Un été de lenteur

"Je vais élever des escargots, leur lenteur m'apaise" -Patrick Gauvin

L'été sera sous le signe de la lenteur. C'est le rythme dont j'ai besoin pour vivre avec l'encéphalomyélite myalgique. La lenteur prend de l'ampleur depuis quelques mois: me déplacer, penser, rassembler mes idées, cuisiner etc. Même revenir d'un malaise post-effort est plus lent. 

Bienvenue lenteur

J'observe de près mes boîtes à fleurs, mon petit jardin. 

Ma routine quotidienne, encore et toujours, se révèle être une alliée précieuse pour conserver l'énergie. 

Je savoure même de ne rien faire...

Oui, ne rien faire

Je regarde les molécules d’oxygène circuler

J’apprécie le calme, le silence, la lenteur

Je me parle avec plus de douceur

Je me conseille même parfois à voix haute

Ne suis-je pas la personne la mieux placée pour comprendre ce dont j'ai besoin pour mon bien-être?  

Je ne sais pas si c’est l’âge ou si le fait de vivre avec l’encéphalomyélite myalgique me fait vieillir prématurément, mais j’ai l’impression de vivre dans un univers où tout ou presque est « trop ».  Trop de rendez-vous médicaux, de suivis, de consignes. Trop d’actualités difficiles à suivre etc.

Trop de trop 

Récemment, j'ai subi une IRM d'une trentaine de minutes. Ce qui m'a frappée, c'est combien je me fatigue plus vite quand je suis hors de chez moi. Me retrouver dans un hôpital ou une clinique pour un test est extrêmement énergivore. Les bruits environnants élevés de ces lieux, les consignes rapides des employés (on fait répéter), les discussions avec les clients, la manière rapide et parfois un peu brusque d'agir du personnel, tout cela me laisse sur le carreau comme si je sortais d'une tornade. Et c'est sans compter ce que représente passer un IRM: sons et lumières décuplées, stress, douleurs pendant l'examen etc.

Même si ces tests et examens sont nécessaires, j'en ressors si épuisée que je les sens comme des agressions sur mon corps. Je ne me plains pas de recevoir des services de santé, loin de là, je suis même privilégiée. Mais les impacts de ces sorties médicales ont un poids que je ne peux en aucun cas ignorer. J'ai beau me dire que j'ai de la chance d'être bien suivie,  ces rendez-vous demeurent difficiles à vivre et à "survivre" quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique. 

Immanquablement, le malaise post-effort s'ensuit. Et je ne suis pas en mesure de dire combien de temps sera nécessaire pour que mon corps revienne à un état "normal". 

Après ces incursions médicales, je retrouve mon petit cocon de calme et de silence avec bonheur. J'ai réussi, avec de l'aide, à aménager ma petite cour. J'alterne alors lit-divan-cour quand je suis capable. 

C'est mon lieu privé où je me régénère. La cour a beau être petite, on y trouve plantes et fines herbes. Au-dessus de ma tête, l’immense tilleul du voisin, planté trente ans plus tôt, étend ses branches chargées de fleurs. Je vis dans un petit écrin de verdure. Je savoure cette chance inouïe qui m’est donnée. Énergie faible? Je m'oxygène dans mon royaume, ne serait-ce que quelques minutes. 

Cet été de lenteur me fait aussi vivre une certaine forme de gratitude, de reconnaissance en quelque sorte. 

Ma vie est loin d'être parfaite, mais je l'aime.  J'ai la chance de pouvoir encore écrire et lire à mon propre rythme dans un bel environnement qui convient à mon état de santé. Si j'ai un problème urgent, j'ai des  personnes autour de moi qui peuvent réagir rapidement pour me venir en aide. J'ai des amis, j'ai de la famille qui m'entoure, c'est une chance inouïe. Pour tout cela et même plus, je dis merci. 

Je vous souhaite de savourer votre été où que vous soyez. Pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, j'espère de tout coeur que la saison estivale vous offrira un peu de répit et que vous pourrez refaire un peu vos forces. 

Un bel été à tous

🌻

 

 

Le témoignage de Laëtitia: "Mes envies sont simples. Mais irréalisables".

Je m’en souviens comme si c’était hier. Je venais d’avoir 43 ans. 

Ce vendredi 2019, vers 16 :15, j’ai fait un malaise sur mon lieu de travail, dans ma classe. C’était une grippe sévère. Mon corps m’a lâché et ma vie a basculé. 

Je pensais que cette grippe passerait au bout de quelques semaines. Malheureusement, il n’en a rien été. Pire, mon état s’est dégradé au fil des mois. Après une année d’errance médicale, je suis enfin diagnostiquée en 2020 : je suis atteinte d’encéphalomyélite myalgique (EM) au stade sévère. 

 

Depuis 3 ans d’EM, j’ai plein d’envies, mais je ne peux les réaliser. 3 ans en position horizontale face à mon plafond, c’est long. 

Ce sont des envies très simples : 

 

Je voudrais réussir à rester assise 15 minutes sans me trouver mal et être obligée de m’allonger.

 

Je voudrais aller dans mon jardin voir les fleurs. Je ne suis pas allée dans mon jardin depuis 3 ans. Je suis coincée à l’étage de ma maison depuis 2 ans. 

 

Je ne peux plus monter d’escalier. J’aimerais tenir une conversation au téléphone en étant certaine de ne pas déclencher un malaise post-effort qui durera 24 à 48 heures. 

 

J’aimerais pouvoir lire un roman, c’est impossible avec mes difficultés de concentration et ma vision floue. 

 

J’aimerais partager des activités avec mon fils, jouer, discuter avec lui, sans avoir un mal de tête au bout de 5 à 10 minutes. 

 

J’aimerais pouvoir faire plus de 20 pas d’affilée sans être obligée de m’effondrer sur une chaise ou par terre. 

 

J’aimerais pouvoir couper ma viande toute seule et manger sans faire tomber ma fourchette. 

J’aimerais me lancer dans le dessin et la peinture, écrire ce que je vis ou de jolies choses comme des poèmes, mais je n’arrive pas à rester assise. 

J’aimerais pouvoir supporter les sons de mon entourage et les bruits de dehors. J’ai développé une intolérance aux sons qui est incroyable, et qui m’oblige à porter un casque antibruit. 

 

J’aimerais reprendre mon métier de professeur des écoles que j’aimais tant. C’est impossible. Dépendre financièrement de mon conjoint : c’est difficile à accepter. 

 

J’aimerais revoir ma famille et mes amis. Ils me manquent tant. Depuis 3 ans, je ne suis plus présente aux rassemblements de famille et d’amis. Je ne peux plus me déplacer, même dans une voiture. 

 

Voilà. Mes envies sont simples. Mais irréalisables. 

 

Je demande aux autorités sanitaires de France une vraie bonne prise en charge de l’EM. Je n’ai pas l’allocation longue durée (ALD). Je souhaite être reconnue malade de cette pathologie. 

 

Je souhaite que tous les médecins français soient formés à cette maladie. Ce ne sont pas des exercices physiques qu’il faut prescrire aux malades de l’EM. Ces exercices physiques aggravent l’état de santé de ces patients. J’en ai fait l’expérience. C‘est la stratégie du pacing qu’il faut prescrire aux malades. 

 

Je souhaite que les chercheurs et scientifiques du monde entier travaillent en collaboration afin de trouver un remède. 

 

Je souhaite guérir, car j’ai promis à mon enfant que je jouerai de nouveau au football avec lui. 

 

Laëtitia

Rennes, France

Le témoignage de Carine: "Je limitais mes activités, je me reposais, mais rien n’y faisait."

Je suis atteinte d’EM depuis plusieurs années. Ma petite histoire avec cette maladie sournoise commence d’abord par la dissimulation.

 Cachée, elle se manifestait d’abord par "à coups" : des maux de tête, les maux de ventre, les muscles contractés au réveil. Aussi, le besoin de s’allonger en cachette dans le noir après le repas au travail pour récupérer de la matinée qui m’avait déjà pris l’essentiel de mon énergie. C’est aussi la limitation physique indépassable sous peine de violents maux de tête à l’effort malgré mes précautions : il m'a fallu renoncer à la randonnée et à la natation que j’aimais tant.

Il y a un point de bascule en 2018, à la conjonction d’un surmenage professionnel et d’un vaccin, une fatigue implacable se manifeste alors tant sur le plan physique que cognitif. Au début, je pensais récupérer rapidement, je limitais mes activités, je me reposais, mais rien n’y faisait.  La vie ne sera plus comme avant dès lors.

Cette fatigue c’est le fardeau d’un corps lourd et rouillé qu’il faut sortir du lit tous les matins avec un brouillard cérébral au réveil qui dure plusieurs heures.

 

Je ne peux plus disposer de mon corps ni de mon esprit à ma guise : il faut simplifier, éliminer, réorganiser les tâches les plus essentielles sur la journée, sur la semaine, juste pour essayer de rester autonome (faire les courses, se faire à manger, se laver, faire un minimum de ménage). J’arrête de parler de fatigue au bout de quelques mois : je vis un épuisement permanent, qui ne me laisse aucun jour de répit. Je ne sors plus de chez moi que 2 à 3 fois par semaine. 

 

Mes parents, qui ont plus de 80 ans, sont plus actifs et toniques que moi.

Pourtant, j’ai un super médecin spécialiste, mais il n’y a pas de traitements et les guérisons sont de l’ordre de 5 %.

Pourtant, je ne travaille plus et je pratique le pacing, mais je n’arrive pas à retrouver mon autonomie perdue.

Pourtant, je suis aidée, aimée, entourée, je vis à la campagne, mais cela ne me donne pas plus d’énergie de faire les choses.

Pourtant, je fais de mon mieux pour progresser et j’espère que mon corps, très lentement, pourra fabriquer de nouveau l’énergie perdue, je ne sais comment. Mais il y a toujours un plafond de verre que je n’arrive pas à dépasser.

J’ai dû quitter ma ville, ma maison, mon travail (et 2/3 de mes revenus), mes amis, et retourner vivre chez mes parents.

Je veux retrouver ma vie d’avant : mes centres d’intérêt, mes loisirs, mes plaisirs, un métier, un chez moi, des projets.

 

Aujourd’hui, je témoigne pour que cette maladie soit prise au sérieux et reconnue par les institutions, enseignée aux médecins, financée par la recherche bio médicale. Nous sommes 300 000 en France, fantômes de nous-mêmes, à espérer un avenir meilleur.

L’EM c’est bien plus que de la fatigue. Sans traitements,  on n’y arrivera pas.

Carine, France 

 

 

Avez-vous "oublié" ou "ignoré" l'encéphalomyélite myalgique, monsieur le ministre Dubé?

Le 19 mai 2022, le ministre de la santé du Québec monsieur Christian Dubé annonçait la mise sur pied d'une quinzaine de cliniques visant à prendre en charge les personnes affectées par la covid-longue et la maladie de Lyme. Dans cette annonce, aucune mention de l'existence de l'encéphalomyélite myalgique ni de ceux qui en souffrent. Pourtant, cette maladie invalidante aurait dû être également prise en charge par le ministère de la santé du Québec, et ce, depuis des années. 

C'est choquant, frustrant. Pourquoi, encore une fois, l'encéphalomyélite myalgique est-elle tassée du revers de la main par le gouvernement du Québec? Est-ce une "regrettable erreur", un "oubli" ? Quoiqu'il en soit, il faut dénoncer cette situation.  

Même si le ministre Dubé ne sait pas ce qu'est l'EM, ses fonctionnaires, eux, doivent le savoir, et ils ont le devoir professionnel de pointer ce dossier comme étant prioritaire. Les données sont là....Alors pourquoi ce lourd dossier ne semble toujours pas être prioritaire dans les hautes instances du ministère de la santé du Québec? POURQUOI? En vertu de quoi? Qui bloque l'EM?

Au Québec, la communauté des personnes affectées par cette maladie est en manque criant de soins adéquats voire souvent inexistants dans le système de santé actuel, et ce depuis longtemps. Je me répète: ces cliniques, promises depuis des années déjà, auraient dû être instaurées depuis des décennies déjà. Plusieurs PAEM n'ont pas de suivi médical, ou si elles en ont un, il est inadéquat. 

C'est urgent: les malades doivent réellement être pris en charge de façon humaine et sérieuse dans le système de santé québécois, avec des professionnels aguerris, bien formés, capables d'offrir un suivi médical pertinent et à la fine pointe des dernières données sur l'EM. Les dernières données de recherche doivent être mises entre les mains de professionnels compétents pour traiter l'EM et ses symptômes. Où sont ces cliniques et ces professionnels dont nous avons besoin, monsieur le ministre? Quand ouvrent-elles leurs portes? Nous avons besoin de soins. C'est urgent.

Vous êtes simple citoyen, et vous aimeriez nous soutenir? Vous pouvez le faire en contactant votre député élu. Faites-lui part de vos préoccupations face à  la non reconnaissance de cette maladie invalidante dans notre système de santé du Québec. Pour identifier votre député, consultez: http://www.assnat.qc.ca/fr/deputes/index.html?utm_source=All&utm_campaign=Info-AQEM+septembr+2015&utm_medium=email

Il est à souhaiter que la communauté des PAEM obtienne une "vraie" réponse à ces questions, suite à cette lettre ouverte publiée par l'AQEM. 

Montréal, jeudi 19 mai 2022

LETTRE OUVERTE 

Adressée à M. Christian Dubé Ministre de la Santé et des Services sociaux Oubliée ou écartée par le ministère de la Santé dans son nouveau projet de cliniques ? La communauté de l’encéphalomyélite myalgique est à bout de patience ! Monsieur le ministre,

Nous avons pris connaissance de l’annonce qui a été faite aujourd’hui au sujet des cliniques qui seront déployées pour la prise en charge des symptômes de la COVID longue et de la maladie de Lyme. Nous devons avouer que nous sommes surpris, voire choqués, de constater que l’encéphalomyélite myalgique (EM) n’y est pas incluse comme convenu. Depuis le début de la pandémie, la similitude entre cette dernière et la forme longue de la COVID a été soulevée à de nombreuses reprises par l’ensemble de la communauté scientifique. Ce sont d’ailleurs les connaissances durement acquises par les personnes atteintes d’EM au fil de toutes ces longues années de stigmatisation et de rejet de la part du milieu médical que vous avez été en mesure de partir avec une longueur d’avance sur la compréhension de la portion des patients atteints de la COVID longue qui présentent des symptômes similaires à l’EM. Nous avons servi de cobayes très longtemps (pensons ici à la thérapie par l’exercice gradué, extrêmement dommageable, qui leur a été prescrite) sans avoir une réelle prise en charge. Malheureusement, encore une fois, les patients faisant partie de la communauté de l’encéphalomyélite myalgique seront tassés du revers de la main, dans un projet qui devait à la base, être pour eux. Rappelons-nous que le ministère de la Santé a lui-même mandaté, en 2010, l’AETMIS

(aujourd’hui l’INESSS) pour dresser un portrait de la situation et de l’état des connaissances sur l’encéphalomyélite myalgique (appelé syndrome de fatigue chronique à l’époque). Dans les recommandations émises dans ce rapport, il était clairement indiqué qu’il faudrait :

De former des équipes médicales interdisciplinaires de consultants capables d’établir le diagnostic de cette maladie ; De créer des ententes avec les milieux de la réadaptation communautaires interdisciplinaire ; De participer à la formation des professionnels, tant dans le cadre universitaire que dans

celui de la formation continue, en organisant par exemple des colloques, des ateliers et des conférences sur le SFC ;

• De promouvoir et de soutenir la recherche sur l’épidémiologie, l’étiologie, la physiopathologie et la prise en charge de cette maladie » -Tiré du rapport émis par l’AETMIS, juin 2010, p.77

Le syndrome de fatigue chronique : État des connaissances et évaluation des modes d’intervention au Québec

Qu’avez-vous fait de ces recommandations depuis plus d’une décennie ? Nous nous sommes fait promettre, à plusieurs reprises, la venue de cette fameuse clinique, sans résultat concret. Nous pensions que notre patience serait enfin récompensée, mais noussommes déçus de voir que ce n’est pas le cas, encore une fois.

« La COVID longue, tout comme la maladie de Lyme dans sa forme persistante, sont des maladies qui ne sont pas encore bien comprises, tant au Québec qu’ailleurs dans le monde. Nous souhaitons nous assurer que les personnes qui sont atteintes des conséquences de ces maladies reçoivent les services dont elles ont besoin, comme tout autre patient. Les avancées

scientifiques que permettront ces cliniques nous seront aussi d’une grande utilité pour mieux diagnostiquer et traiter les personnes atteintes et, ainsi, leur permettre d’avoir une meilleure qualité de vie. » Christian Dubé, ministre de la Santé et des Services sociaux Dans le communiqué émis ce jeudi 19 mai 2022

Vous parlez de l’importance que « les personnes qui sont atteintes des conséquences de ces maladies (COVID longue et maladie de Lyme) reçoivent les services dont elles ont besoin », mais qu’en est-il des 70 000 Québécois et Québécoises atteints d’EM qui souffrent depuis bien longtemps desdites mêmes conséquences ? Faites-vous preuve de stigmatisation envers le diagnostic d’EM comme le font encore beaucoup trop de gens issus du domaine médical ? Est-ce pour cette raison que l’encéphalomyélite myalgique n’est pas annoncée dans votre projet de cliniques, tel que prévu ?

La communauté de l’EM se sent, encore une fois, délaissée et abandonnée par notre ministère de la santé. Nous demandons donc que notre patience soit, pour une fois, récompensée et que nous ayons accès à ce qui nous est promis depuis plusieurs années :

Avoir accès à une clinique spécialisée qui sera en mesure de nous offrir une

prise en charge adéquate et des soins de qualité.

Nous vous rappelons que l’encéphalomyélite myalgique est, elle aussi, une maladie méconnue (lire ici ignorée), aux symptômes persistants et qu’elle exige une prise en charge plus complexe. Le besoin est réel et majeur... Tout autant que pour les personnes atteintes de la COVID longue et de la maladie de Lyme. Alors... Est-ce que les patients atteints d’EM auront une place dans cette clinique ? Ou devrons-nous encore attendre une décennie ? L’équipe de l’AQEM

Au nom des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique qui se sentent invisibles

Une collecte de fonds pour faire connaître l'EM: le groupe "J'EM créer" offre le fruit de sa créativité au grand public.

Marie-Claude, Saint-Jean-sur-Richelieu.
Atteinte d’encéphalomyélite myalgique depuis 2018

Une collecte de fonds pour faire connaître l’encéphalomyélite myalgique

Une maladie multi-systémique grave, invalidante et méconnue qui touche des millions de personnes dans le monde.

Québec, le 12 mai 2022 - Peu de gens savent ce qu’est l’encéphalomyélite myalgique. Pourtant, des millions de personnes en sont atteintes dans le monde.

C’est pour combler ce manque d’informations que des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM) se sont mobilisées pour faire connaître cette maladie multi-systémique grave, invalidante et méconnue qui touche plus de 70 000 au Québec. Elles ont formé un groupe virtuel sur Facebook « J’EM créer » et réalisé des œuvres originales pouvant être imprimées sur plusieurs produits mis en vente : t-shirt, sac réutilisable, coussin, tasse, cartes, etc. L’acheteur peut sélectionner son œuvre préférée et la faire imprimer sur l’objet de son choix grâce à Redbubble, un fournisseur d’impression à la demande en ligne qui expédie ses produits partout dans le monde. Les fonds amassés seront remis à l’Association québécoise d’encéphalomyélite myalgique (AQEM) pour promouvoir les activités auprès de ses membres. Le début de cet événement coïncide avec la journée internationale de l’EM que J’EM créersouhaitait souligner aujourd’hui.

À propos de J’EM créer

J’EM créer est un regroupement de personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (PAEM). Son but est d’encourager ses membres à pratiquer des activités artistiques pour augmenter leur confiance en eux, retrouver le plaisir de faire une activité qui respecte et maintient leurs capacités, épanouir leur créativité et s’exprimer. J’EM créer s’est donné comme mission de mieux faire connaître l'EM en vendant des objets sur lesquels sont imprimées des œuvres réalisées par ses membres

Pour la plupart des personnes ayant créé des œuvres pour ce projet, les activités artistiques telles que le dessin, la peinture, l’écriture et la photographie sont parmi les seules qu’elles peuvent encore pratiquer et à travers lesquelles elles peuvent se réaliser. En effet, l’EM touche tous les systèmes du corps et affecte autant les fonctions physiques que cognitives. En plus de la très grande fatigue, le corps présente une intolérance marquée à l’effort à tous les niveaux. Les manifestations de la maladie touchent notamment les systèmes nerveux, musculo-squelettique, immunitaire, digestif, urinaire, cardiaque, respiratoire et endocrinien. Il n’y a aucun traitement disponible à ce jour et les symptômes persistent au fil des années.  

Le cas de Josée

Voici un exemple, parmi tant d’autres, des manifestations de cette maladie invalidante pour laquelle la recherche d’un traitement n’est qu’à ses débuts.

Depuis maintenant 4 ans, Josée a dû cesser ses activités professionnelles, sportives et sociales. Une fatigue, des faiblesses, des douleurs, des malaises digestifs, une intolérance aux stimuli (bruits, odeurs, lumière), et bien d’autres symptômes l’obligent à restreindre au minimum ses efforts au quotidien. De simples activités de la vie quotidienne, comme se laver les cheveux, lire ou discuter avec un ami, demandent de longues périodes de repos.

Fin vingtaine, alors qu’elle débutait à peine sa carrière et avait la tête pleine de projets, son corps l'a obligée à se mettre au repos complet. Après des années d’investigations médicales, le mystère entourant le mal et la fatigue qui l’infligent a enfin un nom : l’encéphalomyélite myalgique.

Josée cumule dorénavant un lot de deuils. Elle ne conduit plus, ne sort presque plus de la maison, limite ses interactions sociales, a cessé ses activités physiques et limite ses efforts cognitifs, faute de quoi s’ensuit une fatigue et des douleurs intenses qui risquent de la clouer au lit pendant plusieurs jours, semaines ou même mois. La perte de son autonomie est sans doute le deuil le plus difficile à accepter. Lors de périodes de « crash », elle doit demander de l’aide pour se déplacer dans la maison et prendre soin de son hygiène. Elle peine même à s’exprimer convenablement.

Des milliers de personnes vivent avec ces limitations. De surcroît, il y a des cas encore plus sévères pour lesquels les personnes atteintes sont complètement alitées, nourries avec des sondes gastriques et incapables de s’occuper d’elles-mêmes, pendant des années.

Augmentation des cas due à la Covid

Une majorité des personnes atteintes d’EM ont développé la maladie à la suite d’une infection virale telle que la mononucléose. La Covid a pu mettre en lumière cette situation avec ce qui a été baptisé la « Covid longue », qui fait référence aux séquelles laissées par la maladie bien au-delà de la guérison du virus. Dans ce cas, on commence à parler d’EM quand les symptômes persistent plus de six mois suivant l’infection.

Bien que cette maladie ait été négligée par le monde médical, quelques projets de recherche étaient déjà en cours bien avant la Covid. Mais la pandémie a renforcé le besoin de trouver rapidement des solutions tant pour le diagnostic de cette terrible maladie que pour le développement d’un traitement efficace pour contrer les symptômes. 

Pour en savoir davantage sur la collecte et se procurer un des produits offerts, visitez la page Facebook de J’EM créer à facebook.com/groupejemcreer. 

- 30 -

Source : Pascale et Josée, coordonnatrices du projet, groupejemcreer@gmail.com

Quelques précisions 

Il n'est pas nécessaire d'être abonnée à la page Facebook du groupe. À partir de la page Facebook, cliquez sur facebook.com/groupejemcreer et sur le bouton "Acheter sur le site" ou se rendre directement sur le site du fournisseur:  https://www.redbubble.com/fr/people/JEM-creer/explorepage=1&sortOrder=recent. 

Les objets peuvent être achetés par tous. J'EM créer fait affaire avec un fournisseur d'impression à la demande, Redbubble, qui offre tous les services reliés à l'achat de chaque produit, y compris la livraison. Le comité J'EM créer n'a pas de contrôle sur les frais de livraison. Les objets sont imprimés à la demande, ils sont tous envoyés séparément. Cependant, les acheteurs qui s'inscrivent pour la première fois à Redbubble recevront un rabais de 20% sur leur première commande en entier. Et tous les lecteurs du monde qui lisent ce blogue devraient être en mesure de faire un achat, car Redbubble est un fournisseur international.

*Bonne chance et merci à tous ces créateurs et créatrices qui ont à coeur d'amasser des fonds pour la cause de l'EM. Les profits seront versés à l'AQEM. 

"Vivre avec l’EM, une histoire d’équipe" par Hélène F.

L’encéphalomyélite myalgique m’a pris une part de mon autonomie. J’étais toujours la première à donner un coup de main à mon entourage. Je savais l’importance de travailler avec et pour les autres, en collaboration. Mais il m’est plus facile d’aider que d’accepter d’être aidée. J’étais si fière d’être indépendante, de me débrouiller seule. Quelle illusion ! Il m’était même difficile de faire confiance. Mais j’ai appris à mettre ailleurs ma fierté. 

Je ne sors plus, les autres sont mes pieds, mes yeux, mes mains à l’extérieur. Ils sont aussi parfois mon cerveau quand je suis trop engluée. Je ne suis plus non plus capable de prendre soin de moi toute seule. Mais il faut continuer, avancer. 

Des auxiliaires de vie m’accompagnent au quotidien : elles m’aident pour la toilette, la cuisine, les courses, l’entretien du linge et de la maison. C’est très aidant, mais ce n’est pas suffisant, il y a tellement d’autres choses à faire : j’ai besoin d’aide pour des courses imprévues, pour du jardinage, pour des démarches bancaires, pour la poste, pour acheter des cadeaux pour mon entourage, pour m’accompagner à la dernière minute chez le médecin, pour aller en catastrophe à la pharmacie, pour m’acheter des vêtements, pour des conseils administratifs, pour m’aider à comparer des mutuelles quand je suis engluée…

Alors mes amis me sont essentiels. Ils complètent mes auxiliaires de vie, mais aussi ma fille, mon fils, mes voisins, mes proches. Leur regard soutenant m’a porté. Et il faut alléger la charge de ma fille avec laquelle je vis, l’aider à prendre son envol sans qu’elle ait peur de me laisser. La voir partir vivre sa vie sera ma fierté, tout comme son frère il y a quelques années. 

Moi qui ne savais pas solliciter de l’aide, j’ai appris à doucement demander. C’est peut-être finalement une preuve de maturité. La maladie m’a fait progressivement changer.  Et mes amis se sont mobilisés. Si certains se sont envolés, de simples connaissances se sont révélées des soutiens précieux et solides, et mes fidèles amis ont répondu présents. Tous sont aux petits soins !

Chacun a su doucement en toute simplicité trouver sa place, au rythme de mon aggravation, selon son temps, ses compétences, ses centres d’intérêt et sa disponibilité. Avec des personnalités variées : J’ai Dominique ou Roland qui m’accompagnent à des RV médicaux, parfois jusqu’à Angers. J’ai Fatima pour aller à la pharmacie en urgence. J’ai Fabienne qui me retire de l’argent au distributeur pour que mes auxiliaires puissent faire mes courses. J’ai la petite Zoé et ses parents qui me rapportent du bon pain bio de régime. J’ai Valérie ma fournisseuse attitrée de madeleines, mes petites gourmandises. J’ai Anita et Véronique pour des conseils douleurs ou d’ergothérapie si importants. J’ai Pédro qui vient jardiner. J’ai Claire et Philippe, mes spécialistes du bricolage. J’ai Jeanne pour ses conseils pour mon licenciement. J’ai ma cousine Anne-Dominique pour des avis financiers. Et je ne peux tous les citer. Partager la tâche pour alléger mon fardeau.

Ils ont su trouver une juste distance entre respect de mon intimité et de mon autonomie, et soutien précieux et aidant. Ils sont constants et biens présents. Je peux les appeler pour une aide matérielle ou juste pour échanger. Ils partagent mon intimité sans jamais rien révéler. 

Grâce à eux j’ai un jardin agréable, des courses nécessaires, des vêtements à ma taille, des conseils autour de la parentalité…J’évite de solliciter toujours les mêmes, j’essaie de faire tourner la nécessité de venir m’aider. Pour préserver et ne pas épuiser. Pour que toujours venir me voir reste un plaisir avec un lien d’amitié partagé. 

Cela a apaisé mes enfants et me rassure tellement. La présence fiable discrète de mes amis est un trésor si précieux ! Et ce ne sont pas seulement des aidants, ils sont bien plus que cela : Ce sont d’abord des Amis. Ils sont mes liens, ils sont ma liberté. Ils apportent l’extérieur à la maison. Ils sont ma bouffée d’oxygène. Ils me racontent leurs histoires, tout m’intéresse. Nous échangeons et ces liens me sont aussi précieux que leurs soins. Ils forment une équipe fidèle aux valeurs d’entraide, de solidarité, d’humanité que j’ai essayé de porter toute ma vie. 

Cette belle équipe s’organise, communique, et à mon grand étonnement les amis se coordonnent parfois même entre eux pour alléger ma tâche quand l’épuisement m’écrase, quand simplement parler m’est difficile, ou quand la charge émotionnelle devient trop lourde pour moi seule. Parfois ils se répartissent des tâches. L’équipe vit autour de moi, mais aussi sans moi, pour moi. C’est une chance infinie.

J’essaie d’entretenir l’amitié, de bien penser aux anniversaires, aux temps forts importants pour chacun. Toujours s’émerveiller et partager. Mes réflexions, mes lectures audios, mes contemplations, mes rêves. Surtout toujours remercier. Mais avec en tête que ce n’est pas totalement à sens unique. Je pense aussi leur apporter, d’une autre façon. Je me sens moins fragile à travers eux. Ils pallient ma vulnérabilité. Nous grandissons ensemble.

Cette équipe m’émerveille. Je voulais vous remercier.  Vivre l’EM est difficile, mais vous me l’allégez tellement ! Au fur et à mesure que la maladie m’atteignait, vous avez transformé ma vie. Je peux dire en tant qu’ancienne athlète que ma vie est devenue un sport d’équipe. Le sens de mes valeurs a changé. Mes amis, vous êtes de belles personnes. Vous m’avez fait grandir et je vous remercie.  C’est à vous et à mes enfants que je dédie ce texte. 

Je vous aime. 

Hélène F.

Massy, France

 

Rencontre d'expert pour une évaluation: quelques indications à retenir.

 

Pour faire suite au billet sur le partage d'expérience de rencontre avec un expert, je propose de partager avec vous quelques indications que l'on m'a donné pour ces rencontres d'évaluation. 

Dans les débuts de ma poursuite contre l'assureur (2013-2018), j'ai eu la chance de faire la connaissance d'une dame atteinte de sclérose en plaques qui venait de remporter son combat contre son assureur. Elle avait eu l'opportunité d'être conseillée par une psychologue pour la préparer aux rencontres d'experts. 

Je vous partage donc ici ces conseils dont j'ai pu moi-même profiter. 

Ces indications ne sont pas complexes ou difficiles à comprendre, mais les mettre en pratique dans une vraie rencontre avec un expert, c'est une autre paire de manches. Il est donc utile de se préparer en vue de ces rencontres, ne serait-ce que d'avoir quelques balises sur le "comment être" pendant ces évaluations qui peuvent s'avérer stressantes. 

 1) Lorsque l'on est fatigué ou nerveux, on a tendance à bouger plus des mains  pour expliquer. Or, cela peut donner une fausse impression, comme si on a plein d'énergie. En autant que possible, éviter de gesticuler inutilement.

Particulièrement à propos, ce conseil. Comme  ex-formatrice, ma tendance naturelle est justement de bouger des mains pour appuyer mon propos, épuisée ou pas. Faire attention à son non-verbal. À la limite, je suggère de se pratiquer à la maison soit seule devant son miroir ou mieux encore, avec quelqu'un.

2) Avoir une attitude neutre. Ne pas se forcer pour sourire ou avoir l'air gentil. 

*Après tout, on n'est pas dans un salon de thé! 

3) Attendre la question, ne pas la devancer. Répondre de façon courte. Ne pas élaborer sauf si l'expert le demande. Suivre, laissez aller. Évitez de prendre la direction de l'entrevue. 

5) Se concentrer sur les symptômes les plus pertinents (je sais, pas facile). Pas trop de détails sauf si demandé. Ne pas camoufler les limitations que l'on vit, ne pas les minimiser non plus. Il ne s'agit évidemment pas de feindre ou d'exagérer les problèmes de santé mais de se présenter avec le plus de transparence possible. 

7) Avant la rencontre, mémoriser le dossier. Si cela n'est pas possible, demander la permission de consulter ses papiers. Expliquer à l'expert de façon succincte, les problèmes de concentration et de mémoire affectées. Pour ceux qui ont travaillé en administration, il y a l'influence du travail (si pertinent), et l'habitude de monter des dossiers. Expliquez depuis combien de temps vous montez ce dossier. *J'ai entendu des commentaires de personnes qui ont vécu cela. Parfois, l'expert peut montrer sa surprise devant un dossier "épais". Vaut mieux être préparé à répondre.

8) Si on vous pose une question et que vous n'avez pas la réponse tout de suite, laissez aller. Si on est au ralenti, eh bien ce sera au ralenti. Respectez votre propre rythme, ne forcez pas. Si vous avez besoin de temps pour réfléchir, le demander. 

Comme tel, on peut penser que tout cela est banal et tombe sous le sens. Dans ce contexte d'évaluation, ces indications valent de l'or. Souvent, le stress monte et la tendance naturelle sera peut être d'oublier ces conseils ou les mettre de côté, inconsciemment. C'est à chacun de voir comment faire dans ce contexte particulier, mais pour moi, ces indications m'ont aidé. 

Je me suis aussi inventé un petit repère visuel pour m'aider pendant ces rencontres. En plaçant mes mains une dans l'autre comme en coupe sur mes genoux, ce geste protecteur me rappelait ces consignes, de rester calme et présente du mieux possible. Avec mes mains bien en vue, cela m'a aidé. Vous cherchez des idées? Ce pourrait être de porter une bague que vous aimez ou un bijou ou tout autre objet ou moyen pour vous soutenir pendant l'évaluation. 

L'idée ici n'est pas de se transformer en comédien-dienne. On essaie de rester soi-même dans un contexte d'évaluation où souvent, nous sommes scrutés à la loupe, du verbal au non-verbal. Une erreur que font aussi souvent les personnes malades en évaluation, c'est de vouloir discuter avec l'expert pour obtenir des conseils ou autres sur sa santé. Il faut se rappeler que l'expert n'est pas notre ami. Pas nécessairement notre ennemi, mais pas notre ami non plus. Son mandat est de vous évaluer, c'est tout. Alors on s'en tient à cela autant que possible. 

En terminant, je tiens à partager brièvement mon expérience d'évaluation avec Retraite-Québec en 2018. Contrairement à d'autres expériences difficiles, celle-ci fut intéressante et positive. L'expert a été respectueux envers moi et a pris tout le soin possible pendant l'examen physique. Même avec ses questions, il vérifiait si j'étais ok pour continuer. Du jamais vu. 

À un moment, l'expert m'a invité à m'étaler sur la table pour l'examen physique. Épuisée et en douleurs, je n'ai pu m'empêcher de dire comme un cri du coeur "je suis morte de fatigue." Il a ensuite procédé à l'examen et produit son rapport dont la conclusion était que j'étais une femme invalide, incapable de travailler de nouveau. Dans ce rapport, il a même ajouté mon commentaire sur la table d'examen, appuyant ainsi ses recommandations. Comme quoi, l'espoir est permis. Ce ne sont pas tous les experts qui sont à la solde des assureurs, c'est du moins ce que j'observe. N'empêche, nous devons nous protéger et trouver des moyens pour passer au travers de ces étapes obligées. 

Pour ceux qui sont actuellement dans ce processus d'évaluation, je vous souhaite bonne chance. 

🌻