mardi 14 janvier 2020

Ma vie avec l'EM en 2020

Armée de ma tisane brûlante, je porte au moins trois couches d'habits sur moi et deux paires de bas épais dans les pieds. Je suis surgelée, mais bien contente de vous retrouver en 2020. 

Aujourd'hui, j'ai envie de vous jaser de ma vie avec l'encéphalomyélite myalgique.

Prêt? On y va...


On débute avec une petite tranche de vie toute fraiche d'hier. 
Je me suis rendue à l'hôpital pour passer un test sanguin demandé par mon médecin de famille.

Ça aurait dû être réglé avant les Fêtes, mais pourtant ce n'est pas le cas. Avant Noël, je me suis rendue au même hôpital pour faire le dit test.

Mais on m'informe que j'aurais dû prendre un médicament la veille, médicament qui aurait dû être prescrit par mon médecin. Il ne m'a jamais parlé de ce médoc. Je suis sortie de là décontenancée. J'ai appelé deux fois à la clinique avant d'obtenir la prescription. Comme j'étais en crash, j'ai dû attendre de remonter ma batterie énergétique pour me rendre finalement hier et refaire ce test. Ben non, pas possible encore de le faire...

On m'informe que mon médecin aurait dû aussi remplir un formulaire spécifique qu'on me remet (la maison des fous, vous connaissez?) sinon je ne peux pas faire ce test. "Désolée, madame". Dieu merci, il y avait au moins cette infirmière qui était désolée pour moi. Pour le commun des mortels, retourner faire un test est peut être fâchant, mais physiquement c'est encore faisable. 

Mais dans le cas d'une personne affectée par l'EM, c'est terriblement énergivore. Ce qui est banal pour les gens en santé se révèle être une épreuve physique quasi digne des olympiques pour les PAEM. Ça demande une telle énergie physique et mentale d'arriver à se mobiliser pour se rendre quelque part, et peut être pire encore dans un centre de soins. 
Il y a beaucoup de bruits, beaucoup de monde. Et quand on me parle, ça va souvent trop vite.
Je dois souvent faire répéter les consignes, et plus d'une fois.

C'est difficile de faire comprendre tout cela non seulement à madame et monsieur tout-le-monde, mais on dirait que pour un médecin -en tout cas le mien-, ça ne semble pas être quelque chose de compréhensible. Pourquoi? Je ne vais pas m'étendre sur la question, mais reste qu'en 2020, la reconnaissance de ce qu'est cette maladie, et ses impacts physiques intenses sur le malade ne semble pas être encore passé dans les cursus universitaires de médecine, ni dans les instructions de soins médicaux des médecins et infirmières. Tests dans les hôpitaux, vous dites? Terrible pour les personnes affectées par l'EM. Si jamais ça vous tente d'approfondir ce sujet, je vous suggère de lire cet article paru dans le journal Le soleil. On y explique comment un médecin est en train de changer sa façon de faire, mais concentrez-vous sur le comment ses personnes âgées sont en perte de vitesse et comment le déplacement vers les hôpitaux est aussi terrible pour elles. Ce qui me saute encore aux yeux, c'est que  les personnes affectées par l'EM sont comme ces aînés, et devraient aussi bénéficier de mesures spéciales pour éviter les nombreux déplacements énergivores dans les hôpitaux ou CLSC, ou à tout le moins qu'elles puissent avoir accès aux mêmes services que les aînés. Qui eux-mêmes, en manquent soit dit en passant. Les PAEM sont physiquement "des aînés" en perte de vitesse,  mais quand cela sera-t-il compris par le système médical au Québec, ou même juste son médecin de famille? En attendant, les PAEM et les aînés -nos semblables- continuent de souffrir de ce monde à l'envers: nous devrions pouvoir être suivi dans nos maisons par du personnel médical compétent, et qui savent ce qu'est vraiment l'EM...



Je suis une astronaute qui s'ignore. Hier, je racontais à une amie comment mon corps et mon esprit sont lourds et embrumés. Avec une forte impression de vivre dans un habit d'astronaute raide et encombrant. Je sens  comme si mon corps est gauche, pesant et lourd. Mon esprit est un peu dans le même état: pesant, en manque de vivacité. Je vis donc un peu plus au ralentie qu'avant. Ça vient avec l'habit d"astronaute, parait-il.  Ma démarche est aussi plus lente, tout comme ma pensée qui semble sérieusement au ralentie. Quand on me parle même calmement, j'en perds parfois des bouts: je sens comme si mon cerveau fournit un effort intense pour interpréter ce qu'il entend. Je finis par comprendre ce qu'on me dit, mais la personne est déjà en train de parler d'autre chose. Je ne sais pas, je n'arrive pas à expliquer plus clairement que cela. Comme si le tableau de bord qu'est mon cerveau est en train de faire du taïchi. Son fonctionnement est lent et ardu, il me semble. Ben voilà, il est comme ça, pour le moment à tout le moins. Y a-t-il un lien avec l'inflammation du cerveau? Probable que oui. Ça fera partie de mes questions pour mon rhumatologue :)




Confort et chaleur. Il y a des années que je me suis débarrassée des vêtements que je portais quand je travaillais. Maintenant, c'est la vie pratiquement non stop en coton ouatés et les matières chaudes et confortables. Pratique! Fini depuis longtemps les bas nylon...Reste que ça m'a quand même frappé pendant la période des Fêtes lorsque je cherchais un petit quelque chose de chic à porter, sans en trouver vraiment. Alors je me organisée pour que mon coton ouaté passe la rampe de Noël en ajoutant une touche de brillant. Dans ma garde-robe actuelle, tout est en fonction du confort, et je vous le donne dans le mille, j'ai plus de vêtements d'hiver et d'automne que de toute autre saison. Qui dit mieux? On dirait que je vis en Antarctique dans mon petit coin de pays. Mais je préfère encore geler que de vivre les terribles canicules...



Manger.....Un autre nerf de la guerre pour les PAEM: se préparer de la bouffe. Mon ami le pain et moi, on doit parfois se laisser un peu pour que j'arrive à me cuisiner quelque chose digne de ce nom, mais encore faut-il avoir de l'énergie pour cela. J'ai un paquet de livres de recettes (parlez-en à mes filles...), mais je suis en pleine recherche pour trouver d'autres recettes, et qui sait, trouver des petites merveilles qui peuvent m'aider à m'alimenter sainement. La variété, ça fait quand même du bien de temps à autre. Je lorgne du côté des recettes de Caty, de K pour Katrine ou bien les recettes de Ricardo.

Ma dernière trouvaille? Le déjeuner (ou dessert) en pot...

Voici la recette: 

-1 tasse de gruau rapide
-1 tasse de lait, lait d'amande ou yogourt nature
-2 tasses de fruits décongelés (fraises, bleuets etc)
-3 cuillère à table de graines de chia
-3 cuillères à table de sirop d'érable ou de miel-
-1 cuillerée de vanille


On passe le tout au robot, et on met le tout dans des petits pots mason au réfrigérateur pendant toute une nuit. Au matin, vous avez un petit déjeuner sain et nutritif. Si vous préférez chaud comme moi, passez le bol quelques minutes au micro-ondes. On peut aussi en manger en dessert.  Au repas du soir, je prépare ma mixture que je consomme les jours suivants. Très bon :)  J'explore de nouvelles recettes végétariennes aussi: le soir, je dois vraiment manger léger, pas de viande car plus long et complexe à digérer pour mon corps en perte d'énergie. D'ailleurs, je remarque qu'après chaque repas, mes pieds et mes mains sont encore plus gelées, réaction typique du corps qui concentre son énergie vers l'estomac pour la digestion. 



Sécurité. Je ne sais pas pour vous, mais moi j'ai remarqué que je me sens un peu plus insécure que d'habitude: pas de mesure bien entendu, mais je vois bien que mes réactions vont en ce sens. Est-ce lié au fait que j'en ai perdu physiquement depuis quelques moi ? Bien possible. Plus faible, moins vigoureuse et en perte d'énergie, ça ne peut logiquement que peser sur le sentiment d'insécurité que j'éprouve dans mon corps. Quand je marche dans mon quartier ou ailleurs, je suis plus méfiante, plus vigilante qu'avant. Je sors mes "antennes" de détection de danger et je surveille si quelqu'un me suit (on sait jamais hein?) ou si...ben je ne sais pas dans les faits. Mais une chose est certaine, je suis plus en état d'alerte quand je suis dehors. Et je barre ma porte à triple tour, évidemment...


Les pertes. Vivre avec l'EM signifie aussi souvent vivre avec des pertes, qui une à une, compose notre vie au quotidien. J'ai constaté que la lecture est devenue plus difficile pour moi. Il y a encore quelques mois, la vue d'un pavé m'enchantait, et je m'y serais attaqué sans problème. Force est de constater que je n'ai plus d'attirance pour les pavés maintenant, et j'ai beau tenter de lire presque chaque jour, je n'arrive pas à me rappeler l'histoire ou bien je perds facilement le fil puis finalement la motivation...Ça m'a pris du temps avant de m'en rendre compte, mais c'est un fait. Et j'avais conservé l'ancien réflexe de me charger de livres pour en avoir tout un choix sous la main. Maintenant, j'en prends beaucoup moins, et je ne force plus de lire si jamais la motivation tombe en cours de route. Autre constat: je tombe en crash plus rapidement depuis quelques mois. Ce que je pouvais faire dans une journée, je dois maintenant subdiviser les tâches ou activités, et les étaler sur une plus longue période de temps. Ainsi, si j'ai un rendez-vous médical le matin, je n'ai rien d'autre de prévu dans la journée, c'est à dire pas d'autres rencontres ou rendez-vous. Je dois me limiter à une activité par jour sous peine de me retrouver en crash pour plusieurs jours. Et on ne veut pas ça, un crash...


Je viens d'avoir l'appel d'une amie qui vient me rendre visite. J'avais complètement oublié de confirmer avec elle qu'elle pouvait venir: ma mémoire est trouée comme une passoire! J'étais certaine d'avoir répondu, mais non ce n'était pas le cas. J'oublie aussi des paiements, je perds la notion du temps, j'oublie, j'oublie...Le tableau de bord fait son possible. Il est temps de mettre en place des astuces pour pallier à ma mémoire défaillante!

Pour ceux qui aimerait en savoir un peu plus encore sur ce que signifie vivre avec l'EM, voici une suggestion de video transmise par un lecteur: https://www.youtube.com/watch?v=J7gTyLSL2DA


Et vous, comment se passe votre vie avec l'encéphalomyélite myalgique?


Au plaisir de vous lire :)

🌻

dimanche 15 décembre 2019

Mes voeux pour 2020





Voilà plusieurs jours que je réfléchis à mes voeux pour la communauté des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM).  Et si j'étais une fée à la baguette magique, voici les voeux que je m'empresserais d'accorder. 


Tout d'abord, je pense aux PAEM qui pour le moment, sont dans l'obligation de travailler malgré leur état de santé fragile : j'espère sincèrement que vous arriverez à trouver des solutions (ou qu'on vous y aidera), pour arriver à vous extraire du tourbillon du marché du travail, si tel est votre souhait. Je vous souhaite une vie au ralentie, et de pouvoir vous reposer -terme bien relatif j'en conviens-, mais combien prioritaire à notre état de santé invalidant...


Aux PAEM qui se battent présentement contre leur assureur, leur employeur ou le gouvernement afin de faire reconnaitre leurs droits, je vous envoie une dose homéopathique de courage à travers ces lignes, si cela se peut.  Gardez espoir, gardez courage! Collez-vous à ceux qui peuvent et savent vous aider, vous soutenir, et vous accompagner dans le respect de leurs limites et des vôtres. 






Aux PAEM qui vivent de l'incompréhension de la part de leur conjoint, leur famille et amis face à leur maladie, je vous souhaite de trouver enfin une compréhension profonde, de l'empathie et un soutien inconditionnel face aux difficiles réalités physiques et mentales que vous vivez présentement. Sincèrement. Parce que vous le méritez tellement...


À celles qui vivent une profonde solitude difficile à porter jour après jour, je vous souhaite de découvrir de nouvelles avenues pour que cela vous soit plus supportable, et pourquoi pas, faire connaissance avec des personnes qui vous aideront à combler ce besoin important...


À celles qui vivent "en groupe" mais qui ressentent un besoin viscéral d'être seule, je vous souhaite de pouvoir trouver comment faire pour vivre un peu plus selon votre besoin. Vivre dans le calme peut y contribuer sans aucun doute, et s'il vous faut un ermitage ou une montagne solitaire pour ce faire, j'espère que vous les trouverez et que vous y vivrez des heures très douces...






Aux PAEM alitées et qui liront peut être difficilement ces voeux, je vous souhaite une dose d'amour et d'espoir, à l'image de Whitney Dafoe, qui du fond de son lit, nous redit qu'à tout moment, la vie peut prendre un autre tournant, et changer du tout au tout. J'espère de tout coeur que votre entourage est bienveillant envers vous, et que vos besoins essentiels et profonds sont comblés. Gardez courage!


Si on dit que les mots sont importants, j'espère de tout coeur que ces voeux changeront quelque chose dans le coeur des PAEM et ceux de tout ceux qui les entourent. Je vous souhaite de prendre le temps de vivre, le temps de s'écouter respirer malgré et avec le rythme fou par lequel la vie se déroule parfois. 

Aux PAEM qui vivent des heures heureuses avec leurs familles et amis, je vous souhaite de beaux moments de plaisir. Que ce bonheur vous procure amour et joie, mais surtout, un épanouissement profond pour vous et les vôtres. 


Pour toutes les PAEM, je nous souhaite de développer un bon sens de l'humour (ouf, on a en bien besoin parfois), de la patience, et de la persévérance. Je nous souhaite de développer et de compter sur nos propres forces intérieures et nos capacités personnelles pour arriver à vivre au quotidien avec l'EM, et demeurer équilibrés

Enfin, je nous souhaite de prendre soin de nous du mieux possible.


Joyeuses Fêtes! 

🌻


vendredi 29 novembre 2019

Mes indispensables du quotidien

📌  🔍

Aujourd'hui je vous présente mes indispensables du quotidien, ces petites choses qui, mine de rien, nous facilite la vie quand on vit avec des maladies chroniques comme l'encéphalomyélite myalgique ou la fibromyalgie. Tout est -presque- bon à prendre pour s'aider et économiser nos maigres forces physiques. 

Est-ce que vous retrouvez certains de vos indispensables chez vous?




Le fameux banc pour la douche....Quand j'ai compris comment prendre ma douche debout me prenait passablement d'énergie, je me suis équipée avec un banc. Celui-ci est le deuxième que j'ai trouvé pour quelques dollars dans un magasin d'articles usagés, et c'est un véritable banc "médical" dont la hauteur est réglable. Je ne m'en passerais plus! Prendre ma douche assise est devenue maintenant tellement évident et normal que je ne l'envisage plus debout ou en cas de force majeure (et encore). Une option à considérer pour vous, si ce n'est déjà fait, pour sauver de l'énergie et assurer aussi un côté sécuritaire pour ne pas tomber dans la douche.







Assise sur mon banc de douche, j'ai installé à portée de main et à ma hauteur, ce petit truc à ventouse qui s'accroche facilement dans la douche. Pas besoin de me lever, tout juste à étirer le bras pour saisir ce dont j'ai besoin. Bon, je ne peux pas cacher que c'est du Ikea :)   Il y a plusieurs formats disponibles, dont des contenants un peu plus gros. Très pratique, ça dégage la douche d'un paquet de bouteilles souvent accroché autour du pommeau de douche. Et pour moi, pas besoin de me lever, tout est là....






Une épingle à linge....Mais pourquoi donc? Pour bien fermer les rideaux de ma chambre afin qu'elle soit plus noire que la nuit, si cela se peut! J'ai des rideaux foncés mais j'ajoute quand même cette épingle pour ne pas voir ne serait-ce qu'un peu de lumière. Pour moi, c'est un besoin très important: mon sommeil est si difficile, que je mets tout en mon pouvoir pour le faciliter. Associé à cela, mes super bouchons d'oreilles de 32 décibels sont mes armes plus du tout secrètes pour tenter d'obtenir ne serait-ce que quelques heures d'un sommeil....pas du tout réparateur.















Une des difficultés quotidiennes que j'éprouve, c'est d'arriver à ouvrir des contenants ou des pots: j'ai très mal aux mains et en bonus, elles sont sans force. Moi qui avait toute fière, lorsque jeune, j'ouvrais les pots difficiles pour ma mère en un rien de temps! Là, c'est moi qui n'y arrive plus. 

J'utilise des gants de vaisselle: ça donne de la prise, et ça m'aide vraiment à ouvrir ces fameux contenants qui me résistent, grrrrrr. Un autre truc: placer une bande élastique autour du couvercle du pot, et tournez. Ça fait aussi le travail :)  


















Je vous ai déjà parlé de ma canne pliante: j'y reviens, car je l'apprécie beaucoup. Elle se plie facilement, comme un poteau de tente de camping, et se remonte aussi facilement. Je ne m'en passerais plus non plus: ça m'aide à assurer mon pas avec mes jambes pas trop solides parfois. L'autre avantage, c'est que ça m'oblige à marcher lentement: on ne peut pas marcher vite avec une cane, oubliez ça. Marcher avec ma canne soutient aussi mes efforts pour ne pas me retrouver en malaise post effort ou "crash". Cette année, une petite innovation sur ma canne: j'ai fait installer un crampon rétractable pour pouvoir continuer à marcher dans la neige ou la glace. C'est plus sécuritaire ainsi, et ça va aider mon pas à être plus solide pendant l'hiver rigoureux que nous vivrons. Je suis allée dans une pharmacie Jean Coutu et une employée l'a installé pour moi. L'installation est gratuite, et le crampon coûte environ dix dollars. Un bon investissement 👍 



Voilà, mon pneu d'hiver est installé :)










Je me suis équipé d'écouteurs sans fil: ils sont confortables, et couvrent toute l'oreille. Je l'utilise pour toutes sortes de choses, mais principalement pour couper les bruits forts autour de la maison, surtout l'été bien entendu, où les réparations des rues font un tapage incroyable. Ils sont pratiques aussi dans les transports en commun quand le bruit est trop élevé: ça coupe les bruits pour vrai. Je ne mets pas de musique pour entendre quand même un peu ce qui se passe et ne pas être totalement coupée de l'environnement. Je l'ai utilisé plusieurs fois dans le métro, et ça m'aide vraiment à contrôler les bruits environnants et ainsi, à m'épuiser moins vite. Mon cerveau est tout content! Comme les autistes, j'ai besoin de réduire les bruits environnants sinon mon coeur se met à battre comme un fou, et là, l'énergie chute royalement. Les écouteurs m'aident à calmer l'adrénaline qui a tendance à monter quand je me retrouve dans la foule du transport en commun.





Un célèbre incontournable: la couverture électrique.....Carrément le bonheur! Je ne m'en passerais plus tellement c'est merveilleux. 

Je ne sais pas pour vous, mais dès que septembre se pointe, j'ai l'impression que mon corps aussi veut entrer en hibernation, et je me retrouve gelée juqu'aux os quasi en tout temps. Les pieds et mains gelés ne sont pas un phénomène spécifique à l'encéphalomyélite myalgique: il y a aussi les personnes souffrant du syndrome de Raynaud qui en souffrent, et fort probablement d'autres maladies.

30 minutes avant le dodo, ma couverture  électrique est à l'oeuvre: j'entre dans des draps tout chauds. Même avec cette chaleur bienfaisante, ça me prend quand même près de 45 minutes pour arriver à réchauffer ce corps frigorifié et détendre les muscles. Pratique aussi: après deux heures, le tout s'éteint tout seul. 

Faites votre demande au Père Noël, ça en vaut vraiment la peine :)  Vous m'en donnerez des nouvelles.







Ce produit est un analgésique en gel à bille: on secoue bien le produit et on l'applique aux endroits douloureux tels que les trapèzes, les bras, les jambes etc.  Le gel donne une sensation de chaud/froid assez étonnant: les premières minutes, rien ne se passe. Ensuite, c'est la montée de l'effet: assez intéressant. Par contre, cela peut s'avérer trop intense pour certaines personnes, alors je vous conseillerais de l'essayer sur une petite surface de votre corps avant de l'appliquer à plus grande échelle. Lorsque les douleurs aux jambes sont trop intenses, ce produit m'aide à mieux gérer. Se vend en pharmacie au coût de 15-20$. J'ai aussi vu le même concept dans une marque différente, à moindre coût.












Mon dernier indispensable, mais plutôt personnel : des plantes, de la verdure en tout temps et en tout lieu :)   Mon environnement est vert, plus que vert, et j'adore. C'est une passion de longue date, et elle n'est pas près de s'éteindre! Je leur parle le matin en me levant, je les chouchoutent et je prends soin de chacune. Je me fais des sessions de jardinage intérieur, j'adore ça. C'est du vivant autour de moi. Que dire d'autre sinon que c'est mon petit paradis?


Et vous, avez-vous de ces indispensables utiles, et dont vous ne vous passeriez pas? 

Si oui, lesquels? 


Au plaisir de vous lire ici ou sur Facebook. 

🌻


vendredi 22 novembre 2019

Ajout de diagnostic et visite à la clinique de la douleur


Jongler avec un autre diagnostic (Source: pixabay)



Il y a une semaine, je me trouvais dans le bureau d’un généticien au CHUM. Au printemps dernier, j’apprenais que le plus jeune de mes frères était atteint du syndrome de Marfan. Par la suite, j'ai fait les tests pour vérifier si j’étais aussi atteinte.

Rencontré en septembre dernier, le généticien m’a expliqué qu’il s’agit tout juste de faire une prise de sang, et ma fiole a été envoyée dans un labo externe. En me regardant de la tête au pieds, le généticien m’a dit que je n’avais pas le « look » du syndrome de Marfan. De fait, il y a certains traits physiques particuliers reliés à cette maladie.

La semaine dernière, je recevais les résultats. Une surprise m’attendait : un document imprimé qui révélait les tests effectués, et la confirmation que je suis atteinte de cette maladie génétique. Je ne m’y attendais pas, surtout après l’affirmation du médecin en septembre. C’est le cas de le dire, j’ai été prise par surprise…

Je vais être claire : ma vie n’est pas menacée dans l’immédiat, et selon les tests cardiaques effectués récemment, mon cœur est ok, pas de problème d’aorte. Pour le moment, du moins. Ce que j’ai trouvé difficile, c’est le fait que l’annonce de ce diagnostic s’est faite comme ça, sans rien de prononcé autre que les tests faits. Pas de counseling de la part du médecin. Oui, il m’a donné quelques informations pertinentes sur ma santé et sur la maladie, expliquant la procédure pour que mes enfants soient aussi testés.

Ce qui était difficile, c’est le fait que le médecin n’a pas cherché à vérifier comment je recevais cette nouvelle. Ne m’a pas posé la question si ça va, si je suis accompagnée etc. Ce n’est pas que je pleurais ou quoi, non. J’étais juste là, sidérée, à l’écouter ou du moins tenter de l’écouter au travers du brouillard épais dont était enveloppé mon cerveau. Rien. J’ai pris le document que j’ai soigneusement plié, j’ai regroupé mes effets et je suis sortie de son bureau. Confuse, je cherchais par où j’étais venue. J’étais perdue dans ma tête, j’étais perdue dans le couloir. Toujours « assommée » en cherchant comment ressortir, j’ai fini par retrouver mon chemin non sans l’avoir refait trois ou quatre fois.  J’étais lessivée physiquement et mentalement. Rien ne sortait, pas même une larme.

C’est le pilote automatique qui a pris le relais : j’ai préféré prendre le métro, j’avais besoin de me retrouver parmi les badauds et non pas de sauter dans un taxi. Je sais, c’est un non sens, car je suis vidée. Je voulais sentir la vie autour de moi. Embrumée toujours, je suis parvenue à rentrer à la maison. Purement réflexe, j’ai appelée chacune de mes filles pour leur annoncer cette nouvelle.  Et c’est suite à cela que j’ai pu me laisser aller…J’ai pleuré de tristesse, de colère. Non mais! Une autre couche de maladie sur les autres couches?! Oui, très en colère.

Comme si mon corps me trahit une nouvelle fois.

Depuis, j’ai repris mes esprits. Je ne sais pas si j’ai tout réglé émotivement, mais déjà, je sens que je reprends pied. Mes trucs? Se permettre de pleurer, d’exprimer sa peine avec une personne de confiance, si possible. Ou même seule. Ce que j'ai fais en pleurant tout mon saoul. J’ai discuté avec des amis proches, ça aide. L’autre truc : augmenter les sessions de méditation. Si la concentration est difficile, je passe de 20 à 10 minutes de méditation, quitte à méditer à nouveau dans la journée. Calmer le mental, calmer le système nerveux. Le nourrir de silence, de respirations lentes et calmes...

Sinon y  a pas de recette miracle, on le sait tous. Chaque personne a ses trucs propres à lui dans ces situations.

Je ne suis certes pas la seule à recevoir un autre diagnostic par-dessus ceux avec lesquels je vis déjà : encéphalomyélite myalgique, fibromyalgie, syndrome des jambes sans repos, bursite des deux hanches, amen…Je concède que ce n’est pas un cancer agressif dont je souffre, et ma vie n’est pas menacée dans l’immédiat. Reste que ça provoque des réactions tout à fait normales, humaines et compréhensibles. Pour ce qui est du généticien avec lequel je ne me suis pas sentie soutenue, je ne suis pas la première à noter cette lacune dans le monde médical. Comment rendre cette étape plus humaine?  J’aurais souhaité que le généticien prenne ne serait-ce que 5 minutes pour discuter avec mo.

Imaginons un peu ce dialogue...

Généticien : Madame, quel effet vous fait ce diagnostic? Comment vous sentez-vous?

Moi : Je suis sous le choc, j’avoue. C’est une couche supplémentaire de diagnostic avec les autres que j’ai déjà….

Généticien : Oh je vois. Ça en fait beaucoup pour vous aujourd’hui, si je comprends bien ce que vous me dites?  

Moi : Oui, c’est ça….Ça fait beaucoup pour moi.


De mon point de vue, il n’était pas nécessaire de consacrer plus de quelques minutes pour vérifier comment se sent un patient. Et ces quelques paroles échangées peuvent faire une vraie différence pour que le patient reprenne pied du moins temporairement, et qu’il se sente soutenu. Ce n’est pas parfait, mais c’est déjà un pas pour vérifier comment le patient reçoit la nouvelle. Un counseling de quelques minutes seulement permet d’accueillir le patient, et de lui envoyer un message clair que l’on prend soin de lui, dans l’ici et maintenant avec la nouvelle qu’il vient de recevoir.



Visite à la clinique de la douleur du CHUM


Autre tranche de vie médicale : il y a deux jours, j’étais à la clinique de la douleur du CHUM. Ce jour-là, j’en ai pris pour mon rhume car j’avais des préjugés avant de me rendre à ce rendez-vous.

Avec les deux médecins qui m’ont reçu, nous avons fait le tour de ma santé sans oublier tout ce que j’ai pu essayer comme médicaments depuis dix ans maintenant. J’ai à peu près tout essayé, et je ne me lancerai pas dans la liste de médicaments, il y en a des pages. Il reste une seule solution pour me soulager, et ce sont des perfusions de kétamine. Je réfléchis à cette solution, et je rendrai ma décision plus tard.

Il faut dire que la référence à cette clinique date de….2012. Oui, vous avez bien lu : sept ans avant de pouvoir être appelée à cette clinique! Donc depuis, je me suis débrouillée seule -avec mes médecins bien entendu-, pour gérer mes douleurs à la grandeur du corps.

Les préjugés que j’avais étaient ceux-ci : j’étais convaincue qu’on chercherait à me convaincre d'essayer des techniques spéciales ou même qu’on me déconseillerait fortement de continuer à prendre du cannabis médicinal pour traiter mes douleurs. J’étais complètement dans le champ : les médecins étaient chaleureuses et préoccupées par le niveau de douleurs dans mon corps, et j’apprenais que plusieurs de leurs patients consomme du cannabis médicinal pour soulager les douleurs. Vous voyez? Au contraire, elles ont pris en note certains effets bénéfiques.

Quant au récent diagnostic reçu, une des médecins m’a regardé et m’a dit : « ça fait une autre maladie de plus pour vous, hein? », je n’en suis pas revenue. Elle avait compris déjà ce que je ressentais. Avant même que je ne m'exprime là-dessus, elle avait déjà mis le doigt sur ce qui me faisait mal, soit les couches de diagnostic. En moins d’une semaine, j’avais rencontré un généticien disons, plutôt glacial, puis finalement, je rencontre des médecins spécialisés sur la douleur,  humains et chaleureux. 

Comme quoi il y a de tous les genres chez les médecins...

Où j’en suis?

Après deux semaines intenses en rendez-vous médicaux (médecin de famille, tests divers etc.), je suis vidée. Écrire tout cela me permet de faire le point dans mes tripes et dans ma tête. Et de vous le partager, car je sais que plusieurs se retrouveront dans ce que j’écris, c’est inévitable. Si je le vis, c’est que vous le vivez aussi! 

Dans les prochains jours, je mets en place un plan de chouchoutage plus marqué encore qu’à l’habitude :  lecture, méditation, télé, popote légère, siestes et bien entendu, mes petits bols d’air de marche essentiels dans le quartier. Il est temps de réduire les efforts en tout genre, et de me concentrer sur moi pour refaire des forces. Là, il est plus que temps de débrancher et de me reposer. Vraiment

🌻



mercredi 23 octobre 2019

Une année après le règlement à l'amiable





Il y a un an exactement, moi et mon assureur avons signé un règlement à l'amiable qui mettait fin à une poursuite de près de cinq ans.

Au début de cette lutte en 2014, la haute gestion du syndicat à Ottawa recommandait que je soumette ce dossier dit litigieux auprès du comité national mixte (CNM) de la fonction publique du Canada. Les versements de prestations d'invalidité avaient alors déjà été coupées par l'assureur, et ce pour des raisons farfelues. Selon mon assureur, j'actais mes maladies, et j'étais aussi une comédienne qui s'ignore.

J'apprenais que ce comité en question reçoit les dossiers litigieux dans mon genre, mais sans toutefois avoir un pouvoir exécutif d'aucune sorte. En gros, même si mon assureur aurait été trouvé "coupable" de mal agir envers moi dans le cadre de ce comité, il n'y avait rien qui aurait pu forcer l'assureur à respecter ses engagements et donc à payer ce qu'il me devait. Même si j'étais très mal en point physiquement et mentalement en 2014, j'avais réussi à comprendre que le seul endroit au monde où mon assureur pouvait être forcé de me payer mon dû, c'était devant un juge dans un palais de justice. C'est ainsi que j'en suis venue à démarrer cette fameuse poursuite en 2014. Et aujourd'hui plus que jamais, je reconnais que cette poursuite était nécessaire pour en arriver la où j'en suis, car c'est bel et bien jusqu'à la dernière minute que l'assureur a tiré la couverture de son côté, pour négocier à la dure en plus, à quelques heures seulement avant l'ouverture prévu du procès. Il aura fallu l'épée de Damoclès des dates de procès fixé au-dessus de la tête de cet assureur pour qu'enfin, j'ai pu accéder à ce que à quoi j'ai cotisé pendant des années.




Un an plus tard, où en suis-je?

Les premiers temps après le règlement à l'amiable, j'étais un peu comme dans un état second. Je me sentais embrouillée, la tête dans le coton, fortement épuisée émotivement et physiquement. J'étais "sonnée" par la fin de ce méga tourbillon de cinq années, un peu comme une sorte de grand silence qui s'installe après des bruits trop forts.

Il me fallait revenir souvent à ce fait: la bataille est terminée. Pour vrai...

Même la nuit, je me réveillais et je me répétais cela. 

J'aurais souhaité célébrer avec ma famille et mes amis, avec un service traiteur, des bulles, du plaisir et des rires à profusion au travers de ballons colorés. Trop épuisée pour même envisager l'idée. Alors on a laissé comme ça...

Les mois suivants, les moments de contentement euphorie alternaient avec d'autres, plus sombres, où je me mettais à repenser aux frustrations cumulées, aux délais où nous aurions pu gagner du temps dans cette cause....Comme si je pouvais refaire le passé, le corriger. 

Je ressentais agressivité et colère envers l'assureur qui m'avait démolie, trop pressurisée alors que j'étais déjà si mal en point. Le détail culminant est lorsque j'apercevais de temps à autre le logo de l'assureur sur les immenses panneaux publicitaires de la ville. Là, j'explosais de colère, de rage. 

J'ai senti combien mon corps et mon esprit étaient noués, comme un poing fermé. Trop d'intensité de lutte pendant des années, ça laisse des traces et des blessures, et des lacunes énergétiques encore plus grandes, même si en étant affectée par l'encéphalomyélite myalgique, nous sommes déjà fortement hypothéqués de ce côté.

Je ne sais même pas comment j'ai pu, physiquement et moralement, passer au travers de cette épreuve traumatisante. 

Je suis sur un long et lent chemin pour arriver à me retrouver, et à retrouver le calme intérieur après avoir été autant "brassée". Et c'est loin d'être terminé.  À dire vrai, je n'en suis qu'au début.




Je consacre maintenant passablement de temps à prendre soin de moi, à refaire mes énergies mentales, morales et physiques. Je me fais un devoir de marcher dehors, beau temps mauvais temps. Je m'accorde du temps pour méditer, pour lire, et recevoir la visite de mes filles, petits-enfants et amis, si mon état de santé me le permet, et si je le veux, bien entendu.

Je me sens encore fragile par moments. Souvent même. J'apprends lentement à mieux gérer mes émotions pour arriver à mieux gérer encore mon énergie, une énergie plus précieuse encore que de l'or.

J'apprends aussi à lâcher prise, de plus en plus, et je l'espère, de mieux en mieux.  Et ce même en pensant à cette expérience de règlement à l'amiable.

J'exerce mon esprit aux petits moments de bonheur qui se cachent dans le quotidien: une nouvelle pousse d'une plante longtemps endormie, le sourire de mes petites filles bébés, l'appel surprise d'un ami ou juste le silence de mon appartement. Chaque jour, je vais m'assoir au parc près de chez moi. J'apprends à juste être là, à respirer lentement en regardant ce que la nature m'offre: des écureuils courant partout, des feuilles colorées emportées par le vent.

Même si ce n'est pas encore tout à fait réussi, mon esprit est de plus en plus libre, de plus en plus détendu. Et un esprit plus calme a de meilleures chances d'influencer un corps épuisé par toute une panoplie de symptômes qui ne lâchent pas, de jour comme de nuit. 

Lentement, je sens qu'il y a une reconnexion de chacun des fils qui me composent. Je sais que patience sera de mise, mais j'ai tout mon temps maintenant :)  

J'entrevois même un peu de ciel bleu, à l'horizon.

À ceux qui sont en pleine lutte juridique présentement, je vous dis: accrochez-vous, si vous le pouvez...

Chaque combat est unique, aussi vous êtes le seul juge de votre situation, avec votre avocat.

 « Sachez plier lorsque la résistance est vaine, mais ne rompez pas » -François-Rodolphe Weiss





Pour ceux qui aimeraient relire\obtenir plus de détails sur cet événement survenu en 2018:

https://vivreavecem.blogspot.com/2018/09/le-temps-des-recoltes-partie-1.html 

https://vivreavecem.blogspot.com/2018/10/)




dimanche 13 octobre 2019

Des blogues francophones sur l'encéphalomyélite myalgique





Il y a 5 ans, je démarrais ce blogue. Mes motivations premières étaient de partager ce que je vivais au quotidien alors que j'étais malade ET au début de ma lutte juridique contre mon assureur. 

Avec le temps bien sûr, mes motivations ont changées. 
Entre autre, parce que je me suis rendue compte qu'il y avait des lecteurs venus lire mes écrits.
J'étais étonnée! Mieux encore, ces derniers réagissaient de leurs commentaires: ils se reconnaissaient dans ce que j'écrivais. 

Et c'est là, un point important pour moi, jusqu'à ce jour.

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique ont parfois besoin de valider ce qu'elles vivent, ce qu'elles ressentent, même si c'est difficile de se reconnaitre dans l'autre. Lire les expériences des autres malades nous aident à comprendre un peu mieux où nous en sommes nous-mêmes face aux réalités de la maladie. Ou à tout le moins, de comprendre aussi qu'on peut vivre les choses différemment, même si nous vivons avec la même maladie. 

La création de ma page facebook a aidé à rejoindre davantage de PAEM à travers le monde. Bien que facebook ait son utilité, ses avantages et ses inconvénients, je reste convaincue que les blogues personnels sont différents, car et ils apportent une valeur ajoutée en terme de réflexions qu'ils peuvent susciter face aux enjeux de vivre au quotidien avec l'encéphalomyélite myalgique. Un blogue, c'est l'espace où on peut prendre le temps de lire, de réfléchir, de se faire une idée. C'est aussi un espace de création en tout genre.

Que ce soit sur le plan personnel, médical ou social, les blogues sur l'EM apportent des perspectives particulières selon le blogueur ou blogueuse qui le nourrit. Et c'est tant mieux! Nous avons besoin de cette diversité. Nous avons beau vivre la même maladie, reste que nous avons aussi notre individualité et nos propres idées sur une foule de sujets...

Voici une liste de blogues EM francophones à explorer. 
Je profite de cette occasion pour saluer mes collègues blogueur ou blogueuses de par le monde :) 

Bonne lecture et bon dimanche !

🌻




https://vivreaveclesyndromedefatiguechronique.wordpress.com/
 
https://blog-fatigue-chronique.fr/
 

dimanche 6 octobre 2019

Le témoignage de Myriam


Je suis une femme de 49 ans atteinte de l'encéphalomyélite myalgique depuis février 2010.  Tout a commencé avec des râlements aux poumons accompagnés de fatigue.  Comme je pensais avoir une pneumonie, je suis allée à la clinique médicale où le médecin m’a envoyé à l’hôpital pour des tests.  Résultat : embolie pulmonaire.  Anticoagulants pour 6 mois et repos 2 semaines, ce qui ne faisait pas du tout mon affaire. 
Durant les jours suivants mon état a empiré, l’hôpital m’a envoyé à Montréal pour investigations.  Résultat : rien, les symptômes que je décrivais étaient impossibles, ‘’reposez-vous et faites des marches madame, c’est de l’anxiété’’.  Durant cette hospitalisation, mon mari m’annonçait qu’il partait travailler à Val D’Or et ne reviendrait que les fins de semaine.  Je reviens donc à  la maison incapable de tout, même la douche est pénible.  J’avais alors 3 adolescentes à la maison dont une qui conduisait, heureusement, pour prendre la relève de l’épicerie et du taxi-maman.  Deux ans plus tard, cet homme me quittait du jour au lendemain sans avertissement.  J’ai fait une dépression majeure avec tentatives de suicide, et ce,  malgré mon amour pour mes trois filles adolescentes dont je m’occupais en permanence.
Avant la maladie, je pratiquais et  enseignais l’ostéopathie et j’étais responsable de la recherche dans ce domaine.  Je possède également un baccalauréat en ergothérapie.  Je pratiquais le karaté, le ski alpin et je jouais une heure de violoncelle par jour.  La famille est très importante pour moi, et je m’occupais de mes filles du mieux que je pouvais malgré des douleurs chroniques au dos issues d’une septicémie en 2001.  Avec le recul, je me demande si la maladie n’a pas commencé bien plus tôt qu’en 2010 mais j’étais très active malgré tout même en ayant diminué les heures de  travail.
L’encéphalomyélite myalgique apporte avec elle une charge incroyable à tous les niveaux.  Comme beaucoup d’entre nous, j’ai dû me battre contre mes assurances et la première étape était de trouver un diagnostic à mes multiples problèmes.  Heureusement, l’avocate que je consultais m’a référé pour une évaluation privée avec un spécialiste de la fibromyalgie et de l’encéphalomyélite myalgique.  J’ai reçu les deux diagnostics.   Il m’a fallu des mois avant d’accepter que ces pathologies existent et que j’en souffrais.  C’est en lisant le consensus canadien sur l’EM que je n’ai pu me cacher la vérité puisque j’avais tous les symptômes de l’encéphalomyélite myalgique….Tout un choc.  Pour moi, cela a pris 3 ans sans salaire et $10000 avant d’être reconnue invalide par les assurances privées qui m’ont ensuite envoyée en réadaptation.  J’ai heureusement mis fin à ce programme grâce à un malheureux événement.  En 2014, ma maison a passé au feu et encore des problèmes avec les assureurs….J’y ai perdu énergie, mon moral et $50000.  
En raison de mes études passées, je connaissais déjà les méthodes de gestion d’énergie et de douleur.  J’ai aussi toujours été prévoyante et organisée, ce qui m’aide beaucoup.   Par contre, psychologiquement, il est encore difficile d’accepter la maladie et les limites.  Avec le temps, je suis maintenant en mesure de faire des repas et un peu de musique surtout depuis que les enfants sont partis, ce qui a beaucoup diminué la charge quotidienne.  J’ai eu la chance de rencontrer un nouveau conjoint qui respecte mes limites et qui m’aide beaucoup, car à nous deux nous avons 5 enfants adultes.
Je dois faire une sieste chaque jour et être extrêmement routinière.  Je peux faire de petites sorties avec préparation et récupération.  Je peux même voyager si ma routine ne change pas, donc sieste en milieu de journée et plus d’aide en tout genre (location de fauteuil roulant, taxis etc.) et c’est beaucoup plus dispendieux ! Et ce serait impossible sans mon conjoint, je l’avoue.  J’ai toujours une canne pliante avec moi et j’essaie de mettre mon orgueil de côté et me faire pousser dans un fauteuil roulant au besoin.  Afin de conserver mes facultés mentales, j’ai suivi des cours universitaires par internet à mon rythme mais cela prend trop d’énergie que je préfère garder pour la musique présentement.   De toute façon, pour accéder aux prochain cours je dois travailler…donc finito les études!
La maladie est très difficile car très stigmatisée, inconnue et incomprise même par mon médecin de famille.  Je ne vais même plus à l’urgence même si je pense avoir une crise cardiaque…J’utilise mon diagnostic de fibromyalgie pour parler aux gens car que je dise syndrome de fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique, les gens me considère folle ou usurpatrice.  J’ai tout essayé!  De la médication aux thérapies alternatives et même guérisseurs et autres miracles sans succès, toute les diètes ou presque.  Beaucoup de temps d’énergie et d’argent pour rien.
Donc ce qui fonctionne pour moi : repos, vivre le moment présent, la méditation, la relaxation, les Fleurs de Bach, mon conjoint actuel qui me dit ‘’calme toi, repose toi’’, la musique, mes animaux, ne plus me soucier de diètes miracles et manger ce que j’ai le goût et que je digère, accepter de prendre des médicaments pour la douleur et l’humeur au besoin, ne pas avoir peur de faire une activité tout en s’attendant à devoir arrêter.   
Tranquillement, je me trouve de nouvelles activités, j’ai mis une mangeoire à oiseaux que je peux toujours voir de la table de cuisine et je me suis inscrite sur un site d’identification d’oiseaux.   La musique est assez demandante cognitivement et physiquement.  J’ai joué du piano jusqu’au Bac et j’ai appris le violoncelle 7 ans avec plusieurs coupures.  J’ai recommencé le violoncelle il y a un an et depuis le début de ma maladie, j’ai aussi commencé le chant classique de chœur.  Je me suis équipée pour de la peinture et du dessin mais sans formation ou cours.  J’ai appris à tricoter par internet ce qui donne des résultats mitigés….
Je suis encore en processus d’acceptation et de quête d’identité.  Passer de professionnelle et super maman à la limace de sofa est très difficile pour moi.  J’ai un grand sentiment d’inutilité, moi qui ai toujours aidé tout le monde avec mon rôle de sauveur…J’ai aussi peur du futur.  Après quelques années, mon état s’était amélioré mais tend maintenant à diminuer.  Je pense aux pertes, celles passées, celles présentes et celles futures comme l’incapacité de prendre soin de ma mère ou de mes futurs petits-enfants.  
Sommes-nous ce qu’on est ou ce qu’on fait? Notre société axée sur le faire ne nous aide pas, il faut absolument retourner à la base de qui on est avec nos valeurs, nos qualités, etc.  (difficile dans mon cas de femme d’action), mais il faut tendre à notre moi intérieur même si notre vie n’est que ça.

Myriam Berleur