Un constat positif

Avouez, c'est rare de voir un titre pareil, n'est-ce pas?  👍

Avant toute chose, une petite mise en garde.  

J'évoque ici mon expérience avec un médicament. Je ne suis ni médecin ni infirmière mais par contre je suis l'experte de mon corps. Je considère que si une personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique expérimente un médicament ayant un effet positif ou négatif pour elle, partager cette expérience peut certainement aider d'autres personnes qui sont aussi à la recherche de solutions.

Et c'est précisément le but de ce billet aujourd'hui. 

À vous de juger si cela peut vous aider ou pas. 

Gardons en tête que les personnes souffrent d'EM peuvent prendre la même médication mais expérimenter des effets positifs ou négatifs qui varient. Les réactions du corps diffèrent d'un individu malade à l'autre. Effets bénis des dieux pour un, effets désastreux pour d'autres. La prudence est donc de mise. De plus, plusieurs effets secondaires non répertoriés par les pharmaciens peuvent être expérimentés par les personnes affectées par l'EM. 

Précisément à cause de l'EM en toile de fond de leur santé.

Je vous ai parlé de ma rencontre récente avec mon médecin traitant, et du fait que je lui avais fait part de mes états anxieux face à ma situation: état de santé qui décline, cause juridique qui s'étire, situation de pauvreté difficile etc.

Comme je prenais déjà de la doxépine (silenor) prescrite pour mieux couvrir les douleurs nocturnes, mon rhumatologue a tout simplement proposé d'augmenter le dosage. Pour rappel, au départ c'est mon pneumologue qui avait prescrit de 3 mg à 6 mg de doxépine en septembre 2016.  Après avoir vu les résultats de la polysomnographie où je n'avais dormi que deux heures sur onze heures d'enregistrement, j'étais dans un état mental lamentable et je pleurais du matin au soir. J'étais en manque sérieux de sommeil causé par les douleurs incessantes qui me gardaient les yeux ouverts la nuit.

Bref, le rhumato a augmenté le silenor, passant ainsi de 3-6 mg  à 12 mg par jour. Je suis passée de 3 mg à 9 mg doucement. Depuis début mars, je suis en mesure de constater que ce nouveau dosage me réussit bien. L'augmentation à 9 mg me convient pour le moment, et je ne pense pas augmenter jusqu'à 12 mg. J'ai aussi remarqué que la doxépine agit rapidement sur moi. 

En gros....

• Je me sens moins sur la "corde raide" d'émotions exacerbées.  
• Humeur plus stable: j'aime :)
• Je me sens plus posée. Je pleure beaucoup moins.
• Le bouton "panique" est encore là mais mon cerveau semble tarder un peu à appuyer dessus.
• Il y a encore quelques nuits où les douleurs me réveillent, mais moins souvent.
• J'ai aussi remarqué que mon arythmie cardiaque est moins fréquente que d'habitude. À vérifier au prochain rdv médical.  
• Bon, il reste que m'épuise toujours aussi vite....

Juste le fait de moins pleurer est déjà un gain important pour moi. Pleurer ainsi me bouffait tellement d'énergie. Ce n'est pas que j'en gagne pour autant mais au moins, je ne me vide pas par les yeux!

Je garde un peu plus mon eau salée pour moi.

Je me sens plus stable au niveau émotif.
Et en dessous de toutes ces souffrances physiques et psychologiques, je crois me reconnaître un peu, enfin.

Cela valait la peine de vous le partager, et pour ma part, de décrire ce qui se passe.
Je croise les doigts que cela continue sur cette voie :)

Bon début de semaine à tous   👋

Maganée

Maganée.

Un québécisme qui signifie "abimée, en mauvais état".

Se dit d'un objet ou d'une personne.

En l'occurrence, la personne c'est moi.

Pour une fois, le moral n'est pas trop en cause. 

La semaine dernière, le Québec a reçu une sacrée tempête de neige : un bon 45-60 cm de neige en quelques heures. Accidents, carambolages monstres, sorties de route et même des décès.

Armée de mes super bottes de neige jusqu'aux genoux, je suis sortie une fois la tempête calmée. Je voulais dégager le neige de la sortie de secours. Pensons sécurité :) 

Une fois la pelle dans les mains, j'enlève le plus gros mais impossible de faire mieux. J'ai vraiment tout arrêté pour préserver l'énergie. J'ai pelleté le neige environ 10 minutes.

Mon évaluation n'a pas été des plus efficace, car une semaine plus tard, je suis vraiment mal en point. Le classique habituel: sur le coup, je ne ressens pas de la douleur,  que l'épuisement.

Le surlendemain, je me sentais comme si j'avais eu un accident de voiture, et cela dure depuis: courbatures très fortes au dos jusque dans les jambes. Sommeil dérangé par les douleurs un peu partout. Énergie faible.

Ma fille m'a fait un léger massage avec un gel chaud-froid qui a aidé un peu. J'ai appliqué de la glace aux endroits douloureux mais étant souvent très gelée moi-même, j'avoue que cette solution était bonne pour la partie douloureuse mais pas pour mon bien être physique en général. 

D'aucun penseront: pourquoi se mettre ainsi dans de telles situations où l'énergie et les douleurs viendront inévitablement se mettre de la partie et nous ralentir voire même empirer la situation?

J'aimerais vous sortir des théories expliquant tout ça...

J'avoue être moi-même découragée mais pas au point de me houspiller, car c'est inutile.  

La preuve: j'ai dépassé une nouvelle fois mes limites.

Soit j'ai mal évalué ce qui se passait dans mon corps soit qu'emportée par l'action d'enlever la neige, je me suis laissée aller....ouch.

Je cherche encore à apprendre à vivre avec un corps malade, mais qui se rappelle aussi du plaisir d'enlever la neige. Dans le topo, il y a aussi mon esprit qui cherche aussi à mieux se connecter aux signaux du corps, mais dont plusieurs arrivent à retardement.   

Cela n'excuse rien mais ça donne certainement un éclairage sur le fait de dépasser ses limites. 

C'est typique de l'encéphalomyélite myalgique: la "facture salée" que sont les impacts physiques arrivent à retardement. Une activité physique peut avoir des impacts jusqu'à 7-10 jours voire plus dans certains cas.  Et cela constitue une difficulté ou un défi avec lequel les malades de l'EM ont souvent de la difficulté à composer.  

Pas évident de garder en tête le concept de "facture" à venir!

Le résultat est là.

Je suis mal en point.

Je n'ai pas pu marcher autour de la maison cette semaine. 

Je me sens comme une tortue gelée, au ralentie.

Trop maganée. 

Et je paie.

Tout comme vous, je continue d'apprendre comment vivre avec l'encéphalomyélite myalgique.


Mwasi

Sondage sur l'EM en ligne-pour les Canadiens seulement

L'organisme Millions Missing a mis en ligne un sondage pour les personnes affectées par l'EM afin de compiler des résultats. Il est grand temps que le gouvernement canadien se réveille devant plus de 400 000 personnes qui souffrent de cette maladie trop invalidante qu'est l'encéphalomyélite myalgique. 

Pour ceux intéressés à compléter ce sondage, voici les informations reçues

Message courriel aux membres de l'AQEM: 

Les responsables de l'organisation Millions Missing Canada auront bientôt une rencontre avec la ministre fédérale de la Santé du Canada, Mme Jane Philpott. Ils ont besoin de votre aide pour faire entendre la voix des personnes atteintes de l'encéphalomyélite myalgique! Merci de prendre le temps de remplir ce sondage en ligne dont les résultats seront présentés à la Ministre.

Seuls les résidents canadiens peuvent participer. Vous devez répondre à toutes les questions pour compléter le sondage. Toutes les réponses seront confidentielles et anonymes.

Message de Millions missing Canada:

Aidez-nous à exprimer à nos responsables de la santé publique ce qu’il en coûte de vivre avec cette maladie. Merci de prendre le temps de répondre. La plupart des questions sont à choix multiple.  Quelques minutes suffiront pour compléter le tout.

Grâce au sondage, les préoccupations des canadien(ne)s atteint(e)s d’EM seront entendues par la Ministre Philpott.

Tous les formulaires reçus demeureront anonymes et confidentiels.

Merci

L’Équipe de Millions Missing Canada
http://www.surveygizmo.com/s3/3422639/Millions-Missing-French-Version

Soyez nombreux au Canada, à répondre à ce sondage! 

Le monde de l'EM a besoin de chiffres, de données et d'entendre toutes les voix possible afin de nous rendre très visibles et nous redonner un peu d'espoir.

http://millionsmissing.org/

Apprendre encore et encore.

S'il y a quelque chose qui ne cesse de m'étonner au sujet de l'encéphalomyélite myalgique, c'est qu'au fil du temps, je ne cesse d'en apprendre encore et encore à son sujet. 

Cette semaine, j'ai vu mon rhumatologue. Outre l'incontournable partie administrative à s'occuper, j'avais ma liste de questions à lui poser. 

En outre lorsque je suis hyper épuisée, j'ai remarqué que les douleurs thoraciques sont très fortes. Il y a de cela quelques années quand je ressentais ces douleurs, je croyais avoir un problème cardiaque, car les douleurs sont plus élevées justement du côté gauche juste au dessus du coeur. 

Bref, ces douleurs thoraciques sont si fortes que ça donne une sensation comme si quelqu'un m'avait donné un coup de poing violent dans cette région. Mais ce n'est pas tout: j'ai constaté que cette douleur est tellement forte que je la ressens jusque dans le dos, comme si la douleur passe au travers de mon corps.

Ces douleurs irradient du devant du corps jusqu'à l'arrière. Faut croire que je n'ai pas finie d'être étonnée et d'apprendre, car le médecin a confirmé que les douleurs thoraciques peuvent être si fortes qu'on peut les ressentir jusque là. Elles passent au travers du corps, se répercutant plus loin. 

C'est trop fou....😯  Eh ben non, ce n'est pas dans ma tête tout ça, ou plutôt si, car mon cerveau est malade. Le système électrique de mon corps est défectueux. 

J'en apprends encore et encore sur l'EM même après des années à lire sur la maladie, les recherches etc.

J'ai appris aussi autre chose cette semaine que je classerais plutôt dans les effets collatéraux de l'EM.

J'ai visité mon dentiste pour mon nettoyage annuel. J'en suis ressortie épuisée mais j'ai appris quelque chose. Encore.

Les antidouleurs que je prends ont pour effet d'assécher tout mon corps. Ma peau, les muqueuses des yeux et de ma bouche sont desséchées, et j'ai beau boire beaucoup d'eau, je me sens comme une sorte de "désert ambulant". Ma bouche très sèche, manque cruellement de salive, ce qui a pour conséquences d'augmenter la prolifération de bactéries, irritant ainsi mes gencives qui offrent moins de résistance, et saignent plus facilement. En bout de ligne, ce sont les caries qui s'attaqueront à mes dents.

Il me faut donc être plus vigilante avec ma santé dentaire, en somme. Moi qui avait eu toutes les misères du monde à intégrer l'utilisation de la soie dentaire, là je vais devoir redoubler d'efforts pour bien prendre soin de mes dents et de ma bouche. Voilà pour les effets collatéraux de l'EM.

Je termine sur une note plus légère.

Comme vous le savez, je continue à trier le matériel chez moi en vue d'un déménagement prochain. 

J'ai trouvé tous ces petites boites d'allumettes dans différents tiroirs de la maison. Je les aient finalement rassemblées pour m'apercevoir que j'en avais quand même un certain nombre, ce qui m'a fait sourire. On pourrait croire que je suis une pyromane qui s'ignore!....

Comme quoi, on ne finit jamais d'en apprendre, même sur moi-même :)

A très bientôt

Mwasi 😜

Moment présent

J'ai peu à dire aujourd'hui mais je tenais tout de même à écrire quelques lignes. 

La semaine qui se pointe sera chargée en activités de toute sortes, dont un rendez-vous avec mon médecin traitant. Je ne saurai dire si c'est le fait de vivre un peu plus recluse ces derniers mois, mais je sens comme si ma vie est plus lourde, avec tellement de choses à accomplir mentalement et physiquement. 

Un beau gros 360 degrés qui m'étourdit, me fait peur.

Alors j'ai pensé que parfois, réduire cette vision de mon existence à quelques degrés peut bien se faire. Je tente de me concentrer sur de petites choses à faire dans la maison. 

Pour ce qui est des démarches médicales et administratives, je m'y prends à l'avance, car j'angoisse facilement. 

Réduire la vision 360 à 25 degrés. Quand je me retrouve prise dans la vision élargie et que j'angoisse, je tente alors de détourner mon esprit à du "plus petit", en vision réduite. Puis me concentrer sur le moment présent. Ce sont les deux trucs auxquels je m'accroche présentement. 

-Réduire la vision macroscopique à microscopique. 

-"Rester" dans le présent, sans pour autant se fourrer la tête dans le sable!

Pas toujours facile, j'en conviens :)
Ma tête est un moulin à idées, à pensées des plus diverses.

Hier je suis allée m'acheter un morceau de pizza dans un restau du quartier. 

Pas très santé, je le concède.

Je crois que c'est un des derniers plaisirs qui nous reste quand on est malade.

Et encore faut-il avoir un minimum d'appétit?

En attendant ma commande, j'ai vu une machine à gommes énorme.

Jolies couleurs que ces boules sucrées de mon enfance.

Ça m'a fait pensé à moi, petite fille qui n'avait de cesse de demander à mes parents de m'acheter ces boules aux couleurs irrésistibles, qui somme toute, n'étaient pas si bonnes que ça :)

Ici, la météo continue ses crises de bipolarité.

12 degrés la semaine dernière, -20 et + ces derniers jours.  

Mon corps est douloureux de partout, pas utile de nommer tout ce qui fait mal. Le sommeil est perturbé plus que d'habitude, pas de position de sommeil qui  ne tienne plus de quelques minutes. J'ai aussi les yeux rouges comme un lapin au réveil, puis mes doigts des deux mains sont enflés. Arthrite? Je ne sais pas.

Mes papiers médicaux sont prêts.  Tout comme mes constats à discuter avec mon médecin. 

Ma condition se détériore lentement.

Il y a de cela quelques mois, je marchais au quotidien.

Actuellement, la marche est réduite à 1 ou 2 fois par semaine.

Pas assez d'énergie.

Endurance moins élevée.

Intolérance orthostatique plus forte. Quand j'ai consulté mon pharmacien il y a deux jours, j'ai dû demander d'être assise dans un local fermé pour parler avec lui. C'est d'ailleurs devenue courant que je doive m'asseoir dans les commerces, et ça c'est quand je réussis à y aller.

Pour le moment, voilà où j'en suis. 

Je vous souhaite un agréable dimanche à tous, en attendant le printemps  :)

Langage et décisions: un cognitif qui rame

Il y a longtemps que je voulais écrire sur ce sujet: les lapsus étranges ou les phrases étonnantes qui sortent parfois de notre bouche quand on parle et que l'on vit avec l'EM.

Avez-vous déjà fait cette expérience? Moi oui, à plusieurs reprises.  Le fait est que je trouve ça curieux, parfois amusant, et bizarre. Ces derniers temps, quand ça m'arrive, je tente d'en écrire quelques-uns avant qu'ils ne tombent dans la trappe de ma mémoire défaillante. 

Voici les expressions que j'ai réussi à capter:

"Ces vêtements sont pour écorde sur la tendre" . Traduction: j'essayais plutôt de dire que ces vêtements sont pour étendre sur la corde à linge. 

"L'épouse de ses ovules". Fascinant, non? Ici, je tentais d'expliquer le processus de fécondation in vitro. Complètement à l'envers. J'essayais de dire:  les ovules de son épouse.

"Sexulaire" 😕. C'est le plus intriguant de la série, à mon avis. 

Ce dernier mot est assez étrange, car d'après moi, mon cerveau a fait une sorte de condensé  à partir de deux mots bien précis. Le premier mot est "Maxi", une chaine d'alimentation que nous avons ici au Québec. Le deuxième mot est "circulaires" (flyers).  J'avais devant moi le circulaire de Maxi, et je parlais au téléphone. Mon cerveau a donc capté le X, a condensé le tout pour faire "sexulaire"....Bizarre, hein?  Dans tous les cas, Freud serait trop content d'émettre des hypothèses sur ce mot qui semble s'apparenter au mot "sexe" :)

Ce que je trouve encore plus intriguant, c'est la vitesse à laquelle je suis arrivée à sortir ces lapsus bizarres, c'est à dire très vite. Quand je les relisais sur papier, je riais tellement, car incapable de les répéter à la même vitesse.

Dans le Manuel du consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique, on retrouve entre autre, une section sur les déficiences neurocognitives de l'EM:

1. Déficiences neurocognitives

Difficulté à traiter l’information: ralentissement de la pensée, affaiblissement de la concentration ex. confusion, désorientation, surcharge cognitive, difficulté à prendre une décision, langage plus lent, dyslexie acquise ou post effort.

-Perte de la mémoire à court terme, ex :difficulté à se rappeler ce qu’on voulait ou allait dire, à trouver ses mots, à se souvenir d'une information, piètre mémoire de travail.

Pour ce qui est de la difficulté à prendre des décisions, je me retrouve souvent dans cette situation. Je crois en avoir déjà parlé, mais par exemple je peux me poster devant mon garde-robe et planer un bon moment avant d'arriver à:  

a) me rappeler pourquoi j'y étais au juste

b) quand je m'en rappelle, il me faut arriver à choisir ce que je vais bien pouvoir porter ce jour-là.

Pas facile, mais pas si grave. Là ou c'est plus difficile, c'est lorsque je dois prendre des décisions pas mal plus importantes, par exemple choisir un régime de soins de santé à venir (ouf), ou des choix importants qui impliquent mon avenir.

Je perds souvent les pédales.

Là, je rame.

C'est devenu difficile car je perds pied, débordée et facilement envahie par une masse d'informations pour arriver à faire un choix. Mais pas seulement. Les émotions sont aussi amplifiées, et sans compter l'angoisse également. Pas évident.

Mais qui est donc cette femme que je suis devenue? 

Je dois compter un peu plus sur mon entourage pour m'aider à exercer certains choix, et ça me fait me sentir plus....vulnérable. Moi qui aimait mener ma barque à ma façon, je me vois maintenant plus insécure qu'autrefois.

Je cherche du béton, je cherche des certitudes.

Contre toute attente, j'essaie fort fort de rationaliser et d'utiliser des outils pour analyser les faits, tel un tableau de décisions (les pour et les contre avec pointage) que ma fille m'a développé. Je m'accroche  mais ça ne fonctionne pas toujours.

Dans tout ce fatras émotif et cognitif, je tente de me raccrocher aux faits, le plus possible. N'empêche, le cognitif fait ce qu'il peut dans les circonstances. 

Bonne fin de journée :)

Défoulement....oh yeah.

Comme vous le savez, je suis en train de changer de cap avec ma vie, pour en arriver à déménager fin avril. Je trie toujours tout le super matériel cumulé au fil des ans. Dieu seul sait comment on emmagasine autant de papiers, souvenirs, babioles, des trucs ou gadgets du genre "plus tard ça va servir", alors que ce fameux plus tard n'arrive jamais. 

Au fil des jours où je fais tout cela, je vis des émotions pas mal variées. Je tombe sur un des premiers dessins de ma petite fille, et je fonds en larmes. La minute suivante, je ris aux éclats en relisant une vieille carte d'anniversaire d'une amie. 

La tristesse est aussi parfois au rendez-vous, mais de moins en moins pour être honnête. C'est la vie, il faut partir.

Ce matin, je me suis payé un défoulement merveilleux. J'ai mis la main sur tous les rapports d'experts commandés par l'assureur, vous savez, ces derniers qui affirment que je suis une comédienne qui simule ses maladies. Donc pas malade, quoi.

Il y avait cette masse de papiers, et je ne voulais plus que ces rapports soient encore en ma possession.  Hors de ma vue, hors de ma vie, foutus papiers remplis d'horreurs. 

N'ayant pas de déchiqueteuse ni l'argent pour payer une entreprise pour le faire, je me suis installée avec des gants de vaisselle (la prise est super sur des papiers, essayez pour voir), et je me suis mise à déchirer tous ces papiers en milles morceaux. 

Quel bienfait! C'est une activité libératrice de se défouler de la sorte, d'autant que le camion de recyclage de la ville passait ce matin. Envolés, les rapports d'experts truffés de mensonges et d'analyses complètement bidons sur mon état de santé. 

Super le défoulement de ce matin, mais aujourd'hui je dois vraiment ralentir la cadence. 

Hier, ma fille et moi sommes allées chercher d'autres cartons, et mon corps crie grâce. 

Embarquer des cartons même vides, m'a épuisée.

Mon corps hurle, brûle. 

J'écoute, et c'est le ralentissement général, voire même arrêt. 

Il reste à me concentrer sur autre chose que l'emballage ou le tri. 

Je tente de réfléchir sur les prochaines étapes, et j'écris... 

Mes yeux chauffent, mes jambes ont de fortes douleurs et le sommeil est vraiment rude ces jours-ci. Je fais aussi des rêves étranges où des personnes qui ne font plus partie de ma vie se montrent à moi. Étrange, car je ne me rappelle plus mes rêves depuis plusieurs années. 

Je pense que le déménagement prochain me bouleverse plus que je ne le pense.

Je vais y arriver, mais je vais avoir besoin d'aide plus concrète de mon entourage sous peu. Je pense faire une vente de garage déménagement, le genre d'activités extérieures très populaires dans mon quartier et au Québec en général. Vendre, alléger sa vie et faire un peu plus d'argent, on est pour ça.

Si j'ai une petite idée d'où je m'en vais, il reste que je navigue à vue, avec peu de repères. "Qui vivra verra", comme le dit si bien le proverbe.

Je vous laisse sur ces mots de Christophe Colomb, très à propos :)

"On ne va jamais aussi loin que lorsqu'on ne sait pas où l'on va"