépine (générique silenor). La mise en garde habituelle sur le web est de rigueur, si vous pensez en parler avec votre médecin. Vous savez que ce qui convient à une personne, peut ne pas convenir à une autre, donc prudence. Quand on vit avec l'EM, les effets secondaires et efficacité d'un médicament varient beaucoup d'une personne à l'autre. 

Bon, sérieusement, j'ai commencé à prendre ce médicament à raison de 3mg par soir depuis moins d'une semaine. Voici mes constats pour le moment: 

*le médicament semble agir rapidement: mes paupières se ferment quelques minutes seulement après l'avoir avalé. 

*je sens un léger mieux dans mon corps, un petit peu plus d'énergie...Attention, un piège me guette: cette sensation déclenche une sorte d'automatisme dans mon corps, et qui le conduit à croire qu'il y a de l'énergie disponible, donc un risque de dépasser mes limites. Je me surveille d'autant que je connais mieux mon corps "d'avant" ainsi que ses réactions: tendance à me lancer par en avant, et de "brûler" l'énergie à fond! Au réveil, les courbatures et douleurs sont encore présentes.

*d'après mes sensations, le syndrome des jambes sans repos est encore et toujours à l'oeuvre: mes jambes font mal. Je dois revoir le neurologue sous peu à ce sujet.

*le pneumo a conseillé la réduction voire l'arrêt du bisoprolol, béta bloquant qui diminuerait trop mes battements cardiaques la nuit, et qui me nuit au lieu de m'aider. Je suis donc à le réduire, mais j'ai besoin de temps pour que mon corps s'adapte à ce changement. Pour le moment, je remarque je m'épuise plus vite. Est-ce l'effet de la réduction du biso? Je ne sais pas encore.

*Un autre constat, mais qui n'est peut être pas lié à tout ce que je viens de raconter. Je sens que je suis davantage en contact avec mon énergie réelle. J'évalue que j'en fais encore trop, que je ne respecte pas suffisamment mon niveau d'énergie. Je m'attarde davantage à étudier la "mécanique" de ma pensée pour identifier pourquoi et surtout "le comment" j'évalue mon énergie.

Je n'ai pas envie de me taper dessus ou de me critiquer, car je sais que lorsque j'emprunte cette voie, je ne fais qu'ancrer davantage le dépassement de mes limites. Je préfère orienter mon discours interne vers la douceur et la compassion envers moi-même. Nettement plus intéressant et positif. Mais c'est parfois un défi, je le reconnais.

Faire preuve de compassion envers moi-même me permet de garder les "voies ouvertes": je me dis que je ne suis pas encore arrivée là où je souhaiterais être, mais que je suis sur le bon chemin pour arriver à vivre en harmonie avec l'énergie disponible, sans forcer.  J'en ai assez de m'assommer et de culpabiliser parce que j'ai dépassé mes limites. Il est grand temps que je me traite mieux, et avec plus de douceur :)

Verdure un jour, verdure toujours

 

Pas de voyage dans l'air, alors j'ai profité de ma cour bien verte. J'ai pris soin de mes plants de tomates, de mes fleurs et herbes médicinales.  J'ai pu faire quelques arrosages en position assise pour ne pas trop m'épuiser. Et quel bienfait que de prendre soin de ses plantes: j'y vais à mon rythme et comme je le veux. Hier par exemple, j'ai fais une belle récolte de bébé tomates, juteuses et sucrées, en position assise, quasiment dans les plants. J'ai pu faire une provision de ces petits bonbons, trop délicieux car gorgés de soleil. Quelle joie de pouvoir récolter cette jolie fraîcheur à quelques pas de chez moi...Je me trouve vraiment très chanceuse, je l'admets.

Un régal pour les yeux et la bouche :)

J'ai commencé à changer autre chose aussi: mes repas sont plus petits, quitte à manger plus souvent. On dirait que cette façon de m'alimenter me convient mieux, et m'épuise moins également. Je n'ai pas très faim, ça c'est une chose. Et j'ai remarqué que manger m'épuise, c'est fou hein? Dans tous les cas, je tente des expériences et j'aime bien voir ce que ça donne. Dans ce cas-ci, je constate que de me nourrir ainsi me convient davantage.

Avant de terminer, et pour faire le lien avec l'étude de Naviaux, le site américain Health Rising a posté un nouveau billet sur ce sujet: le Dr. Maureen Hanson, médecin et généticienne, confirme les résultats du Professeur Naviaux: http://www.healthrising.org/forums/threads/hansons-metabolomics-me-cfs-study-validates-naviauxs-core-finding.4846/, dont j'ai parlé hier. 

C'est à lire :)

Bon dimanche à chacun

Mwasi