Marcher

Parmi les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, j'ai la chance d'avoir encore la capacité de marcher une certaine distance. Il est vrai que je marche beaucoup moins loin qu'il y a quelques années, mais j'y arrive encore. 

Je marche par plaisir. Et chaque jour, autant que possible. 

À Montréal, nous avons des milliers de parcs où nous balader, quel que soit l'arrondissement où nous habitons. Je me fais un petit circuit de marche chaque jour en tenant compte de l'énergie disponible. Parfois, je ne marche que dix ou quinze minutes et parfois, un peu plus.

Pandémie ou pas, la marche est essentielle pour moi. Je marche pour oxygéner mon corps, mon cerveau. Même mon mental s'oxygène aussi 💜...

À force de vivre dans ma tête -confinement de pandémie ou non-, faire bouger mon corps devient alors thérapeutique, et ça me fait beaucoup de bien.

En marchant, mes organes internes "travaillent" aussi: un jour, un infirmier m'avait expliqué que la marche a pour effet que les organes "se massent entre eux".  J'ai retenue l'info, et ça m'aide même à me motiver parfois. 

Autre raison pour marcher? La marche aide à réduire l'inflammation dans mes hanches causée par les bursites avec lesquelles je vis. 

Un exercice en soi, et il y a tout un paquet de bienfaits, même la marche lente.  L'idée n'est pas de se transformer en athlète, mais juste de marcher un peu, chaque jour si possible, pour obtenir son comptant de petits bonheurs, ici et là.

Mais il n'y a pas que l'exercice qui compte...

En marchant, j'observe tout et rien à la fois: un voisin qui répare sa clôture, de nouvelles pousses de printemps apparues dans les parterres ou une nouvelle construction dans le quartier. Marcher me permet aussi de réfléchir d'une autre façon, ou même de méditer.  

La marche me permet de me connecter aussi à la vie de mon quartier, et voire même de découvrir des endroits que je connaissais pas. 

À deux sauts de puces de chez moi, j'ai découvert une ruelle verte que je connaissais pas encore (pour en savoir plus sur les ruelles vertes: https://habitermontreal.com/la-ruelle-verte-a-montreal-un-oasis-et-un-terrain-de-jeux-dans-la-ville). 

Les ruelles vertes de Montréal sont de véritables milieux où foisonnent la vie, les jeux des enfants et des jardins urbains des plus merveilleux. 

Dans cette ruelle, j'ai découvert la présence d'un hôtel à insectes. Je ne connaissais pas ça, et je me suis arrêté pour lire et comprendre ce que c'est.

Chaque petits casiers de l'hôtel est rempli de matériaux qui attirent des insectes spécifiques

C'est quoi, un hôtel à insectes?

"C'est un endroit où les insectes peuvent s'installer confortablement pour y passer le jour et la nuit, se protéger du mauvais temps, s'abriter pendant la longue période d'hiver et se reproduire au printemps. Certains insectes sont souhaités dans un écosystème où la biodiversité et la pollinisation sont recherchées (potager, verger etc.) Certains insectes permettent de lutter contre les parasites des plantes. L'hôtel permet aussi de sensibiliser les gens et surtout les enfants à la richesse de la faune sauvage" (texte tiré de l'affiche).

Cet hôtel à insectes est conçu pour attirer les carabes, guêpes solitaires, osmies, coccinelles, perce-oreilles et chrysope.  Et pourquoi une brique dans cet hôtel? C'est pour la chaleur! Imaginez, les insectes ont même leur chauffage central...  :). Bien pensé! 

Je reviens justement d'une marche en ce samedi: le temps est froid, et j'ai dû ajouter des couches d'habits pour être au chaud. J'ai marché avec la belle musique d'Ibrahim Ferrer...La chaleur cubaine à mes oreilles!

Pause au parc du quartier. Je vois au loin les gens qui font la file devant les différents commerces, distanciation oblige.

Partie il y a presque une heure, le retour à la maison s'est fait tout en douceur....

Mes muscles ont bien travaillé, et je me sens -presque- bien dans mon corps, à tout le moins bien oxygénée pour la suite de la journée  :)   

Je souhaite un beau et bon printemps à chacun de vous 

🌻

*Pour en apprendre davantage sur les bienfaits de la marche: 

https://www.cchst.ca/oshanswers/psychosocial/walking.html

Jalousie

😟😠

Oui, je suis jalouse

Je l’avoue, je l’admets

Je suis jalouse de ceux qui travaillent

De ceux qui font milles et une activité

De ceux qui mène une vie normale

Je suis jalouse des gens autour de moi

Ils sortent parfois le soir au restaurant avec des amis pour se détendre

Ils voyagent en Europe, en Asie ou sur la lune

Ils font même des plans pour le prochain voyage

Je suis jalouse de leurs capacités physiques, de leurs capacités mentales.

Pourtant, juste à les écouter raconter leur vie ou même juste leur journée,  je suis épuisée.

Tant pis, je suis jalouse quand même!

J’écoute les bulletins de nouvelles de la télé : ça y est, je suis maintenant jalouse de ces sportifs et de leurs exploits.

Je jalouse même les enfants!

Parce qu’ils sont spontanés, vivants.

J’envie leur folle énergie, leur fougue, leurs jeux, leur joie de vivre.

Et parce que je suis jalouse, je vis de la honte face à ce que je ressens.

Ben oui, pourquoi ne pas s'en rajouter un petit peu?

C’est fou comme je m’en impose.

Revenons à la jalousie.

Ce n’est pas tant qu’elle est si importante sauf si je la soulève comme une plante,  et que je regarde en dessous s’il y a des racines qui sortent du pot!

Je vous le dis, ça sort en dessous : les racines de la jalousie sortent bel et bien.

Je vis de la jalousie, car je me compare aux autres.

Et comment ne pas le faire, après tout?

Même si on est affectée par l’encéphalomyélite myalgique, on vit tout de même dans la communauté des vivants. Dans tous les cas, on essaie tant bien que mal...

On a beau être tous des fruits dans le même panier, reste qu’une pomme malade est une pomme malade. Elle n’a pas les mêmes capacités que les autres, point à la ligne.

À bien y penser, cette jalousie m’indique que j’ai probablement de la difficulté à accepter mon état de santé présent. L’acceptation est plus rude car mon état de santé s’est dégradé depuis décembre 2018.

L’intolérance aux bruits, aux mouvements est plus forte, plus dérangeante. Je fuis encore davantage les foules, les attroupements. Avant l’EM, j’étais franchement plus sociable que je ne le suis maintenant, et surtout, j’étais capable physiquement de me trouver dans un groupe de longues heures, de me coucher même très tard. 

Terminé ce temps.

Mon temps de sortie à l’extérieur est de plus en plus court, car l’énergie est faible, insuffisante. Mes périodes de repos doivent être plus fréquentes et plus longues.

Évolution normale de la maladie? Je ne sais pas.

J’ai peur de ce qui m’arrive là, maintenant.

Une piste de réflexion s’est quand même imposée à moi. 

Je crois que cette jalousie est peut être un leurre de mon esprit pour couvrir justement, cette peur.  La peur que mon corps ne me porte plus pour marcher –j'adore tellement marcher!- ou ne serait-ce que d’aller acheter mon pain au coin de la rue.

Et ce n’est pas parce que l’on sait que notre état de santé peut se dégrader que l’on n’a pas peur pour autant. Il me reste a voir comment gérer le tout.

Pour le moment, j’accueille cette découverte.

J’ai besoin de temps pour digérer tout ça..

Et vous, vivez-vous de la jalousie? 

🌻

Petit bulletin de mi-tournée médicale

J'adore ce genre de repas vite fait, qui demande peu d'énergie mais qui donne son comptant de protéines, de saveurs et de légumes croquants. Quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique et l'immense épuisement qui vient avec, la recherche de solutions-repas sains et nutritifs n'est pas toujours évidente. Des légumineuses en conserve, des poivrons colorés, céleri et oignons auxquels j'ajoute du jus de lime et de citron et de l'huile d'olive. Je n'ai pas même haché le persil plat que j'adore croquer en salade. Les protéines sont importantes pour soutenir nos muscles affaiblis, et si vous pouvez tolérer les légumineuses, je vous recommande d'en avoir en réserve pour les jours où vous vous sentez trop faible pour cuisiner quelque chose digne de ce nom.

J'ai pensé vous raconter quelques petits trucs pour vous dire où j'en suis. 

Pour le moment, je suis dans une période de repos relatif après avoir vu quelques spécialistes.  La tournée reprendra la semaine prochaine alors je fais mon possible pour me détendre et me reposer.

Ça m'a demandé une énergie physique et mentale incommensurable. Difficile de suivre sa fréquence cardiaque dans ces moments-là, car c'est certain que je fais exploser mon seuil anaérobique...Misère, pas plaisant d'être dans cet état.

Je récapitule. J'ai vu: le neurologue, le rhumatologue, le pneumologue et un physiatre. Une bonne nouvelle dans le lot: je n'ai plus besoin de suivi en pneumologie car je ne fais plus d'apnée du sommeil. Super! 

Drôle de "machine" dans le bureau du physiatre. Vraiment intriguant....

Quant au physiatre, il a demandé une IRM et une radio de mes hanches pour vérifier le diagnostic, et bien sûr, proposer des solutions. J'ai hâte de connaitre les résultats car mes nuits sont agitées, et malgré une prescription d'un autre anti douleur, je situerais l'efficacité à environ 10%. C'est peu, mais c'est à prendre quand même :)   Pendant l'attente, je me suis amusée à prendre en photo cette curieuse machine digne d'un film de science-fiction. On s'amuse comme on peut, non?

J'ai vécu un évènement qui m'a donné à réfléchir. Je me rendais chez mes filles en métro, et je devais passer de la ligne verte à la ligne orange à Berri-UQAM. Je me suis carrément perdue dans le métro, et sans m'en rendre compte, je me suis retrouvée à nouveau sur la ligne....verte. Comment est-ce possible, moi qui habite à Montréal depuis 20 ans? Mon cognitif rame, c'est évident. Je me perdais dans le métro quand je suis arrivée das la ville. Manque de concentration, épuisement, déficit d'attention: c'est le lot de l'encéphalomyélite myalgique. J'ai ressenti de l'anxiété, de la colère aussi. J'étais fâchée contre moi-même car en me perdant, ma batterie énergétique continuait de descendre lentement. Je perdais cette précieuse denrée en me perdant bêtement! Ouf....

Ce bonsaï centenaire du jardin botanique m'inspire le respect et la réflexion ces temps-ci. En l'observant, ça m'aide à mieux prendre soin de moi. Je me sens plus angoissée, plus nerveuse et comme de raison, beaucoup plus épuisée que d'habitude. Je revisite mes activités prévues pour réduire l'épuisement, m'accorder plus de silence, de repos mental et physique pour calmer mon corps et mon esprit.  Cette année, je ne peux pas accompagner mes filles et petits-enfants au jardin botanique pour voir les papillons de la semaine de relâche: j'en suis tout simplement incapable. Pas envisageable du tout.

Dans ces moments un peu plus rude, je reviens aux bouquins que j'aime, et qui m'aident à comprendre ce que je vis. Si je devais vivre sur une île déserte et n'avoir droit qu'à un seul livre, ce serait celui de Toni Bernhard " How to live well with chronic pain and illness". C'est un indispensable qui vaut son pesant d'or. Ce livre n'est pas un recueil de recommandations sur ce qu'il faut avaler ou penser quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique et que l'on cherche à améliorer sa santé.  

Ce livre est écrit sur le ton d'une conversation amicale, et s'adresse aux personnes malades mais aussi à celles qui sont en santé. Toni nous parle de son cheminement, de ses expériences pour arriver à mieux vivre même lorsqu'on est malade et en douleurs comme nous le sommes. Toni Bernhard vit elle-même avec l'EM depuis de nombreuses années, et nous fait bénéficier de ses expériences tant sur le plan physique que moral mais aussi sur un plan spirituel.  Que vous soyez croyant ou non, vous vous y retrouverez facilement, car ce n'est pas un livre ésotérique, loin de là. Le seul hic est que pour des raisons mystérieuses que j'ai renoncé à comprendre, son livre n'est toujours pas traduit en français. 

Mots cachés....que cachez-vous?

Enfant au primaire, une tante m'avait patiemment expliqué comment faire des mots cachés. Devenue adulte, j'ai continué de temps à autre à en faire, et je m'achetais ces cahiers puis je finissais par les oublier. Mais ces derniers temps, remplir des grilles de mots cachés est presque devenue une sorte d'obsession. Je trouve ça bien bizarre. Je remplis plusieurs grilles par jour. Difficile de m'arrêter, même. Tout ce que je peux en dire, c'est que lorsque je raye ces mots, c'est comme si "j'entre" dans la grille, et que je perds la notion du temps et de ce qui se passe autour de moi. Débarquez-moi dans une urgence avec un cahier de grilles de mots cachés, et tout va bien mesdames et messieurs. Pourquoi suis-je obsédée par les mots cachés? Mystère......Je ne sais pas.

L'encéphalomyélite myalgique fait parler d'elle 📌

*J'ai entendu parler d'une pétition sur l'EM qui circule et lancée par l'AQEM: https://aqem.org/signer-la-petition/

Cette pétition vise à demander à la ministre fédérale de la santé, d'augmenter les budgets de recherche sur l'encéphalomyélite myalgique. Toutes les instructions indiquent clairement les étapes pour ajouter votre nom à cette pétition importante: nous avons besoin de recherches pour découvrir le pourquoi du comment, et que l'on trouve -enfin- des traitements. Faisons entendre nos voix!

*Le symposium est enfin lancé. Les inscriptions sont maintenant ouvertes:   https://aqem.org/conference-canadienne-2018-sur-lem/

Il est possible d'y assister avec un accompagnateur/accompagnatrice. Pour ma part, mon inscription est complétée, et j'ai eu la belle surprise d'apprendre qu'une de mes fille y sera avec moi. Il ne m'était même pas passé par l'idée que des membres de ma famille ou amis pourrait être intéressés. J'ai appris aussi qu'il y aurait des installations prévues pour que les personnes affectées par l'EM (PAEM) puissent se reposer. Juste de le savoir, ça me fait déjà du bien! Blague à part, ce sera très utile, j'en suis certaine, et je n'hésiterai pas à y avoir recours.

Fin janvier, une émission radio sur "le syndrome de fatigue chronique, la maladie incomprise" à Radio-Canada: https://ici.radio-canada.ca/premiere/emissions/medium-large/segments/panel/57014/syndrome-fatigue-chronique-maladie-complexe-mal 

Printemps 🌱

Je ne sais pas pour vous, mais moi je manque cruellement de couleurs vives (sauf ma salade de ce midi), de vêtements de coton plus légers etc. Marre de l'hiver! La réduction de ma mobilité a des impacts sur mon énergie, sur mes envies aussi. La sensation déplaisante d'être enfermée, de manquer d'air est plus présente: je me demande dans quelle mesure ça ne me conduit pas, justement, à dépasser mes limites par moment.

Dans tous les cas, je suis aussi allée rendre visite à mes filles, toutes les deux de jeunes mamans avec un bébé de 7 mois et une de 9 mois. Dans un coin de ma tête, j'avais idée de tester comment je me sentirais dans ce contexte. Bien que ce soit des bébés au tempérament calme, il reste que j'ai vite atteint mes limites sur place, et j'ai pu me reposer dans une chambre aménagée pour moi.  Mon rôle de mamie a changé avec les années et avec l'encéphalomyélite myalgique. À mon premier petit enfant il y a bientôt onze ans, j'étais une femme énergique. Cette femme est disparue, tout simplement. Out, partie. Que je sois pessimiste ou pas, je ne peux faire autrement que de faire ces constats: je m'épuise rapidement, et je ne peux plus être celle qui garde ses petits-enfants. Par contre, je peux être présente dans la vie de mes filles et petits-enfants en étant attentive à ce qu'ils vivent, les soutenir et les conseiller. 

Je vous souhaite un bon début de semaine à tous 

  🌻

Un petit projet pilote, ça vous dit?

Bon dimanche à vous tous.

Je suis encore dans ma remise sur pied suite à un crash comme vous l'avez peut être lu.
Depuis, j'ai vécu de la colère, de l'apitoiement, et le vide.
Puis plus rien.

La tornade d'émotions semble s'être tue pour le moment, et mon esprit s'apaise doucement en même temps que mon corps qui lui aussi, s'apaise.

Il n'y a rien de magique à faire lorsqu'on est dans cet état: c'est le mot REPOS, repos et repos en tout genre, à appliquer et à suivre. J'y reviendrai dans un autre billet.

Petit projet pilote...

Aujourd'hui, je vous fais part d'un petit projet pilote que j'ai pensé tenter pour quelques semaines, le temps de voir comment ça se passe. 

J'ai créé ma page sur Facebook

Je me suis dit que nous pourrions être en contact d'une autre façon, et ainsi communiquer et échanger nos idées et expériences en lien avec le fait de vivre avec l'EM ou de côtoyer une personne affectée par cette maladie.

En toute franchise, je ne connais pas encore toutes les fonctionnalités de FB, mais j'espère ainsi rejoindre d'autres personnes affectées par l'EM (PAEM) ou des personnes intéressées par cette maladie et ses impacts. 

Je pense continuer à vous parler des mes expériences mais aussi de communiquer des informations courtes sur l'EM au fil de mes recherches et lectures sur le web.

Je crois avoir activé la traduction en anglais mais je devrai m'en assurer et vérifier de nouveau si tout est correct. Si toutefois vous êtes anglophone, il est possible de m'écrire en anglais bien que parfois j'ai l'impression de le perdre lentement. Il me fera plaisir de vous accueillir sur cette page FB et de vous répondre dans la mesure du possible. Il est aussi toujours possible de m'écrire à mon courriel: mwasikitoko07@yahoo.ca

Enfin, si vous avez des informations, des résultats de recherche ou des questions, n'hésitez pas à communiquer avec moi de la manière qui vous convient le mieux. Aussi, vos suggestions seront les bienvenues chers lecteurs.

Au plaisir de vous accueillir sur cette page et qui sait, de pouvoir échanger  :) 

🌻

Bonne année 2016

Je vous souhaite une belle année 2016 :)

Pour cette première journée de cette nouvelle année, je cède la parole à Victor Hugo:

"Vous voulez la paix: créez l'amour" 

Pour 2016, c'est le plus grand souhait que je me formule à moi-même. La dernière année a été parfois difficile, et la recherche de la paix n'est pas de tout repos, parfois. Évidemment, ce fut aussi une année qui a aussi eu ses bons moments. En 2016, tout demeure encore possible: améliorer ma santé, ma situation financière, et en finir avec mon dossier juridique. 

En 2016, ça débloque! 

J'ai pu compter sur mon réseau familial et mes amis pour me conseiller, m'entourer d'affection et d'amitié, me donner des coups de main, de l'aide en tout genre. Je vous en suis vraiment reconnaissante car nul n'est une île, et surtout pas quand on est malade, et dans une situation de pauvreté par surcroît. Merci à chacun de vous pour votre main sur mon épaule, pour ce petit coup de fil impromptu qui me fait du bien, pour votre écoute merveilleuse qui me laisse un espace libre pour être, tout simplement. 

En 2015, l'encéphalomyélite myalgique a pris de plus en plus de place dans l'actualité médicale et publique: c'est à souhaiter que cette visibilité s'accentue encore davantage en 2016. Outre une plus grande visibilité, les yeux des personnes vivant avec l'EM (PAEM) et leur entourage sont fixés sur leurs recherches médicales américaines de plus en plus grandes et nombreuses à s'effectuer sur l'EM.  

Un chercheur dans ce domaine s'est prononcé récemment, en affirmant que si le rythme de recherches se maintient, c'est d'ici quelques cinq années qu'on aura davantage de résultats voire même peut être des médicaments. Tout espoir n'est donc pas perdu en ce qui concerne cette maladie invalidante. Pour les malades, il faut tenir le coup: non ce n'est pas dans notre tête. Gardons la tête haute, justement :) et accrochons-nous à ce qui nous fait du bien, même si c'est petit ou peu.

Pour ma part, j'ai tenu dans mes bras ma dernière petite fille à peine 12 heures après sa naissance. Cette petite fille vient de loin, très loin. Comme une poupée russe, il y a plein de personnes dans ce petit être tout rose, comme une belle pêche. J'ai vu mon visage sur une photo qui m'intrigue, avec ma petite fille dans mes bras.  J'y ai vu une joie pure, en filigrane sur mes traits fatigués. Cette joie intense a gommé l'espace de quelques instants, la lourdeur de ma vie. Je regarde souvent cette photo car elle me fait du bien: je me vois avec un visage heureux :)

En 2016, j'aimerais cultiver le bonheur à partir de ces minuscules graines, de celles qui deviennent parfois de grands arbres à fruits majestueux, et dont on se régale.

Je souhaite vivre la paix...alors il semble que je vais "créer de l'amour" pour y arriver. 

Bonne première journée de l'année,

Mwasi Kitoko

P.S. J'ai oublié de vous mentionner le billet de Toni Bernhard, que je vous recommande chaudement. Elle y explique l'interdépendance des humains en faisant référence à un très beau texte de Martin Luther King:
https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201512/holiday-lesson-interdependence-martin-luther-king

Nuit ardue et un dimanche unique.

Bonjour,

Dans mon dernier billet, je racontais mon petit ménage d'armoire.

Je ne sais pas s'il y a un lien ou pas avec cette activité, mais la nuit de vendredi à samedi a été  cauchemardesque: douleurs très intenses aux jambes et aux bras à un point difficile à exprimer en mots ce que je ressens dans mon corps. 

C'est peu pour rendre compte de tout ce que ça signifie dans mon corps, mais c'est un peu comme si vous étiez en été, et qu'une mouche vient vous déranger constamment pendant votre bienheureux sommeil.
La mouche se pose sur votre nez, vous la chassez d'une main sans même vous en rendre compte. La mouche revient se poser sur votre main, vous la chassez encore. Cette fois, elle s'enhardit et se niche dans vos oreilles avec son bruit de moteur infernal. Vous la chassez encore et encore!

Et ce cirque de fou ne s'arrête pas, à moins que vous n'enfonciez votre tête sous les couvertures pour la fuir définitivement ou alors, n'écoutant que votre courage, vous vous levez et vous cherchez la mouche pour la frapper d'un bon coup de journal.

C'est une comparaison pas mal boiteuse, mais c'est ce que je trouve de plus proche pour expliquer comment je vis les douleurs nocturnes.

Les douleurs- la mouche-, ne cesse de se repointer: alors je bouge, je change de position, je tortille, je change encore et encore. Je tourne, me retourne et tourne encore. Vous savez, quand vous avez mal, nous développons des "réflexes": on frotte la région douloureuse, par exemple. La nuit, mon corps a développé ce réflexe bien malgré moi: je bouge car j'ai trop mal. 

La différence est que je ne peux me lever et tuer la mouche: la "mouche-douleurs" est dans mon corps.  

Par un petit appareil que je porte en dormant, je sais que j'ai eu droit à environ 2 heures de sommeil profond cette-nuit là. Et la nuit du lendemain fut similaire: douleurs, douleurs, PEU de sommeil profond, celui qui répare, vous savez? Ce fameux sommeil de qualité qui fait que quand vous ouvrez les yeux, vous "savez" dans votre corps que ce fut une bonne nuit. Niet pour moi. Exit le sommeil qui répare. Réparation....Me fait penser à un garage, à la mécanique. 

Belle voiture. Pourtant on ne voit pas qu'elle est brisée.

Je vis dans une voiture qui ne se répare pas ou très peu.

Difficile et frustrant de ne pas obtenir un bon sommeil, même si je suis au lit pour 11 à 12 heures.

Dur pour le moral, pour le corps.

Parce que cette difficulté d'obtenir un bon sommeil est là en permanence -disons 98% du temps-, comment fait-on pour ne pas être frustrée, et sourire à la vie?

Je ne sais pas. 

Je ne sais vraiment pas.

Comment garde-t-on "foi" en la vie, en un lendemain un peu meilleur physiquement?

Est-ce ma grande fatigue qui parle à ma place où bien alors si nous parlons d'une même et seule voix?

Un dimanche unique

Hier, j'ai eu droit à une invitation à déjeuner au restau avec un de mes amis. 

Ce fut calme, doux et plaisant avec les mises à jour de nos vies respectives.

Ça me garde dans le "beat" de la vie de mes proches et ça me permet de prendre un peu de distance avec la mienne en même temps. 

Au retour vers 10:30, j'ai fais une sieste.

Je songeais à me rendre à l'évènement planifié par l'AQEM pour remercier nos proches et amis qui soutiennent les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM), si ma sieste en valait la peine.

Après une heure, je me suis relevée et je me suis décidée à m'y rendre. Ce fut toute une épopée de m'y rendre, notamment parce que j'étais fatiguée. Puis il y a le niveau de bruit élevé dans le métro, pas de garantie de place assise, prendre 2 lignes de métro, "calculer" l'énergie pour  le retour  etc. Bon, ça ne manque pas, les objections. 

J'ai mis mes bouchons aux oreilles, j'ai marché lentement -faut s'y prendre d'avance avec ma lenteur- et j'y suis allée. 

Belle rencontre, toute simple. 

Je n'ai pas pu être accompagnée par ma famille ou amis, mais j'ai quand même remercié ceux qui au quotidien, répondent "présents". Il y a eu le témoignage d'une dame atteinte d'EM, âgée de 78 ans. Elle nous a fait part de son expérience de vie, vivant avec la maladie depuis 32 ans. Elle a souligné l'importance d'avoir un ou des centres d'intérêt, des passions même en étant malade. Ce qu'elle a fait. 

Nous ne sommes pas que nos maladies, c'est certain. L'EM prend beaucoup de place dans nos vies car oui, nos corps sont maganés et les conséquences sur notre quotidien sont bien réelles.  Malgré et au travers de cette maladie invalidante, il reste possible d'accomplir des réalisations, d'apporter notre contribution à la société. Ce peut être des intérêts "d'avant" l'arrivée de la maladie ou de nouveaux intérêts qui se développent.

Qu'est-ce qui donne un "oumf?" dans notre vie? Sujet à réflexion en tout cas.

J'avais déjà commencé une réflexion sur ce sujet mais voilà que ce témoignage apporte de l'eau à mon moulin. 

L'autre point important de cet événement est que j'ai pu discuter avec un homme atteint d'EM qui est également dans un processus juridique. Nous avons échangé sur nos histoires et parcours respectifs et ce fut très enrichissant: nos situations sont différentes, mais nos combats demeurent les mêmes. 

Soit de FAIRE RECONNAÎTRE NOTRE ÉTAT DE SANTÉ. Ce 'est pas une blague de se battre, de garder le cap alors que notre santé n'est pas solide.

Un combat qui demande énormément de la patience, de la patience et encore de la patience. 

D'autres se battent, comme moi.

Je ne suis pas seule à me battre.

L'écouter m'a fait un bien fou, il ne s'en doute certainement pas.

Merci à vous, jeune homme. Votre histoire m'a touchée et piquée à la fois.

Votre courage a secoué le mien, qui se traînait ces jours-ci.

J'ai retrouvé d'autres PAEM que je connais et que je croise de temps à autre dans des rencontres. 

Ça fait du bien de prendre des nouvelles des uns et des autres. Près du buffet servi, quelques-uns m'ont demandé où j'en étais avec le juridique. C'est gentil, quelle délicatesse!

!6:00, j'avais dépassé mon "temps de vie" planifié et comme Cendrillon -avant que mon carosse ne se transforme en citrouille-, je suis repartie en métro, plus que claquée avec mes bouchons dans les oreilles.

Tournée vers mon monde intérieur, je me laissais ballotter par le roulis des wagons. Je me repassais les propos entendus et je me félicitais d'avoir pu me rendre à cette rencontre qui m'a fait du bien.

Je suis arrivée à la maison à 16:30. À 17:00 j'étais au lit pour la nuit. 

Que dire?

Je suis partie en orbite sur le champ.

Sur un total de 11:41 passées au lit, il y a 5:00 de sommeil léger et 6:00 de sommeil profond.

Je sens quand même que le sommeil fut en partie un peu mieux.

Je me sens malgré tout fatiguée aujourd'hui et les douleurs sont présentes.

Je sens mes genoux qui tremblent, comme si je ne suis pas solide sur mes jambes. 

La sagesse me dit qu'aujourd'hui, il faut penser "consolidation" et rester calme. 

Ma jauge interne m'indique que la journée d'hier fut intense pour le corps et l'esprit.

Un beau dimanche.

Alors je suis à la maison et je m'occupe de milles et un petit rien. 

Je m'occupe de ma vie. Comme vous...

Je vous laisse sur ces quelques lignes en vous souhaitant un beau lundi :)

Au plaisir,

Mwasi

Le courage de dire non.

Dans un monde idéal, on aimerait faire beaucoup de choses, faire des projets, courir d'une activité à l'autre. Je ne sais pas pour vous mais moi, c'est ainsi que je fonctionnais "avant".

Avant quoi....? 

Avant que l'encéphalomyélite myalgique ne prenne plus de place dans ma vie ou que j'accepte de comprendre ce qui se passe dans mon corps. Oh bien sûr, je pourrais passer outre et choisir de ne pas tenir compte de ce que je sens dans mon corps: il a peu d'énergie, s'épuise facilement et des douleurs corporelles qui ne lâchent peu ou pas. 

Un cheval de trait fringuant...

J'ai réfléchi sur la perception de mon corps. Et bizarrement, l'image symbolique qui m'est venue, était celle d'un cheval de trait...

Très parlant comme image, non? 
 Et ce cheval était à mon service, mes amis. Oh que oui!

Pas étonnant que ce type d'image me soit venu: j'ai toujours été une femme costaude et bien en chair, comme on dit au Québec. Et rien ne m'arrêtait physiquement, il me faut bien le concéder.  J'accordais peu d'égards à mon corps, lui accordant le minimum pour lui permettre de fonctionner. Après tout, j'étais une femme physiquement solide.

Un des premiers avertissement santé que j'ai ressenti, a commencé à fissurer cette fameuse perception de solidité, de quasi invincibilité de mon corps.

Vers 2001,  j'ai  ressenti un point de douleur situé juste au dessus de la région du coeur. Ce n'était pas la première fois, mais c'était plus fort que d'habitude. J'ai discuté avec une infirmière qui me suggérait d'aller aux urgences. J'assumais le choix de ne pas me rendre à l'hôpital, pas question. Ces douleurs revenaient à l'occasion et j'avais remarqué qu'elles survenaient quand j'étais plus fatiguée. Je consultais un cardiologue qui concluait que mon coeur était en pleine forme. Pas d'explication à ces drôles de douleurs au thorax.

Maintenant, je sais que ces douleurs thoraciques ne sont pas reliées comme tel au coeur: c'est une des nombreuses manifestations de douleurs ressenties par les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. Imaginez le soulagement quand enfin, on m'a expliqué cela...Je préfère savoir que de ne pas savoir. Je comprends mieux ces douleurs des deux côtés du thorax.

Alors, comment suis-je passé de la perception de "cheval de trait" de mon corps à une image plus adaptée à sa nouvelle réalité? 

L'ajustement et le changement de perception s'est faite par étapes au fil des mois où ma santé s'est davantage dégradée. Vers la fin 2012, je me suis mise à perdre du poids. Rapidement. Et en l'espace de quelques mois seulement, j'ai perdu quatre-vingt livres. Les douleurs étaient si vives que les anti douleurs prenaient toute la place. Me coupant l'appétit. Peu ou pas faim. Quelques bouchées me comblait. Je suis passée de la taille 3X à celle de médium. 

Un grand triage d'habits fut nécessaire, à la fois sur le plan physique et psychologique: les sacs de linge sortaient de la maison et en même temps, ma nouvelle perception se construisait, jour après jour. Une garde-robe complète à refaire....ouf.

Revenons plutôt au titre de mon billet. Apprendre à dire non.

Avant, je disais oui à quasiment tout: des projets, des invitations, des engagements, des nouvelles relations, activités, demandes de toutes sortes etc.

Et je ne dis pas que c'est mauvais de s'impliquer, de bouger! Loin de là.

La perception de cheval de trait a cédé sa place à une femme de plus en plus consciente de son corps, de l'énergie disponible et de ses limites.

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique m'a fait toucher entre autre, à mes limites physiques et psychologiques. Que je peux choisir d'ignorer ou d'écouter. 

Il m'aura fallu du temps, beaucoup de patience et de douceur envers moi-même pour arriver à prendre soin de moi. Et à apprendre à dire non à des invitations, des petits projets, des rencontres. Pas un non systématique, mais un non en fonction de ce que mon corps m'indique, en fonction de l'énergie disponible. J'ai appris que je peux m'en garder, sans culpabilité. 

Ma nouvelle vie sous forme de cosmos!

Le lent mouvement de changement de perceptions de soi-même et de changement de comportements ne se fait pas de façon linéaire, de A à B. Il il y a parfois des "rechutes", de la négation de son état de santé, ou bien on s'accroche à ce qu'on était "avant" par peur. Ou parce qu'on est en deuil et que parfois, il faut savoir reculer d'un pas pour en sauter trois un peu plus tard.  

Et que dire de la fameuse culpabilité? Ah la....Un autre aspect à travailler.

Aussi, on se butte parfois à l'incompréhension de notre entourage, il faut bien l'avouer. 

Et j'ai perdu des amis. C'est triste, mais ça arrive.

Le bonheur, c'est de voir les amis toujours présents dans ma vie sont non seulement attentionnés et compréhensifs, mais ils s'intéressent sincèrement à ce que je vis.  Ça, ça fait du bien! 

Apprendre à dire non est une étape importante pour prendre soin de soi quand on vit avec l'EM. C'est le premier "non" qui coûte! On arrive tranquillement à trouver un certain confort dans le fait de dire non à son entourage. C'est du moins mon constat.

Le cheval de trait est maintenant passé à de  jolis cosmos colorés. J'aime imaginer que je suis maintenant un cosmos fuschia qui se laisse balancer au vent, caressé par le soleil, nourri par la pluie et une bonne terre.

Je prends de mieux en mieux soin de moi, en douceur et à mon rythme.

Je vous en souhaite tout autant car prendre soin de soi, ça fait vraiment du bien!

Mwasi