Dure journée

Aujourd'hui, je ne me sens pas bien.
Je ne sais pas si c'est l'effet de la météo polaire.
Je me sens enfermée et étouffée dans ma propre maison.

Je me sens isolée.
J'ai pourtant des amis, des membres de la famille que je peux appeler.
Ce n'est pas cela le problème.

Je me sens hors du chemin.
Je regarde passer le train, il me semble.
Les gens travaillent, s'activent. Je n'ai qu'à voir au travers de ma fenêtre toutes ces personnes qui circulent: des enfants, des piétons, des voisins qui ont tous une destination.
Moi ma destination, c'est mon lit dans quelques minutes.

Merde.

Je vois ma vie d'une couleur bien terne aujourd'hui.
Moi qui d'habitude, trouve toujours de quoi m'occuper l'esprit ou les mains, c'est le vide pour le moment.
Je me sens triste, en colère aussi.
Seule dans une sorte de monde que j'essaie d'expliquer.
Sauf que là, je le vis mais ça me rentre dedans.
Pas d'énergie.
Vidée à ne rien faire!
C'est un monde à l'envers.

Je pense à ma liste de rêves " d'avant" les maladies.
Ben voilà.
Je m'apitoie sur mon sort.
Sur ce qui ne peut pas se réaliser compte tenu de ce que j'ai en main.
Une santé sur laquelle je ne peux pas ou plus vraiment compter pour réaliser ces rêves, ces projets.

J'assume.
Que puis-je bien faire d'autre, à part assumer?
Accepter?
Accepter de ne plus être celle "d'avant"?

Ok, acceptons.
Sauf qu'aujourd'hui, c'est dur.
Tout et tous bougent.
Pas moi.

Pour le moment, je vais aller dormir.
Aller vers ce lieu avec lequel j'entretiens une relation amour-haine des plus étrange.
J'y passe un temps fou, toujours avec un espoir insensé qu'un matin, ma santé sera revenue. 
Comme "avant".


Je hais mon lit autant que je l'adore.



Mwasi Kitoko

L'encéphalomyélite myalgique aux Etats-Unis

Bonjour à vous,

Je ne crois pas vous en avoir parlé, mais je suis régulièrement un blog américain portant sur l'EM par  Cort Johnson (www.cortjohnson.org).

Lui-même atteint d'EM, Cort livre plusieurs billets sur l'EM. Il est un excellent vulgarisateur en la matière et ses liens avec les chercheurs, médecins américains et canadiens font de lui une ressource de choix sur ce sujet. De plus, il n'hésite pas à poser ouvertement des questions aux gens sur l'EM, réalise des sondages, n'hésite pas à utiliser des témoignages de personnes vivant avec l'EM afin d'offrir une variété d'expériences, de points de vue et de questionner sur différents sujets touchant les personnes souffrant de cette maladie. 

www.cortjohnson.org

Dans un de ses derniers billets, Cort explique qu'aux Etats-Unis, ils sont à mettre en place des Centres d'excellence spécialisé en EM, et qui regrouperaient différents spécialistes multidisciplinaires pour une meilleure prise en charge des patients atteints d'EM et qui ont, justement, une multitude de besoins et de spécialistes à consulter. Pour en savoir davantage sur ces centres d'excellence, je vous encourage vivement à lire son billet:  http://www.cortjohnson.org/blog/2015/02/01/case-centers-excellence-chronic-fatigue-syndrome/.

Université de Stanford

Ce lieu du savoir américain célèbre dans le monde n'est pas en reste pour ce qui est d'aborder l'épineuse maladie qu'est l'EM. Le département de médecine de Stanford a même créé une initiative  entièrement consacrée à l'EM afin d'améliorer la santé des patients vivant avec ces maladies chroniques. À visiter: http://med.stanford.edu/chronicfatiguesyndrome/

À cette université se trouve le Dr. Montoya et le Dr. Zeineh, ceux-là même qui ont découvert et démontré il y a de cela quelques mois, des anomalies aux cerveaux des personnes vivant avec l'EM 

(http://aqem.ca/wp-content/uploads/2014/05/Anomalies-c%C3%A9r%C3%A9brales-chez-les-personnes-atteintes.pdf et http://aqem.ca/wp-content/uploads/2014/05/Anomalies-c%C3%A9r%C3%A9brales-chez-les-personnes-souffrant-du-syndrome-de-fatigue-chronique-Sant%C3%A9.pdf)

Sur le site d'ABC, on peut suivre le témoignage d'une femme de trente ans, autrefois en super forme,  et dont la santé a subitement chuté: elle s'est vue donné un diagnostic d'EM, non sans avoir été traitée d'hyponcondriaque comme elle le mentionne dans l'entrevu). Un court vidéo de 2 minutes (en anglais):http://abc7news.com/health/new-technology-could-help-doctors-id-chronic-fatigue-in-patients/428225/

Ce qui me fascine souvent, c'est que peu importe le pays, on dirait que les personnes souffrant d'EM semblent vivre un lieu commun: certains médecins ou personnes de l'entourage doutent, vont jusqu'à affirmer que "c'est dans ta tête", quand ce n'est pas la personne malade elle-même qui tient un tel discours face à elle-même. Dommage..

Je rêve du jour où au Québec, nous aurons aussi des centres d'excellence qui sauront nous aider et nous soutenir pour mieux vivre avec l'EM. Nous perdrions ainsi moins de temps, d'énergie et d'efforts à rencontrer un paquet de spécialistes, nous pourrions être diagnostiqués et traités plus rapidement et ainsi, avoir de meilleures chances de ne pas "descendre trop bas" avec notre santé. Car il ne faut pas se le cacher, les personnes vivant avec l'EM sont déjà assez mal en point physiquement et souvent psychologiquement par manque de compréhension de l'entourage médical et personnel. Et tout cela joue beaucoup sur notre santé déjà chancelante.

À quand ces centres d'excellence au Québec? C'est une bonne question. Vu le contexte politique actuel de coupures dans l'enveloppe de la santé, la possibilité de mettre sur pied ces centres me semble assez mince actuellement. Il nous restera donc à surveiller ce que font les américains (ou ailleurs dans le monde), se tenir au courant et tiens pourquoi pas, proposer cela à l'AQEM comme cheval de bataille....?

Jour de grand froid

Jour de tempête et jour de grand froid sur Montréal. J'ai dû sortir pour ma visite annuelle chez le dentiste.....ayaye! Habillée de pied en cap, je n'avais que mes yeux pour voir le chemin qui montait péniblement jusqu'à la station de métro. Une fois terminé, chemin inverse, au plus vite.  Depuis, je suis congelée jusqu'aux os. Y a de quoi: il fait -18 et avec le facteur éolien -30. Je rêve de pays chauds et secs, je me répète. J'arrête ici pour aujourd'hui car les poignets sont très douloureux.

Bonne fin de journée et à bientôt!

Mwasi kitoko

Doux paysage de sucre en poudre

Bonjour,

Suite à mon dernier billet hier, certains d'entre vous m'ont appelé pour savoir comment je me porte.

Merci à chacun pour les appels. 

Je ne voulais pas vous inquiéter! 

Pourtant, c'est une des réalités quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique.

Imaginez quand je vivais ce type d'événement au travail, c'était la panique.

Heureusement, je n'ai plus à vivre cela dans un bureau.

Ça demeure assez déstabilisant mais je vais prendre des mesures pour ne plus me retrouver aussi mal en point. 

Dont toujours avoir au moins un 20$ sur moi pour sauter dans un taxi en cas de pépin

Je suis fatiguée aujourd'hui, suite logique de l'événement d'hier.

Mais c'est aussi suite à une autre nuit difficile où les douleurs intenses aux hanches m'ont fait tournicoter d'un côté et de l'autre. 

J'ai pourtant un matelas confortable, ce n'est donc pas ça le problème.

Dès qu'une des hanches se cale dans le matelas pour que je dorme, les douleurs débutent: élancements, douleurs. Je tourne donc sur l'autre hanche et rebelote: douleurs, je me retourne... 

Faut-il augmenter les antidouleurs?

Je ne sais pas, il me faut faire un essai.

De toute manière, je sens bien dans mon corps combien ce sommeil ne m'a pas "réparée": je me sens comme si j'avais dansé une partie de la nuit, "drinks" et plaisir de danser non inclus!  :)

Bon. Je laisse l'ironie pour plutôt vous parler de la belle petite neige tombée sur Montréal cette nuit. Le paysage est carrément féérique ce matin. 

Une fine neige tombe encore présentement et les arbres ont l'allure d'être enrobés de sucre en poudre: que c'est beau! Ça éclaire tout mon univers et de ma fenêtre, la blancheur naturelle m'éblouit. J'aime l'hiver, la neige: ce sont plutôt ses effets sur mon corps que je n'aime pas (froid perpétuel aux mains et aux pieds, douleurs en hausse quand le météo monte ou chute etc.). J'ai sous les yeux un doux paysage fait de sucre! Wow....

Je vais voir si je peux sortir dehors mais pas très loin, au vu d'hier.

En terminant, je vous laisse sur une citation qui m'inspire tout particulièrement...

J'imagine mon "intérieur" éclairé et vivifiant comme cette plante...

"Le plus haut degré de sagesse humaine est de se faire un intérieur calme en dépit des orages extérieurs" - Daniel Defoe

Je vous souhaite une belle journée enneigée,

Mwasi Kitoko

Un bug imprévu dans ma journée

Moi qui était toute fière de partir prendre ma petite marche ce matin, voilà que je viens de vivre un épisode pas très plaisant.

Après mon billet de ce matin, je partais en direction de la pharmacie.

Puis j'ai traversé la rue pour aller acheter des fruits.

En sortant, j'ai commencé à me sentir faible.

De plus en plus faible, comme si je m'étais soudainement vidée de toute énergie.

Je ne sais comment, j'ai marché très très lentement.

Je pensais appeler un ami, mais je savais qu'il n'était plus à la maison, donc très loin pour venir me chercher.

J'ai continué malgré tout, à marcher encore plus lentement, tout en étant consciente que plus je ralentis, moins je me rapproche de la maison. Mon erreur a été de n'avoir plus d'argent sur moi pour prendre un taxi.

J'ai fini par arriver devant une fruiterie ou j'ai l'habitude de faire mes achats. Dès mon entrée, la propriétaire me salue joyeusement et me demande si ca va. Je lui dit: "peux tu me trouver une chaise, je ne me sens pas bien du tout". Il faut avouer que je lui avais déjà confié que je suis malade, alors elle a réagit au quart de tour en m'emmenant dans le 'back store" ou travaillait ses employés. Je me suis assise et j'ai fermé les yeux, tentant de me concentrer pour reprendre du mieux, si on peut dire cela. J'ai dit aux employés de faire comme si je n'étais pas là, car ma présence et mon malaise semblaient les perturber.

Au bout d'une vingtaine de minutes, au travers des emballages de fraises, de pamplemousses et de poivrons, je me suis relevée. On a déjè vu pire endroit pour se reposer!  Pas tout à fait remise, mais je voulais rentrer à la maison au plus vite.

J'ai remercié la proprio, qui semblait inquiète de me laisser partir. Je l'ai rassurée puis je suis repartie, plus lentement que jamais vers la maison.

Je ne sais comment je suis arrivée chez moi.

Chaque pas me pesait.

Je me concentrais sur chacun d'eux, regardant par terre pour ne pas voir le chemin à faire.

Faible, épuisée, vi-dée.

Imprévisible, l'encéphalomyélite myalgique.

Baisse de pression?

Est-ce le changement de draps du matin?

C'EST QUOI....?

L'imprévisibilité de l'encéphalomyélite myalgique.

On va parfois bien et ça peut changer au quart de tour.

Comme ce matin.

Je suis littéralement vidée.

Rien ne pouvait prédire un tel épisode.

Ce n'est pas que je veux inquiéter qui que ce soit.

Je veux seulement expliquer comment parfois, l'EM peut nous surprendre, même si on croit tout comprendre ou tout 'contrôler".

Je me fais encore surprendre, vous voyez?

Je vous laisse ici.

Suis certaine que vous comprendrez.

À bientôt


Mwasi Kitoko

Exploit du jour

Bonjour!

Il y a de cela quelques jours, je songeais à quelques tâches domestiques à accomplir, et qui demande un peu plus de "jus énergétique".

J'ai constaté que depuis environ trois semaines, mon niveau d'énergie est moins élevé qu'à l'habitude. Je le sais non seulement avec ce que je ressens dans mon corps, mais aussi au nombre de pas de marche et de la grosseur du cercle de marche autour de chez moi.

Est-ce l'hiver? Est-ce l'évolution de l'EM et de la fibro? Je ne sais pas.
Il me faut observer plus finement ce qui se passe et prendre des notes sur ce que je vis.

Quand l'énergie est plus basse, mon circuit de marche rapetisse, c'est aussi simple que ça.

Mon exploit du jour a consisté à changer les draps de mon lit.

Ouch!

J'y pensais depuis deux ou trois jours et enfin, j'ai réussi à changer mon lit ce matin.
Wouah!

Faire son lit....hum! un exploit quand on vit avec l'EM?!

J'y suis allée très len-te-ment, évitant de faire de grands mouvements et des mouvements brusques car mes bras, trapèzes et omoplates se rappellent à mon bon souvenir: ils sont douloureux et très sensibles. Aussi, j'évite de lever les bras au-dessus des épaules, une position qui augmente les douleurs et des battements cardiaques accélérés.

Il est vrai qu'il aurait été préférable de me faire aider par quelqu'un, je le reconnais...

J'avoue que je me suis défiée moi-même: alors t'es capable ou pas capable?! 

Bonne ou mauvaise attitude?

Quant à moi, l'habitude de me défier moi-même a quelque peu changé depuis ces dernières années: la hauteur des défis est plus basse, et je tiens compte de l'énergie disponible et du niveau de douleurs. 

Pour être honnête, il y a place à l'amélioration. 

J'avais tendance à faire fi de ce que mon corps m'envoyait en terme de "messages" et les résultats étaient simples et clairs dans mon corps: quand je dépasse les limites, je suis sur le c....pour 3-4 jours, incapable de faire quoi que ce soit. 

À quoi ça me sert de me ramasser aussi bas? 

Un jour, une ergothérapeute m'a lancé une phrase que je n'ai jamais oublié. Elle disait: "madame, pensez à vous en garder pour vous!", parlant de l'énergie que j'avais dépensé à fond après un tapis roulant. C'était simple, mais combien vraie comme affirmation et ça m'a fait beaucoup réfléchir.  J'étais le genre à donner mon maximum d'énergie, en tout temps et en tout lieu (ou presque). 

Rien de tel que les prises de conscience. Et pourtant à cette époque, je n'avais pas encore de diagnostic qui pouvait expliquer les niveaux élevés de douleurs et d'épuisement. 

Mon exploit du jour me ravie...

Comme j'ai bien mesuré le tout, je peux donc aller marcher jusqu'à la pharmacie et prendre mon petit bol d'air quotidien, avec ce beau soleil sur Montréal.

Et un lit tout frais m'attend au retour!

Bonne journée à vous, chers lecteurs,

Mwasi Kitoko

Réflexion du jour

Écouter son corps

 

Écoutez votre corps, car il vous parle.

Donnez-lui l'occasion de se faire entendre.

Apprenez à connaître les signes, à écouter vos sensations, à comprendre les messages, bons ou mauvais. 

Respectez la voix de votre corps.

(Tiré du livre "Il n'est jamais trop tard-172 idées pour changer sa vie", Patrick Lindsay, Marabout)

"Nous ne sommes pas seulement corps, ou seulement esprit, nous sommes corps et esprit tout ensemble" -Georges Sand

Je nous souhaite d'être à l'écoute de nos corps: après tout, nous n'en avons qu'un seul...


Bonne journée à vous,


Mwasi Kitoko

Une sélection de vidéos sur l'EM

Bonjour à vous,

Aujourd'hui, je vous présente une petite sélection de vidéos que j'ai rassemblé sur l'encéphalomyélite myalgique. Si vous en connaissez d'autres, n'hésitez pas à me le faire savoir.

• Un excellent vidéo canadien (de Calgary, en anglais) intitulé "Mom Needs To Lie Down: The years and lives slept away by ME/CFS". Il s'agit de témoignages de quatre femmes qui parlent de leur vie avec l'encéphalomyélite myalgique ainsi que du Dr. Eleanor Stein, bien connue pour son engagement envers l'EM. https://www.youtube.com/watch?x-yt-ts=1421914688&x-yt-cl=84503534&v=EvrU-ciEFcM#t=33
• Québec: Émission La Facture (2010), témoignage d'une jeune maman québécoise atteinte d'encéphalomyélite myalgique: https://www.youtube.com/watch?v=flfY7YEjTWc
• Belgique: Capsule médicale sur l'EM (conseils ergothérapie): https://www.youtube.com/watch?v=UUmg_p5qyyU. Attention aux conseils quant à l'exercice physique, qu'il faut prendre avec modération!
• New Jersey: site d'un film réalisé par des personnes affectées par l'EM: http://www.canaryinacoalminefilm.com/#!video/cp63. Peut être diffcile à visionner car une des femmes est très malade: les degrés d'atteinte d'EM varient d'un individu à l'autre. Cependant, les réalités demeurent les mêmes: plusieurs praticiens de la santé croient encore que l'EM est "dans la tête". Heureusement, ce ne sont pas tous les praticiens du monde médical qui pensent ainsi et plusieurs reconnaissent la gravité et l'étendue de cette maladie. 
• Un sujet encore plus méconnu: l'EM chez les enfants/adolescents: https://www.youtube.com/watch?v=nb-mkFxRpGM.
• Royaume-Uni: Témoignage d'un homme atteint d'EM et qui explique les différents symptômes:  https://www.youtube.com/watch?v=qBriPTFOtmY

En terminant, je vous invite à visiter le site de l'AQEM, section documentation, puis vidéos: vous trouverez différents films, soit une émission puis des conférences filmées lors d'événements organisés par l'AQEM (Dr. Keller, Me Gilbert etc.): http://aqem.ca/documentation/

Je vous souhaite une belle journée malgré la froidure :)


Mwasi Kitoko