Marcher

Parmi les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, j'ai la chance d'avoir encore la capacité de marcher une certaine distance. Il est vrai que je marche beaucoup moins loin qu'il y a quelques années, mais j'y arrive encore. 

Je marche par plaisir. Et chaque jour, autant que possible. 

À Montréal, nous avons des milliers de parcs où nous balader, quel que soit l'arrondissement où nous habitons. Je me fais un petit circuit de marche chaque jour en tenant compte de l'énergie disponible. Parfois, je ne marche que dix ou quinze minutes et parfois, un peu plus.

Pandémie ou pas, la marche est essentielle pour moi. Je marche pour oxygéner mon corps, mon cerveau. Même mon mental s'oxygène aussi 💜...

À force de vivre dans ma tête -confinement de pandémie ou non-, faire bouger mon corps devient alors thérapeutique, et ça me fait beaucoup de bien.

En marchant, mes organes internes "travaillent" aussi: un jour, un infirmier m'avait expliqué que la marche a pour effet que les organes "se massent entre eux".  J'ai retenue l'info, et ça m'aide même à me motiver parfois. 

Autre raison pour marcher? La marche aide à réduire l'inflammation dans mes hanches causée par les bursites avec lesquelles je vis. 

Un exercice en soi, et il y a tout un paquet de bienfaits, même la marche lente.  L'idée n'est pas de se transformer en athlète, mais juste de marcher un peu, chaque jour si possible, pour obtenir son comptant de petits bonheurs, ici et là.

Mais il n'y a pas que l'exercice qui compte...

En marchant, j'observe tout et rien à la fois: un voisin qui répare sa clôture, de nouvelles pousses de printemps apparues dans les parterres ou une nouvelle construction dans le quartier. Marcher me permet aussi de réfléchir d'une autre façon, ou même de méditer.  

La marche me permet de me connecter aussi à la vie de mon quartier, et voire même de découvrir des endroits que je connaissais pas. 

À deux sauts de puces de chez moi, j'ai découvert une ruelle verte que je connaissais pas encore (pour en savoir plus sur les ruelles vertes: https://habitermontreal.com/la-ruelle-verte-a-montreal-un-oasis-et-un-terrain-de-jeux-dans-la-ville). 

Les ruelles vertes de Montréal sont de véritables milieux où foisonnent la vie, les jeux des enfants et des jardins urbains des plus merveilleux. 

Dans cette ruelle, j'ai découvert la présence d'un hôtel à insectes. Je ne connaissais pas ça, et je me suis arrêté pour lire et comprendre ce que c'est.

Chaque petits casiers de l'hôtel est rempli de matériaux qui attirent des insectes spécifiques

C'est quoi, un hôtel à insectes?

"C'est un endroit où les insectes peuvent s'installer confortablement pour y passer le jour et la nuit, se protéger du mauvais temps, s'abriter pendant la longue période d'hiver et se reproduire au printemps. Certains insectes sont souhaités dans un écosystème où la biodiversité et la pollinisation sont recherchées (potager, verger etc.) Certains insectes permettent de lutter contre les parasites des plantes. L'hôtel permet aussi de sensibiliser les gens et surtout les enfants à la richesse de la faune sauvage" (texte tiré de l'affiche).

Cet hôtel à insectes est conçu pour attirer les carabes, guêpes solitaires, osmies, coccinelles, perce-oreilles et chrysope.  Et pourquoi une brique dans cet hôtel? C'est pour la chaleur! Imaginez, les insectes ont même leur chauffage central...  :). Bien pensé! 

Je reviens justement d'une marche en ce samedi: le temps est froid, et j'ai dû ajouter des couches d'habits pour être au chaud. J'ai marché avec la belle musique d'Ibrahim Ferrer...La chaleur cubaine à mes oreilles!

Pause au parc du quartier. Je vois au loin les gens qui font la file devant les différents commerces, distanciation oblige.

Partie il y a presque une heure, le retour à la maison s'est fait tout en douceur....

Mes muscles ont bien travaillé, et je me sens -presque- bien dans mon corps, à tout le moins bien oxygénée pour la suite de la journée  :)   

Je souhaite un beau et bon printemps à chacun de vous 

🌻

*Pour en apprendre davantage sur les bienfaits de la marche: 

https://www.cchst.ca/oshanswers/psychosocial/walking.html

Le confinement dans mon coin de pays

Source: pixabay

Dans mon petit coin de pays, je vis le confinement covid-19 comme je peux. 

Un jour à la fois, comme chacun d'entre nous j'imagine...

Pensez-y un peu: il y a à peine quelques temps, les mots comme covid-19, confinement, distanciation sociale, décès de masse, ne faisaient tout simplement pas partie de nos univers et encore moins de nos propos. La vie a soudainement tournée sur un "dix cents", comme on dit au Québec.  

Comme quoi la vie est faite parfois de changements si radicaux que la banalité du quotidien d'avant la pandémie me semble quasiment avoir un caractère "merveilleux". Une pandémie planétaire fulgurante, du jamais vue. Exit le quotidien normal. La normalité maintenant, c'est de suivre les points de presse quotidiens du premier ministre du Canada et de celui du premier ministre du Québec. En réalité j'en suis un sur deux, car celui de Legault tombe dans ma période de repos. De toute manière, les chaînes fiables telle que Radio Canada ou la Presse reprennent les informations importantes à retenir. Impossible de tout suivre, et en plus pour moi, ce n'est pas souhaitable: il faut préserver sa santé mentale en cette période de stress social intense. 

Au moment d'écrire ces lignes, le Québec en est à 2840 personnes infectées par le virus, et 22 décès. Nous sommes vraiment en pleine guerre, et Montréal remporte la palme des cas élevés de covid-19 dans toute la province.

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) sont sensibles aux émotions, et pire encore lorsqu'elles sont intenses. Pour ma part, les émotions -qu'elles soient positives ou négatives-, me demandent énormément d'énergie. C'est simple, ma batterie corporelle baisse très rapidement et je me retrouve en très mauvaise posture, au point parfois, de me retrouver en crash pour quelques jours. 

La tension sociale vive qui règne présentement n'est pas facile à vivre pour tous -même ceux en santé-, mais pour les PAEM, c'est une situation hautement sensible qui nous demande d'être vigilant pour soi-même en cette période difficile. Attention à l'adrénaline suite aux mauvaises nouvelles, elle est difficile à vivre moralement et physiquement pour les PAEM. L'adrénaline est utile, mais pour les PAEM, c'est dommageable pour notre corps qui a peu d'énergie. L'adrénaline ouvre grande les portes du peu d'énergie qu'on a et on se retrouve vidé pour plusieurs jours. 

Pour ma part inutile de le nier, je suis plus nerveuse et plus fébrile qu'en temps normal. Je réajuste le tir à chaque jour, et je révise mes propres mesures d'équilibre quotidien pour vérifier qu'elles sont toujours au point, question de garder l'énergie mentale et physique à un bon niveau. 

Va prendre ton bol d'air ma chérie...

C'est ainsi que je me parle ces derniers temps! Ben oui, pourquoi ne pas être affectueux en se parlant? 

Tôt hier matin, j'ai marché dans mon quartier à peu près désert. Marcher tôt se révèle moins complexe pour "calculer" un distance approx de deux mètres à respecter entre les citoyens-marcheurs. J'ai pris de longues et profondes respirations de cet air frais, comme si je pouvais emmagasiner tout ça dans mes poumons et en rapporter à la maison. Avec ma vision qui portait au loin sur les trottoirs, je pouvais voir venir d'autres piétons et voir s'ils respectaient ou non la consigne: s'ils ne bougent pas, c'est moi qui le fait.

Voilà ma pause mi-balade. Je m'assois sur un bloc de marbre dans une petite place publique du coin. J'adore observer les gens, la circulation.

Les gens marchent avec de jeunes enfants, et il y a aussi des aînés qui boitillent avec leur canne, tout comme moi. Les itinérants connus du quartier souffrent, ça se voit: la tête penchée vers le sol, ils cherchent des tops de cigarettes jetés là en temps normal en bonne quantité. Mais voilà, rien n'est normal présentement avec cette pandémie: ils sont plusieurs, des hommes et des femmes à tourner er chercher leur pitance quotidienne de tabac qui n'est plus au rendez-vous. Les fumeurs sont en confinement chez eux.  

Je respire à fond, toujours assise. Un petit soleil tout maigre se fait voir entre les nuages échevelés d'un ciel pâle. Je me demande comment, quand et surtout dans quel état nous arriverons collectivement à se sortir de cette crise sanitaire incroyable. Beaucoup d'inconnus, de peurs, d'incertitudes et de on-ne-sait-pas. 

Le froid a gagné mes muscles, il est temps de partir. Mon corps répond  lentement, et je me mets en train vers la maison. J'ai quand même réussi à être en dehors de chez moi pour une heure, tout un exploit compte tenu du contexte! J'y tenais tellement, on annonce trois jours de pluie. Prendre l'air était une absolue nécessité, et ça le restera pour des années à venir. Marcher? Un must quotidien pour moi, même avec une canne...

On popote?

Comme bien des gens de mon entourage, je popote. Je ne manque de rien chez moi, je suis un écureuil avec mes réserves de nourriture. Je me reproche souvent mon côté écureuil, mais étrangement, ces jours-ci, je ne me blâme tellement pas: il m'est assez utile dans le contexte actuel, car je n'ai pas besoin de me déplacer vers les épiceries ou c'est exceptionnel. Quand l'énergie est au rendez-vous, je me cuisine des petits plats, des soupes de légumes, des muffins santé. Je fouille mes livres de recette ou bien je visite mes sites de popote favoris, que je vous partage: 

https://www.ricardocuisine.com

https://savourer.ca

https://www.kpourkatrine.com/fr/recettes/

Relaxation....et verdure!

Ma dose quotidienne de relaxation se fait avec quelques moyens que vous connaissez déjà: la méditation, la musique et....le silence. Ben oui, le silence! Surtout qu'avec les bulletins de nouvelles fréquents, j'en arrive à oublier que le silence est important de temps à autre, ça aide vraiment à calmer mon système nerveux. Je limite maintenant l'écoute des bulletins.

La méditation quotidienne demeure un outil important pour gérer mon stress mais aussi pour continuer à entraîner mon corps et mon esprit à ses bienfaits. Ces jours-ci, les méditations guidées me conviennent moins, alors je vais plutôt du côté des sons de la nature tels que le vent, l'eau, les oiseaux. Si la concentration est difficile, je raccourcis le temps de méditation mais j'augmente la fréquence dans la journée. J'ai remarqué qu'un peu de méditation avant le sommeil m'aide à obtenir un effet plus rapide de détente. 

Et bien sûr, la verdure est au rendez-vous, toujours :)  

Mes semis de tomates, petits poivrons, piments fort et de lavande sont sous surveillance étroite: chaque matin c'est un plaisir de juger de leur croissance. Bien sur, on est loin d'un sandwich aux tomates!  Mais je suis assez fière de ma petite production personnelle. 

Covid ou pas, le printemps va arriver. Covid ou pas, j'aime jardiner chez moi et dans ma petite cour. Dans quelques jours, je mettrai en terre des semences d'épinards qui eux, aiment le temps frais de printemps que nous avons présentement sur Montréal. Juste à y penser, ça me met déjà en joie! Et bien sûr, ma grande famille de plantes intérieures a toute mon attention en ces temps de confinement...

Aux PAEM de ce monde, faites attention à vous autant que possible! Bien que nous n'ayons pas d'indications précises sur les PAEM et le covid, nous savons quand même que notre système immunitaire n'est pas au point: il faut donc être très vigilant et surtout, ne pas prendre de risque. Ian Lipkin, bien connu dans le monde de la neurologie et de l'épidémiologie aux États-Unis a affirmé "c'est le virus le plus transmissible que j'ai jamais rencontré", lui-même atteint de la covid-19.

Pour ceux qui aimeraient en savoir plus à ce sujet, voici le dernier article de Cort Jonhson: 

https://www.healthrising.org/blog/2020/03/29/coronavirus-v-lipkin-bateman-and-klimas-talk-plus-treatment-updates/

Et vous, comment vivez-vous le confinement dans votre secteur ou dans votre pays? 

Qu'est-ce qui est le plus difficile pour vous en ce moment, et que faites-vous pour y remédier? 


Au plaisir de vous lire ici ou sur ma page Facebook 

Prenez soin de vous

🌻

P.S. Au moment de conclure ce billet, j'ai décidé d'aller marcher sous la pluie, ne serait-ce que quinze minutes. Un bol d'air frais -même mouillé-, ça ne refuse pas, n'est-ce pas?  :) 

La planète est en crash

https://www.quebec.ca/sante/problemes-de-sante/a-z/coronavirus-2019/

Nous vivons un "shut down" de planète incroyable et assez imposant. 

En fait, la Terre est en crash...

Il n'y a pas de chance à prendre...

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique doivent être prudentes et prendre toutes les précautions nécessaires pour se protéger, et tenter de maintenir un système immunitaire le plus solide et le plus fort possible. 

Nous avons un "petit avantage" sur les autres: les PAEM ont l'habitude de se retrouver à la maison car notre énergie est faible. N'est-ce pas vrai? Nous savons comment nous occuper, comment passer le temps! Nous vivons l'isolement à l'année longue, alors oui, on a de l'expérience en la matière. 

Qui sait, on pourra peut être inspirer des personnes de notre entourage, sur nos moyens de distraction au quotidiens? 

De mon côté, je m'occupe ainsi: 

-j'ai fait mes semis de tomates hier :) 

-j'en profite pour réunir mes papiers d'impôt. Ouin je sais, pas passionnant!

-j'écris, je lis. Comme d'habitude quoi

-je trie mes habits d'hiver et je range un peu. Je ne suis pas encore au point de sortir les vêtements d'été;

-je popote

-rangement des différentes armoires que je repousse TOUJOURS à plus tard. C'est le bon moment de s'en occuper... 

-je garde le contact avec la famille, les amis;

-netflix et tou.tv regorge de séries, films à voir. C'est le temps des mises à jour? 

-je prends ma petite marche chaque jour. M'oxygéner contribue à renforcer mon système immunitaire
-petits projets de couture pour le printemps, pourquoi pas? 

Si possible, tentez de maintenir votre routine de vie pour garder votre équilibre mental et physique au point. 

Sinon, comment passez-vous le temps? 

Comment vivez-vous ce "shut down" de planète? 

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Pour obtenir toutes les informations et les mises à jour sur le covid-19, visitez le site du ministère de la santé du Québec:Extrait du site:  https://www.quebec.ca/sante/problemes-de-sante/a-z/coronavirus-2019/

Pour tout le monde

• Lavez-vous les mains souvent à l'eau tiède courante et au savon pendant au moins 20 secondes.
• Utilisez un désinfectant à base d'alcool si vous n'avez pas accès à de l'eau et à du savon.
• Observez les règles d'hygiène lorsque vous toussez ou éternuez :
  • Couvrez-vous la bouche et le nez avec votre bras afin de réduire la propagation des germes.
  • Si vous utilisez un mouchoir en papier, jetez-le dès que possible et lavez-vous les mains par la suite.
• Si vous êtes malade, évitez le contact avec les personnes plus vulnérables, dont les personnes âgées et les personnes ayant une maladie chronique. Par exemple, évitez de rendre visite aux personnes hospitalisées, aux personnes hébergées dans les centres d’hébergement de soins de longue durée ou dans les résidences privées.
• Éviter le contact direct pour les salutations, comme les poignées de main, et privilégier l’usage de pratiques alternatives.

Chaque personne a un rôle à jouer afin de diminuer les risques de propagation des virus.

Les masques ne constituent pas un outil de protection efficace pour la population générale. Leur utilisation est plutôt indiquée pour les patients chez qui une infection est suspectée ainsi que pour les professionnels de la santé qui les soignent.

Si vous éprouvez de l’inquiétude ou de l’anxiété par rapport au coronavirus, vous pouvez composer, sans frais, le 1 877 644-4545.

Symptômes et traitements

Les principaux symptômes de la COVID‑19 sont les suivants :

• Fièvre
• Toux
• Difficultés respiratoires

Les symptômes peuvent être légers (similaire à un rhume) ou plus sévères (tels que ceux associés à la pneumonie et à l’insuffisance pulmonaire ou rénale).

Dans de rares cas, la maladie peut mener à un décès. Les personnes les plus à risque de complications sont les personnes immunodéprimées, celles qui sont atteintes de maladies chroniques, ainsi que les personnes âgées.

Traitement

Il n'existe pas de traitement spécifique ni de vaccin pour la COVID‑19. Des traitements de support peuvent toutefois être offerts.

La plupart des personnes atteintes de COVID‑19 se rétablissent par elles-mêmes.

Pour obtenir des informations plus générales sur la COVID‑19, il est possible de consulter la page COVID‑19 – Informations générales.

"J'ai trouvé ce qui me fait du bien". Un témoignage de Céline Nightingale

J’ai terminé cette semaine deux livres et un film. « Brida » de Paulo Coelho, « Salina » de Laurent Goudé, « Djam » de Tony Gatlif. Qui traitent des émotions, de la place dans le monde, de magie ou de poésie. Trois hymnes à la vie, trois héroïnes sans masques, libres et lumineuses.

Ces histoires ont trouvé un écho en moi. Je suis ouverte aux hasards de la vie qui me les ont fait découvrir ensemble. J’ai la chance de pouvoir lire et écouter des histoires, d’avoir du temps pour moi… car je suis atteinte d’encéphalomyélite myalgique (EM). Comme toutes les personnes atteintes d’EM, dites PAEM, j’ai appris au fil des années à vivre avec une maladie qui a considérablement réduit ma réserve énergétique. Voir une exposition, visiter un quartier, manger dans un restaurant et voir un spectacle le soir, je pouvais le faire avant… c’est toujours envisageable à 75 ans, pas avec un EM.

Ce n’est pas une dépression, ni de la feignantise, c’est une maladie neurologique. Car j’ai bien toujours l’envie, je n’ai plus les forces pour le faire.

J’ai la chance d’aller mieux et d’avoir appris à voir la vie sous ses bons aspects. Mais lorsque l’état grippal, la nausée, les courbatures, l’extrême épuisement et maux diverses reviennent, c’est nettement plus difficile. Quand j’en fais trop, mon système immunitaire s’emballe, je l’appelle mon général en chef. 

J’ai perdu mon travail, de l’argent, j’ai souvent pleuré face à l’incompréhension. Je ne peux plus suivre le rythme des autres et j’ai mis longtemps à le comprendre. Accepter de vivre avec un handicap est un long cheminement.

Car, vu de l’extérieur, j’ai l’air d’aller bien. J’ai même pu avec plaisir retravailler un an à mi-temps lorsque je me suis sentie mieux une première fois. Sauf que vous n’avez pas idée des conséquences qu’une maladie chronique provoquent. Retravailler m’a épuisée, j’ai dû lutter tous les jours pour le faire contre l’avis de mon général en chef, bref je n’ai pas suffisamment respecté mon corps. Et les fameux malaises post-effort ou « crashs » sont revenus. Une PAEM ne peut plus faire comme si tout allait bien. Mon contrat s’est terminé et je ne l’ai pas renouvelé.

Je consacre désormais mon énergie disponible à prendre soin de moi. Vivre à mon rythme, pratiquer des activités de bien être en groupe ou en solo (Feldenkrais, Do In, peinture, méditation…), marcher trois fois par semaine dans la nature. Je commence mes journées avec ma petite gym du matin. Sans muscles, je ne pourrais pas tenir assise ou tenir ma tête. C’est ce qui m’est arrivé après avoir été terrassée durant plus d’un an par les symptômes.

Mon objectif aujourd’hui est de me rétablir à 100 %. Pour une PAEM, on ne parle pas de guérison mais de rémission. Cela me parle, je ne souhaite plus retourner à la vie que je pouvais mener avant, je maltraitais en permanence mon corps en en faisant bien trop. Non j’améliore mon état de santé. J’ai compris aujourd’hui qu’il fallait que je ralentisse, autant mes gestes que mes pensées. Détends-toi mon général, je gère !

Je n’ai pas trouvé de recette miracle, je ne suis pas encore rétablie ; j’ai trouvé ce qui me faisait du bien, accompagnée par une thérapeute qui connait cette pathologie. Ces personnes sont rares mais elles existent ! Je suis un peu comme Alice au pays des merveilles, je peux grandir et rapetisser d’un coup, je vis cela tous les jours, même en allant mieux. 

J’ai accepté de vivre ainsi pour progressivement reconstituer mes réserves d’énergie, je lâche prise. Je ne culpabilise plus de moins en faire. Le plus dur pour moi a été d’arrêter de me mettre la pression et d’accepter de ne pas savoir, de ne pas être en contrôle. Être humble… Je ne sais pas combien de temps va me prendre cette pause, j’ai choisi de me donner le temps nécessaire. Je vis désormais avec des ressorts différents : plus zen, plus ancrée dans la nature, avec une conscience ouverte et contemplative. L’amour a une grande place désormais dans ma vie.

Amoureuse de la littérature, je m’identifie à tous les héros qui se dépassent dans les épreuves. Progressivement, j’ai accepté l’idée d’oser vivre mes rêves. Je rêve depuis longtemps de voyager, de voyage itinérant où le voyage devient destination. En étant malade, j’ai déjà commencé un cheminement, intérieur bien entendu... 

Pourquoi attendre que je sois guérie pour concrétiser mon rêve de voyage ? Parce que ce n’est pas sérieux ? Qu’on n’a pas les moyens de partir ? Parce que je ne peux suffisamment marcher pour entreprendre un voyage ? Que mon état de santé est inégal ? Que je manque d’énergie ?

Je crois au contraire, qu’entreprendre un voyage me débarrassera du stress inhérent à une maladie chronique et me ressourcera. Que j’aurais plus d’énergie après qu’avant. Un voyage pour rajeunir. Un voyage qui me permettra de marcher tous les jours, pas très longtemps, le temps de trouver un beau point de vue à contempler ou à méditer… Me baigner, pas très longtemps, pour faire le plein de soleil et contempler la mer.

Nous avons avec mon chéri concrétisé notre rêve, nous avons trouvé notre combi, notre maison roulante. Pour enfin oser aller à la découverte et moi regagner une mobilité perdue. 

Je m’appelle Céline, je suis française et mère de deux enfants de 13 et 14 ans. Je n’ai pas envie d’avoir 80 ans à 42 ans, c’est trop tôt ! J’ai encore de belles années devant moi et j’ai envie de les vivre et non plus de les subir.

Céline Nightingale

N.B.  Pour retrouver les écrits de Céline, visitez Amazon: 

https://www.amazon.ca/pause-durée-indéterminée-Témoignage-chronique-ebook/dp/B07NWX78Z8/ref=sr_1_1?keywords=en%20pause%20à%20durée%20indéterminée&qid=1581241659&sr=8-1&fbclid=IwAR3BsdUdmv2UKtUpLtt2ozfN_S7nNtuAwfba3JONEDAuxBigYahT7i_yOMw

Où j'en suis avec le cannabis médicinal, partie 3

Voilà quelques mois,  j'ai écrit sur le cannabis médicinal. Voici la mise à jour sur mon expérience.

*Pour ceux qui aimeraient lire les autres billets sur le sujet, vous les retrouverez en bas de page.


Petit récapitulatif de mon histoire: 

• J'ai commencé à consommer de l'huile CBD il y a un an, plutôt en essai avec une huile achetée auprès d'un fournisseur non officiel.
• Les quelques effets positifs ressentis m'ont amené à m'y intéresser de plus près, et à l'automne, je me suis inscrite auprès de la clinique privée de cannabis médicinal Nature Médic. Cette clinique agit en quelques sorte comme une courroie de transmission et plus encore, en offrant un service-conseil sur la consommation de l'huile CBD par le biais de son équipe médicale composée d'infirmiers et de médecins. C'est ce dont j'avais besoin: un encadrement médical.
• Une fois la rencontre effectuée avec le médecin, ce dernier prescrit la quantité de cannabis médicinal recommandé selon l'état de santé du patient. La prescription est envoyée aux fournisseurs autorisés par Santé Canada, et c'est auprès de ces derniers que l'huile CBD peut être commandée sur internet et livrée au domicile. 
• Je consomme du cannabis médicinal sous forme d'huile CBD à consommer par la bouche, ou sous forme de gélules régulièrement depuis septembre 2019.

Utiliser du cannabis médicinal pour se soigner est fort différent que de consommer un médicament prescrit. Ce que je veux dire par là, c'est qu'il faut faire un effort d'observation des réactions de notre corps quand on se soigne avec ces produits, et prendre des notes aide à faire un suivi sur les réactions et ce qu'on ressent. Si cela parait fastidieux au début de noter, on en vient assez vite à saisir comment l'huile CBD travaille dans le corps: en notant bien le dosage et observations, on peut faire les liens qui s'imposent à savoir, les effets positifs ou négatifs, au jour le jour avec la consommation du cannabis médicinal. 

Ainsi, au fil des semaines et des mois, j'en suis venue à mieux saisir son action sur mon corps. L'huile CBD n'est pas un miracle en soi: ce n'est pas du jour au lendemain qu'on peut voir une différence, quoique dans certains cas, il semble que cela peut arriver. Mon expérience avec l'huile CBD est qu'elle agit plutôt en douceur, et c'est en persévérant avec sa consommation que j'ai pu voir une véritable différence sur ma santé. La persévérance et la patience sont les clés pour se traiter avec l'huile CBD.

Les effets constatés

1. Les douleurs

J'utilise ces images pour expliquer comment je vis les douleurs dans mon corps. Pour rappel, la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique, le syndrome des jambes sans repos et le syndrome de Marfan avec lesquelles je vis comportent toutes des douleurs musculo-squelettiques.

À gauche, l'image illustre les douleurs qui sont intenses, lancinantes et "pointues": je ne sais le dire autrement, mais c'est comme ça que je sentais les douleurs avant de consommer de l'huile CBD. 

Cela m'a pris quelques semaines avant de le réaliser. Je le disais: ce n'est pas magique ni miraculeux, mais en toute douceur, l'huile CBD "travaille" sur les douleurs de mon corps. 

Les douleurs ont diminuées: elles ne sont pas complètement disparues, mais l'intensité est vraiment moindre. Encore ici, une image à droite pour illustrer ces douleurs: elles sont davantage modulées, plutôt comme des vagues qui passent dans mon corps. 

J'ai fait l'expérience de ne pas prendre une dose d'huile CBD: les douleurs "pointues" sont revenues en fin de journée, moment où il est plus difficile aussi de s'endormir efficacement, car le corps cumule beaucoup de fatigue.

Quand je me réveille le matin, je sens vraiment une différence dans mon corps: les douleurs sont moins fortes, et ô miracle pour moi, j'arrive même à m'étirer, ce que je n'arrivais plus à faire depuis des années à cause des fortes douleurs musculaires et les crampes. Je sens un certain niveau de détente dans mes muscles, ça me soulage et ça m'encourage aussi moralement. 

Autres observations variées: mon arythmie cardiaque est aussi plus modulée, moins intense qu'auparavant.

Aussi, j'ai remarqué que l'huile CBD agit sur les inflammations dans mon corps: mes articulations pulsent un peu moins, et certaines ont même désenflées suite à la consommation régulière d'huile CBD. J'ai aussi remarqué que l'inflammation causée par la bursite dans les deux hanches a également diminuée. 

2. Le sommeil

Mon sommeil demeure fragile, mais il y a eu de l'amélioration. Premièrement, j'ai constaté que le temps d'endormissement a diminué. Sans huile CBD, il me faut compter au moins deux heures avant de m'endormir, je ne vous raconte pas comment cela est frustrant! Avec l'huile CBD, en temps normal je suis endormie à l'intérieur d'une heure. Ça, c'est le premier avantage. Le deuxième, c'est que l'huile CBD me plonge dans un sommeil sans réveil nocturne et/ou insomnie sauf exception: si j'ai dépassé mes limites le jour et que je me retrouve en malaise post-effort, l'huile CBD ne peut pas lutter contre ces malaises. Donc, en situation de crash, le traitement à l'huile CBD ne me sert pas comme tel dans le sens que les effets de bien être habituel s'estompent pour ne revenir qu'au moment où le crash est terminé. N'empêche, j'en prends quand même. 

Je surveille ma fréquence cardiaque avec une montre de sport depuis maintenant 3 ans. Dans ses fonctions, il y a l'évaluation du sommeil sur plusieurs critères, dont la qualité du sommeil de 1 à 5, 5 étant un niveau excellent. Ce n'est pas obligatoire bien entendu, mais cet outil me sert également à corréler les données de sommeil avec la consommation d'huile CBD. 

Il y a peu de temps, j'ai atteint 3.3, du jamais vu...Avant le CBD, je montais à peine à 2 à chaque nuit. C'est donc un gain intéressant, d'autant plus que la montre détecte aussi les interruptions pendant la nuit (mouvements, myologies etc.). Dans ce cas-ci, l'évaluation démontrait un sommeil assez continu, fait très rare dans mon cas. 

3. Gestion de l'anxiété et des émotions

Ce n'est pas encore parfait, mais j'ai remarqué que je gère un peu mieux les niveaux d'anxiété. Il m'arrive même de sourire et de rigoler, moi qui ne sourit pas tant que ça dans la vraie vie. J'ai remarqué que je pleure un peu moins, je me sens un peu plus en contrôle de mes émotions. Mais pas toujours :)   La gestion de la partie émotive chez moi est sensible, et j'ai bien peu de réserve. Je dois me préserver et faire attention aux émotions intenses. 

Parlant d'énergie....l'huile CBD ne donne pas de l'énergie comme tel. Elle agit sur les douleurs, sur l'humeur, le sommeil. Si vous êtes épuisé, l'huile CBD n'enlève pas l'épuisement...Elle agit ailleurs sur mon corps, et elle me procure des bienfaits physiques et émotifs qui stabilise mon état de santé. Je ne suis pas guérie pour autant, mais ça fait une différence notable dans ma vie. En diminuant les douleurs et en agissant sur le sommeil, c'est comme si je récupère un bout de vie. Ça m'aide à vivre au quotidien.

Le hic....

Il ne faut pas se voiler la face, il y a un hic et il est financier. Pour le moment, le cannabis médicinal coûte cher, quelle que soit sa forme. Le cannabis médicinal acheté auprès des fournisseurs autorisés par Santé Canada est onéreux, et cela n'a rien à voir avec les cliniques privées qui elles, ne font que référer les patients vers ces fournisseurs. Il est vrai que les cliniques privées exigent des frais d'inscription, mais ces frais peuvent être compilés dans ma production du rapport d'impôt annuel. Le cannabis médicinal est efficace dans mon cas, et j'assume les coûts qui y sont reliés. Il reste que c'est à chacun de voir comment faire avec son propre contexte financier.

Par contre, il faut aussi savoir qu'il y a des organismes et avocats qui font pression auprès du gouvernement québécois pour que ce traitement soit payé par le régime d'assurance-maladie du Québec. De mon côté, après une petite enquête, j'ai eu l'information comme quoi la fonction publique canadienne étudie la possibilité de rembourser le coût de ce traitement pour les fonctionnaires fédéraux: c'est un signe des temps très encourageant, sachant que le cannabis médicinal est de plus en plus utilisé comme traitement pour plusieurs maladies. Donc quelque part en 2020, les fonctionnaires fédéraux du Canada pourront se faire rembourser leur cannabis médicinal. C'est donc dire que mes factures de cannabis médicinal me seront remboursées bientôt. 

Courage les fonctionnaires, ça s'en vient...

Sur un autre plan, je pense que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique devraient pouvoir accéder à ce traitement pour les soulager: la question financière ne peut cependant pas être ignorée, et je me demande comment et quand cela sera approuvé officiellement par l'État québécois comme traitement autorisé et remboursé. C'est une question d'éthique, il me semble, et de droits humains aussi. C'est bien qu'il y ait certains médicaments qui aident les personnes malades à gérer leur état de santé, mais il importe aussi que le cannabis médicinal soit aussi accessible pour tous, et surtout à des coûts raisonnables.

En terminant, j'oubliais de mentionner que depuis près d'une année, je suis arrivée à me sevrer d'un  un opiacé et deux autres antidouleurs. Chouette non?  :)

En conclusion, le cannabis médicinal a des effets positifs sur ma santé bien que ça ne règle pas tout, bien entendu. Mais quand on vit avec des maladies chroniques, même un tout petit d'aide peut aider à vivre au quotidien. 

Et vous, utilisez-vous du cannabis médicinal? 

Quels sont les effets sur votre santé? 

🌻

Pour lire les autres billets sur le sujet: 

https://vivreavecem.blogspot.com/2019/06/mon-experience-avec-le-cannabis-medical.html

https://vivreavecem.blogspot.com/2019/10/mon-experience-chez-nature-medic-partie.html

Ma vie avec l'EM en 2020

Armée de ma tisane brûlante, je porte au moins trois couches d'habits sur moi et deux paires de bas épais dans les pieds. Je suis surgelée, mais bien contente de vous retrouver en 2020. 

Aujourd'hui, j'ai envie de vous jaser de ma vie avec l'encéphalomyélite myalgique.

Prêt? On y va...

On débute avec une petite tranche de vie toute fraiche d'hier. 

Je me suis rendue à l'hôpital pour passer un test sanguin demandé par mon médecin de famille.

Ça aurait dû être réglé avant les Fêtes, mais pourtant ce n'est pas le cas. Avant Noël, je me suis rendue au même hôpital pour faire le dit test.

Mais on m'informe que j'aurais dû prendre un médicament la veille, médicament qui aurait dû être prescrit par mon médecin. Il ne m'a jamais parlé de ce médoc. Je suis sortie de là décontenancée. J'ai appelé deux fois à la clinique avant d'obtenir la prescription. Comme j'étais en crash, j'ai dû attendre de remonter ma batterie énergétique pour me rendre finalement hier et refaire ce test. Ben non, pas possible encore de le faire...

On m'informe que mon médecin aurait dû aussi remplir un formulaire spécifique qu'on me remet (la maison des fous, vous connaissez?) sinon je ne peux pas faire ce test. "Désolée, madame". Dieu merci, il y avait au moins cette infirmière qui était désolée pour moi. Pour le commun des mortels, retourner faire un test est peut être fâchant, mais physiquement c'est encore faisable. 

Mais dans le cas d'une personne affectée par l'EM, c'est terriblement énergivore. Ce qui est banal pour les gens en santé se révèle être une épreuve physique quasi digne des olympiques pour les PAEM. Ça demande une telle énergie physique et mentale d'arriver à se mobiliser pour se rendre quelque part, et peut être pire encore dans un centre de soins. 

Il y a beaucoup de bruits, beaucoup de monde. Et quand on me parle, ça va souvent trop vite.

Je dois souvent faire répéter les consignes, et plus d'une fois.

C'est difficile de faire comprendre tout cela non seulement à madame et monsieur tout-le-monde, mais on dirait que pour un médecin -en tout cas le mien-, ça ne semble pas être quelque chose de compréhensible. Pourquoi? Je ne vais pas m'étendre sur la question, mais reste qu'en 2020, la reconnaissance de ce qu'est cette maladie, et ses impacts physiques intenses sur le malade ne semble pas être encore passé dans les cursus universitaires de médecine, ni dans les instructions de soins médicaux des médecins et infirmières. Tests dans les hôpitaux, vous dites? Terrible pour les personnes affectées par l'EM. Si jamais ça vous tente d'approfondir ce sujet, je vous suggère de lire cet article paru dans le journal Le soleil. On y explique comment un médecin est en train de changer sa façon de faire, mais concentrez-vous sur le comment ses personnes âgées sont en perte de vitesse et comment le déplacement vers les hôpitaux est aussi terrible pour elles. Ce qui me saute encore aux yeux, c'est que  les personnes affectées par l'EM sont comme ces aînés, et devraient aussi bénéficier de mesures spéciales pour éviter les nombreux déplacements énergivores dans les hôpitaux ou CLSC, ou à tout le moins qu'elles puissent avoir accès aux mêmes services que les aînés. Qui eux-mêmes, en manquent soit dit en passant. Les PAEM sont physiquement "des aînés" en perte de vitesse,  mais quand cela sera-t-il compris par le système médical au Québec, ou même juste son médecin de famille? En attendant, les PAEM et les aînés -nos semblables- continuent de souffrir de ce monde à l'envers: nous devrions pouvoir être suivi dans nos maisons par du personnel médical compétent, et qui savent ce qu'est vraiment l'EM...

Je suis une astronaute qui s'ignore. Hier, je racontais à une amie comment mon corps et mon esprit sont lourds et embrumés. Avec une forte impression de vivre dans un habit d'astronaute raide et encombrant. Je sens  comme si mon corps est gauche, pesant et lourd. Mon esprit est un peu dans le même état: pesant, en manque de vivacité. Je vis donc un peu plus au ralentie qu'avant. Ça vient avec l'habit d"astronaute, parait-il.  Ma démarche est aussi plus lente, tout comme ma pensée qui semble sérieusement au ralentie. Quand on me parle même calmement, j'en perds parfois des bouts: je sens comme si mon cerveau fournit un effort intense pour interpréter ce qu'il entend. Je finis par comprendre ce qu'on me dit, mais la personne est déjà en train de parler d'autre chose. Je ne sais pas, je n'arrive pas à expliquer plus clairement que cela. Comme si le tableau de bord qu'est mon cerveau est en train de faire du taïchi. Son fonctionnement est lent et ardu, il me semble. Ben voilà, il est comme ça, pour le moment à tout le moins. Y a-t-il un lien avec l'inflammation du cerveau? Probable que oui. Ça fera partie de mes questions pour mon rhumatologue :)

Confort et chaleur. Il y a des années que je me suis débarrassée des vêtements que je portais quand je travaillais. Maintenant, c'est la vie pratiquement non stop en coton ouatés et les matières chaudes et confortables. Pratique! Fini depuis longtemps les bas nylon...Reste que ça m'a quand même frappé pendant la période des Fêtes lorsque je cherchais un petit quelque chose de chic à porter, sans en trouver vraiment. Alors je me organisée pour que mon coton ouaté passe la rampe de Noël en ajoutant une touche de brillant. Dans ma garde-robe actuelle, tout est en fonction du confort, et je vous le donne dans le mille, j'ai plus de vêtements d'hiver et d'automne que de toute autre saison. Qui dit mieux? On dirait que je vis en Antarctique dans mon petit coin de pays. Mais je préfère encore geler que de vivre les terribles canicules...

Manger.....Un autre nerf de la guerre pour les PAEM: se préparer de la bouffe. Mon ami le pain et moi, on doit parfois se laisser un peu pour que j'arrive à me cuisiner quelque chose digne de ce nom, mais encore faut-il avoir de l'énergie pour cela. J'ai un paquet de livres de recettes (parlez-en à mes filles...), mais je suis en pleine recherche pour trouver d'autres recettes, et qui sait, trouver des petites merveilles qui peuvent m'aider à m'alimenter sainement. La variété, ça fait quand même du bien de temps à autre. Je lorgne du côté des recettes de Caty, de K pour Katrine ou bien les recettes de Ricardo.

Ma dernière trouvaille? Le déjeuner (ou dessert) en pot...

Voici la recette: 

-1 tasse de gruau rapide

-1 tasse de lait, lait d'amande ou yogourt nature

-2 tasses de fruits décongelés (fraises, bleuets etc)

-3 cuillère à table de graines de chia

-3 cuillères à table de sirop d'érable ou de miel-
-1 cuillerée de vanille

On passe le tout au robot, et on met le tout dans des petits pots mason au réfrigérateur pendant toute une nuit. Au matin, vous avez un petit déjeuner sain et nutritif. Si vous préférez chaud comme moi, passez le bol quelques minutes au micro-ondes. On peut aussi en manger en dessert.  Au repas du soir, je prépare ma mixture que je consomme les jours suivants. Très bon :)  J'explore de nouvelles recettes végétariennes aussi: le soir, je dois vraiment manger léger, pas de viande car plus long et complexe à digérer pour mon corps en perte d'énergie. D'ailleurs, je remarque qu'après chaque repas, mes pieds et mes mains sont encore plus gelées, réaction typique du corps qui concentre son énergie vers l'estomac pour la digestion. 

Sécurité. Je ne sais pas pour vous, mais moi j'ai remarqué que je me sens un peu plus insécure que d'habitude: pas de mesure bien entendu, mais je vois bien que mes réactions vont en ce sens. Est-ce lié au fait que j'en ai perdu physiquement depuis quelques moi ? Bien possible. Plus faible, moins vigoureuse et en perte d'énergie, ça ne peut logiquement que peser sur le sentiment d'insécurité que j'éprouve dans mon corps. Quand je marche dans mon quartier ou ailleurs, je suis plus méfiante, plus vigilante qu'avant. Je sors mes "antennes" de détection de danger et je surveille si quelqu'un me suit (on sait jamais hein?) ou si...ben je ne sais pas dans les faits. Mais une chose est certaine, je suis plus en état d'alerte quand je suis dehors. Et je barre ma porte à triple tour, évidemment...


Les pertes. Vivre avec l'EM signifie aussi souvent vivre avec des pertes, qui une à une, compose notre vie au quotidien. J'ai constaté que la lecture est devenue plus difficile pour moi. Il y a encore quelques mois, la vue d'un pavé m'enchantait, et je m'y serais attaqué sans problème. Force est de constater que je n'ai plus d'attirance pour les pavés maintenant, et j'ai beau tenter de lire presque chaque jour, je n'arrive pas à me rappeler l'histoire ou bien je perds facilement le fil puis finalement la motivation...Ça m'a pris du temps avant de m'en rendre compte, mais c'est un fait. Et j'avais conservé l'ancien réflexe de me charger de livres pour en avoir tout un choix sous la main. Maintenant, j'en prends beaucoup moins, et je ne force plus de lire si jamais la motivation tombe en cours de route. Autre constat: je tombe en crash plus rapidement depuis quelques mois. Ce que je pouvais faire dans une journée, je dois maintenant subdiviser les tâches ou activités, et les étaler sur une plus longue période de temps. Ainsi, si j'ai un rendez-vous médical le matin, je n'ai rien d'autre de prévu dans la journée, c'est à dire pas d'autres rencontres ou rendez-vous. Je dois me limiter à une activité par jour sous peine de me retrouver en crash pour plusieurs jours. Et on ne veut pas ça, un crash...


Je viens d'avoir l'appel d'une amie qui vient me rendre visite. J'avais complètement oublié de confirmer avec elle qu'elle pouvait venir: ma mémoire est trouée comme une passoire! J'étais certaine d'avoir répondu, mais non ce n'était pas le cas. J'oublie aussi des paiements, je perds la notion du temps, j'oublie, j'oublie...Le tableau de bord fait son possible. Il est temps de mettre en place des astuces pour pallier à ma mémoire défaillante!

Pour ceux qui aimerait en savoir un peu plus encore sur ce que signifie vivre avec l'EM, voici une suggestion de video transmise par un lecteur: https://www.youtube.com/watch?v=J7gTyLSL2DA


Et vous, comment se passe votre vie avec l'encéphalomyélite myalgique?


Au plaisir de vous lire :)

🌻