Vie de cartons et coup de gueule

Je relisais le billet "stabilisation", et je me suis dit que le titre du jour allait tout à fait dans le sens inverse. 

J'ai débuté une vie de cartons. C'est ce qui est à l'ordre du jour depuis les dernières semaines.  Je vais dans les commerces le matin quand j'ai de l'énergie, et je cueille ce que je suis capable de prendre.

Je continue le triage de 13 ans de vie à la même adresse, et c'est tout un défi pour moi. Dans cet appartement, j'ai débuté une tranche de vie avec deux adolescentes maintenant devenue des femmes. 

Une petite anecdote pour vous faire sourire: je vais souvent à la société des alcools, qu'on appelle communément la S.A.Q au Québec. 

Je souris quand j'entre dans ce lieu, car il y a de l'alcool à gogo, et je n'ai pas le souvenir quand j'ai bien pu en boire la dernière fois. 

Remarquez ce n'est pas un sacrifice dans mon cas, car avant d'être malade, j'en buvais rarement. Avec tout ce que je bouffe comme médicaments, je ne suis vraiment pas tentée.

Je prends les boites empilées contre le mur de l'entrée du commerce, expressément prévu pour les déménageurs à la recherche de cartons. Le 2e endroit de ravitaillement de cartons, c'est la boulangerie d'une grande surface d'alimentation pas très loin du premier commerce:  ils ont de plus grandes boites, parfait pour les trucs pas lourds tels que des couvertures, draps etc.

Énergétiquement parlant, je me sens plutôt du style "pot de café". Mon corps est dans une sorte de fébrilité, et je dois souvent m'asseoir quand je remplis des boites, j'ai les jambes qui amollissent assez vite.

Mes pensées tournent aussi dans toutes les directions, et j'essaie de ne pas perdre la tête avec les détails qui n'en finissent plus d'arriver au fur et à mesure.  Pour m'aider, j'ai attrapé un cahier ou je note chaque jour ce que j'ai à faire, à qui j'ai parlé, le comment du pourquoi etc.

Je le trimballe partout avec moi, car c'est une partie de mon cerveau qui s'y trouve :)

Je me force pour les siestes qui ne sont pas des plus efficaces. Pourtant, je m'étends quand même dans mon lit pour au moins une heure,  je m'y oblige en fait. Je ralentis la respiration le plus possible. Je me dis que mes organes n'ont pas à supporter la station debout.

Pour ralentir l'esprit quand je suis en repos, j'essaie de faire semblant que tout va bien, que tout baigne et que je n'ai pas de problèmes à régler. Eh oui, je fais semblant quoi. Ça fonctionne une fois sur deux je dirais.

Bien des difficultés également à respecter mes limites énergétiques.
Je regarde l'heure pour vérifier si ça correspond au repas, car pas d'appétit.

Pas bon ça.
Mais je me surveille..

Je me sens oppressée parfois.  Souvent même.

Je me dis que tout ÇA est trop gros pour moi, que je n'y arriverai pas. 

Le ÇA, c'est: débrancher de mon emploi et de la sécurité sociale pour vivre de ma pension à venir. Y a aussi un déménagement à la clé, car le logement est trop grand et trop cher pour mes moyens. Y a le dossier juridique qui n'est toujours pas réglé: l'assureur ne reconnait toujours pas ses responsabilités contractuelles à mon égard. C'est une bataille coûteuse, avec ses conséquences diverses sur ma vie ainsi que sur celle de ma famille.

Il est vrai que je suis à bout physiquement, moralement. Mais qui ne le serait pas?

Ce que l'assureur n'a pas encore pigé, c'est que je ne lâcherai pas tant que je n'aurais pas eu gain de cause. Et s'il faut se retrouver en procès, eh bien allons-y...La seule raison qui me ferait abandonner, c'est si je meurs. Et encore.  J'ai demandé à mes filles de prendre le relais de cette poursuite si jamais je décédais. Bien, on ne sait jamais...

Pour le moment, je vais tout faire pour tenir le coup. 

Pour moi, pour les miens, et pour toux ceux qui se battent comme moi pour faire reconnaître leurs droits, faire reconnaître l invalidité quand nous sommes malades souffrant de l'encéphalomyélite myalgique. Bon je me répète je crois, mais tant pis.

Je vous laisse sur ces quelques lignes, car j'entends l'appel des cartons...

À très bientôt :)

Stabilisation

Depuis les dernières montagnes russes physiques et émotives, j'ai instauré de petites choses pour que mon quotidien soit plus léger. Je sais que les prochains jours et semaines apporteront leur lot de tracasseries: c'est inévitable. Les "bêtes administratives" du monde entier se nourrissent de nos papiers, malades ou pas. 

N'ayant toujours pas de nouvelles du côté juridique, je me suis dit que je pouvais faire avancer autre chose pendant ce temps. Comme je le disais déjà, je trie mes tonnes de papiers en tout genre, me débarrasse de meubles etc. 

Du côté psychologique, je me suis penché sur les moyens à ma portée pour mieux gérer ma situation actuelle incertaine. Quand je sens que mon esprit se dirige vers une vision 360 degrés qui racle tous les problèmes que j'ai présentement (et les grossis, bien entendu), je redirige doucement mes pensées sur l'immédiat, sur ce que je peux faire, même si très petit. Par exemple, j'ai des formulaires à préparer pour différentes instances: je me concentre que sur un formulaire à la fois, lentement. Comme si tout le reste n'existait pas.

Deuxième astuce trouvée: me concentrer sur ce que je peux trier/emballer dans les cartons dès maintenant. Ils sont remplis, étiquetés et rangés (pas par moi par contre). Quand j'ai une voiture à ma disposition, je vais dans les commerces et je prends les cartons vides comme je peux. Mine de rien, j'ai réussis à remplir quelques boites. Libérateur, je vous dis....Après tout, je quitterai un lieu dans lequel je vis depuis près de 15 ans.

Je serais par contre bien en peine de vous dire QUAND je vais bouger, et surtout OÙ exactement. Demande encore de la patience. Question de temps. Ma semaine s'est bien déroulée, et je me sens un peu plus stable.

Un doux moment

La semaine dernière, ma fille et moi sommes allées au centre commercial. Avant l'apparition de l'encéphalomyélite myalgique, j'adorais aller souvent dans les centres d'achats, voir les tendances printanières, zieuter les rabais etc. Mais ça date!

Juste prononcer "centre d'achats", et je vois tout de suite des allées commerciales qui s'étirent à l'infini, et mon coeur flanche déjà rien que de penser à marcher ces kilomètres de surface où s'empilent du matériels, et encore d'autres matériels :(

Bref, j'ai pris mes informations et j'ai appris que ce commerce avaient  des chaises roulantes à la disposition des clients. Oh bonheur! Je m'y suis assise, et nous avons roulé jusqu'aux rayons souhaités pour voir ce qu'il y avait. 

Je m'observais moi-même: je babillais comme une enfant, trop contente! Je fais très peu de sorties, en fait. Mais là j'étais assise, je ne brûlais pas la précieuse énergie de mon corps en marchant ces km carrés imposants pour moi. J'étais à l'aise dans ma chaise. La vision était aussi différente, car je ne suis pas à la hauteur de certaines étagères. J''ai aussi utilisé mes bouchons d'oreilles pour bloquer les bruits ambiants trop forts. Après une tournée d'une heure dans diverses allées, nous sommes rentrées à la maison. Contre toute attente, ce fut un tendre moment avec ma fille, en plus de ne pas être vidée de mon énergie.

Je n'aurais jamais pensé que d'utiliser une chaise roulante me donnerait autant de plaisir et de satisfaction, bien que ce ne soit pas la première fois.  Sérieusement, j'ai aimé ma promenade.

S'il est vrai que je ne vis pas au quotidien dans une chaise roulante, reste que je ne la perçois plus de la même façon. Je considère qu'elle est un moyen fort utile pour ménager mon niveau d'énergie pas très élevé, et surtout quand je sors de la maison.

Ça m'aide à ne pas sortir complètement vidée de ces lieux très énergivores pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. 

Je suis consciente que j'en ai reperdu physiquement ces derniers mois, rien ne sert de me voiler la face. Il vaut mieux me mettre devant cette réalité, et faire les choix en conséquence. Ma gestion de l'énergie est constamment en adaptation, au fur et à mesure des jours.

Ce matin, j'ai annulé le petit déjeuner dominical avec un ami: pas assez d'énergie au compteur. Depuis, j'ai fais deux siestes pour tenter de relever le niveau, et me reposer. Au moment de terminer ce billet, une neige abondante, tombe sur Montréal. La personne que j'étais "avant" l'EM serait déjà dans la cour en train d'enlever la neige avec le balai, la pelle, déblayer le balcon, l'allée arrière etc.

Je regarde par les fenêtres, et ce sera parfait comme ça pour moi :)


Bonne semaine

Turbulences

Je vis dans une période de turbulences.

En voyant le bouchon du bain ce matin, j'ai souri. J'ai vu tout de suite que c'est exactement ainsi que je me sens: une main en l'air, à chercher mon air, à chercher à me comprendre, à choisir, à décider, à avancer.  

Ouf

Certaines turbulences viennent de l'extérieur: silence radio du côté du dossier juridique, démarche administrative à faire en lien avec mon emploi, puis une autre avec l'aide sociale de derniers recours qui demande des comptes etc.

D'autres turbulences viennent de moi-même: angoisses, frustration, colère. J'arrivais à gérer -du moins c'est ce que je pensais-, jusqu'à tout récemment. La semaine dernière, j'étais si mal dans ma peau et sous pression, que je m'en suis prise à une personne de mon entourage que j'adore, pourtant.  Elle est même une des première à me comprendre, m'aider et m'encourager.

À tout ce tourbillon, j'ajoutais à mon fardeau en culpabilisant. Je vois mieux aujourd'hui que je m'ajoutais de la pression en supplément.  J'ai un post-doc ès Culpabilité! 

Ma souffrance intérieure était devenue une patate bouillante dont il fallait me débarrasser. C'est classique: ce sont souvent ceux qui sont les plus près de nous qui écopent. Lancer cette patate consistait dans mon esprit angoissé, à essayer de la lancer pour m'en débarrasser. Et ce fut cette personne qui reçu le légume...Après un temps de réflexion et de prise de conscience avec lequel j'ai lutté, j'ai discuté avec cette personne. Nous avons pu parler ouvertement de nos sentiments. Et faire la paix. 

Mes nuits déjà médiocres n'ont fait qu'empirer, puis les douleurs en augmentation. L'appétit en diminution. Pas comique du tout, mais ça va avec les turbulences: le corps rame, tente de suivre mais il ne peut pas car déjà son énergie est limitée pour le quotidien. Alors ces extra coûtent cher à mon corps. 

Je me penche plus avant sur cette matière invisible mais si précieuse: les émotions et comment les gérer. J'y reviendrai.

De très petites choses m'ont aidé à m'accrocher ces derniers jours. Par exemple, quand l'angoisse me tenait, je me suis concentré sur mes grilles de mots cachés. Je me lance le défi d'en faire au moins une, en prenant tout mon temps. Ainsi, je débranche temporairement mon cerveau de l'angoisse et des pensées catastrophes pour quelques minutes.

Dans les salles d'attente de médecins, c'est le bonheur d'avoir ces mots cachés, avec des bouchons dans les oreilles. Mine de rien, le temps passe en cherchant ces mots....

Je me suis aussi amusé dernièrement, à planter un pied de céleri biologique récupéré. Une fois qu'il a un peu poussé dans un plat avec de l'eau, je l'ai planté en terre. Ses petites feuilles vert tendre sont jolies et elles changent tous les jours. Il est si beau à zieuter que j'ai placé dans ma chambre, là ou la lumière est forte.

Je pense qu'il est pratiquement impossible de vivre avec l'EM (ou d'autres maladies, dans le fond), sans se comparer avec la personne que nous étions, "avant". 

J'y ai pensé.

Autrefois, je gérais mille trucs à la fois. J'ai déjà déménagé plusieurs fois de villes, et le tout s'était fait en un seul mois. Emballer, céder l'appartement, en trouver un autre et hop! on recommence ailleurs en un rien de temps. 

J'adorais même ça, car c'était des défis stimulants.

Cette femme là n'existe plus, celle qui cédait un logement en un claquement de doigts. Et il ne s'agit pas seulement de l'aspect physique de ce genre d'évènement. Il y a aussi l'aspect psychologique à considérer. Les PAEM sont plus sujets au stress et à l'angoisse, du fait de notre vulnérabilité physique. Parfois, juste choisir une boîte de craquelins à l'épicerie peut se révéler un casse-tête, alors imaginez d'autres décisions plus importantes...

En terminant, je vous invite à visiter ce site web qui contient une mine d'articles, de trucs et des conseils judicieux sur différents sujets qui touchent les PAEM, dont la gestion des émotions, différentes stratégies etc.: http://www.cfidsselfhelp.org/library.  Très instructif et ''sur mesure" pour les PAEM. J'ai imprimé les articles les plus pertinents pour les relire.

À très bientôt :)

Un cadeau inestimable

Dimanche dernier, mon amie Aline m'écrivait et me proposait de me rendre visite hier, mercredi.

Toutes les deux affectées par l'EM, nous nous sommes fixés comme règle de nous appeler avant de se déplacer, question de vérifier nos niveaux d'énergie. Après son appel, je la retrouve à ma porte quelques minutes plus tard. Avec elle, un homme se tient là que je ne connais pas. 

Aline est venue accompagné d'un ami, et qui est aussi son homme de ménage. Comme mon amie savait que je n'en menais pas large physiquement depuis ces dernières semaines, elle a donc pensé m'offrir un ménage de deux heures pour nettoyer ma maison.

Un cadeau vraiment inestimable dans ma condition. Imaginez......

Elle m'a vraiment prise par surprise: pas de négociation ou d'annonce avant qu'elle ne soit chez moi.

Je manque de mots pour dire combien ce cadeau m'a étonnée, car bien sûr je ne m'y attendais pas du tout. Mais plus que tout, c'est la délicatesse,  la générosité et la délicate attention de mon amie qui m'a profondément touchée, remuée :)

Il est vrai qu'il y a à peine quelques mois, j'arrivais encore à faire un peu de nettoyage (j'adore mais....), mais plus récemment, le seul nettoyage de ma petite salle de bain m'a mise sur les genoux pour 3 jours. Là, j'avoue que je n'ai pas trop apprécié de constater cette différence dans mon état de santé. Pourtant, elle est bien réelle.

Le temps que je jase avec Aline en sirotant une tisane, je regardais cet homme nettoyer en profondeur la salle de bain, balayer les planchers (haro l'aspi, trop bruyant pour moi), laver les planchers le tout avec bonne humeur et minutie. Ce qui m'a aussi impressionné, c'est qu'il faisait tout cela avec plaisir. Eh oui, ça se peut.

Je trouve ce cadeau inestimable car je réalise combien mon amie est sensible à ce que je vis, à mes petites misères, donc celle d'essayer de faire le ménage tant bien que mal.  Nous avons développé un lien amical particulier malgré et avec nos conditions pas toujours évidentes à gérer et à vivre. 

On partage nos quotidiens pas toujours roses, et le fait de pouvoir discuter librement, c'est déjà beaucoup. Ce geste concret d'aide à mon égard m'a fait non seulement plaisir, mais m'a aussi fait prendre conscience combien je suis choyée d'avoir une amie aussi généreuse et attentive. 

Merci à toi chère Aline :)

En terminant, si vous connaissez une personne malade de l'EM ou autre et que vous cherchez à l'aider ou tout simplement à lui faire plaisir, je vous invite également à lire le billet "quels cadeaux faire à un malade SFC-EM?", publié sur Chroniquement vôtre, par la sympathique Anna.

Ce billet fort intéressant pourra certainement vous inspirer quelques idées simples mais géniales, et qui font une véritable différence dans le quotidien d'une personne malade.

Avant de clore ce billet, je regarde autour de moi. C'est propre. Beau. Ça sent encore bon le nettoyage. Lorsque mon dossier juridique sera terminé -je croise les doigts-, j'espère être en mesure d'embaucher quelqu'un pour m'aider à nettoyer ma maison. Je pense que je n'ai plus trop le choix...

En attendant, je savoure encore ce cadeau :)

Mwasi

Le poids des choses

Dans mon cerveau où foisonne des milliers d'idées de sujets, j'ai pensé écrire sur le poids des choses que l'on utilise au quotidien lorsqu'on vit, entre autre, avec l'encéphalomyélite myalgique. Notre précieuse énergie qui est soit rare ou se perd facilement, fait en sorte que nous devenons peu à peu des "comptables" de l'invisible...

C'est fou quand on y pense: notre énergie est quelque chose d'invisible mais qui existe, indéniablement.

Ce n'est que récemment que j'ai vraiment pris conscience que le critère du "poids" fait partie intégrante de ma façon de choisir d'acheter ou d'adopter un objet dont j'ai besoin. Un peu comme si mon cerveau, lui, savait déjà tenir compte de cela avant même que je n'en prenne pleinement conscience. 

On apprend chaque jour à vivre avec les maladies que nous avons.
Et à trouver des petites astuces pour se faciliter la vie :)

Bref, voici donc la chose: un séchoir à cheveux! 

Le vieux séchoir que j'avais a rendu l'âme, et c'est en regardant les rabais que j'ai découvert ce petit séchoir de voyage: il est petit, se plie en deux facilement, et ne pèse pratiquement rien :) 

Plusieurs autres séchoirs sont faits de céramide, un matériel qui alourdit passablement le poids du séchoir à cheveux.

Imaginez maintenant que votre main saisit ce séchoir pesant, qu'il vous faut relever le bras pour atteindre vos cheveux!!! Terrible......Le coeur se met à battre comme un fou car le poids du séchoir qu'il faut ensuite soulever, tenir la position pour se sécher les cheveux pendant quoi, 5-7 minutes?!!!!!

OUF...................................................................

Ça parle de soi-même.

Et tout cela n'est possible que si vous arrivez encore à relever les bras jusqu'à votre tête. Plusieurs personnes affectées par l'EM ne sont plus/pas capables de faire ce simple geste.

Quant à mon look, c'est la simplicité volontaire. Cheveux courts, coupés à chaque 2 mois, ce qui me facilite la vie: je passe le séchoir 2 minutes, juste pour dire que mes cheveux ne sont plus mouillés sur mon crâne.

Compact, se plie et se range facilement, avec un jet d'air chaud puissant malgré sa petitesse. Inconvénient: le bruit trop fort que je dois endurer, le temps de sécher. 

Si on y pense, il est facile d'appliquer ce critère de poids à une foule de choses. 

Par exemple, j'ai des poêles en fonte dont je vais me débarrasser sous peu, trop lourdes pour moi et très énergivores.

Mine de rien, je choisis également des vêtements qui sont plus légers: j'adore les gilets tricotés en vrai laine, mais que c'est lourd sur mon corps :(   Alors je choisis du polar, des mélanges de laines, du coton, lin ou chanvre quand c'est possible. 

L'an dernier, même ma monture de lunettes a été choisie en fonction de son poids. J'ai choisi une belle monture bien entendu, mais légère: une plume sur mon nez comparée à d'autres montures. 

Choix de chaussures et de bottes : je jauge là encore le poids de ces choses. Séchoir à cheveux, vêtements, chaussures, monture de lunettes, bijoux etc, toutes ces choses ont un poids sur mon corps qui peine déjà à tenir debout, avec une énergie rare et précieuse, que je me dois de gérer et de calculer.

Toutes ces choses du quotidien ont un poids pour mon corps alors je fais ce que je peux pour lui alléger la vie....

Et vous, y a-t-il des critères "autres" qui vous font choisir certains objets, et qui sont liés à votre état de santé? 

Au plaisir de vous lire,

Mwasi

 

S'accueillir

Il m'en aura fallu du temps pour revenir vers l'écriture.

Petit retour sur les dernières semaines...

Tout d'abord, les Fêtes.

Suite à l'épuisement profond de novembre-décembre, j'ai pris la décision de demeurer chez moi pour Noël et le nouvel an.  Pour la première fois depuis que je suis maman, je n'ai pas pu me joindre à mes filles, gendres et petits enfants pour célébrer.

Étrangement, ce ne fut pas une décision si difficile. J'ai visualisé tout ce qu'impliquait le déplacement, "fêter", etc., et j'ai aussi compris surtout l'état d'épuisement profond dans lequel j'étais. J'ai saisis que le seul endroit au monde qui pouvait convenir à mon état, c'était chez moi.Et ce fut une des meilleures décisions que j'ai pu prendre jusqu'à ce jour.

J'ai regardé la neige tomber par les fenêtres. Pendant les Fêtes, mon quartier devient étrangement calme: moins de gens sur les trottoirs, dans les commerces et moins de circulation aussi. La neige absorbe les bruits, fait scintiller la nature. J'ai pris un bon paquet de bols d'air de balcon: je m'emmitoufle dans plusieurs couches d'habits, et je m'assois sur une chaise de jardin. J'observe les passants, les écureuils qui sautent partout dans la cour. Je respire lentement l'air frais.

Pour "ranger" le dossier juridique dans ma tête, j'ai suivie des séries québécoises et des films sur le web. Quand j'en avais assez, je passais à la lecture ou au silence. 

J'ai tricoté aussi. J'ai des petits enfants en route: j'aime tricoter de petites couvertures aux tons pastels, faites de douce laine. 

Janvier s'avère difficile. Le découragement m'est tombée dessus quand j'ai regardé en face les conséquences de ma situation. Je vis encore avec de très faibles revenus, une situation bloquée. 

Ce qui m'est aussi tombé dessus, c'est le fait de démarrer une nouvelle année dans un piteux état physique et mental. Faible comme un petit pou. Pas ou peu d'énergie physique, idem pour le mental.

Alors j'ai pleuré, pleuré et pleuré encore.

Le mal à l'âme ou au coeur ne sont pas affaire de logique ou de rationalité. 

Ni de a+b= x

Alors je vis, je laisse sortir, je laisse couler.

Si facile d'accueillir les autres, mais pas si facile de s'accueillir soi-même. 

Surtout quand ces vagues d'océan salées ne cessent de battre le rivage....

J'ai un moral aplati. Et un corps qui pour le moment, ne semble pas recouvrer son état antérieur avant l'épuisement profond évoqué dans mon dernier billet.  

J'ai coupé -encore- dans les activités,  de toute manière il n'y a plus de "gras" à couper dans ce rayon.

Je suis souvent plusieurs jours d'affilée sans sortir, trop épuisée. J'arrive tout juste d'un bol d'air de balcon de 20 minutes, ma bulle du jour. J'écourte les conversations.

Sommes-nous obligés d'être heureux?

 

J'ai écouté un documentaire fort intéressant de la journaliste Marie-Claude Élie Morin, au titre très évocateur: "la dictature du bonheur"  http://www.telequebec.tv/documentaire/la-dictature-du-bonheur/.

Documentaire qui commande une réflexion personnelle et sociale sur notre façon d'être, sur l'image que l'on souhaite offrir au monde. Et pourquoi, surtout...

Pendant que j'explore comment m'accueillir dans ces moments plus difficiles, je vous présente ce cyclamen qui n'en finit plus de m'étonner par sa beauté. 

C'est la première fois que je réussis à récupérer un cyclamen qui a grandi au soleil de ma cour l'été dernier. Je n'étais pas parvenue à faire résister cette jolie plante jusqu'à ce jour. 

Comme quoi il y a aussi des "premières" surprenantes :) 

À bientôt,

Mwasi

Temps mort

Temps mort.

Je crois que c’est l’expression la plus juste pour illustrer la situation actuelle. Tout ce que je peux dire, c'est que nous sommes dans une zone de temps mort. 

Je vais me concentrer sur mon état de santé, suite au jour J.  Les dernières semaines, j'ai vécu dans le stress et l’angoisse, ce qui a eu pour effet de brûler mon énergie physique et mentale. Le jour J fut un point culminant, et je m’attendais à des retombées sur ma santé. 

Je suis dans un épuisement post effort comme je n'en ai pas eu depuis quelques mois, et je ressens à fond les efforts importants fournis ce jour-là: effort physique, gestion des douleurs, fatigue mentale poussée en 'efforts de concentration, d'attention etc. 

L'intolérance aux bruits a grimpée à des niveaux plus forts: une petite musique, des conversations joyeuses mais trop "fortes" pour mon état actuel me font grincer des dents, et chercher à m'échapper pour me soustraire aux bruits. Ça m'a rappelé un billet que j'avais écris sur ce sujet. Je sens que je pourrais exploser d'un rien :(

Peu d'énergie disponible. Déplacements restreints autant que possible: une fois dehors, même dans ma cour, mes jambes se mettent à trembler rapidement. Comme si je vais m'écrouler. Trop épuisée.

Écouter la télé, oui, mais ça parle trop vite: j'aimerais avoir une télécommande pour ralentir le débit. J'essaie d'écourter les conversations au téléphone, difficile car c'est mon Facebook à moi :(

Augmentation marquée des douleurs le jour et la nuit. Douleurs thoraciques fortes, des deux côtés du corps. Quand c'est trop, je masse ces deux points avec une pommade mentholée, ça apaise pendant un moment. Je ressens aussi des nausées, une diminution de l'appétit, des maux de tête, une vision plus trouble que d'habitude. Les antidouleurs font moins d'effet que d'habitude: je pense que mon système nerveux est trop "étiré".

Pourtant, je ne me sens pas abattue. Je ressens juste un immense besoin de calme et de silence. Surtout pas envie de forcer quoi que ce soit.

Épuisement immunitaire post effort

J'ai relu ce qu'il en est au sujet de l'épuisement post-effort dans l'abrégé du Consensus canadien sur l'encéphalomyélite myalgique, définition clinique et lignes directrices à l'intention des médecins (page 2):

"Épuisement neuro-immunitaire post-effort (ENPE) : seuil pathologiquement bas de fatigabilité.

-épuisement et recrudescence des symptômes après un effort. Immédiat ou différé, que le repos ne soulage pas.

-lenteur de la récupération

Un état normal de fatigue est proportionnel à l’intensité et à la durée de l’activité, et est suivi d’une récupération rapide de l’énergie. L’épuisement neuro-immunitaire post-effort se caractérise par un seuil pathologiquement faible de fatigabilité physique et mentale, avec épuisement, douleur et aggravation anormale des symptômes en réaction à l’effort. La période de récupération est longue. Fatigue et douleur sont des éléments de la réaction de protection globale de l’organisme et sont des bioalertes indispensables pour prévenir les malades de modifier leurs activités pour éviter d’aggraver la situation.

La physiopathologie sous-jacente de l’ENPE implique un grave dysfonctionnement du réseau de commande régulateur dans et entre les différents systèmes nerveux (36, 37). Son interaction avec les systèmes immunitaires et endocrinien affecte pratiquement tous les systèmes de l’organisme, ainsi que le métabolisme cellulaire et le transport ionique (38). Le système de commande activité-repos dysfonctionnel et la perte d’homéostasie entrainent l’affaiblissement de la production d’énergie aérobie et l’incapacité de produire au moment opportun une quantité d’énergie suffisante (....) Ces diminutions et la perte des effets toniques de l’exercice sont ce qui distingue l’EM de la dépression ".

Ce tableau résume les différentes réactions physiques des personnes affectées par l'EM suite à l'exercice.

https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/06/AbrFinMars08.pdf

Je m'arrête ici pour le moment, il est grand temps de me reposer.  

Je profite de cette occasion pour vous souhaiter une belle période des Fêtes à tous ou que vous soyez.  On se retrouve en 2017 :)

Meilleures salutations,

Mwasi