Voyage

Je reviens d'un voyage dans la ville de Québec où j'ai passé la plus grande partie de ma vie. Voilà deux années que je n'avais pas mis pied là-bas. 

J'ai atterris chez une grande amie à moi après un trajet de 3 heures. J'étais épuisée par le déplacement, mais contre toute attente j'ai pu récupérer assez bien dans les jours suivants. 

Notre amitié existe depuis 35 ans, fait rare car les amitiés qui durent aussi longtemps ne sont pas monnaie courante. 

J'étais attendue, croyez-moi! 

Les victuailles étaient abondantes, les gâteries multiples, et je suis repartie avec valise remplie à craquer de cadeaux.  

Ce qui me fascine et me fait tellement de bien, c'est le fait que cette amie connaît très bien mon état de santé. Elle me connait si bien qu'à me regarder, elle arrive à lire ce qui se passe sur mon visage, et ainsi savoir -presque même avant moi- où j'en suis au niveau de mon énergie et éventuellement des douleurs. 

C'est rare. Autour de moi, je ne connais pas de personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) qui vivent cette particularité. 

Avec mon amie, nous avons ri, pleuré et parlé pendant des heures sur son balcon où le calme et la verdure sont maître. Nous avons discuté d'une foule de sujets, refait le monde, nos mondes. Nous sommes allées au restaurant, nous avons pu magasiner ensemble pendant de courtes périodes de temps, en surveillant le niveau d'énergie pour pouvoir partir rapidement.  On a fait de courtes balades à pied dans le quartier, très cool ça aussi. 

Ce que j'ai remarqué, c'est qu'en compagnie des personnes qui connaissent bien mon état de santé, j'ai plus tendance à respecter mes limites. Dans le feu de l'action avec d'autres personnes, je me perds parfois de vue! Remarquez le "confort" que l'on vit lorsque notre entourage sait et comprend ce que les PAEM vivent...Toute une différence.

J'ai été gâtée tout plein, car mon amie aussi connaît très bien mes goûts en matière de citron. Une tarte au citron, un pur délice! Encore meilleur quand c'est offert par une personne qui vous aime :) J'ai vécu de bons et beaux moments qui m'ont apporté de la joie, de la sérénité, et des souvenirs remplis de soleil à emmagasiner pour les jours où ça va moins bien. 

Comme mon amie travaillait, j'ai eu aussi des moments de solitude, un apport vraiment nécessaire à mon équilibre. Pendant ces périodes, j'ai essayé de faire le circuit de marche dans le quartier que j'avais fait il y a deux ans. Malheureusement, je n'ai pas été en mesure de le reproduire, les douleurs aux jambes et aux hanches -sans compter le manque d'énergie- étaient trop élevés. Est-ce l'évolution de mes maladies? C'est possible. Je noterai ce fait dans mon journal, question de ne pas perdre de vue cet élément pour pouvoir en discuter avec mes médecins auprès de qui j'entreprendrai ma grande tournée automnale sous peu. 

Mon hypothèse est que les maladies diagnostiquées gagnent lentement du terrain. Le syndrome des jambes sans repos, l'encéphalomyélite myalgique, la fibromyalgie. À cela s'ajoute la bursite des hanches récemment diagnostiquée, et qui malgré des infiltrations à la cortisone, ne s'améliore pas. Le tout additionné et bien mélangé vigoureusement donne un sommeil encore moins réparateur qu'auparavant, si cela se peut.

De retour chez moi, je reprends le train-train habituel. La lessive, la popote minimale, ma vie bien calme. J'ai repris mes habitudes et je suis allée me chercher quelques livres pour nourrir la bête de lecture qui sommeille encore et toujours en moi :)  

En somme, ce fut un très beau voyage et je suis ravie d'avoir pu le faire cet été. Mine de rien, ça relaxe, ça changes les idées, sans oublier le plaisir et l'amitié...

En terminant, l'organisme MILLIONS MISSING est en pleine campagne et sollicite des signatures pour une pétition à soumettre à la ministre de la santé canadien, madame Philpot au sujet de l'encéphalomyélite myalgique. 

L'automne promet d'être "chaud" pour une plus grande visibilité de l'EM dans le monde de la recherche, des traitements et....des personnes affectées.

À bientôt

Mwasi 😔

(Traduction française à venir sur leur site)

Epidemic? Sign "Open Letter to Health Minister Philpott" re sharp increase in ME diagnoses

Epidemic?

The medication Ampligen needs to be fast tracked
OPEN LETTER TO HEALTH MINISTER DR JANE PHILPOTT
Another myalgic encephalomyelitis epidemic?
Blood borne? Researchers find “something being released in the serum”
Dr Byron Hyde: myalgic encephalomyelitis is an “analog to poliomyelitis”
37.6% increase in diagnosis - over 560,000 Canadians ill
25% housebound or bedridden
Where is the emergency response?
August 8, 2017

Dear Health Minister Philpott,

Canada has the highest myalgic encephalomyelitis rates (ME) in the world at 1.9%

• More than 560,000 Canadians living with ME in 2015
• A 37.6% increase over the previous year
• The previous (recorded) Canadian ME epidemic was in 1984
• Ampligen is the only medication approved for ME in other countries

Myalgic encephalomyelitis is:

• A serious complex multi-system neuroimmune disease
• Occurs in sporadic and epidemic forms
• Believed to be caused, like poliomyelitis, by enteroviruses
• First identified in 1934 - initially called ‘atypical polio’

ME disables and kills:

• About 25% so ill they are housebound or bedridden
• Severely ill cannot stand or sit up or speak
• Require a dark room, no sound, no visitors, and a feeding tube
• Average age of death is 56 years old

Recent ME research:

• People with ME are in a “hypometabolic” state
• Has found “something being released in the serum” of people with ME
• Biomarkers identified: “Remarkably, 17 cytokines were associated with severity”

(Mis)Treatment of ME patients:

• Harmed by contraindicated treatment
• Lowest quality of life
• Highest poverty - often denied disability benefits
• Highest food insecurity - too ill to shop or prepare food
• Lowest research funding - by far - due to systemic bias

Ampligen is medication for ME:

• Only one medication, Ampligen, approved for ME in other jurisdictions
• Millions Missing Canada is collaborating with a Canadian physician and Hemispherx Biopharma, the makers of Ampligen, to bring it to Canadians with ME.
• Quote from Canadian who received Ampligen in another country:

“I was completely bed bound and requiring 24 hour nursing before my treatment with Ampligen. On Ampligen, I was back to full time study and also able to exercise.”

• Ampligen used by more than 1,200 people in 93,000 doses
• Most effective within the first eight years of illness. Every year that goes by shuts door to hope for thousands of ME patients.

We, the undersigned, are demanding Health Minister Philpott:

• Initiate an emergency response as was done with H1N1, SARS, and Zika, to protect and treat Canadians
• Invest in ME research, at least $88 million is missing each year
• Fast-track access to Ampligen medication

Minister Philpott, only you have the power to stop the harm, fund the research, and start the treatment.

Sincerely,
Millions Missing Canada
The National ME/FM Action Network
The ME/FM Society of BC

CC: Prime Minister Justin Trudeau; Caroline Pitfield, Director of Policy, Health Canada; Dr. Siddika Mithani, President, PHAC; Dr. Teresa Tam, Chief Public Health Officer, PHAC; Dr. Graham D. Sher, CEO, Canadian Blood Services; Dr. Roderick McInnes, Acting President, CIHR; Marilyn Desrosiers, Manager Business Development, CIHR; Nathaniel Erskine-Smith, MP Beaches-East York

* “chronic fatigue syndrome” - a misnomer, burdened with a negative psychological connotation, is often conflated with the official World Health Organization term ‘myalgic encephalomyelitis’, describing the muscle pain and inflammation of the brain and spinal cord.

A list of Key Questions for Health Minister Philpott with references, government graphs and data, and researcher and patient quotes.

Millions Missing Canada advocates for equitable research funding and treatment access for Canadians living with myalgic encephalomyelitis.

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TAGS: myalgic encephalomyelitis, chronic fatigue syndrome, me/cfs, Ampligen, Philpott

Contact:            Scott Simpson            MillionsMissingCanada@gmail.com
STOP THE HARM.  FUND THE RESEARCH.  START THE TREATMENT.

Les émotions fortes et l'encéphalomyélite myalgique

Ce dont je vais parler aujourd'hui est loin d'être scientifique mais je crois que ça vaut tout de même la peine d'aborder ce sujet. 

Je veux parler des émotions fortes et le fait de vivre avec l'encéphalomyélite myalgique basé sur mes observations personnelles ainsi que ce que j'ai pu observer aussi chez les autres personnes affectées par l'EM (PAEM).

Situation 1: Une sacrée bonne nouvelle 

Comme vous le savez, j'ai obtenu la reconnaissance de mon état d'invalidité récemment. Cette bonne nouvelle m'a traversé le corps et l'esprit bien entendu, savourant ainsi cette étape oh combien précieuse du parcours administratif tortueux pour en arriver à mieux vivre à bien des égards. Le même jour, les siestes quotidiennes étaient impossibles: mon corps était très tendu, mon esprit galopait en tout sens, et j'en ai eu pour quelques jours à ne pas dormir bien que mon sommeil est déjà pourri en soi. Me reposer était impossible, comme si j'avais avalé un pot de café. Fébrile, nerveuse, angoissée. Tendue. Et pourtant, c'est une bonne nouvelle, ma foi...?

Situation 2: Effets d'une sacrée bonne nouvelle pour une autre PAEM

Quand j'ai reçue la bonne nouvelle, j'ai envoyé un courriel à une amie aussi malade de l'EM: j'avais égaré son numéro de téléphone donc incapable de lui parler. Quand elle a lu mon message, cela a provoqué une chaine de réactions chez elle que je n'aurais pas soupçonné le moins du monde. Elle m'a raconté. Ayant elle-même vécu les affres des nombreux refus administratifs de faire reconnaitre son état, elle a développé un stress post-traumatique "administratif" assez fort. En lisant ma bonne nouvelle, elle s'est mise à pleurer beaucoup, et son mari était inquiet. L'histoire se termine quand même bien pour mon amie, car elle a finalement parlé longuement avec son mari de cette période sombre de sa vie, et combien cela l'avait affectée à un point tel que lorsque le courrier arrivait, elle n'ouvrait pratiquement plus le courrier et elle en venait même à le jeter. C'est dire que ce fut intense. Au bout du compte elle m'a dit que le partage de ma bonne nouvelle lui avait permis de "guérir" cette partie cachée en elle, et que c'était maintenant une affaire classée. Lorsque nous nous sommes vues au dernier groupe d'entraide, nous sommes tombées dans les bras l'une de l'autre, contentes de se voir et de fêter la bonne nouvelle. Affectée dans son corps, elle était comme moi: impossible de dormir dans les heures habituelles car le système nerveux est trop "étiré".

Situation 3: Les effets d'une mésentente

J'ai vécu une situation de mésentente avec un ami proche. Il a dit ce qu'il avait à dire, mais moi je n'ai pas pu m'exprimer pour toutes sortes de raison. Il était fâché, et de mon côté j'étais paralysé par ses propos que je sentais comme injustes. Je suis donc partie marcher pour prendre l'air, essayer d'y voir plus clair aussi. J'ai pleuré pendant une bonne partie de ma balade à pied essayant de me calmer puis je suis rentrée pour me reposer. Repos impossible: tous les propos me revenaient en tête, des répliques me venaient etc. Je me sentais désemparée, vulnérable. Plus tard ce même jour, l'ami en question m'a présenté des excuses pour ses propos et son attitude envers moi. J'ai aussi parlé, exprimant comment je me suis sentie blessée, vulnérable etc. Nous pleurions tous les deux. La journée s'est terminée sur cette réconciliation. J'avais tellement pleuré quelques les heures avant, vent que j'en avais perdu l'appétit et incapable de me reposer. J'étais vidée de toute énergie physique et mentale, avec des maux de tête. 

Je ne cherche pas à comparer avec les personnes qui ne sont pas malades, mais mes observations sont que les émotions fortes, qu'elles soient qualifiées de positives ou de négatives, créent des impacts physiques assez forts chez les PAEM. Bonne ou pas, les situations de vie, les nouvelles et émotions provoquent des effets assez forts sur le corps des PAEM. Je n'ai pas de preuves scientifiques ou médicales pour même faire une hypothèse, mais je crois que les cerveaux des PAEM sont déjà en perte de vitesse car affecté par la maladie. Ces réactions physiques intenses découlent fort probablement de ce même cerveau affecté par l'EM. Pourquoi pas?

Nos corps épuisés gèrent difficilement la colère, la déception, la tristesse, les angoisses, les tensions nerveuses constantes. Même la joie ou une sacrée bonne nouvelle peuvent nous ravir de ce précieux sommeil déjà troublé par les douleurs et l'insomnie.

Cerveau fragile? 

Bien sûr, on peut évoquer les techniques de relaxation, de respiration pour s'aider et c'est tant mieux si on trouve quelque chose pour s'aider dans ce domaine. Je n'ai pas envie d'être "madame solution" aujourd'hui pour dire ce qu'il faudrait faire ou ne pas faire pour cela, non. Je veux tout simplement soulever le fait que les émotions fortes sont difficiles à gérer pour les PAEM, car notre corps -et aussi l'esprit- réagissent à la même hauteur. En force. 

Et vous, vivez-vous aussi ce genre d'effets sur votre corps?

Si le coeur vous en dit, n'hésitez pas à m'écrire à: mwasikitoko07@gmail.com


Bonne semaine à vous :)

Été 2017

Un microcosme fascinant...pour mes petits enfants et pour moi :)

J'ai pensé partager avec vous cette jolie photo prise dans la cour arrière chez ma fille, où elle a créé un petit étang tout simple. Ce petit microcosme fascine les enfants qui viennent à tout moment vérifier si les poissons vont bien, et si le crapaud appelé "patate" (à cause de sa couleur) est présent dans son petit abri aménagé pour lui. À mon arrivée, patate était là, caché avec son petit oeil brillant en coin. J'ai voulu le saluer avant de partir, mais patate n'était plus là :(

***

Il m'en aura fallu du temps et de longs mois avant de pouvoir me déplacer pour visiter ma fille, son conjoint et ses enfants. L'année 2016 a été particulièrement rude physiquement et moralement, et l'énergie n'était pas au rendez-vous. Pourtant ces visites sont importantes tant pour moi que pour les miens, car passer du temps ensemble est vital pour maintenir les liens, et voir grandir mes petits-enfants. 

Être affectée par l'encéphalomyélite myalgique n'est pas de tout repos, tout dépendant de la condition de chacun. Dans mon cas, les voyages à l'extérieur de Montréal ont été très restreints depuis une année. Je me sentais tout bonnement incapable de partir de chez moi, trop limitée en terme d'énergie. Calculer l'énergie que l'on a entre les mains devient carrément un métier quand on vit avec l'EM. Je dirais que ça devient presque une seconde nature. Pour ma part si je ne calcule pas cette énergie et que je me lance dans des activités, je me retrouve vraiment dans des problèmes et je dois ramer pendant des jours pour retrouver ne serait-ce qu'un peu d'équilibre.

Bref, j'ai pu enfin me déplacer et visiter ma famille. Étant donné que je n'étais pas allée depuis longtemps, j'ai pu observer, une fois encore, combien vivre dans un environnement plus calme, plus vert et moins bruyant, fait une réelle différence sur moi.  En l'espace de deux jours passées dans ce lieu, j'ai senti combien mon corps était moins tendu. Dans ce milieu où la verdure et le calme règne en maître, j'ai senti que mon sommeil était aussi moins perturbé que d'habitude. 

Autre fait intéressant à souligner, c'est que mes petits enfants ont grandi, et qu'ils semblent plus sensibles à ma condition. Ainsi, lorsque mon petit fils de huit ans a mis de la musique rock, il est venu me demander si c'était trop fort pour moi. Ce geste délicat me démontre qu'il y a de l'attention et à mon égard par rapport au niveau de bruits. Je l'ai remercié et je lui ai dit que c'était un peu fort pour moi. Bien sûr, il y a des parents qui ont expliqué tout cela aux enfants, et j'en suis ravie. Il est certain que je peux parler par moi-même et expliquer ce dont j'ai besoin cependant j'apprécie que ma fille et son conjoint en aient discuté avec eux. 

Cela fait une réelle différence pour moi, de me retrouver avec des personnes qui comprennent bien ce que comporte ma condition de personne affectée par l'EM. Ma fille et son conjoint sont parmi les personnes proches sur lesquelles je peux compter, car ils sont attentifs, prévenants, affectueux et ils répondent "présent" à bien des événements dans ma vie. Mine de rien, quand je suis avec des personnes de confiance et qui connaissent l'EM comme eux, je me sens plus détendue. Je n'ai pas à trop expliquer pourquoi je dois aller m'étendre lorsque mon coeur m'indique qu'un temps de repos est nécessaire ou bien si je dois dire non à une activité.  Dans mon entourage, il y a de ces personnes qui savent et comprennent avec quoi je vis. 

Mes petits enfants auraient bien aimé que je les voient faire leur prouesses! Quoi de plus normal quand on a sa mamie en visite, n'est-ce pas?. Mes petits enfants savent que je me couche tôt le soir, ce qui ne les empêchent pas de me dire qu'ils auraient souhaité que je les voient...Qu'ils m'en parlent ouvertement me fait plaisir, car cela signifie qu'ils expriment un souhait, même si je ne peux pas le leur accorder à cause de ma condition. De mon côté, j'ai remarqué que je ne me sentais pas coupable, un sentiment avec lequel je me bats de temps à autre. Voilà un progrès intéressant, ma parole...

Que dire sinon que ce fut un séjour qui m'a vraiment fait du bien moralement et physiquement. Est-ce dû à la rareté de mes déplacements? Probablement. Il y a aussi le fait que j'avais très hâte de m'y rendre, et de voir tout mon petit monde dans leur univers de verdure et de "coolitude". Oui, c'est ça, c'est la "coolitude" qui se vit là-bas, un ralentissement du rythme de la vie. Quel bienfait après cette période intense en émotions vécue depuis l'automne dernier...

Au retour, je me suis mise à penser à toutes ces personnes affectées par l'EM qui sont alitées et ne sont pas en mesure de sortir de chez eux ne serait-ce que pour humer l'air vivifiant de l'été ou contempler la verdure à perte de vue. Je rêve que nous puissions démarrer un projet de vacances dans la verdure pour ces personnes affectées par l'EM. 

Je vous souhaite de pouvoir profiter un peu de l'été, quelle que soit votre condition :)

À bientôt 💝

 

 

Remonter la pente

Je sors doucement la tête de l'eau depuis ces derniers jours.
J'ai fais le maximum pour respecter le niveau d'énergie disponible.
Le mot d'ordre de suivre à la minute près ce dont j'ai besoin, a été une des façons de m'aider à reprendre un peu d'énergie mentale et physique. 

J'ai pensé vous partager ce qui a attiré mon attention, en images.

Derrière l'édifice où j'habite, il y a une jolie cour clôturée où les locataires entretiennent des potagers de toutes sortes de grandeur. J'adore cet environnement où les herbes aromatiques, les légumes et les fleurs poussent. On s'ennuie rarement car à chaque jour, il y a du nouveau...

Pour preuve, voici un bébé concombre découvert samedi dernier  :)  Les concombres poussent si vite qu'ils peuvent changer d'apparence dans la même journée. La nature est incroyable, et observer ce qui pousse autour de moi me fascine, me fait du bien.

Je débranche de mes pensées, de l'épuisement.

Ces précieuses minutes en contact avec la nature m'aide aussi à mettre les douleurs de côté, même si ça ne dure pas longtemps. Tout est à prendre, pour calmer le corps et l'esprit.

Respecter mon niveau d'énergie ne m'empêche cependant pas de faire quelques pas dans la cour ou dans la ruelle proche. 

Je respire len-te-ment

Et si l'énergie n'est pas au rendez-vous, je reste assise au balcon, à écouter les oiseaux, observer les chats perdus ou...ne rien faire du tout. Être là, c'est déjà pas si mal.

Taboulé savoureuse. Qui dit mieux?

Un des petits plaisirs de l'été, c'est de me concocter des salades colorées et nutritives: la taboulé est une de mes salades favorites, car j'y mets tout ce qui me plait. Carottes râpées, persil, fleur d'ail, zucchini, concombres et tomates en dé avec du jus de citron, et du couscous bien entendu. J'ajoute un mélange de légumineuses savoureuses, un peu d'huile d'olive et le tour est joué. Fraîche, elle se conserve 3-4 jours. Lorsque j'ai assez d'énergie, je m'en prépare une bonne quantité que je partage parfois avec des amis.

De véritables bijoux que ces minuscules pieds :)

Il n'y a pas que le légumes et herbes du potager qui poussent! 

Voici les minuscules pieds de ma petite fille. Elle aussi, elle "pousse" bien, et déjà, elle change rapidement: elle prend du poids et ses petits membres s'arrondissent au fil des tétées et des jours qui passent. J'aime la regarder dormir: elle a l'air si loin et si bien! J'envie son sommeil qui m'a tout l'air d'être profond et réparateur. 

Quelle merveille que de voir un nouveau né s'épanouir, c'est une chance inouïe que j'apprécie beaucoup.

Tout cela évoque la vie, et les changements qui ne cessent de se produire. 

Mon niveau d'énergie est légèrement meilleur.

Cependant je garde en tête de chercher à consolider la petite réserve que j'ai, question de faire attention pour ne pas me retrouver dans le rouge. 

Je remonte la pente avec toute douceur....

Bonne semaine à tous et profitez de l'été si court :) 

Épuisement mental

Je suis épuisée physiquement.

Mais aussi mentalement. 

J'en ai pris pleinement connaissance ces derniers jours.

Je me vois m'isoler un peu plus que d'habitude.

Mon humeur n'est pas sensass. 

Souvent je me rends compte que je -me- camoufle cet épuisement en bougeant, en faisant semblant que "tout baigne" quand je parle avec des amis ou des proches.

J'ai pas envie de parler de sujets "prenants" ou trop sérieux.

Pas beaucoup envie de parler tout court aussi, souvent.

Je sens aussi que je me désinvestis de choses qui me tenaient à coeur.

Par exemple, un bénévolat léger que j'aimais accomplir de temps à autre. 

Là, je n'en veux plus du tout. 

Comme si mon assiette personnelle déborde. 

Trop remplie. 

Remplie des derniers évènements qui m'ont drainé un bon paquet d'énergie physique et mentale.

 

Je me sens usée

Crevée

Brûlée  

Vannée

Je me suis mise à chercher sur le web ce qu'on pouvait bien trouver sur l'épuisement mental et l'encéphalomyélite myalgique. Ce sujet est abordé à gogo en lien avec le travail (!!), mais pas en lien avec l'EM. 

Possible aussi que je n'ai pas assez cherché, c'est à voir...

Avez-vous vu passer quelque chose, vous?

Bref en attendant, peu importe.

Je sens bien cet épuisement mental. 

Une sacrée décélération.

Salutaire, fort probablement.

Un indicateur que je ne prends pas à la légère, et que j'apprends à regarder de plus près.

Le sommeil est très difficile, les insomnies plus fréquentes, les douleurs sont élevées un peu partout mais plus particulièrement dans le bas du corps.  Ah ces jambes qui font mal....et ces hanches.

Je me bats pour dormir.

C'est trop fou de dire cela mais pourtant c'est exactement ce que je ressens.  

Mince consolation quand je tournicote dans mon lit: je me dis que des milliers de personnes autour du monde "luttent" aussi pour dormir. 

Pour des tonnes de raison.

D'ici à ce que j'approfondisse ce sujet, j'applique une règle simple. 

Faire ce que j'ai envie de faire à la minute près. 

Juste ça. 

Je m'accorde encore plus de pauses, de repos. 

Je parle moins...

En même temps, cet épuisement n'est pas une surprise. 

C'était inévitable d'une certaine façon.

 

Mon corps et mon esprit font ce qu'ils peuvent dans les circonstances... 😐

Un dimanche de canicule avec une bonne nouvelle

 Ce dimanche de canicule sur Montréal nous fait rêver d'eau, de sucettes glacées, et de vent frais.

Malgré tout pour le moment, je ne suis pas trop incommodée par la chaleur mais il faut reconnaitre que le nouvel endroit où j'habite est situé à l'ombre et bénéficie d'une fraicheur bienvenue.

Alors, où en suis-je? 

Sur la plan de l'adaptation à ma nouvelle vie -je suis passée d'un logement de deux étages à une chambre de coloc-, ça se fasse doucement et somme toute assez bien. Après un mois, je sens que je suis de plus en plus à l'aise, que je vis moins une attitude intérieure du genre "je longe les murs". Remarquez que c'est moi-même qui s'imposait cette attitude, comme si ne plus vivre avec ma famille me changeait du tout au tout....Bizarre mais finalement je me suis rendue compte que c'est peut être un peu normal mais non nécessaire. 

Je vis avec deux hommes dans la cinquantaine, comme moi. 

Le trio cinquantenaire, quoi.

Parmi ces deux hommes, X est un ancien collègue, et notre amitié date de seize ans déjà. J'ai la chance de connaître cet ami, qui connaît aussi également assez bien mon état de santé: il est le premier à faire attention aux bruits et il connait aussi assez bien l'EM. Il m'a même connu à une époque où j'en menais large, bref quand je n'étais pas malade. Il a assisté à la dégringolade de mon état de santé.

Imaginez comment cette amitié m'est précieuse?

Dans mon nouvel espace de vie...

• Mes deux colocs travaillent. J'ai donc des périodes où je suis seule, et j'adore ça. 
• Avec X qui a une voiture, nous faisons nos courses alimentaires ensemble dans un endroit que nous aimons tous les deux. Avouez que c'est plaisant et pratique!
• Toujours avec X, nous avons des goûts qui se rapprochent: bouffe végétarienne, jardinage, discussions philosophiques, approches alternatives en santé etc., et c'est sans compter tous les souvenirs cumulés d'une amitié de 16 ans :) 
• Ce que je ne peux déplacer ou soulever, cet ami s'en occupe. Pratique et fort gentil dans le cas qui m'occupe, car mes forces musculaires sont faibles.
• Mauvaise nuit? X le voit tout de suite le matin. Il connait ces troubles du sommeil et ne s'étonne donc pas de mon air fripé ou de mon silence...
• Si je me sens seule, j'ai un ami sous la main pour jaser, me confier. Dans le cas contraire où j'ai besoin de calme et de silence, il y a du respect de part et d'autre. 
• Bien sûr il y a quelques irritants mais rien qui ne me cause un désagrément trop élevé.

La bonne nouvelle

Une bonne nouvelle à partager, on est pour ça :) 

Récemment, j'ai appris que mon employeur a reconnu et approuvé mon invalidité permanente à travailler et ce, rétroactivement...

C'est majeure comme nouvelle, car cela m'ouvre des portes financières, et créera également une certaine pression sur l'assureur qui tarde toujours à régler cette cause. 

En gros, ce document me donnera droit à ma retraite pour invalidité comme ex-employée.

J'entre dans une période de changements administratifs importants suite à cette nouvelle. 

Une masse de papiers et formulaires ont déjà atterri chez moi, et je dois les compléter pour avoir accès à tout ce dont j'ai droit. 

Lorsque j'ai commencé à regarder de près ces documents, j'ai compris assez rapidement que je vais avoir besoin d'aide: mes capacités cognitives pour compléter tous ces formulaires ne sont plus au rendez-vous, comme si on a m'a amputé une moitié de cerveau 😕😓. À cela s'ajoute le stress, comme de raison.

Je ne comprends tout simplement pas ce que lis à 90%.

"Après tout, ce n'est pas pour rien qu'on t'a signé ta retraite médicale", de dire X lorsque je lui expliquais mes capacités face à ces papiers. 

J'ai donc lancé des "lignes à l'eau": j'ai demandé de l'aide auprès de 3 personnes-clés qui pourraient m'aider. On verra bien ce que ça donne cette semaine, mais à tout le moins je reconnais assez vite que j'ai besoin d'aide.

Les capacités de concentration, d'attention, la lenteur du traitement de l'information sont présents chez moi. Quand je pense à tout ce que je pouvais faire avant l'EM, je ne suis plus celle que j'étais, c'est évident. C'est comme si j'avais un très vieil ordinateur dont le disque dur tente tant bien que mal de "processer": il le fait, mais avec une lenteur incommensurable. S'il faut que ce soit mon avocat qui m'aide, eh bien ce sera lui, c'est tout.  

Cette reconnaissance, outre administrative et médicale, m'a fait tellement de bien, comme si on m'avait soudainement injecté une dose d'espoir. Pour tout vous dire, cette nouvelle est tombée à pic, car j'avais le moral assez bas. 

Comme me le disait une personne affectée par l'EM, c'est comme si on me donnait enfin la permission d'être malade. Dans une poursuite juridique la maladie est là bien entendu mais on la fait souvent passer au second plan sans nécessairement la négliger. 

Plus de combat dans un avenir rapproché, c'est possible......? 

Je continue à espérer que oui, même avec cette bonne nouvelle que je tenais à partager avec vous tous qui me lisez d'un peu partout dans le monde. 

 Je vous souhaite une agréable semaine à tous  :)

Une maladie silencieuse, des chiffres qui parlent.

Aujourd'hui, je vous livre quelques statistiques et informations liées à l'EM au Québec, au Canada et aux Etats-Unis: ces données ont été colligées par l'AQEM dans le cadre de la journée internationale de l'EM, le 12 mai et présenté dans un feuillet explicatif pertinent et bien fait.

Voici la transcription presque complète, de ce feuillet.

Quelques caractéristiques des personnes atteintes d'EM

• Elles sont privées d'énergie d'une façon qui n'a rien à voir avec la fatigue ordinaire.
• Elles souffrent de nombreux symptômes dévastateurs sur les plans cognitif et physique.
• Elles sont exclues totalement ou partiellement du marché du travail ou du milieu scolaire pendant des années voire même de façon permanente.
• Elles sont lourdement affectées dans leur vie amoureuse, familiale et domestique, ainsi qu'au niveau des interactions sociales et des loisirs.

Un rôle citoyen dénaturé

21% des Canadiens atteints rapportent un très faible sentiment d'appartenance à leur communauté. L'EM/SFC es une maladie invalidante qui entraine chez plusieurs personnes atteintes une incapacité à sortir de la maison, les empêchant ainsi de participer aux activités citoyennes qui leur permettraient de se sentir impliqué dans leur société.

Un impact économique majeur

→71 % des Canadiens atteints font partie de la population active âgée entre 18 et 64 ans.

→23% de tous les Caadiens âgés entre 18 et 64 ans déclarés inaptes à l'emploi de façon permanente sont atteints de l'EM/SFC&.

*Toutes les statistiques contenues dans ce document sont tirées de l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes de Statistiques Canada (données de 2014), à moins d'avis contraire. 

→Une étude de l'Académie Nationale de Médecine rapportait en 2015 que l'EM/SFC a un impact économique se situant entre 18 à 24 milliards de dollars par an, en perte de productivité et en coûts médicaux aux Etats-Unis (National Academy of Medecine (2015). Beyond Myalgic Enchephalomyetis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness).

→Au Canada, le coût de cette perte de productivité est estimé à 15 milliards de dollars par année (National MF/FM Action Network (2015). Quest. no. 104).

Une surutilisation des services de santé

• 21% des Canadiens atteints ont eu plus de 10 consultations avec leur médecin de famille au cours des 12 derniers mois.
• 14% des Canadiens atteints ont plus de 5 consultations avec des spécialistes au cours des 12 derniers mois.
• 34% de ces personnes rapportent malgré tout que leurs besoins en termes de soins de santé ne sont pas satisfaits et que les soins reçus sont inappropriés ou inefficaces pour leur état de santé.

 

Une maladie qui n'épargne personne

407 600 Canadiens avaient un diagnostic d'EM/SFC en 2014. Il n'existe pas de données statistiques quant à la prévalence de la maladie au Québec*. Néanmoins, en extrapolant les chiffres d'enquête canadiennes et américaines, il est possible d'estimer que plusieurs dizaines de milliers de personnes en seraient affectées. Hommes, femmes, adolescents et enfants de tous les groupes ethniques et milieux socio-économiques sont atteints.

(*INESSSS (2010). Le syndrome de fatigue chronique: état des connaissances et évaluation des modes d'intervention au Québec).

Un impact social significatif

↪La majorité des personnes atteintes sont à un âge ou elles devraient être en mesure de participer aux activités familiales et professionnelles et d'épargner pour la retraite.

 ↪25% des Canadiens atteints ont des revenus annuels de moins de 20 000$. Ce haut taux de pauvreté est lié notamment à l'incapacité de travailler et aux difficultés de se qualifier aux mesures de soutien du revenu.

 ↪26% des Canadiens atteints rapportent une insécurité alimentaire modérée ou sévère qui peut être causée par la réduction des ressources financières et l'insuffisance de l'énergie pour l'achat et la préparation des aliments, sans compter les intolérances alimentaires qui sont fréquentes et le coût élevé des produits de rechange.

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