Se poser

Ma vie d'avant: une large autoroute..

Lorsque j'étais plus jeune, j'imaginais que ma vie était une autoroute à 4 voies. C'était grand, beau, large, vite et les projets de vie que je voulais accomplir s'additionnaient dans ma tête au fur et à mesure que mes intérêts et ma carrière se développaient. 

Maintenant, un des défis que je vis en tant que personne affectée par l'EM, c'est d'arriver à me poser, et d'être attentive à ne pas enchainer les activités sans m'être connectée avec l'énergie disponible dans mon corps.

Avec l'EM, je ne vois plus ma vie de la même façon: peu à peu, elle a dû se modeler, comme une sorte de pâte qu'on travaille quotidiennement. Vestige de mon ancienne vie, j'avais tendance à enchaîner les activités les unes après les autres, sans prendre de temps de me poser, et de me reposer. Je me faisais une liste de choses à faire, et tant que je n'étais pas passé au travers, je continuais. 

Cette façon de faire n'est certes plus en phase avec ce que je suis devenue: une personne affectée par l'EM dont l'énergie physique est fortement diminuée. Pour tout vous dire, je ne me reconnais plus avec la personne que j'ai déjà été!

Ma vie tend dorénavant vers le calme et la sérénité :)

Dorénavant, je vois plutôt ma vie comme un petit sentier de terre, où le calme, un rythme lent et le respect de mes limites sont mes marqueurs quotidiens. Ce petit sentier de terre me convient davantage en terme de mode de vie, et me ressemble davantage que l'autoroute à 4 voies. 

Ce chemin, ce lieu est tout en lenteur, ce qui permet de me poser, de mieux respecter ce que je suis devenue comme personne dont l'énergie physique et émotive est limitée.

Me poser, c'est être à l'écoute de mes envies tout en tenant compte de l'énergie disponible. C'est aussi choisir avec soin l'activité du jour et prévoir des périodes de repos quotidiennes. 

Les activités qui m'aident à me poser sont:

-la lecture -un bon vieux livre papier-

-tricoter

-faire des mots cachés

-méditer

-parler au téléphone à être cher

-faire de petits travaux manuels: bricoler, découper, planter etc

-m'étaler et respirer doucement

-dormir

-coudre 

-écrire etc.

-ne rien faire....oui, ça se peut!

-m'asseoir dans un parc, observer les passants et la nature

Me poser, c'est aussi décrocher de l'actualité, d'internet.

Oui, il est important d'être informé, j'en conviens. 

Par contre, je mesure, je dose pour ne pas être avalée sur le plan énergétique et émotif.

Car oui, ça peut nous prendre au coeur tout ce qui se passe dans le monde: l'actualité ne manque jamais de nouvelles qui nous interpellent à tout moment.

Sentez-vous cette pression sociale qui nous pousse à tout savoir, tout le temps, rapidement? 

Je pense que nous sommes plusieurs à le sentir et à le vivre, malades ou pas.

Pour les personnes affectées par l'EM qui ont peu d'énergie, suivre tous ces tourbillons à travers le monde peut causer de l'anxiété, de l'angoisse et creuser davantage l'épuisement.  

Pour ma part, je suis attentive à mesurer et doser ce que je veux savoir de l'extérieur. J'en prends et j'en laisse: l'énergie est rare. Alors non, je n'écoute pas les bulletins de nouvelles à chaque jour, et j'en laisse passer parfois, et même souvent.

Je passe de la parole aux actes et je vous laisse par ici. Il est justement temps pour moi de me poser, de donner ce repos bien mérité à mon corps épuisé.

Bon vendredi à vous,

Mwasi

Tri thérapeutique

Mon histoire débute comme bien d'autre: c'est à partir d'un petit projet à réaliser d'ici quelques semaines, que ce fameux "tri thérapeutique" a débuté. Un de mes ami fêtera sous peu son anniversaire, et j'ai ouvert le grand coffre de métal contenant les précieuses photos de famille pour dénicher de vielles images. 

Installée sur mon petit siège pliant de camping, me voilà à regarder chaque photo. J'ai fais du classement dans des albums. Je me suis extasiée devant de vieilles reliques, tout autant que j'en ai jetées plusieurs qui m'apparaissaient soudainement sans intérêt, après tant d'années. Des photos datant de 15 ou 20 ans peuvent se révéler étranges et on n'en voit plus la pertinence. 

Ce ménage de photos a eu plusieurs effets sur moi. 

Tout d'abord, j'ai ressenti de la nostalgie. J'ai revu l'arrivée de chaque enfant,  me remémorant de doux moments qui m'ont ramené bien des années en arrière.

Ensuite j'ai trouvé un album de photos prises lors de nombreux voyages pour le travail à travers le pays.  J'ai feuilleté cet album, me remémorant mes anciens collègues que j'ai apprécié, d'autres moins.  J'ai refermé l'album, le sourire aux lèvres. Je me sentais satisfaite, et contente d'avoir vécu toutes ces années, d'avoir ou relevé des défis professionnels que j'ai adoré. Ce sourire prenait sa source dans le fait d'avoir eu une carrière appréciable, mais que j'ai dû quitter à cause de mon état de santé. Un autre effet inespéré de ce tri-photos: le deuil relié à mon emploi est bel et bien une chose réglée, ce que j'ignorais jusqu'à présent. Pas de regret, de larmes, rien.

Je n'ai pas terminé de faire le tour des albums, clés USB et ordinateurs pour dégoter les photos recherchées, mais je continue à mon rythme. 

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique, c'est apprendre à vivre avec ce que nous avons. C'est apprendre aussi que l'énergie dont nous disposons n'est pas infinie, et qu'elle est loin d'être un réservoir sans fond dans lequel on peut plonger sa louche tant qu'on veut! 

C'est ce que nous avons de plus précieux, à surveiller jalousement. Je dis cela, car d'avoir pu faire ce tri que je qualifie de "thérapeutique" m'a vraiment fait du bien moralement. J'ai revue ma vie, et j'ai gardé ce qui me fait encore du bien. J'ai jeté ou donné ce qui n'avait plus de sens pour moi.

Et dire que ce n'est pas terminé...

Effet d'entrainement?  Probablement.

Je me suis lancée dans un autre tri: les bouquins.

J'ai pris chaque livre, me posant des questions sur sa potentielle utilité.

L'exercice fut encore là bénéfique.

J'ai enlevé un bon paquet de livres, répartis en plusieurs sacs.

J'ai aussi rempli un immense sac de recyclage de papiers à jeter.

J'avais l'habitude de faire des dossiers sur des thématiques sociales qui m'intéressaient. 

Là encore, un tri s'imposait: ces thématiques ne me disent plus rien aujourd'hui.

Allez hop!  au recyclage :) 

Et dire que tout ce stock était dans ma chambre...

Visuellement, c'est déjà mieux car beaucoup moins chargé.

Mon cognitif -et mon moral- s'en trouvent amélioré  :) 

En voiture, je suis allée déposer tous ces livres dans une bibliothèque de ruelle ou souvent aussi appelée croque-livres. 

Les livres peuvent être précieux pour d'autres...

J'ai tout déposé, sans regret.

Je me sens plus légère.

Ma bibliothèque respire.

Et moi aussi :)

Mon état de santé

 

Depuis la semaine dernière, j'ai repris très len-te-ment un petit peu d'énergie. J'ai l'impression d'avoir été prise dans une spirale d'épuisement physique et morale. 

Ma médication n'est pas au maximum cette semaine, ce dont je me réjouis.  J'ai mal un peu partout, mais c'est "vivable", pas comme la semaine dernière. L'humidité par contre, me dérange sérieusement.

Contre toute attente, j'ai décidé de ressortir ma CPAP rangée en août dernier.  Suite à mon rendez-vous avec le pneumologue, les résultats indiquaient que mon apnée du sommeil était moins élevée, et je dormais sans machine depuis ce temps.

Le pneumologue me suggérait d'essayer de dormir sans machine, et voir comment je me sentais.   J'ai remis mon masque pour dormir, le temps de me donner une chance. Je ne sais pas combien de temps je vais utiliser ma CPAP, mais pour le moment je sens que c'est ce que je dois faire pour me donner une chance supplémentaire pour arriver à dormir.  Oui, encore ce mot, DORMIR. 

Que voulez-vous, c'est le nerf de la guerre, le sommeil pour les personnes affectées par l'EM.

Mon énergie est fragile, mince. 

Mis à part ma sortie de ce matin, je ne vais pas bien loin. 

Je suis à la seconde près ce que j'ai envie de faire, et ce que je PEUX faire surtout, sans me casser la tête. 

Hier, j'étais gelée jusqu'aux os. Je suis restée tranquille à la maison, couverte de couches d'habits pour me tenir au chaud. J'ai suivi des émissions sur le web. Mine de rien, j'ai réussi à suivre et à ne pas trop penser à ma santé ou d'autres sujets préoccupants.

Si jamais mon billet vous a donné l'envie de faire aussi un "tri thérapeutique", je vous souhaite bonne chance et de nombreux effets positifs :) 

Mwasi

Nuit non réparatrice

Mon dernier billet parlait de s'accrocher. Je ne pensais pas que ce titre pouvait m'emmener encore plus loin dans ce souhait quotidien.

Je récapitule.  

Hier, les douleurs ne me laissaient pas de répit, et j'ai pensé tout juste comme ça, que ma nuit pourrait être meilleure (drôle hein?). C'est d'ailleurs devenue une sorte de souhait à mots couverts entre personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique: on se souhaite un super dodo réparateur :)

Eh bien le souhait ne s'est certes pas réalisé hier, tout le contraire. 

Je suis au lit vers 19:30 environ pour la nuit, après avoir respecté mon rituel dodo: pas de télé, pas de conversation émotive, ralentissement des activités et je devrais partir en orbite non sans avoir avalé mes médocs.

Flanc gauche: ouch, j'ai mal....On change pour le flanc droit.

Pour peu de temps, car les douleurs se font sentir dans l'épaule puis les bras, les mains, les jambes, les mollets, les pieds....

On recommence la tournée: gauche, droite etc.

Règle d'or: surtout, ne pas regarder le cadran lumineux!

Mais hier, je n'ai pas pu tenir: le cadran indique 22:45.

Ça, c'est trop. 

Je me lève, de mauvais poil.

Les chattes sont fort heureuses de me retrouver, mais je ne suis pas d'humeur.

Je me fais chauffer une tasse de lait que je bois lentement. 

Je pense à cette journée passée sous le joug des douleurs incessantes, de l'épuisement.

Je suis pourtant au max de tous les médicaments que je peux prendre. 

Je ne peux rien faire de plus que de constater où j'en suis.
Moi qui croyait que l'océan de larmes se pointerait, mais non.


Je veux juste....dormir.

Dormir. 

Dormir. 

Dormir 

Dormir

Un mot qui sonne comme des promesses que mon corps ne semble plus savoir m'offrir.

Je suis finalement retournée au lit vers 23 heures environ, et j'ai fini par m'endormir non sans avoir fait encore le "rouleau" dans ce lit que j'adore/déteste.

Surprise du jour:  la météo est passé de 1 celcius (froid et très humide) à ....14.

J'ai encore mal, mais c'est moins fort qu'hier. 

J'avoue cependant me sentir plus faible à cause du manque de sommeil.

Avec cette douceur inespérée, j'ai réussis à prendre un mini bol d'air dans ma cour. 

Je me suis émerveillée de ces feuilles d'érable qui s'étalent tel un tapis doré, sous mes pieds.

Dans une autre vie, je me serais précipitée avec énergie pour attraper mon ballet à feuilles, racler le tout pour en faire un bon compost pour mon jardin. 

Mais c'était dans une autre vie.

Celle d'avant où je faisais tout ou presque.

N'importe quand, n'importe où, sans compter. 

Je vivais à crédit, en quelque sorte.

Ma vie d'aujourd'hui est une vie de comptable.

J'ai compris qu'il faut compter, pratiquement tout.

Je dois calculer l'énergie disponible à tout moment. 

Rien que ça :) 

J'apprends à vivre avec "l'argent liquide" qu'est mon énergie.

C'est ainsi lorsqu'on vit avec l'encéphalomyélite myalgique.

Reste que je regarde avec envie ces tonnes de feuilles que j'aurais tellement aimé ramasser....


Mwasi

S'accrocher

Depuis mon dernier billet, les choses se sont peu améliorées. Au topo plus rude des douleurs de froid, du sommeil vraiment pas réparateur et l'épuisement rapide et facile, mon moral a aussi perdu des plumes. 

Il est bien plat ce moral.
Je sens ma vie lourde.
Petite à la fois.
J'ai l'impression d'avoir un tsunami de larmes qui coule un peu à la fois ou bien ça sort à gros bouillons de temps à autre. 

Dans ce "pas de moral" actuel, j'ai pensé vous parler des petites choses qui me font du bien.

Zoothérapie à domicile

Je vous présente les chattes de ma fille. Jusqu'à l'arrivée de ces dames, je pestais contre les animaux dans les maisons et tout ce que ça demande de soins, d'entretien etc. 

Bien mal m'en pris, car maintenant j'ai versé dans la position contraire. Non seulement je les aiment beaucoup, mais en plus j'ai découvert que de leur parler, de prendre soin d'elles et de caresser leur douce fourrure me fait du bien. 

Et elles ne demandent que ça, se faire caresser: pendant ce temps, leur chaleur et ronronnements me calme, me fait oublier -si cela se peut- mes douleurs et l'épuisement. Leur chaleur m'aide aussi, car mes mains gelées en profitent :)  Leur accueil du matin ou quand je rentre de l'extérieur est aussi un petit rayon de soleil dans ma vie.

Je connais plusieurs personnes malades comme moi, et qui ont des animaux de compagnie. Quand je discute avec eux, nous avons tous les mêmes constats: les animaux peuvent contribuer à notre santé psychologique.

Tricoter

Lorsque j'étais adolescente, ma grand-mère m'avait appris à tricoter une foule de choses: des vêtements pour bébés, des bas de laine, des mitaines etc. Avec le temps bien sûr, le tricot n'a plus fait partie de ma vie pendant de nombreuses années et j'ai pratiquement tout perdu de ce savoir. Je ne sais que  tricoter qu'à l'endroit pour le moment. 

Depuis quelques temps j'ai repris le goût de tricoter. Bien dommage que je ne sache plus que tricoter des foulards :(   Je ne désespère pas de me lancer le défi de tricoter autre chose. Je tricote des foulards de toutes sortes de grandeur et de couleurs. Je sais qu'internet regorge de tutoriels de tricot alors quand je serai prête, j'irai choisir quelque chose de simple à faire. 

Je tricote. Je me concentre sur chaque maille. Le mouvement lent et régulier des aiguilles ou crochet me calme, me fait du bien. Je réfléchis ou je vide mon esprit. Thérapeutique quand j'en ai le goût.

Se doucher...assise

Dans une billet datant de 2015, je vous parlais de ce petit banc de toilette que j'avais trouvé dans un bazar pour quelques dollars. Je ne savais pas combien j'aimerais ce banc, et surtout maintenant alors que je me sens souvent plus faible, plus épuisée.

J'ai découvert le plaisir tout simple de me laver en position assise. Je me lave lentement et je laisse l'eau tomber sur moi le temps dont j'ai besoin pour me sentir bien. C'est LE moment de la journée que je préfère entre tous: la douche assise réchauffe mes muscles endoloris, défait certaines tensions au niveau des trapèzes (surtout ceux-là). Aussi, je ne porte pas mon poids ce qui économise ma précieuse énergie limitée. C'est tout un bonheur que je m'offre à peu de frais en tout cas. Je sais que dans plusieurs pays du Sud, les gens se lavent assis. Quel bonheur de se laver en étant assise :)

Lire

La lecture reste la meilleure distraction et de plaisir à portée de main. Il est vrai que parfois rien ne me tente, mais je finis toujours par trouver quelque chose à lire. 

Parlant de cette couverture de livre, je vous le recommande chaudement. C'est l'histoire vraie d'une jeune new yorkaise qui doit s'occuper de ses parents vieillissants au travers de sa propre vie de famille, en bande dessinée. 

C'est un livre rempli de questions, de douces vérités et d'autres plus troublantes mais qui demeurent toujours authentiques et actuelles.

Sacré courage qu'elle a eu de raconter son histoire en images. Très bon. Je me demande juste pourquoi Gallimard place ce livre dans la collection Jeunesse, car le sujet est loin de s'adresser à des enfants. 

Je m'accroche à ces petites choses du quotidien. 

C'est ce qui m'aide à avancer. 

Juste vivre. 

Passer cette période.

S'accrocher.

Demain sera peut être un petit peu mieux qu'aujourd'hui. 

Alors je croise les doigts.

Et j'espère...

Mwasi

Mauvais calcul

Je sirote une tisane de gingembre. Je me lève de ma sieste sacrée. Le décompte de mon état n'est pas bien réjouissant aujourd'hui, et pour cause: j'ai royalement pété mes limites. Je me sens en mille miettes. 

Lundi, je devais me rendre dans un organisme communautaire de mon quartier pour m'inscrire sur la liste de distribution de denrées de Noël du quartier. En principe, j'aurais dû avoir une voiture prêtée, mais ce ne fut pas le cas. Alors je me suis dit que je pouvais me rendre à pied question de ménager le budget serré, mais qu'au retour, je prendrai l'autobus et ne pas trop m'épuiser. 

Je me rends jusqu'à l'organisme et tout se déroule bien.  Je repars et une fois sur la rue principale au lieu de prendre le dit autobus, je me dis que je pourrais acheter des brocolis pour me cuisiner un potage.

Et c'est là que le problème débute....

Dans mon plan initial de déplacement, ce léger détour à l'épicerie n'était pas prévu. J'improvisais. Pendant que j'attendais mon tour pour payer, je me suis rappelée brièvement l'autobus. Une fois dehors, j'ai glissé les courroies de mon sac sur l'épaule, et je suis mise à marcher tranquillement sur le chemin habituel vers la maison. Ce n'est que quelques minutes plus tard que je me suis rendue compte que j'avais oublié de prendre l'autobus! 

Vraiment oublié.

Je me suis arrêtée. 

Que faire? 

Je prends le bus ou pas?

La maison était proche, et je ne voulais pas utiliser ma précieuse carte d'autobus alors que j'étais si près. En principe du moins. 

J'ai finalement continué de marcher.

Allez, tu peux le faire...

Je ne sais pas comment je suis arrivée jusqu'à la maison. 

Mon corps me semblait fait de plomb, de ciment ou de je ne sais quel autre matériau lourd. 

Chaque pas demandait une énergie folle.

J'avais l'impression de reculer et non d'avancer. 

J'ai fini par arriver à la maison, quel soulagement..... arrrrrrg!

Moi et mon cerveau embrumé...me reconnaissez-vous?

J'ai toutes les raisons de monde de m'en vouloir, croyez-moi. 

Surtout avec cet épuisement que je sens dans mon corps.   

Mais j'ai décidé que ce n'était pas utile.

Très faible

Coeur qui bat comme un fou

Difficulté accrue pour m'endormir

Douleurs au top (et les médocs aussi)

Faible comme un petit pou 

Pas d'humeur

Envie de rien  

Me sens en mille miettes

Un bon gros malaise post-effort comme je n'en ai pas eu depuis longtemps.

J'ai trop marché, trop forcé.

J'ai pété mes limites lundi.

Et jeudi, je suis encore en mille miettes bien "scrap"

Ça fait un bon bout de temps que je n'ai pas vécu cela mais cette fois, c'est fort.

Où est mon cerveau? 

Comment se fait-il qu'à l'épicerie, j'ai pensé à l'autobus mais qu'une fois sortie, l'idée s'est carrément évaporée? 

Je sais que les personnes affectées par l'EM ont de sérieux problèmes de mémoire.

Je place cette histoire dans ce même rayon, mais je suis intriguée par le fait que je n'ai plus pensé à l'autobus alors que je sentais bien comment la fatigue me gagnait.

Je me suis aussi demandée si ce n'étaient pas mes circuits neuronaux -dont Rick Hanson parle souvent- qui font que nous accomplissons des actions de façon automatique, qui ont tout simplement pris le relais, sans que je n'en prenne vraiment conscience. 

Bien sûr, on peut travailler ces circuits et en créer de nouveaux.

Sans en faire tout un plat, reste que cet épisode m'a préoccupée, questionnée. 

Je veux trouver des astuces pour ne plus me retrouver dans ce genre de situation.

Faut-il que je m'écrive un message avant de partir, et que je le relise pendant mon trajet? 

Peut être est-il temps de penser à instaurer un chrono quand je sors sur mon cellulaire, car je risque d'oublier ce que j'avais prévu? 

Quoi d'autre.....? 

J'aimais improviser "avant" que l'EM ne fasse partie de ma vie, mais ce n'est plus vraiment quelque chose de possible: il y a un risque élevé de me retrouver à court d'énergie, sans compter les effets néfastes sur mon état les jours suivants. 

Ce fut un mauvais calcul de ma part, en y ajoutant toutes les autres considérations.

Je ne perds pas espoir de trouver des trucs pour ne plus me retrouver dans ces situations. 

Emballée dans mes vêtements de laine, je me prépare à suivre un peu de télé de fin de journée. 

Une petite gâterie qui me permet de ne pas trop penser à la lourdeur de mon corps.

Et à mon moral, en forme aplatie ces jours-ci.

À bientôt,

Mwasi

P.S. Faites lire cette histoire à une personne qui ne connait pas l'EM. Il n'y verra que du feu, et se demandera comment on peut se retrouver aussi "scrap" JUSTE après avoir un peu trop marché. C'est fou quand même...

Plaisir secret

Je m'amuse souvent à faire des listes, toutes sortes de listes. Ça doit être un ancien réflexe d'administration, car j'en ai tout plein.  Une que j'affectionne particulièrement, c'est la liste des petites choses qui me font plaisir :)  Je fais cela, car je me suis rendue compte que souvent, je manque d'inspiration ou bien j'en oublie carrément.

 Il y a de cela quelques semaines, je savoure un petit plaisir secret lorsque je suis seule à la maison.

Ais-je piqué votre curiosité?

Alors voilà....je chante. 

Eh oui, je chante.

En fait, je me suis fabriqué un cartable où j'ai cumulé les paroles de mes chansons favorites. 

Je choisis la chanson que j'aime, je la fais jouer et je chante. 

Une sorte de karaoké bizarre.

Je chante avec le chanteur ou la chanteuse. 

Et j'adore ça. 

Ça me fait du bien :) 

Comme mes chansons sont sélectionnées selon mes goûts, je choisis celles qui cadrent avec mon humeur du jour, et je chante une ou deux chansons. 

Aussi simple que ça. 

Ce n'est pas une révélation planétaire qui va révolutionner le monde.

Mais ça révolutionne le mien, mon petit monde à moi. 

Le temps que je chante, mes douleurs sont mises de côté quelques minutes.

Je sens quelque chose qui s'ouvre au niveau de mon thorax lorsque je chante.

Je ne sais pas ce qui s'y passe, mais je sais que c'est bon.

Vraiment.

Je n'ai pas fait de recherches sur le web sur les bénéfices entourant le fait de chanter, mais je suis convaincue qu'il y en tout un paquet qui démontrent que chanter est thérapeutique. 

Pour le moment, ce plaisir secret me fait vraiment du bien. 

Pourquoi s'en priver? 

Je chante le temps que je peux et je tiens compte de l'énergie disponible.

Après tout, pas besoin de m'égosiller, juste chanter. 

Si on est en manque d'inspiration, on peut y aller avec de petites chansons d'enfant qu'on se rappelle, ça donne certainement un bon effet, j'en suis certaine.

Alors voilà, vous connaissez mon petit plaisir secret du moment.....:) 

À bientôt,

Mwasi

L'EM fait-il mourir avant le temps?

On pourrait croire que je fais dans les sujets peu réjouissants ces jours-ci. Sujets peu réjouissants mais réalistes, et certainement de ceux qui font que la vie est ainsi faite.  

Quand j'ai lu le titre du billet "étude de la mortalité des patients atteints d'EM/SFC" publié par la Communauté francophone des malades de l'EM, je n'étais pas surprise. Ce n'est pas la première fois que j'entends parler du fait que les personnes affectées par l'EM meurent plus tôt, ayant un corps qui s'est usé trop vite.

Pas étonnant. Je reprends directement ce qui a été publié: 

"Une nouvelle étude réalisée à l’université de DePaul aux États-Unis a analysé la mortalité des patients atteints d’EM/SFC en recrutant des familles, amis et tuteurs de patients décédés. Les données analysées incluaient la cause et l’âge du décès pour 56 individus. Les résultats suggèrent que les patients dans l’échantillon ont un risque de mort prématurée plus élevé par toutes causes (M = 55,9 ans), par maladie cardiovasculaire (M = 58,8 ans), et ils ont un age reporté plus bas de mort par suicide (M = 41,3 ans) et par cancer (M = 66,3 ans) comparé à la totalité de la population des États-Unis [ M = 73,5 (toutes causes), 77,7 (cardiovasculaire), 47,4 (suicide), et 71,1 (cancer)].

Ces résultats suggèrent qu’il y a une augmentation du risque de mort prématurée chez les patients. De par la petite taille de l’échantillon et la sur-représentation des patients sévèrement atteints, ces découvertes doivent être répliquées pour déterminer si les différences directionnelles pour la mortalité par suicide et par cancer sont significativement différentes de la population totale."  

Pour consulter l'étude en question (en anglais):  

http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/21641846.2016.1236588?journalCode=rftg20

Pour moi, cela fait sens. Les personnes affectées par l'EM vivent avec des niveaux de douleurs, de symptômes et d'épuisement variables selon le degré d'atteinte de la maladie, et tout cela pour de nombreuses années. C'est très rude. Notre corps est malmené par une foule de malaises tous plus invalidants les uns que les autres. 

 Il n'est donc pas étonnant que l'usure de notre corps soit en quelque sorte accélérée. 

Je n'ai que 55 ans mais je me surprends plutôt à me sentir plutôt comme si j'en avais 75. J'ai beau être grand-mère, je me sens plutôt comme une arrière-grand-mère en réalité. Je sens bien cette usure de mon corps, ce costume qui a subit tant de changements et de problèmes de santé.

Avec ma fille aînée, nous sommes de plus en plus à l'aise de parler de ma mort, sujet pas très facile. Dernièrement, j'ai demandé si elle pouvait veiller à ce qu'une autopsie soit pratiquée sur mon corps -même si je crois, c'est la norme- afin de déterminer les causes exactes du décès, et de déterminer si c'est l'EM ou non qui en sera l'origine. 

Je sais, ça fait un peu glauque. Mais j'y tiens mordicus, car je sais qu'au Québec, il y a un manque de statistiques pour ce qui est des décès causés par cette foutue maladie qu'est l'encéphalomyélite myalgique. 

Autrement dit, l'EM passe dans les craques du plancher du système de santé pour ce qui est des causes de décès. Voilà pourquoi j'aimerais qu'à ma mort ce petit détail ne se perde pas, et qu'elle serve à ces statistiques et que ce soit bel et bien enregistrée quelque part. Il nous faut des chiffres, des faits, des études pour les prochaines générations, et les malades de l'EM. 

Eh bien en attendant ma mort (rires), j'ai profité de cette belle journée pour rendre visite à ma fille et ses deux belles petites filles. Un avant-midi joyeux fait de bisous-câlins, de soleil, de collations et de petits doigts collés....que du bonheur.

La vie est trop belle dans ces moments remplis de tendresse :) 

À bientôt,

 

Mwasi