C'est reparti pour un autre hiver

Bonjour,

Je crois que j'ai déjà abordé un peu ce sujet, celui du changement de saison.

J'adore l'automne car la température fraîchit et les merveilleuses couleurs dont l'environnement nous abreuve littéralement, me donne chaud au coeur. Feuilles colorées, la superbe lumière du soleil qui donne des reflets particuliers aux objets, est une de mes saisons préférée. 

C'est un peu contradictoire mais c'est pourtant bien ce que je ressens: j'adore l'automne, le temps plus frais, voire même l'hiver. 

Par contre ce qui me pèse, ce sont les effets sur mon corps qui me dérange. En outre, le niveau d'humidité est vraiment difficile à supporter, que ce soit dehors ou même chez moi. Bien sûr, je chauffe mon logement, mais même à ça, je sens cette humidité qui se traduit par une sensation de  froid jusque dans les os.  Oui, jusque dans les os! Comment dire: ce froid s'insinue sous les couches d'habits, traverse les bas de laine et même les pantoufles.  

Il fait frooooiiiidd!

Que faire? 

L'an passé, j'ai mis en place quelques trucs pour me tenir au chaud: 

• j'ai tenté de me réchauffer avec des douches très chaudes (2X par jour). Sortir de la douche devient un défi olympique! J,emporte mes habits dans la salle de bain et je profite ainsi de la chaleur pour m'habiller en vitesse.....ouf!
• j'ai utilisé des petits gadgets électriques pour réchauffer mon lit
• j'ai ajouté une couverture de laine sur mon matelas pour mieux dormir et une couverture de polar
• j'ai réchauffé mes pieds gelés dans un bassine d'eau chaude 
• je lave plus souvent mes mains à l'eau chaude car elles sont gelées
• j'ai porté des couches d'habits, dont une veste en laine d'agneau trouvée à un coût dérisoire dans une friperie (super chaud, en ajoutant un col roulé en dessous)
• je me fais "violence" et je sors quand même prendre l'air: c'est dur car j'ai déjà froid à l'intérieur. Par contre, ça me fait du bien, même si cela me coûte un peu d'énergie que j'adapte à ma capacité de marche. S'oxygéner au moins 10 minutes par jour, ça c'est la prescription de mon médecin. Selon l'énergie disponible, je demeure sur mon balcon ou je marche un peu.

Je sais que l'on taxe souvent les personnes vivant avec la fibromyalgie et l'EM d'avoir une humeur "catastrophiste" -je vous prêterais bien mon corps et on s'en reparlera-, mais il reste que je vois venir l'hiver avec un peu de négativisme, en pensant aux durs effets du froid sur mon corps, et toutes les manoeuvres à mettre en place pour me tenir au chaud.....:(

J'avoue que ça me décourage. 

Mais ais-je vraiment le choix? Pas tout à fait, disons-le. 

Les points positifs à souligner: je ne manque pas d'habits chauds, je suis bien équipée en vêtements extérieurs pour affronter le froid, j'ai des bottes chaudes également. Pour aujourd'hui, je vais considérer que j'ai déjà beaucoup de chance car oui, il y a bien des personnes qui n'ont pas tout ce matériel pour vivre un hiver au chaud :) 

Et vous, est-ce que l'hiver ou le froid, l'humidité vous incommode? Quels sont vos trucs pour vous garder au chaud? 

Ce matin, un ami m'invite pour un petit déjeuner: je vous laisse par ici car je dois me préparer pour le rejoindre dans quelques minutes. 

Je vous souhaite un bon dimanche :) 

Mwasi Kitoko

Cartographie améliorée et plantation d'ail

Bonjour,

Il y a de cela quelques semaines, je vous présentais un outil créé pour m'aider à visualiser les différentes parties douloureuses de mon corps. Après l'avoir revu et montré à quelques personnes, j'ai eu des suggestions qui m'ont bien servies à améliorer ma cartographie, que voici:

L'amélioration notable concerne les couleurs qui, comme la météo, indiquent davantage la concentration et l'intensité. Ainsi, les zones rouges sont celles où les douleurs sont nettement plus fortes et par conséquent, difficiles à vivre. Vous remarquerez les zones rouges situées du côté gauche, juste au dessus du coeur  et aussi en dessous: celles-là sont particulièrement douloureuses et ça me donne toujours l'impression qu'il s'agit de mon coeur alors qu'il n'en serait rien d'après mon rhumatologue. J'entends ce qu'il dit et je le crois: cependant, j'aime mieux faire vérifier par un cardiologue car il y a aussi des problèmes d'arythmie et de coeur qui saute sa coche de temps à autre. Une vérification de ce côté me permettra d'en savoir plus ou sinon, de me rassurer éventuellement. 

Bref, je vois un peu mieux où sont situées les douleurs de part et d'autre du corps. 

Voici la vue de dos maintenant: vous avez remarqué les cercles entourant le dessous des fesses sur cette image, et les cercles au niveaux des épaules et des hanches? 

Ce sont les secteurs ultra sensibles de mon corps, secteurs ou zones où j'éprouve des difficultés importantes à gérer les douleurs. Pour ce qui est des hanches, le matelas de mon lit est LE problème: il faut bien que je m'étende sur une surface pour arriver à dormir :), mais en même temps, j'ai mal.  Sur les côtés, c'est vraiment pénible car je dois changer constamment d'un côté à l'autre. Pour ce qui est des douleurs situées juste sous les fesses, c'est incommodant de jour comme de nuit et je ne sais pas s'il fait attribuer cela au syndrome des jambes sans repos ou à quoi d'autre.

Quoi qu'il en soit, ça fait mal....ouch!!!  Si on voulait s'amuser un peu, certains me diraient "mais qu'est-ce que tu fais pour avoir mal à cet endroit?"....ouais, très drôle. Mais je n'ai pas la tête au lubrique comme qui dirait, car sérieusement, c'est déplaisant d'avoir constamment mal à cet endroit (ischio-jambiers), et ça fait en sorte que rester assise plus de quelques minutes me pose parfois sinon souvent des problèmes. Je ne peux pas rester en place bien souvent.

Un outil?

Je n'arrive pas encore à bien saisir en quoi cet outil m'aide autant, sinon le fait que cela me permet d'extérioriser et de visualiser les zones douloureuses de mon corps. Aussi, peut être le fait d'avoir ce "portrait" m'aide-t-il jusque dans une certaine mesure, à me fournir une image presque réelle de ces zones où ça barde. 

Lors de mon rendez-vous avec le neurologue, j'ai utilisé ces images pour lui expliquer où j'avais mal. Il s'est montré fort intéressé et il m'a alors demandé quel était mon code de couleurs utilisé et leur signification. C'est justement lors de ce rendez-vous que j'ai constaté que les couleurs utilisées à ce moment-là ne rendaient pas compte de l'intensité des douleurs. C'est suite à cela -et aussi sur la suggestion de ma grande copine-, que j'ai fait correspondre les couleurs à l'intensité: du rouge= douleurs très fortes, orange=moins fortes. Le tout est CHAQUE JOUR. Pas à l'occasion, pas une fois de temps à autre, non. 

Chaque jour.

Bref, j'ai vu que ça avait eu un certain impact auprès du neurologue. Pourtant, ce n'est pas lui qui traite l'encéphalomyélite myalgique mais le syndrome des jambes sans repos. Eh oui, bien dommage que ce soit ainsi, mais mon neurologue ne veut rien entendre de l'EM alors que c'est une maladie neurologique.

Et vous, avez-vous des outils qui vous aident à mieux gérer votre vie avec l'EM? 

Je serais curieuse de vous entendre sur ce sujet et c'est avec plaisir que je pourrai les partager si vous êtes d'accord, bien entendu. N'hésitez pas à me contacter à: mwasikitoko07@gmail.com

Aujourd'hui, il me fallait aller de l'avant avec la plantation d'ail de mon jardin urbain: on annonce du gel sur Montréal alors pas le choix....

J'ai donc planté mes bulbes d'ail dans la cour arrière, avec plaisir, mais à la fois avec un brin de prudence. J'ai retourné la terre -vraiment très lentement et sans forcer, si possible-, puis j'ai enfoncé un pic de métal fait expressément pour planter les bulbes. J'ai ensuite déposé les bulbes d'ail pour les recouvrir de terre en utilisant mes pieds afin de minimiser la demande énergétique. 

Je ne suis pas peu fière d'avoir réussi à planter mon ail pour l'été prochain, un geste d'avenir prometteur :) 

J'avoue cependant que je suis é-pui-sée. 

J'adore jardiner.

J'adore le contact avec la nature, la terre, l'herbe etc.

Mes forces déclinent, je le vois bien ou plutôt je le sens bien.

Les douleurs thoraciques sont fortes, indicatrices du dépassement de mes limites.

Pourtant, j'ai porté attention à chaque geste, les mesurant, prenant des poses...

J'en ai assez fait pour aujourd'hui et je vous quitte ici pour ma sieste.

Je vous souhaite une bonne journée,

Mwasi Kitoko

Visible et belle abondance

Bonjour,

Vous avez vu le billet d'hier, intitulé "invisible"? 

Si vous n'avez rien lu ou vu, c'est normal.

Car il n'y avait rien à voir.

Je voulais ainsi symboliser que les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique sont invisibles. Invisibles socialement. 

Et quand nous parlons du syndrome de fatigue chronique, les gens vont souvent réagir en disant "ah oui, moi aussi je suis très fatigué". Et là, vous hésitez à expliquer plus avant que c'est plus que de la fatigue, c'est carrément de l'épuisement. Un épuisement dont on ne voit pas le fond. 

Mais est-ce que ça vaut le coup d'ajouter quelque chose, quand on sent parfois, qu'on est en présence d'une compétition de maladies ou de symptômes? Car oui, ça arrive ce genre de situation. Les gens parlent entre eux de leurs bibittes, de leurs j'ai-mal-ici-et-là, et se comparent à l'autre. Aye! Quand je sens ce type de situation, j'ai tendance à me taire ou à fuir. Pas envie de faire une compétition de maladies, moi.

Abondance

J'ai profité de la longue fin de semaine de l'Action de grâces pour accompagner un ami et faire un saut au marché Jean Talon. Il y avait si longtemps que je n'étais allée à ce marché, que je me sentais comme une enfant, sautillant de gauche à droite pour m'extasier devant les étals remplis à craquer de légumes et de fruits des plus colorés et stimulants pour la vue et les papilles. 

Un douce température, un soleil avec des rayons tout chauds et feutrés conférait une ambiance toute spéciale à cette balade au marché. Étonnamment, il y avait moins de gens que d'habitude, et ce fait m'a étonné, même si j'avais emporté mes bouchons pour les oreilles.

Et il faut ce qu'il faut: mon ami avait emporté un gros diable de métal pour transporter les boites de légumes et fruits achetés en bonne quantité.

Poivrons rouges croquants du marché pour quelques $$

  

En marchant cote à côte, mon ami a pris soin de vérifier si j'étais bien, si mon niveau d'énergie tenait le coup. Je me sens bien entourée et grande chance, on est attentif à ma condition. Dans ces temps-là, je ne suis certes pas invisible, loin de là. 

Je suis visible pour les miens et pour certains amis :)

Heureusement, mon entourage me comprend et respecte mon rythme de vie.

Toujours est-il que cette balade du lundi m'a ravie car vous l'avez compris je crois, je fais peu de sorties hors de chez moi, du moins pour me rendre aussi loin. J'ai adoré cette balade qui dans les faits, a duré environ 60 minutes. Mais c'était exactement ce dont j'étais capable physiquement, drôle de hasard. Et au retour, j'ai fais une sieste.

Mon coeur d'enfant a fondu devant cette citrouille immense, une des attractions du marché. Des oh! et des ah! fusaient de partout devant cette dame très digne, reine des citrouilles!

Je vous laisse sur ces quelques lignes, et je me promets de profiter du temps doux qui perdure pour me payer un super bol d'air d'automne tout frais :)  

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

P.S. J'ai presque terminée ma demande de révision RRQ. Je fais relire mon brouillon à un aidant et j'attends son avis.

Invisible

Trois passions le même jour

Bonjour,

Je me suis rendue compte qu'aujourd'hui, j'ai eu la chance de vivre trois passions parmi toutes les autres que je peux bien avoir dans ma vie.

Première passion: les bébés

Une amie avait besoin de gardiennage pour son petit garçon, un nouveau-né qui n'a pas encore atteint un mois de vie. J'ai dit oui car j'adore les bébés! Bébé Samuel a absolument tout pour plaire: un poids plume (très bon pour mes bras faibles), un petit format car nouveau-né alors il se niche facilement au creux de l'épaule, puis un grand besoin de dormir après avoir bu son biberon (donc pas toujours dans mes bras). Ah la la, quel bonheur ce fut d'avoir ce petit bonhomme à la maison pour quelques heures! Ses yeux sont noirs de jais et ses bouclettes de la même couleur lui font un minois unique et il faut bien le dire, c'est un bébé très calme. Quelle douceur et quelle belle innocence...C'est si beau un bébé.  

À ma sieste de l'après-midi, je me suis même inspirée de mes observations du sommeil de Samuel: j'ai vidé mon esprit de toute idée ou préoccupation, et je me suis imaginée être un nouveau-né qui a bien besoin de dormir...Remarquez le "sérieux" du sommeil d'un bébé: il a l'air si loin qu'on le croirait en voyage cosmique! Et il est très très concentré sur son principal boulot: dormir pour se réparer, pour grandir. 

Deuxième passion: la popote

Au travers du gardiennage, j'avais démarré le découpage de plusieurs légumes pour nous concocter un immense chaudron de sauce à spaghetti. J'avoue que ça en faisait pas mal à gérer mais heureusement, une de mes fille était là pour prendre le relais. J'adore cuisiner quand j'ai de l'énergie, et l'envie de le faire, bien entendu. Il est vrai que cuisiner en grande quantité demande pas mal d'énergie! J'ai minimisé le plus possible les coûts énergétiques de mon corps, en découpant les légumes assise et en minimisant aussi le temps passé debout pour faire cuire la viande et ajouter les condiments. Oui, c'est du boulot mais une fois terminée et empotée, cette sauce spaghetti rempli à craquer de plusieurs légumes frais et d'épices choisies est une véritable mine d'or pour se concocter des repas. On décongèle facilement les contenants et hop! on a un repas bon, nutritif et fait maison en bonus. Quand on a de l'énergie, c'est plaisant de cuisiner. Pour être honnête, je me sens quand même passablement fatiguée mais heureuse d'avoir pu faire cette sauce maison...

Troisième passion: les bazar 

Dans mon entourage, ce n'est un secret pour personne: j'adore les friperies et bazar de ce monde et pour mon bonheur, mon quartier regorge de ces endroits. Ce n'est pas juste une question d'économie mais aussi une question d'unicité: je trouve des trucs uniques que je ne trouverais pas dans des commerces grandes surfaces. De plus, c'est un véritable bonheur pour moi de trouver des petites choses pour le plaisir ou par besoin qui existent déjà, et dont je n'ai pas nécessairement besoin à l'état neuf. J'ajouterais l'aspect écolo car on fait ainsi échec à la surconsommation...

Bref, après ma sieste, je suis partie au bazar le plus près de la maison, avec ma fille. J'ai déniché une grosse paire d'aiguilles à tricoter, parfait pour la saison froide qui commence car le tricot nous appelle! Quant à ma fille, elle s'est trouvée une jolie robe pour 3$...Wow. D'aussi loin que je me rappelle, j'ai toujours aimé ces endroits, quelle que soit ma condition sociale. Argent ou pas argent, j'aime ces lieux et bien souvent, je n'achète pas nécessairement quelque chose: je regarde beaucoup, j'observe les objets, les examinent etc. 

Alors voilà, vous savez tout de ma journée.  J'ai "relativement" suivies mes limites (ou presque).  Ça fait du bien d'avoir un peu de plaisir de temps à autre, il faut bien l'admettre.

C'est l'heure du repas du soir alors je vous laisse ici, il est temps de m'occuper de moi après toutes ces belles passions du jour. 

Il est vrai que je me sens épuisée. Mais je suis très contente de ma journée.

On verra ce que le corps racontera demain  :)

Bonne fin de journée à vous,

Mwasi Kitoko

Où trouver le courage?

Bonjour chers lecteurs,

Je suis toujours aussi étonnée de vous voir nombreux, de par le monde, venir lire les différents billets de ce blogue.

Étonnée et intriguée: j'essaie d'imaginer les traits de vos visages. Que pensez-vous?
Que ressentez-vous à lire ces billets? Et surtout, qu'y trouvez-vous? Est-ce que cela vous aide, vous questionne, vous interpelle?

Courage

Selon le Larousse, la définition du courage est la suivante:

• Fermeté, force de caractère qui permet d'affronter le danger, la souffrance, les revers, les circonstances difficiles : Avoir du courage.
• Ardeur mise à entreprendre une tâche : Travailler avec courage.
• Force, énergie et envie de faire une action quelconque : N'avoir pas le courage de se lever.

J'aime bien aller voir ce que les dictionnaires racontent parfois.


Et c'est cette citation de Sénèque qui m'inspire aujourd'hui:  

Tirons notre courage de notre désespoir même. 

Ok, elle est un peu étrange, mais si on ne s'arrête pas au premier degré, ça peut être inspirant. 

Dosssiers, dossiers à compléter......:(

On le voit bien avec Larousse, le courage demande une certaine forme d'énergie, de l'ardeur, une certaine fermeté. 

Et si je parle de courage ces jours-ci, c'est que j'ai des dossiers administratifs à compléter qui occupent mon esprit et mon temps. Il y a d'abord eu l'aide sociale, avec son cortège de documents à fournir pour prouver que patati et patata, nous sommes en règle avec le gouvernement. Puis il y a le formulaire de révision de la régie des rentes du Québec.

La panique!  Et surtout, où trouver le courage? 

Dans ces circonstances, j'ai tendance à me sentir stressée, déstabilisée, incertaine et ouf......j'essaie de respirer par le nez, comme on le dit si bien. Et pas le choix, faut les remplir ces formulaires si on veut obtenir ce qui nous revient de droit. 

Alors j'ai ressorti un vieux truc oublié pour ce type de situation: je me recule un peu, je regarde le tout avec un regard un peu plus calme: on respiiiiiiire un bon coup, puis je sépare les dossiers dans ma tête.  Ensuite, questions logiques: lequel est prioritaire en terme de date d'échéance? Alors je me concentre que sur ce dossier et j'oublie l'autre momentanément, pour me concentrer sur celui prioritaire.

Vous vous dites peut être: mais elle nous raconte quoi, là? C'est trop bébé, évident. Et vous auriez probablement raison si ce n'était de l'EM: pour moi ce n'est pas évident, car je stresse beaucoup (plus qu'auparavant), et j'en perds même mes moyens, parfois. Je fige, je paralyse et rien n'avance.Je mets cela sur le compte de l'EM car je gère vraiment moins bien ce type de situations. Et je soupçonne mon cognitif d'être particulièrement touché et facilement perturbé par des papiers!

D'où la solution de revenir à des choses toutes simples qui m'aident comme je viens de le décrire.  Ou d'imaginer qu'une bouchée à la fois, je vais en venir à bout! Drôle d'image que de manger du papier, mais cette pensée fait effet, étrangement.

Et pourtant, c'est bien une ancienne fonctionnaire "gratteuse de papier" qui vous parle! Je mesure la grande distance qui me sépare de cette femme qui travaillait 40 heures semaines il y a de cela 3 ans déjà. Elle n'existe plus celle qui pouvait mener de front une carrière, gérer dix mille trucs à la fois, proposer des projets audacieux, partir à l'autre bout de la planète, sauver l'univers et quoi encore...

Revenons à nos moutons. 

Après avoir réglé celui de l'aide sociale, je me suis laissé une journée de libre et ce matin, je me suis "attaqué" à mon 2e dossier administratif. La régie des rentes du Québec a récemment refusée ma demande de prestations d'invalidité. J'ai décidé de m'y consacrer un petit peu chaque jour, et ainsi, de faire avancer "bouchée par bouchée", cet autre dossier à compléter. Car non, je n'en resterai pas sur cette décision.

Oh ne croyez pas que j'en suis à siffler de plaisir, loin s'en faut. Mais du moins ais-je réussie à reprendre un certain contrôle sur mon stress et ça a l'air de fonctionner.  D'où le titre "courage".

Ça prend du courage, du temps et de la patience pour soi et envers soi afin de venir à bout de toute cette paperasse. Et une fois que j'ai consacré quelques minutes à ces papiers, je m'accorde un petit plaisir pour me récompenser: un circuit de marche différent, me choisir un livre dont j'aime bien l'auteur etc. 

J'oublie souvent de me récompenser, je m'en rends compte. Je crois que lorsqu'on fait des "bons coups", on devrait avoir davantage ce réflexe de se récompenser, de s'offrir une belle petite tape dans le dos à soi-même. Après tout, la satisfaction de ce qu'on accomplit est importante...

J'espère de tout coeur que vous faites de même, car la vie n'est pas toujours un jardin de roses, n'est-ce pas? S'auto récompenser me semble être une action essentielle à s'accorder, surtout quand on accomplit des choses moins gratifiantes telles que de compléter des formulaires du gouvernement.  

D'ici là, je vais aller tirer du courage de mon désespoir, comme le propose si gentiment Sénèque!

Bonne fin de journée et à bientôt :)

Mwasi Kitoko

Vérification automobile versus vérification CPAP

Bonjour,

Aujourd'hui, c'est jour de vérification de ma "machine à dodo" ou plutôt ma CPAP, c'est à dire mon appareil qui fournit une ventilation spontanée en pression positive continue. 

Il y en a qui ont une automobile à faire vérifier, et la mienne, c'est ma CPAP.

C'est lors de mon premier congé maladie en 2007 que je découvre que j'ai des problèmes d'apnée du sommeil. Ma médecin diagnostique une dépression: je pleure beaucoup (dès le matin), je lui mentionne que j'ai des problèmes de sommeil, que je ne me sens pas bien, et que j'ai mal partout...

Pendant mon congé, une de mes filles me raconte qu'elle m'a entendu arrêter de respirer pendant mon sommeil! Pour en avoir entendu parler, j'ai tout de suite pensé à l'apnée du sommeil. 

Chic, non?! mais nécessaire...

Après une nuit d'observation à l'hôpital, c'est confirmé: apnée du sommeil avec une cinquantaine d'arrêts respiratoires par heure...ouf! 

Depuis, je change ma CPAP à chaque 7 ans. Je suis une de ces chanceuses qui arrive à bien tolérer de dormir avec un masque, bien qu'évidemment je m'en passerais.

Donc ce matin, c'est le rendez-vous annuel auprès de mon fournisseur de services afin de vérifier que tout va bien, et de lire les données informatiques de la carte à puce de l'appareil. 

Cette carte à puce contient une masse d'informations telles qu'oxygène consommée, fuites d'air dans le circuit, nombre d'heures de sommeil par nuit/mois et j'en passe. De plus, il faut vérifier l'étanchéité du masque car s'il y a relâchement de la bande de silicone autour du masque, la poussée d'oxygène se perd, et ainsi être moins efficace pour le dormeur. Rappelons que l'apnée du sommeil est un problème mécanique: ce sont les voies respiratoires qui se ferment, et l'oxygène poussée par la machine à travers le et concentrée au niveau du masque permet "d"ouvrir" ces fameuses voies respiratoires pour arriver à dormir. Habituellement, ce silicone a une durée de vie d'une année et il faut le renouveler. 

Petite anecdote: dernièrement, il y a eu une panne de courant à Montréal, en pleine nuit.

Imaginez comment ça réveille brutalement: d'un seul coup, plus d'oxygène qui arrive dans le masque...! Waouh ça sort du plus beau rêve qui soit.

Je me suis réveillée et j'ai attendu que l'électricité revienne. Ça m'a fait réfléchir. Je suis bel et bien à la merci de l'électricité pour dormir, et ça m'a fait penser aux personnes du 3e âge qui peut être, en sont dépendantes comme moi ou bien les petits prématurés. Nous sommes plusieurs à dépendre de la précieuse électricité pour dormir Zzzzzzzzzzz.

Il y en a qui font vérifier leur automobile mais moi, c'est ma CPAP que je fais vérifier, comme une sorte de "véhicule" :)

Je termine ce billet en soulignant que les problèmes de sommeil font partie intégrantes du tableau global de l'encéphalomyélite myalgique, comme étant une des conséquences de l'EM. La plupart des documents médicaux sur ce sujet souligne cet élément important. Évidemment, l'inverse n'est pas nécessairement vrai, c'est à dire que d'avoir l'apnée du sommeil ne signifie pas que l'on vit avec l'EM. 

 

Je vous souhaite une belle journée d'automne :)

Mwasi Kitoko