Un nouveau nom pour désigner l'EM.

Bonjour,

Que diriez-vous d' un nouveau nom ou appellation pour désigner l'encéphalomyélite myalgique? 

Un nouveau nom pour remplacer l'EM?

En date d'hier, des spécialistes de l'Institut de médecine situé aux États-Unis ont proposé un nouveau nom et critères diagnostic pour identifier cette maladie.

Dans un article publié hier dans le New York Times (http://well.blogs.nytimes.com/2015/02/10/chronic-fatigue-syndrome-gets-a-new-name/?_r=0), David Tuller mentionne qu'un panel de cet institut recommande que cette maladie soit renommée en “systemic exertion intolerance disease.”  J'en reperds passablement en anglais et depuis tout à l'heure, je regarde cette expression sans arriver à la traduire correctement.  

Alors je ne me casse plus la tête et je la laisse en anglais.

Pourtant, je comprends bien de quoi il s'agit. 

Dans le document "Encéphalomyélite myalgique Adultes et enfants, Manuel du consensus international à l'usage des médecins", on fait référence à l'"épuisement neuro-immunitaire post effort", un des symptômes des plus invalidants de cette maladie. "Le terme reflète ce que les patients, les cliniciens et les chercheurs ce sur quoi ils sont tous d'accord pour dire que c'est un des symptômes de base (de la maladie) : une diminution soutenue de l'énergie suivant une activité minimale, appelée malaise après l'effort" (NYT-traduction libre).

C'est justement la raison qui sous-tendrait le changement de nom de cette maladie selon les participants au panel de cet Institut. Le nouveau nom décrirait davantage et plus directement cet élément-clé de la maladie, qui est une incapacité à tolérer à la fois l'effort physique et cognitif, typique des personnes souffrant d'encéphalomyélite myalgique. 

Pour rappel, cette maladie porte également le nom de syndrome de fatigue chronique, expression encore utilisée de nos jours mais qui semble être également de plus en plus délaissée pour toutes sortes de raison, un peu comme je vous mentionnais dans un autre billet. Souvent, quand une personne malade rapporte à ses proches "qu'elle est très fatiguée", plusieurs personnes réagiront en disant "ah, moi aussi je suis bien fatiguée". Bien sûr, la fatigue et l'épuisement profond que les personnes vivant avec l'EM expérimentent n'a rien à voir avec la fatigue ressentie après une journée de travail ou une activité physique. C'est pourquoi plusieurs PAEM et médecins délaissent de plus en plus cette expression en faveur de l'encéphalomyélite myalgique

C'est une expression qui dessert bien mal cette maladie qui au fond, est plus que l'épuisement en soi: il y a aussi des niveaux de douleurs et de malaises qui s'y mélangent et qui font que le tableau de la maladie est assez large. 

Outre un nouveau nom, ce comité a aussi établi des critères diagnostic pour établir la maladie tels que:

• Six mois de fatigue profonde, continue et inexpliquée 
• Présence de malaise post-effort (activité physique ou cognitive)
• Sommeil non réparateur

Toujours selon ce comité, les patients doivent également démontrer des problèmes cognitifs (déficit d'attention, mémoire etc.) ou une intolérance à la station debout.

Mon idée sur le sujet

Je n'arrive pas à me faire une idée pour le moment...

Étrange, hein?

Je vais prendre le temps d'évaluer les différentes réactions des personnes vivant avec l'EM et celles du monde médical pour me faire une tête sur le sujet. Je vous reviendrai avec des idées le cas échéant.

En attendant, je vous invite à lire l'article sur le site du New York Times.

Et vous, qu'en pensez-vous?

Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Une nouvelle série: mes incontournables du quotidien.

Bonjour,

Pour faire suite au billet d'hier où je parlais de mon épuisement particulièrement fort ces temps-ci, je vous informe que ma dernière nuit a été un peu plus calme. Ainsi, sur 11 heures de sommeil, j'ai eu droit à 5 heures de sommeil profond et 6:00 de sommeil léger. Pas de réveil durant la nuit, cette fois.

Au lever cependant, les douleurs/courbatures sont intenses et je ne sens pas que ma "batterie" énergétique est suffisamment remontée. Je ne sens pas de réserve et les tremblements de fatigue ne sont pas très loin.

Je crois que je suis en plein dans une crise de fibromyalgie car mon niveau d'énergie de remonte pas depuis au moins un mois. Je me sens faible, pas beaucoup de jus. Les ligaments du haut des bras sont très douloureux, mes jambes et mes bras sont aussi hyperdouloureux. 

Je me sens faible, faible. Du moins, la température est un peu plus douce aujourd'hui, ce qui aide au moral et pour le corps également. Je vois même poindre le soleil, tiens il y a si longtemps qu'on l'a vu celui-là!

Mes incontournables du quotidien

J'ai pensé vous parler de quelques objets que j'utilise au quotidien et qui sont très précieux pour moi. 

Ces objets sont devenus des incontournables pour ce qui est d'adoucir ma vie avec l'encéphalomyélite myalgique et la fibromyalgie ou comportent un côté pratique qui font que je les ai adoptés.

Voici donc le premier objet:

C'est un petit tapis électrique chauffant trouvé dans un bazar pour quelques dollars. La roulette propose différentes forces de chauffage et malgré son âge avancé, il fonctionne encore très bien!

Je vous le concède, ce petit machin chauffant a de l'âge. Il est tout ce qu'il y a de plus vintage car on voit qu'il date probablement des années 50 ou 60 et a été fabriqué par Westinghouse. 

Au moment où j'écris ces lignes, mon petit tapis chauffant est déjà mis en place dans mon lit pour ma sieste à venir dans environ 45 minutes. 

Le bonheur, c'est de s'installer au lit et de sentir la douce chaleur à mes pieds qui sont presque perpétuellement congelés. 

J'installe mes pieds directement où le tapis a chauffé et je "dégèle" pendant que je lis quelques pages avant de tout éteindre pour dormir... 

L'idéal aurait été de trouver une couverture électrique, ce qui m'aurait permis de réchauffer une plus grande surface de mon corps. Neuve, cette couverture coûte quand même assez cher et j'ai beau chercher dans les friperies et bazar, je n'en trouve pas. J'imagine que les gens ne s'en débarrasse pas si facilement!  Je continue à chercher mais pour le moment je me débrouille avec ce petit tapis dont je me passerais plus sous aucune considération.  

Le dîner étant déjà chose du passé pour moi, je termine donc par ici mon billet du jour.

Il me reste un album de Garfield à lire pour ensuite plonger -je l'espère- dans un doux sommeil. 

Zzzzzzz

 

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Je veux DORMIR

Rien de tel qu'une image pour illustrer ce qu'est un sommeil peu ou pas réparateur.

Je peux bien vous décrire combien les draps sont littéralement arrachés des coins du lit parce que je bouge beaucoup des bras et des jambes (syndrome des jambes sans repos ou Willis-Ekbom).

Je peux bien vous décrire aussi les fortes courbatures au réveil, ainsi que les douleurs aux mains (mais qu'est-ce que je peux bien faire pendant la nuit pour avoir mal aux mains??), mais rien de tel que l'image que voici...

Je vous présente le visuel de ma nuit dernière, de dimanche à lundi.

Je me suis couchée vers 18:46, comme vous le constatez. Les bandes bleues claires représentent le sommeil léger et les bandes bleues foncées, le sommeil profond. Quant aux bandes oranges, elles représentent les temps d'éveil et on voit donc qu'en tout, j'ai été éveillé pendant 40 minutes. 

Je porte un bracelet qui contient un mini-ordinateur et qui mesure différents éléments dont le sommeil, les calories dépensées, le nombre de pas marchés etc.

La seule chose est que je ne sais pas comment l'appareil mesure "scientifiquement" les deux sortes de sommeil. Pour le moment, ce qui compte pour moi c'est de porter le bracelet pour savoir où j'en suis avec ma santé.

Donc sur un total de 12:15 passées au lit (imaginez!! 12 heures au lit?!), je ne me suis pas sentie bien et reposée au réveil pour autant.  

Je ne ressens plus le bienfait d'un sommeil réparateur depuis...

Je ne sais plus, en fait.

Tout ce que je sais, c'est que je me suis réveillée exténuée comme si j'avais été active toute la nuit: muscles du dos, ischio jambiers et quadriceps endoloris, battements cardiaques accélérés par la fatigue. À peine sortie du lit, je ne pense qu'à y retourner pour....dormir vraiment.

Pas de garantie. Aucune.

Aussi, je soupçonne mon cerveau d'être un hypersensible en terme de bruits. 

Pourquoi? Ce matin j'ai vérifié avec mes filles à quelle heure elles étaient de retour à la maison: les bandes oranges correspondent exactement à leur retour. Je n'ai pas le souvenir de leur retour et je n'ai pas le souvenir d'avoir eu les yeux grands ouverts et de me dire "ah, les filles rentrent", loin de là. 

Aussi, il faut mentionner que l'hypothèse d'un cerveau hypersensible aux bruits de l'environnement fait sens pour moi: je dors immanquablement avec des bouchons dans les oreilles car le bruit de ma CPAP, même sourd, me dérange. Alors imaginons que mes filles parlent normalement, alors que je suis au lit, c'est donc dire que mon cerveau capte ces bruits, même considérés comme "normaux", pendant mon sommeil. 

Ouais, une image vaut mille mots, dit-on.

Ca me pose des questions sur la gestion du sommeil ET la gestion de mon cerveau!

Comment faire en sorte que ce cerveau reste calme, qu'il ne cherche pas à capter tout ce qui peut bien se passer autour de lui alors que moi, je veux dormir? 

HELP

Allez cher cerveau, tu dis quoi, toi? 

Qu'est-ce qu'on va pouvoir faire avec toi, pour que je DORME?

Je veux DORMIR.

DORMIR....Zzzzzzzzz

Mwasi Kitoko

L'insula et le stress

Plusieurs personnes qui vivent avec l'encéphalomyélite myalgique constatent souvent que nous réagissons plutôt mal au stress: nous y sommes hypersensibles et les larmes sinon une certaine panique s'empare parfois de nous. Ce n'est pas une question de rationaliser le phénomène, mais il est vrai que j'en ai fait plusieurs fois l'expérience ces dernières années.

Pour ma part, quand je vis une situation stressante, je me "vide" rapidement de mon énergie. Mes jambes se mettent à trembler en un temps record et je perds tous mes moyens, moi qui autrefois, pouvait facilement gérer une situations stressante. Les battements cardiaques s'accélèrent et on sent une sorte de malaise généralisé prendre toute la place, comme si nous étions en quelque sorte envahie par un état de nervosité intolérable.  

Dans un article intitulé "Connections: the Pain and Distress Circuit in Fibromyalgia Identified", Cort Johnson nous fait part de résultats de recherche étonnants. Des chercheurs de Harvard,du Michigan, de la Colombie et d'Allemagne ont examiné comment la douleurs et les autres symptômes de la fibromyalgie sont liés entre eux au niveau du cerveau. Bien que l'article mentionne d'autres résultats intéressants trouvés par ces chercheurs, je me suis arrêtée aux résultats concernant ceux liés au stress.

En outre, une petite région du cerveau appelée Insula est directement concernée par le stress

A multi-center effort from researchers from Harvard, Michigan, Korea, Colombia, and Germany examined how the pain and other symptoms of FM are linked in the brain

Read more: Connections: the Pain and Distress Circuit in Fibromyalgia Identified http://www.cortjohnson.org/blog/2015/02/06/connections-pain-distress-circuit-fibromyalgia/

A multi-center effort from researchers from Harvard, Michigan, Korea, Colombia, and Germany examined how the pain and other symptoms of FM are linked in the brain

Read more: Connections: the Pain and Distress Circuit in Fibromyalgia Identified http://www.cortjohnson.org/blog/2015/02/06/connections-pain-distress-circuit-fibromya

L'insula: une partie bien cachée du cerveau

Selon ce que j'ai pu trouver, "l’insula est une autre région du cerveau longtemps restée méconnue à cause de sa position en profondeur dans les replis du cortex (...) L’insula, aussi appelé cortex insulaire, produirait donc un contexte émotionnel adéquat pour une expérience sensorielle donnée. Elle est d’ailleurs bien située pour intégrer de l’information relative à l’état du corps et rendre cette information disponible pour des processus cognitifs et émotionnels d’ordre supérieur. L’insula est aussi déjà bien associée aux processus de douleur ainsi qu’à plusieurs émotions de base comme la colère, la peur, le dégoût, la joie ou la tristesse. Sa portion la plus antérieure est considérée comme faisant partie du système limbique (...) Ce qu’il y a de commun dans tous ces états, c’est qu’ils affectent le corps entier en profondeur. Un constat qui tend à renforcer son rôle probable dans la représentation que nous nous faisons de notre propre corps ainsi que dans l’aspect subjectif de l’expérience émotionnelle" 

(http://lecerveau.mcgill.ca/flash/i/i_12/i_12_cr/i_12_cr_con/i_12_cr_con.html).

Donc en situation de stress, les personnes vivant avec le fibro et l'EM, "expérimentent  des réductions de stabilité du système nerveux autonome (ou sympathique) et une augmentation de la détresse émotionnelle. Ceci suggère que l'activation d'une partie de l'insula serait responsable à la fois des dérèglements du système nerveux autonome et de la détresse émotionnelle trouvée chez les personnes souffrants de fibromyalgie (....). Depuis que la connection avec l'insula a été également associée avec l'augmentation de la douleur telle que le stimuli de la douleur en continu, l'insula est aussi impliquée dans les épisodes d'augmentation de la sensibilité à la douleur (traduction libre).

Ce que je trouve particulièrement intéressant dans ces résultats, c'est encore et toujours le cerveau qui semble être le fondement de la fibromyalgie et de l'encéphalomyélite myalgique. Bon ok, ce n'est pas une grande nouvelle ce que je viens de dire. 

Par contre, l'aspect psychologique, dont la gestion du stress, ne relève plus seulement que de la personnalité d'un homme ou d'une femme atteint par ces maladies: il y a réellement une partie physiologique où nous n'avons pas l'entier contrôle sur le comment-être-en-situation-de-stress. 

Ceci dit, s''il y a cette partie du cerveau qui réagit dans un sens que nous ne pouvons contrôler nous, comme personne malade, il n'en demeure pas moins que je me pose la question: que faire, dans les situations dites "stressantes" pour nous? Y a-t-il moyen de faire quelque chose? Et si oui, quoi exactement? 

Je n'ai pas encore de réponses bien songé sauf de penser en terme "d'évitement" de ces situations. Dans les faits, je ne crois pas que ce soit réaliste car on ne peut éviter complètement ce type de situations dans la vie. 

QUE FAIRE.....?

La fragilité émotive et /ou au stress dont peuvent faire preuve les personnes souffrant d'encéphalomyélite myalgique est difficile à vivre. On se sent vulnérables et on a qu'une idée en tête: se "sauver"! 

Pour ma part, j'ai déjà été pas mal plus solide "autrefois" que maintenant et je fais attention à ce que je regarde, à ce que j'écoute par exemple à la télévision. Je sais que certains visionnements me dérangent beaucoup, ainsi que des situations d'injustice qui me révolte. J'ai compris qu'il me faut choisir ce que je lis pour ne pas me plonger volontairement dans une situation de stress.

Pour le moment, c'est presque une vie de moine qui me garantie en quelque sorte, que j'arrive à me sentir bien ou mieux sans stress ou stimuli qui me mettent à plat physiquement. Il me restera à explorer des moyens de faire face à ces situations inévitables où le stress prend une place importante. 

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

   

 

Suis là.

Bonjour,

Un petit mot pour vous dire que je suis là.
Pas très "forte" physiquement et psychologiquement, mais je suis là.

Aujourd'hui, j'ai décidé de ralentir le rythme, encore davantage.
J'ai choisi de prendre encore davantage soin de moi.
Je crois que la période plus difficile par laquelle je transite nécessite justement d'en faire un peu plus dans ce rayon.

Je vais faire les choses plus len-te-ment, aujourd'hui.
Porter attention à mes pensées, à mes gestes du quotidien.
Et ralentir encore plus.
M'accorder de la compassion,  de l'attention, de la douceur.
L'apitoiement ne m'aide pas, ça me cale plutôt.
Tout passe dans la vie alors autant prendre le temps de vivre les émotions, tout en s'aidant.
Et pour moi, c'est de prendre le temps de comprendre ce qui se passe "en dessous" de ce qui ne va pas.

Je ferai des muffins santé len-te-ment.
Je ferai.....
Je verrai au fur et à mesure où ça me vient.

Un 5 février 2015 qui ne reviendra pas alors je vais profiter de ce nouveau jour pour porter un regard nouveau, si petit soit-il, sur ma vie, la VIE.

Je verrai bien ce que ça m'apportera!


Je vous souhaite une belle journée...


Mwasi Kitoko

Dure journée

Aujourd'hui, je ne me sens pas bien.
Je ne sais pas si c'est l'effet de la météo polaire.
Je me sens enfermée et étouffée dans ma propre maison.

Je me sens isolée.
J'ai pourtant des amis, des membres de la famille que je peux appeler.
Ce n'est pas cela le problème.

Je me sens hors du chemin.
Je regarde passer le train, il me semble.
Les gens travaillent, s'activent. Je n'ai qu'à voir au travers de ma fenêtre toutes ces personnes qui circulent: des enfants, des piétons, des voisins qui ont tous une destination.
Moi ma destination, c'est mon lit dans quelques minutes.

Merde.

Je vois ma vie d'une couleur bien terne aujourd'hui.
Moi qui d'habitude, trouve toujours de quoi m'occuper l'esprit ou les mains, c'est le vide pour le moment.
Je me sens triste, en colère aussi.
Seule dans une sorte de monde que j'essaie d'expliquer.
Sauf que là, je le vis mais ça me rentre dedans.
Pas d'énergie.
Vidée à ne rien faire!
C'est un monde à l'envers.

Je pense à ma liste de rêves " d'avant" les maladies.
Ben voilà.
Je m'apitoie sur mon sort.
Sur ce qui ne peut pas se réaliser compte tenu de ce que j'ai en main.
Une santé sur laquelle je ne peux pas ou plus vraiment compter pour réaliser ces rêves, ces projets.

J'assume.
Que puis-je bien faire d'autre, à part assumer?
Accepter?
Accepter de ne plus être celle "d'avant"?

Ok, acceptons.
Sauf qu'aujourd'hui, c'est dur.
Tout et tous bougent.
Pas moi.

Pour le moment, je vais aller dormir.
Aller vers ce lieu avec lequel j'entretiens une relation amour-haine des plus étrange.
J'y passe un temps fou, toujours avec un espoir insensé qu'un matin, ma santé sera revenue. 
Comme "avant".


Je hais mon lit autant que je l'adore.



Mwasi Kitoko

L'encéphalomyélite myalgique aux Etats-Unis

Bonjour à vous,

Je ne crois pas vous en avoir parlé, mais je suis régulièrement un blog américain portant sur l'EM par  Cort Johnson (www.cortjohnson.org).

Lui-même atteint d'EM, Cort livre plusieurs billets sur l'EM. Il est un excellent vulgarisateur en la matière et ses liens avec les chercheurs, médecins américains et canadiens font de lui une ressource de choix sur ce sujet. De plus, il n'hésite pas à poser ouvertement des questions aux gens sur l'EM, réalise des sondages, n'hésite pas à utiliser des témoignages de personnes vivant avec l'EM afin d'offrir une variété d'expériences, de points de vue et de questionner sur différents sujets touchant les personnes souffrant de cette maladie. 

www.cortjohnson.org

Dans un de ses derniers billets, Cort explique qu'aux Etats-Unis, ils sont à mettre en place des Centres d'excellence spécialisé en EM, et qui regrouperaient différents spécialistes multidisciplinaires pour une meilleure prise en charge des patients atteints d'EM et qui ont, justement, une multitude de besoins et de spécialistes à consulter. Pour en savoir davantage sur ces centres d'excellence, je vous encourage vivement à lire son billet:  http://www.cortjohnson.org/blog/2015/02/01/case-centers-excellence-chronic-fatigue-syndrome/.

Université de Stanford

Ce lieu du savoir américain célèbre dans le monde n'est pas en reste pour ce qui est d'aborder l'épineuse maladie qu'est l'EM. Le département de médecine de Stanford a même créé une initiative  entièrement consacrée à l'EM afin d'améliorer la santé des patients vivant avec ces maladies chroniques. À visiter: http://med.stanford.edu/chronicfatiguesyndrome/

À cette université se trouve le Dr. Montoya et le Dr. Zeineh, ceux-là même qui ont découvert et démontré il y a de cela quelques mois, des anomalies aux cerveaux des personnes vivant avec l'EM 

(http://aqem.ca/wp-content/uploads/2014/05/Anomalies-c%C3%A9r%C3%A9brales-chez-les-personnes-atteintes.pdf et http://aqem.ca/wp-content/uploads/2014/05/Anomalies-c%C3%A9r%C3%A9brales-chez-les-personnes-souffrant-du-syndrome-de-fatigue-chronique-Sant%C3%A9.pdf)

Sur le site d'ABC, on peut suivre le témoignage d'une femme de trente ans, autrefois en super forme,  et dont la santé a subitement chuté: elle s'est vue donné un diagnostic d'EM, non sans avoir été traitée d'hyponcondriaque comme elle le mentionne dans l'entrevu). Un court vidéo de 2 minutes (en anglais):http://abc7news.com/health/new-technology-could-help-doctors-id-chronic-fatigue-in-patients/428225/

Ce qui me fascine souvent, c'est que peu importe le pays, on dirait que les personnes souffrant d'EM semblent vivre un lieu commun: certains médecins ou personnes de l'entourage doutent, vont jusqu'à affirmer que "c'est dans ta tête", quand ce n'est pas la personne malade elle-même qui tient un tel discours face à elle-même. Dommage..

Je rêve du jour où au Québec, nous aurons aussi des centres d'excellence qui sauront nous aider et nous soutenir pour mieux vivre avec l'EM. Nous perdrions ainsi moins de temps, d'énergie et d'efforts à rencontrer un paquet de spécialistes, nous pourrions être diagnostiqués et traités plus rapidement et ainsi, avoir de meilleures chances de ne pas "descendre trop bas" avec notre santé. Car il ne faut pas se le cacher, les personnes vivant avec l'EM sont déjà assez mal en point physiquement et souvent psychologiquement par manque de compréhension de l'entourage médical et personnel. Et tout cela joue beaucoup sur notre santé déjà chancelante.

À quand ces centres d'excellence au Québec? C'est une bonne question. Vu le contexte politique actuel de coupures dans l'enveloppe de la santé, la possibilité de mettre sur pied ces centres me semble assez mince actuellement. Il nous restera donc à surveiller ce que font les américains (ou ailleurs dans le monde), se tenir au courant et tiens pourquoi pas, proposer cela à l'AQEM comme cheval de bataille....?

Jour de grand froid

Jour de tempête et jour de grand froid sur Montréal. J'ai dû sortir pour ma visite annuelle chez le dentiste.....ayaye! Habillée de pied en cap, je n'avais que mes yeux pour voir le chemin qui montait péniblement jusqu'à la station de métro. Une fois terminé, chemin inverse, au plus vite.  Depuis, je suis congelée jusqu'aux os. Y a de quoi: il fait -18 et avec le facteur éolien -30. Je rêve de pays chauds et secs, je me répète. J'arrête ici pour aujourd'hui car les poignets sont très douloureux.

Bonne fin de journée et à bientôt!

Mwasi kitoko