Technologie, fragilité et repos.

Un bien drôle de titre pour un billet, mais en fait il résume en trois mots mes derniers jours.

Tout d'abord la technologie.

J'ai rendu visite à une personne chère qui venait de subir une intervention chirurgicale. 

Lors de ma visite, elle me disait qu'elle avait pensé à moi car la première nuit, on lui a fait porter des bas de compression pneumatique: c'est vraiment particulier comme technologie.

Les bas de compression que l'on connaît en général sont faits de tricot et on les enfile sur les jambes pour aider à la circulation sanguine. À la suite d'une chirurgie, ces bas ont pour fonction de réduire l''incidence de la thromboembolie veineuse et/ou la formation de caillots sanguins. 

Mais cet hôpital utilise dorénavant une compression pneumatique électrique, exactement comme cette image:

En fait, c'est un peu comme un brassard de tensiomètre sauf qu'il s'installe sur les jambes et est relié par des fils électriques à une tableau de commandes. 

Le système de compression se compose d’une pompe et de deux jambières recouvrant toute la longueur des mollets ou des cuisses. Le brassard entourant les jambes se gonfle légèrement à différentes intensité, jambe par jambe. 

La personne hospitalisée l'a utilisée et comme elle connaît mon syndrome des jambes sans repos, elle m'a proposé de l'essayer. Je me suis donc installée les jambières, je me suis étalée dans le lit et j'ai expérimenté. 

Contrairement à ce que j'aurais pu penser, le gonflement des jambières s'avère être lent et doux et pour les quinze minutes d'utilisation que j'ai pu réaliser, j'ai été franchement épatée par cet appareil. J'ai senti que ça faisait vraiment du bien à mes jambes endolories en quasi permanence. Si vous voulez visionner le petit vidéo pour en apprendre davantage sur cette technologie particulière, voici le lien complet:

http://www.sosinf.org/systeme-cardiovasculaire/bas-a-compression-intermittente/

Trop curieuse, j'ai discuté avec une infirmière de cet appareil pour en apprendre un peu plus. Elle me suggérait d'en parler avec mon médecin: qui sait, peut être pourrait-il me prescrire cet appareil? Ce sera à vérifier bien entendu. Tout ça pour dire que j'ai ressenti un certain bienfait à mes jambes. L'effet de serrement sur chacune des jambes "travaillait" mes muscles et franchement, je pense que je ferais -presque- n'importe quoi pour en obtenir un! Pour ce qui est des bon vieux bas de compression, j'ai déjà essayé et bien entendu, pas de comparaison possible par rapport à ceux, électriques.

Ah la technologie....! En tout cas, ce fut épatant à essayer. Je vais en parler avec mon neurologue pour savoir s'il n'y aurait pas moyen de me prescrire un tel appareil.

Fragile

Toujours lors de ma visite à l'hôpital, j'observais la personne opérée.

Souvent en "contrôle" des situations de sa vie, cette fois, elle n'a pas eu d'autre choix que de lâcher prise et de se laisser aller entre les mains des médecins et chirurgien. 

Je regardais les traits fatigués de son visage, j'y voyais aussi passer la douleur de temps à autre.

Quand on est hospitalisé, c'est toute notre vulnérabilité qui se met un peu plus à nu qu'à l'habitude. 

Et notre fragilité aussi.

Et malgré qu'être hospitalisée n'est pas une partie de plaisir, je me sentais tout de même privilégiée de sentir cette nuance de fragilité et à la fois de force qui émanait de cette personne chère à mes yeux.

Soudain, une chanson de Sting refaisait surface dans mon juke-box intérieur. 

FRAGILE. 

Une chanson qui nous rappelle une évidence que nous oublions souvent.

Oui, nous sommes certainement forts mais également tout aussi fragiles à la fois. 

Si le coeur vous en dit, laissez-vous bercer par Sting:
https://www.youtube.com/watch?v=Q0sQcC4Duc0

Repos

Les derniers jours ont été bien géré, en terme de repos et je suis vraiment satisfaite de tout ce que j'ai pu faire et ne pas faire (justement), pour prendre soin de moi. Au moment près, j'ai réussi à suivre mes besoins en terme de repos: dès que je constatais que ma fatigue était trop élevée, j'ai ralenti sinon carrément arrêté de faire ce que j'avais entrepris pour me reposer, et je sens la différence dans mon corps. Je fais davantage attention aux obligations ou activités dans lesquelles je m'engage et je respecte un peu plus mes limites. Que ça fait du bien!

Tiens ce matin, je devais aller faire des courses avec un ami ce matin mais j'ai réalisé que j'avais un besoin pressant de dormir. J'ai annulé, je me suis recouchée et j'ai dormi une heure 30. Pas croyable! Reposée, je me sens mieux et je suis d'humeur joyeuse. Un repos qui rapporte, ça fait du bien...

Je vous souhaite un agréable dimanche et un super début de semaine.

À bientôt,

Mwasi Kitoko

J'avais oublié.

L'oubli.

C'est fréquent...

L'oubli de quoi? 

L'oubli de ce qui revient à chaque année, c'est à dire les quatre saisons que nous traversons, et les effets sur mon corps.

Quand je travaillais au bureau en 2012 -la dernière année-, j'avais une collègue qui vivait aussi avec la fibromyalgie. Elle disait toujours "chaque changement de saison entraîne des effets sur le corps et il faut s'adapter à chaque fois". Et ce n'est que lorsque qu'il se passe plein de choses dans mon corps que je finis par me rappeler ce que me disait cette collègue!

Et là, je suis en plein dedans: je sens des douleurs plus fortes, un épuisement plus fort que d'habitude, et une augmentation des mouvements des bras et des jambes la nuit. Seulement hier, j'ai dû utiliser les bouchons dans les oreilles une bonne partie de la journée, dont le transport en métro en matinée. Donc difficulté à pousser les portes, forte intolérance aux bruits environnants, hausse de douleurs au point d'augmenter la prise d'antidouleur pour tenter de contrôler la "spirale".

Remarquez que le changement d'heure s'ajoute au tableau de cette adaptation et je le sens, je rame.

Même les gens en santé ressentent le changement d'heure alors imaginez pour ceux qui sont malades. Bah, on ne va pas mourir pour autant, reste que depuis quelques jours je sens ces différences notables dans mon corps. 

Aussi, j'ai remarqué que mon besoin de calme et de silence est plus marqué qu'à l'habitude...

Alors je n'hésite pas à brancher le répondeur en quasi permanence, à réduire les conversations au minimum, question de mieux me centrer sur mon intérieur et de refaire doucement les énergies.

Hier soir, couchée à 19:00.

Je me suis endormie sur le champ.

Après ce billet, je prendrai ma petite marche.

J'ai besoin d'air et de soleil.

Et re-dodo cet après-midi.

Se préserver

Hier, j'avais un rendez vous chez le dentiste. La réceptionniste et moi avions découvert que nous souffrons toutes les deux de fibromyalgie, d'encéphalomyélite myalgique et également du syndrome des jambes sans repos. C'est rare de rencontrer quelqu'un qui a toutes les mêmes maladies que soi, surtout en dehors d'une association. 

En discutant de nos "bibittes" similaires hier, je me suis demandé intérieurement comment elle arrivait à travailler, à "survivre" en situation d'emploi. Elle me racontait comment elle devient irritable tellement elle a mal, puis comment elle organise sa fin de semaine pour tenter de dormir le plus possible pour reprendre le collier le lundi matin! J'étais ébahie par ce qu'elle arrivait encore à faire mais j'étais surtout étonnée de voir comment elle se battait pour rester en emploi.

Je n'ai plus la force de me battre comme elle le fait.

En l'écoutant, je ressentais un peu d'admiration mais surtout de la compassion envers elle. 

Remarquez que je n'ai pas utilisé le mot "envie" ou "jalousie". 

Car ce n'était pas le cas...

Honnêtement, je n'échangerais pas ma place contre la sienne.

Je sais pertinemment que je ne suis plus en mesure de travailler, de garantir un rendement à un employeur. Je le sais parce que le peu de choses que je peux faire par exemple, pour soutenir mes filles sur le plan scolaire ou personnel, me demande une énergie folle et me mets sur les genoux. J'ai remarqué aussi que si des proches me raconte des situations stressantes, la plupart du temps, je me sens aussi stressée, bien que je fasse des efforts pour juste écouter, accueillir.

Je ne trouve pas cela évident à vivre car je veux être présente pour eux! Je veux faire partie de leurs vies, je veux aussi contribuer à leur équilibre. En même temps, je réalise que ce qu'ils vivent m'affecte physiquement et psychologiquement. 

J'ai me place devant cette prise de conscience et je la regarde avec une certaine curiosité et aussi avec affection.

Une certaine affection car je trouve que cette "révélation" est importante pour moi.

J'aimerais trouver comment faire pour être présente à mes proches tout en me préservant, en préservant cette précieuse énergie physique et mentale.

Et je vais trouver, je le sais. 

Je suis patiente alors je trouverai tranquillement le chemin, le comment faire. 

En terminant, je vous partage la jolie surprise que j'ai trouvé ce matin: mon aloès géant va fleurir sous peu!  Je le vois comme un bon présage avec le printemps qui s'installe doucement.

Je vous souhaite une agréable journée,

Mwasi Kitoko

Je vous écris depuis mon balcon.

Bonjour chers lecteurs,

Aujourd'hui, j'aimerais vous raconter ma fin de semaine dernière.

Nous avons eu le bonheur d'avoir la visite de ma fille aînée et de ses trois enfants pendant deux jours. Le lendemain, c'était la fête au village: nous avons célébré les six ans de mon petit fils et ce fut une belle réussite. Nous étions près d'une quinzaine de personnes dans la maison!

Mais avant d'arriver à vivre tout cela, je me sentais préoccupée de mon niveau d'énergie et des impacts de recevoir cette belle visite. J'en ai parlé avec mon autre fille qui vit avec moi en lui partageant mes inquiétudes. 

Elle a tout de suite proposé des solutions concrètes telles que demeurer dans ma chambre le temps de tout préparer ou sinon, aller chez un ami voisin le temps que tout soit en place et que la fête démarre. Bref, tout, absolument tout a été pensé pour me ménager et oui, ce fut bénéfique. Si j'avais l'idée de servir un plat, il y avait toujours une de mes filles pour me l'enlever avec le sourire et me dire de relaxer.....Ah la la!!!! J'accepte de plus en plus l'aide et la prise en charge par mes filles MAIS j'avoue que c'est parfois difficile pour moi.

Ok je me répète, mais J'ÉTAIS une femme débordante d'énergie physique: j'ai tant reçu autrefois....Ben oui, je suis quasiment comme une mémé qui vit dans ses souvenirs vous me direz mais quand nous avons été autrement, dans une autre vie comme on le dit si bien, eh bien rien de plus normal que de se rappeler cette époque. Comme les muscles du corps que l'on travaille, je pense que l'acceptation de son état de santé au travers du quotidien, doit certainement passer par une sorte d'entrainement. Eh bien c'est là que je suis: je "m'entraine" à relaxer, à ne plus être en charge! Pas évident quand on a élevé seule ses enfants. Le sillon est creusé très profond et travailler à en faire un autre ne se fait pas du jour au lendemain. 

Mais j'y "travaille". C'est ça, je crois...

Je m'entraîne à accepter que je ne suis plus celle "d'avant", celle qui avait une énergie inépuisable et pouvait tenir des heures en préparant une fête et en recevant de nombreux invités sans pause ni sieste!! J'ai tant reçu....

Nous en avons discuté avec mes filles et leurs souvenirs sont vivaces: des fêtes à gogo, des cousins et cousines partout, des tantes et oncles, amies etc. J'ai dans mon souvenir toutes ces rencontres sur tant d'années....Un beau livre de souvenirs. 

Tout ça pour vous dire que j'accepte aussi de plus en plus que je ne peux être en charge d'une réception ou d'une fête, même si c'est plaisant, c'est trop pour moi, avec mon état de santé. Vous voyez samedi dernier, même si on m'a relevé de tout effort, j'ai dû faire une sieste au travers de la fête, pas le choix. Dès que j'ai touché l'oreiller, je me suis endormie sans demander mon reste. L'acceptation ne suit pas une ligne droite, comme vous pouvez vous en douter! J'y reviens souvent mais reste que de plus en plus, je laisse mon entourage prendre la place, la charge, appelez ça comme vous voulez.

Imprévisible énergie de l'EM

Depuis le changement d'heure, je suis à m'adapter: je me réveille n'importe quand, je m'endors comme je peux, ah la la! Malade ou pas, ce décalage horaire nous demande de nous adapter à cette nouvelle heure. 

Après notre hiver record de froid jamais vu en 115 années, le temps doux d'aujourd'hui n'est pas pour me déplaire et justement ce matin, j'avais prévu de marcher jusqu'à la bibliothèque de mon quartier,  celle que je préfère entre toutes.  

Alors je me prépare, je prends ma douche, je m'habille et contente, je prépare mes effets pour sortir etc. Sans crier gare, je sens que mes jambes ramollissent....oh non. 

Qu'est-ce qui se passe?

Je m'assois tranquillement dans mon fauteuil favori pour "sentir" ce qui se passe dans mon corps,  évaluer la situation. Après quelques minutes, je suis obligée d'admettre que je n'ai pas l'énergie suffisante pour me rendre jusqu'à la bibliothèque. Pourtant, pas de stress ces temps-ci, enfin rien qui ne puisse expliquer clairement un lien avec cette perte d'énergie soudaine. Je n'ai pas le goût de me fâcher, ni de me battre ou de forcer: ça demande trop d'énergie...

Alors je vous écris de mon balcon ou je prends l'air, un air si doux qui me fait rêver que le printemps et l'été viendront sous peu ou presque. Peut être reste-t-il encore quelques flocons, une tempête ou du froid polaire encore à venir mais en attendant, je savoure cette douceur annonciatrice de temps meilleurs dans tous les sens du terme...

Avez-vous remarqué le lien fascinant qui existe entre la météo et les événements de la vie? Du style après la pluie le beau temps, après un hiver rude, un printemps doux et....bref, vous saisissez. 

Alors aujourd'hui je respecte le niveau d'énergie disponible (même si c'est tentant de ne pas le faire) et je savoure le temps doux qui donne espoir et des chants d'oiseaux magnifiques dans ma cour. 

Je vous souhaite une bien belle journée!

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Passions

Bonjour,

Aujourd'hui, c'est le quotidien, rien de bien spécial. Je reviens d'une marche dans mon quartier mais pour être honnête je pense que je me suis un peu perdue de vue. Je n'ai pas marché aussi loin que je le voulais mais au moins j'ai réussi à faire quelques courses dans le coin et j'ai même réussi à décrocher et à oublier complètement le temps. C'est ce qui m'a valu de me perdre de vue, justement. J'étais dans ma bulle, tout simplement. 

Hier, je ne suis pas sortie et aujourd'hui, le beau soleil et le temps plus clément étaient carrément une invitation à sortir.

J'ai découvert qu'une nouvelle boulangerie -française en bonus-, vient tout juste d'ouvrir ses portes à quelques pas de chez moi. J'y ai fait un crochet, histoire de satisfaire ma curiosité. Ça sentait fort bon: le local est agréable, bien éclairé et convivial. Les pains, pâtisseries et petits régals tels que pizza cuites sur place, sandwichs frais m'ont tout l'air délicieux! Je me suis laissé tenté par une petite pizza végé à emporter, succulente et fraîche...J'en ai dévoré une part pour mon dîner et ce fut très bon.

Mes passions

J'ai pensé démarrer une autre petite chronique, cette fois sur différentes passions qui m'habitent. 

Oui, oui, des passions! On en veut pour nourrir le coeur et l'âme!

Et je commence tout de suite avec une première, qui est la photographie.

En fait je prends beaucoup de photo depuis longtemps pour m'amuser, parce que j'aime revoir les images qui m'ont frappé, ou tout simplement pour le plaisir.

J'aime aussi croquer des photos de scènes inusités ou des choses qui m'interpellent. 

Telle que cette jolie photo prise l'été dernier et que je vous partage.

Petites pensées sauvages au détour d'une ruelle de mon quartier

L'été surtout, j'aime beaucoup me promener à pied dans les ruelles de mon quartier: la circulation y est franchement moins dense, donc moins de bruit, plus de calme et je m'entends réfléchir, comme on dit. 

Ces mini pensées sauvages poussent au travers d'un vieux bloc de ciment abandonné au détour d'une ruelle. L'image m'a frappée car sur le coup, j'y ai vu un symbole de résilience des plus doux...

Fallait le faire quand même, aller se nicher dans un bloc de ciment, non?! La vie porte la vie, comme disait ma grand mère. Et non seulement la vie se porte elle-même mais elle s'organise pour trouer ce qui doit être troué, pour faire pousser ce qui doit pousser, béton ou pas. 

Symbole de résistance, de résilience, de beauté simple au coeur de la nature? Une sorte de résilience qui se fait en douceur, sans bruit, sans fanfare.

C'est probablement tout cela, au fond...

J'aime prendre en photo des visages, des paysages, des décorations urbaines etc.

Je vous promets de vous en partager d'autres bientôt! Je vais refaire un petit tour dans ma collection pour vous.

D'ici là, je vais recharger mes batteries avec un petit dodo.

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Hier et aujourd'hui.

Bonjour à vous,

Aujourd'hui, plein de choses à raconter.

Tout d'abord ma journée d'hier.

C'était la rencontre du groupe d'entraide de l'Association québécoise sur l'encéphalomyélite myalgique (AQEM). Nous étions peu de gens, environ une petite dizaine en incluant des employés de l'organisme. Selon moi, la météo polaire avec laquelle nous composons depuis le début de l'année en a refroidi plus d'un, si vous me permettez la blague. Dur dur la météo froide pour les personnes comme nous!

La rencontre a porté sur une brève présentation du rapport de l'IOM (Institute of Medecine) et ses principales recommandations pour le ministère de la santé américain. Bien entendu, nous savons tous que bien que ce rapport soit émis aux Etats-Unis, il reste que l'influence et les conséquences ne seront pas limitées à ce seul pays: à la sortie de ce rapport, les réactions autour du monde n'ont pas tardé à se faire sentir tant dans le monde médical que celui, bien entendu, des associations et personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM). Donc oui, ce rapport aura des conséquences et il nous faudra du temps pour en saisir tous les contours. 

Suite à cette présentation, les participants ont été appelés aussi à se prononcer par vote écrit sur les nouvelles appellations proposées pour éventuellement remplacer ou non l'EM. Je n'ai pas les résultats car la compilation n'a pas été complétée sur place. 

Dans l'ensemble, les gens étaient assez d'accord pour dire que l'expression syndrome de fatigue chronique desservait mal l'EM, surtout que plusieurs personnes accrochent au mot "fatigue", comme je vous le racontais récemment. De plus, nous sommes devenus une société où les gens sont tout simplement fatigués! Mais l'EM, c'est plus que de la fatigue. C'est de l'épuisement. Un épuisement profond, sans fond. Du moins étions-nous tous d'accord sur le fait que cette ancienne appellation n'est plus pertinente. Restera à voir dans l'avenir...

L'importance du groupe d'entraide

J'y reviens souvent, mais je crois que participer à un groupe d'entraide, c'est très important.

Enfin, ça l'est pour moi.

Pourquoi?

Parce que je peux échanger avec les autres et bien que parfois, nous expérimentons des symptômes différents, il y a toujours des points communs entre nous. Aussi, il y a des personnes affectées par l'EM qui vivent avec la maladie depuis 10, 15 et même 20 ans: ils ont l'expérience d'avoir passé par toutes sortes d'états et d'étapes et le partage joue alors un rôle important dans ce cas.

Ce savoir et ces expériences m'amène à relativiser davantage ce que je vis et ce que je ressens. Mine de rien, je me sens "normale" parmi les participants alors que dans la vraie vie, ce n'est pas tout à fait ainsi que je me sens.

Bref, j'ai aimé ma rencontre d'hier.

Il n'y a cependant quelque chose que je trouve difficile, à chaque fois que j'y assiste.

Vous devinez?

Eh oui, dans ce cas c'est exit le dodo de l'après-midi et même si j'ai fait une petite sieste en matinée, j'étais sur les genoux au retour à la maison.

J'ai bien tenté de rester debout, de tenir le coup mais impossible: à 17 heures j'étais au lit pour la nuit, comme le démontre mon fameux graphique-dodo. 

13 heures au lit et épuisée quand même au réveil, c'est dur à croire pour vous? Possible. 

Pour moi, je dirais que ce sont les deux: c'est dur à croire et surtout, dur à vivre. 

Parfois, je me demande si on peut devenir fou à force de ne pas avoir un sommeil réparateur? Je ne sais pas. Et peut être est-ce pour cela que je vis parfois de la colère: je sais ce qu'est un bon sommeil, j'en ai déjà eu! Mais ça, c'était autrefois. 

Bon. 

Ceci dit, malgré le froid glacial, je suis quand même sortie prendre mon bol d'air quotidien avec un circuit court: moins d'une heure dehors, juste bien pour m'oxygéner et revenir vers la maison. Que ça faut du bien! Malgré la fatigue, cette petite balade fut bénéfique malgré les douleurs aux pieds et aux hanches.

Lecteurs du blogue par pays

En terminant ce billet du jour, j'aimerais souligner que vous êtes plusieurs à me lire un peu partout dans le monde. Je suis à la fois étonnée et ravie.

Le tableau montre la provenance des lecteurs par pays.

J'imagine que ça vous rapporte un tant soit peu quelque chose...?



D'ici là, je vous dis à très bientôt, chers lecteurs.


Mwasi Kitoko

Un incontournable du quotidien

Bonjour,

Je reviens tout juste de mon bol d'air matinal. Quel plaisir que la douceur du temps de ce jour! Un -7, c'est quasiment l'été!  Je blague bien sûr, ce n'est certes pas l'été.

Enfin, on profite du moment présent car demain, ce sera déjà une autre météo polaire à venir.

Je vous présente un autre incontournable du quotidien, un de ceux qui cet hiver, est devenu vraiment précieux.

Il s'agit de mon ouvre boite électrique (taches incluses en bonus) !

Je sais, ça a l'air tellement...simpliste et banal d'avoir un ouvre boite électrique et surtout, pas besoin de vivre avec l'encéphalomyélite myalgique pour en avoir un sur son comptoir de cuisine.

Bon, on a sa fierté dans de drôles d'objets j'en conviens, mais j'ai toujours ouvert mes boites de conserve avec un bon vieil ouvre boite manuel: on tourne et hop! le tour est joué, la boite de conserve livre son contenu. 

Depuis l'été dernier, je me suis rendue compte que les douleurs aux mains et aux poignets ont augmentées. 

Ce qui est dommage, c'est que ça m'a pris un certain temps avant d'admettre que ces douleurs m'embêtaient et je continuais à souffrir en ouvrant manuellement mes boites. Les semaines et mois passant, je me suis enfin décidé à arrêter d'avoir mal et de forcer mains et poignets avec les boites de conserve. 

Drôle d'orgueil, non? 

Oui, parfois je suis un peu trop têtue, même jusqu'à ce point. 

Je rigole toute seule sur mon propos cas, je vous jure! 

Quand j'ai commencé à utiliser cet ouvre boite électrique, je me suis rendue compte que je pesais dessus de toutes mes forces....ha ha ha! Pourquoi peser si fort? C'est que je me croyais encore en train de forcer physiquement avec l'ouvre boite manuel: habituée d'appliquer toutes mes forces, je ne m'étais pas encore tout à fait adaptée au changement d'outil de cuisine et croyez-le ou non, je dois encore y penser avant de l'utiliser sans pousser dessus.

Ah les habitudes ont la vie dure dans ce cerveau!  Mais je m'y mets...

Ce sera certainement un point à aborder lors de mon prochain rendez-vous médical, ces douleurs aux mains, aux articulations. Elles sont indéniablement plus fortes qu'avant: mon rhumatologue avait déjà pratiquer son petit test au toucher et aie! c'était si douloureux. Il avait alors mentionné que c'est de l'hyperalgésie, symptôme fréquent chez les personnes vivant avec l'EM.

J'ai aussi remarqué que mes deux auriculaires sont devenus croches, et les jointures sont enflées. Je ne suis pas médecin, bien entendu, mais ça ressemble fort à de l'arthrite.  Comme il y en a des deux côtés de ma famille, ce ne serait pas une grande surprise que j'en fasse également. Enfin, ce sera à surveiller dans les prochains mois.

Je termine ce petit billet d'allure de printemps (pour quelques heures!) et je vous souhaite une agréable journée.

Au plaisir,

Mwasi Kitoko

Nouveau nom pour l'EM, prise 2

:0)

Bonjour,

Un petit mot pour vous dire que j'ai eu une nuit un peu meilleure que d'habitude.
Oui, oui.
Je me frotte les yeux, je n'arrive quasiment pas à y croire.
Je totalise un cinq heures de sommeil profond et six heures de sommeil léger.
Je sens vraiment la différence dans mon corps.
Et peut être bien dans mon esprit aussi.
Entendons-nous: pas de miracle ici, mais je me sens plus légère, moins triste, mieux dans ma peau. 
Reste que le sommeil -un vrai bon dodo de qualité et réparateur-, est le premier carburant de mon corps.
Quasiment avant même de manger!
Les courbatures se font sentir MAIS j'ai eu un sommeil délicieux.
Si vous pouviez être dans mon corps pour sentir!

Prise 2: nouveau nom pour l'encéphalomyélite myalgique

Avec son blog Health Rising, Cort Johnson a effectué un sondage auprès de ses lecteurs à propos de leur préférence pour les nouveaux noms potentiels pour l'EM. Sur 4500 personnes qui ont vues le premier sondage, 550 l'ont complété. Voici les résultats en terme de préférence: 

• Encéphalomyélite myalgique (2564-26%)
• Maladie de Ramsay (1942-20%)
• Encéphalomyélite myalgique/Syndrome de fatigue chronique (1932-20%)
• Syndrome de fatigue chronique (1720-17%)
• Maladie de l'intolérance post-effort (1713-17%)

Un deuxième sondage a été effectué, en y ajoutant une autre appellation, celle de "maladie neuro-endocrino-immunitaire" (traduction libre), qui s'est révélée être aussi populaire que l'EM. Aussi, Cort Johnson ajoute qu'étant donné que l'Organisation mondiale de la santé n'accepte pas les noms de chercheurs ayant découvert une maladie comme nom accordée à cette dernière, l'appellation "maladie de Ramsay" a perdu des votes. Pour ma part, c'est la première fois que j'entends parler de cette appellation.

Voici les résultats de préférence provenant du deuxième sondage:

• Encéphalomyélite myalgique (789)
• Maladie neuro-endocrino-immunitaire  (725)
• EM/Syndrome de fatigue chronique (592)
• Maladie de Ramsay (531)
• Syndrome de fatigue chronique (515)
• Maladie de l'intolérance post-effort (481)

Il est fort intéressant de lire les réactions des lecteurs aux différents noms pour l'EM. Si vous avez un peu de temps, je vous invite à aller lire ces propos. En gros, je me rends compte que les gens demeurent attachés à l'ancienne appellation pour toutes sortes de raisons telles que personnelles, scientifiques, médicales, professionnelles etc. Tout un débat à suivre aux États-Unis et fort probablement un peu partout dans le monde. Ce serait à explorer...

AQEM et les groupes d'entraides

Ce jeudi, il y a rencontre chez les groupes d'entraide de l'Association québécoise pour l'EM de Montréal et de la rive sud, et le sujet de discussion porte justement sur le nouveau nom proposé pour l'EM par l'institut de médecine (IOM), et les réactions des personnes. 

J'ai hâte d'entendre les participants à ce sujet et je compte vous faire un petit topo là-dessus.

Pour ma part, j'ai eu le temps de réfléchir à ces noms et ma préférence va à l'EM. S'il fallait en choisir une deuxième, alors j'irais avec l'appelation maladie neuro-endocrino-immunitaire, bien qu'à mon sens, cette appellation ne fait pas mention du cerveau. 

Il est vrai que les causes de l'EM sont loin d'être toutes établies clairement, il faut le reconnaître. Par contre, plus les recherches avancent et plus elles semblent pointer vers cet organe étonnant, complexe, et qui n'a pas fini de nous surprendre. Je suis donc plutôt en faveur de l'appellation encéphalomyélite myalgique.

J'ai connu la réaction des personnes de mon entourage au nom "syndrome de fatigue chronique". Plusieurs disaient: "ah mais oui, moi aussi je suis très fatiguée, j'ai peut être ça aussi?", et souvent, les gens accrochent sur le mot "fatigue". Il est vrai qu'on peut bien être tous fatigué, mais cette sorte de fatigue-là, personne n'en voudrait! 

Est-ce une affaire de reconnaissance médicale que le nom d'une maladie? Oui, en quelque sorte. 

Ou pas tant de reconnaissance que d'un positionnement? 

Essayez.  Prononcez le mot CANCER. Sentez-vous la différence que cela crée?

Syndrome de fatigue chronique/Encéphalomyélite myalgique

Les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique vivent déjà des difficultés à être diagnostiquées, puis à faire reconnaître leur état de santé au niveau médical, administratif etc.. Je me dis que du moins, si le nom colle un peu plus aux réalités de la maladie, c'est déjà un pas pour être un peu plus visible dans le monde. Je trouve que ça nous dessert vraiment mieux comme personnes vivant avec l'EM, que le syndrome de fatigue chronique. Oui, il faut souvent expliquer ce qu'est l'EM, on n'y échappe pas. Mais cette maladie est bien plus que de la fatigue chronique, c'est ce que je me dis. 

Je persiste et signe.
Mon vote va donc à encéphalomyélite myalgique.

On verra bien la suite de tout cela et certainement que j'y reviendrai.


En terminant, un petit texte d'inspiration pour cette nouvelle journée

Sortir de son petit monde

Notre monde est souvent limité à notre quotidien: seuls ceux qui font partie de ce monde restreint ont quelque influence sur nos vies. Portez vos yeux plus loin. Trouvez l'inspiration dans des lieux inconnus. Voyez le monde à travers les yeux des autres. Laissez-vous surprendre par tous les possibles (Tiré de "C'est le bon moment, 170 idées pour saisir l'instant présent", Patrick Lindsay, Marabout, 2011).

"La perle est sans valeur dans sa propre coquille" -Proverbe indien

Je nous souhaite une agréable journée à chacun,

Mwasi Kitoko