Escapade intergénérationnelle en forêt

 

"La nature n'est pas un endroit à visiter. C'est chez-vous"  -Gary Sneider

S’il y a une chose qui manque énormément à ma vie, c’est un plus grand accès à la nature, à la forêt. Parfois, j’ai l’impression de vivre à Montréal et la poussière de ville depuis mille ans. 

Il y a moins d’une semaine, j’ai eu la chance de vivre un magnifique séjour en Estrie, avec ma fille et ma petite-fille âgée de deux mois. Une belle escapade intergénérationnelle de 5 jours dans la forêt.

Le centre de villégiature où nous sommes allées est situé à 1 h 30 de Montréal. Ce fut un peu difficile en terme de fatigue pour moi, il a fallu récupérer. 

La citadine que je suis s’est émerveillée devant autant de sapins, de feuillus, des cèdres, pins et j’en passe. Comment dire ? Je me pinçais presque dans ce décor de rêve et de camaïeu de verts. 

Les chemins de terre et de gravier me permettaient de me déplacer avec mon déambulateur. C’est même lors de ce séjour que j’ai pu l’apprécier encore davantage : ma démarche était plus solide et assurée sur les sentiers à parcourir. Je ne me serais pas vu circuler en canne, ça aurait été difficile. 

Et ce calme bienfaiteur… Wow. Que le son du vent et les chants d’oiseaux dans mes oreilles. Les voitures sont interdites sur le site, ce que j’ai beaucoup apprécié.

Et puis ce fut la belle vie : pas de bouffe à préparer…imaginez! Nous n’avions qu’à nous déplacer vers le chalet principal où étaient servis les repas. Confortablement installées avec bébé dans sa poussette, nous n’avions qu’à nous servir et déguster notre repas en toute tranquillité. 

Nous avons marché dans les différents sentiers du site avec bébé, et nous avons eu de belles discussions avec ma fille. Ce genre de coeur à coeur est si rare précieux! La vie va très vite, et ensemble, nous avons pu arrêter le temps pour ces courtes vacances. 

Nous avons même joué au scrabble avec un bon feu de foyer, moi qui n’avais pas joué à ce jeu depuis des années. 

En regardant par les fenêtres du chalet, que voit-on? Que du vert, et encore du vert. Une forêt omniprésente, quel bonheur... 

Je suis de retour dans mon logement urbain. Je me sens un peu perdue, comme si mon corps et mon esprit cherchent la forêt disparue. Je ne savais pas jusque dans quelle mesure j’avais besoin de ce séjour. Je suis un peu plus au ralenti, et c’est tant mieux. Même s’il y a la fatigue du voyage, je sens que mon corps a profité des bienfaits de cette immersion dans la nature. Je n’ai qu’une envie, c’est d’y retourner dès que possible. Qui sait, peut-être cet été ? 

Ce n’est pas une question de pessimisme, mais je ne guérirai probablement pas de l’EM. À près de 63 ans, je ne verrai probablement pas de solutions ou de traitements effectifs pour en guérir. Je m’attèle plutôt à apprendre à mieux m’accueillir avec la maladie, et à respecter davantage cet état d’inflammation. 

J’ai beau habiter ma tête pour éviter de sentir inconsciemment et maladroitement les douleurs et symptômes, mon corps lui, continue de faire ce qu’il peut. S'accueillir coûte "moins cher" que de lutter en cherchant à gauche et à droite un traitement xy. Du moins pour moi, c'est ainsi que je le vis. 

Les deux extrêmes de la vie: poussette et un déambulateur...

Près de 63 années de vie me séparent de ma petite-fille :) 

Cette immersion dans la nature m’a fait réaliser encore une fois, combien l’environnement où l’on vit a des impacts sur nous, sur nos corps et nos esprits, que l'on soit malade ou en bonne santé.

Je me sens vraiment reconnaissante d’avoir pu vivre ces vacances printanières. Et je me fais la promesse de m’offrir d’autres séjours du genre, pour me faire du bien, pour me soigner avec et dans la nature. Parce que j’en ai besoin. Parce que c'est bon pour moi, un point c'est tout.

Et parce que je mérite le meilleur pour me soigner, les immersions du genre dans la nature sont nécessaires à mon équilibre, et à mon bien-être.  D’une manière ou d’une autre, je veux vivre davantage de ces moments calmes et bienfaisants pour mon corps malade. 

Il n’en tient qu’à moi d’en planifier bien d'autres, de ne pas attendre, et de provoquer le destin s’il le faut. 

🌻

 

*Depuis les années 1980, le Japon prescrit des bains de forêt à ses citoyens. Ils ont compris depuis longtemps les bienfaits entourant la fréquentation de forêts et de la nature (https://ici.radio-canada.ca/ohdio/premiere/emissions/les-eclaireurs/segments/chronique/34915/shinrin-yoku-foret-marque-pratique-therapeutique-stress-japon-sante)

 

 

Cet espace en moi

J'ai rêvé de grands espaces pour m'éveiller, mais j'ai compris que l'être humain peut faire de grands rêves sur un petit oreiller -Nicolas Dussuyer 

J’avais 13 ans lorsque ma famille et moi sommes allés en vacances dans le chalet d’une tante à Ste-Rose-du-Nord, au Saguenay. Ce lieu me ravissait, car la nature était omniprésente, et impressionnante pour une fillette de la ville. 

Devant ce chalet, il y avait un grand lac et un petit quai flottant. On pouvait s’y asseoir et observer les têtards près de la rive. L’eau était transparente, sans pollution.

J’avais obtenu la permission d’emprunter la chaloupe et de me promener seule sur ce lac calme. Je profitais de ce magnifique environnement en déclinaison de teintes vertes, et si paisible, tous mes sens étaient en éveil. 

Installée dans la chaloupe écaillée, je plongeais lentement les rames dans l’eau claire tout en observant arbres et montagnes. L’air était chaud, chargé d’odeurs de pin et de terre humide. Les rayons de soleil du matin n’étaient pas encore trop brûlants, et m’offraient une sensation de bien-être. Il y avait tout plein d’oiseaux qui chantaient, et même des truites qui sautaient hors de l’eau! C'était un véritable paradis à mes yeux...

Cette histoire est vraie, et elle me sert encore aujourd’hui, même après 49 ans.

Dans les faits, elle aurait pu tout aussi bien être inventée, modelée à ce que je souhaite visualiser.

Je visualise ce genre de souvenirs pour me faire du bien, et apaiser mon corps qui en a tellement besoin. Dans les moments de calme, je me repasse ce souvenir en tête, et je peaufine même les détails : la couleur de l’eau, les nuages dans le ciel, etc. Je sais que ce souvenir a laissé des traces de bien-être, de douceur dans mon corps, et j’en savoure les bienfaits. 

De mon point de vue, se remémorer et visualiser des souvenirs ou images agréables peut aider notre esprit et notre corps à se détendre voire même à stimuler le fameux nerf vague. Lorsque je suis dans ma petite chaloupe verte, ma respiration se calme, mes muscles se détendent peu à peu...

Lorsque je suis en malaise post-effort ou que je ne vais pas bien, je ramène doucement ce scénario en moi, pour m’aider. Par expérience, vaut mieux les avoir développés en esprit avant, quand je ne suis pas en crash. Si je suis trop en douleurs, cela devient difficile de plonger dans ces images si je ne les aient pas visualisés auparavant.

Je crois que c’est un peu ça, l’idée: se créer et "décorer" cet espace en soi, pour se retrouver au calme. Un espace où se connecter avec des images,  des bouts de films ou un scénario qui nous font vraiment du bien, nous font nous sentir sereins, libres. Cet espace en moi est rempli de couleurs, de verdure et de fleurs. C'est un lieu sécuritaire où j'aime me retrouver. C'est un lieu sans maladie, sans inquiétude...C'est un espace vital et essentiel à ma vie. Il est exactement comme je le veux. 

Qu’elles soient inventées ou non, ces séquences d’images ou de films peuvent jouer un rôle dans l’apaisement de nos corps en état d'inflammation et en constante recherche d’équilibre les nombreux symptômes de l’encéphalomyélite myalgique. 

Lorsque les journées sont plus difficiles, l’accès à cet espace de calme en moi devient un lieu où je me réfugie pour aider mon corps et mon esprit à se détendre et à amener l'attention sur des moments souvenirs plaisants. Tout est bon à prendre pour s'équilibrer...et favoriser son bien-être. 

Et vous, vous servez-vous de souvenirs ou d'images pour apaiser votre corps/esprit? 

🌻

Des mots pour le dire

Je suis épuisée...et crevée, brûlée, lasse, affaiblie, rouée, fanée, abattue, avachie, accablée, affaiblie, surmenée, éreintée, cabossée! 

Lessivée-Diminuée-Éteinte-Délavée-Saturée-écrasée, énervée-Claquée-Vidée-Courbaturée-enquiquinée-Broyée exaspérée-Faible-Souffrante-Vaseuse-Raplapla-Patraque- Ramollo-Vannée- Esquinté-Flagada-Flapie-Incommodée-Meurtrie 

Assommée-Dérangée-Fourbue-Délavée- Courbatue- Défraichie-Usée-Écrasée-Abimée-Brisée-Moulue Dérangée- Recrue-Éteinte- Fanée-Fourbue-Malade-Déformée-Élimée-Écoeurée-Éraillée-Déprimée-Anéantie-Délabrée-Rendue-Accablée-Finie -Anémié-lézardée- Limée-Râpée-Éculée-Ennuyée-Cassée-Battue-Cernée-Abrutie 

Étourdie-Incommodée-Rebattue

Vieille-Saturée-Limée-Vermoulue 

Étourdie de douleurs

Râpée-Crispée-Pompée-Excédée...

Voilà.

C'est un peu tout ça vivre avec l'encéphalomyélite myalgique. 

🌻

 
 

Mes données quotidiennes

 

Lorsqu’on apprend que l’on vit avec l’encéphalomyélite myalgique, on se retrouve devant beaucoup de choses à apprendre et à comprendre sur cette maladie. 

Et lorsqu’on apprend que les gestes posés sont une grande demande énergétique pour notre corps et peuvent nous faire tomber en malaise post-effort (MPE) pour des jours, des semaines voire des mois, on se retrouve face à sa vie de malade et  la fameuse gestion de ces précieuses énergies. 

 

Pour y arriver, il nous faut des outils pour nous soutenir nous-mêmes. 

 

Depuis que je vis avec l’encéphalomyélite myalgique, j’ai appris à compiler un certain nombre de données pour m’aider à suivre mes activités et ce qui en découle comme effets les jours suivants. Bien entendu, chacun peut noter ce qui lui semble important dans son propre contexte de vie. 

Noter ces données est un outil très important. Pour ma part, je note le tout à la main dans un cahier, mais rien n'empêche de se faire des tableaux à l'ordinateur si le coeur vous en dit. 

L'essentiel, c'est de noter pour s'aider...si vous le pouvez, cela va de soi. 

 

Dans mon cas, effectuer ces compilations quotidiennes m’apporte des bénéfices non négligeables et je ne m’imagine même pas ne plus le faire. La question qui brûle les lèvres est : est-ce que cela m’empêche d’être en MPE? Eh bien la réponse est non, cela ne m’empêche pas d’être en malaise post-effort. Par contre, si je ne compilais pas ces données, je crois que mon état de santé serait probablement pire qu’il ne l’est actuellement. 

 

Depuis deux années, j’utilise ma montre intelligente Apple watch d’Apple, le modèle de base. 

 

En gros, voici ce que je note dans un cahier où je trace plusieurs colonnes.

 

*Date

 

*Apnée :  J’ai une application sur ma tablette qui me permet de suivre l'apnée. Dans cette colonne, j’indique le nombre d’indices d’apnée par heure (IAH), et le nombre d’heures d’utilisation journalière de l’appareil.  *Très utile pour suivre l’apnée et le rendez-vous avec le pneumologue. Le nombre d’heures d’utilisation de la CPAP ne correspond pas au nombre d’heures dormies obtenues avec ma montre intelligente. Il peut m’arriver d’atteindre jusqu’à 14 :30 heures de sommeil (avec utilisation de la CPAP) quand je suis en MPE. 

 

*Fréquence cardiaque moyenne, c’est à dire la fréquence la plus basse et la plus élevée. Cette information m’aide en lien avec mon seuil d’anaérobie à ne pas dépasser, et à vérifier si je n’ai pas dépassé mes capacités. 

 

 

*Les phases du sommeil

 

-Éveil : La montre m’indique le temps d’éveil avant de m’endormir. En crash, il m’arrive de noter plus de trois heures pour arriver à m’assoupir.

 

-Paradoxal : La phase des rêves. Souvent très courte chez moi, probablement dû à l’EM. 

Fondamental et Profond : je note chacune des phases et le nombre de minutes/heures dans chacune des phases.

 

-Fondamental et profond. Parfois, j’arrive à dormir jusqu’à 10 :30 la nuit, ce qui est rare. Je note le temps passé dans chaque phase, juste pour moi. 

 

*Nombre de pas journaliers

D’un côté, je garde en tête de marcher afin de préserver mes capacités, mais de l’autre, il me faut aussi surveiller le nombre de pas, sous peine de me retrouver en MPE. 

Par exemple, le 18 février dernier, j’ai marché jusqu’à la pharmacie avec mon déambulateur (environ 7 minutes). De retour à la maison, je suis restée tranquille à lire ou suivre la télé. Le soir pourtant, je n’ai pas pu m’endormir avant 23 :00. En temps normal, je m’endors vers 19 :30. Ce n’est que le lendemain que j’ai réalisé que j’avais marché environ 9 509 pas le jour précédent : j’ai compris que c’était probablement la source de mon MPE. Depuis, j’ai ajouté cette nouvelle donnée à surveiller. Même si je ne marche que dans mon logement :)

 

Toutes ces données ne me sont utiles que dans la mesure où j’y ajoute de brefs commentaires ou des mots-clés pour me repérer. Pas besoin d’écrire un roman, juste quelques mots pour me situer. 

 

Dans la section commentaires, je note en style télégraphique pour ne pas me casser la tête. Après tout, c’est pour moi cet outil. Je note comment a été la nuit, les activités de la journée, la durée, les douleurs, l’endroit, etc. Si je prends un médoc inhabituel, je le note également. Si je change mon dosage de CBD, c’est là aussi que je note mes observations le lendemain. 

 

Ces données m’aident à mieux suivre ce que je fais chaque jour, et à suivre les impacts potentiels les jours suivants, qu’ils soient positifs ou négatifs. Elles me donnent aussi une vision d’ensemble de ce qui se passe dans mon corps. Je ne peux pas me fier à ma mémoire: je me rappelle à peine ce que j'ai mangé la veille! Imaginez alors ce que cela serait si je ne notais pas ce que je fais...

Un autre avantage important: je me sers de ces données pour préparer mes différents rendez-vous médicaux. Par exemple, si j’ai eu des nuits très difficiles à cause de douleurs locales intenses, je note l’endroit du corps affecté dans mon cahier dans la section commentaires, et je peux même attribuer une cote et surligner cet événement. C'est plus facile de remonter dans le temps avec ce cahier, et de voir la récurrence de ces douleurs. Ainsi, je suis davantage en mesure de répondre aux questions des médecins. 

Par exemple : j’ai rencontré mon ostéopathe il y a quelques jours. Je suis remonté jusqu’en novembre 2023 (le dernier rdv) pour relire mes notes et identifier les problèmes à aborder avec elle.  

 

Ces compilations de données sont pratiques et soutiennent aussi mon bien-être cognitif : plus besoin de me casser la tête, tout est écrit…et ça ne prend que quelques minutes de mon temps. Une autre avantage à ne pas négliger: la planification de mes activités. Si les données obtenues ne démontrent pas que j'ai l'énergie pour faire quelque chose, vaut mieux se reposer et reporter à plus tard. 

L'Apple watch me fournit plein d'autres informations comme la stabilité et la vitesse de marche etc., que je peux noter si pertinent, pour mes rendez-vous médicaux, mais dont je n'ai pas parlé ici. 

 

Et vous, compilez-vous certaines données pour vous aider ou pas du tout? 

Qu'est-ce qui vous réussit le mieux pour suivre vos activités du quotidien?  

🌻

 

Défi 2024

            "Il n'y a qu'un vrai succès: être capable de vivre ta vie à ta manière"

-Christopher Morley

Je ne sais pas si ce billet entre dans le domaine des résolutions (ou révolutions?) du nouvel an, mais j'ai pensé vous partager mes réflexions en ce premier jour de 2024. 

Il ne s’agit pas ici de se mettre la pression, juste de se lancer un petit défi pour le plaisir de la chose. Parfois, je pense à tort que je ne peux plus faire grand-chose à cause de mon état de santé. Même malade, il y a moyen de faire quelques gestes. 

Pour 2024, deux verbes me serviront de guide pour ce que je souhaite changer dans ma vie. Je prévois imprimer ces deux petites listes pour les mettre bien à ma vue. 

 

 

RÉDUIRE 

 

– Les sources de stress

– Mon empreinte écologique

– Les dépenses ! 

– Le temps consacré aux écrans (télé, ordinateur etc.)

– Le jardinage conventionnel en terre

– Les malaises post-efforts (et comment....!)

– Les achats de produits neufs (versus produits d’occasion ou recyclés) 

– Consommation de viandes rouges

– Gaspillage alimentaire

etc.

 

 

 

AUGMENTER

 

– Petits plaisirs simples, peu coûteux au niveau énergétique et $$

– lTemps de repos

– Estime de soi

– Contacts avec la nature ++

– Connaissances sur les changements climatiques et leurs impacts sur la santé

– Améliorer ma fenêtre de tolérance (trèèèèès lentement)

– Connaissances sur le jardinage en pots

– Épargne $$

– Consommation de repas végétariens

– Capacité de marche (trèèèèès doucement)

– Techniques de stimulation du nerf-vague

– Sessions de bricolages, écriture, couture etc. 

- Mon bien-être (explorer d'autres moyens)

 

Et vous, faites-vous ce type de réflexions pour la nouvelle année? 

Qu'aimiez-vous changer ou accomplir? Est-ce que ça vous stimule ou ça vous ennuie? 

Je profite de ce billet pour souhaiter aux communautés de personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique de par le monde, une année 2024 meilleure que la précédente. 

Je nous souhaite à tous encore davantage de résilience et de patience face aux recherches sur l'EM et face aux défis médicaux qui nous attendent tous pour la prochaine année. 

Souhaitons-nous beaucoup de chance, de la sérénité, des joies plein le coeur et de l'espoir. 

Bonne année 2024 à tous

🌻

 

 

 

 

Ma relation au repos

Le repos est la base de toute activité. 

Le calme est la base de tout dynamisme -Sadhguru

Le dernier épisode de Glie Factory sur le pacing https://www.youtube.com/watch?v=_mDfPxQnOpU m’a inspiré d’écrire ce billet sur ma relation au repos. 

Cette relation a évolué au fil du temps, et surtout depuis que j'ai eu un diagnostic d'encéphalomyélite myalgique. Mais avant toute chose, je trace ici à gros traits les influences sur cette relation... 

Une petite histoire générationnelle

*Ma grand-mère maternelle est née en 1901. Elle s'est mariée à l’âge de 16 ans, et elle a eu 16 enfants, dont 13 vivants. Parait-il qu'elle menait la maisonnée comme un général d'armée. Entre autres, on m’a raconté que ses filles (dont ma mère) avaient toujours beaucoup de tâches de maison à accomplir pour satisfaire ma grand-mère. Si l’une d’elles avait le malheur d’être retrouvée assise sur le balcon à se reposer et à ne rien faire, elle était houspillée rapidement par ma grand-mère:  pas question de rêvasser, et de suite, elle trouvait des tâches demandant à être accomplies sur le champ tel que de la broderie, du repassage, lavage etc.

Rappelons-nous qu'à cette époque, l’église catholique avait une influence considérable sur la société québécoise. Entre autres, les curés prétendaient que de rester à ne rien faire était un réel danger : c’était dans ces moments que venaient les « mauvaises pensées » ! L'église a-t-elle forgé des hyperactifs, c'est à se demander...

*Ma mère a eu quatre enfants dont je suis l’aînée. Du plus loin que je puisse me rappeler, ma mère a toujours fait aussi beaucoup de choses à la maison. De ma perception, elle semblait être incapable de s’arrêter ou de se détendre : il y avait toujours quelque chose à organiser, à faire, à ranger, à cuisiner etc. Je me rappelle même que mon père lui disait souvent « viens donc t’asseoir, relaxe ». La voir assise sans rien faire tenait quasiment du miracle tellement elle s’activait constamment. Chaque minute semblait être occupée à quelque chose d’essentiel à faire. 

J’ai grandi dans une famille avec ces modèles de femmes fort occupées ou s’organisant pour être occupées. Qu'on le veuille ou non, nous subissons tous plus ou moins ces influences. Dans mon cas, j'ai eu la chance d'examiner le tout de près en thérapie: c'est fort instructif et intéressant de plonger dans ce sujet.

*Maman solo avec cinq enfants, je faisais mon maximum pour abattre le boulot à faire, comme une course à obstacles. Bien sûr, je vous accorde que s’occuper de 5 enfants, c’était du lourd, et il y avait beaucoup à faire. Il reste que même lorsque mes enfants ont grandi et sont parties, je ne pouvais ignorer que ma propension au repos était difficile. J’avais gardé dans mon corps et dans ma tête le mode "occupation maximale" comme ma grand-mère -excluant l’influence religieuse catholique-, et ma mère semblaient l'avoir fait, en étant pratiquement incapable de se reposer. Faire le maximum, tout le temps, c’était pas mal mon mode de vie. Pas le temps de me reposer, moi.

Ça, c’était avant l’arrivée de l’encéphalomyélite myalgique. 

En 2011, c'est le diagnostic.

Au début, j’étais incapable de comprendre ce qu’est exactement la maladie, et encore moins ce qu'était le malaise post-effort.

Physiquement et intellectuellement, je ne comprenais pas de quoi il s’agissait.

Une fois que j'ai commencé à saisir un peu de quoi il était question, je me suis mise à nier, en quelque sorte.

Alors je vivais encore en mode « faire le max » au début de la maladie.

Se reposer? Oui, oui, mais après que j’ai fini de faire ceci ou cela… 

Comme de raison, je me suis souvent retrouvée en crash. 

Je pousse, je suis en crash= douleurs, pleurs pour des jours et des jours.

Et on recommence, une fois que je revenais presque à la normale.

Je vivais alors à crédit ….et ma carte de crédit était pleine.

Jusque dans quelle mesure je prenais le repos au sérieux? Très peu. 

C’était une notion sur papier. Point.

Quelques années après le diagnostic, je commençais à mieux saisir de quoi il s’agissait. Mais ça m'a pris du temps, j'avoue.

J’ai réalisé que me reposer n’était plus une option, mais bien une obligation pour protéger mon corps épuisé. Il fallait me donner une chance, comme on dit au Québec. Lui donner ce repos, sous peine que mon corps ne plonge dans des abimes de douleurs et de symptômes de malaise post-effort pour des jours. Et avec le risque d'y rester coincée. 

Un des pièges que j’ai identifié chez moi, c’est la fameuse tendance à enchaîner sur ce que j’ai à faire. C’était logique : en voulant rentabiliser mon temps, j’enchainais les activités pour arriver à mon but, et me sentir satisfaite. 

Maintenant, c'est comment?

Plutôt que de mettre l’accent sur ce que je n’ai pas pu accomplir comme je le voulais, j’ai découvert que l’autocompassion est un outil fort précieux pour m'aider à travailler ma relation au repos. 

Faire preuve de compassion envers moi-même m’a vraiment aidée à avancer et à comprendre que c’est nettement mieux pour mon corps et mon esprit de m’accorder du repos, et ce dès que j’en ressens le besoin. Je ménage ma monture, dirait peut être ma grand-mère aujourd'hui, si elle vivait encore. 

 

Je me traite aussi moins durement. Je vois nettement comment j’exigeais beaucoup trop de moi, alors que mon corps avait un besoin irrépressible de détente et de repos. J'ai révisé mes exigences à la baisse....ouf, ça fait du bien. J’ai aussi réduit mes attentes face à moi-même. J’étais -et encore parfois- très exigeante envers moi-même, dépassant mes forces. 

« J’ai fait une petite partie de ce que je veux, maintenant je me repose. »

Depuis quelques mois maintenant, j’ai commencé à me parler à voix haute, seule chez moi. Je ne sais pas expliquer pourquoi, mais je sens que de me parler ainsi contribue à mon bien-être et aide mon cerveau. Pour nourrir le repos et l'autocompassion en moi, je me traite avec plus de douceur...

Mes petites phrases clés : 

"c’est assez pour aujourd’hui…tu en as assez fait."

"je suis contente (fière, heureuse, etc. ) de ce que j’ai pu accomplir. Le reste attendra" 

"je m’en garde pour demain ou après-demain"

"je reprends ça une autre fois"

"wow tu es bonne, tu t'es arrêtée à temps pour te reposer"

"hey body, comment ça se passe pour toi? As-tu besoin d’une petite pause? "

Comme je suis grand-mère, j’utilise même mon titre pour me parler : 

"ok mamie, là on s’arrête un peu"

"hey mamie, as-tu besoin d’une petite collation?"

"mamie a besoin de repos, là tout de suite"

etc....

Mes constats:  

-il y aura toujours quelque chose à faire, à ranger, nettoyer, etc. Ça ne manquera JAMAIS. Alors, j’arrête. Là, maintenant. 

-Parfois, j'ai un mental hyperactif, et un corps qui « processe » les douleurs et inconforts dus à la maladie. Que se passe-t-il dans ton corps aujourd’hui? Ok, aujourd'hui, on ne fait rien. Je me chouchoute, en toute douceur.

-j’ai encore des réactions de type enchainement, qui m’emmène loin des besoins de mon corps. À surveiller 

-Rester branchée sur ce qui se passe dans mon corps: je suis à son service, et non pas l'inverse. 

Ma relation avec le repos est plus apaisée maintenant. Reste que je surveille les  enchainements, surtout lorsque le plaisir est au rendez-vous. Elle est loin d'être parfaite, et j'y travaille chaque jour. J'approfondie actuellement l'autocompassion par des lectures dont je vous parlerai plus avant prochainement. 

Et vous, comment est votre relation face au repos? 

🌻

Ce qui me réussit le mieux

"L'équilibre n'est pas une meilleure gestion du temps, 

mais une meilleure gestion des limites" Betsy Jacobson.

Chaque personne affectée par l’encéphalomyélite myalgique (EM) développe ses propres petits trucs et astuces pour vivre au quotidien. C'est une question d'équilibre et de bien-être. Chaque personne est unique, et même si nos besoins sont parfois similaires comme personnes affectées par l'EM (PAEM), les moyens pour les combler peuvent varier d’un individu à un autre.

 

J’ai pensé vous partager ces petits détails qui font mon quotidien, sans prétention. Mine de rien, leur cumul fait en sorte de m’aider à mieux vivre avec la maladie, et contribue à mon bien-être. Ce n'est pas exhaustif, seulement quelques points principaux.

Vos besoins sont-ils similaires ou différents des miens?  

En vrac voici ce qui m’aide : 

 

+Suivre un horaire régulier

De prime abord ça peut sembler contraignant, mais pour moi, ça a l’effet inverse. L’horaire de ma journée m’aide à mieux gérer les énergies disponibles. Je fais ce que j’ai à faire, mais si l’épuisement ou les douleurs sont trop élevés ou arrivent inopinément, je n’attends pas et je m’allonge pour une sieste voire même deux pendant la journée. Comme je l’avais déjà expliqué dans ce billet (voir:https://vivreavecem.blogspot.com/search?q=Barack+Obama+), j’ai même fait parvenir cet horaire à ma famille et mes amis.  Ainsi, ils savent où j’en suis dans ma journée et cela leur permet même de planifier un appel ou éventuellement une future visite. Ça semble peu naturel, mais pour moi, c’est très aidant. D’ailleurs, cet horaire m’aide justement à ne pas me retrouver en malaise post-effort. Dès que je sors de mon horaire habituel, les problèmes commencent…

+Les gadgets de confort. Comme bien des personnes affectées par l'EM (PAEM), les bruits et lumières environnants sont souvent dérangeants pour moi. Parfois, j’utilise un cache yeux noir pour m’allonger pendant le jour au salon (changer de place, ça fait du bien), la lumière naturelle y étant trop forte pour dormir. J’ai aussi toute une collection de bouchons pour les oreilles, question de couvrir les bruits environnants. Par exemple, si je vais dans un hôpital ou une clinique, c’est garanti que je mets mes bouchons avant d’entrer, le niveau de bruit y est élevé. Le top du top pour mes oreilles? un bon casque d’écoute. Je l’utilise pour couvrir les bruits plus forts de la machine à laver ou de la sécheuse à la maison ou juste pour me faire une petite bulle de calme et de silence pour mon cerveau fatigué.

 

+Vêtements et chaussures. Au fil des années avec la maladie, j’ai progressivement modifié ma garde-robe, passant de vêtements de bureau (bon débarras, au fait) à des vêtements sport telleeeeeement plus confortables. Et ce choix est devenu une évidence assez rapidement. De toute manière, les sorties chic n’existent plus et je ne les cherche même pas. J’opte pour le confort 365 jours avec du «linge mou», comme on dit au Québec. Coton ouaté, coton, lin, polar sont mes matières préférées quand il est question de vêtements. J’aime acheter du neuf, mais aussi des vêtements usagés dont plusieurs ont encore une autre vie à offrir. Je me suis aussi débarrassée de certains vêtements, chaussures ou bottes qui étaient trop lourds pour mon corps. Pensez-y : certains vêtements ou chaussures ont un certain poids sur nos corps en manque d'énergie. 

+Nourrir mon corps

Si j’ai prévu de manger de la viande, ce ne peut être que le midi et non le soir sous peine de crash. La digestion demande passablement d’énergie à mon corps, et après bien des essais, j’ai trouvé ce qui me réussit le mieux. Je privilégie la viande blanche et le poisson, parfois le boeuf. Pour le soir, je préfère les soupes en tout genre ou une salade verte. J’adore les soupes de légumes et d’orge ou les « potages de sorcière » que je me fais de temps à autre. Je mets un paquet de légumes (frais ou congelés) que j’ai sous la main dans un bouillon de poulet ou de légumes, et presque en fin de cuisson, j’ajoute des lentilles orange. Je passe le tout au pied mélangeur et hop, voilà un potage prêt simple et nutritif pour plusieurs jours. Je me sers un bon bol réconfortant avec un bout de pain ou des biscottes. Je suis rassasiée et je me sens bien mieux ainsi pour aller vers le sommeil. Récemment, j’ai essayé cette recette de muffins aux framboises simple et délicieuse: https://www.recettes.qc.ca/recettes/recette/muffins-aux-framboises-et-yogourt

laissez-vous tenter, c’est léger, sain et bon. 

 

 

+Nourrir mon esprit
 
On accorde beaucoup d’importance à ce qui nourrit notre corps, mais peu pour ce qui nourrit notre esprit. Pour ma part, c’est une partie de ma vie qui a pris encore plus d’importance depuis que je suis malade. Je ne me réjouis pas d’être invalide, mais je dois admettre que d’avoir l’espace-temps pour lire ce que j’aime ou suivre quelque chose qui me fait du bien est une véritable joie pour moi. 
 
Comme je manque d’accès à la nature, je me suis rendu compte que je pouvais combler en partie cette lacune en suivant certaines pages YouTube.  

 

Entre autres, j’aime beaucoup la verdure et le calme que je ressens en les regardant. De plus, je me dis que mon cerveau part en balade pendant ce temps et qu'il se nourrit de toutes ces belles images de verdure et de forêts. Les principaux que je suis actuellement:

 
https://www.youtube.com/@TheCottageFairy
 
https://www.youtube.com/@Talasbuan
 
https://www.youtube.com/@jonnajinton
 

-La page de Glie Factory : https://www.youtube.com/watch?v=_mDfPxQnOpU

 

C’est un rendez-vous que je ne manque pas : Aurore m’en apprend encore beaucoup sur la gestion de mes maladies. J’ai même un cahier où je consigne mes notes que je relis de temps à autre. J’écoute souvent par tranches pour ménager mon énergie, mais aussi pour avoir le temps d’y réfléchir. J’apprécie particulièrement les capsules qu'elle produit, car elle pousse plus loin les réflexions et elle nous alimente aussi en neurosciences, un domaine que j’aime grandement. Aurore est aussi une excellente vulgarisatrice, et suivre son travail est une autre grande joie pour moi. C'est très "nourrissant" :)

-La page de Fabrice Midal : https://www.youtube.com/@FabriceMidalFM/videos

 

Fabrice est écrivain, philosophe, conférencier, etc.. Ses rencontres avec différentes personnes telles qu’intervenants, médecins, philosophe, historien, etc. sont présentées sous forme de dialogue fort intéressant. Là aussi, j’ai mon petit cahier de notes : certains dialogues sont fort constructifs et nourrissent l’intellect. J’écoute là aussi par tranche pour reprendre plus tard. Je ne suis pas tout, mais plusieurs capsules m’intéressent et me font réfléchir. Pour moi, c'est l'équivalent de suivre une conférence, mais dans le confort de mon foyer et surtout, adapté à mon rythme de vie. 

 

Comme personne facilement affectée par la violence, je fais attention à ne pas m’exposer aux bulletins de nouvelles télévisées où il est question de guerres, de civils touchés, etc. Le stress ne tarde pas à monter. Même chose pour la télé : je zappe les séries qui comportent de la violence. Ces images affectent mon sommeil et me plongent dans un état émotif difficile. Au même titre, je choisis soigneusement les séries télé que je suis. J’ai tout intérêt à surveiller ce que j’écoute pour ne pas me retrouver dans des états difficiles. Se protéger de l'intensité est parfois nécessaire. Je m’efforce d’être ma propre gardienne. 

+Mon jardin intérieur

Chez moi, presque toutes les pièces de mon logement comportent des plantes. M’en occuper me procure encore là, du plaisir et du calme. Pas plus tard que ce matin, j’ai étalé du papier journal pour chouchouter quelques plantes dans le besoin. Avec une petite musique douce en sourdine, c’est carrément le paradis….Mais je me surveille : attention au malaise post-effort quand il y a bien du plaisir! 

 

Que je vive des moments très plaisants ou très déplaisants a le même effet sur mon corps affecté par l’EM : ça m’épuise plus vite. Vaut mieux surveiller la « jauge à intensité » de ces moments intenses pour ne pas tomber en malaise post-effort. 
 
Tous ces petits riens conjugués au quotidien composent ma vie au jour le jour avec l’encéphalomyélite myalgique.
 
Et vous, qu'est-ce qui vous réussi le mieux au quotidien?    

🌻