Être une grand-mère affectée par l'encéphalomyélite myalgique

Le mot d'ordre....!

Je suis la "locomotive" d'une famille qui comportera, d'ici fin juillet, 20 membres, c'est à dire filles, gendres et petits enfants.  Inutile de vous dire qu'une telle foule ne peut entrer dans mon logement, et quand bien même: je ne suis pas en mesure d'être en présence de TOUT ce monde. Impossible sauf si je veux consciemment me mettre dans un crash profond. C'est tout récemment que j'ai réalisé ce fait.

Je suis devenue grand maman en 2007 alors que j’avais 45 ans. À ce moment là, même si je ne savais pas ce qui m’attendait, j’avais déjà des problèmes de santé mais pas encore de diagnostics, et surtout pas un épuisement aussi profond et aussi important comme je le vis aujourd’hui.

Que nous soyons malades ou pas, nous vieillissons tous. Mais qu’est-ce que ça fait d’être une grand-maman malade, d’être affectée par l’encéphalomyélite myalgique?

L’énergie que j’avais en 2007 n’est pas la même qu’en 2019. Au fil du temps,  je vieillis, et douze années plus tard –en y ajoutant des diagnostics cette fois-, il est évident que mon rôle de mamie est différent puisque ma vie et ma santé sont différentes. Je suis dans un processus de vieillissement, mais je vis aussi également dans un contexte de maladie chronique. Le vieillissement et le déclin de ma santé se mélangent, et je sens que l'usure de mon corps gagne du terrain. J'ai plutôt parfois l'impression d'être une ancêtre beaucoup plus vieille en réalité. Peut être est-ce le cas? Physiquement, je me sens plutôt comme si j'avais 80 ans.

Comme vous, je me demande si la diminution de mes forces est de nature temporaire ou bien si c'est la maladie qui suit son évolution. Comment savoir? Ce n'est qu'avec le temps que je serai en mesure de répondre.

Dernièrement, une de mes filles fêtait les deux ans de sa fille. Bien sûr j'étais invitée mais j’ai déjà mentionné à ma fille qu’il me serait difficile d’y être et pour cause :  il  y avait présence de plusieurs parents avec leurs jeunes enfants. Pour moi, cela signifie des montagnes de bruits très forts et de mouvements (bien sûr, le monde est vivant!) des personnes et ….beaucoup d’énergie pour sourire, discuter,  partager un repas etc., sans compter le temps de transport aller-retour.  Je n'ai pas le choix que de me transformer en comptable agréée, faire tous ces calculs pour arriver à me situer sur le plan énergétique. Ce que je trouve le plus difficile, en fait, c’est de ne pas pouvoir être présente à certains évènements où mes petits enfants, filles et gendres participent. Je pense, par exemple, à un spectacle d’école, à une remise de diplôme ou une cérémonie officielle: les bruits et les mouvements sont si intenses qu’y assister est impensable tellement ça siphonne mon énergie en un temps record. Si j'ai la mauvaise idée de forcer et de participer malgré tout à ce type d'évènement, je suis dans les problèmes pour plusieurs jours d'affilée: inflammation à la grandeur du corps (ça brûle!), et épuisement profond qui dure et dure, au point où je dois limiter les appels (on sauve eaucoup d'énergie en ne parlant pas), et me reposer en évitant les stimulations.

Un autre exemple. Une autre de mes fille vivait une situation d'urgence avec un de ses enfants, et il fallait l'aider rapidement, et aller la rejoindre chez elle. J'étais au bout du fil, et j'ai fais ce que j'ai pu pour aider mais ça m'a aussi mise devant la réalité de ce type de situation: je ne peux pas intervenir physiquement, je suis trop affaiblie. Ma fille s'est organisée bien entendu, mais ça illustre le genre de situation où je ne saurais pas être capable d'apporter mon aide. C'est frustrant, mais c'est la réalité!

Je me rappelle avoir tant poussé mon corps pour assister aux parties de soccer de mes filles. J’adorais les voir jouer et j’étais le genre de mère qui hurlait ses encouragements dans les gradins. Ce temps est passé, et avant même d’être grand-mère, on dirait que je suis déjà une ancêtre avec un pied dans un CHLSD.

Une autre de mes filles vient d’accoucher.  J’aurais aimé faire plein de petits plats pour sa famille, comme je l’avais déjà fait pour ses sœurs aînées. Je manque d’énergie. Parfois, ça me frustre tellement que je tourne en rond chez moi. Ma tête a beau savoir que je suis MALADE, mon esprit lui, se rappelle du passé, et il se rappelle très bien que ce corps en faisait pas mal plus avant l’arrivée de l’encéphalomyélite myalgique.

Jean Gastaldi a dit: « Une grand-mère, c'est une maman qui a trop grandi. » 

Je vis de la frustration, de la tristesse de ne pas pouvoir faire tout ce que je veux. J'aimerais être une mamie beaucoup plus présente physiquement que je ne le suis actuellement. Si j'en crois Jean Gastaldi, et si c'est vrai que j'ai trop grandi, il va donc falloir que je me raisonne un peu plus, et que je gère au mieux ces frustrations. Que je trouve le moyen d''apaiser le tout, et de continuer de profiter des petites occasions où je peux être présente à ma famille. 

Quand on est malade et qu'on ne bouge pas trop de la maison, le téléphone est un outil fort utile pour socialiser à distance. Je suis à l'écoute de mes filles, c'est déjà ça! C'est un des aspects que je trouve le plus formidable dans le fait d'être grand-maman: je peux écouter, conseiller si besoin est, et partager mes propres expériences soit avec mes filles ou mes petits-enfants.

Mamie virtuelle?

Même si certains jours je grogne après l’EM et après mon corps qui ne collabore pas comme je le voudrais, reste qu’il me faut faire ce que je peux avec ce que j’ai en main. J’ai beau ne pas avoir une santé du tonnerre, je souhaite être présente aux membres de ma famille. 

À ma façon, comme je peux. 

Ainsi, je suis un peu plus une mamie virtuelle par certains aspects. J’utilise Facetime, skype et autres applis de ce monde :  ça m’aide à suivre le quotidien de mes filles et de mes petits enfants. On peut parler en direct, et il m’arrive même de chanter pour mes petits enfants! Rien de tel qu’une petite poulette avant d’aller au dodo...

Dernièrement, ma petite fille de 12 ans s’est mise à me texter et depuis, on s’écrit de temps à autre. Elle me parle de son quotidien, de ses amis, de son école. J’adore nos échanges texto J et ça me permet de garder le contact.

Récemment, je suis devenue grand-maman pour le 9^e fois. Ma petite fille a maintenant près de trois semaines, et pour le moment, j’arrive à la prendre dans mes bras pendant 15-20 minutes. D’ici quelques mois, ce sera autre chose!

D’ici fin juillet, j’accueillerai mon dixième petit enfant. Pour être honnête, ma condition de santé ne semble pas aller dans le sens d’une amélioration depuis l'automne dernier. 

Je garde quand même espoir d'être en mesure de pouvoir continuer à suivre toute cette belle progéniture qui tel un beau champ semé, semble s'étendre à perte de vue!

  🌻

Douleurs thoraciques

Douleurs thoraciques....ouch  :(

Aujourd'hui, j'ai pensé écrire un billet sur les douleurs thoraciques. C'est en échangeant sur nos expériences avec d’autres personnes atteintes de fibromyalgie et d’encéphalomyélite myalgique de mon entourage que je me suis rendue compte que plusieurs ne ressentent pas ces douleurs ou ne les connaissent pas du tout. 

D’après ce que j'ai lu, ces douleurs thoraciques seraient surtout ressenties par les personnes affectées par la fibromyalgie.  

J’ai ressenti les premières douleurs thoraciques bien avant d’avoir les diagnostics d’EM et de fibromyalgie. C’était des douleurs étranges situées plutôt vers la gauche, comme une cercle de douleur juste au dessus du sein. C’était si fort et localisé que j’ai pensé que j’avais des problèmes cardiaques. Or il n’en est rien, et il aura fallu que je questionne mon rhumatologue pour apprendre ce que c’est.

Récemment, ces douleurs m’ont réveillé en pleine nuit, et cette fois, c’était les deux côtés à la fois qui faisaient très mal. Logiquement, on essaie de prendre de grande respiration pour calmer le tout, mais ça s’avère difficile : ces douleurs coupent le souffle, littéralement, et respirer en profondeur a plutôt tendance à les intensifier. J’ai surélevé ma tête pour trouver une position où les douleurs seraient moins intenses, pour peu d’effet. Cet évènement a duré quelques heures, et j’ai fini par m’endormir.  Et au réveil, tout  avait disparu...À un point que je me suis demandé si j'avais rêvé! 

Même si je sais ce que sont ces douleurs, ce n’est pas évident de rester calme, car c'est intense et  elles surviennent sans avertissement, pouvant créer un effet de surprise angoissant. De fait, rester calme et respirer lentement mais pas trop profondément, aide un peu. Ce type de douleurs peut même être ressenties jusqu’au dos, comme si elles traversent le corps. Même le thorax est sensible au toucher, comme si on a reçu un coup à cet endroit. J’en ai rediscuté avec mon rhumatologue il y a peu, et il confirmait que c’était bel et bien la fibromyalgie qui était en cause. Il n’y a pas grand chose à faire selon mon médecin. Se reposer….ouf ça on connaît! Lorsque j’ai trop mal, j’applique une mince couche de pommade mentholée (genre vicks), que j’applique sur le thorax pour soulager la douleur et créer une sensation de chaud\froid. Ça ne les enlèvent pas, mais ça aide tout de même un peu.

On fait mention de ces douleurs thoraciques dans le document « Syndrome de fibromyalgie : définition clinique et lignes directrices à l’intention des médecins. Abrégé du Consensus canadien » , et relire m’a aidé à comprendre un peu mieux.

Dans mes recherches, j’ai aussi découvert un article qui en partie, explique assez bien ce que sont les douleurs thoraciques:

« La fibromyalgie est une maladie chronique. Une personne éprouvera souvent de la douleur, de la sensibilité et de la raideur dans de nombreux muscles, tissus conjonctifs, os et articulations. Bien que les symptômes diffèrent d'une personne à l'autre, beaucoup signalent une douleur intense, aiguë ou lancinante à la poitrine et à la cage thoracique.  Lorsque la fibromyalgie provoque une inflammation du cartilage qui relie les côtes supérieures au sternum, il en résulte une affection appelée costochondrite.  La douleur qui en résulte peut être confondue avec une douleur liée au cœur. Comme toujours, un diagnostic correct est essentiel.  Dans cet article, nous examinons quels types de douleur à la poitrine sont normalement associés à la fibromyalgie. Nous décrivons également les options de traitement. Est-ce normal?

La fibromyalgie peut causer des douleurs dans tout le corps, y compris à la poitrine.  Les personnes atteintes de fibromyalgie ont tendance à avoir une douleur chronique, une raideur et une sensibilité qui irradient dans tout le corps. Bien que cette maladie fût autrefois considérée comme une maladie non inflammatoire, des recherches menées en 2017 suggèrent que la fibromyalgie provoque une inflammation généralisée qui n'est pas détectée par les tests sanguins de routine.  Si l'inflammation liée à la fibromyalgie affecte le cartilage qui relie les côtes supérieures au sternum, cela peut entraîner une costochondrite.  La fibromyalgie peut également causer une inflammation, une douleur, une raideur et des spasmes musculaires n'importe où dans la poitrine. À quoi ressemble une douleur thoracique à la fibromyalgie?  Lorsqu'ils présentent pour la première fois une costochondrite ou des symptômes thoraciques douloureux ou restrictifs associés à la fibromyalgie, beaucoup craignent que quelque chose ne va pas avec leurs poumons ou qu'ils subissent une crise cardiaque.  Les gens ont tendance à décrire la douleur comme suit:     poignard, brûlant,  douloureux, confiné à un endroit, généralement au centre de la poitrine, mais il peut irradier vers l'extérieur. 

La gravité des symptômes dépend généralement de l'étendue de l'inflammation. Cela est vrai pour les symptômes de la costochondrite et les symptômes de la fibromyalgie thoracique.  La douleur décrite ci-dessus peut:    empirer avec le mouvement, la respiration profonde ou la pression venir et partir, amélioration avec une respiration peu profonde et régulière et du repos. (…)     La douleur causée par la costochondrite peut être ressentie soit au centre de la poitrine, soit n’importe où le long du cartilage situé entre le sternum ou le sternum et les côtes.

Une infection ou une maladie peut causer des douleurs thoraciques supplémentaires chez une personne fibromyalgique. La fibromyalgie peut causer des douleurs thoraciques lorsqu'elle affecte les muscles, les tendons ou les ligaments de la région. Lorsque la fibromyalgie touche le cartilage qui relie les côtes au sternum, elle peut causer une costochondrite. Le cartilage est un tissu conjonctif souple que l'on trouve dans les articulations. Le cartilage qui relie les côtes au sternum permet à la cage thoracique de se dilater pendant l'inhalation. Pour cette raison, les personnes atteintes de costochondrite grave peuvent avoir de la difficulté à respirer profondément ou ressentir de la douleur en prenant de grandes respirations. Les chercheurs ne savent pas exactement pourquoi la fibromyalgie survient. Le stress physique ou émotionnel peut provoquer une réaction anormale du système nerveux central et causer une douleur intense. (…) Les symptômes de la fibromyalgie peuvent être provoqués par un changement de niveau de certains neurotransmetteurs, qui sont des substances chimiques qui aident les nerfs à communiquer. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont tendance à présenter des niveaux accrus de neurotransmetteurs qui communiquent la douleur, comme le glutamate et la substance P. Les modifications des niveaux de cette substance semblent changer la façon dont le cerveau comprend la douleur.

(...) Il a été démontré que certains ajustements du mode de vie et certains remèdes naturels réduisent les symptômes de la costochondrite et d'autres associés à la fibromyalgie. 

Les options pour un soulagement immédiat comprennent :

.    se reposer

·      appliquer un coussin chauffant pendant  20 minutes

·     appliquer un sac de glace enveloppé dans un tissu pendant 20 minutes maximum à la fois

·   prendre des analgésiques en vente libre qui n'entrent pas en conflit avec les médicaments d'ordonnance

·   s'étirer doucement, en se concentrant sur les muscles, les ligaments et les tendons de la poitrine et des côtés

·      prendre des respirations calmes et superficielles

·      se détendre autant que possible et se rappeler que la douleur finira par diminuer

https://www.medicalnewstoday.com/articles/321635.php (anglais seulement)

Douleurs thoraciques 

Pour poursuivre la lecture sur ce sujet (en anglais): 

https://www.verywellhealth.com/costochondritis-in-fibromyalgia-716178

Et vous, ressentez-vous ces douleurs thoraciques? Comment vivez-vous avec ces douleurs? Avez-vous trouvé des astuces pour vous soulager?

Vous pouvez m’écrire à mwasikitoko07@gmail.com ou me contacter via ma page facebook

Bonne lecture

🌻

Tel quel

"Renouvelle-toi complètement à chaque jour: et encore, et encore, 

et encore à jamais" -Henry David Thoreau

Dans mon entourage on me voit bien peu ces temps-ci.
Tout comme mon blogue, d'ailleurs. 

Je suis dans une phase de retranchement vitale et nécessaire à mon bien être, à mon équilibre.
Pourtant, j’apprécie avoir de la visite de temps à autre…mais pas trop longtemps!
Je suis dans une phase « sauvage »,  comme on dirait au Québec.

J’ai conscience que mes besoins de contacts sociaux sont plutôt de l’ordre de doses homéopathiques.
Vraiment de petites doses.
Cette tendance était déjà présente avant d’être malade,  et je réalise qu’elle a tendance à s’accentuer avec les années. 

Est-ce le fait que ma réserve d’énergie est limitée? Possible.
Est-ce le fait que je viens de vivre des montagnes russes juridiques? Possible

Tout ce que je sens, c’est qu’être seule est prioritaire, viscéral.

Comme un besoin immense de silence et de calme. 

Un besoin de m’entendre réfléchir...et respirer.

Dans les tourbillons de tâches, de responsabilités, de rendez-vous médicaux, et de papiers d’impôt,  j’ai au fond de moi un trou de silence dont je ne vois pas le fond.
Et qui cherche à se combler de grosses doses de silence bien dodues.
Alors je lui en donne une sacrée rasade à ce trou :)

Ce qui me comble ces jours-ci, c’est de m’occuper de mes plantes dont je bouge les arrangements, au gré de mon humeur.

Comme si ça m’a trop manqué d’en prendre soin, d’en chouchouter à foison.

Chez l’ami où j’habitais, j’avais conservé quelques 3 ou 4 plantes rescapés de mon ancien appartement.

Alors depuis que j’ai mon propre appartement, je fais une véritable compulsion d’achats de plantes que je ramène à la maison avec une joie sans borne.

J'adore!

Je les installent, je leur parle –au fait, ce sont toutes des filles :) - et j’observe leur comportement selon l’endroit choisi. Et si une d’entre elles ne va pas bien ou s'étiole, je lui trouve un meilleur endroit tout en lui parlant.
Il y a des gens qui parlent à leur chat.
Moi je parle à mes plantes...

Ouf le thym pousse en botte! On aime quand même sa fougue...

J’ai semé du thym, de la lavande et du romarin sur la tablette d'une fenêtre où le soleil plombe. J’ai beau jardiner depuis des années, je suis encore et toujours ébahie devant ces petites pousses drues qui pointent de son disque de tourbe.

Que c’est beau!
Plein de vie dans ces petits brins vert tendre...

Mes yeux se délectent de toute cette verdure, -que dis-je, de cette vie grouillante- qui palpite autour de moi, chez moi. 

Et bientôt, après la pleine lune, je démarrerai mes semis de tomates cerises.
Mon futur garde-manger estival sera à mes pieds cette année, dans ma petite cour intérieure.
Cinq variétés au moins...
L'été sera fructueux.

Alors voilà où j’en suis pour le moment..

Tel quel :) 

🌻

"Les bains de forêts" et le bien être des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique.

"Shinrin Yoku. Les bains de forêt, le secret de santé naturelle des japonais.

Le fascinant pouvoir guérisseur de la forêt"

Aujourd’hui, j’aimerais vous parler du livre « Les bains de forêts » du professeur Yoshifumi Miyazaki publié en 2018. Ce professeur enseigne l’écothérapie, c’est à dire une thérapie en étant en contact avec la nature.

Ce billet n’est pas un résumé du livre, j’ai plutôt choisi de mettre la loupe sur certaines données et de les mettre en lien avec les personnes vivant avec l’encéphalomyélite myalgique. 

Le terme « Shinrin Yoku » est le nom d’un programme qui consiste à marcher lentement dans les bois, sans se dépêcher, pendant une matinée, un après-midi ou une journée entière. Quand le terme « Shinrin Yoku »  a été créé dans les années 80 au Japon, il s’agissait à l’origine d’une opération de marketing visant à attirer les japonais dans les forêts. Depuis, plusieurs chercheurs du monde entier ainsi que le professeur, ont commencé à étudier les effets physiologiques et psychologiques de la nature, en particulier des forêts, sur la santé et le bien être des humains. Ce qui inspirait ces recherches, c’était l’idée que d’une manière ou d’une autre, on se sent mieux quand on se trouve en contact avec la nature.

Selon le professeur, l’urbanisation croissante des sociétés nous coupe de plus en plus de la nature alors que nos fonctions physiologiques seraient toujours adaptées à cette dernière. Entre autre, notre système nerveux sympathique serait hypersollicité et le stress, trop élevé : si on y ajoute un mauvais sommeil (fréquent chez les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique) et l’absence de détente, ces éléments contribuent aussi à aggraver le dérèglement du système nerveux.

Le système nerveux parasympathique, lui, régule le corps et lui permet de se reposer et de digérer. C’est aussi lui qui permet à l’organisme de recouvrer le calme afin d’accomplir son travail de réparation. « Or, quand le corps est soumis à un stress chronique trop important pendant trop longtemps, le système nerveux parasympathique peut s’effondrer », note le professeur Miyazaki.

«La régulation du système nerveux est précisément le domaine dans lequel agissent les écothérapies. Dans un environnement naturel, le stress diminue et on se sent plus détendu, mais aussi revigoré. Ce simple fait d’être en contact avec la nature contribue à réguler le système nerveux et à rétablir l’équilibre entre activation et relaxation, qui est, à mes yeux, un marqueur fondamental du bien-être. Cela permet de prévenir les maladies et d’avoir un mode de vie plus sain". Au Japon, des centres d’écothérapie ont été mis sur pied, et proposent un large éventail d’activités telles que yoga/méditation dans la nature, se détendre au contact d’arbres, s’asseoir près d’un cours d’eau, visiter les montagnes, se reposer dans la forêt, contempler les étoiles, marcher et respirer etc.

Les recherches de Miyazaki

La partie la plus fascinante du livre selon moi, ce sont les données de recherche que le professeur a été en mesure de compiler. Pour mesurer l’effet relaxant de la nature sur l’organisme, il faut mesurer son niveau de stress et de détente à un moment donné de l’expérience. Il y a 4 façons de mesurer les réactions:

-Mesure de l’activité cérébrale-quand la détente augmente, l’activité du cerveau diminue (système parasympathique).

-Mesure de l’activité du système nerveux autonome-quand le stress augmente, l’activité du système nerveux sympathique augmente tandis que celle du système nerveux para sympathique diminue.

-Mesure des marqueurs du stress dans la salive-quand le stress augmente, le taux de ces marqueurs augmente aussi (cortisol).

-Mesure de l’activité du système immunitaire-quand le stress augmente, l’activité des cellules tueuses naturelles (lymphocytes NK) diminue.

Les effets de la nature chez les participants à ce projet sont intéressants : par exemple, chez des sujets qui humaient ou touchaient des morceaux de pin, de chêne ou de cyprès japonais, le professeur a observé un ralentissement de l’activité cérébrale préfrontale, et de l’activité du système nerveux sympathique, et l’augmentation de l’activité du système nerveux parasympathique avec, pour conséquence, une diminution du stress. Respirer le parfum de fleurs et des plantations auraient aussi cet effet, tout comme être en contact avec des bonsaïs ou autres plantes.

 

Échec au béton!

Pour la plupart, nous vivons dans des villes où les environnements verts sont plus ou moins présents ou du moins, l'accès  à la nature est restreint. En clair, on ne dispose pas nécessairement d’une forêt à portée de main pour pouvoir bénéficier des bienfaits de la nature sur notre corps malade et surmené.

La bonne nouvelle, c’est que notre cerveau réagit aussi à d’autres stimulis provenant de la nature, et qu’il est possible d’identifier ce qui nous fait de l’effet ou pas. 

Comment faire pour se connecter à la forêt, à la nature alors que nous vivons en ville, dans des endroits fortement bétonnés?

Et puis, comment savoir ce qui dans la nature, nous fait de l’effet-ou pas?

Selon le professeur et les tests qu’il a été en mesure d’effectuer sur des personnes, il n’est pas trop difficile de savoir ce qui nous convient ou non: par exemple, il a fait entendre les bruits d’un ruisseau tandis que l’activité cérébrale et la tension artérielle d’un sujet étaient mesurées. Chez ceux qui n’éprouvaient rien de particulier, on ne note pas de changement au niveau du cerveau. Mais pour ceux qui l’ont trouvé agréable, on notait un ralentissement de l’activité préfrontale, une réduction de la tension et un effet de détente physiologique. Le même test a été effectué avec une stimulation visuelle (par exemple voir une scène de nature), ou même des odeurs telles que le café fraichement moulu. Les expériences comportant des stimuli naturels ont montré une relation entre les sensations de plaisir/bien être et l’effet de détente physiologique. 

Aussi simple que ça: vous ressentez de la détente et du bien être? Eh bien vous avez trouvé ce qui vous fait du bien.... 

Le professeur conseille de faire ses propres recherches, et de se fier à son intuition pour savoir ce qui nous fait du bien. Par exemple, l’aromathérapie sera efficace chez ceux qui aiment les parfums. « Nos expériences ont prouvé que l’odeur du bois et des aiguilles de pin et de cyprès japonais ralentissait l’activité cérébrale et stimulait le système nerveux parasympathique, plus actif quand on se détend ». 

 En résumé, les effets bénéfiques du contact avec la nature sont :

-Amélioration de l’immunité, augmentation du nombre de cellules tueuses naturelles connues pour lutter contre les tumeurs et les infections.

-Détente physique due à l’augmentation de l’activité du système nerveux parasympathique.

-Diminution du stress physique due à la réduction de l’activité du système nerveux sympathique.

-Diminution de la tension artérielle dès les premiers 15 premières minutes de sylvothérapie.

-impression générale de bien être et de détente

Mieux encore, le professeur Miyazaki a noté une diminution de la tension artérielle après une journée de sylvothérapie, et qui se prolonge jusque pendant 5 jours. Intéressant! 

Les PAEMS 

Les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique manquent d’énergie, s'épuisent rapidement, et vivent des stress importants de par leur condition de santé. Même le consensus canadien sur l'EM recommande de diminuer les facteurs de stress.  Comme nous ne pouvons souvent pas prévoir notre niveau d’énergie, cela peut nous amener également à vivre du stress et de l’anxiété.

Je suis convaincue que plusieurs d’entre vous avez déjà été en mesure de réaliser combien vivre en contact direct avec la nature fait du bien, et contribue à votre bien être, ne serait-ce que d’être assis dans un parc pendant quelques minutes. Et peut être avez-vous même la chance d'habiter tout près d'une forêt.

Pour ceux d’entre nous qui n’ont pas un accès direct à la nature, et en nous basant sur les résultats de recherche de Miyazaki, il y a moyen de trouver ce qui nous fait du bien, et de se créer un petit jardin chez soi en prenant soin de plantes d’intérieur, par exemple.  N’oubliez pas l’indice pour savoir si c’est bon pour vous : si vous ressentez du plaisir, du contentement, c’est que vous avez trouvé ce qui vous fait du bien, tout simplement. Ce peut être des plantes d’intérieur dont on prend soin, ce peut être même de prendre soin d’un animal de compagnie ou pourquoi pas, d’un poisson :) 

Ce peut être de visiter un jardin l’été ou le jardin botanique de votre secteur en hiver. Ce peut être de s’occuper d’un plant de tomate sur son balcon, si on n’a pas beaucoup d’énergie. Ce peut être de visiter un fleuriste, et s’inspirer de ce qu’on voit.  Ce peut être de peindre la nature, de la dessiner, de toucher des morceaux de bois etc.

Miyazaki rapporte que « nos expériences ont prouvé que l’odeur du bois et des aiguilles de pin et de cyprès japonais ralentissait l’activité cérébrale et stimulait le système nerveux parasympathique, plus actif quand on se détend. »  

Ralentir le système nerveux autonome donne une chance au système nerveux parasympathique de ralentir le corps, de ralentir le rythme cardiaque, en bref d’initier la détente et la relaxation. Et c’est ce dont les personnes affectées par l’EM ont grandement besoin, entre autre : se doter de moyens pour détendre « la machine », ralentir ce corps en lutte constante. 

Qu’en est-il pour vous? Qu’est-ce qui, dans la nature, vous branche sur le réseau « relaxation »? 

🌻

Vacance de cerveau

Moi et mes oiseaux....

Si j’étais rémunérée au nombre de pensées qui passent dans mon cerveau depuis que je suis née, je vous garantis que je ferais partie de la liste des personnes les plus riches au monde.

J’ai un cerveau hyperactif, comme bien des gens. Ce n’est pas d’hier que je cherche plus ou moins intensément des solutions pour ralentir cette partie de mon corps.

J’ai lu un paquet de livres sur la méditation, j’ai écouté plein de gens raconter leur expérience. J’avais beau m’y mettre ensuite, ça se révélait fort difficile pour moi. Mon cerveau ralentissait avec peine, et les douleurs ressenties un peu partout dans mon corps me faisaient un mal de chien. 

Bref, j’ai carrément laissé tomber.

Récemment, j’ai eu la chance de lire Shinrin Yoku: les bains de forêt du professeur Yoshifumi Miyazaki. Je vous en parlerais plus abondamment dans mon prochain billet, mais  j’y apprenais que l’évolution « lente » de l’être humain s’est effectuée sur environ 7 ou 8 millions d’années. Toujours selon ce professeur en sylvothérapie, nos gènes ne se seraient pas encore altérés au point que notre corps ne reconnaisse pas la nature, cette nature dont nous sommes tous issus.

Notre corps « reconnaitrait » donc la nature comme étant son « lieu » de naissance. En bref, comme nous sommes issus de la nature, notre corps aurait donc tendance à réagir à son contact.

Suite à cette lecture, je me suis demandé ce qui me plaisait entre autre dans la nature, et une des premières réponses a été les chants d’oiseaux.

Enfant, j’adorais passer de longues heures dans un champ où les insectes et les oiseaux bourdonnaient sans cesse autour de moi. C’était l’insouciance de l’enfance... Et je suis restée à penser à ces chants d’oiseaux avec un sourire en prime. 

J'ai repensé aux affirmations du professeur, me disant que les oiseaux font partis de la nature, donc oui, ça pouvait faire réagir mon corps. J’ai téléchargé des applications de sons de la nature, ça ne manque pas. Pour ma part, je préfère nettement des sons mais sans musique en fond sonore.

Je m'installe dans mon fauteuil favori, les pieds bien à plats, le dos droit. Je mets mes écouteurs, j’ouvre l’application et ça y est...J’écoute le chant de mes oiseaux (remarquez le sentiment d'appartenance!).

Je ferme mes yeux. Doucement, au fil des secondes, mon cerveau décélère la cadence, ma respiration ralentit. Les pensées sont encore présentes, mais je les laisse passer. Je suis dans les chants de ces oiseaux... Mon esprit se ramène avec beaucoup moins d’efforts. 

Mon corps se détend peu à peu. Il y a des douleurs, je  bouge un peu pour soulager mon corps. Je continue mon focus sur les chants d’oiseaux... Je ne fixe pas de temps, j'y vais avec ce que je ressens. Ça peut durer 10 ou 15 minutes, selon mes besoins et surtout, selon le plaisir et la détente ressenti avec ces merveilleux sons.

Ayant une imagination fertile, pas difficile de m'imaginer assise dans un champ en plein soleil. De petits nuages cotonneux flottent au loin dans un ciel bleu. 

Les sons harmonieux des oiseaux ne demandent plus qu'à être écoutés, savourés....

Je ne suis plus malade, je ne suis plus en hypervigilance, je ne suis plus dans les problèmes à résoudre. 

Je suis avec mes oiseaux...

Voilà maintenant environ deux semaines que je pratique ma «vacance de cerveau » quotidienne. Chaque session me fait un bien fou : je  repose ma tête, mon cœur, mes tripes, mon corps. En bonus, le système nerveux autonome réduit son activité (on adore), et le système nerveux parasympathique augmente (on adore encore plus). 

Ça ne va pas révolutionner la planète mais ma petite planète à moi qu’est ma vie, oui.

Je ne sais pas vous dire si cette expérience quotidienne est de la méditation ou pas, et d’ailleurs ça n’a pas tellement d’importance. Tout ce que je sais, c’est que ça m’aide à ralentir mon cerveau turbulent, et à me détendre physiquement et moralement.

Quand on est malade, chaque petit truc ou astuce peut nous aider à améliorer ne serait-ce qu’un peu, notre qualité de vie.

Je vous invite à trouver le ou les sons qui vous font du bien :)

Venez en discuter sur Facebook si le cœur vous en dit, ou partagez vos idées en m’écrivant à :  mwasikitoko07@gmail.com

 

🌻

Il y a huit ans...

Le 5 janvier 2011, je recevais un diagnostic de fibromyalgie et d'encéphalomyélite myalgique à l'hôpital Hôtel-Dieu de Montréal, hôpital désormais fermé. Ce jour-là, la salle d'attente était bondée de gens dont l'âge semblait bien loin du mien. Moi qui ait souvent des problèmes de mémoire, je me rappelle pourtant m'être passée la réflexion que j'avais quasiment l'air d'une adolescente au travers du groupe. J'avais 50 ans.

Parmi ces patients, j'observais le comportement d'une dame qui m'avait l'air assez agité. Elle pleurait, respirait bruyamment, faisait des allers-retours au bureau pour savoir quand était son tour. Puis elle s'est mise à parler tout haut, disant combien elle était épuisée, qu'elle n'en pouvait plus d'attendre etc. Personne ne la regardait ou faisait mine de ne pas la regarder, disons. J'étais déjà angoissée à l'idée de la rencontre avec le Dr. Favreau alors là, l'angoisse a grimpée d'un cran. J'avais l'impression que la dame était soit folle soit vraiment à bout de nerfs.

Finalement, la salle d'attente s'est vidée de ses occupants un à un, et même la dame agitée était partie. Il semble que j'étais la dernière à voir le Dr. Favreau.

Quelques jours avant ce rendez-vous, j'avais mis la main sur le consensus canadien sur l'encéphalomyélite myalgique. En tournant les pages, je me reconnaissais quasiment partout. Je gardais quand même mon calme. Puis j'ai vu les images de corps et les points de douleurs, et je me suis mise à dessiner les miens dans mon journal. Je trouvais que mes dessins étaient plus précis.

Dans un premier temps, je me rappelle avoir vu une interne. Je lui ai montré mes dessins, en expliquant où j'avais mal, les moments où c'était pire etc, et je répondais à ses questions. Puis ce fut le tour du Dr. Favreau de nous rejoindre.  J'ai repris mes explications et mes illustrations. Là j'étais en mode intellectuel, et mes tripes n'étaient pas encore arrivées au rendez-vous :)

"Vous avez la fibromyalgie, madame K. Et d'après ce que vous me racontez, vous avez aussi l'encéphalomyélite myalgique. Ils viennent souvent ensemble mais ce n'est pas toujours le cas, mais vous avez les deux. Votre recherche est terminée, car on sait maintenant ce que avez. On va voir ce qu'on peut faire pour vous aider. Alors..............". 

Et moi d'exploser en larmes sur le champ. Je n'entendais plus la suite, le tourbillon avait pris place et mes émotions étaient vives. Dans ces larmes il y avait l'angoisse des derniers jours, l'épuisement (!!), la colère, l'inquiétude, les milliers de question sur ma santé, sur l'avenir. J'étais en choc. Mes tripes étaient bien présentes, je vous jure!

Recevoir un diagnostic est une rude épreuve. Je n'avais pas eu même l'idée de me faire accompagner, habituée à mener mes affaires seule. Après coup, j'ai réalisé qu'être accompagnée aurait été bien avisé. Je vous le recommande chaudement, si cela est possible.

Mes problèmes de santé ont débuté vers 2006 environ. Quand je relis mes journaux, je remarque que l'hypothèse de la fibromyalgie a été soulevée à quelques reprises par des spécialistes que j'ai vu entre 2006 et 2010: clinique du sommeil, le pneumologue, même une neurologue avait émis cette idée. Ma médecin de famille de l'époque n'a rien dit ou fait à ce sujet d'après mes papiers, et le tout est passé dans les craques du plancher, comme on dit au Québec. Toujours est-il qu'il aura fallu des années avant -enfin- qu'un diagnostic soit posé par le Dr. Favreau.

Si je n'avais pas poussé pour une référence en rhumatologie je n'aurais pas eu ce diagnostic. Un diagnostic tardif ce n'est pas bon, pas bon du tout. Car plus on tarde à savoir ce que l'on a, plus on prend du retard pour se soigner, pour prendre des médicaments qui peuvent aider à soutenir notre corps mais pas à le guérir cependant, dans le présent cas.

Il y a toutes sortes de façon de réagir face à sa santé et aux manifestations de maladie. Me concernant, je préfère nettement savoir que de ne pas savoir ce qui se passe dans mon corps. Pour moi le savoir -en l'occurrence ici savoir ce qu'est la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique-, comporte une forme de sagesse et de pouvoir potentiel d'influencer, ne serait-ce qu'un peu, comment vivre avec ces maladies. Bien sûr il y a le choc initial de la nouvelle, et il est important de le vivre, de ne pas l'escamoter, si possible. 

Une fois le choc atténué, il est possible de reprendre pied doucement, de se faire aider ou être soutenue auprès d'organismes communautaires. La tâche de comprendre et d'assimiler ce que signifie vivre avec ces maladies demande un certain temps de "digestion mentale", d'adaptation, d'intégration de toutes les données. De plus, les informations médicales sont variées et nombreuses, et ce n'est pas toujours évident de bien saisir ce avec quoi on vit, et surtout, comment prendre soin de soi au quotidien. Il faut se laisser du temps pour que tout ça se mette en place. Donnez-vous ce temps, vous en aurez besoin...

Quand j'ai relu ce journal de 2010-2011, j'ai fait ces quelques constats:

-Je faisais beaucoup trop de choses dans une journée  😵  Juste à lire ça, et j'étais épuisée.  Je sais bien que ce peut être un biais car je suis invalide. N'empêche, c'était beaucoup. Et j'enchainais encore et encore....

-Entre le retour au travail de 2010 et le 2e congé maladie en 2012, je me suis accrochée à mon travail, et à ma vie, comme j'ai pu, férocement même. Je me disais que je n'ai pas étudié tout ce temps pour me retrouver sur le carreau! Socialement, c'est très bien vu de "forcer" comme ça. On passe pour une sorte de héros, peut être même à ses propres yeux. Parce que c'est ce que tout le monde fait dans ces circonstances. Alors j'ai forcé, forcé. En faisant cela, j'ai creusé encore plus l'épuisement déjà profond de mon corps. Ma santé s'est sérieusement aggravée pour des raisons économiques, mentales, physiques etc. L'année suivante, j'allais faire une super perte de poids involontaire de 70 lbs, et j'allais intenter une poursuite contre mon assureur. Tout ça dans un sale état de santé.

-Augmentation de la médication depuis 2011. Depuis, la gestion de mes douleurs, du sommeil non réparateur et de tout le reste est médicamenté avec un succès mitigé. Eh oui, même après tout ce temps. J'ai essayé tellement de médicaments....pour passer à d'autres, et ça se poursuit aujourd'hui.

-Mes douleurs fortes aux hanches étaient déjà présentes en 2010-2011. Je croyais que ça faisait moins longtemps que j'en souffrais...?

-Plusieurs activités que je faisais sont disparues, telles que: la natation,  le camping, le vélo, de longues randonnées pédestres en ville, les sorties à des spectacles ou au restau, aller danser,  manifester en grand groupe, boire de l'alcool, une journée au centre d'achat, aller au cinéma, peindre un mur etc. Les activités très réduites sont: les visites chez des amis ou la famille, les voyages, marcher autour de chez moi, nettoyer ma maison, cuisiner, jardiner. Au fil des ans, j'ai dû faire un effort d'adaptation pour arriver à continuer certaines activités. Quand je suis en présence de plus de deux personnes, mon énergie chute deux fois plus vite. Je dois impérativement vivre dans le calme, le plus possible. Sinon la facture à payer est très lourde, du genre crash pour 4-5 jours, augmentation des douleurs etc.

Voici ce qui n'a pas changé depuis ces huit années: je suis malade. Je suis incapable de travailler.

J'espère que ce petit bilan vous sera utile comme il a pu l'être pour moi :)

🌻

Aux personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique du monde entier

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) sont des personnes vivent à contre courant d'une bonne grosse partie du reste de l'univers. 

Pensez-y!

Nous sommes au ralenti physiquement alors qu'autour de nous, tout bouge très vite. Et si ça ne va pas assez vite, on augmente la vitesse.

Nous sommes obligés de nous reposer souvent car nous ne produisons pas assez d'énergie: nous sommes des vieillards avant même d'être vieux.

Nous recherchons le calme voire même le silence alors que la plupart du temps, nos entourages cherchent le bruit, et s'il n'y en a pas assez, ils en feront.

Nous passons un temps fou étalé sur un divan ou dans un lit pour nous reposer alors que dans nos têtes, on a juste envie d'ouvrir la porte et de courir à toutes jambes dehors (sans se questionner sur les conséquences que cela entrainerait!).  C'est vrai que juste d'y penser, on est déjà crevé!

Le monde du travail cherche et glorifie la performance. La plupart des PAEM ne sont plus en mesure de suivre le rythme effréné de ce monde où la compétition et l'avancement sont des évidences dont personne ne discutent plus.  Exit la performance ou le rendement pour nous.

Bien sûr, chaque PAEM a ses propres défis à vivre, et les scénarios diffèrent d'un individu à l'autre. 

J'aimerais vous dire qu'on est aussi forts que ceux qui travaillent à temps plein et qui mène dix vies à la fois: épouse, mère, prof, conseillère etc. Nous n'avons peut être pas ce type de force et pourtant...

Je crois sincèrement que nous sommes plus forts qu'on ne le pense pour endurer et vivre au quotidien avec tant de douleurs, d'épuisement, et avec toutes sortes de contraintes et de désordres qui viennent avec notre état de santé.

Je me rends compte que notre lenteur physique et cognitive peut obliger à ralentir le rythme et à se mettre en observation de sa vie, et de la vie autour de soi. Si nous sommes vieux avant le temps alors faisons comme les petits vieux: on s'assoit et on regarde ce qui passe, au sens propre comme au sens figuré. Et dieu seul sait tout ce qu'on verra? Et ce que nous ferons aussi de ces précieuses observations!

À toutes les personnes affectées par l'EM de par le monde, j'aimerais vous souhaiter beaucoup de douceur, de tendresse et de chaleur humaine pour vous, et autour de vous.

Que la Vie vous réserve une multitude de doux moments, de jolies surprises, et de câlins tout doux (pas trop fort) de ceux qui vous entourent ou qui sait, peut être venant de purs inconnus qui croiseront votre chemin.

Je nous souhaite une belle abondance de rires, de plaisirs à notre mesure, de l'amour et de l'amitié pour nous soutenir et nous réchauffer le coeur.

Pour 2019, je nous souhaite des découvertes médicales explosives et fructueuses pour l'EM afin que ces souffrances intenses diminuent/cessent, et qu'elles deviennent même un souvenir lointain!

Gardons courage et espoir 💗

Au plaisir de vous retrouver l'an prochain :)

🌻