Rien ou si peu.

:(

J'ai peu à dire aujourd'hui ou plutôt, rien de plaisant pour être honnête.

Hier, le temps très doux m'avait redonné un peu d'espoir et je me sentais si bien dehors: une belle marche dans mon quartier, lente et calme comme j'aime le faire.

Prise dans une indécision -ces jours-ci, c'est fréquent-, j'ai finalement tranché en faveur du "non-mouvement", c'est à dire de demeurer à Montréal et non pas d'aller à la campagne rendre visite à ma famille. Le froid de ce lundi 23 février a achevé de me convaincre.
Le froid polaire, je n'en peux plus.

Mais une fois que j'ai dit cela, qu'est-ce que ça change?
Rien du tout.

Alors je me tiens tranquille dans mon coin.

Je reviens d'une course rapide au centre-ville en métro.
Je me suis sentie comme une extra terrestre parmi tous ces gens assis ou debout, qui affichaient un air tantôt endormi, tantôt concentré sur leurs affaires ou leur destination, probablement.

Je ne faisais que les regarder sans rien d'autre en tête.

Et toi, où vas-tu? 

Mis à part ma course à faire, vers quoi est-ce que je me dirige au juste?
Je ne sais pas.
C'est le flottement périodique qui revient, la question de fond.
À quoi suis-je utile?
À quoi, à qui, pourquoi, comment?
Où est-ce que tu t'en vas, comme ça?

Et une autre question se pointe.

Qu'est-ce que je veux au juste?

J'arrive à dire ce que je ne veux plus dans ma vie, mais qu'est-ce que je veux, ça c'est autre chose...

Peut être que des certitudes manquent?

Pour le moment, je sais que j'ai vraiment froid.
Que mes nuits sont très agitées et mon sommeil n'est vraiment pas bon.
Mes nuits sont tout sauf reposantes.
Parfois, je me dis que c'est une lente torture qui peut amener quelqu'un au bord de la folie.

D'ici 13:00, je serai au lit pour tenter de rattraper ce que la nuit dernière ne m'a pas donné. 
J'ai l'impression d'être un peu comme un hamster qui tourne sans fin, dans sa roue.
Je suis constamment en mode "rattrapage" de la nuit d'avant, je tourne dans ma petite roue.

Ma vie est faite comme ça.

Tous ces constats ne me disent pas encore ce que je veux vraiment.
Ce que je veux faire de ma vie, avec ce que j'ai en main.

Je n'y arrive pas, c'est la purée de pois dans ma tête.
Je ne vois rien, je ne fais que garder le nez à la surface de l'eau.
Comment songer à l'avenir dans ce contexte?
Je ne sais pas.

Bien sûr, je peux bien dire que je veux être en santé, que je ne veux plus être en train de calculer l'énergie, ou de planifier à quelle heure je dois songer à ma sieste.

Semble que je doive "faire avec" l'encéphalomyélite myalgique, la fibromyalgie, les douleurs nocturnes/diurnes, l'humeur changeante, des énergies branlantes, l'indécision, les peurs, le vide...

J'aurais aimé écrire que je suis de bonne humeur, que les oiseaux chantent et que le vie est belle.
Mais ce n'est pas ce que je ressens. 

Je suis plutôt dans la tristesse pour le moment. Peut être faut-il commencer par m'accueillir moi-même?

Qui sait, demain sera peut être un peu mieux...


Mwasi Kitoko

Quoi de neuf et un incontournable du quotidien.

Bonjour,

Ce matin, je me suis payée un bol d'air avec ma marche matinale du style "petit-moyen". Je dis "petit-moyen" car je tente d'accorder le niveau d'énergie disponible à un circuit de marche correspondant. 

J'ai donc eu le bonheur de marcher dans un temps doux -enfin!- et avec une belle petite neige folle et légère. Quel bienfait que cette plus douce température, nous qui vivons un hiver particulièrement rude avec des températures anormalement froides au Québec. À -8 degrés, on seraient presque tenté de sortir les sandales de plage! Je blague bien sûr.

Évidemment, il me fallait bien sortir avec un temps aussi beau. 

Un manteau moins lourd, de bonnes bottes chaudes et c'est parti.

Je me suis bien amusée lorsque je me suis retrouvée dans une pharmacie de mon quartier. 

J'avais dans l'idée de me chercher un baume pour les lèvres. 

Je me suis postée devant le rayon des baumes à lèvres et je l'ai regardé trèèès long-temps.

En haut, vers le bas, à gauche et à droite. Il y en avait TELLEMENT, des baumes à lèvres!  

Sans m'en rendre vraiment compte, j'étais comme un peu hypnotisée par tous ces baumes à lèvres avec ou sans protecteur solaire, saveurs et marques différentes, les emballages à n'en plus finir...Pour finalement réaliser que ça faisait certainement une bonne dizaine minutes que j'étais là, devant cet étalage, et que je passais d'une jambe à l'autre pour faire passer le poids. 

Vous savez probablement que la station debout est difficile pour les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique? Inconsciemment donc, je passais d'une jambe à l'autre car le temps passé devant l'étalage était trop long et je commençais à ne pas me sentir bien. 

J'ai vu alors que non seulement l'énormité du choix me figeait, mais qu'en fait cette abondance ne faisait que me perdre encore davantage, et me mélanger encore plus que je ne le suis déjà à l'état normal. Ouf......Ca m' a quand même pris plusieurs minutes avant de réaliser toutes ces évidences. 

Et vous savez quoi? Le pire est que je n'en ai choisi aucun! 

Je me suis soudainement rappelée qu'il me restait un autre baume à lèvre rangé quelque part dans mes tiroirs. Tout cela pour rien finalement? Peut être pas, car je me suis rendue compte combien l'abondance de choix perturbe le cognitif, comme si mon tableau de bord est envahi par tous ces choix possibles. Je n'arrive tout simplement plus à repérer LA chose recherchée et à me décider. 

Et je vis la même chose quand je suis à l'épicerie, imaginez. 

Ok, pas de quoi en faire un drame, c'est à la limite presque amusant. 

Au moins je m'en rends compte maintenant, c'est déjà ça!

Un autre petite histoire du jour. 

J'ai appelé dans un ministère et l'employée, super motivée et du, se met à me donner une série d'explications en réponse à ma question.
Ah la la! Elle parlait beaucoup et vite. J'étais perdue quelque part derrière et elle, elle courait devant...

Je lui ai alors dit que je vivais avec un déficit d'attention et que j'avais besoin qu'elle reprenne ses explications, mais plus len-te-ment. Elle s'est excusée et elle a repris son propos plus lentement...j'ai apprécié son attitude positive et à la fin, on a même rigolé un peu.  

Ca c'est nouveau chez moi: avant, je n'osais pas dire aux gens mon besoin en la matière. Maintenant, je ne me gêne plus et je dis d'emblée que mon attention et/ou concentration sont déficients. Ça ne coûte rien et la plupart du temps, les gens sont compréhensifs et me répondent plus lentement.

 

Brave fille va!

Un incontournable du quotidien

Je vous en ai parlé à quelques reprises: mes bouchons d'oreilles sont très précieux pour moi. Comme je suis sensible aux bruits environnants, ils me permettent de diminuer ces bruits et de protéger mon cerveau qui lui, les perçoit comme trop forts. Comme ce matin sur la rue, par exemple. 

Les voitures et camions passent dans la neige fondue avec un gros bruit, un "squishhhhhh" bruyant et aigue qui me rend folle. Dans ces cas-là, mon coeur se met à battre rapidement et je n'ai qu'une envie, c'est de courir me mettre à l'abri de ces bruits. Je sais que cette envie de fuite est causée par l'ampleur de ces bruits, trop élevée pour mon cerveau qui les perçoit comme des centaines de décibels, ce qu'une personne non malade ne percevrait probablement pas comme moi je le sens.

Élément de survie cognitive: mes bouchons!

Les bruits qui me dérangent? Voitures, camions (les plus terribles), klaxons, tondeuses, moto, pelles mécaniques, discussions entre 3 personnes et plus (environ). Un petit échantillonnage qui me vient à l'idée...

J'ai découvert un autre avantage à porter mes bouchons quand je prends une marche. Parfois mon corps réagit fortement quand y a beaucoup de mouvements: voiture, vélo, camions, gens qui marchent, enfants qui crient etc. C'est toute une masse de stimulations pour moi: porter mes bouchons et concentrer mon regard en penchant un peu vers le trottoir -tout en étant vigilante-, me permet d'éviter de percevoir une partie des mouvements environnants, ce qui me donne parfois des vertiges. 

Des bouchons, j'en ai plusieurs paires pour des décibels variés. Ainsi j'en ai des paires un peu partout: mon sac à main, ma table de nuit, la pharmacie de la salle de bain...Je préfère nettement ceux en silicone qu'on peut laver facilement et qui de plus, sont durables contrairement à ceux en mousse.  Ils sont petits mais honnêtement, je ne m'en passerais pas/plus!

En terminant, j'aimerais saluer chaleureusement tous ceux qui lisent mes billets depuis que j'ai démarré mon blogue. Je vous remercie de vos encouragements, de vos opinions partagées, de votre présence. Je vous en suis reconnaissante et d'après vos réactions, il semble que vous apprenez quelque chose sur l'encéphalomyélite myalgique. Et bien tant mieux!

Mine de rien, je ne savais pas moi-même que j'en avais tant à dire sur le sujet.

Merci d'être là!

Bonne fin de journée,

Mwasi Kitoko

Etre mamie

Etre une mamie.

Voilà un des rôles les plus merveilleux que j'ai la chance de jouer dans ma vie. 

Pourquoi? 

Parce que ce sont les enfants de mes enfants.

Oui, je sais, c'est une évidence mais l'affirmation contient aussi un sous-entendu.

Comme ce ne sont pas mes enfants mais bien mes petits-enfants, la relation est différente: je ne suis pas nécessairement en situation d'autorité avec eux, et ça me donne donc une forme d'espace relationnel avec une coudée plus large.

Quand on est parent, on est plus dans le mode éducation-discipline-oeil ouvert, si je peux m'exprimer ainsi. On a la tâche d'éduquer les enfants, bien entendu.

Comme mamie, cet aspect peut bien y avoir sa place mais il s'exerce d'une manière beaucoup plus détendue, informelle et ludique.   Pour moi, ça veut dire que je suis une mamie présente à ses petits enfants et que je laisse l'aspect "discipline" aux parents, ce qui ne veut pas dire que je n'interviendrais pas si cela était nécessaire et impérieux. 

Disons que c'est plus amusant...

J'adore me rouler par terre, danser, jouer, lire des livres à mes petits enfants.

J'aime discuter avec eux également: ma petite fille de 7 ans peut entretenir facilement une conversation pendant 30-40 minutes! Je suis toujours étonnée de tous les sujets qu'elle peut aborder: elle en a de la jasette, cette jolie demoiselle. 

J'ai quatre petits enfants qui ont 7 ans, 5, 3 ans, et la petite dernière aura bientôt 9 mois.

Chacun d'eux me fascinent: ils ont tous des personnalités différentes, des ressemblances ou différences de caractère ou physiques avec leurs parents.  Ça me ravie et ça m'intrigue à la fois, encore plus que lorsque mes filles étaient petites, il me semble. J'arrive même parfois à me reconnaître un peu au travers de chacun d'eux. Ce peut être une rondeur du visage, un regard. Une expression, un mot...

Était-ce le fait qu'en étant maman, j'étais si occupée que je n'avais pas le loisir de réfléchir sur ces sujets? En étant mamie, je les regardent d'un autre oeil: c'est l'oeil de celle qui s'émerveille de l'unicité de chacun de ces enfants qui veulent grandir et vivre avec une force et une vivacité impressionnante. La vie pousse!

Je parle avec eux de construction lego, d'avenir, de leurs meilleurs amis, de leurs petites victoires et défis du quotidien etc. C'est doux d'être une mamie et je me sens vraiment choyée d'avoir des petits enfants en pleine santé et débordants de vie. 

Il y a cependant quelque chose qui me désole: c'est que je n'ai pas toujours sinon rarement assez d'énergie pour les voir plus souvent ou aller les chercher et m'en occuper chez moi. Je n'ai pas assez d'endurance pour m'occuper d'eux toute seule. C'est ce que j'aurais aimé faire mais ce n'est pas possible physiquement. 

Je trouve cela difficile à vivre. Ce n'est pas ainsi que j'avais imaginé ma vie de mamie.

Parfois en marchant dans mon quartier, je vois des grands-parents se promener avec leurs petits-enfants. Je les trouve chanceux de pouvoir le faire sans aide.

Une solution est quand même venue, en quelque sorte.

Comme j'habite avec mes filles adultes, ce sont elles qui ont la charge de leurs neveux et nièces quand ils nous rendent visite sans leurs parents. Ainsi, quand je ne suis plus capable de tenir le coup, je vais dormir.  Mes filles sont en charge. 

Quand les enfants font un peu plus de bruits -et que je ne m'endure plus!-, je porte mes fameux bouchons de silicone aux oreilles, ce qui me permet de réduire le bruit ambiant et de ménager un peu mon cerveau.

Quand les enfants auront grandi un peu plus, peut être serais-je en mesure de discuter avec eux de ma condition physique ou qui sait, de répondre à leurs questions? 

En attendant, je m'émerveille de voir pousser ces enfants à la vitesse grand V.

Je rêve de cet été ou je pourrai peut être aller encore cueillir des framboises ou des pommes avec mes petits enfants adorés. Ou aller se baigner sur une plage.

 

Et leur chanter ma chanson de mamie avant leur dodo, celle d'une poulette qui pond des oeufs de couleur pour chacun d'eux! 

Mamie 

Un cadeau de Saint-Valentin

Alors, comment s'est passé votre fin de semaine?

Ici, elle fut très calme. 

C'est le mot d'ordre ces temps-ci: le calme.

Nous voilà au début d'une autre semaine.

Lundi matin plus que frisquet sur Montréal et sur l'ensemble du Québec.

Sous l'emprise d'un froid polaire sous forme d'un vortex, ce système tourne sur lui-même, nous emprisonnant dans des froids extrêmes autour de -30.

Peu de possibilité de sortir par un froid pareil.

Depuis environ un mois, je ressens un épuisement plus profond qu'à l'habitude.

Je me traine, je "force" à bouger ne serait-ce qu'un peu.

Mais je me suis rendue compte que j'ai développé la croyance que si je ne bouge pas un peu tous les jours, je risque de perdre le peu de capacité que j'ai...

Comme le disait une de mes filles, espérons que je ne resterai pas à cette étape là, que ce n'est pas là pour rester.

Dans ce contexte, sortir et marcher autour de la maison est à peu près ce que je peux faire de mieux présentement, avec l'énergie disponible. J'aimerais faire plus, sortir de la maison, sortir de la ville, changer d'air comme on dit. J'ai une vie sociale presque limitée au téléphone, que j'appelle affectueusement "mon facebook"!

Mes filles m'ont offert un très beau cadeau ces derniers jours: un billet aller-retour pour rendre visite à ma grande amie de Québec. 

Je me réjouissais d'y aller et j'aurais tant aimé voyager. 

J'ai pris le temps d'évaluer mon état sérieusement, d'en parler avec mon amie et mon entourage. Nous en sommes tous venus à la même conclusion: il me fallait reconnaître que pour le moment, je n'ai pas assez de force pour partir de la maison, sortir de la ville. 

Pour le moment, il est plus sage d'être prudente avec mon état actuel.  C'est donc partie remise. 

Mais je reviens sur ce cadeau qui m'a émue. Je me sens choyée d'avoir des filles aussi attentionnées à mon égard. Je me sens reconnaissante. Je ne suis pas seule. Je me sens soutenue, comprise et acceptée comme je suis. Et ce n'est pas tout le monde qui a cette chance, il faut bien le reconnaitre.

Merci mes belles. Vous avez un grand coeur!

Je vous laisse sur ces quelques lignes, en vous souhaitant d'être aussi bien entourée et aimée comme j'ai la chance de l'être...

Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Un combat avec une courge :)

Si bonne la courge mais quel combat....:)

J'adore les courges en tout genre. 

Le soir, j'aime savourer un potage avec un bout de pain. 

Je me suis donc littéralement lancé à l'assaut de cette belle courge butternut.

Ah la la! Pas facile du tout et pour cause: j'ai très mal aux mains.

J'avais vu faire un grand chef et j'ai fais la même chose: j'ai posé la courge sur une planche à découper, j'en ai coupé le bout pour ensuite faire le tour pour enlever la pelure avec un couteau. 

Tour de force, justement: j'ai peu de force musculaire au niveau des bras, plus de force dans les mains aussi. En bonus, la pelure est dure et pas facile à couper du tout.

Mais....je veux un potage!

Trop têtue, je l'ai fait quand même mais ça m'a pris un temps fou pour y arriver, sans compter que ça fait mal. Mal aux doigts, mains, bras, jusqu'aux ligaments des épaules. 

Tu veux du potage? dit-elle....

Tu en auras!

Cette petite histoire bien simple vient souligner comment ces petits gestes du quotidien peuvent devenir de véritables défis physiques pour les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique sinon carrément impossible à faire sans aide. J'arrive encore à couper une courge mais je vois tout de même une différence notable car l'an passé je n'étais pas aussi faible que je le suis actuellement. 

J'essaie d'imaginer des personnes qui sont encore plus mal en point que moi (et il y en a, croyez-moi), et je me dis que ce n'est pas facile, surtout quand on a été autrefois très actif et autonome.

Ah ce fameux "avant"! On y revient toujours. Mais rien de plus normal quand notre corps change ou que l'on vit avec une maladie comme l'encéphalomyélite myalgique. Nous faisions un tas de choses avant son arrivée.

"Avant", je pouvais cuisiner des heures, préparer plein de choses en même temps. Aujourd'hui, je ne peux plus faire cela sans me retrouver en mauvaise posture. D'ailleurs je ne sais même pas pourquoi je dis cela car mon corps n'arrive pas à suivre de toute façon. Je cuisine parfois assise quand cela est possible car la station debout sans bouger est difficile pour moi. Aussi, il faut souligner que le "multitâche", je ne suis plus capable d'en faire, une des caractéristiques de la maladie.

Mes morceaux de courge sont déjà prêts et je sens que ce sera un régal d'autant plus après tous ces efforts fournis!

Je termine avec une dernière information en lien avec mon dernier billet, c'est à dire la prise de magnésium. Avec les -30 sur Montréal, j'ai préféré appeler ma pharmacienne -que de la rencontrer en magasin- pour lui demander s'il y avait des interactions indésirables entre médicaments et magnésium. Bonne nouvelle: tout est ok, pas de problème. Mieux encore: j'avais choisi des comprimés de 250 mg et c'est la dose recommandée pour les crampes musculaires. Elle m'a justement demandé si c'était pour cela que je prenais du magnésium, ce que j'ai confirmé.  

Il restera donc à voir les effets à moyen et long terme.

Alors voilà, après ce combat avec ma courge et ce petit mot, je vais me reposer un peu, en attendant de pouvoir savourer ce potage à la couleur ravigotante!

Bonne fin de journée,

Mwasi Kitoko

Un essai pour mieux dormir?

???

Vous avez probablement lu combien mes nuits sont difficiles et depuis environ un mois, c'est pire que d'habitude. 

Outre le sommeil non réparateur au réveil, il y a les mouvements des bras et des jambes causés par le syndrome des jambes sans repos, qui me cause vraiment problème. Mouvements saccadés, douleurs aux membres....ouf le dodo n'est pas de tout repos!

J'avais lu il y a de cela longtemps, que le magnésium aide à la détente musculaire et a bien d'autres effets bénéfiques pour le corps (voir entre autre: http://www.passeportsante.net/fr/Solutions/PlantesSupplements/Fiche.aspx?doc=magnesium_ps). 

Irritée par le manque de sommeil, je suis allée acheter des comprimés de magnésium dans une pharmacie et j'ai avalé un comprimé de 250 mg. 

Voilà justement un exemple à ne pas suivre car il  aurait été plus prudent de parler d'abord avec mon pharmacien -qui a une vue d'ensemble de ma médication-, avant de consommer du magnésium. Je ne veux pas me perdre en justifications, et j'assume totalement mon geste et je consulterai le pharmacien d'ici là.

Sans crier au miracle, je peux dire que depuis deux nuits, j'ai constaté qu'il y avait moins d'éveils nocturnes et que les douleurs aux quadriceps et mollets sont pour le moment remarquablement moins fortes qu'à l'habitude. 

Effet placebo ou effet réel? C'est le temps qui nous le dira...

Il me restera donc à:

• Vérifier avec mon pharmacien si le magnésium est indiqué ou contre-indiqué avec les autres médicaments;
• Si j'ai le ok pour continuer la prise de comprimés, je consignerai mes observations sur mon sommeil, les douleurs etc.. J'en discuterai également avec mon rhumatologue et neurologue. 

 

Comme j'ai très mal en temps normal, peut être faudra-t-il regarder aussi du côté de l'alimentation à savoir ce qui contient du magnésium, si je souhaite ne plus prendre de comprimés. 

Car si les comprimés semblent avoir des effets positifs sur mon corps pour le moment, reste que je peux déjà identifier un effet pas très plaisant: ça donne mal à l'estomac.  

Et ce cher estomac travaille déjà assez dur avec tous les médicaments que je prends déjà, ce qui n'aide pas de façon générale.  

Alors voilà, c'est une trouvaille qui pour le moment, me ravie et que je voulais vous partager.

Je vous donne la suite de tout cela bientôt. 

Au moment d'écrire ces lignes, il fait environ -30 sur Montréal. Brrrrrr!! Je ne suis pas sortie hier pour la même raison et je me demande bien comment prendre un bol d'air avec un froid sibérien aussi fort...

Ça demande réflexion dans tous les cas!

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

Nouveau nom pour l'EM dans La Presse

Depuis que l'Institut de médecine américain a lancé son rapport il y a de cela deux jours sur le potentiel de changement de nom de l'encéphalomyélite myalgique, les sites web, blogues américains et canadiens en font écho.

Voici l'article intégral publié dans le journal La Presse au Québec. Il y a fort à parier que d'ici la fin de semaine, des articles plus étoffés seront probablement publiés.


Un nouveau nom réclamé pour la fatigue chronique
http://www.lapresse.ca/vivre/sante/201502/10/01-4842998-un-nouveau-nom-reclame-pour-la-fatigue-chronique.php

"Les patients ont inondé le prestigieux Institut américain de médecine, l'IOM, de leurs histoires de mauvais diagnostics ou carrément de rejet par des médecins sceptiques. Mardi, un comité de l'institut a tenté de redéfinir ce syndrome très controversé en établissant une liste des cinq principaux symptômes comme critères de diagnostic pour les médecins.

Le rapport suggère aussi qu'un nouveau nom soit trouvé pour la maladie, dont le nom actuel minimise la gravité, ont exprimé plusieurs des patients consultés. Les experts proposent «Maladie de l'intolérance systémique à l'effort», ou «Systemic Exertion Intolerance Disease», pour refléter le fait que les symptômes s'accentuent après l'effort.

Les gens ne devraient pas avoir à tourner en rond durant des années pour obtenir un diagnostic, a affirmé la docteure Ellen Wright Clayton de l'université Vanderbilt, qui présidait le comité.

Le rapport souligne qu'il est inapproprié pour les médecins de retourner les patients chez eux en leur disant qu'ils sont «chroniquement fatigués» aussi.

Des groupes ont déjà commencé à nommer la maladie encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, ou EM/SFC.

Son principal symptôme est le sentiment de fatigue profonde persistante qu'une activité simple comme aller faire l'épicerie peut provoquer. Elle est souvent accompagnée de pertes de mémoire ou d'autres problèmes cognitifs. Aucun test médical n'existe pour la détecter. Il revient donc aux médecins de procéder par élimination en évaluant les autres causes possibles. Il n'existe aucun traitement.

En 2013, le département américain de la Santé et des Services sociaux a demandé à l'IOM de réviser l'état du diagnostic du SFC, au grand désarroi des groupes de défense des patients. Le comité formé comprenait toutefois deux patients et plusieurs spécialistes du syndrome, et a reçu des centaines de témoignages du public. Selon le rapport envoyé mardi au département, entre 836 000 et 2,5 millions d'Américains souffrent du SFC, et la plupart ne sont pas diagnostiqués."

Bonne lecture et à bientôt,

Mwasi Kitoko