Spontanéité

Bol d'air de balcon aujourd'hui :)

En prenant un de mes bols d'air quotidien récents, j'ai réfléchi sur le thème de la spontanéité. Je me disais que bien avant l'apparition de l'encéphalomyélite myalgique (EM), la spontanéité prenait une grande place dans ma vie. Par exemple, quand mon emploi du temps me le permettait, il m'arrivait de décider à la dernière minute de faire une activité plaisante ou bien de lancer une invitation improvisée pour un repas entre amis.

En y regardant de plus près, je ne m'étais pas rendue compte que peu à peu, cette spontanéité est de moins en moins présente dans ma vie, et pour cause: il m'est difficile de prévoir mon état de santé au jour le jour.  Il arrive des moments où mon état peut changer pratiquement d'une minute à l'autre, ce qui ne cesse de m'étonner, même après tout ce temps. 

Cet aspect soudain et imprévisible de mon énergie et du niveau des douleurs fait en sorte qu'il est préférable -même si ardue-, de développer une sorte d'antenne d'évaluation personnelle énergétique fonctionnant en permanence: je crois intimement que c'est possible de le faire, mais que cela demande beaucoup de temps, certainement pas mal de patience, d'essais et erreurs, et surtout, beaucoup d'amour envers soi-même. 

Hier soir, je me réjouissais de mon rendez-vous avec le travailleur social du CLSC de mon quartier. Ce matin, la réjouissance a plutôt cédée la place à une évaluation de ma batterie énergétique: j'ai eu une nuit d'insomnie peuplée de rêves étranges, mais surtout de plusieurs réveils par les douleurs un peu partout. Ayaye!  L'espace de quelques minutes, j'ai été tentée de "forcer" et de m'y rendre, malgré tout. Remarquez le mot utilisé: forcer....ouch. Ça en dit long! Heureusement, la partie sage de ma personne a insisté gentiment mais fermement: "pas raisonnable, ma grande. Pas d'énergie suffisante. Problèmes en vue sur plusieurs jours si tu vas à ce rendez-vous....ça te dit quelque chose? Aujourd'hui, ce sera un bol d'air de balcon. Point." 

La batterie énergétique n'est pas au rendez-vous, et cette dernière est la base première de ma vitalité. 

Spontanéité

La spontanéité est-elle encore possible quand on vit avec l'EM? Je persiste à crois que oui. Cependant, je crois qu'elle ne peut prendre place qu'avec une ampleur différente de celle d'avant l'apparition de la maladie, au risque de se retrouver sérieusement "au plancher" physiquement et inévitablement aussi sur le plan moral. Un autre ingrédient s'avère important aussi: c'est la compréhension de notre entourage. Je sais que pour plusieurs personnes vivant avec l'EM, cet ingrédient essentiel n'est pas présent, et cela me désole pour eux. Si nous n'avons pas cette empathie de l'entourage, la personne qui vit avec l'EM sera plus portée à dépasser ses limites pour "répondre" à son milieu, mettant ainsi sa santé en danger. Car oui se forcer, se dépasser physiquement peut avoir des conséquences importantes voire même graves pour la personne vivant avec l'EM: elle puise dans quelque chose qu'elle n'a pas, et son corps réagira avec force à ce dépassement. Je sais, je l'ai déjà vécu à plusieurs reprises.

Pour ma part, je suis entourée de membres de ma famille qui comprennent ma réalité, et d'une poignée d'amis qui en font tout autant. J'ai de la chance en la matière, et je le reconnais.

 

Il subsiste en moi, une partie "d'avant" EM qui s'enthousiasme pour une idée, un projet d'activités ou autres: je bats des mains, j'aime alors discuter parler, suggérer etc. Cependant j'admets qu'avec le temps, l'évolution de mon état de santé et l'énergie disponible, mes réactions sont un peu moins spontanées et enthousiastes, ce qui est normal.  Ma vie est maintenant différente. Elle se passe beaucoup dans les calculs en tout genre :)   Calcul de l'énergie, de ce que je peux accomplir ou non, dans quelles conditions, etc. 

Comme le disait Héraclite, "rien n'est permanent sauf le changement".

Alors je nous souhaite de développer nos "muscles de l'adaptation": c'est salutaire en autant que l'on respecte notre rythme personnel :)

À bientôt,

Mwasi Kitoko

 

Neige et repos quotidien

                En voulant trouver un titre pour ce billet, je me suis rendue compte combien la météo est un sujet ou une donnée quotidienne importante pour moi: elle détermine en grande partie ce que je ferai de ma journée, en conjugaison avec mon niveau d'énergie. Je m'intéresse de près à ces deux données, en vérifiant où j'en suis (énergie), et si j'ai droit à mon bol d'air quotidien. 

Après la vague de froid qui s'est terminée hier, j'avais suivi de près météo média et je savais qu'une bonne bordée de neige suivie de pluie verglaçante s'annonçait.

Le plaisir de prendre l'air....J'adore.

Évaluation énergétique du matin: oui, un peu d'énergie disponible pour marcher, faire quelques petits achats, pour un maximum d'une heure tout inclus (on dirait presque la description d'un forfait vacances!). 

En premier lieu, je planifiais marcher plus loin, mais une fois que j'ai vu l'état des trottoirs -peu ou pas déblayés-, j'ai dû réviser mes plans et rétrécir la zone de marche. C'est ce que j'ai fait. 

Dieu merci, mon évaluation s'est avérée juste: marcher dans la neige demande bien plus d'énergie que si les trottoirs sont bien nets. Partie vers 9:00, j'ai marché, suis entrée dans deux commerces pour prendre ce dont j'avais besoin, puis ce fut le retour vers la maison à 9:50.

Ouf! Les hanches faisaient mal mais j'ai continué à marcher plus lentement.

La neige qui tombait s'est peu à peu transformée en petites billes de verglas, puis une fois dans ma cour, en pluie verglaçante. 

Voici quelques images croquées pendant ma petite marche quotidienne...

Typique de Montréal: le vélo 4 saisons!

Ça vous dit de passer le balai? Tentant, non?

De retour dans ma cour, j'ai déposé mon sac puis je me suis payée un petit plaisir que vous connaissez déjà: j'ai repoussé la neige pour me faire un petit chemin. Dans mon édifice, je semble être la seule locataire qui utilise les escaliers de derrière. 

Je me suis lancé le défi de ne pas soulever la neige, mais juste de la pousser pour me ménager. Et ça semble fonctionner si j'en crois mes derniers essais en la matière. 

J'ai vraiment aimée ma sortie du jour  :)    

Ah la la, que ferais-je sans mon bol d'air quotidien? Quand je ne peux pas prendre l'air ne serait-ce qu'une journée, j'ai la sensation d'étouffer, de manquer d'oxygène. Je peux même me contenter de mon balcon, en autant que je prends de l'air. J'aime être dehors, et même si c'est un temps court, j'achète! 

Repos quotidien

J'entame la suite de mon programme habituel après ces quelques lignes, comme si je démarre quasiment une autre journée. J'ai pris une bonne douche, et je viens de terminer mon dîner. Au moment où j'écris, mon petit tapis chauffant est en action dans mon lit, car il prépare ma venue (pieds congelés). Je lirai quelques pages d'un livre puis je ferme tout. 

C'est ma période de repos sacrée. Que je réussisse à m'assoupir ou non, je serai dans mon lit pour un minimum d'une heure et plus, si possible. C'est ce que je dois faire impérativement, et m'y tenir que ça me plaise ou non. 

Quand je ne peux me reposer comme prévu, les problèmes se font sentir tout de suite: battements cardiaques accélérés, sensation de faiblesse et d'épuisement comme si je vais m'évanouir, hausse de la pression etc. Inutile de vous dire que je fais tout mon possible pour NE PAS sauter ma période de repos, car la facture est trop élevée. Et les conséquences ne s'arrêtent pas à la description des symptômes qu'un manque de repos provoque: les conséquences s'étirent sur des heures, des jours à cause du système nerveux qui n'arrive plus à "redescendre". Ça provoque carrément de l'insomnie :(

Bon, assez parlé pour aujourd'hui, je vais prendre soin de moi tout de suite...

Je vous souhaite une journée aussi belle que la mienne :)

Mwasi Kitoko

Indécision et "comment être"

J'ai constaté qu'au fil des derniers mois, je me sens plus fragile et plus vulnérable.  En outre, j'ai remarqué aussi que devant certaines décisions à prendre, je vis beaucoup d'hésitation. oh, ce n'est pas que je prends des décisions qui entraîne l'avenir de mon pays, parfois juste décider de ce que je ferai de ma journée me semble complexe!

Je ne sais pas si cette difficulté à se décider sont reliés à cette vulnérabilité ou s'il faut l'attribuer au cortex préfrontal latéral, "qui nous aide à choisir un comportement en nous permettant d’évaluer mentalement différentes alternatives" (http://lecerveau.mcgill.ca/flash/i/i_08/i_08_cr/i_08_cr_dep/i_08_cr_dep.html), mais reste que c'est sérieusement plus lent que c'était.

Ce n'est pas une grande surprise de constater qu'en vivant avec l'encéphalomyélite myalgique, il y a un ralentissement des fonctions cognitives et corporelles qui s'installent peu à peu.  Ça reste cependant déstabilisant de le vivre au quotidien.

Toni Bernhard

Ce matin, j'ai lu le dernier billet de Toni Bernhard, très pertinent, et j'avoue que je m'y suis retrouvée, surtout concernant les dilemmes auxquels nous faisons face au quotidien nous les PAEM. Si j'avais un peu de courage, je vous le traduirais. Mais voilà, j'ai 0 courage pour le faire alors il vous restera à le lire par vous-même.

Je m'arrêterai sur un seul point que l'auteur aborde: c'est celui de parler ou non de notre maladie avec la famille et les amis proches, au quotidien. Je me suis justement posé cette question récemment: comment faire avec cette réalité de ma vie, quand je discute avec eux? J'aborde ce sujet ou non? C'est une réalité qui est lourde,  non plaisante à vivre et encore moins à décrire. Il est tout aussi vrai que mes amis ou membres de ma famille peuvent également vivre des moments difficiles, c'est ce que je me dis.

Par exemple, j'ai un ami qui a démarré son entreprise de fabrication de meubles: quand il me parle de ses journées, évidemment il me parle des défis de son entreprise. J'ai une amie qui travaille dans l'administration. Bien sûr, elle me parle de son vécu au travail, car c'est ce qui occupe ses journées. 

Et moi, qu'est-ce qui occupe mes journées?  Eh bien ce sont des activités sur mesure avec mon état de santé: marche quotidienne si mon énergie le permet, puis du repos, de la lecture etc., quand ce n'est pas un rendez-vous médical ou des nouvelles juridiques qui me parviennent. Il y a mes questionnements, mes craintes etc. C'est ma réalité. Je ne saurais parler d'autres réalités, car ce sont celles avec lesquelles je vis. Gestion quotidienne de l'énergie disponible, selon ce qui se passe dans mon corps et dans mon esprit. 

Parfois, je me restreins de parler ouvertement ou profondément de ce que je vis. Pourquoi? Parce que je tente de me mettre à la place des personnes qui m'écoutent, et je me dis que ça doit donc être ennuyant de m'entendre raconter mes bobos ou faire le récit de mes rendez-vous médicaux! En fait, je décide un peu pour eux,  et je change de sujet pour m'informer de ce qu'eux ont fait dans la journée....Bien plus intéressant!  Et surtout, je crains de les ennuyer, de les emmerder avec mes histoires de maladies....

J'aimerais tellleeeemeeeent raconter quelque chose d'autre, de mieux, de plus palpitant, de glamour! Oui je sais, c'est un peu bizarre mais c'est ainsi que ça se passe dans ma vie pour le moment. Si l'on en croit les propos de Toni, lorsque nous ne parlons pas de nos réalités comme PAEM, nous ne donnons pas accès à ce que nous vivons vraiment aux autres. 

Comme elle le dit si bien: "Sharing my life with others brings me closer to them."

Oui, je veux être plus proche des miens :)  Il y a du travail à faire de ce côté, et des ajustements à réaliser avec mon entourage. Je ne veux pas me couper d'eux, et il y a moyen de trouver comment faire.

Je pense que je suis en train de chercher "comment être", et ce n'est pas si évident que cela. Pourtant....une voix se lève pour me dire que c'est quand même depuis 2011 que je sais que je vis avec l'EM, et depuis 2008 pour le syndrome des jambes sans repos, l'apnée etc. Ce n'est pas d'hier. Mais c'est comme ça, et je cherche.

Y a pas de recette toute faite à suivre. La première étape est au moins de réaliser ce qui se passe, et de faire un petit pas...

Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Une saint-Valentin sibérienne

Jolie glace dans ma fenêtre de chambre

Drôle de Saint-Valentin au Québec: nous sommes sous le coup d'un froid très intense, à un point qu'on se croirait en Sibérie!

Du rarement vu dans ma maison: de la glace dans le bas des fenêtres, même en plein soleil. C'est dire qu'on est dans une période particulièrement difficile en terme de météo. 

Ce qui ne m'a pas empêché de mettre mon nez dehors, mais en voiture cependant. 

Tôt ce matin, je suis allée déjeuner au restaurant avec un ami, une gâterie que je m'offre rarement vu le budget limité: c'était d'autant plus plaisant parce que rare! Un bon déjeuner tout chaud, avec un café brûlant, quoi de mieux?

J'ai toujours eu l'habitude de souligner la saint-Valentin non pas avec les amoureux que j'ai eu dans ma vie, mais plutôt avec des amis et mes enfants. Je ne sais pas si c'est parce que les relations que j'avais étaient plus ou moins stables, reste que je me suis toujours organisée pour que ce soit la fête de l'amour au sens large. Avec mon ami de ce matin, nous échangions sur nos parcours respectifs, et sur le comment nous avons vécu toutes sortes de moments doux ou plus difficiles, et combien nous apprécions la présence de l'un et de l'autre dans nos vies.

Pour moi, c'est l'occasion idéale de dire à ceux que j'aime à quel point je suis reconnaissante de les avoir dans ma vie. Et je nous passais la réflexion à savoir que nos amitiés respectives passaient l'épreuve du temps, bien plus que nos histoires d'amour! L'ayant perçue ainsi, la saint-valentin n'est pas une fête qui me donne le cafard -je n'ai pas d'amoureux dans ma vie-, mais plutôt une occasion de se rappeler qui nous entoure et qui nous aime. 

Bref, le petit déjeuner fut plaisant, léger et rigolo :)   

Nous sommes partis juste à temps, car les familles et couples entraient à pleines portes, et le bruit montait en flèche. L'ami qui m'accompagnait est devenu sensibilisé aux décibels qui me dérangent, au point où lui-même s'est rendu compte combien nous vivons dans un monde très bruyant. Depuis, il surveille où sont placés les hauts-parleurs diffusant la musique pour ainsi me faciliter un peu les choses. Au retour, une petite sieste m'a fait beaucoup de bien. 

Mon Nemo!

Voici une photo d'un poisson fait en verre Murano. J'adore cet objet. Je l'avais trouvé si beau que je me le suis procuré pour me rappeler combien j'aime l'eau, et nager. Il est vrai que pour le moment la natation ne fait plus partie de mes activités mais je garde espoir qu'un jour je pourrai m'y remettre non sans avoir procédé par petites étapes. Pour le moment, je n'ai aucun courage ni force pour faire cela. Rien ne sert de forcer. 

J'y reviendrai un jour.  

Physiquement, je suis super congelée et couverte de couches d'habits, comme un oignon. Côté douleurs, ça va alors je ne vais pas m'en plaindre pour une fois :)

Il est rare que j'écris aussi tardivement dans la journée. En principe, je m'organise pour ne plus être sur internet vers la fin de l'après-midi afin de donner une chance à mon système nerveux de redescendre, de se poser en douceur pour le reste de la journée.

Je vous quitte sur ce billet tout doux, en espérant que votre saint-valentin s'est bien déroulée :) 

Au plaisir,

Mwasi Kitoko

Limite

J'ai souvent écrit et mis en ligne ces images qui représentent le temps passé au lit, ainsi que les phases de sommeil léger, profond et les éveils. Pour ce qui est de la compagnie Withings, je ne sais pas exactement comment leur bracelet est en mesure d'enregistrer ces phases de sommeil, car apparemment, la façon d'enregistrer le sommeil en milieu médical se fait par des électrodes placées sur la tête du patient.

Donc je regarde ce visuel, mais je garde en tête que ce n'est fort probablement pas représentatif de tout ce qui se passe exactement pendant mes nuits. Pour l'image ci-haut, on peut voir que la nuit s'est avérée "agitée" si on se fie aux différentes couleurs. C'est une nuit comme parmi tant d'autres. Après la météo, "mon dodo" est mon deuxième sujet de prédilection ou plutôt " d'obsession", et pour cause: je suis en dette de sommeil, et une sacrée grosse dette :(

Limite

 

Ce matin, la limite de cette application m'a frappée sérieusement, en voyant l'image de la nuit dernière: 

Imaginez la surprise quand j'ai vue ça: 6 hres 37 de sommeil profond, 4:02 de léger et peu d'éveil. Ça a toutes les apparences d'une nuit de sommeil merveilleuse! Un sommeil qui a toutes les allures d'un dodo idyllique, quoi.

Pourtant...Dès que j'ai eu les yeux ouverts, les sensations de mon corps étaient sous forme de fortes courbatures un peu partout, un malaise généralisé comme si je suis grippée, les yeux qui chauffent comme si je viens de m'endormir, des vertiges et douleurs thoraciques. Je suis sortie du lit avec milles précautions pour me diriger péniblement vers la salle de bain, etc. Ayaye!

Bien que cette image ferait rêver les pires insomniaques de la planète, elle ne reflète pas ce que je sens dans mon corps au réveil. L'image n'est pas représentative de la qualité réelle de mon sommeil, car les douleurs et la véritable qualité du sommeil ne sont pas ni mesurés ni représentés. Bien sûr, mesurer l'épuisement et les douleurs est un réel défi, et pour ceux qui vivent avec la fibromyalgie et l'EM, on rêve tous d'avoir un tel outil qui les mesureraient. L'utilisation de Withings, comme d'autres gadgets du genre est donc soit à prendre avec un gros grain de sel, soit on l'utilise mais pas sans nos propres observations et sensations physiques bien notées. L'outil a ses limites. Ce que je ressens dans mon corps reste essentiel, tout autant que les observations que je peux en faire.

Restons dans le thème: limite.

Depuis le billet "crise", je porte plus d'attention encore à mes limites. Comme il y a peu d'énergie, je calcule davantage et choisis ce à quoi je vais consacrer du temps, avec un accent sur le plaisir. Oui, le plaisir. 

Lorsque la douleur prend beaucoup d'espace, je tourne doucement mon attention vers le plaisir. Qu'est-ce qui me ferait plaisir, dans les prochaines minutes? Bien sûr, je ne suis pas obligée d'attendre d'être en douleur pour faire cela, mais j'essaie cette stratégie et pour le moment, ça a l'air de fonctionner. Je n'ai pas moins mal. Je pose juste mon regard ou mon attention sur autre chose.

Un jour tout neuf, juste pour moi. Et une autre opportunité pour prendre soin de moi, et choisir de vivre des moments de plaisir malgré et avec tout ce que je suis, ce que je vis. Oui j'ai mal et j'ai peu d'énergie. Pas grave.

Je vais faire avec, tout simplement :)

Bonne journée à vous

Mwasi Kitoko

J'aime

Il est 16:00 et j'ai envie d'écrire sur ce que j'aime dans la vie.
Tout domaines ou horizons confondus.

J'aime...

la pizza, les jus de fruits fraichement pressés
J'aime les bananes, les bleuets, les mangues bien mûres.
J'aime la nourriture simple, qu'on cuisine longuement  ou improvisée.
J'aime la simplicité, contre toute attente.

J'aime discuter de tout et de rien avec mes amis si précieux qui me connaissent depuis longtemps.
J'aime le calme et le silence.
J'aime les grands vents qui me soulève de leur puissance et mélange ma chevelure.

J'aime le printemps, sa douceur et ses odeurs uniques de bourgeons qui emplissent mes narines.
J'adore les orages forts avec ses rideaux de pluie argentée qui tombe dans ma cour.
J'aime m'asseoir sur mon balcon, été comme hiver, et juste respirer doucement en observant l'entourage.

J'aime marcher lentement, à mon rythme
J'aime parler avec mes filles, de belles adultes qui ne cessent de m'épater juste par leur présence et leur quotidien.
J'aime parler avec mes petits-enfants ou les prendre dans mes bras, et sentir leurs odeurs d'enfants.

J'aime la verdure, le jardinage léger.
J'aime lire, écrire, réfléchir, jongler avec les idées.

Malgré et avec tout ce que je peux écrire qui me semble si terrible quand je me relis, j'aime ma vie.
C'est celle que j'ai.

Alors vaut mieux l'aimer, c'est plus simple ainsi.
Moins coûteux physiquement, moralement.

Aujourd'hui, j'ai fais une trêve.
J'ai mis les douleurs dans un sorte de tiroir, dans ma tête.
Je sais bien qu'elles sont là...

Je me suis bichonnée plus que d'habitude. Ça fait du bien.

Ça ne règle pas tout, mais c'est bon :)
J'aime.


Mwasi Kitoko

Crise

La semaine qui se termine a été sous le thème d'une hausse importante de mes symptômes, et par le fait même, de l'épuisement. 

Toutes les zones douloureuses habituelles de mon corps sont plus fortes encore que d'habitude. Et j'ai beau tenter de relier cette crise à ce que j'ai pu faire pour me mettre dans cet état, je ne vois pas ce que ça peut bien être.

Douleurs, douleurs.

Fatigue, épuisement, malaises intenses.

Mon costume fait mal de partout, craque.

Dites-moi.  Comment fait-on pour "sublimer" des douleurs aussi intenses, quand notre corps fait si mal, 24 heures sur 24. Car la nuit, pas de répit. J'ai les yeux ouverts, les douleurs me réveillent.

Obstinée, quand même.

Je suis arrivée à prendre un petit bol d'air quotidien.

Je persiste, marche très lentement. 

Salutaire. Me permet de garder un minimum pour demeurer fonctionnelle, ne pas perdre le peu qui reste. Et m'oxygéner.

J'ai peur. Oui je l'admets, j'ai peur.

Je vois mes capacités rétrécir.

Je sens que ma marche n'a plus le pas rapide ni assuré d'il y a à peine quelque mois.

Marcher, c'est ce qui me reste encore possible de faire. Plus de vélo, plus de natation, plus de sorties. 

Qu'est-ce qu'il me reste?

 

J'essaie de suivre mon corps en crise. M'étaler le jour est une nécessité qui n'apporte pas le repos escompté: la crise est si forte que le sommeil est difficile. 

On dirait que mon corps rame pour essayer de reprendre le dessus. 

Le dessus sur la montagne de douleurs et l'épuisement vertigineux.

Je m''étonne de la force du phénomène. 

J'essaie de me connecter à ce corps en souffrance. 

Lecture et télé pour faire diversion. Caresser le chat quelques minutes m'aide. Chaque seconde ou minute est à prendre, pour faire passer...

Dure, cette crise. Si on pouvait voir mon corps avec ses douleurs lancinantes et explosives à couper le souffle, je serais un personnage brillant de milles lumières. Feux d'artifices,  sans joie. 

"Fatigue et douleur sont des éléments de la réaction de protection globale de l’organisme et sont des bioalertes indispensables pour prévenir les malades de modifier leurs activités pour éviter d’aggraver la situation.", explique le Manuel du Consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique.

Bioalertes et signaux, le langage du corps. 

Il dicte, et je suis supposée suivre. 

Je ne peux cacher le fait que je suis découragée. Pas de moral. 

Je me sens "hors du monde".

Je ne dis pas tout haut ce que j'écris ici tout bas.

J'ai mal, très mal.

Rien ne se voit.

Pourtant....

Je suis la mère.

Je suis prisonnière de ma propre image, de mon rôle.

Ou du moins c'est ainsi que je me perçois.

Pivot d'une famille.

J'ai des envies de déchirer ma chemise, et de crier ces douleurs qui ne me lâchent pas.

Comment garder sa santé mentale intacte avec autant de douleurs, d'épuisement.

Dites-moi...
J'ai envie de me rouler en boule, dans un coin sombre quelque part.
Faites-moi dormir, profondément, sans douleurs.
Réveillez-moi en 2017, seulement.
Maudite maladie....

Je vais aller marcher quelques minutes. 

Et songer à un programme "allégé extrême" pour ce 6 février 2016. 

À bientôt.  

Mwasi Kitoko