Méli-mélo de l'automne

L'automne est un deuxième ressort où chaque feuille est une fleur 

-Albert Camus

Après un été somme toute assez calme et sans trop de grosses chaleurs, me voilà nez à nez avec l’automne. Je ne sais pas pour vous, mais pour moi, je sens comme si cet été a passé à grande vitesse. Il me semble qu’il y a peu, je m’amusais encore à arroser mes tomates ! Il semble que notre perception du temps serait liée à notre cerveau vieillissant, si l’on en croit cet article: https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1159507/temps-perception-vieillissement-cerveau-traitement-images

 

Soudain, je suis aussi à rentrer les plantes du jardin qui reviennent prendre leur place dans la maison. Il y a tant de choses à faire : ranger d’autres objets, 

« fermer » le jardin. Puis il y a les vêtements d’été à ranger pour sortir ceux plus chauds, pour l’hiver.  J’aime l’automne, que dis-je, je l’adore. C’est le temps de l’air vivifiant et frais, des feuilles colorées qui s’envolent au vent avant de disparaitre. J’ai hâte d’aller me balader avec mon déambulateur et de porter mes polars douillets.

 

 

Sérénité mise à l’épreuve

 

Ces derniers jours ont été rudes. La belle sérénité s'est envolée pour faire place à un stress intense. Depuis quelques mois, il y a présence de rongeurs dans le bloc où j’habite et malgré une méthode artisanale du proprio, le problème a persisté. Dans une mise en demeure, j'ai expliqué à ce dernier les impacts sur ma santé avec un sommeil de 4 heures et l’appétit coupé de stress. Dans la même semaine, 4 rats ont été tués dans des pièges. Le proprio a finalement fait venir un exterminateur qui a pris les choses en main. Me voilà rassurée, du moins en partie. C'est un épisode qui m'a ébranlée, au point de songer sérieusement à déménager, même en sachant ce que cela signifie pour une personne EM, c'est à dire des montagnes d’épuisement et de malaises post-effort et les risques associés. 

Le mal est fait : gros crash.

 

Et la santé, ça va? 

 

Au travers de cette épopée, les rendez-vous médicaux en neurologie et le doc de famille. Depuis deux ans, je souffre de douleurs à la tête. On a cru que c’était la névralgie du trijumeau : il n’en est rien selon trois IRM. Le problème n’est pas dentaire ni neurologique, mais serait du domaine de la chirurgie maxillo-faciale. Je n'en ai donc pas terminé avec cette tête :)  

Toute une addition: rats et stress intense+ 2 rdv médicaux = super crash

 

Si je raconte tout cela, c’est surtout pour partager un constat qui n’a rien de révolutionnaire. Quand on vit avec l’encéphalomyélite myalgique, la marge de marge de manœuvre énergétique est très très mince que ce soit sur le plan émotif, physique et cognitif. C'est clair, j'ai très peu de marge de manoeuvre.  Tous ces événements ont demandé une grande quantité d’énergie mentale et physique comme je ne l’ai pas ressentie depuis des années. 

 

Gérer ce genre de situation est déjà difficile en soi, et si on y ajoute le fait de vivre avec l’encéphalomyélite myalgique, ça devient une catastrophe dont personne ne soupçonne l’étendue -sauf ceux qui savent ce que cela signifie. Séances de siestes à répétition avec peu ou pas d’endormissement, fréquence cardiaque instable et élevée, sueurs froides/chaudes, maux de gorge, intolérance à la lumière forte et aux bruits, etc.

 

Certaines personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique connaissent la 

« recette » pour calmer ce corps qui a trop donné : repos, réduction des appels et activités, etc. D’ailleurs, Millions missing France a publié un guide fort bien fait sur ce sujet : https://millionsmissing.fr/article9/pacing-1-partage-d-experience. L'AQEM offre aussi une section ressources très fournie et où on peut trouver passablement d'informations sur l'EM: https://aqem.ca/wp-content/uploads/2022/05/La-boite-a-outils-pour-eviter-les-malaises-post-effort.pdf

Je continue à réduire cette montagne d’épuisement, en accordant à mon corps ce dont il a besoin pour reprendre le chemin vers une énergie de base. J'apprend encore à gérer le malaise post-effort même après dix-sept ans à vivre avec l’EM. 

 

Vivre avec l’encéphalomyélite myalgique demande beaucoup de patience et de résilience. Quand je suis dans un creux de vague comme celui-ci, je m’en rends bien compte…

 

Je nous souhaite à tous un bel automne avec ses magnifiques couleurs. J'ai hâte de reprendre de l'énergie pour en profiter à plein. 

🌻

P.S. Une autre ressource sur le malaise post-effort, mais on le lie aussi à la covid-19: https://www.santemonteregie.qc.ca/sites/default/files/2022/01/fiche2_malaise-post-effort_covid-19.pdf

 

 

Un bel été, par Hélène F.

Habituellement, je pars un peu avec ma fille, 22 ans. Nous allons à la montagne, dans des paysages magnifiques que nous aimons tant. Mon fils et sa compagne nous y rejoignent. Nous y faisons de la randonnée, du trail, des promenades à cheval en montagne, des randonnées glaciaires. Nous retrouvons des amis sur place. Nous profitons de la nature pour nous ressourcer et nous retrouver. C’est un moment que nous attendons toute l’année. 

Mais tout est devenu différent. Cette année, ma fille est partie seule rejoindre nos montagnes des Alpes. 

Et moi je suis allongée chez moi. Impossible de faire le moindre trajet, de quitter mon lit, mes aides, mes suivis, mon matériel. Alitée 20 heures par jour quand je vais bien, ma vie est différente avec l’encéphalomyélite myalgique en état sévère.  

 

UN BEL ÉTÉ

Mon été n’est pas coloré d’isolement ou de solitude. Il est habité de multiples voyages intérieurs et de rêveries joyeuses qui me remplissent. Savourer l’instant, savourer le moment, ici.

Depuis ma fenêtre, je vois défiler les heures, les jours, les semaines. 

Le temps n’a plus la même valeur, il s’étire à l’infini. 

Les minutes, les heures, les jours ne sont plus tout à fait les mêmes. 

Je reçois les photos de mes enfants : Bayonne et ses festivités, puis les Alpes, les cordées, les randonnées, les glaciers. J’y retrouve mentalement mes amis, leurs chevaux, leur ferme. Mes enfants sont avec moi, nous sommes heureux tous ensemble. Pas de question à se poser, le bonheur est là. 

Je ne suis bien que dans mon havre de paix, sinon tout me bouscule. 

Mes murs m’isolent de la chaleur, des bruits du monde ; ils me protègent des sons qui m’agressent, de la luminosité qui me fait mal. 

J’ai besoin que tout soit égoïstement calé sur mon propre rythme interne, avec mon sommeil décalé, entrecoupé, mes nombreuses siestes au cours de la journée. 

J’aime mon cocon et son organisation rassurante, mon matériel, les passages des auxiliaires, du kiné qui structurent mes journées, ma semaine, et facilitent mon quotidien. 

Avec la veille discrète et délicate de mes proches. 

Entre deux podcasts, sur une carte, je suis la progression du séjour de mes amis voyageurs, je consulte le patrimoine local. Cela suffit à remplir mon imaginaire, pour me rendormir remplie et heureuse. 

Je reçois des photos de mes amis, maintenant l’Espagne : je rêve et visite mentalement la Galice, avec St Jacques de Compostelle, la Corogne, ses jolis ports, de belles plages sauvages, son vent chaud, l’odeur de l’iode. Et je m’évade en souriant. Les conversations à plusieurs, les déplacements à l’extérieur, les mouvements, les changements de rythme, tout m’est alors facile. Mes rêveries s’étirent, mes voyages virtuels respectent les rythmes de mes siestes.

Mon lit et mon canapé sont les paysages de ma maladie. 

Depuis ma fenêtre, je vois défiler les heures, les jours, les semaines. 

Le temps n’a plus la même valeur, la vie a pris un tempo différent, hors de l’action, essentiellement dans la réflexion et la contemplation. 

Je reçois des photos des voyages de mes amis, aujourd’hui l’Italie : je rêve et visite mentalement les palais du Lac de Garde. Avec mes lunettes de soleil, je prends le bateau, je visite ses berges et ses palais incroyables. Le soleil me caresse la peau. Puis je file vers Venise ; ses canaux et maisons multicolores m’attendent, le clapotis de la mer sur les pontons.

Depuis mon canapé, le temps s’étire, je suis souvent dans un brouillard cérébral important. 

Une douce torpeur m’envahit, qui met à distance les douleurs. 

Mon nid me réconforte. Je plonge vers un sommeil protecteur. 

Je reçois des photos des voyages de ma famille, les Etats-Unis. Je visite les Grands parcs de l’Ouest, le Colorado avec Brice Canyon, l’Arizona avec Grand Canyon et son paysage si minéral déclinant l’ocre dans toutes les teintes !

Depuis ma fenêtre, je vois défiler les heures, les jours, les semaines. 

Le temps n’a plus la même valeur, il s’étire à l’infini. 

Les minutes, les heures, les jours ne sont plus tout à fait les mêmes.

Depuis mon lit, je vois ma vie qui défile doucement. 

Le temps s’étire à l’infini. L’été déjà bientôt finit…

 

Hélène F.
Massy (France)

 

 

Gratitude

 

Le bonheur n'est pas toujours dans un ciel éternellement bleu, 

mais dans les choses les plus simples de la vie -Confucius 

Il y a cette gratitude qui monte en moi par moments, comme des bulles. 

Subtilement, sans bruit. Une reconnaissance se pointe lorsque je vis de doux moments.

Je ferme alors les yeux et je savoure l'instant. J'imagine alors une jolie couleur qui s'étale sur mon corps et empli aussi mon esprit. Je me fais des provisions de douceur et de bonheur. 

Car oui, il y en a de ces moments doux malgré et avec la maladie. Assise au parc ou dans ma cour, à savourer la douceur du temps. Lire un beau texte. Ou juste me reposer, fermer les yeux et respirer lentement. 

 

Je ne sais pas si c’est l’âge, la thérapie débutée il y a un an, ou la combinaison des deux, mais je me sens bien. 

Je ressens de la gratitude pour toutes sortes de raisons

J’ai un toit sur ma tête

J’ai de quoi vivre

Je suis en sécurité

J’ai une famille. Des amis. C’est déjà beaucoup...

 

Je vis avec plusieurs maladies, soit.

Je vis avec beaucoup de douleurs et d’inconfort, soit. 

Je vois un paquet de médecins et de spécialistes, soit. 

Je ne sais pas toujours où et à quoi ça me mène, soit. 

Les coups durs de la vie ne manqueront jamais de se produire. 

N'empêche, dans le fin fond de ma personne, je me sens bien. 

 

Tout cela est ma vie, mais pas que ça. 

Je suis reconnaissante parce que j’ai le temps et le loisir de réfléchir, de penser.

Ce que plusieurs n'ont pas le luxe de faire. 

Je peux prendre tout le temps voulu pour prendre soin de moi.

J’ai la chance immense de pouvoir — enfin — vivre à mon propre rythme. 

Je peux décider de faire ce que je veux, quand je le veux.

Même s’il y a certaines contraintes, je sais m’en accommoder.

Et si le corps ne suit pas, ce n'est pas grave.

Je ralentis, je lui donne ce dont il a besoin.

J'ai la chance de pourvoir m'attarder davantage sur les petits détails de la vie, sur les très petites choses qui souvent, passent inaperçues tel le sourire d'un commis qui le fait rarement ou quelqu'un qui me tient la porte, gentiment. 

J'observe et analyse les événements du monde avec ma lunette. Je réfléchis à la suite et aux conséquences sur les communautés, les personnes. 

Je m’accorde aussi tout le repos nécessaire. Si je décide de ne rien faire, eh bien ce sera ainsi. Je suis libre, libre et heureuse. 

 

Je suis reconnaissante aussi car j’ai les ressources intérieures pour vivre et faire face aux problèmes. Et si je n’avais pas la ressource qu’il faut, je sais aller chercher de l’aide. C’est une richesse dont je suis reconnaissante. 

 

Je suis aussi reconnaissante, car quoi qu’il advienne de ma santé, j’ai eu le temps d’être mère et grand-mère. J’ai eu la chance d’avoir une vie professionnelle riche, même si elle s’est terminée trop tôt et que j’en voulais encore plus. 

J’ai eu la chance de vivre toutes ces expériences. Ce sont des pépites d'or que rien ni personne ne peut m'enlever, pas même la maladie. 

 

Quoi qu’il advienne de la suite des choses pour moi, je suis reconnaissante de la vie que j'ai. Même en vivant avec l'encéphalomyélite myalgique. 

🌻

Vivre avec un déambulateur: la suite.

 

En mars dernier, je publiais un billet sur l’achat de mon déambulateur. Voici la suite et où j'en suis avec mon expérience. 

Petit rappel: j'utilise une canne depuis quelques années pour me déplacer. Depuis la fin de 2021, je ressens de plus en plus de difficulté à rester debout sans bouger. Aussi, je suis en perte de vitesse avec l'énergie également d'où le choix du déambulateur pour m'aider. Ça reste à être confirmé avec mon neurologue bientôt, mais je soupçonne faire de l'hypotension orthostatique.

Tout doucement, je m'adapte à l'utilisation de mon déambulateur. Pour être honnête, j'avoue avoir sous-estimé le temps d’adaptation physique et émotionnel que cela demande de se promener avec, et de se sentir vraiment à l'aise. 

 

Tout d’abord, j’ai commencé par l’utiliser un jour ou deux semaine, en alternance avec la canne. Depuis, j'ai augmenté son utilisation pratiquement à chaque jour.  Mais avant d’être vraiment confortable, je me suis rendue compte que je poussais mon déambulateur comme si c’était une poussette. Je le tenais à bout de bras, forçant ainsi beaucoup trop mon corps, comme si j'avais encore ce réflexe de pousser un enfant. Bien entendu, j’étais plus fatiguée à cause de la posture étrange  adoptée sans vraiment m’en rendre compte. Une fois que j’en ai pris conscience, je marche en rapprochant plutôt le déambulateur vers moi, et non l'inverse. Depuis, ça va nettement mieux ainsi. 

 

La joie de se promener en déambulateur, c’est comment dire? 

 

...c’est le plaisir de tenir les deux poignées, de pouvoir lever les yeux et de regarder attentivement tout autour de moi, sans surveiller constamment le trottoir pour savoir où je mets les pieds, et surtout, sans crainte de tomber. C'est aussi moins demandant en énergie, car je marche droit et non pas en zigzag ou en crabe. 

 

...c’est aussi le plaisir de marcher encore, à mon rythme, et de m’asseoir quand j’en ai besoin. Que ce soit au niveau du trottoir ou ailleurs, j'applique les freins et je m’assois. Avec une canne, je cherchais constamment où se trouvaient les bancs publics pour m’y asseoir et prendre une pause. Avec le déambulateur, la recherche de bancs terminée!

 

...c’est aussi le bonheur de ne plus faire la file debout, ce qui est passablement difficile quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique. Hier par exemple, j’attendais qu’un commis d’épicerie renfloue le comptoir de viandes en rabais. Je me suis assise sur mon déambulateur pendant vingt minutes, au frais, sans soucis. Que demander de mieux? Attendre assise: une grosse économie d’énergie à mon actif.

 

Un autre bonheur que je reproduis à souhait : je roule jusqu’au petit parc près de chez moi. Avec un livre, ma bouteille d’eau, des fruits, le vent dans mes cheveux, il y a tout plein d'écureuils et d'oiseaux autour de moi. J’admire le tout en prenant de bonnes respirations : c’est le moment d’être entièrement présente et de savourer. Pas si mal la vie, finalement, avec ce déambulateur...

 

Pour le moment, je n’ai pas encore essayé la deuxième fonction du déambulateur, soit la transformation en fauteuil roulant. Mais d’ici l’automne, je compte bien l’essayer. Encore faut-il que quelqu’un me pousse!

 

Je ne peux ignorer que se mouvoir en déambulateur comporte des défis. Comme nous le savons, bien des commerces n’ont pas de portes automatiques, et je me retourne pour pousser la porte avec les fesses! Pas pratique du tout. Parfois, une âme charitable ouvre la porte pour moi, mais je ne peux pas toujours compter là-dessus.

 

L’autre hic, c'est l'absence de rampe d’accès à plusieurs endroits. Les escaliers sont un défi auquel je ne peux pas m'attaquer pour le moment.  Je n’ai pas encore tenté non plus les transports en commun avec mon déambulateur, un défi passablement plus élevé. On sait par exemple, que le métro de Montréal comporte bien peu d'ascenseurs pour les personnes à mobilité réduite. Aucune idée si je tenterai un jour l'expérience ou pas, mais je ne suis pas très tentée pour le moment, à vrai dire.

 

Une petite anecdote. Alors que je roulais avec mon engin, j’ai croisé une maman avec sa fille dans sa poussette. La petite s’est mise à dire : « regarde maman, une poussette ». La maman et moi avons bien ri. J’ai expliqué à la petite que c’est une sorte de poussette pour les grand-mamans. 

 

En terminant, j’ai songé qu’il y a à peine quelques années, je marchais mes nombreux kilomètres par semaine pour me rendre au travail. J'étais en santé, et rien n'aurait pu me convaincre du contraire.  

Je suis bien loin de cette époque.La différence cette fois, c'est que cette pensée ne m'a pas pincé le coeur comme il y a quelques temps. Je suis plutôt restée avec un léger sourire et un sentiment de sérénité. 

Après tout, j'ai marché et vécu ces kilomètres dans une toute autre vie...

🌻

 

 

À lire, pour ceux intéressés: https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1901112/rampe-acces-mobilite-reduite-ile-saint-quentin 

Ô Nature

"Va prendre tes leçons dans la nature." -Léonard de Vinci

J'ai la chance de vivre dans un quartier et un environnement relativement vert. Mes voisins verdissent et fleurissent également, ce qui rajoute à mon bonheur. Au fil des jours, je croque les photos de ces fleurs croisées au hasard de mes petites balades. Certains parterres sont remplis de fleurs, d'herbes et d'insectes divers qui bourdonnent: c'est rempli de vie, de couleurs et de mouvements. Je ne me lasse pas de prendre des images de ces beautés qui me ravissent, pratiquement au pied de ma porte ou pas très loin. 

Une des leçon de la nature à laquelle je pense, c'est que rien ne dure. Tout passe, que j'y pense ou pas. La preuve, ces étonnantes beautés colorées étaient enfouies sous le neige, il y a si peu de temps. Qui aurait pu soupçonner leur présence et leur étonnante évolution ensuite? Et pourtant, elles partiront comme elles sont venues. 

Même leçon pour les insectes. Une vie enfouie, une vie au soleil et hop, elles disparaitront. Pourtant, ça grouille, ça pullule et sous peu, la fin. Tout ce grouillement est intense et ne se pose certes pas de question sur la météo, le taux de change etc. Non, ça vit dans le moment présent. Point. Alors, autant profiter amplement de toutes ces belles créations et créatures de la saison estivale. 

Et vous, quelle-s leçon-s en tirez-vous?

J'espère que ces images vous inspireront autant qu'elles le font pour moi. Je vous souhaite un bel été en douceur et en couleurs. 

Pois mange-tout semés dans des boites à fleurs, sur la rue. 

Le tilleul du voisin, juste au-dessus de ma petite cour.
Une odeur merveilleuse et sucrée s'en dégage.

"Renoncer", par Hélène F.

RENONCER pour éviter absolument le malaise Post-Effort. Comprendre le mécanisme de ma maladie, l'encéphalomyélite myalgique. Accepter une vie lisse, tranquille, sans plus sortir de chez moi. 

Ne rester présente que pour mon entourage immédiat. 

Oublier la vie sociale à l'extérieur. Organiser mon intérieur. J'ai beaucoup d'aides, ouf. 

RENONCER pour faire du repos forcé. S'allonger pour des pauses de plus en plus longues entre de si faibles activités. Différer tout à nettement plus tard. Accepter de dîner avec mes enfants, allongée sur le canapé. Modifier mes priorités. 

RENONCER ENCORE PLUS malgré le pacing déjà omniprésent depuis des mois. Limiter aussi les efforts de concentration, les émotions. Tenter de stopper cette lente et irrémédiable aggravation. 

PLONGER vers toujours plus de dépendance. Être totalement alitée des semaines entières. Se sentir digne et belle malgré les toilettes faites au lit. Ma tête engluée est là, mais mon corps m'échappe. 

RENONCER pour ne pas glisser encore. Je coule vers l'état très sévère. Ne plus tenir assise longtemps. Je ne suis bien que allongée au calme. Ma tête me fait si mal. 

RENONCER TOUJOURS PLUS pour ne pas m'aggraver. Mes amis rentrent désormais directement chez moi. Ils s'assoient près de mon lit, m'aident, ne restent pas longtemps pour me préserver. Oubliés les goûters dans mon jardin! 

RENONCER. 

Et pourtant, je coule. 

J'ai peur. 

JE NE VEUX PAS PLONGER. 

Hélène F.

Massy, France 

"Cette maladie m'a tout pris": le témoignage de Nathalie

Cette maladie m’a tout pris

Tout ce que j’avais bâti, tout s’est envolé. 

J’avais une vie. J’avais des projets.

Avant que je ne tombe malade, j’étais une femme qui aimait vivre. 

J’aimais le mouvement. J’adorais danser, crapahuter dans les montagnes, voyager, jouer avec mes enfants. Mais aujourd’hui, tout ça, c’est du passé. 

En 2019, je suis tombée malade. 

Tout ce qui raisonnait en moi, tout ce qui me faisait vibrer, tout allait être brisé.

J’allais être terrassée par la fatigue avec en prime, de nombreux symptômes qui s’y ajoutaient. 

Tout devenait difficile. 

S’occuper de mes 2 enfants devenait un exploit de chaque jour. 

Psychomotricienne, je perdais mon cabinet libéral. 

Tous les actes de la vie quotidienne m’étaient quasi impossibles. 

Ma vie est à l’arrêt. 

À cause de cette fatigue inexpliquée, j’ai consulté d’innombrables spécialistes. 

Tous mes résultats médicaux étaient normaux. 

De ce fait, les médecins préconisaient une réadaptation à l’effort. 

En mode combattante, je commençais cette rééducation. 

Je voulais guérir et reprendre le cours de ma vie. 

Du coup, le mot fatigue n'existait plus. 

Je n'avais plus de force, plus d'énergie. 

Je suis restée plus de 10 mois dans ma chambre, dans la pénombre et le silence. 

Pendant tout ce temps, aucun soin ne m’a été apporté. 

Je ne pouvais même plus me lever. Je ne pouvais pas me déplacer. 

Incapable de bouger. Le moindre geste était un défi. 

Tellement léthargique, pas même la force d’aller voir un médecin. 

Seule face à ce qui m’arrivait. 

Il a fallu 3 ans pour que le diagnostic tombe.

Je souffrais d’encéphalomyélite myalgique. 

Depuis ce jour, je survis. 

Cette maladie m’a enfermée, isolée.  

Je ne sors plus. Je reste chez moi depuis maintenant trop longtemps. 

Lorsque j’essaye de faire quelque chose, cela se finit toujours par un malaise post-effort. 

Cette maladie est invisible aux yeux des autres et de la société. 

Personne ne peut se rendre compte de ce que l’on vit. 

Le mot fatigue est loin d’être approprié. 

Il est inconcevable d’imaginer les malaises qui nous envahissent et nous clouent littéralement au lit. 

Les malaises post-effort font partie intégrante de ma vie.

Comment vivre, sans rien pouvoir faire ? Mission très difficile.

J’ai espoir que la recherche avance.

Il ne me reste plus que cette option. Il faut qu’une solution soit trouvée. 

Je vis entre mes 4 murs avec cet espoir.

Une maladie multisystémique, débilitante et toujours pas reconnue en France. 

Victime de trop de psychologisation et de négligence. 

Il faut que tout cela cesse...

Nathalie, France