Défi 2024

            "Il n'y a qu'un vrai succès: être capable de vivre ta vie à ta manière"

-Christopher Morley

Je ne sais pas si ce billet entre dans le domaine des résolutions (ou révolutions?) du nouvel an, mais j'ai pensé vous partager mes réflexions en ce premier jour de 2024. 

Il ne s’agit pas ici de se mettre la pression, juste de se lancer un petit défi pour le plaisir de la chose. Parfois, je pense à tort que je ne peux plus faire grand-chose à cause de mon état de santé. Même malade, il y a moyen de faire quelques gestes. 

Pour 2024, deux verbes me serviront de guide pour ce que je souhaite changer dans ma vie. Je prévois imprimer ces deux petites listes pour les mettre bien à ma vue. 

 

 

RÉDUIRE 

 

– Les sources de stress

– Mon empreinte écologique

– Les dépenses ! 

– Le temps consacré aux écrans (télé, ordinateur etc.)

– Le jardinage conventionnel en terre

– Les malaises post-efforts (et comment....!)

– Les achats de produits neufs (versus produits d’occasion ou recyclés) 

– Consommation de viandes rouges

– Gaspillage alimentaire

etc.

 

 

 

AUGMENTER

 

– Petits plaisirs simples, peu coûteux au niveau énergétique et $$

– lTemps de repos

– Estime de soi

– Contacts avec la nature ++

– Connaissances sur les changements climatiques et leurs impacts sur la santé

– Améliorer ma fenêtre de tolérance (trèèèèès lentement)

– Connaissances sur le jardinage en pots

– Épargne $$

– Consommation de repas végétariens

– Capacité de marche (trèèèèès doucement)

– Techniques de stimulation du nerf-vague

– Sessions de bricolages, écriture, couture etc. 

- Mon bien-être (explorer d'autres moyens)

 

Et vous, faites-vous ce type de réflexions pour la nouvelle année? 

Qu'aimiez-vous changer ou accomplir? Est-ce que ça vous stimule ou ça vous ennuie? 

Je profite de ce billet pour souhaiter aux communautés de personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique de par le monde, une année 2024 meilleure que la précédente. 

Je nous souhaite à tous encore davantage de résilience et de patience face aux recherches sur l'EM et face aux défis médicaux qui nous attendent tous pour la prochaine année. 

Souhaitons-nous beaucoup de chance, de la sérénité, des joies plein le coeur et de l'espoir. 

Bonne année 2024 à tous

🌻

 

 

 

 

Ma relation au repos

Le repos est la base de toute activité. 

Le calme est la base de tout dynamisme -Sadhguru

Le dernier épisode de Glie Factory sur le pacing https://www.youtube.com/watch?v=_mDfPxQnOpU m’a inspiré d’écrire ce billet sur ma relation au repos. 

Cette relation a évolué au fil du temps, et surtout depuis que j'ai eu un diagnostic d'encéphalomyélite myalgique. Mais avant toute chose, je trace ici à gros traits les influences sur cette relation... 

Une petite histoire générationnelle

*Ma grand-mère maternelle est née en 1901. Elle s'est mariée à l’âge de 16 ans, et elle a eu 16 enfants, dont 13 vivants. Parait-il qu'elle menait la maisonnée comme un général d'armée. Entre autres, on m’a raconté que ses filles (dont ma mère) avaient toujours beaucoup de tâches de maison à accomplir pour satisfaire ma grand-mère. Si l’une d’elles avait le malheur d’être retrouvée assise sur le balcon à se reposer et à ne rien faire, elle était houspillée rapidement par ma grand-mère:  pas question de rêvasser, et de suite, elle trouvait des tâches demandant à être accomplies sur le champ tel que de la broderie, du repassage, lavage etc.

Rappelons-nous qu'à cette époque, l’église catholique avait une influence considérable sur la société québécoise. Entre autres, les curés prétendaient que de rester à ne rien faire était un réel danger : c’était dans ces moments que venaient les « mauvaises pensées » ! L'église a-t-elle forgé des hyperactifs, c'est à se demander...

*Ma mère a eu quatre enfants dont je suis l’aînée. Du plus loin que je puisse me rappeler, ma mère a toujours fait aussi beaucoup de choses à la maison. De ma perception, elle semblait être incapable de s’arrêter ou de se détendre : il y avait toujours quelque chose à organiser, à faire, à ranger, à cuisiner etc. Je me rappelle même que mon père lui disait souvent « viens donc t’asseoir, relaxe ». La voir assise sans rien faire tenait quasiment du miracle tellement elle s’activait constamment. Chaque minute semblait être occupée à quelque chose d’essentiel à faire. 

J’ai grandi dans une famille avec ces modèles de femmes fort occupées ou s’organisant pour être occupées. Qu'on le veuille ou non, nous subissons tous plus ou moins ces influences. Dans mon cas, j'ai eu la chance d'examiner le tout de près en thérapie: c'est fort instructif et intéressant de plonger dans ce sujet.

*Maman solo avec cinq enfants, je faisais mon maximum pour abattre le boulot à faire, comme une course à obstacles. Bien sûr, je vous accorde que s’occuper de 5 enfants, c’était du lourd, et il y avait beaucoup à faire. Il reste que même lorsque mes enfants ont grandi et sont parties, je ne pouvais ignorer que ma propension au repos était difficile. J’avais gardé dans mon corps et dans ma tête le mode "occupation maximale" comme ma grand-mère -excluant l’influence religieuse catholique-, et ma mère semblaient l'avoir fait, en étant pratiquement incapable de se reposer. Faire le maximum, tout le temps, c’était pas mal mon mode de vie. Pas le temps de me reposer, moi.

Ça, c’était avant l’arrivée de l’encéphalomyélite myalgique. 

En 2011, c'est le diagnostic.

Au début, j’étais incapable de comprendre ce qu’est exactement la maladie, et encore moins ce qu'était le malaise post-effort.

Physiquement et intellectuellement, je ne comprenais pas de quoi il s’agissait.

Une fois que j'ai commencé à saisir un peu de quoi il était question, je me suis mise à nier, en quelque sorte.

Alors je vivais encore en mode « faire le max » au début de la maladie.

Se reposer? Oui, oui, mais après que j’ai fini de faire ceci ou cela… 

Comme de raison, je me suis souvent retrouvée en crash. 

Je pousse, je suis en crash= douleurs, pleurs pour des jours et des jours.

Et on recommence, une fois que je revenais presque à la normale.

Je vivais alors à crédit ….et ma carte de crédit était pleine.

Jusque dans quelle mesure je prenais le repos au sérieux? Très peu. 

C’était une notion sur papier. Point.

Quelques années après le diagnostic, je commençais à mieux saisir de quoi il s’agissait. Mais ça m'a pris du temps, j'avoue.

J’ai réalisé que me reposer n’était plus une option, mais bien une obligation pour protéger mon corps épuisé. Il fallait me donner une chance, comme on dit au Québec. Lui donner ce repos, sous peine que mon corps ne plonge dans des abimes de douleurs et de symptômes de malaise post-effort pour des jours. Et avec le risque d'y rester coincée. 

Un des pièges que j’ai identifié chez moi, c’est la fameuse tendance à enchaîner sur ce que j’ai à faire. C’était logique : en voulant rentabiliser mon temps, j’enchainais les activités pour arriver à mon but, et me sentir satisfaite. 

Maintenant, c'est comment?

Plutôt que de mettre l’accent sur ce que je n’ai pas pu accomplir comme je le voulais, j’ai découvert que l’autocompassion est un outil fort précieux pour m'aider à travailler ma relation au repos. 

Faire preuve de compassion envers moi-même m’a vraiment aidée à avancer et à comprendre que c’est nettement mieux pour mon corps et mon esprit de m’accorder du repos, et ce dès que j’en ressens le besoin. Je ménage ma monture, dirait peut être ma grand-mère aujourd'hui, si elle vivait encore. 

 

Je me traite aussi moins durement. Je vois nettement comment j’exigeais beaucoup trop de moi, alors que mon corps avait un besoin irrépressible de détente et de repos. J'ai révisé mes exigences à la baisse....ouf, ça fait du bien. J’ai aussi réduit mes attentes face à moi-même. J’étais -et encore parfois- très exigeante envers moi-même, dépassant mes forces. 

« J’ai fait une petite partie de ce que je veux, maintenant je me repose. »

Depuis quelques mois maintenant, j’ai commencé à me parler à voix haute, seule chez moi. Je ne sais pas expliquer pourquoi, mais je sens que de me parler ainsi contribue à mon bien-être et aide mon cerveau. Pour nourrir le repos et l'autocompassion en moi, je me traite avec plus de douceur...

Mes petites phrases clés : 

"c’est assez pour aujourd’hui…tu en as assez fait."

"je suis contente (fière, heureuse, etc. ) de ce que j’ai pu accomplir. Le reste attendra" 

"je m’en garde pour demain ou après-demain"

"je reprends ça une autre fois"

"wow tu es bonne, tu t'es arrêtée à temps pour te reposer"

"hey body, comment ça se passe pour toi? As-tu besoin d’une petite pause? "

Comme je suis grand-mère, j’utilise même mon titre pour me parler : 

"ok mamie, là on s’arrête un peu"

"hey mamie, as-tu besoin d’une petite collation?"

"mamie a besoin de repos, là tout de suite"

etc....

Mes constats:  

-il y aura toujours quelque chose à faire, à ranger, nettoyer, etc. Ça ne manquera JAMAIS. Alors, j’arrête. Là, maintenant. 

-Parfois, j'ai un mental hyperactif, et un corps qui « processe » les douleurs et inconforts dus à la maladie. Que se passe-t-il dans ton corps aujourd’hui? Ok, aujourd'hui, on ne fait rien. Je me chouchoute, en toute douceur.

-j’ai encore des réactions de type enchainement, qui m’emmène loin des besoins de mon corps. À surveiller 

-Rester branchée sur ce qui se passe dans mon corps: je suis à son service, et non pas l'inverse. 

Ma relation avec le repos est plus apaisée maintenant. Reste que je surveille les  enchainements, surtout lorsque le plaisir est au rendez-vous. Elle est loin d'être parfaite, et j'y travaille chaque jour. J'approfondie actuellement l'autocompassion par des lectures dont je vous parlerai plus avant prochainement. 

Et vous, comment est votre relation face au repos? 

🌻

Ce qui me réussit le mieux

"L'équilibre n'est pas une meilleure gestion du temps, 

mais une meilleure gestion des limites" Betsy Jacobson.

Chaque personne affectée par l’encéphalomyélite myalgique (EM) développe ses propres petits trucs et astuces pour vivre au quotidien. C'est une question d'équilibre et de bien-être. Chaque personne est unique, et même si nos besoins sont parfois similaires comme personnes affectées par l'EM (PAEM), les moyens pour les combler peuvent varier d’un individu à un autre.

 

J’ai pensé vous partager ces petits détails qui font mon quotidien, sans prétention. Mine de rien, leur cumul fait en sorte de m’aider à mieux vivre avec la maladie, et contribue à mon bien-être. Ce n'est pas exhaustif, seulement quelques points principaux.

Vos besoins sont-ils similaires ou différents des miens?  

En vrac voici ce qui m’aide : 

 

+Suivre un horaire régulier

De prime abord ça peut sembler contraignant, mais pour moi, ça a l’effet inverse. L’horaire de ma journée m’aide à mieux gérer les énergies disponibles. Je fais ce que j’ai à faire, mais si l’épuisement ou les douleurs sont trop élevés ou arrivent inopinément, je n’attends pas et je m’allonge pour une sieste voire même deux pendant la journée. Comme je l’avais déjà expliqué dans ce billet (voir:https://vivreavecem.blogspot.com/search?q=Barack+Obama+), j’ai même fait parvenir cet horaire à ma famille et mes amis.  Ainsi, ils savent où j’en suis dans ma journée et cela leur permet même de planifier un appel ou éventuellement une future visite. Ça semble peu naturel, mais pour moi, c’est très aidant. D’ailleurs, cet horaire m’aide justement à ne pas me retrouver en malaise post-effort. Dès que je sors de mon horaire habituel, les problèmes commencent…

+Les gadgets de confort. Comme bien des personnes affectées par l'EM (PAEM), les bruits et lumières environnants sont souvent dérangeants pour moi. Parfois, j’utilise un cache yeux noir pour m’allonger pendant le jour au salon (changer de place, ça fait du bien), la lumière naturelle y étant trop forte pour dormir. J’ai aussi toute une collection de bouchons pour les oreilles, question de couvrir les bruits environnants. Par exemple, si je vais dans un hôpital ou une clinique, c’est garanti que je mets mes bouchons avant d’entrer, le niveau de bruit y est élevé. Le top du top pour mes oreilles? un bon casque d’écoute. Je l’utilise pour couvrir les bruits plus forts de la machine à laver ou de la sécheuse à la maison ou juste pour me faire une petite bulle de calme et de silence pour mon cerveau fatigué.

 

+Vêtements et chaussures. Au fil des années avec la maladie, j’ai progressivement modifié ma garde-robe, passant de vêtements de bureau (bon débarras, au fait) à des vêtements sport telleeeeeement plus confortables. Et ce choix est devenu une évidence assez rapidement. De toute manière, les sorties chic n’existent plus et je ne les cherche même pas. J’opte pour le confort 365 jours avec du «linge mou», comme on dit au Québec. Coton ouaté, coton, lin, polar sont mes matières préférées quand il est question de vêtements. J’aime acheter du neuf, mais aussi des vêtements usagés dont plusieurs ont encore une autre vie à offrir. Je me suis aussi débarrassée de certains vêtements, chaussures ou bottes qui étaient trop lourds pour mon corps. Pensez-y : certains vêtements ou chaussures ont un certain poids sur nos corps en manque d'énergie. 

+Nourrir mon corps

Si j’ai prévu de manger de la viande, ce ne peut être que le midi et non le soir sous peine de crash. La digestion demande passablement d’énergie à mon corps, et après bien des essais, j’ai trouvé ce qui me réussit le mieux. Je privilégie la viande blanche et le poisson, parfois le boeuf. Pour le soir, je préfère les soupes en tout genre ou une salade verte. J’adore les soupes de légumes et d’orge ou les « potages de sorcière » que je me fais de temps à autre. Je mets un paquet de légumes (frais ou congelés) que j’ai sous la main dans un bouillon de poulet ou de légumes, et presque en fin de cuisson, j’ajoute des lentilles orange. Je passe le tout au pied mélangeur et hop, voilà un potage prêt simple et nutritif pour plusieurs jours. Je me sers un bon bol réconfortant avec un bout de pain ou des biscottes. Je suis rassasiée et je me sens bien mieux ainsi pour aller vers le sommeil. Récemment, j’ai essayé cette recette de muffins aux framboises simple et délicieuse: https://www.recettes.qc.ca/recettes/recette/muffins-aux-framboises-et-yogourt

laissez-vous tenter, c’est léger, sain et bon. 

 

 

+Nourrir mon esprit
 
On accorde beaucoup d’importance à ce qui nourrit notre corps, mais peu pour ce qui nourrit notre esprit. Pour ma part, c’est une partie de ma vie qui a pris encore plus d’importance depuis que je suis malade. Je ne me réjouis pas d’être invalide, mais je dois admettre que d’avoir l’espace-temps pour lire ce que j’aime ou suivre quelque chose qui me fait du bien est une véritable joie pour moi. 
 
Comme je manque d’accès à la nature, je me suis rendu compte que je pouvais combler en partie cette lacune en suivant certaines pages YouTube.  

 

Entre autres, j’aime beaucoup la verdure et le calme que je ressens en les regardant. De plus, je me dis que mon cerveau part en balade pendant ce temps et qu'il se nourrit de toutes ces belles images de verdure et de forêts. Les principaux que je suis actuellement:

 
https://www.youtube.com/@TheCottageFairy
 
https://www.youtube.com/@Talasbuan
 
https://www.youtube.com/@jonnajinton
 

-La page de Glie Factory : https://www.youtube.com/watch?v=_mDfPxQnOpU

 

C’est un rendez-vous que je ne manque pas : Aurore m’en apprend encore beaucoup sur la gestion de mes maladies. J’ai même un cahier où je consigne mes notes que je relis de temps à autre. J’écoute souvent par tranches pour ménager mon énergie, mais aussi pour avoir le temps d’y réfléchir. J’apprécie particulièrement les capsules qu'elle produit, car elle pousse plus loin les réflexions et elle nous alimente aussi en neurosciences, un domaine que j’aime grandement. Aurore est aussi une excellente vulgarisatrice, et suivre son travail est une autre grande joie pour moi. C'est très "nourrissant" :)

-La page de Fabrice Midal : https://www.youtube.com/@FabriceMidalFM/videos

 

Fabrice est écrivain, philosophe, conférencier, etc.. Ses rencontres avec différentes personnes telles qu’intervenants, médecins, philosophe, historien, etc. sont présentées sous forme de dialogue fort intéressant. Là aussi, j’ai mon petit cahier de notes : certains dialogues sont fort constructifs et nourrissent l’intellect. J’écoute là aussi par tranche pour reprendre plus tard. Je ne suis pas tout, mais plusieurs capsules m’intéressent et me font réfléchir. Pour moi, c'est l'équivalent de suivre une conférence, mais dans le confort de mon foyer et surtout, adapté à mon rythme de vie. 

 

Comme personne facilement affectée par la violence, je fais attention à ne pas m’exposer aux bulletins de nouvelles télévisées où il est question de guerres, de civils touchés, etc. Le stress ne tarde pas à monter. Même chose pour la télé : je zappe les séries qui comportent de la violence. Ces images affectent mon sommeil et me plongent dans un état émotif difficile. Au même titre, je choisis soigneusement les séries télé que je suis. J’ai tout intérêt à surveiller ce que j’écoute pour ne pas me retrouver dans des états difficiles. Se protéger de l'intensité est parfois nécessaire. Je m’efforce d’être ma propre gardienne. 

+Mon jardin intérieur

Chez moi, presque toutes les pièces de mon logement comportent des plantes. M’en occuper me procure encore là, du plaisir et du calme. Pas plus tard que ce matin, j’ai étalé du papier journal pour chouchouter quelques plantes dans le besoin. Avec une petite musique douce en sourdine, c’est carrément le paradis….Mais je me surveille : attention au malaise post-effort quand il y a bien du plaisir! 

 

Que je vive des moments très plaisants ou très déplaisants a le même effet sur mon corps affecté par l’EM : ça m’épuise plus vite. Vaut mieux surveiller la « jauge à intensité » de ces moments intenses pour ne pas tomber en malaise post-effort. 
 
Tous ces petits riens conjugués au quotidien composent ma vie au jour le jour avec l’encéphalomyélite myalgique.
 
Et vous, qu'est-ce qui vous réussi le mieux au quotidien?    

🌻

 
 

Témoignage: "Bonjour à chacun. Vous me manquez" par Laetitia Kerlo.

Bonjour à chacun. Vous me manquez.

J'aimerais tellement vous voir, chacun, en vrai,  près de moi, dans cette chambre où je suis prisonnière.

Je continue les arts créatifs, seules activités qui me font oublier ma situation que je vis et qui me procurent  du plaisir.  

Voici les photos de mes dernières créations. Il faut savoir que je ne tiens que 30 minutes maximum en position assise. Et que pour réussir, je dois rester allongée 1h avant . Je dois rester allongée 1h après également pour récupérer de l'énergie.   

J'ai fait, la semaine dernière, une tentative de sortie en fauteuil roulant manuel,  dehors.

Je tiens 10 min maximum dans ce fauteuil. Et il me faut ensuite l'après midi entière pour récupérer.   

Je peux vous dire que je les ai savourées ces 10 minutes à l'extérieur... 

Bonne reprise du rythme du mois de septembre. Je pense à vous souvent...

Bisous,

Laëtitia KERLO-FURIC 

France

Témoignage: "J'ai constaté que j'étais extrêmement fatigué en permanence", par Bear Lawrence.

Qui suis-je, ou plutôt qui suis-je, et qu'est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM)? 

Je m'appelle Dr Bear Lawrence et j'ai eu une vie intéressante. J'ai été chauffeur-livreur en Norvège, pilote d'hélicoptère dans les Caraïbes et instructeur de vol dans l'Oregon. Au Royaume-Uni, j'ai été vendeur, jardinier, propriétaire, ingénieur biomédical et inventeur primé. J'ai même eu la chance de piloter des motos, des karts et des yachts. 

Souffrant de stress en tant que professeur d'université surchargé, j'ai attrapé une infection virale et je suis restée au lit pendant sept semaines. Par la suite, j'ai constaté que j'étais extrêmement fatigué en permanence. Des tâches ordinaires comme passer l'aspirateur ou tondre la pelouse me laissaient complètement épuisé, mes membres tremblaient de fatigue au point qu'il m'était difficile de boire et de manger. J'ai pensé que c'était peut-être dû au fait d'être resté si longtemps au lit, alors j'ai persévéré. 

Cinq mois plus tard, je n'allais pas mieux et mon médecin généraliste a diagnostiqué une encéphalomyélite myalgique (EM). L'EM est également connu sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC) ou d'EM/SFC. Il existe probablement depuis l'aube de l'humanité, Florence Nightingale en était atteinte, mais il est relativement peu connu de la plupart des gens et n'est pas bien compris. 

 

Bien qu'elle puisse présenter de nombreux symptômes, le principal d'entre eux est la fatigue. Elle peut toucher n'importe qui, y compris les enfants, bien qu'elle soit beaucoup plus fréquente chez les femmes et les personnes âgées de 20 à 40 ans. Si certaines personnes s'en remettent, la plupart d'entre elles en souffrent à des degrés divers à long terme, et certaines sont clouées au lit et dépendantes des soins d'autrui. L'exercice physique est bon pour la santé et le rétablissement des personnes en bonne santé, des malades et même des personnes souffrant de maladies chroniques. C'est tout le contraire pour les personnes atteintes d'EM/SFC. Celles-ci peuvent connaître une aggravation significative de leurs symptômes, un à trois jours après une activité physique, mentale ou émotionnelle. Il s'agit d'un symptôme caractéristique de l'EM/SFC, appelé malaise post-exercice (MPE). 

 

La récupération après une activité chez les personnes atteintes d'EM/SFC est prolongée, variant d'un individu à l'autre, et dure des jours, des semaines, voire des mois. Ces périodes sont communément appelées "crash" ou malaise post-effort. La plupart des personnes développent l'EM/SFC après une infection bactérienne ou virale, un traumatisme ou un stress, et plus particulièrement une combinaison de ces facteurs. Les symptômes peuvent être très variés et varier d'une personne à l'autre, d'un jour à l'autre, voire d'une heure à l'autre. 

 

Outre la fatigue, je souffre de douleurs musculaires et articulaires, de raideurs articulaires, de nausées, de maux de tête, du syndrome de l'intestin irritable, de maux de gorge et de troubles du sommeil, pour ne citer que quelques symptômes. Un symptôme très courant est le "brouillard cérébral". La combinaison de la fatigue et des difficultés cognitives peut être débilitante et extrêmement déprimante. Oui, comme on peut s'y attendre, les problèmes de santé mentale sont fréquents chez les personnes atteintes d'EM/SFC. 

Les emplois que j'ai occupés exigeaient que je m'exprime clairement, que je sois intelligent, que je sois endurant, que je sois capable d'effectuer plusieurs tâches à la fois et que j'aie une excellente perception de l'espace. Aujourd'hui, certains jours, j'ai du mal à parler, à lire, à écrire ou à compter. Ma capacité de concentration peut être minuscule, ma mémoire à court terme et ma mémoire à long terme peuvent être médiocres. 

Un autre jour, je peux écrire un article comme celui-ci. Si vous me voyez promener mon chien Rosie, j'ai probablement l'air en bonne santé et bien portant. Mais je suis handicapé, et certains handicaps ne sont pas visibles. Si nous devions nous arrêter pour parler, je ne me souviendrais peut-être pas de votre nom, ni même de qui vous êtes, même si nous nous sommes rencontrés de nombreuses fois. Je ne me fais plus confiance pour cuisiner lorsque je suis seul à la maison, de peur de déclencher un incendie, ou pour ouvrir les robinets au cas où je provoquerais une inondation, ce qui s'est déjà produit. 

 

Il n'existe pas de test spécifique pour l'EM/SFC, qui est diagnostiqué à partir des symptômes et de l'exclusion d'autres pathologies. Il n'existe pas de traitement pour l'EM/SFC. Il suffit de jeter un coup d'œil sur YouTube ou sur les réseaux sociaux pour s'en convaincre. De nombreuses personnes suggèrent une pléthore de potions et de pratiques. Jus de grenade, suppléments de potassium, pilates, acupuncture avec des piquants de porc-épic, se rouler dans les excréments d'un alpaga ou des préparations à base de pangolin. Humour puéril mis à part, certaines de ces méthodes peuvent fonctionner pour certaines personnes, et il est peu probable que le maintien d'une alimentation et d'un régime sains soit préjudiciable. 

 

Ce qui m'a frappé dans ma recherche d'aide, c'est que tant de personnes comme moi cherchent à mettre fin à la douleur et à la souffrance. Et beaucoup y parviennent. La cause de décès la plus fréquente chez les personnes atteintes d'EM/SFC est le suicide. 

 

Bien qu'il n'existe pas de remède miracle, certains symptômes peuvent être traités ou gérés. Pour la plupart des gens, l'outil le plus efficace consiste à gérer leur propre niveau d'énergie en s'imposant un rythme. Je décris mon propre EM/SFC comme "cinq et deux". Disons qu'une semaine de travail normale se compose de cinq journées de 8 heures, plus deux jours de repos et de détente. Ma maladie est telle que pour deux jours d'activité légère ou modérée, j'ai besoin de cinq jours de récupération, allongé au lit ou sur le canapé, ce qui n'est pas la même chose que de se détendre. Pour replacer les choses dans leur contexte, si je promène Rosie deux fois par jour, soit un peu plus d'une demi-heure au total, cela représente quatre heures sur une semaine, soit un quart de mon énergie disponible sur une semaine. Chaque jour, je dois prendre des décisions sur ce que je vais faire, ou ne pas faire, pour me ménager. Si j'en fais trop, je m'écroule, cloué au lit jusqu'à ce que je me rétablisse. Si vous me lisez encore, je vous remercie. Ensemble, nous pouvons sensibiliser le public à l'EM/SFC et à l'invisibilité du handicap. Je n'ai pas l'énergie nécessaire pour être un activiste, mais pour être une sensibilisateur.

 

Si vous souhaitez vous aussi être un sensibilisateur, partagez mon histoire. Je vous remercie. Soyez bienveillants envers vous-même et envers les autres. Une date à noter dans votre agenda : le 12 mai est la Journée internationale de sensibilisation à l'EM/SFC.

 

Portez du bleu, soyez sensibilisé et parlez de l'EM/SFC à au moins une personne. 

 

Bear Lawrence sensibilisateur et auteur de "Bear with ME". 

Stockton-on-Tees, Angleterre

 

Témoignage: L'encéphalomyélite myalgique très sévère par Hélène F.

Je suis habituellement en état sévère de l'encéphalomyélite myalgique. Une aggravation progressive suite à un malaise post-effort me plonge actuellement dans l'état très sévère. Depuis longtemps, mon lit est déjà devenu mon unique univers, je suis enfermée dans mon corps. L'encéphalomyélite myalgique, c'est ça aussi. 

Je suis allongée dans mon lit, un peu recroquevillée, c’est le nid où je vis. Je n’en sors quasiment plus jamais.

Il fait noir ou plutôt j’ai les yeux fermés, j’ai du mal à supporter la lumière ; je suis trop fatiguée pour soulever les paupières. Je crois qu’on est en début d’après-midi, mais je ne sais plus vraiment si mes auxiliaires sont déjà venues, et si elles m’ont déjà donné ou non mon petit déjeuner. Je ne sais plus trop ; mais si, il me semble qu’elles m’ont déjà fait ma toilette au lit. Je ne sais plus. Je me rendors à moitié. 

Je suis trop fatiguée, je pense à une seule chose : limiter tous mes mouvements. Mon corps est à la fois endolori et mes cuisses me font mal. J’ai soif, j’ai ma bouteille d’eau tout contre moi, mais je m’interdis de boire. Ma grande question est: comment vais-je arriver à aller sur ma chaise percée contre mon lit ? J’ai besoin d’aller aux toilettes. Réfléchir est trop fatigant. J’attends, je peux toujours attendre, on verra plus tard. Je me rendors.

Il faut que je boive, j’ai vraiment trop soif. C’est difficile de bouger les bras, d’attraper ma bouteille pourtant contre moi, d’ouvrir le bouchon, de la soulever un peu, elle pèse des tonnes. Heureusement, je sais maintenant boire allongée sans bouger, quelle que soit ma position. Je referme ma bouteille, me recroqueville. Il faut maintenant que je récupère. Je me rendors.

J’aimerais écouter un podcast pour m’évader un petit peu, autrement que dans mes rêveries. Mon téléphone est contre moi, avec tous mes podcasts. J’en choisis un au hasard, tous m’intéressent. Cela fait maintenant 30 secondes que l’émission a commencé, mais je n’ai rien suivi. Je suis trop fatiguée. J’éteins mon téléphone et me rendors.

J’ai besoin d’aller aux toilettes, je ne vais plus pouvoir me retenir longtemps. Je ne sais pas comment font les malades qui ne peuvent plus du tout bouger. Il faut que je me retourne dans mon lit pour pouvoir ensuite me relever. Mon corps est si lourd à déplacer juste de quelques centimètres. J’utilise la télécommande de mon lit médicalisé. Il relève mon buste. Grâce au kiné, je sais comment basculer mes jambes et me hisser en utilisant le moins d’énergie possible. Ces mouvements me sont précieux. Je suis maintenant assise contre sur mon lit. Ma chaise percée est quasiment contre moi. Il va falloir que je me soulève un peu en tournant pour me transférer dessus. Je dois auparavant récupérer un peu, mais en même temps je ne peux pas rester longtemps assise, c’est trop dur. Je prends mon élan et retombe un peu brutalement sur ma chaise percée. Il faut encore que j’arrive à enlever ma culotte. Encore un effort et j’y suis presque. Ça y est, je peux enfin uriner. Je remonte ma culotte en restant assise, j’y arrive avec cette chaise percée. Je reprends mon élan pour repasser assise sur mon lit, mais m’écroule directement allongée. Il faut encore que je me tracte pour me réinstaller bien, la tête contre mon oreiller, c’est là où je suis le mieux. Je me rendors.

Je ne sais plus quelle heure il est, j’ai oublié de regarder sur mon téléphone. Tant pis je le reprendrai plus tard, tout peut attendre de toute façon. Je suis trop fatiguée. Mes membres sont lourds, tout m’écrase, je suis écrasée par l’apesanteur et l’épuisement. Je me rendors.

J’aimerais pouvoir me mouvoir, mais tout mon corps me fait trop mal. Il a comme été broyé. Je cherche une position la moins douloureuse et inconfortable, me recale. Ma torpeur est salutaire. Je retourne dans mes rêveries sans fin.

Je rêve de montagnes, de fleurs, de papillons. Je rêve de torrents, de sentiers. Je rêve de marcher, de courir, de voler. J’y retournerai, mais plus tard. Pour l’instant, je voyage dans ma tête. 

Ce qui me semblait encore un peu possible avant l’été, c’était aller parfois dans mon jardin m’allonger sur ma chaise longue. J’ai réussi seulement 3 fois en deux mois. Trois fois un petit quart d’heure début juillet. Trois fois en un an et demi. Mais ces dernières semaines, tout est devenu trop dur, je n’arrive plus à me mouvoir. Je reste dans mon lit, j’y suis bien, c’est là que je vis, c’est mon nid douillet. 

Je laisse le temps glisser sur moi, je ne me soucie plus du quotidien pour vider ma chaise percée, pour me donner à manger. Je suis confiante, mes auxiliaires viendront le moment venu. Je me rendors. 

Le temps glisse. Demain ou après-demain sera un jour meilleur. Et je profiterai de l’été sur ma chaise longue l’année prochaine, ou l’année d’après. Puis de mes montagnes tant aimées. Ce n’est pas grave, l’important c’est d’abord de me reposer et de me réécrouler pour dormir. Pour me restaurer. Pour survivre. 

Ce qui reste essentiel alors pour les PAEM en état très sévère, à mon avis : 

- satisfaire les besoins de 1ère nécessité du malade,

- donner au malade un sentiment de sécurité qui permet le lâcher-prise

- abolir toute stimulation pour privilégier le calme absolu,

- sans oublier d'avoir l'affection indéfectible des proches".

Merci pour nous...

Hélène F, 

Massy, France

En perte de vitesse

J’ai pensé que c’était à cause de la saison estivale

Les canicules, les pluies diluviennes, la fumée des feux de forêt, etc.

Je me suis reposée encore un peu plus.

J’ai diminué mes activités...

J’ai lâché prise sur le rangement, sur le degré de propreté de ma maison.

J’ai diminué de cuisiner aussi, sans toutefois sacrifier de bien me nourrir.

Mes petits plats congelés m’ont été fort utiles.

Cet été, je constate que mon endurance a diminué.

L’énergie est plus basse. 

Ma fréquence cardiaque a tendance à s’emballer plus facilement.

Je suis plus irritable, j’ai la mèche courte, comme on dit au Québec.

Je suis aussi plus intolérante encore aux bruits, à la lumière forte.

Une visite d'une seule personne pour pas même une heure me demande une énergie folle.

 

Mes sorties à l’extérieur ont diminué.

Même ma montre intelligente (elle fait bien son boulot) m’indique que je brûle moins de calories, et que ma démarche est faible, même avec mon déambulateur. 

 

Bien entendu, je me pose des questions, celles que presque toutes les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique se posent:

 

Est-ce une situation temporaire ?

Est-ce tout juste l’évolution normale de l’EM ?  

 

Je ne sais pas, seul le temps le dira.

 

C’est aussi ça, vivre avec l’encéphalomyélite myalgique : pas mal de questions, pas souvent de réponses claires ou concluantes.

 

 

Aider pour être aidée?

 

Le 8 juin dernier, j’ai rencontré ma nouvelle médecin de famille, une jeune femme qui a gradué en 2017. J’avoue avoir de la chance : mon ancien médecin avait demandé que je sois prise en charge après son départ, et ça a fonctionné. 

 

J’avais préparé ma liste et imprimé les documents de l’INESSS sur l’EM. À la question de savoir si elle connaissait l’EM, elle a été honnête en avouant que c’est par la pandémie qu’elle en a entendu parler pour la première fois. Petit commentaire ici: cela semble confirmer que le cursus de médecine universitaire au Québec n’étudie ni ne mentionne aucunement l’encéphalomyélite myalgique. Quelle surprise, n'est-ce pas?

 

Elle a pris tous les documents, ajoutant même qu’elle les lirait la fin de semaine. Wow, incroyable. C’est vrai, ils sont rares les médecins qui veulent apprendre ou entendre parler de l’EM. 

 

Que la docteure ait accepté de lire les documents est en soi une bonne chose. Mais j’ose dire que ce n’est pas assez : il nous faut bien plus que ça. Ce n’est quand même pas normal que ce soit le malade qui fasse ce « boulot » de sensibilisation et d’information. 

Mine de rien, c’est tout de même un certain poids qui repose sur les épaules du malade, celui d’expliquer ou de démontrer ce qu’est cette maladie et ses conséquences.  

 

Il faut aider pour se faire aider...

Je le fais parce que j’y crois, et parce que je ne peux pas la fermer…

Reste que c’est incroyable, en 2023, que les malades en soient encore à voir leurs médecins avec des documents sous le bras, -comme des cartes de visite -, pour qu’on soit compris, bien pris en charge médicalement parlant, etc., et le tout avec des résultats plus ou moins au rendez-vous. Les seuls moments où le médecin nous voit, c’est quand nous sommes dans son bureau, bien entendu. Et c'est sans compter sur des réactions parfois à la limite du mépris par certains médecins. 

Mais une fois dans le creux de mon lit -ou de mon divan -, il y a moi… et l’encéphalomyélite myalgique. 

Y a pas de médecin qui pourrait de visu, voir ce que c’est de vivre avec une faible énergie ou d’être en malaise post-effort pour des jours, voire des semaines. 

 

D’ici là, je continue mon circuit divan-lit, lit-divan avec quelques petits détours vers la cuisine ou ma petite cour fleurie. 

J’attends les couleurs d’automne pour si possible, aller en profiter avec mon déambulateur que j’aime plus que jamais. 

Et en espérant que la perte de vitesse de mon état de santé se stabilise.

Bonne fin d'été 

🌻