Hier et aujourd'hui.

Bonjour à vous,

Aujourd'hui, plein de choses à raconter.

Tout d'abord ma journée d'hier.

C'était la rencontre du groupe d'entraide de l'Association québécoise sur l'encéphalomyélite myalgique (AQEM). Nous étions peu de gens, environ une petite dizaine en incluant des employés de l'organisme. Selon moi, la météo polaire avec laquelle nous composons depuis le début de l'année en a refroidi plus d'un, si vous me permettez la blague. Dur dur la météo froide pour les personnes comme nous!

La rencontre a porté sur une brève présentation du rapport de l'IOM (Institute of Medecine) et ses principales recommandations pour le ministère de la santé américain. Bien entendu, nous savons tous que bien que ce rapport soit émis aux Etats-Unis, il reste que l'influence et les conséquences ne seront pas limitées à ce seul pays: à la sortie de ce rapport, les réactions autour du monde n'ont pas tardé à se faire sentir tant dans le monde médical que celui, bien entendu, des associations et personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM). Donc oui, ce rapport aura des conséquences et il nous faudra du temps pour en saisir tous les contours. 

Suite à cette présentation, les participants ont été appelés aussi à se prononcer par vote écrit sur les nouvelles appellations proposées pour éventuellement remplacer ou non l'EM. Je n'ai pas les résultats car la compilation n'a pas été complétée sur place. 

Dans l'ensemble, les gens étaient assez d'accord pour dire que l'expression syndrome de fatigue chronique desservait mal l'EM, surtout que plusieurs personnes accrochent au mot "fatigue", comme je vous le racontais récemment. De plus, nous sommes devenus une société où les gens sont tout simplement fatigués! Mais l'EM, c'est plus que de la fatigue. C'est de l'épuisement. Un épuisement profond, sans fond. Du moins étions-nous tous d'accord sur le fait que cette ancienne appellation n'est plus pertinente. Restera à voir dans l'avenir...

L'importance du groupe d'entraide

J'y reviens souvent, mais je crois que participer à un groupe d'entraide, c'est très important.

Enfin, ça l'est pour moi.

Pourquoi?

Parce que je peux échanger avec les autres et bien que parfois, nous expérimentons des symptômes différents, il y a toujours des points communs entre nous. Aussi, il y a des personnes affectées par l'EM qui vivent avec la maladie depuis 10, 15 et même 20 ans: ils ont l'expérience d'avoir passé par toutes sortes d'états et d'étapes et le partage joue alors un rôle important dans ce cas.

Ce savoir et ces expériences m'amène à relativiser davantage ce que je vis et ce que je ressens. Mine de rien, je me sens "normale" parmi les participants alors que dans la vraie vie, ce n'est pas tout à fait ainsi que je me sens.

Bref, j'ai aimé ma rencontre d'hier.

Il n'y a cependant quelque chose que je trouve difficile, à chaque fois que j'y assiste.

Vous devinez?

Eh oui, dans ce cas c'est exit le dodo de l'après-midi et même si j'ai fait une petite sieste en matinée, j'étais sur les genoux au retour à la maison.

J'ai bien tenté de rester debout, de tenir le coup mais impossible: à 17 heures j'étais au lit pour la nuit, comme le démontre mon fameux graphique-dodo. 

13 heures au lit et épuisée quand même au réveil, c'est dur à croire pour vous? Possible. 

Pour moi, je dirais que ce sont les deux: c'est dur à croire et surtout, dur à vivre. 

Parfois, je me demande si on peut devenir fou à force de ne pas avoir un sommeil réparateur? Je ne sais pas. Et peut être est-ce pour cela que je vis parfois de la colère: je sais ce qu'est un bon sommeil, j'en ai déjà eu! Mais ça, c'était autrefois. 

Bon. 

Ceci dit, malgré le froid glacial, je suis quand même sortie prendre mon bol d'air quotidien avec un circuit court: moins d'une heure dehors, juste bien pour m'oxygéner et revenir vers la maison. Que ça faut du bien! Malgré la fatigue, cette petite balade fut bénéfique malgré les douleurs aux pieds et aux hanches.

Lecteurs du blogue par pays

En terminant ce billet du jour, j'aimerais souligner que vous êtes plusieurs à me lire un peu partout dans le monde. Je suis à la fois étonnée et ravie.

Le tableau montre la provenance des lecteurs par pays.

J'imagine que ça vous rapporte un tant soit peu quelque chose...?



D'ici là, je vous dis à très bientôt, chers lecteurs.


Mwasi Kitoko

Un incontournable du quotidien

Bonjour,

Je reviens tout juste de mon bol d'air matinal. Quel plaisir que la douceur du temps de ce jour! Un -7, c'est quasiment l'été!  Je blague bien sûr, ce n'est certes pas l'été.

Enfin, on profite du moment présent car demain, ce sera déjà une autre météo polaire à venir.

Je vous présente un autre incontournable du quotidien, un de ceux qui cet hiver, est devenu vraiment précieux.

Il s'agit de mon ouvre boite électrique (taches incluses en bonus) !

Je sais, ça a l'air tellement...simpliste et banal d'avoir un ouvre boite électrique et surtout, pas besoin de vivre avec l'encéphalomyélite myalgique pour en avoir un sur son comptoir de cuisine.

Bon, on a sa fierté dans de drôles d'objets j'en conviens, mais j'ai toujours ouvert mes boites de conserve avec un bon vieil ouvre boite manuel: on tourne et hop! le tour est joué, la boite de conserve livre son contenu. 

Depuis l'été dernier, je me suis rendue compte que les douleurs aux mains et aux poignets ont augmentées. 

Ce qui est dommage, c'est que ça m'a pris un certain temps avant d'admettre que ces douleurs m'embêtaient et je continuais à souffrir en ouvrant manuellement mes boites. Les semaines et mois passant, je me suis enfin décidé à arrêter d'avoir mal et de forcer mains et poignets avec les boites de conserve. 

Drôle d'orgueil, non? 

Oui, parfois je suis un peu trop têtue, même jusqu'à ce point. 

Je rigole toute seule sur mon propos cas, je vous jure! 

Quand j'ai commencé à utiliser cet ouvre boite électrique, je me suis rendue compte que je pesais dessus de toutes mes forces....ha ha ha! Pourquoi peser si fort? C'est que je me croyais encore en train de forcer physiquement avec l'ouvre boite manuel: habituée d'appliquer toutes mes forces, je ne m'étais pas encore tout à fait adaptée au changement d'outil de cuisine et croyez-le ou non, je dois encore y penser avant de l'utiliser sans pousser dessus.

Ah les habitudes ont la vie dure dans ce cerveau!  Mais je m'y mets...

Ce sera certainement un point à aborder lors de mon prochain rendez-vous médical, ces douleurs aux mains, aux articulations. Elles sont indéniablement plus fortes qu'avant: mon rhumatologue avait déjà pratiquer son petit test au toucher et aie! c'était si douloureux. Il avait alors mentionné que c'est de l'hyperalgésie, symptôme fréquent chez les personnes vivant avec l'EM.

J'ai aussi remarqué que mes deux auriculaires sont devenus croches, et les jointures sont enflées. Je ne suis pas médecin, bien entendu, mais ça ressemble fort à de l'arthrite.  Comme il y en a des deux côtés de ma famille, ce ne serait pas une grande surprise que j'en fasse également. Enfin, ce sera à surveiller dans les prochains mois.

Je termine ce petit billet d'allure de printemps (pour quelques heures!) et je vous souhaite une agréable journée.

Au plaisir,

Mwasi Kitoko

Nouveau nom pour l'EM, prise 2

:0)

Bonjour,

Un petit mot pour vous dire que j'ai eu une nuit un peu meilleure que d'habitude.
Oui, oui.
Je me frotte les yeux, je n'arrive quasiment pas à y croire.
Je totalise un cinq heures de sommeil profond et six heures de sommeil léger.
Je sens vraiment la différence dans mon corps.
Et peut être bien dans mon esprit aussi.
Entendons-nous: pas de miracle ici, mais je me sens plus légère, moins triste, mieux dans ma peau. 
Reste que le sommeil -un vrai bon dodo de qualité et réparateur-, est le premier carburant de mon corps.
Quasiment avant même de manger!
Les courbatures se font sentir MAIS j'ai eu un sommeil délicieux.
Si vous pouviez être dans mon corps pour sentir!

Prise 2: nouveau nom pour l'encéphalomyélite myalgique

Avec son blog Health Rising, Cort Johnson a effectué un sondage auprès de ses lecteurs à propos de leur préférence pour les nouveaux noms potentiels pour l'EM. Sur 4500 personnes qui ont vues le premier sondage, 550 l'ont complété. Voici les résultats en terme de préférence: 

• Encéphalomyélite myalgique (2564-26%)
• Maladie de Ramsay (1942-20%)
• Encéphalomyélite myalgique/Syndrome de fatigue chronique (1932-20%)
• Syndrome de fatigue chronique (1720-17%)
• Maladie de l'intolérance post-effort (1713-17%)

Un deuxième sondage a été effectué, en y ajoutant une autre appellation, celle de "maladie neuro-endocrino-immunitaire" (traduction libre), qui s'est révélée être aussi populaire que l'EM. Aussi, Cort Johnson ajoute qu'étant donné que l'Organisation mondiale de la santé n'accepte pas les noms de chercheurs ayant découvert une maladie comme nom accordée à cette dernière, l'appellation "maladie de Ramsay" a perdu des votes. Pour ma part, c'est la première fois que j'entends parler de cette appellation.

Voici les résultats de préférence provenant du deuxième sondage:

• Encéphalomyélite myalgique (789)
• Maladie neuro-endocrino-immunitaire  (725)
• EM/Syndrome de fatigue chronique (592)
• Maladie de Ramsay (531)
• Syndrome de fatigue chronique (515)
• Maladie de l'intolérance post-effort (481)

Il est fort intéressant de lire les réactions des lecteurs aux différents noms pour l'EM. Si vous avez un peu de temps, je vous invite à aller lire ces propos. En gros, je me rends compte que les gens demeurent attachés à l'ancienne appellation pour toutes sortes de raisons telles que personnelles, scientifiques, médicales, professionnelles etc. Tout un débat à suivre aux États-Unis et fort probablement un peu partout dans le monde. Ce serait à explorer...

AQEM et les groupes d'entraides

Ce jeudi, il y a rencontre chez les groupes d'entraide de l'Association québécoise pour l'EM de Montréal et de la rive sud, et le sujet de discussion porte justement sur le nouveau nom proposé pour l'EM par l'institut de médecine (IOM), et les réactions des personnes. 

J'ai hâte d'entendre les participants à ce sujet et je compte vous faire un petit topo là-dessus.

Pour ma part, j'ai eu le temps de réfléchir à ces noms et ma préférence va à l'EM. S'il fallait en choisir une deuxième, alors j'irais avec l'appelation maladie neuro-endocrino-immunitaire, bien qu'à mon sens, cette appellation ne fait pas mention du cerveau. 

Il est vrai que les causes de l'EM sont loin d'être toutes établies clairement, il faut le reconnaître. Par contre, plus les recherches avancent et plus elles semblent pointer vers cet organe étonnant, complexe, et qui n'a pas fini de nous surprendre. Je suis donc plutôt en faveur de l'appellation encéphalomyélite myalgique.

J'ai connu la réaction des personnes de mon entourage au nom "syndrome de fatigue chronique". Plusieurs disaient: "ah mais oui, moi aussi je suis très fatiguée, j'ai peut être ça aussi?", et souvent, les gens accrochent sur le mot "fatigue". Il est vrai qu'on peut bien être tous fatigué, mais cette sorte de fatigue-là, personne n'en voudrait! 

Est-ce une affaire de reconnaissance médicale que le nom d'une maladie? Oui, en quelque sorte. 

Ou pas tant de reconnaissance que d'un positionnement? 

Essayez.  Prononcez le mot CANCER. Sentez-vous la différence que cela crée?

Syndrome de fatigue chronique/Encéphalomyélite myalgique

Les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique vivent déjà des difficultés à être diagnostiquées, puis à faire reconnaître leur état de santé au niveau médical, administratif etc.. Je me dis que du moins, si le nom colle un peu plus aux réalités de la maladie, c'est déjà un pas pour être un peu plus visible dans le monde. Je trouve que ça nous dessert vraiment mieux comme personnes vivant avec l'EM, que le syndrome de fatigue chronique. Oui, il faut souvent expliquer ce qu'est l'EM, on n'y échappe pas. Mais cette maladie est bien plus que de la fatigue chronique, c'est ce que je me dis. 

Je persiste et signe.
Mon vote va donc à encéphalomyélite myalgique.

On verra bien la suite de tout cela et certainement que j'y reviendrai.


En terminant, un petit texte d'inspiration pour cette nouvelle journée

Sortir de son petit monde

Notre monde est souvent limité à notre quotidien: seuls ceux qui font partie de ce monde restreint ont quelque influence sur nos vies. Portez vos yeux plus loin. Trouvez l'inspiration dans des lieux inconnus. Voyez le monde à travers les yeux des autres. Laissez-vous surprendre par tous les possibles (Tiré de "C'est le bon moment, 170 idées pour saisir l'instant présent", Patrick Lindsay, Marabout, 2011).

"La perle est sans valeur dans sa propre coquille" -Proverbe indien

Je nous souhaite une agréable journée à chacun,

Mwasi Kitoko

Rien ou si peu.

:(

J'ai peu à dire aujourd'hui ou plutôt, rien de plaisant pour être honnête.

Hier, le temps très doux m'avait redonné un peu d'espoir et je me sentais si bien dehors: une belle marche dans mon quartier, lente et calme comme j'aime le faire.

Prise dans une indécision -ces jours-ci, c'est fréquent-, j'ai finalement tranché en faveur du "non-mouvement", c'est à dire de demeurer à Montréal et non pas d'aller à la campagne rendre visite à ma famille. Le froid de ce lundi 23 février a achevé de me convaincre.
Le froid polaire, je n'en peux plus.

Mais une fois que j'ai dit cela, qu'est-ce que ça change?
Rien du tout.

Alors je me tiens tranquille dans mon coin.

Je reviens d'une course rapide au centre-ville en métro.
Je me suis sentie comme une extra terrestre parmi tous ces gens assis ou debout, qui affichaient un air tantôt endormi, tantôt concentré sur leurs affaires ou leur destination, probablement.

Je ne faisais que les regarder sans rien d'autre en tête.

Et toi, où vas-tu? 

Mis à part ma course à faire, vers quoi est-ce que je me dirige au juste?
Je ne sais pas.
C'est le flottement périodique qui revient, la question de fond.
À quoi suis-je utile?
À quoi, à qui, pourquoi, comment?
Où est-ce que tu t'en vas, comme ça?

Et une autre question se pointe.

Qu'est-ce que je veux au juste?

J'arrive à dire ce que je ne veux plus dans ma vie, mais qu'est-ce que je veux, ça c'est autre chose...

Peut être que des certitudes manquent?

Pour le moment, je sais que j'ai vraiment froid.
Que mes nuits sont très agitées et mon sommeil n'est vraiment pas bon.
Mes nuits sont tout sauf reposantes.
Parfois, je me dis que c'est une lente torture qui peut amener quelqu'un au bord de la folie.

D'ici 13:00, je serai au lit pour tenter de rattraper ce que la nuit dernière ne m'a pas donné. 
J'ai l'impression d'être un peu comme un hamster qui tourne sans fin, dans sa roue.
Je suis constamment en mode "rattrapage" de la nuit d'avant, je tourne dans ma petite roue.

Ma vie est faite comme ça.

Tous ces constats ne me disent pas encore ce que je veux vraiment.
Ce que je veux faire de ma vie, avec ce que j'ai en main.

Je n'y arrive pas, c'est la purée de pois dans ma tête.
Je ne vois rien, je ne fais que garder le nez à la surface de l'eau.
Comment songer à l'avenir dans ce contexte?
Je ne sais pas.

Bien sûr, je peux bien dire que je veux être en santé, que je ne veux plus être en train de calculer l'énergie, ou de planifier à quelle heure je dois songer à ma sieste.

Semble que je doive "faire avec" l'encéphalomyélite myalgique, la fibromyalgie, les douleurs nocturnes/diurnes, l'humeur changeante, des énergies branlantes, l'indécision, les peurs, le vide...

J'aurais aimé écrire que je suis de bonne humeur, que les oiseaux chantent et que le vie est belle.
Mais ce n'est pas ce que je ressens. 

Je suis plutôt dans la tristesse pour le moment. Peut être faut-il commencer par m'accueillir moi-même?

Qui sait, demain sera peut être un peu mieux...


Mwasi Kitoko

Quoi de neuf et un incontournable du quotidien.

Bonjour,

Ce matin, je me suis payée un bol d'air avec ma marche matinale du style "petit-moyen". Je dis "petit-moyen" car je tente d'accorder le niveau d'énergie disponible à un circuit de marche correspondant. 

J'ai donc eu le bonheur de marcher dans un temps doux -enfin!- et avec une belle petite neige folle et légère. Quel bienfait que cette plus douce température, nous qui vivons un hiver particulièrement rude avec des températures anormalement froides au Québec. À -8 degrés, on seraient presque tenté de sortir les sandales de plage! Je blague bien sûr.

Évidemment, il me fallait bien sortir avec un temps aussi beau. 

Un manteau moins lourd, de bonnes bottes chaudes et c'est parti.

Je me suis bien amusée lorsque je me suis retrouvée dans une pharmacie de mon quartier. 

J'avais dans l'idée de me chercher un baume pour les lèvres. 

Je me suis postée devant le rayon des baumes à lèvres et je l'ai regardé trèèès long-temps.

En haut, vers le bas, à gauche et à droite. Il y en avait TELLEMENT, des baumes à lèvres!  

Sans m'en rendre vraiment compte, j'étais comme un peu hypnotisée par tous ces baumes à lèvres avec ou sans protecteur solaire, saveurs et marques différentes, les emballages à n'en plus finir...Pour finalement réaliser que ça faisait certainement une bonne dizaine minutes que j'étais là, devant cet étalage, et que je passais d'une jambe à l'autre pour faire passer le poids. 

Vous savez probablement que la station debout est difficile pour les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique? Inconsciemment donc, je passais d'une jambe à l'autre car le temps passé devant l'étalage était trop long et je commençais à ne pas me sentir bien. 

J'ai vu alors que non seulement l'énormité du choix me figeait, mais qu'en fait cette abondance ne faisait que me perdre encore davantage, et me mélanger encore plus que je ne le suis déjà à l'état normal. Ouf......Ca m' a quand même pris plusieurs minutes avant de réaliser toutes ces évidences. 

Et vous savez quoi? Le pire est que je n'en ai choisi aucun! 

Je me suis soudainement rappelée qu'il me restait un autre baume à lèvre rangé quelque part dans mes tiroirs. Tout cela pour rien finalement? Peut être pas, car je me suis rendue compte combien l'abondance de choix perturbe le cognitif, comme si mon tableau de bord est envahi par tous ces choix possibles. Je n'arrive tout simplement plus à repérer LA chose recherchée et à me décider. 

Et je vis la même chose quand je suis à l'épicerie, imaginez. 

Ok, pas de quoi en faire un drame, c'est à la limite presque amusant. 

Au moins je m'en rends compte maintenant, c'est déjà ça!

Un autre petite histoire du jour. 

J'ai appelé dans un ministère et l'employée, super motivée et du, se met à me donner une série d'explications en réponse à ma question.
Ah la la! Elle parlait beaucoup et vite. J'étais perdue quelque part derrière et elle, elle courait devant...

Je lui ai alors dit que je vivais avec un déficit d'attention et que j'avais besoin qu'elle reprenne ses explications, mais plus len-te-ment. Elle s'est excusée et elle a repris son propos plus lentement...j'ai apprécié son attitude positive et à la fin, on a même rigolé un peu.  

Ca c'est nouveau chez moi: avant, je n'osais pas dire aux gens mon besoin en la matière. Maintenant, je ne me gêne plus et je dis d'emblée que mon attention et/ou concentration sont déficients. Ça ne coûte rien et la plupart du temps, les gens sont compréhensifs et me répondent plus lentement.

 

Brave fille va!

Un incontournable du quotidien

Je vous en ai parlé à quelques reprises: mes bouchons d'oreilles sont très précieux pour moi. Comme je suis sensible aux bruits environnants, ils me permettent de diminuer ces bruits et de protéger mon cerveau qui lui, les perçoit comme trop forts. Comme ce matin sur la rue, par exemple. 

Les voitures et camions passent dans la neige fondue avec un gros bruit, un "squishhhhhh" bruyant et aigue qui me rend folle. Dans ces cas-là, mon coeur se met à battre rapidement et je n'ai qu'une envie, c'est de courir me mettre à l'abri de ces bruits. Je sais que cette envie de fuite est causée par l'ampleur de ces bruits, trop élevée pour mon cerveau qui les perçoit comme des centaines de décibels, ce qu'une personne non malade ne percevrait probablement pas comme moi je le sens.

Élément de survie cognitive: mes bouchons!

Les bruits qui me dérangent? Voitures, camions (les plus terribles), klaxons, tondeuses, moto, pelles mécaniques, discussions entre 3 personnes et plus (environ). Un petit échantillonnage qui me vient à l'idée...

J'ai découvert un autre avantage à porter mes bouchons quand je prends une marche. Parfois mon corps réagit fortement quand y a beaucoup de mouvements: voiture, vélo, camions, gens qui marchent, enfants qui crient etc. C'est toute une masse de stimulations pour moi: porter mes bouchons et concentrer mon regard en penchant un peu vers le trottoir -tout en étant vigilante-, me permet d'éviter de percevoir une partie des mouvements environnants, ce qui me donne parfois des vertiges. 

Des bouchons, j'en ai plusieurs paires pour des décibels variés. Ainsi j'en ai des paires un peu partout: mon sac à main, ma table de nuit, la pharmacie de la salle de bain...Je préfère nettement ceux en silicone qu'on peut laver facilement et qui de plus, sont durables contrairement à ceux en mousse.  Ils sont petits mais honnêtement, je ne m'en passerais pas/plus!

En terminant, j'aimerais saluer chaleureusement tous ceux qui lisent mes billets depuis que j'ai démarré mon blogue. Je vous remercie de vos encouragements, de vos opinions partagées, de votre présence. Je vous en suis reconnaissante et d'après vos réactions, il semble que vous apprenez quelque chose sur l'encéphalomyélite myalgique. Et bien tant mieux!

Mine de rien, je ne savais pas moi-même que j'en avais tant à dire sur le sujet.

Merci d'être là!

Bonne fin de journée,

Mwasi Kitoko

Etre mamie

Etre une mamie.

Voilà un des rôles les plus merveilleux que j'ai la chance de jouer dans ma vie. 

Pourquoi? 

Parce que ce sont les enfants de mes enfants.

Oui, je sais, c'est une évidence mais l'affirmation contient aussi un sous-entendu.

Comme ce ne sont pas mes enfants mais bien mes petits-enfants, la relation est différente: je ne suis pas nécessairement en situation d'autorité avec eux, et ça me donne donc une forme d'espace relationnel avec une coudée plus large.

Quand on est parent, on est plus dans le mode éducation-discipline-oeil ouvert, si je peux m'exprimer ainsi. On a la tâche d'éduquer les enfants, bien entendu.

Comme mamie, cet aspect peut bien y avoir sa place mais il s'exerce d'une manière beaucoup plus détendue, informelle et ludique.   Pour moi, ça veut dire que je suis une mamie présente à ses petits enfants et que je laisse l'aspect "discipline" aux parents, ce qui ne veut pas dire que je n'interviendrais pas si cela était nécessaire et impérieux. 

Disons que c'est plus amusant...

J'adore me rouler par terre, danser, jouer, lire des livres à mes petits enfants.

J'aime discuter avec eux également: ma petite fille de 7 ans peut entretenir facilement une conversation pendant 30-40 minutes! Je suis toujours étonnée de tous les sujets qu'elle peut aborder: elle en a de la jasette, cette jolie demoiselle. 

J'ai quatre petits enfants qui ont 7 ans, 5, 3 ans, et la petite dernière aura bientôt 9 mois.

Chacun d'eux me fascinent: ils ont tous des personnalités différentes, des ressemblances ou différences de caractère ou physiques avec leurs parents.  Ça me ravie et ça m'intrigue à la fois, encore plus que lorsque mes filles étaient petites, il me semble. J'arrive même parfois à me reconnaître un peu au travers de chacun d'eux. Ce peut être une rondeur du visage, un regard. Une expression, un mot...

Était-ce le fait qu'en étant maman, j'étais si occupée que je n'avais pas le loisir de réfléchir sur ces sujets? En étant mamie, je les regardent d'un autre oeil: c'est l'oeil de celle qui s'émerveille de l'unicité de chacun de ces enfants qui veulent grandir et vivre avec une force et une vivacité impressionnante. La vie pousse!

Je parle avec eux de construction lego, d'avenir, de leurs meilleurs amis, de leurs petites victoires et défis du quotidien etc. C'est doux d'être une mamie et je me sens vraiment choyée d'avoir des petits enfants en pleine santé et débordants de vie. 

Il y a cependant quelque chose qui me désole: c'est que je n'ai pas toujours sinon rarement assez d'énergie pour les voir plus souvent ou aller les chercher et m'en occuper chez moi. Je n'ai pas assez d'endurance pour m'occuper d'eux toute seule. C'est ce que j'aurais aimé faire mais ce n'est pas possible physiquement. 

Je trouve cela difficile à vivre. Ce n'est pas ainsi que j'avais imaginé ma vie de mamie.

Parfois en marchant dans mon quartier, je vois des grands-parents se promener avec leurs petits-enfants. Je les trouve chanceux de pouvoir le faire sans aide.

Une solution est quand même venue, en quelque sorte.

Comme j'habite avec mes filles adultes, ce sont elles qui ont la charge de leurs neveux et nièces quand ils nous rendent visite sans leurs parents. Ainsi, quand je ne suis plus capable de tenir le coup, je vais dormir.  Mes filles sont en charge. 

Quand les enfants font un peu plus de bruits -et que je ne m'endure plus!-, je porte mes fameux bouchons de silicone aux oreilles, ce qui me permet de réduire le bruit ambiant et de ménager un peu mon cerveau.

Quand les enfants auront grandi un peu plus, peut être serais-je en mesure de discuter avec eux de ma condition physique ou qui sait, de répondre à leurs questions? 

En attendant, je m'émerveille de voir pousser ces enfants à la vitesse grand V.

Je rêve de cet été ou je pourrai peut être aller encore cueillir des framboises ou des pommes avec mes petits enfants adorés. Ou aller se baigner sur une plage.

 

Et leur chanter ma chanson de mamie avant leur dodo, celle d'une poulette qui pond des oeufs de couleur pour chacun d'eux! 

Mamie 

Un cadeau de Saint-Valentin

Alors, comment s'est passé votre fin de semaine?

Ici, elle fut très calme. 

C'est le mot d'ordre ces temps-ci: le calme.

Nous voilà au début d'une autre semaine.

Lundi matin plus que frisquet sur Montréal et sur l'ensemble du Québec.

Sous l'emprise d'un froid polaire sous forme d'un vortex, ce système tourne sur lui-même, nous emprisonnant dans des froids extrêmes autour de -30.

Peu de possibilité de sortir par un froid pareil.

Depuis environ un mois, je ressens un épuisement plus profond qu'à l'habitude.

Je me traine, je "force" à bouger ne serait-ce qu'un peu.

Mais je me suis rendue compte que j'ai développé la croyance que si je ne bouge pas un peu tous les jours, je risque de perdre le peu de capacité que j'ai...

Comme le disait une de mes filles, espérons que je ne resterai pas à cette étape là, que ce n'est pas là pour rester.

Dans ce contexte, sortir et marcher autour de la maison est à peu près ce que je peux faire de mieux présentement, avec l'énergie disponible. J'aimerais faire plus, sortir de la maison, sortir de la ville, changer d'air comme on dit. J'ai une vie sociale presque limitée au téléphone, que j'appelle affectueusement "mon facebook"!

Mes filles m'ont offert un très beau cadeau ces derniers jours: un billet aller-retour pour rendre visite à ma grande amie de Québec. 

Je me réjouissais d'y aller et j'aurais tant aimé voyager. 

J'ai pris le temps d'évaluer mon état sérieusement, d'en parler avec mon amie et mon entourage. Nous en sommes tous venus à la même conclusion: il me fallait reconnaître que pour le moment, je n'ai pas assez de force pour partir de la maison, sortir de la ville. 

Pour le moment, il est plus sage d'être prudente avec mon état actuel.  C'est donc partie remise. 

Mais je reviens sur ce cadeau qui m'a émue. Je me sens choyée d'avoir des filles aussi attentionnées à mon égard. Je me sens reconnaissante. Je ne suis pas seule. Je me sens soutenue, comprise et acceptée comme je suis. Et ce n'est pas tout le monde qui a cette chance, il faut bien le reconnaitre.

Merci mes belles. Vous avez un grand coeur!

Je vous laisse sur ces quelques lignes, en vous souhaitant d'être aussi bien entourée et aimée comme j'ai la chance de l'être...

Bonne journée,

Mwasi Kitoko