Réflexions de fin d'année

En cette fin d'année, je n'ai pas envie de focuser sur la pandémie directement. Je crois que nous sommes tous déjà sursaturés sur tout ce qui se passe en la matière. 

J'ai plutôt envie de mettre la loupe sur des gestes qui parfois font une différence insoupçonnée dans la vie de quelqu'un. 

En buvant mon premier café du jour, j'ai suivie une entrevue à la radio

entre un journaliste et une employée qui travaille en résidence pour personnes âgées à Montréal. Elle racontait qu'elle voyait les résidents dépérir moralement, tous affectés par l'isolement causée par la pandémie, et le fait de ne pas pouvoir célébrer les Fêtes avec leurs familles. 

Elle a eu l'idée de lancer un appel à tous afin de récolter au moins cent cartes de Noël pour ses résidents, question de leur remonter le moral.  L'afflux de cartes de Noël a été tel, que c'est plutôt un raz-de-marée de 55 000 qui ont été reçues. 

Oui, vous avez bien lu, 55 000 cartes de Noël. 

Une générosité incroyable, mais ce n'est pas tout. 

Chaque jour, les résidents s'installaient près du bureau afin de surveiller l'arrivée des nouvelles cartes de Noël. Et de les lire au plus vite! Ce rendez-vous quotidien a vu naître un paquet de sourires, d'exclamations joyeuses, et une attente fébrile de la part des résidents, qui ont avoués eux-mêmes se sentir "comme des enfants". Des résidents choyés par cette vague d'amour postale, au point d'anticiper et de surveiller chaque jour l'arrivée de ce courier unique. 

Cette employée aurait-elle pu prévoir que ce simple appel à tous aurait eu un effet aussi intense et abondant? Et pourtant...Des effets positifs à la clé pour les résidents, et sans nul doute, pour le personnel aussi. 

 

Ces derniers jours dans mon quartier, j'ai vu plusieurs gestes généreux: distribution de nourriture, de vêtements chauds, de matériel utilitaire à donner pour la maison. 

Les mains se sont levées pour accueillir cette manne. 

Suite à un incendie, une collecte de fonds citoyenne a été démarrée pour cette famille jetée à la rue. Ici, même chose: une grande générosité, des dons sont venus d'un peu partout pour permettre à cette famille de recommencer leur vie à zéro.

Juste avant le reconfinement, des restaurateurs du quartier ont aussi donné leur denrée aux citoyens: une large distribution de fruits, légumes, viandes, pains. 

Pleins de familles en ont profité, ainsi que des personnes seules. 

Il y a aussi de simples citoyens du quartier qui ont offert et offrent encore des repas préparés à de purs inconnus dans le besoin. Un autre geste qui parle, qui aide, qui dit quelque chose. 

Ma coiffeuse me racontait qu'un de ses clients était dépressif et mal en point. Elle ne savait pas trop comment se comporter, mais elle l'a écouté, longuement, simplement. Cet homme s'est confié, et en sortant de son rendez-vous, il l'a chaleureusement remercié pour son écoute. Il a quitté avec le sourire. Et pourtant, ma coiffeuse disait avoir fait bien peu...

Ce n'est pas que tout s'était réglé en un claquement de doigt pour lui. Seul cet homme peut dire les effets qu'on eu l'écoute et l'espace accordé pour parler, sur sa vie. Mais on peut penser que ce fut positif, et peut être, que cela lui a donné un peu de répit. Comme une pause pour respirer.  

En tant que personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique, j'ai beaucoup de volonté d'agir, mais peu d'énergie mentale et physique pour le faire. Souvent, j'aimerais faire de grandes choses, être une super activiste internationale qui brasse les choses pour l'EM, qui interpelle nos dirigeants, médecins ou même qui peut soutenir plusieurs autres causes qui me tiennent aussi à coeur. 

Je peux bien me plaindre de mes limites, c'est vrai. Mais l'essentiel est de me pencher sur ce que je peux faire. Sur ce qui est à me portée en fait. Il y a moyen d'agir à ma mesure, comme toutes les autres personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. 

Clarissa Pinkola Estes a dit, "votre tâche n'est pas de résoudre tous les maux du monde en un claquement de doigts, mais d'essayer de raccommoder la partie qui est à notre portée". 

Un bon rappel sur mon rayon d'influence :)

Je garde à l'esprit que souvent, de petits gestes peuvent vraiment faire un différence dans la vie des autres. Tout en respectant mes limites. 

Pour le mot de la fin, laissons Martin Luther King nous rappeler que "si je ne peux faire de grandes choses, je peux faire de petites choses de manière grandiose". 

Alors quelles sont ou seront les petites choses grandioses à votre portée, et que vous pouvez faire comme personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique? 

Je vous souhaite une belle période des Fêtes. 

Qu'elle soit sous le signe du calme, du repos, du plaisir et de sérénité. 

Au plaisir de vous retrouver en 2021 

🌻

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique à 16 ans.

Avec la permission de Millions missing France (MMF), voici le témoignage de Nathan, un adolescent de 16 ans atteint d'encéphalomyélite myalgique. *Merci à MMF et surtout à Nathan et ses parents pour la production de ce vidéo.

Nathan, 16 ans, atteint d'encéphalomyélite myalgique, nous livre un témoignage rare, à la fois pudique, émouvant et rempli d’espoir. La lecture et réalisation de la vidéo ont été faits par Nathan et ses parents.

La simple lecture de son texte lors de l’enregistrement a provoqué chez Nathan un malaise post effort. Il a fallu espacer l’enregistrement et le tournage de plusieurs semaines… Nathan savait que ce témoignage allait empirer son état, malgré cela il a voulu contribuer à sa façon à rendre visible la réalité de tous les enfants et adolescents atteints d’EM/SFC.

Il compte sur vous pour partager et sensibiliser !

Bonjour, je m'appelle Nathan, j'ai 16 ans, je suis atteint d’encéphalomyélite myalgique depuis plus de 3 ans, en stade sévère depuis un an. 

 

Mon quotidien est rythmé par un épuisement extrême qui ne connaît aucun répit, si intense que j'ai l'impression d'avoir 100 ans. Ce qui est terrible, c'est que mes envies et mes rêves, sont ceux d'un adolescent, je suis donc constamment écartelé entre ma volonté de faire et mon corps usé et douloureux qui ne suit pas. 

 

Je ne peux plus aller au lycée. Mais comme les études sont importantes pour moi, j’essaie de suivre les cours par correspondance et je m'accroche de toutes mes forces pour construire mon avenir... 

 

Je suis actuellement alité 22 heures sur 24, la moindre petite activité du quotidien doit être fractionnée, anticipée, suivie d'un temps de récupération dans le noir, sans bruit, pour reposer totalement mon corps et mon cerveau. 

 

Ma maladie est tellement invalidante que je ne peux plus faire aucune activité physique, et les activités du quotidien s'apparentent pour moi à faire du sport de haut niveau : prendre une douche c'est faire l'ascension de l'Everest, me brosser les dents, c'est faire le marathon de New-York, aller marcher dans le jardin est un exploit qui donne les larmes aux yeux à mes parents. Je suis comme une Ferrari qui en a sous le capot mais dont le réservoir dispose au mieux de 20 % de carburant pour parcourir la distance de ma journée. 

 

Et comme si cela ne suffisait pas, pendant la nuit, mon réservoir ne se remplit plus, mon corps a perdu cette capacité. Mon sommeil n'est plus réparateur, mon métabolisme ne produit plus correctement l'énergie et ne la stocke plus. 

 

J'ai décidé de témoigner pour que vous mesuriez ce que recouvre ma maladie et que vous compreniez la nécessité de nous soutenir, nous les malades, car nous sommes nombreux à vivre dans l'ombre, au fond de notre lit, dans la confidence de nos chambres, sans visibilité, sans intérêt du corps médical, sans être compris, entendus, soutenus. Et cela m'est insupportable. 

 

L’encéphalomyélite myalgique est une pathologie vraiment à part, c'est une maladie chronique invisible, complexe, méconnue, fortement invalidante au niveau physique et cognitif. Son impact est dévastateur sur le plan social, psychologique et émotionnel, en réalité absolument aucune sphère n'est épargnée. 

 

Mon parcours de diagnostic n'a pas été facile. Pourtant il y a dans cette pathologie un symptôme très spécifique : c'est le malaise post effort. C'est un symptôme d'une violence inouïe qui peut durer plusieurs jours / semaines / mois, il s'accompagne d'un éventail très large de symptômes, d'une intensité parfois insoutenable, qui me clouent au lit dans un état cauchemardesque. Je dois donc apprendre à gérer ces malaises, à les anticiper, à les apprivoiser, à éviter au possible de les déclencher en gérant de façon drastique le peu d'énergie que je possède. 

 

Je suis lucide sur la réalité de ma pathologie tant qu'aucun traitement curatif n'aura été trouvé... mais mon moral est d'acier et je garde espoir ! 

 

Merci de votre écoute et de votre aide. 

********************** 

 

Pour en savoir plus : - sur l’encéphalomyélite myalgique (plus connu en France sous l'appellation peu adéquate de syndrome de fatigue chronique), retrouvez-nous sur notre site web : https://millionsmissing.fr 

- sur le Malaise Post Effort : https://millionsmissing.fr/article8/m... 

- sur le Pacing : https://millionsmissing.fr/article9/p... 

- sur notre Partenaire 501 st French Garrison : https://fr-fr.facebook.com/501stFrenc... et aussi https://501stfrenchgarrison.wixsite.c... 

Soutenez Millions Missing France ! https://www.helloasso.com/association...

 

Une expérience avec mon corps

 

L'idée trottait dans ma tête depuis au moins deux années. Je peaufinais les détails de ce que je ferais, quand, comment et toutes les étapes à suivre. 

Mon sac était prêt, n'attendant que ma décision. 

Avant le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique, j'allais régulièrement nager mes 30 longueurs de piscine hebdomadaire. 

J'adorais nager et j'étais satisfaite de ma performance. 

En bonus, je sautais sur mon vélo pour revenir à la maison. 

J'ai peu à peu cessé d'aller nager, une fois que j'ai compris ce qu'était le malaise post effort que je ressentais de plus en plus fort. 

Mais l'idée de retourner dans l'eau ne m'a jamais quitté, à vrai dire.

Je me disais que c'était possible....si je faisais vraiment attention. 

L'expérience

Il y a de cela quelques temps, je suis allée dans une piscine près de chez moi. Comme nous sommes en pandémie, j'ai porté un masque pour entrer, et nous devons le conserver jusqu'au moment d'entrer dans l'eau. 

Assise sur le bord de la piscine, j'ai regardé l'heure: 10:39. 

Et je me suis imposée de sortir de là dans 10 minutes exactement. 

C'est le temps que je m'étais fixé pour ne pas que mon corps ne soit trop sollicité.

Je suis entrée dans l'eau.....oh le bonheur....!

La mémoire de mon corps a réagit rapidement: mes bras voulaient s'étirer pour nager, pour tenter un mouvement de brasse...

Mais je n'ai pas nagé. Non.

J'ai flotté lentement, en toute douceur.

J'ai souri aux lumières du plafond, trop heureuse de ce moment béni des dieux. 

Je n'avais pas à supporter le poids de mon corps...

Sensation merveilleuse que je tentais d'emmagasiner. 

Je voulais retenir le souvenir de ce moment de plaisir dans mon corps épuisé.

Le seul luxe que je me suis payé, c'est de marcher d'un bord à l'autre de la piscine, en maintenant mon corps dans l'eau pour ne pas avoir froid. 

Un seul petit aller-retour en fait, et très lent.

10:49 allez, on sort de là, que ça me plaise ou non.

Je saisis la rampe pour m'extirper de l'eau, oups....

Je n'avais pas prévu que ce serait aussi difficile pour moi d'en sortir, mais j'y suis arrivé. 

Mes bras sont sans force.

Une fois sortie, je prends mes affaires et je m'habille lentement. 

Comme nous n'avons pas accès aux douches, je me remballe et je refais le chemin du retour, soit une dizaine de minutes de marche. 

Une fois sortie dehors, je sentais comment les muscles de mon corps étaient tièdes et détendus, une sensation vraiment rarissime éprouvé chez moi. 

Je savourais ces sensations merveilleuses. Nous étions le matin.

C'est une fois au lit le soir, que le malaise post effort a commencé à se faire sentir. Mon corps s'est mis à brûler un peu partout, la fréquence cardiaque s'est élevée, et je sentais qu'à mes nerfs survoltés -je vous le donne dans le mille-, l'endormissement serait plus lent et difficile que d'habitude. 

J'ai dû m'endormir vers minuit si ma mémoire est bonne, moi qui m'endort généralement vers 19:00.

Comment ces sensations de bien être vécues dans cette expérience-piscine ont-elles pu se transformer en malaise post-effort? 

Ce n'est rien de le dire, mais l'effort a été fort probablement trop intense pour mon corps même si j'ai fait très attention à ne pas nager, et que j'ai même limité le temps. 

Il me faut revoir l'expérience en entier.

Réévaluer.

Découper chaque action pour y insérer davantage de pacing. 

Outre le temps limité dans la piscine, il semble que je n'ai pas prévu assez de temps de repos entre les actions, fort probablement. 

Aussi, il y a les facteurs aggravants dont je n'ai pas tenu compte tels que les bruits ambiants, les odeurs de chlore, le manque d'accès aux douches, le temps de marche pour me rendre, etc.

La piscine peut accueillir un maximum de 20 baigneurs, et ce jour-là, il y avait quelques enfants joyeux, mais bruyants pour moi. 

Peut être que cet élément a contribué, c'est à voir également.

Comme vous pouvez l'imaginer, les effets du crash ont continué les jours suivants. 

Je m'attendais à ce que mon corps réagisse, mais pas avec autant d'amplitude. 

Est-ce que je vais réitérer l'expérience-piscine? 

Oui, je vais le faire. 

Mais pas dans l'immédiat. 

Mon sac est toujours prêt, il n'attend que moi.

La prochaine fois cependant, je vais peut être esquiver la marche aller-retour vers la piscine, question de me donner une chance. 

Et prévoir plus de pacing, c'est clair. 

Je veux flotter encore...

Et sourire encore aux lumières du plafond de cette piscine :) 

🌻

Avancée scientifique majeure: un test diagnostic prometteur pour l'encéphalomyélite myalgique.

 

La nouvelle est majeure: un test diagnostic prometteur pour détecter l'encéphalomyélite myalgique existe maintenant. Enfin, un carré de ciel bleu pour les personnes affectées par cette terrible maladie. 

Le Dr. Alain Moreau qui conduit des recherches sur l'encéphalomyélite myalgique, était en entrevue ce matin à Radio-Canada pour révéler cette nouvelle (pour suivre cette entrevue: https://ici.radio-canada.ca/premiere/emissions/tout-un-matin/episodes/492940/rattrapage-du-jeudi-12-novembre-2020 allez à 6:14 a.m.). 

En tant que personne atteinte de cette maladie et participante à cette recherche, je me réjouis de cette grande nouvelle. Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique souffrent depuis trop longtemps d'un manque de reconnaissance médicale et scientifique. 

Les recherches du Dr. Moreau démontrent entre autres, une réaction anormale à l'effort, LE symptôme si débilitant et propre à cette maladie. Et un de ceux avec lequel on se bat pratiquement chaque jour. 

Les personnes affectées par cette maladie souffrent en silence et dans le noir de leur chambre, pour celles qui sont alitées et incapables de sortir même de la maison. Et en silence aussi, car à force de chercher à se soulager et à obtenir des soins médicaux appropriés à leur état de santé, plusieurs abandonnent la partie. 

Qui pourrait leur reprocher? Ça demande une énergie folle. 

Ce test sera très important pour plusieurs aspects de cette maladie invalidante. À chaud, je crois que sur un plan juridique en lien avec les compagnies d'assurance qui pour certaines, continuent de nier l'état de santé grave de ces malades, ce test pourrait changer sérieusement la donne. 

Reste à voir comment tout cela va s'articuler dans l'avenir, mais je me répète, l'espoir est enfin permis!

Y a de quoi sérieusement se réjouir, et j'accueille de cette grande nouvelle avec optimisme et sérénité.

Pour lire l'article de presse de Radio-Canada (en français) 

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1748987/test-syndrome-fatigue-chronique-chercheur-quebecois-encephalomyelite?fbclid=IwAR3X-p9chPwBOzbmm7nk0jiCPdD1tzfOyNctRDLkfhWMm2Tfw5a1j9r9P4w

L'article scientifique publié sur NATURE (en anglais) 

 https://www.nature.com/articles/s41598-020-76438-y?fbclid=IwAR0hNgimibK2h9q260IhxzSbz5ZkGLxX46S5f1aO2qmSB1ILDcdD3uZSjbw

En terminant, j'aimerais en profiter pour remercier chaleureusement chaque personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique qui ont participé et participent encore aux autres phases de cette recherche. Merci mille fois de votre participation et de votre énergie. Sans chacun de vous, nous n'en serions pas là! Chaque PAEM a apporté sa précieuse contribution et voilà, le fruit de nos efforts à tous est bien là. 

Je suis fière de nous tous :) 

Alors, comment allez-vous célébrer cette bonne nouvelle? 

Pour ma part, je suis allée prendre un bon gros bol d'air...

🌻

P.S. Voici la revue de presse de l'AQEM sur cette méga-nouvelle: 

https://aqem.org/couverture-mediatique-importante-suite-a-la-publication-dune-etude-menee-par-le-dr-alain-moreau/?fbclid=IwAR2z-LPNNEufc0VHPfo3v2GqLA1AXjd0nFbm6OT50LaLs1s3Gw20UwtWJUs

Suite de "ma vie au présent "

 

Suite à mon dernier billet où j'exprimais un ras-le-bol de la maladie, il y a eu un peu de développement. Et un petit peu de mieux, aussi.

En fait, je comprends un peu mieux ce qui m'arrive. J'ai obtenu des résultats de prélèvements sanguins récents qui révèlent que ma réserve de fer est basse. En dessous du minimum pour mon âge.

Et je me suis souvenue d'une histoire vécue lorsque j'avais 22 ou 23 ans et que j'étais jeune maman et étudiante. 

J'avais consulté ma médecin, car je me sentais très faible, avec les jambes qui tremblent. Dans son bureau, un peu désemparée, je me suis mise à pleurer en lui expliquant mes symptômes. 

Comme je pleurais, je pense que directement, elle a cru que je faisais probablement une dépression. Un diagnostic que je refusais, lui expliquant que je ne me sentais pas dépressive du tout. J'ai alors demandé que l'on vérifie mon sang, par prudence. Bingo! il s'est avéré que ma réserve de fer était à plat. Ma médecin a reconnue que j'avais raison, et j'ai suivi le traitement recommandé.

En fait, j'ai manqué de fer toute ma vie. 

Et je ne sais pas pourquoi, mais une réserve de fer dans cet état provoque chez moi une humeur de déprime, dépressive. Ça m'attaque le moral et le corps, on dirait. 

Bref, je ne peux pas nier que les maladies avec lesquelles je vis sont lourdes, reste qu'un gros manque de fer dans mon corps n'aide certes pas la production d'énergie déjà déficiente avec l'encéphalomyélite myalgique en toile de fond. Le fer est le transporteur de l'oxygène dans le sang, et ce manque a des impacts directs sur ma santé. 

Je comprends mieux également, pourquoi je ressens un intense besoin d'air frais quotidien. Et je comprends aussi désormais ma difficulté à marcher autant que je le voudrais, m'épuisant plus vite. Le point positif est qu'au moins je sais ce que j'ai: il me reste à "remonter" cette réserve, un bon douze mois et plus pour y arriver.

Patience, patience...

Je me suis inspirée de ce message sur mon pyjama pour m'occuper de moi encore mieux, de mon moral et de mon corps épuisé. 

Je m'occupe de ralentir la cadence, de planifier moins, de me pousser moins aussi. 

J'ai commencé par remercier mon corps, après l'avoir tant grondé d'être faible et malade. Je suis trop rude avec lui. 

Avec ce corps épuisé, la douceur a certainement bien meilleur goût..

Je me suis penché sur les choses que j'arrive encore à faire, même lentement.

Ou par tranches, tiens. 

Parfois bien petites, mais elles sont pourtant bien là.

Je me suis mise aussi à réfléchir précisément, et de façon réaliste, sur ce que je peux faire et ne pas faire dans mon état de santé actuel. 

J'ai ralenti le rythme. 

Oui, ralentir encore pour mieux me préserver. 

Si j'avais prévu de faire trois ou quatre choses dans ma journée, eh bien alors je n'en fais qu'une ou deux. Je diminue mes attentes sur ce que je peux vraiment faire, et je m'en garde pour le lendemain. 

Et pour le moment, ça fait le travail. 

Je me sens moins sous pression.

Je mets la loupe sur mes limites pour mieux les cerner, et mieux les respecter. 

Il y a deux jours, un ami m'a texté pour me demander s'il pouvait m'appeler. 

Je lui ai répondu que j'étais trop épuisée, mais que je lui parlerais le lendemain matin avec plaisir. Il a répondu: "merci de te respecter comme ça mon amie. C'est comme ça que je t'aime". Ça m'a tellement émue... 

Ils sont rares les amis qui nous comprennent avec autant de compassion et d'affection, alors cet ami-là croyez-moi je vais en prendre grand soin. Comme tous les autres amis dont je vous parlerai un de ces jours. 

Alors voilà où j'en suis pour le moment. 

Et comme nous avons un bonus météo très doux sur Montréal actuellement, je vais profiter au maximum de cet air tiède et inespéré, qui nous est gracieusement offert par Dame Nature. 

Je vais aller lire au parc.

Observer les écureuils qui font leur réserve d'hiver.

Regarder les petits des garderies qui viennent s'éclater dans les jeux...

Ralentir, ça fait du bien...

Je vous souhaite à tous un bel automne et de profiter du doux air :) 

🌻 

Ma vie au conditionnel et au présent.

Sieste difficile aujourd'hui. 

Trop de pensées. 

Trop de battements cardiaques, trop d'épuisement.

Me sens dans le brouillard en fait. 

Brouillard mental et physique. 

Parfois, c'est ainsi. 

Comme une sorte de pas de côté.

De ce que je sens, de ce que je pense de ma vie avec des maladies chroniques. 

Sans façon, c'est ce que je ressens.

Pour le moment.  

J'aimerais ravoir ma vie.

Celle "d'avant" l'arrivée de l'encéphalomyélite myalgique.  

Comment fait-on pour ne plus penser à cette ancienne vie?

Comment fait-on pour ne plus s'y référer quand on est malade à vie? 

J'aimerais, j'aimerais....j'aimerais tant de choses.

J'aimerais qu'on me redonne la carrière que j'ai quittée, et celle vers laquelle je me dirigeais avec bonheur. Et tant d'enthousiasme.

J'aimerais marcher mes douze kilomètres semaine, sac au dos, cheveux au vent. 

J'aimerais me réserver un voyage de dernière minute, sauter dans un avion et m'envoler quelque part.

J'aimerais ravoir cette belle énergie physique qui me permettait de repeindre un meuble sans trop de fatigue ou bien alors de siroter une eau pétillante dans un bar de la ville.

J'aimerais ravoir ce corps d'avant pour m'entrainer, grimper des montagnes ou juste faire une randonnée pédestre dans les forêts des environs. 

J'aimerais faire du vélo dans les rues de mon quartier en passant par ses magnifiques ruelles. 

J'aimerais me louer une voiture et me promener sur les routes, voir du pays même en octobre. 

J'aimerais voir mes quatre filles, leurs conjoints et mes dix petit-enfants, tous ensemble. J'aimerais être vraiment plus présente pour les aider dans leur quotidien, donner un coup de main en gardant les enfants ou en leur cuisinant des petits plats. 

J'aimerais, j'aimerais...

J'aimerais accepter mieux et pleinement ma vie avec l'encéphalomyélite myalgique.

Pourtant, je sais bien que mon présent ne peut plus être ce conditionnel que je viens d'évoquer. Je ne l'ignore pourtant pas....

Dix ans de vie avec l'encéphalomyélite myalgique. 

Est-ce un coup de blues, comme un d'oeil au dessus de mon épaule, avant d'avancer vers une nouvelle étape de vie? Je ne sais pas. J'ose l'espérer dans tous les cas. 

Je vis au présent avec un corps dont l'énergie est imprévisible, et qui peut changer d'avis en quelques minutes seulement. Une activité planifiée peut s'annuler soudainement: l'énergie s'est enfuie ailleurs. Mais où? 

Nul ne le sait. 

Ce que je pouvais faire il y a quelques semaines sans problème d'énergie (et de crash), peut avoir changé quelques jours plus tard. C'est ainsi, vivre avec l'encéphalomyélite myalgique. Variations, changements au menu....

Le niveau d'énergie et les douleurs apparaissent de façon imprévisible, même quand on se sentait pourtant pas si mal au départ. 

Parfois, j'ai l'impression que mon corps est une sorte de nourrisson très exigeant dont j'essaie de suivre les besoins ou de décoder les pleurs, symptômes, etc. Parfois, j'arrive à le suivre, mais parfois, c'est comme s'il devenait tellement pointilleux. Ce que je croyais avoir compris de son fonctionnement ne semble plus tenir.  

Alors j'aurais bien envie de passer le bébé à quelqu'un...

Mais voilà, je ne peux pas. 

Vais devoir me pencher plus avant sur son cas, et comprendre. 

Lasse je suis. 

Ras le bol je suis. 

Moral en berne je suis...

Y a-t-il un docteur dans la salle? 

Que faire? 

Vivre au présent. 

Pour le moment, c'est ainsi. 

J'accepte de ne pas accepter. 

Voilà, j'ai tout dit. 

🌻

"Mon expérience avec l'encéphalomyélite myalgique" par Nancy K.W.

Nancy K.W. est une femme originaire des Etats-Unis qui vit avec l'encéphalomyélite myalgique depuis près de trente ans. Dans cette première partie, Nancy nous parle de cette maladie invalidante et de ses réflexions sur le fait de vieillir en étant malade de façon chronique. 

Merci pour ta générosité Nancy. 

Nancy en 2008

Mon voyage vers l’encéphalomyélite myalgique a débuté ainsi: je me suis d'abord rendu compte que je me sentais trop fatiguée lorsque j'étais enceinte et, plus tard, lorsque j'ai allaité mon troisième enfant. Je me suis sentie plus mal pendant ma troisième grossesse que pendant les deux premières. On s'attend à se sentir fatiguée lorsqu'on s'occupe d'un bébé, et ce fut pire pendant mes deux premières grossesses. 

 

À l'époque, ma vie était très stressante. Lorsque l'épuisement, l'incapacité de penser et les douleurs ne sont pas partis, j'ai consulté trois médecins avant que l'un d'entre eux ne me diagnostique un syndrome de dysfonctionnement immunitaire dû à la fatigue chronique. Il était oncologue et il avait engagé 3 infirmières atteintes du syndrome. Il leur a permis de partager un poste à plein temps, car aucune d'entre elles ne pouvait travailler 40 heures par semaine. C'est pour cette raison qu'il a commencé à faire des recherches sur l’encéphalomyélite myalgique. J'ai alors soupçonné que c'était ce que j'avais, alors j'ai pris rendez-vous avec lui. Malheureusement, il a pris sa retraite il y a longtemps.

 

Lorsqu'il a pris sa retraite, il m'a fallu deux ans pour trouver un médecin ouvert d'esprit qui était prêt à se renseigner sur l'EM/SFC. Ensuite, ce médecin a pris sa retraite et il nous a fallu deux ans pour trouver un autre médecin ouvert d'esprit qui était prêt à se renseigner sur l'EM/SFC. Donc, j'ai eu un médecin différent à chacune des trois décennies où j'ai été atteint d'EM. Puis, juste au moment où la pandémie a frappé, ce troisième médecin a quitté son cabinet. Il a dit qu'il avait l'intention de s'installer dans un autre cabinet en ville, mais la pandémie a rendu cela difficile et nous n'avons pas eu de nouvelles de lui, alors nous cherchons un autre médecin ouvert d'esprit qui soit prêt à se renseigner sur l'EM/SFC.

 

 

Vieillir avec l'encéphalomyélite myalgique

 

 

Ma maladie évolue au fur et à mesure que je vieillis : je vis avec l’encéphalomyélite myalgique depuis maintenant trois décennies.

 

Première décennie : "Je pense que je peux, je pense que je peux, je pense que je peux." Je n'avais pas vraiment de choix, car je suis une mère célibataire et je DOIS être là pour mes enfants. Je leur donne des cours à domicile (depuis que j'ai dû prendre ma retraite de l'enseignement), car c'est plus facile - à la fois parce que c'est plus judicieux en termes d'horaires et parce que l'enseignement me vient tout naturellement. Je suis reconnaissante de pouvoir conserver cette petite partie de mon identité, car j'ai dû renoncer à travailler pour un employeur et à tout travail bénévole - et cela a été douloureux.

 

Deuxième décennie : C'est la meilleure chose que j'ai jamais ressentie en vivant avec l’EM. Mes enfants étaient grands. Je pouvais maintenant suivre le rythme et ne faire que ce qui était nécessaire, seulement quand je me sentais à la hauteur. Je prends mes repas sur mon temps libre. Une affaire de handicap gagnée et des programmes d'aide financière mis en place, j’ai donc moins de paperasses à traiter et je vis avec moins de peurs. 

 

Troisième décennie : Le vieillissement signifie que mes parents ont maintenant besoin de mon aide. L'un vit avec nous, l'autre à l'autre bout de la ville. J'aimerais les aider davantage, mais le peu d'aide que je peux leur offrir est extrêmement difficile pour moi. Maintenant, j'ai des petits-enfants auprès de qui j'aimerais enseigner. Je fais de mon mieux pour passer du temps avec eux, mais le malaise post-effort est là. Il semble que j'aie encore moins d'énergie et de fonctions cognitives même avec les mécanismes d'adaptation en place après des décennies d'expérience avec l’encéphalomyélite myalgique. 

S'agit-il de "seulement" vieillir, ou de perdre un peu de contrôle sur ma capacité à suivre le rythme ou à ne faire les choses que lorsque je me sens à la hauteur, maintenant que les besoins de tant d'autres personnes sollicitent mon temps et mon énergie ?

 

Ce qui me manque le plus, c'est ma capacité (qui s'effrite lentement) à faire face avec grâce.

 

Je ne peux pas prendre ma retraite de cet état de maladie chronique. Mes amis prennent leur retraite. Ils partent en voyage et ils offrent leur aide pour s'occuper de leurs petits-enfants. Je ne suis pas jalouse, je suis heureuse pour eux. 

 

Mais je me retrouve à pleurer : "Et moi, alors ? Je veux juste un peu de répit !" 

Je ne me suis jamais ennuyée de ma vie. Ce ne sont pas les aventures que je souhaite, c'est la rupture avec tout ça. 

Je rêve...Des vacances seraient un soulagement - je serais même heureuse avec un week-end de congé de temps en temps.  Que ferais-je de mon week-end de congé ? Rien!  Je ne prendrais pas des poignées de suppléments. Je ne me battrais pas pour trouver, préparer et cuisiner des aliments sains qui ne provoquent pas de réactions à retardement. Je ne me battrais pas pour passer un coup de fil. Je ne regarderais même pas les listes interminables de choses à faire, ni les piles de courrier, de linge ou de vaisselle qui attendent mon attention et mon énergie. Je ne me sentirais pas mal de ne pas pouvoir contribuer à ma communauté, à ma famille ou même pour la recherche et le soutien des personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique.

Ce serait calme, pas trop ensoleillé, et aucun front météorologique ne passerait. La nourriture qui est saine pour moi apparaîtrait comme par magie devant moi. Personne ne me demanderait mon aide (bien que j'aime aider les autres quand je me sens en état de le faire). Je serais capable de lire un paragraphe une fois et d'en comprendre tout le contenu . 

Je viens de réaliser qu'après trois décennies avec l’EM, j'ai oublié de souhaiter avoir la force de me promener dans les bois, de faire du kayak sur plusieurs kilomètres dans un ruisseau paresseux, ou de courir et de jouer avec mes petits-enfants.

Nancy K. W.

 

  

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