Que dire?

Mélisse officinalis

Que dire quand on n'a rien à dire?
Que les jours sont gris souris car il pleut ou parce que rien ne me dit rien?
Eh bien je n'ai pas de grands faits à vous relater alors j'y vais avec un petit billet quotidien bien ordinaire.

Les boites du déménagement avancent...et le jour J aussi, même si j'ai l'impression que le temps est long. Dernièrement, j'ai découvert un carton plein de cassettes audio de 60 et de 90 minutes remplies de musiques enregistrées dans les années 80 et 90. Oh wow, quel truc vintage...J'ai recyclé les boitiers de plastique et les petits cartons. Allez hop! dans le bac de recyclage. J'ai encore trouvé une boîte contenant des documents reliés au travail: petit pincement au coeur, tout de même. 

Terminé le monde du travail pour moi 😞.

Début avril, c'est l'arrivée habituelle du chèque d'aide sociale et bien sûr, le temps de faire des courses urgentes à l'épicerie. Avec ma fille, nous avons fait nos courses dans un premier emplacement, non sans avoir fait la liste des fameux rabais afin de surveiller le budget serré. Pendant que cette dernière cherchait quelle marque de produit acheter, je me dandinais d'un pied à l'autre, car mon coeur battait à plein. La station debout plus de 3 minutes sans bouger, est vraiment devenu un problème plus important pour moi. Intolérance orthostatique qui ne se voit pas du tout. 

J'attendais patiemment pendant qu'elle faisait son examen...Je n'ai rien dit même si je n'étais pas trop solide sur mes pattes. Je ne sais pas pourquoi d'ailleurs :(   Nous avons fini par en sortir, mais je ne pouvais pas continuer vers le deuxième commerce, trop épuisée. Ma sortie du jour s'est terminée ainsi et je suis restée à la maison. Ça m'a vidée pour la journée.

Je sais qu'en Occident, nous avons la chance d'avoir l'aide sociale, si on se compare à bien des pays qui n'en ont pas. Là-bas, c'est la débrouillardise, ce sont des familles qui se serrent les coudes pour survivre avec bien peu. Cependant, vivre à l'étroit avec l'aide sociale, c'est dur. Je comprends que la plupart des gens ont des limites budgétaires mais qu'est-ce que j'aimerais être un peu moins serrée! Dur dur....Il faut faire l'impasse sur bien des produits dont on aurait besoin, et on y va avec l'essentiel. Je ne demande pas un budget d'une millionnaire, juste un budget un peu moins coincé.

Autre sujet: ma chute de pression de la semaine dernière. J'ai vu mon médecin de famille pour un examen annuel, et selon lui, les antidouleurs pourraient être responsables de cet évènement. De toute manière, je ne m'en fais plus trop avec cet événement, j'ai d'autres chats à fouetter. Toujours est-il que je n'ai pas eu d'autres malaises, et c'est tant mieux.

Sur Montréal, le printemps tarde à se pointer. Temps maussade, froid, humide, pluvieux. Aujourd'hui, je dirais que mon humeur est en harmonie avec la météo: c'est moche. Je me suis embobinée dans la flanelle pour me tenir au chaud. 

Pour quelques minutes, je me permets de changer la lentille de mon oeil pour voir ce qu'il y a de positif dans ma vie:

• Ma famille et mes amies m'aiment, m'apprécient :)
• Je vis en sécurité dans mon logement. Mine de rien, ça compte :)
• Je ne manque pas de nourriture. Cela ne m'empêche pas de rêver de savourer un bon saumon frais! 
• Je sais lire et écrire
• J'ai un toit sur ma tête, un lieu salubre et agréable à vivre.
• J'ai des petits-enfants pétants de santé. Et dire que je serai encore grand-maman bientôt :) 

Et je pourrais continuer ainsi. Le temps de faire cette courte liste, j'ai pu détourner mon attention du morne et du gris. Le temps d'écrire où j'en suis, j'ai mis de côté les douleurs dorsales, des trapèzes et des hanches qui rendent mon sommeil digne d'un défi sportif. Alors finalement, même si je n'ai rien à dire, il semble que je trouve toujours quelque chose!

Je vais me faire une tisane de mélisse, question de me réchauffer les extrémités gelées et d'apaiser les douleurs un peu partout. 

À bientôt :)

Retour d'un indésirable

↓

Moi qui était contente de partager un constat positif avec un médicament, me voilà aujourd'hui à vous parler du retour d'un symptôme indésirable qui s'est manifesté hier en fin de journée. 

Alors que je m'amusais avec un chat, j'ai ressentie une soudaine nausée, et je me suis rendue à la salle de bain, pensant que j'avais un problème de digestion. Une autre vague de nausée mais sans vomissement arrive puis une vague de sueurs de la tête au pied fait rage.

Au dessus de ma tête, le ventilateur tourne avec son bruit infernal dans ma tête, -c'est vraiment un hélicoptère-, et j'essayais d'appeler ma fille à l'aide. 

Impossible d'appeler. J'étais incapable de crier ou d'appeler, trop faible. Je voyais tout blanc. Étrangement, j'arrivais à penser qu'il me fallait sortir de là pour qu'on m'aide. Après un temps qui me semble si long, je réussis à me relever, à sortir et à marcher tout croche jusqu'à mon lit. Heureusement, ma chambre est tout près.

J'ai laissé la porte ouverte pour entendre si ma fille revenait du sous-sol, et après deux minutes, je l'ai entendue.  J'ai appelée son nom comme j'ai pu, d'une voix empâtée comme si j'étais saoule. J'ai prononcé des mots-clés: "chute pression, eau froide". Sur mon corps, la sueur est partout, de la tête au pied. Ma tête est relevée, ma fille est revenue et s'occupe de moi. Faible. Quelques minutes plus tard, je tremble de froid de partout. Je me glisse dans mon pyjama avec de l'aide. 

Le tout n'a duré que quelques minutes mais ce fut foudroyant comme effet, j'étais assommée. À 17:45, j'étais au lit pour la nuit, sans force, et je me suis endormie sur le champ. Un médecin m'avait dit un jour que ces chutes de pression ont le même effet sur le corps que si on avait fait du jogging. Et comment que c'était épuisant pour le coeur, le corps. 

Aujourd'hui je suis sur pied mais très faible, pas solide sur mes pattes.

Les chutes de pression ou hypotension ont été parmi les premières manifestations de l'encéphalomyélite myalgique dans mon cas, selon mon rhumatologue. Avant que je n'obtienne ce diagnostic, il m'arrivait fréquemment d'avoir ces malaises épuisants et inquiétants tant chez moi qu'ailleurs. Le dernier épisode remonte à 2012 dans une banque. J'ai été transportée à l'urgence la plus près et on n'a jamais trouvé quoi que ce soit par des tests.

Ce n'est qu'en 2011 que j'ai su que ces hypotensions pourraient être attribuées à l'EM. En outre, le consensus international en fait mention à la page 6 (déficiences de la production de l'énergie et du transport ionique). On ajoute "plus l'hypotension augmente, plus l'épuisement augmente". Autres: page 8, 12, où on parle d'hypotension à médiation neuronale, etc.

Outre les sensations de faiblesse et l'impression de "couler", de m'évanouir carrément à certaines occasions, ces chutes de pression me dérangent psychologiquement, car rien ne les annoncent et je me sens insécure. La preuve: cela fait 4 années que je n'ai pas eu ces malaises, et l'épisode d'hier me laisse un arrière goût d'inquiétude, du fait justement que ce n'est pas prévisible. J'étais chez moi hier, tant mieux. Mais si ces malaises me prennent à l'extérieur de chez-moi, au milieu d'inconnus, aurais-je l'aide nécessaire? Il reste à espérer que oui.

En terminant sur cet épisode pas très plaisant, différents tests ont été faits ces dernières années pour tenter de trouver d'où provenait le problème. Rien dans le sang, ni les urines. Arythmie cardiaque oui, mais pas au point apparemment, de résulter en chutes de pression.  J'ajouterai cet indésirable à la liste des points à discuter avec mon médecin de famille très bientôt, mais en toute honnêteté, je ne fonde pas trop d'espoir sur ce qu'il en dira. 

Il me reste aussi à espérer que ce retour d'un indésirable n'est qu'un rappel passager venu du passé, et qui ne restera pas en visite trop longtemps dans mon corps.  Pour le moment, c'est comme ça.

Aujourd'hui, je prends encore davantage soin de moi :)

Un constat positif

Avouez, c'est rare de voir un titre pareil, n'est-ce pas?  👍

Avant toute chose, une petite mise en garde.  

J'évoque ici mon expérience avec un médicament. Je ne suis ni médecin ni infirmière mais par contre je suis l'experte de mon corps. Je considère que si une personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique expérimente un médicament ayant un effet positif ou négatif pour elle, partager cette expérience peut certainement aider d'autres personnes qui sont aussi à la recherche de solutions.

Et c'est précisément le but de ce billet aujourd'hui. 

À vous de juger si cela peut vous aider ou pas. 

Gardons en tête que les personnes souffrent d'EM peuvent prendre la même médication mais expérimenter des effets positifs ou négatifs qui varient. Les réactions du corps diffèrent d'un individu malade à l'autre. Effets bénis des dieux pour un, effets désastreux pour d'autres. La prudence est donc de mise. De plus, plusieurs effets secondaires non répertoriés par les pharmaciens peuvent être expérimentés par les personnes affectées par l'EM. 

Précisément à cause de l'EM en toile de fond de leur santé.

Je vous ai parlé de ma rencontre récente avec mon médecin traitant, et du fait que je lui avais fait part de mes états anxieux face à ma situation: état de santé qui décline, cause juridique qui s'étire, situation de pauvreté difficile etc.

Comme je prenais déjà de la doxépine (silenor) prescrite pour mieux couvrir les douleurs nocturnes, mon rhumatologue a tout simplement proposé d'augmenter le dosage. Pour rappel, au départ c'est mon pneumologue qui avait prescrit de 3 mg à 6 mg de doxépine en septembre 2016.  Après avoir vu les résultats de la polysomnographie où je n'avais dormi que deux heures sur onze heures d'enregistrement, j'étais dans un état mental lamentable et je pleurais du matin au soir. J'étais en manque sérieux de sommeil causé par les douleurs incessantes qui me gardaient les yeux ouverts la nuit.

Bref, le rhumato a augmenté le silenor, passant ainsi de 3-6 mg  à 12 mg par jour. Je suis passée de 3 mg à 9 mg doucement. Depuis début mars, je suis en mesure de constater que ce nouveau dosage me réussit bien. L'augmentation à 9 mg me convient pour le moment, et je ne pense pas augmenter jusqu'à 12 mg. J'ai aussi remarqué que la doxépine agit rapidement sur moi. 

En gros....

• Je me sens moins sur la "corde raide" d'émotions exacerbées.  
• Humeur plus stable: j'aime :)
• Je me sens plus posée. Je pleure beaucoup moins.
• Le bouton "panique" est encore là mais mon cerveau semble tarder un peu à appuyer dessus.
• Il y a encore quelques nuits où les douleurs me réveillent, mais moins souvent.
• J'ai aussi remarqué que mon arythmie cardiaque est moins fréquente que d'habitude. À vérifier au prochain rdv médical.  
• Bon, il reste que m'épuise toujours aussi vite....

Juste le fait de moins pleurer est déjà un gain important pour moi. Pleurer ainsi me bouffait tellement d'énergie. Ce n'est pas que j'en gagne pour autant mais au moins, je ne me vide pas par les yeux!

Je garde un peu plus mon eau salée pour moi.

Je me sens plus stable au niveau émotif.
Et en dessous de toutes ces souffrances physiques et psychologiques, je crois me reconnaître un peu, enfin.

Cela valait la peine de vous le partager, et pour ma part, de décrire ce qui se passe.
Je croise les doigts que cela continue sur cette voie :)

Bon début de semaine à tous   👋

Maganée

Maganée.

Un québécisme qui signifie "abimée, en mauvais état".

Se dit d'un objet ou d'une personne.

En l'occurrence, la personne c'est moi.

Pour une fois, le moral n'est pas trop en cause. 

La semaine dernière, le Québec a reçu une sacrée tempête de neige : un bon 45-60 cm de neige en quelques heures. Accidents, carambolages monstres, sorties de route et même des décès.

Armée de mes super bottes de neige jusqu'aux genoux, je suis sortie une fois la tempête calmée. Je voulais dégager le neige de la sortie de secours. Pensons sécurité :) 

Une fois la pelle dans les mains, j'enlève le plus gros mais impossible de faire mieux. J'ai vraiment tout arrêté pour préserver l'énergie. J'ai pelleté le neige environ 10 minutes.

Mon évaluation n'a pas été des plus efficace, car une semaine plus tard, je suis vraiment mal en point. Le classique habituel: sur le coup, je ne ressens pas de la douleur,  que l'épuisement.

Le surlendemain, je me sentais comme si j'avais eu un accident de voiture, et cela dure depuis: courbatures très fortes au dos jusque dans les jambes. Sommeil dérangé par les douleurs un peu partout. Énergie faible.

Ma fille m'a fait un léger massage avec un gel chaud-froid qui a aidé un peu. J'ai appliqué de la glace aux endroits douloureux mais étant souvent très gelée moi-même, j'avoue que cette solution était bonne pour la partie douloureuse mais pas pour mon bien être physique en général. 

D'aucun penseront: pourquoi se mettre ainsi dans de telles situations où l'énergie et les douleurs viendront inévitablement se mettre de la partie et nous ralentir voire même empirer la situation?

J'aimerais vous sortir des théories expliquant tout ça...

J'avoue être moi-même découragée mais pas au point de me houspiller, car c'est inutile.  

La preuve: j'ai dépassé une nouvelle fois mes limites.

Soit j'ai mal évalué ce qui se passait dans mon corps soit qu'emportée par l'action d'enlever la neige, je me suis laissée aller....ouch.

Je cherche encore à apprendre à vivre avec un corps malade, mais qui se rappelle aussi du plaisir d'enlever la neige. Dans le topo, il y a aussi mon esprit qui cherche aussi à mieux se connecter aux signaux du corps, mais dont plusieurs arrivent à retardement.   

Cela n'excuse rien mais ça donne certainement un éclairage sur le fait de dépasser ses limites. 

C'est typique de l'encéphalomyélite myalgique: la "facture salée" que sont les impacts physiques arrivent à retardement. Une activité physique peut avoir des impacts jusqu'à 7-10 jours voire plus dans certains cas.  Et cela constitue une difficulté ou un défi avec lequel les malades de l'EM ont souvent de la difficulté à composer.  

Pas évident de garder en tête le concept de "facture" à venir!

Le résultat est là.

Je suis mal en point.

Je n'ai pas pu marcher autour de la maison cette semaine. 

Je me sens comme une tortue gelée, au ralentie.

Trop maganée. 

Et je paie.

Tout comme vous, je continue d'apprendre comment vivre avec l'encéphalomyélite myalgique.


Mwasi

Sondage sur l'EM en ligne-pour les Canadiens seulement

L'organisme Millions Missing a mis en ligne un sondage pour les personnes affectées par l'EM afin de compiler des résultats. Il est grand temps que le gouvernement canadien se réveille devant plus de 400 000 personnes qui souffrent de cette maladie trop invalidante qu'est l'encéphalomyélite myalgique. 

Pour ceux intéressés à compléter ce sondage, voici les informations reçues

Message courriel aux membres de l'AQEM: 

Les responsables de l'organisation Millions Missing Canada auront bientôt une rencontre avec la ministre fédérale de la Santé du Canada, Mme Jane Philpott. Ils ont besoin de votre aide pour faire entendre la voix des personnes atteintes de l'encéphalomyélite myalgique! Merci de prendre le temps de remplir ce sondage en ligne dont les résultats seront présentés à la Ministre.

Seuls les résidents canadiens peuvent participer. Vous devez répondre à toutes les questions pour compléter le sondage. Toutes les réponses seront confidentielles et anonymes.

Message de Millions missing Canada:

Aidez-nous à exprimer à nos responsables de la santé publique ce qu’il en coûte de vivre avec cette maladie. Merci de prendre le temps de répondre. La plupart des questions sont à choix multiple.  Quelques minutes suffiront pour compléter le tout.

Grâce au sondage, les préoccupations des canadien(ne)s atteint(e)s d’EM seront entendues par la Ministre Philpott.

Tous les formulaires reçus demeureront anonymes et confidentiels.

Merci

L’Équipe de Millions Missing Canada
http://www.surveygizmo.com/s3/3422639/Millions-Missing-French-Version

Soyez nombreux au Canada, à répondre à ce sondage! 

Le monde de l'EM a besoin de chiffres, de données et d'entendre toutes les voix possible afin de nous rendre très visibles et nous redonner un peu d'espoir.

http://millionsmissing.org/

Apprendre encore et encore.

S'il y a quelque chose qui ne cesse de m'étonner au sujet de l'encéphalomyélite myalgique, c'est qu'au fil du temps, je ne cesse d'en apprendre encore et encore à son sujet. 

Cette semaine, j'ai vu mon rhumatologue. Outre l'incontournable partie administrative à s'occuper, j'avais ma liste de questions à lui poser. 

En outre lorsque je suis hyper épuisée, j'ai remarqué que les douleurs thoraciques sont très fortes. Il y a de cela quelques années quand je ressentais ces douleurs, je croyais avoir un problème cardiaque, car les douleurs sont plus élevées justement du côté gauche juste au dessus du coeur. 

Bref, ces douleurs thoraciques sont si fortes que ça donne une sensation comme si quelqu'un m'avait donné un coup de poing violent dans cette région. Mais ce n'est pas tout: j'ai constaté que cette douleur est tellement forte que je la ressens jusque dans le dos, comme si la douleur passe au travers de mon corps.

Ces douleurs irradient du devant du corps jusqu'à l'arrière. Faut croire que je n'ai pas finie d'être étonnée et d'apprendre, car le médecin a confirmé que les douleurs thoraciques peuvent être si fortes qu'on peut les ressentir jusque là. Elles passent au travers du corps, se répercutant plus loin. 

C'est trop fou....😯  Eh ben non, ce n'est pas dans ma tête tout ça, ou plutôt si, car mon cerveau est malade. Le système électrique de mon corps est défectueux. 

J'en apprends encore et encore sur l'EM même après des années à lire sur la maladie, les recherches etc.

J'ai appris aussi autre chose cette semaine que je classerais plutôt dans les effets collatéraux de l'EM.

J'ai visité mon dentiste pour mon nettoyage annuel. J'en suis ressortie épuisée mais j'ai appris quelque chose. Encore.

Les antidouleurs que je prends ont pour effet d'assécher tout mon corps. Ma peau, les muqueuses des yeux et de ma bouche sont desséchées, et j'ai beau boire beaucoup d'eau, je me sens comme une sorte de "désert ambulant". Ma bouche très sèche, manque cruellement de salive, ce qui a pour conséquences d'augmenter la prolifération de bactéries, irritant ainsi mes gencives qui offrent moins de résistance, et saignent plus facilement. En bout de ligne, ce sont les caries qui s'attaqueront à mes dents.

Il me faut donc être plus vigilante avec ma santé dentaire, en somme. Moi qui avait eu toutes les misères du monde à intégrer l'utilisation de la soie dentaire, là je vais devoir redoubler d'efforts pour bien prendre soin de mes dents et de ma bouche. Voilà pour les effets collatéraux de l'EM.

Je termine sur une note plus légère.

Comme vous le savez, je continue à trier le matériel chez moi en vue d'un déménagement prochain. 

J'ai trouvé tous ces petites boites d'allumettes dans différents tiroirs de la maison. Je les aient finalement rassemblées pour m'apercevoir que j'en avais quand même un certain nombre, ce qui m'a fait sourire. On pourrait croire que je suis une pyromane qui s'ignore!....

Comme quoi, on ne finit jamais d'en apprendre, même sur moi-même :)

A très bientôt

Mwasi 😜

Moment présent

J'ai peu à dire aujourd'hui mais je tenais tout de même à écrire quelques lignes. 

La semaine qui se pointe sera chargée en activités de toute sortes, dont un rendez-vous avec mon médecin traitant. Je ne saurai dire si c'est le fait de vivre un peu plus recluse ces derniers mois, mais je sens comme si ma vie est plus lourde, avec tellement de choses à accomplir mentalement et physiquement. 

Un beau gros 360 degrés qui m'étourdit, me fait peur.

Alors j'ai pensé que parfois, réduire cette vision de mon existence à quelques degrés peut bien se faire. Je tente de me concentrer sur de petites choses à faire dans la maison. 

Pour ce qui est des démarches médicales et administratives, je m'y prends à l'avance, car j'angoisse facilement. 

Réduire la vision 360 à 25 degrés. Quand je me retrouve prise dans la vision élargie et que j'angoisse, je tente alors de détourner mon esprit à du "plus petit", en vision réduite. Puis me concentrer sur le moment présent. Ce sont les deux trucs auxquels je m'accroche présentement. 

-Réduire la vision macroscopique à microscopique. 

-"Rester" dans le présent, sans pour autant se fourrer la tête dans le sable!

Pas toujours facile, j'en conviens :)
Ma tête est un moulin à idées, à pensées des plus diverses.

Hier je suis allée m'acheter un morceau de pizza dans un restau du quartier. 

Pas très santé, je le concède.

Je crois que c'est un des derniers plaisirs qui nous reste quand on est malade.

Et encore faut-il avoir un minimum d'appétit?

En attendant ma commande, j'ai vu une machine à gommes énorme.

Jolies couleurs que ces boules sucrées de mon enfance.

Ça m'a fait pensé à moi, petite fille qui n'avait de cesse de demander à mes parents de m'acheter ces boules aux couleurs irrésistibles, qui somme toute, n'étaient pas si bonnes que ça :)

Ici, la météo continue ses crises de bipolarité.

12 degrés la semaine dernière, -20 et + ces derniers jours.  

Mon corps est douloureux de partout, pas utile de nommer tout ce qui fait mal. Le sommeil est perturbé plus que d'habitude, pas de position de sommeil qui  ne tienne plus de quelques minutes. J'ai aussi les yeux rouges comme un lapin au réveil, puis mes doigts des deux mains sont enflés. Arthrite? Je ne sais pas.

Mes papiers médicaux sont prêts.  Tout comme mes constats à discuter avec mon médecin. 

Ma condition se détériore lentement.

Il y a de cela quelques mois, je marchais au quotidien.

Actuellement, la marche est réduite à 1 ou 2 fois par semaine.

Pas assez d'énergie.

Endurance moins élevée.

Intolérance orthostatique plus forte. Quand j'ai consulté mon pharmacien il y a deux jours, j'ai dû demander d'être assise dans un local fermé pour parler avec lui. C'est d'ailleurs devenue courant que je doive m'asseoir dans les commerces, et ça c'est quand je réussis à y aller.

Pour le moment, voilà où j'en suis. 

Je vous souhaite un agréable dimanche à tous, en attendant le printemps  :)